Téma: Autizmus mindennapok

Hú mennyit írtatok, követni se tudom!

Sephora, akkor hozol kávét? De akkor mást ne, csak max. a gyerekeid kedvencét, ahogy Labolen is írta.

Azt hiszem, mindenkit felírtam, ha Labolen küldi a képeket és a címet, akkor küldöm.

Még nem nyírtam le a füvet. eddig gyomláltam.
De igyekszem.

Labolen, várj még a fűnyírással, addigra megint megnő...

Marcoverde, bár válaszolni saját tapasztalatból nem tudok, mert korban mögöttetek lépegetünk, de őszre tervezik annak a 10 kötetes tankönyvsorozatnak a kiadását a Vadasban, amiről Edina is ír. Abban kellene elmerülni jobban, mindenki tud mazsolázni abból, saját gyerekének a szintjén.

Viszont nagyon érdekes, amit a félelmekről írsz. Pontosan ezt a mérhetetlen sok félelmet látom az én fiamban is. Tüzijáték, vihar, és az állatok. Mondja is: Félek a halacskától, félek a lepkétől (ráadásul még a vihar talán érthető, de az összes álattól félni, a madaraktól sőt a játékmadaraktól, az akváriumban a3cm-es aranyhaltól.., vidéki nagyinál kezembemben a napos csirkével próbáltam megközelíteni a gyereket vonyítva menekült.. Ha beszáll egy légy a szobába, mondja hogy ott a darázs és látványosan fél.. nagyon furcsa)...De korábban is elég egyértelmű volt, amíg nem beszélt mert akkor még úgy sírt hogy érezni lehetett a sírásán a totál ijedtségt, a rettegést.
Ti mit tesztek a félelmek enyhítésére, erre nincs valami gyógyír?
Én most az állatokkal totál terhelem, hátha csitul ez a rettegés, századszor is bemenyünk a disznóólba, azért is megmutatok neki minden bogarat, a nagyfiam is a kezébe veszi őket.. vagy ne tegyem??? De akkor mit? Vagy kerüljünk minden állatot, talán idővel úgyis enyhül???

Tomger: Nálunk is volt ilyesmi félelem az állatoktól. Idővel enyhült. Régen nem ment közel egy kiskutyához sem, idén az oviban állatok napján megsimogatott egyet. Félt ő is a legyektől, most is kéri, hogy kergessem ki a szobájából az állatot, de már simán elfogadja, hogy látod, kiment. Pedig nem is tudom mi volt az, mert én nem láttam, nem találtam, amit mondott.
Szerintem ez is javulni fog nálatok is, akár még magától is.
Nekünk ami irreális félelem, az a mennyezeti ventillátor. Most készítettem neki egy oldalt, mikor fagyiztunk a Balatonnál, és ő nem ment be a büfébe a ventillátor miatt. Megbeszéltük, képekkel ott van, hogy nem mentem be, mert félek a ventillátortól. Azt még nem tudta megmondani, hogy mitől, mikor kérdeztem, hogy a hangja zavarja-e, akkor igent mondott, de hát ez nem túl biztos. Szóval ez egy hete készült. Tegnap meg mondja nekem, hogy majd legközelebb bemegy, mert már nem fog félni. Kíváncsi leszek, de az jó, hogy most már ezen elgondolkozik.
Ami viszont nagyon tetszett, hogy együtt beszéltük meg ezt a részt a könyvben, vagyis nézte, ahogy készítem. És mondta, hogy amiatt sem jött be, mert nagyon erős szag volt bent. Nekem ilyen eszembe sem jutott volna, de őt ez zavarta.

Igen, a mennyezeti ventillátortól is fél, általában az összes szagelszívótól és kézszárítóktól (nyilvános wc-k).
Igazából minden NT gyerek fél 1-1 dologtól szerintem, de pl a nagyfiamat azok az apró félelmek sohasem bénították le ennyire...
Én kicsinek emlékszem, hogy féltem éjszaka a vihartól. De ha anyukám, vagy akár a testvérem mellémfeküdt éjszaka, az elég volt. Gergő viszont kővé dermedten fekszik ilyenkor és még ha mellete is vagyok, akkor is remeg teljes testéből.
Nem múlik úgy el nap, hogy ne rémüldözne valamitől...

