Téma: Autizmus mindennapok

Szanya:
Láttam a kreatív hobbi boltokban félkész kép keretet. Arra gondoltam, hogy kapnak képet a fiamról egy olyan keretben, amit mi dekorálunk ki: kifestjük, terméseket ragasztunk rá, ilyesmi. Meg persze virág! Nem látom értelmét a 23. porcelán kütyünek, mert fél év múlva nem emlékeznek, hogy kitől kapták.
Ezzel meg jól elszöszölnénk, Zalán szerintem élvezné az elkészítését. Ahogy megismertem az óvónéniket ők meg nagyom örülnének!
Gondoltam arra is, hogy gipszbe öntjük a kezét (ez az első karácsonyon nagy siker volt a nagyiknál), csak elkészült mű túl kényes lenne.

Mi szintén képkeretekkel mesterkedtünk. Azt vettünk az IKEA-ban.
Mi virágot/levelet szedtünk, lepréseltük, és abból ragasztottunk szép képet. Elsütöttük óvónéninek, tanárnéninek, nagymamának, nagypapának, szóval több bőrt is lenyúztunk a projektről több éven át. Anyáméknál azóta is kinn van a falon.

Szanya1:
Bizony, bizony, vigyázni kell.

Champ, Dreamer, ezek tök jók. Kár, hogy a fiam erre még nem igazán alkalmas. Majd talán jövőre.

HáromMackó, szerencsére a védőnőnk azért megvédene...

Champ:
Mi is valami hasonló saját készítésű ajándékot adtunk tavaly az óvónéniknek. Én néhány színes A/5-ös kartonpapírt összefűztem egy szalaggal, amikre a fiam valami jellegzetes tevékenységéről szóló fényképét ragasztottam (pl. szökőkutazás, vonatozás, szaladgálás, építkezés...), és a kartonlapokat a kisfiam díszítette ki csillogó filcekkel. Az egyik óvónéni elsírta magát, mikor búcsúzkodtunk.

Szanya:
Eleinte a fiamnak sem ment nagyon az az évszakos társas, meg nem is szerette, de aztán bevezettem, hogy játszunk azzal egyet és utána játszhatunk a kedvencével, a "szín"-essel.
Néha még most is játszunk az évszakossal, de most már mindig mondja, hogy viccelve játsszunk, vagyis pl. a téli táblához beteszi a medencében pancsoló gyerekeket és nagyokat kacag rajta. Tulajdonképp akár fordítva is lehetne játszani, hogy nem odaillő képeket teszünk be, és neki ki kellene választani, hogy mi a rossz a képen.

Miri!
Köszi .
Jó lenne , már találkoznunk . Biztos meglepetés lenne nekem is Ádám , hogy mennyit változott és fejlődött.
A sulinkba jár a Korais csapat többi tagja , és fantasztikus volt látni a gyerköcöket , mennyit fejlődtek és ügyesedtek az elmúlt pár év alatt .

Szerintem is jogos volt a kiborulás!
De az Én fiamnak is kellenek ezek a "meglepetések " . Már egész rugalmasan kezeli.
Mi is kinn voltunk a gyerekszigeten szombat vasárnap.
A Hév potló miatt elöször , tanácstalan volt és elkeseredett .Imádja a Hévet . Szerencsére túl jutott rajta , felszálltunk a Hév potlóra , ami viszont íszonyú hangos volt , ahogy zárta az ajtaját.Közölte haza felé nem megyünk majd ezzel. Végre kiértünk a szigetre , felhúzta magát, hogy nem volt kinn az agyagozó bácsi a kézműves sátorba .Szerencsére volt jobb , távírányításos kis autók terepasztalon.

Szanya.
Ezt tényleg nehéz kimagyarázni .
A látszat totál ellened szól !

Szanya:
Hétfőn a szülőtréningen ajánlottam Bringának a Koraiban kiadott R. Zs. könyveket (Modellprogram az autizmussal élő gyerekek óvodai integrációjának elősegítéséhez; Akadálymentes környezet. Autizmussal élő gyermekek vizuális támogatása) és utána átküldtem neki, hogy mik ezek pontosan és hol is lehet beszerezni, na és Bringa rákeresett a neten, és simán le lehet tölteni. Köszi Bringa! Beteszem a könyves topicba.

Miri, ez az sk. album nagyon jó ötlet! Ilyet fogok majd készíteni! Szerencsére kismillió képünk van, ami az oviban készült, úgyhogy azokból. A fiam meg majd kidíszíti mondjuk a tevékenységhez vagy az évszakhoz passzoló dologgal. Ez jó.
Kemény munka lesz, de biztos fognak örülni.

Az évszakossal nem csak az a gond, hogy nem szereti, hanem hogy nem is érti, hogy miért mondom rá, hogy ez téli, az meg nyári. Kevés még hozzá a beszédértése. Tegnap csináltam vele beszédértéses feladatot (helyhatározókra). Megcsinálta, de nem könnyen.

Edina, abszolút, úgyhogy ilyenkor mást nem tudok tenni, mint figyelmen kívül hagyom a bámészkodókat és kész.

