Téma: Autizmus mindennapok

labolen, mintha rólunk írtál volna. Sokkal többet várok el a fiamtól, ami nem baj, hiszen tőle több elvárható, de többet is veszekszem vele, kevesebb dolgot nézek el neki, és emiatt bizony lelkiismeretfurdalásom van. Ezért jó, ha csak kettesben is tudunk lenni. Olyankor minden más, akkor ő az én pici fiam, csak rá tudok figyelni, és bizony ilyenkor nincs veszekedés sem. És néha hagyom, hogy megint kicsi legyen, segítek öltözni, stb. Ezt persze nagyon élvezi, nem tudom jól teszem e?

Ezt az aktív-passzív szókincset én sem nagyon értem. Azt gondoltam a passzív megelőzi az aktív szókincset.. Mi egyelőre ezen dolgozunk

kimni:
Azért nem mondom, hogy sűrűn megy a bocsánatkérésesbibrepusziakció, de már a picitől is láttam egyszer magától adott puszit Zozókának, mikor az bőgött, mert a kicsi odacsapott (nagy akaratgombóc a törpe is).
Ha megbüntetem őket, pl Zolikát (ritkán), de sarokba állítom 5 percre, morog, dünnyög, de ott marad, és mikor kijöhet megbeszéljük mégegyszer, hogy ezt, meg ezt nem szabad csinálni, aztán megsimogatom a buksiját, kérek tőle puszit és én is adok. Szóval jelzem, hogy azért mert nagyon-nagyon leszidtam még szeretem. Ez nem biztos, hogy jó így, mert megzavarhatja, hogy most bünti van, vagy nem, de szerintem működik így is.
Persze biztos sokszor vagyok igazságtalan, meg nem következetes, ideges, figyelmetlen, türelmetlen ... de próbálkozom, próbálkozunk.
A kívülállóktól már többször megkaptuk, hogy birkatürelmünk van, de mi meg úgy látjuk, hogy nem vagyunk elég türelmesek. A kívülálló csak azt látja, hogy ő már ötször odacsapott volna, már vöröslő fejjel ordítana, de arányában mi is csak annyira vagyunk türelmesek, mint más ember, csak nekünk a skála hosszabb, amit türelemmel el kellen bírnunk.
A nagyfiammal szinte soha nem kiabáltam, mégcsak a hangomat sem kellett felemelnem. Most meg három gyerekkel, sajnos pár naponta biztosan van egy jó kis süvöltés ...
Amikor meg egyszer csak betelik a pohár, nem is biztos, hogy az igazán nagy rosszaságnál akadok ki igazán nagyon.

3maci, ez a betelik a pohár effektus szerintem mindenkinél megvan! Valami pici apróság kell és robban minden... nekem csak két gyerekem van, pár naponta itt van jó kis üvöltés. Aztán bocsánatot kérek tőlük, hogy ennyire rájuk szóltam, elmagyarázom, hogy most feszült vagyok, mert ez és ez van, sok volt az elmúlt pár nap stb és a kicsi megérti! Nagyon csípem a kicsit, ha így elmondom neki, akkor megérti, kedves velem. A nagy persze nem érti

agiviki:
Nem tudom mekkora a fiad, de szerintem jól teszed, ha néha őt is kényezteted, akár csak azzal, hogy öltözteted. Én is szoktam, és szeretgetni, meg ölbeveni és úgy tud még mindig bújni mint egy kis cica, pedig lassan 9 éves lesz. Mikor az ölembe ül, már alig fér el. Szoktam már mondani neki, hogy még pár év, és én ülhetnék az ő ölébe. Már nem is bírom felemelni, már fele akkor a súly mint nekem. Őrület. De azért ő még mindig az én kicsi aranyos fiam.