Ezek ellen a félelmek ellen a legjobb "fegyver" a megismerés. És amint egy-egy gyerek eljut odáig, hogy felfedezi, hogy a félelmei elmúlnak a megismeréssel, akkortól érdekelni fogja a világ maga körül. Arra kell figyelni, hogy nehogy az ellenkezőjéhez jusson el: hogy a világ nem megismerhető. Így is vannak olyan részterületek, amik szabályokkal nehezen körülhatárolhatók, és ezért mindig kockázati tényezőt jelentenek. Ezek lesznek azok a területek, amik mindig aggodalmat keltenek majd, még felnőtt korban is. De addigra már tudni fogja, hogy ezeknek az aggodalmaknak a nagy része az ő másságának a következménye, és vagy megtanulja elviselni a következményeit, vagy megtanul rajtuk túllépni.

A fiam ugye későn lett diagnosztizálva, már 9 éves elmúlt. Akkor még nem nagyon érdekelte a dolog. Egyszer aranyosan azt mondta valakinek, azért járunk vele vizsgálatokra, mert "kicsit huncut vagyok". (Mellesleg nem kicsit az. ) Most már tudja az Asperger-szindróma nevet. De ha részleteket kérdeznek tőle, akkor taktikusan a pozitívumokat emeli ki, és (mint ő mondja) a negatívumokra meg úgyis mindenki hamar rájön magától. CSIBÉSZ!

Most nagy lépésünk lesz megint, mert egy barátja szülei meghívták hozzájuk a nyaralóba két hétre. Nem vagyok benne teljesen biztos, hogy tudják mit vállaltak. Anyámék se voltak vele tisztában, mit vállaltak, hogy erre a felújítási időszakra elvállalták a gyereket. De szépen gyűrik egymást, és a fiamnak is jó lecke, hogy biza más dolog egy-egy hétvégét ott vendégeskedni a nagyszülőknél, és más ott lakni 3 hétig.

Tomger:

A wc-s kézszárítótól mi is félünk. Ha egy mód van rá, akkor nem is szivesen megy nyilvános wc-be (mondjuk az nem olyan nagy baj ), de ha mégis muszáj, először bekukucskál, hogy van-e kézszárító és ha van, akkor nem megy be a mosdóba. Mostanában kicsit enyhülni látszik.

A kézszárító nálunk is gond volt egy darabig.

Champ, jöttök a bulira?

Dreamer, egyetértek, ezt a megismerés dolgot nagyon jól megfogalmaztad! Ez a kulcs valóban. Viszont nagyon rá kell érezni, hogy mikor-mit érdemes erőltetni, hogy próbálja megismerni.

Kimni és Edina

Köszönöm szépen a tanácsokat! Most úgy érzem, lehet hogy korai lenne még belefogni a műveletbe, de nagyon tetszik az a mód, amit javasoltok.

@Tomger: A félelmek eltüntetésére sajnos nem jöttünk rá; a fejlesztői szerint, ha egyesével foglalkozunk vele, az sem sokat számít, mert ha nála eltűnik egy, akkor jön helyette új... Sajnos nagyon érzékeny a hangokra, úgyh ez végtelen számú zavaró dolgot generál; ha megszokja pl. a pittyegést a vonaton, akkor máskor pl. a metró zúgó hangszórójától kezd félni. P

Persze azért valamelyest enyhülnek a dolgok maguktól, de elképzelésem sincs, hogy hogyan lehetne őket megszüntetni.Inkább úgy látom,hogy a számára félelmetes/zavaró dolgok mennyisége nem nagyon csökkent, legfeljebb most már sokkal enyhébben reagál, mint korábban, jobban tudja tartani magát. Reménykedünk,hogy talán egy hallásterápia javíthat rajta, és akkor legalább a hangokkal kapcsolatos dolgok csökkennek (különböző zúgó hangok, radiátor, az is nagyon zavarja,ha eszünk a jelenlétében, mindig mondja, hogy hagyjuk abba ezt az undorító csámcsogást ).

Dreamer:
Hát ez nagyon aranyos, tényleg kis csibész, OKOS kis csibész.

