Téma: Autizmus mindennapok

Na tessék

Normafloor van itthon, azt megpróbálom. Szerintem ha ugyanolyan jól enne, mint mondjuk 2 hónapja tette, nem is agyalnék (vagy legalább is nem ennyit) .

Zolika amikor elkezdett beszélni, ő is gyakran használt E/3 személyt, de ő többnyire csak akkor, amikor a saját nevét is beletette a mondatba. Szép lassan abbahagyta, kb 4 évesen már alig-alig fordult elő (kb 3 évesen idnult meg a beszéde), most meg már egyáltalán nem.

Tomger, ez fantasztikus! Persze, hogy ne javítgasd, ez teljesen normális fejlődési fázis. Tök jó, hogy vasárnap élőben is hallhatom majd.

tomger beküldte:
Tomger, Bár én nem vagyok lány, de azért válaszolok:

Nálunk a kisfiam nem használta az e/1-t kb 1 évig azután,hogy megtanult beszélni; mondjuk ő nem 3. személyben beszélt magáról,hanem 2.személyben: "Mész csúszdázni" megyek csúszdázni helyett. Mi pl. javítgattuk,de nem sok haszna volt, következetesen kitartott az E/2 mellett, úgy tűnt akkoriban, hogy nem érti. Végül 1 év után egyszer csak magától átváltott E/1-re. Szerintem a fiad is egyszer csak magától ráérez a dologra egy idő után,nem hinném,hogy a javítgatás ezt meggyorsítja.

silvuple, szerintem nem kell, hogy bűntudatod legyen ha nem megy és úgy döntesz nem vállalod a kisfiú nevelését. Neked a saját gyermekeidre kell elsősorban gondolnod! A kisfiúnak pedig van édesapja aki gondoskodhat róla, bár azért ez elég nehéz út egy egyedülálló férfinak... Mégis az ő gyermeke, az ő felelőssége. A legjobbakat kívánom mindnyájatoknak!

Köszönöm.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Gyorsan jövök csak. A kisebbikem valóban epilepsziás. Keresek egy kötelet...

Jaj ne!!!!

Kimni: Nagyon sajnálom.

Kimni, sajnálom

Kimni.Ezt nem hiszem el!!!
Volt korábban nagyon magas láza a kicsinek? Ird le kérlek, ha van hozzá erőd, hogy mitől lett biztos a diagnózis?

Kimni: Nagyon sajnálom, ne add fel, kitartás!

Tomger: A fiam 7 éves, még nincs egy éve, hogy E/1-ben beszél önmagáról, de a bonyolultabb névmásokkal még van gond.

Az evéshez: az én fiam is szörnyű evő - mondjuk az NT-s tesóhoz képest. Szerintem max. 15 fajta kaját eszik meg, de azért nagyjából minden tápanyaghoz hozzájut belőlük. Én már nem stresszelem magam ezen, mert már becsavarodtam volna! Ha nem itthon van és telefonban azt mondja, mondjuk a Mama, hogy nem nagyon eszik, mindig csak annyit kérdezek, hogy azért iszik-e. A válasz eddig mindig igen volt, tehát akkoa katasztrófa nem lehet. Az étvágy a tesónál is és a fiamnál is nagyon hullámzó. Nem fogja magát halálra éheztetni, ha mást nem, a kenyeret megeszi, meg bármit, ami hús! Mi is benne vagyunk a Heim Pálos kontroll csoportban, szeptemberben lesz a 2. vérvétel, de ott is mondta B. doki, hogy nem egy extrém eset, és lehet, hogy a további kutatásba fel sem veszik. Szerintem, ha a gyerkőc fizikailag fejlődik rendesen, akkor ezen nem érdemes rágódni.

HáromMackó:
Nem tudom mihez kell mérni az érintettség mértékét, nem társul értelmi fogyatékosság, az biztos. Sőt csodabogár, rendkívül tehetséges a zenében. Abszolút hallású, az apja is zenész, az anyukája is az volt.
A mi életünk egy mókuskerék, ha én vagyok szabadnapos én gyerekezem, ha a párom akkor ő, várjuk egymást haza , hogy megpihenjünk de már nem tudnám megmondani melyikünk van rosszabb állapotban.
Tudom, érzem, hogy nem megfutamodnom kellene de nem látom belátható időn belül a változást. Nincs segítségünk. Mindenki fél a gyerektől,elfordultak az emberek. Az szinte lehetetlen, hogy lélegzetvételnyi időnk maradjon magunkra.
Én vagyok gyenge,gyáva, béna....Olyan jó lenne úgy hinni a dolgokban ahogy ti...

silvuple, jártok gyógypedagógushoz? A reményt, pozitivitást mi sem csak úgy kaptuk, azt hiszem, hatalmas szerepe volt sokunknál a gyógypednek, aki el tudta mondani, mit kell csinálni, hogy könnyebb legyen. Ezt megcsináltuk, könnyebb lett és ez szülte a reményt! Nálatok ez hiányzik, ha jól sejtem, de ez pótolható.


