Téma: Autizmus mindennapok

Két év óta van meg a kártyánk, eddig azt hiszem csak kétszer használtuk a védett helyet. De csak akkor azt is, ha még volt mellette három másik ilyen szabadon. Viszont volt már, hogy nem álltam meg az állatkert előtti szabad védett helyen, csak egy km-el arrébb. Három gyerekkel voltam, és Latkát egy km-en keresztül vonszoltam ,miközben üvöltött, rúgdosott és harapott. Anyámék vártak a bejárat előtt, tudtam, csak odáig kell eljutni, és Latka is megnyugszik (otthon hagytunk valami fontosat, ezért haza akart menni). Ha odaérünk, megmenekülünk. Nem kívánom senkinek azt a negyed órát, és azokat a nézéseket.
Amúgy mi azt az előnyt használjuk ki, hogy mikor megyünk a gyerekkel pl a Margit-szigetre, akkor nem kell legalább ezer forintot kifizetni pluszba. Meg a parkolódíj sok helyen többe kerül lassan, mint maga a program. Mint kavicsozás a Duna-parton Szentendrén.

Champ: Legközelebb gyere Te is a találkozóra! Mindenki hivatalos ezekre, aki jelen van a fórumon.
Vagy nagyon messze laktok?

218/2003. (XII. 11.) Korm. rendelet a mozgásában korlátozott személy parkolási igazolványáról

itt a 2. §. D. bekezdés, itten van benne, hogy autiknak is jár roki kártya.

Viszont ha a rokkant bizottságtól elutasítanak a jogszabály miatt (mert nem adhatják meg elvileg) akkor nem marad más, mint az adott önkormányzat jegyzőjéhez a méltányossági kérelem, ez meg már csak rajta múlik ugye. (Sztem a rokkantsági bizottság nem bírálhat el méltányosságot, ők csak a jogszabályok alapján kiadják a 7 pontosat, annak akinek adhatják. Persze ki tudja, de ha nem lesz pozitív, akkor marad a méltányosság jegyzőnél.)

Kimni:
Nekem nem voltak aggályaim a kártya igénylésénél. Igaz, mi vidéken lakunk, itt nem olyan nagy gond a parkolás. Viszont ha nem muszáj, és a kártya feljogosít, akkor élek a lehetőséggel és parkolok ingyen a fizetős helyeken. Rokkant helyre én sem állok be!

Labolen:
Pont ezért jár nekünk is a kártya, amit leírtál az állatkertről!
A parkolási díjjakkal kapcsolatban is egyetértek, sokszor drágább a hús, mint a leves!

Kimni .
Mi sose álltunk be rokkant parkoló helyre , csak ha nagyon nem volt más lehetőség .Inkább ez , mint a gyereket vísítva vigyem mikor kiborul, és persze kisérnek a megvető tekintetek, főleg , hogy Ő már nem kicsi ezért nem nézik el neki ezt a viselkedést.

"Ami jár az jár"
Ha már egyszer az állam nem fizeti a Korai fejlesztését és egyebet , akkor legalább ne kelljen még a parkolásért is fizetnem mikor épp a fejlesztésen van.

Volt olyan, hogy a Kresz parkolásra vonatkozó vagy behajtási szabályát megszegtük mert nem volt más lehetőség, ha nincs a kártya büntetnek érte.

De már nincs autónk így ez most nem is téma .

Igen, belvárosban is ingyenes parkolás vele, ami mondjuk hasznos, ha viszem az auti gyerkőcöt. Nagyon drága a parkolás sajna.
Parkolási kártya jár jogszabály szerint is, a gépjármű adó viszont most kivették.

Mikor megálltam a távoli helyen, még én sem gondoltam, hogy ordítás lesz a végén. Ha tudom, akkor nyilván előrébb állok meg.
De mi is csak nagyon ritkán, mondom, talán kétszer álltunk be a védett helyre.
Mindig arra gondolok, hogy hiszen mozgásszervi gondunk nincs. Az más, hogy én sem akarok fizetni pluszba parkoló díjat, mikor az állam helyett fizetem a külön órákat, tekintve, hogy nem hajlandók az oviban megadni nekünk semmit, ami járna amúgy. Na, nekem ez az ideológiám.

Ha már itt tartunk, azt tudjátok, hogy a Delej és korai fejlesztése elszámolható egészségpénztárra? Így kb. 15%-al kerül kevesebbe. De csak ha a 85.1-es (egyéb eü. szolg.) tevékenységi körről kéritek a számlát, akkor.