@Dreamer

Megmondom őszintén, hogy én nem tudom, hogy nála a megismerés hiánya okozza -e a legtöbb szorongását. Biztos van ilyen is, de inkább irracionálisak ezek a szorongások..hiába tudja az eszével, hogy nem kellene félnie (szokta magának is bizonygatni), olyanok ezek, mint a fóbiák. Hiába tudja például mindenki,hogy gyakorlatilag minimális esélye van, hogy egy repülőgép lezuhanjon, mégis sokan félnek a repüléstől. .

A fiam nagyon érdeklődik az őt körülvevő világ iránt ,de mindenre logikus magyarázatot, soha fel nem boruló törvényszerűségeket akar megállapítani, hogy teljesen kiszámítható legyen bármi, ami történik körülötte, akkor lenne boldog, ha mindent egy képlettel le lehetne vezetni:) (gondolom ez az egyik alapprobléma a legtöbb autinál).
Teljesen rákattant most nyáron az időjárás-jelentésekre. Megnézi legalább három honlapon is ,hogy mi várható, de azt nem tudja megemészteni,ha a meteorológusok tévednek, úgy érzi átverték. (ilyen kor jön, hogy verjük meg a buta időjárás-jelentőket...)
Neki szerintem inkább azt kéne felfognia, hogy a világot nem lehet univerzális törvényszerűségekkel leírni, vagy egyáltalán megmagyarázni, de ez nem valószínű, hogy sikerülni fog, legfeljebb elfogadja, hogy ő olyan típusú ember , akit ezek a dolgok nehezebben érintenek (ahogy te is írtad), és megpróbál valami önkontrollal túllépni ezeken..

Valószínűleg ez érintettség-függő is, az enyhébbeknek rugalmasabb a gondolkodása és talán könnyebben tudják magukban rendezni a dolgokat idővel. A fiam nem AS-es,hanem gyermekkori aut. diagnózisa van(4 évesen kapta, bár én már 3 évesen meg voltam róla győződve,hogy auti,csak akkor még nem értettünk ebben egyet a párommal:) , és bár sokszor úgy éreztük, hogy nincs is különbség egy magasan funkcionáló és egy Aspie között, azért úgy látom, hogy nála (annak dacára, hogy jól kommunikál és nagyon értelmes) jobban megvannak ezek a merev, megtapadt gondolati sémák, amiket nehéz rugalmasabbá tenni..pedig talán ez lenne az egyik legfontosabb tényező az önálló életvitel szempontjából. Azért rajta vagyunk az ügyön

Szanya!

Tegnap írtam, mennénk a buliba. Én és Zalán, Apa és a tesó a Stentendrei rokonoknál lesznek!

@Dreamer

"Arra kell figyelni, hogy nehogy az ellenkezőjéhez jusson el: hogy a világ nem megismerhető"

Ez egy nagyon jó célkitűzés, de úgy látszik, hogy én is rossz vágányra kerültem, mert én sem érzem úgy,hogy a világ valójában megismerhető lenne ;hogy fogom a fiammal megértetni az ellenkezőjét? Néha el szoktam gondolkozni a saját érintettségemen is, bár lehet hogy túl sok Camus-t olvastam .. a fiamat majd eltiltom ezektől

Egyébként nagyon aranyos, ahogy a fiad ilyen vidáman kezeli ezt a dolgot Nagyon örülnék,ha az én fiam sem a negatív dolgokat látná kizárólag,hanem kicsit különlegesnek érezné magát, mert egyébként olyan hihetetlen karakter, amire 0 esély lenne,ha nem lenne auti

Ó, az én fiam sem látta ilyen derűsen a dolgokat, amikor kisebb volt. Sőt, én merem állítani, hogy ő 2-3 éves koráig egyenesen depressziós volt s ok szorongásától. De ahogy fejlődött a beszédértése, és meg tudtunk neki magyarázni dolgokat, ő úgy lazult. Meg ugye amint képes volt egy-egy problémáját szóban kifejezni, úgy jött rá tőlünk jó esetben egy megoldás, és így kifejlődött benne egyfajta bizalom, hogy a problémák egy jó részét azért meg lehet oldani.