Tomger, volt egy alvásmegvonásos EEG-nk és egy mobil, 24 órás EEG-nk (még mindig vakarom a fejéről a ragasztót...). Mindkét EEG-n alvás közben voltak olyan kilengések, amik nem normálisak, de nem túl durvák. Rohamot még nem regisztrált egyik sem, de ritkán is van neki. Az ovis eldőlős rosszullétek és az EEG-k alapján mondta a doktornő. Kaptunk gyógyszert, de csak akkor kell adnom neki, ha lesz még rosszullét, onnantól viszont folyamatosan kell szedni. Lesz majd MRI is ősszel, megnézik, nincs-e a háttérben sérülés vagy fejlődési rendellenesség. Nem durva epilepszia, hanem ez az absence epilepszia, nem veszti el az eszméletét, nem rángatózik, csak megakad, az oviban el is dőlt, de nicns más. Csak ilyenkor annyira elfárad és megijed, hogy haza kell hoznom az oviból. Olvastam, hogy ez nagyon gyakori 3-6 éves kor között, csak sokaknál nem veszik észre, de nyilván nekünk azért annál durvább, mert az oviban rendesen elfekszik ilyenkor. Itthon valószínűleg biztonságban érzi magát és ezért nem ijed meg annyira, hogy kidőljön. De itthon is van néha olyan, hogy nagyon fáradt és fáj a lába (ezt mondja ilyenkor, de csak valószínűleg a roham miatt elfáradt, amit ő nem vesz észre, csak van egy black-out).
Készültem rá, igazából a szívem biztatott csak, hogy áh, ez nem lehet, de az eszem tudta, utánanéztem, nyilvánvlaó volt. Mégis, amikor az orvos a szemembe néz és komolyan azt mondja, hogy "anyuka, sajnos ez ezek alapján epilepszia", akkor elsötétül a világ. Alapos dokinő volt, 4x voltunk nála, 2 hónapig vizsgálta, sosem mondott semmit előre. Nem fog változni szerintem az életünk, eddig is voltak rosszullétek, valószínűleg lesznek is, de, ha kap gyógyszert, akkor nem kell tartani a komolyabb rohamoktól. Az ASben az a szar, hogy azzal nap mint nap, minden percben törődni kell. Az epilepsziában (és a szívbetegségében) pedig az a szar,hogy megszakad érte a szívem, mert nem tudjuk, mi lesz később, milyen gyerek és felnőttkora lesz, egészséges lesz-e. Tegnap este volt valami megérzésem, mert kijött belőlem, hogy amennyi intenzív osztályon már feküdtem a kicsivel, amennyi vizsgálaton mi már voltunk, amennyit szegény beteg volt, az egy átlagos emberrel egész életében nem történik meg és ennyiszer látni őt bedrótozva, kikötve, csipogva, túl sokszor villant be, hogy "elveszthetem", ez olyasmi, amit tudatosan kell a helyére tenni, nem szabad hagyni elhatalmasodni rajtam az aggódást. Mert végülis ő egészséges, vidám, okos kisgyerek, aki ráadásul NT és ennek az NT-sségnek nem győzök örülni eléggé
Bocsánat mindenkitől, hogy kicsit lemaradtam most más témákban, bevallom őszintén (ne kövezzen meg senki), az elmúlt napokban a nagyfiam is eléggé el van hanyagolva, a nagypapánál van úgyis, se napirend, se semmi struktúra, ennek meg fogom inni a levét rövidesen... Nagyon várom a találkozót, addigra vidám és felszabadult leszek Igyekszem majd képet küldeni a fiamról.

Labolen, asszem a férjem nem tud jönni, mert akkor nem tud senki vigyázni a kicsire, sajnos nem ér rá egyik nagyszülő sem. Vagy jön a kicsi is, nem tudom, mi legyen.

Jaj, Kimni, nagyon sajnálom. remélem, minden rendben lesz.

kimni:
Sajnálom , azt hiszem mi itt mindannyian azért reméltük, hogy jobb diagnózist kaptok, de a hozzáállásod - második leveledben - nagyon példaértékű. (Azt hiszem jómagam is összekapom magam, és nem aggódom össze-vissza.)

silvuple:
Ne bánts magad! Ez nekünk sem könnyű, pedig mi ezt kaptuk születésüktől fogva. A ti helyzetetek nagyon összetett, szülő elvesztése, új "anyuka" elfogadása már önmagában is sok egy gyereknek, idő kell a feldolgozáshoz, és ő még autista is.

Ez a nem bírjuk tovább mindenkinél megvan, sokszor úgy érezzük, hogy a következő lépésnél eldőlünk. A mókuskerékből nincs kilépés, neked lehet, de nem egyszerű döntés.
Mindenképpen érdemes gyógypedagógus segítségét igénybe venni, és talán még pszihológusét is, de tovább én már nem megyek, mert nem értek ehhez. Talán hozzászólnak még olyan is, akik konkrét tanácsot tudnak adni neked.

Kimni, nagyszerű ember vagy!