Miri, szuper, köszi!

HáromMackó, Szanya!

Bocsánat, mindig késve tudok csak reagálni.
Elgondolkodtam amit írtatok, hogy mennyi információt kellene a szülőkkel megosztani az oviban. Végülistényleg semmi közük hozzá, hogy mik a fiam gyengeségei stb...
Azt hiszem rövidre zárom a dolgot, fejlődési zavar - nehezen barátkozik. Ennyi.

Sephora, szerintem ennyi pont elég!

Szanya,

A következő szülőtréning anyaga július 2-án az Én-könyv, a rá következő (utolsó?) tréning idppontja pedig július 9., ennek nem tudom a témáját.
15 órától.

BTW nagyon szuper volt a mostani a viselkedésproblémákról, P.Csilla nagyon "szuggesztívan" (nem biztos, hogy ez a jó szó), és érdekesen, mégis könnyen emészthetően adta elő a dolgokat.
Én a diagnózis mellé mindenkinek egy ilyet javasolnék, ha lehet, azonnal. Ehhez képest a gyerekorvos most szólt, hogy továbbképzésen szóba került a vadaskert, és bár adhatnak beutalót a vizsgálatokra, útiköltséges papírt már nem, mert mostantól nem támogatja a TB az oda történő utazást.
Azt hiszem, csak innen, Kelet-Magyarországról, mert mi nem tartozunk a vadaskerthez - csak tudnám, hogy akkor hová tartozunk...

(mert Debrecen végeznek még spec. auti diagnózist, ahol az a Pszichiáter/doktornő véleménye, hogy ne adjunk kártyákat a gyereknek, mert sosem fog beszélni - elegem van, én nap mint nap ezzel szembeszülök, minden "szakember" azt hajtogatja, hogy a kártyás rendszr - vajon mit értenek alatta? - az ördögtől való.
És a szülők ugyanezt szajkózzák.

Bringa!

Én esküszöm a kártyákra! Ha nem kezdtük volna el, szerinte a fiam még ma sem beszélne. Az én félelmem is az volt, hogy ha képpel megy a kommunikáció, akkor majd biztos nem akar beszélni. Persze nem így lett: hamar rájött, hogy beszélni egyszerűbb és gyorsabb!
Mi még kaptunk múlt hónapban útiköltség papírt a Vadasba, az OEP már ki is fizette. Sajnálom, hogy így jártatok!

Champ,

én is esküszöm a kártyákra - bár PECS-est még nem használunk -, de a napirend óta Kristóf kezelhető. A korábbi napi 20 kiborulás szinte teljesen eltűnt.

Csak épp úgy szeretnék segíteni a többi szülőnek, amikor látom, milyen gondokkal küszködnek, de igazából meg sem hallgatnak. De a gyógypedet sem veszik komolyan, ha a hozzáértő pszichiáter mást mond.

Sajnálom a gyerkőcöket meg a szülőket is, akik otthon gubbasztanak, mert nem "mutogatják a nyomorúságukat", holott lenne segítség. De a legtöbben úgy vannak vele, hogy betoljál a gyereket heti 2 óra fejlesztésre (nem autispec, hanem hagyományos, kognitív fejlesztésre), és ennyi.
Pedig szerintem ezzel az erővel otthon malmozhatnának is, ennek egyedül nem lesz sok haszna.

Bringa, az eszem megáll. Ez a "hozzáértő" pszichiáter a siketeket letiltaná a jelnyelvről gondolom, meg a vakokat a Brailleről. Ha nem tud beszélni, akkor igényei se legyenek!
A heti 2 kognitívnak a kommunikációhoz magában tényleg nincs köze. Viszont ha a gyógyped.-nek van némi tehetsége az autizmushoz, akkor magától is rájön, hogyan lehet kommunikációt fejleszteni kognitívezés közben. A Delejben nagyon sok kommunikációs gyakorlatot kognitív feladatok közben gyakorolnak, mert az jó egyszerű, motiváló, hogy könnyen megcsinálható, és emiatt hajlamosabb közben a fiam megszólalni.

És köszönöm az adatokat, mindjárt beírom!

Zolikával is először egy logopédus-pszihopedagógus hölgy foglalkozott. Játszott vele, de közben becsempészett fejlesztő feladatokat és beszédfejlesztést is. Neki Zolika mindenféle kártya és csokijutalom nélkül is sok mindent hajlandó megcsinálni az első foglalkozástól kezdve. Egy hullámhosszon vannak, szóval nem kell feltétlenül auti spec fejlesztőnek lennie annak, hogy tudjon bánni egy auti gyerkőccel, persze nem árt.