Labolen:
Egy órányira lakunk Pesttől, nem tartom kizártnak, hogy egyszer veletek tartok!

Edina:
Igazad van, ami jár, az jár! Még nem éltem meg a szitut, remélem nem is fogom, hogy beszóljanak, semmi bajunk nincs, miért van kártyánk.
Nekem egyébként a legjobban akkor jön, ha orvoshoz megyünk: a mi körzeti kórházunkban fizetős a parkolás és kint a városban is. A kártyával viszont ingyenes, és egyedül itt nézik meg a kártyán a fényképet és, hogy a gyerek is a kocsiban van-e. Teljesen korrekt az eljárás, ezt így kellene csinálni mindenhol.

Sziasztok!

A gépjárművekkel kapcsolatos ügyintézésben nincs semmi tapasztalatom, mert mi csak a parkolási igazolványt igényeltük a kisfiamnak. A többit nem is próbáltuk, bár mindenhol kedvesek és mosolygósak, megértően bólogatnak....aztán közlik, hogy sajnálják, hogy nem tudnak segíteni egy ilyen kedves, aranyos, "beteg" kisfiúnak és a családjának. Egyébként mi is csak "az ingyen parkolás" lehetőségét használtuk eddig. a nagyon speciális, bejárathoz közeli helyeket meg szoktuk hagyni azoknak, akiknek a mozgás tényleg nagy nehézséget okoz.

Visszakanyarodva kicsit:
Szanya: A "tervezett változásokról" nem érdemes cikket írni, mert ez egy "gyakorlati ajánlás". A különböző nemzetközi szerződések szerint Magyarországon is a BNO rendszer szerint kell besorolni, meghatározni a pervazív fejlődési zavarokat is. És abban az egyik az Asperger. Tehát a diagnosztikai rendszerben benne van. Onnan nem vehetik ki ténylegesen. Az ajánlás, az, hogy "ne adják minden ép értelmű beszélő autizmussal élőnek. Bár akinek ilyen diagnózisa van szereti, mert sokkal kevésbé diszkriminálják. Ezért akinek már van, hadd örüljön alapon tartsa meg (felülvizsgálatkor újra kaphatja)."
A konkrét ajánlás az, hogy azok is akik a korábbi gyakorlat szerint AS diagnózist kaptak (bár nem feleltek meg az AS meghatározásnak teljes mértékben), a jövőben gyermekkori autizmus vagy nem meghatározott pervazív fejlődési zavar diagnózist kapjanak.

Ez olyan, mint ahogy a gyermekpulmonológusokat is arra kérik, hogy ne állítsák ki a MÁK-os igazolásokat csak a nagyon súlyos esetekben az asztmás gyerekeknek. A kórház vezetők arra hivatkoznak lassan egy éve, hogy hamarosan változni fog a törvény. Holott erről még pletyka szinten sem volt szó. És a törvény szerint jár minden gyermekkori asztmás gyermeknek ha a beteg preventív, folyamatos gyulladáscsökkentő terápiára és/vagy rendszeres szakgondozásra szorul. Annak sem akartak papírt adni, aki reggel két puffot fúj és este még egy gyógyszert szed állandóan.

Már megint túl felületes voltam, szóval van a rokkant helyre parkolásra jogosító kártya és van a parkolási kedvezmény? Ez utóbbi viszont roppantul érdekelne...

Kimni: Ez nem két külön dolog. A parkolási igazolvány jogosít fel arra, hogy azokon a közterületeken, ahol egyébként fizetni kell a parkolásért, ha a gyerek veled van ingyenesen parkolhass.

Magánparkolókban ez a kedvezmény nem él.

pontosabban arra is

Oh, ez jó, ez valahogy eddig lemaradt nekem. Akkor azt hiszem, én is igényelni fogom. És csak egy kártyát kell kiraknom aktuálisan a parkoláskor vagy matrica is kell az autóra? A kártyán meg van fénykép tényleg? Vagy az az igazolványhoz, amit adnak?

parkolási kedvezményt a parkolási kártyával tudod igénybe venni, nem választják külön a kettőt.

A kártya kétoldalas.

Az egyik oldalán van egy kerekesszékes szimbólum. Azt az oldalt kell kirakni az autóban úgy, mint egy parkolójegyet.