3Mackó, nagyon jól csinálod, mintha egy gyermekpszichológiai vagy neveléstani könyvből tanultad volna. Attól, hogy a gyerek rosszat csinált és te megbüntetted még ugyanúgy szereted és ezt ki is mutatod. Na, ez nekem pl. nehezen megy, mármint nem a szeretet része, hanem annak kimutatása, ha nagyon haragszom. Sajnos haragtartó vagyok, de ezt ugyebár a gyerekemmel nem tehetem meg, így igyekszem nagyon, de sokszor felemásra sikeredik, inkább elhülyéskedjük a végét, aztán jön a nagy kibékülés-összeborulás. Na ez így már nem biztos, hogy jó, de dolgozom rajta

labolen, ez az elvárás a lányod felé, hogy segítse és ne hátráltassa az életeteket... Valami hasonlót érzek sokszor én is, és emiatt nagyon nem érzem magam jó anyának... Ezzel nagyon küzdök, nem tudom, hogy lehetne ezt az elvárást elhagyni.. Szerinted ez elvárható ilyen kicsi korban a NT tesótól?

Hát hogy én jó anya lennék... Sajnos mostanában sokszor kétségeim vannak, mert annyira kimerültem és nálunk bizony szinte mindennap van kiabálás. Mondjuk én alapból nagyhangú vagyok és lobbanékony, és a stressz sem hat rám nyugtatólag!... Mikor egyik kezem főz, a másik mosogat és a harmadikkal kéne fognom a legkisebbet, mert a lányom éppen nyúzza puszta unalomból, no akkor már veszekedek meg kiabálok, hogy lenne már egy kis nyugalmam, hogy legalább egy feladatomat elvégezzem. Igazából nálam mindig ilyesmiből van a kiborulás, hogy valami mást akarnék csinálni, de nem tudom, vagy haladnék, mert elkésünk, de nem megy. Vagy mikor látom, hogy pillanatok alatt felfordítják az egész konyhát, és verik le a poharat, vagy öntik ki a lisztet... Nagyon bízom benne, hogy ha a legkisebb is túl lesz ezen a kritikus másfél éves kipakolós-szétszedős, elrohangálós és leesős korszakon akkor talán nyugisabb lesz az életünk.
Veszek már egy homokórát!

3Maci, a fiam 6 éves lesz. Még elfér egy darabig az ölemben, pláne, hogy szép nagyra nőttem

labolen, nem tudom, hogy bírod 3-al. Nekem tavaly nyáron volt a legkiabálósabb időszakom, mostmár sokkal jobb a helyzet, szinte nincs is kiabálás, csak a vita, hogy el tudjunk reggel indulni végre, stb. De vita MINDEN reggel van. Komolyan elgondolkodtam azon, hogy a fiamnak is csinálok
napirendet, öltözős folyamatábrát, végén pedig jutalom

Csak röviden írok, mert 2. napja iszonyat migrénnel küzdök, de:
SZANYA köszi a mailt, a címet..

Ma voltunk a Koraiban IQ teszten. 117 lett. Úgyhogy ennyi.Végre megnyugodtam. Valóban ,,csak,, az autizmus nehézségeivel küzdünk és nem értelmi fogyatékos. Mellesleg megint a SUN tesztet vették fel (mint a tanulásiban, de ott kb 5 feladat után közölte a pszichológus hogy tragikus..)Ma 1 órán keresztül megállás nélkül kérdezték a gyereket, 5,5 éves kori szinten szortírozott. Gyakorlatilag 1 feladattípustól eltekintve mindet vagy korának megfelelően vagy magasabb szinten tudta. Amiben nem teljesített jól azt a feladattipust nem értette meg.
Mondanom sem kell ég és föld volt a különbség a körülmények és a kérdező személye között, a mai hölgy mindent kihozott belőle!!!