Én itt látok egy nagy megbicsaklást az autiknál, és ezt én visszavezetném a terhességi időszakra is. Az anyaméh elvileg úgy van kitalálva, hogy a gyerek biztonságban legyen, jól érezze magát, és élvezze azt a 9 hónapot. Amennyiben ez nem így van (mert oxigénhiány, fertőző magzatvíz, vagy ki tudja mi okán), akkor a gyerek a negatív élmények miatt nem egy jól megalapozott biztonságérzettel jön a világra. Nem lesz meg benne az alapvető bizalom.
Pl. sok auti baba a születésétől fogva viszolyog a testi érintkezéstől. Én a fiamat csak úgy tudtam böfiztetni az elején, hogy kinyújtott karral eltartottam magamtól, mert nem akart hozzám bújni, és senki máshoz sem. A szoptatás alatt sem érhettem hozzá az arcához.
És innen jön aztán egy alapvető bizalmatlanság az egész világgal szemben.

Marciverde, én úgy sejtem, a gyerek azért fél a hangoktól, mert sokkal érzékenyebb a hallása, mint az átlag, és ezek a hangok neki sokkal erősebbek. Az erős hangoktól meg a normál gyerekek is félnek. Ezt biza neki kell majd megszoknia és kompenzálnia.

A fiam is tudja, hogy vannak dolgok, amiket nem tudunk még teljesen feltérképezni, megismerni, kiszámítani. De ő már 13 éves. Ő azt is tudja már, hogy az emberiség fejlődött, és fejlődik, és ezek a dolgok változnak, hogy mit tudunk, és mit nem. ÉS remélhetőleg majd egyre többet fogunk tudni. A tied is megértőbb lesz majd az időjárásjelző bácsikkal, ha az iskolában elszúr egy-két számolást matematika órán.

Champ, igen, közben rájöttem, hogy be is vagytok írva.

Marcoverde, ez az érintettség-rugalmasság nem ilyen egyszerűen függ össze. Az én fiam kommunikációja erősen érintett, a fantáziája közepesen, a szociális dolgok a beszéd miatt gátoltak, viszont totál rugalmas. Szerintem ez egy külön terület, ami különböző mértékben sérülhet, ugyanúgy, mint a többi.

Dreamer, a terhességre nem vezetném vissza a fizikai érintkezés elutasítását. Szerintem az én fiamnak nem volt kényelmes helye, és biztos voltak időszakok, amikor nem érezte bent magát hűdejól, de kifejezetten bújós volt születésétől kezdve.

Az én fiam igazi kismajom volt, még mindig nagyon csimpaszkodós, pedig stresszben volt szegény odabent biztosan, mert én is nagyon stresszes voltam végig anyukám halála miatt.

Szanya1:
Nektek ki mondta meg, hogy mennyire és miben érintett a fiad? Vagy csak ti magatok jöttetek erre rá?

HáromMackó, senki, látom... Épp ezért neki olyan suli lenne ideális, mint amilyen az ovi. Rugalmas rendszer, odafigyelés, vegyes életkorú csoport, kreatív tanítási módszerek.
Az a baj, hogy minden auti más. Nem lehet egységesen kijelenteni semmit. Valószínű, hogy más auti meg ettől a strukturálatlanságtól kiakadna.

Vége van már a vizsgálatotoknak?

Vége.

Nem tudok tőletek elszakadni, mert ő szerintük is auti a középső macikám, pedig azért titkon reménykedtünk ...

Labolen, Szanya!... és akik ott lesznek a találkozón…

Elnézéseteket kell kérjem, de mégsem tudunk menni 22-én!
A férjem tegnap közölte, hogy neki aznap kerékpárversenyre kell mennie rendezőnek. Pedig amióta szervezés alatt van ez a találkozó, már többször szóba jött, hogy megyünk – így én tegnap amikor végre gép közelbe kerültem még ebben a tudatban voltam, hogy nincs programja arra a napra és el tud minket vinni.
Nagyon sajnálom, és még egyszer elnézést mindenkitől!!!
Majd készítsetek képeket az eseményről – és esetleg írhatnátok egy beszámolót is!