A hátoldalán van a jogosult gyerkőc fényképe, adatai.
Amit csak ellenőrzés kérésére kell megmutatnod, ha arra jogosult személy kéri.

Kimni:
Azt a kék, A5-ös méretű, laminált kártyát fogod kapni. Az egyik oldalán van az érvényességi idő és sorszám, a másik oldalán a jogosult fényképe. Semmi egyéb matrica nem kell, ha megálltok valahol, akkor úgy kell kitenni a szélvédőre, hogy az érvényesség látszódjon. Így nincsenek személyiségi jogi aggályok. Mi kaptunk egy kb. egy oldalas leírást a kártyáról, hogy mire jogosít és mire nem.
A magánparkolókban érdemes érdeklődni, mert van, ahol elfogadják (pl: Margitsziget). Minket viszont már bírságoltak meg magánparkolóban, mert kiettük ugyan a kártyát, de a parkoló szabályzata nem volt kifüggesztve, így nem tudtuk, hogy nekünk is fizetni kellett volna!

Mimmo!

Én úgy tudom (klinikusok körében hallottam), hogy kikerül a DSM-ből az F84.5 kategória. Tehát nem lesz adható, ha adható lenne, nem lenne semmi értelme az összevonásnak, sztem.

Asperger diagnózis kritériumai egyébként (a hatályos DSM IV szerint), azon kívül, ami az auti diagnózissal közös:

D. "Nincs klinikailag jelentős általános elmaradás a beszédben (pl. kétéves korig egyszerű szavak használata, 3 éves korig kommunikatív kifejezések használata)"

E. "Nincs klinikailag jelentős elmaradás a kognitív fejlődésben vagy a kornak megfelelő önsegítő jártasságokban, adaptív viselkedésben (ami más, mint a szociális interakció) és a környezet iránti kíváncsiságban."

Ezek alapján eléggé leszűkül a dolog, és elvileg nem is adható később sem olyan gyerekeknek, akik 3 éves kor előtt kaptak diagnózist. Más kérdés, hogy nálunk tágabban használják, és arra is azt mondják, aki nagyon jó képességű, de a fenti két kritériumnak nem felel meg (de sztem nem hivatalosan).

Érdekes egyébként a különbség a magasan funkcionáló auti (ugye ilyen diagnosztikai kategória nincsen) és az aspi között, sosem értettem teljesen. Valszeg hasonlóak lehetnek felnőttkorban, de pont a gyerekkorban való megjelenés között lehet különbség. Gondolom, de nem biztos. Ti tudjátok, hogy mi a különbség?

Megyek nemsokára Delejbe konzultálni, megkérdezem, ő mik tudnak erről.

A DSM V.-ben bekövetkező változásokat mondjuk nem verik nagy dobra, szóval biztosan majd csak 2013-ban derül ki, amikor megjelenik az új.

A mostaniban még benne van, ajánlásokat nem tudom, hogy hogy vannak, de ha az V. -ös megjelenik jövőre, abból simán kivehetik az Aspergert.

Kisstim:
Gyakorlatilag kikerül, de nem tudom, hogy a nemzetközi szabályozás engedi-e. Vagy világviszonylatban is megszűnik-e?
Mert akkor nálunk is eltűnik ez a kategória az biztos.

A nagyon markáns eseteket leszámítva a gyakorlat eddig is az volt, hogy 5 éves kor alatt nem nagyon differenciáltak. Többnyire a "nem meghatározott..." diagnózist adták 1-2 éves felülvizsgálati periódusokkal.

Úgy tudom, a már meglévő végleges diagnózisokat nem bántják, mert "felháborodna sok aspi". A BNO-s leírás pedig a DSM kritériumaihoz képest nagyon szűkszavú.

De ha rákérdezel, remélhetőleg, felvilágosodunk. Én más helyekről gyűjtök infót.

Egyébként pont ezért szűnne meg, mert ritkán veszik figyelembe a gyermekkori megjelenés különbségeit. Most függetlenül mindentől aki ép értelmű, autizmussal él és beszél = aspi.

Bár mivel az AS diagnózis használata kiszélesedett, és a köznyelvben is ez a jelentés társul hozzá. Kicsit könnyebben emészthető, érthető mindenki számára.
Talán inkább a diagnosztikai kritériumokat lett volna érdemesebb kiterjeszteni, és egyeztetni az alkalmazási gyakorlattal.