Bringa:
P. Csilla nekünk sokat beszélt a békéscsabai auti ellátásról, nagyon dicsérte. Az is messze van, de hátha ott kaptok valamilyen támogatás. Kérdezd meg Csillától a szülőtréningen!
autpont.hu/ ez a honlapjuk

A "strucc" szülőktől én is kiakadok: ismerünk egy családot, ahol a 7 éves, nem beszélő és sok viselkedés problémával küzdő kisfiúnak 3 éves korától állt bedobozolva a napirend és a PECS. Anyuka úgy gondolta, hogy nincs rá szükség, és hiába kaptak meg mindent tök ingyen Békéscsabán, egyszerűen elő sem vették. Mentségére legyen mondva a használatára már nem igazán tanították meg.
Amikor viszont látta a fián, hogy fél óra alatt rájött a PECS lényegére nagyon lelkiismeret furdalása lett. Szegény, még sírt is, többen nyugtatgattuk, hogy még nincsenek elkésve, de teljesen megértettem a bánatát.
Mi remegve vártuk a PECS-et, mert a fiammal foglalkozó gyógy.ped. már dolgozott vele és tudta, hogy jól be fog jönni. Igaza lett!
Türelmesen kivártuk, amíg a krízis hétvégén S. Anna és B. Krisztián megtanították Zalánnak és nekünk a használatát. A gyerek imádta, imádja csinálni! Az egyik kedvenc szitu az volt, amikor elkezdett önállóan összetett mondatokban "beszélni": a "kérek" + "gumicukrot" egyszer csak "kérek" + "10" + "piros" + "gumicukrot" lett. Köpni-nyelni nem tudtam, csak számoltam le a piros gumicukrokat!

A gyerekorvos, védőnő témáról annyit, hogy hozzánk a fiam négy éves koáig házhoz járt az orvos két hetente, de a nem beszélés el volt intézve azzal, hogy fiú, várjuk meg a három évet. Otthon erősebb tünet nem volt, azok az oviban jöttek. A védőnő meg nem vitte őt öt éves korában szemvizsgálatra, amikor kijöttek az oviba. Azt gondolta úgysem fogja tudni. Amikor aztán levittem hozzá az öt éves státuszra, megemlítette az elmaradt szemvizsgálatot, mire a fiam felállt a vonalra és a táblán lévő összes betűt és számot felolvasta. A védő nővel eddig sem volt gondunk, de szerintem ekkor hitte el, hogy lehet "ember" az én fiamból is!

Szanya, Hárommackó,
Mi is kognitív fejlesztésre járunk Kristóffal heti 4X, de az ottani gyógyped részt vett vmilyen auti spec továbbképzésen, napirendezik stb, és rengeteget fejlődik Kristóf, igyekszik rámenni a problémás területekre. És ő tanította meg feladatozni, és jövőre is járni fogunk, bár már csak heti 1 órában, mert ott lesz az ovi és a speciális fejlesztések.
Nagyon jól együttműködik a fiammal, jó a kapcsolat, ezért is kértem, hogy maradjanak továbbra is kapcsolatban. Emellett lesz az oviban fejlesztés, és az új gyógypedünk a rehab-on. (lehet, hogy ez túlzás, de amíg a gyerek bírja, addig mindenképp csináljuk, persze az ovi nagy választóvíz lesz, lehet, hogy nem marad majd túl sok energiája, nagyon kifáradt eddig minden ismerkedéskor)

De kell a speciális segítség is, és engem inkább az dühít, hogy az emberek nem tájékozódnak, letudják a fejlesztést azzal, hogy ők nem tudják otthon mihez kezdjenek a gyerekkel, nem szakmájuk stb.
Ahogy Champ is írta, struccpolitika.
Ajánlottam értelmes, kedves szülőknek az auti.hu oldalt, ahol rengeteg mindent megtanulhatnak, ötleteket gyűjthetnek, informálódhatnak, mire - a tényleg nagyon szimpatikus - anyuka azt mondta, hogy neki nincs ideje a neten nézelődni, mert délelőtt házimunkázik, du. az auti fia ül a gép előtt, és este már fáradt...

Ezért is jó az új gyógypedünk, mert szülőklubot indított, és ő próbálja a specifikus dolgokat nyomni - az én segítségemmel ), és már két családdal elindította a folyamatot, másik két család még abszolút ellenáll.

És hát igen, a legnagyobb baj az, hogy a debreceni Autizmus Ambulancián beszélik le a szülőket a kártyákról, miközben semmilyen más tanácsot, segítséget nem adnak.

A Vadaskertbe azért járni fogok, a nagyobbikom úgyis vonatmániás, és így jár a 90%, a szülőtréningnek meg már lassan úgyis vége. Meg majd megoldjuk valahogy. Sajnos Békéscsaba - a közlekedési hálózat, autópálya és vonathálózat centrális volta miatt - nekünk tulképp messzebb van, mint Bp.

Bringa, az már nagy dolog, ha a gyógyped. napirendezik. Ha pedig jól tudnak együtt dolgozni, akkor biztosan hasznos a dolog.

Hát igen, ez a nem semmi, hogy fontosabb a fia netezése, meg anyuka porszívózása, mint tájékozódni. Jó kérdés, hogy ha a gyerek mondjuk cukros lenne, akkor az inzulinozást is így kezelné-e (meg a diétának való utánanézést).

Ügyesek vagytok a gyógyped.-del!

Majd megemlítem a Delejben jövőhéten ezt a debreceni helyzetet, hátha lesz valami ötletük ezzel kapcsolatban.