SÜNI: megkérdeztem, sajnos csak 5 éves korig végeznek IQ tesztet a Koraiban. Első vizsgálatot pedig csak 3 évesig végeznek. Nagyobbakat max 6 évig akkor vizsgálnak, ha oda járnak fejlesztésre azaz ismételt vizsgálat esetén.

labolen:
Ezt rólunk is írhattad volna, csak én általában délelőtt és még többnyire a délután egy részéig bírom cérnával és csak mondom és mondom többnyire normál hangerővel hogy ne csináld, hagyd ott, ne pakolj, Zolika, hagyd ezt abba, ne nyúzd Balázskát, gyorsan-gyorsan öltözzünk stb...
De vannak rosszabb napjaim, főleg mikor fáj a fejem amikor nehezebben bírom és már lehet, hogy reggel is kajabálok ...
De hogy csökkentsem a stresszt saját magamnak és ezzel együtt a családomnak is, amíg megy, heti kétszer elmegyek ebédért. Egy menü elég hármunknak, így még anyagilag is elmegy. De azt az őrületet mikor megpróbáltam a délelőtti rohangálás mellett (hiszen kétszer autóztatom meg a kicsiket, hogy eljussunk az oviba a kemény 2 óránkra meg onnan haza) főzni is ... hát ez nem igazán ment. Főleg mert erre a pici időre terveztem be például a kicsi orvosi viziteiből amit lehet, vagy a hivatali teendőket, postát, boltot, hogy csak egy gyereket kelljen cipelnem magammal. A hétközbeni főzés majdnem teljes elhagyása sokat segített.
Ennyi. Rendet is már akkor szoktam csinálni mikor ebéd után jön a mesenézés a kicsi többnyire alszik 1 órácskát és akkor is roham léptekben. Kivéve, ha akkor meg megyek a nagyért suliba, vagy éppen őt viszem orvoshoz, vagy verseny van, vagy ...
Na mentem is rendberakni a konyhát ... meg hát már itthon van mind a 3 gyerkőc és még lesz délután futó edzés is , meg logó Zoilikának ...

tomger:
Nagoyn szuper! Okos kis fiad van.

Hol csinálnak még ilyen IQ tesztet nagyobbacskáknak?

Tomger ez remek! Mennyit számít, hogy ki hogyan áll hozzá a gyerekhez...
Ágiviki: Persze hogy nem jó ez a túlzott elvárás, ezért is kell sokszor direkt figyelmeztetnem magam, hogy de hát még csak három éves, dackorszak közepén. De azért néha elmondom neki, hogy az ilyen ügyes nagylányok, mint ő, már így segítenek anyukájuknak, és ez milyen szuper. Amúgy néha még segít is tényleg.
Az is nehéz nálunk, hogy a két gyereket tudatosan eltérő módszerekkel kéne nevelni, és szerintem ez szinte kivitelezhetetlen. Mert ami egy auti nevelésénél beválik, az egy Nt-nél nem jó. Például szerintem nem kell egy nt-nek a tárgyi jutalmazást bevezetni, de mivel a nagynak van, ezért már a lányom se éri be a dicsérettel és simogatással, neki is kell valami finomság. Vagy nálunk ugye az evés dolog. Miért ehet a nagyfiam kekszet ebédre? Miért nem kell neki odaülni az asztalhoz? Szóval nehéz, de ezt dobta az élet, ezt csináljuk.

Tomger: nem csuklottál? Mimmoval emlegettünk téged szerdán délelőtt.
Nem értjük, hogy bírsz állandóan annyi információt átadni a gyerekednek. Mi is beszélünk, de sajnos nem ennyire tudatosan.
Nem hiába 117 IQ-ja van. Így aztán duplán kell a kis haverom!

Nálunk sajnos egyre többször merül fel az értelmi fogyatékosság. Sebaj én se vagyok egy 100!

Hát akkor marad a Delej utca. Ideje lesz lassan bejelentkeznem, mert akkor a kontroll vizsgálatot már érdemes lenne ott végezni igaz, hogy csak ősszel lesz esedékes.

Nem ismeri valaki a bazális stimulációs terápiát? Sajnos kevés dolgot találtam vele kapcsolatban. Azt tudom, hogy az érzékelés megtapasztalásán alapul (hideg-meleg, simítás-dörzsölés).
Az egyik gyógyped. próbálta ki Andrison kommunikáció fejlesztés céljából. Mivel szereti a csikizést, masszírozást emiatt egy süni labdával a testét masszírozta, majd a szája környékét is. Azt írta a füzetünkben, hogy nagyon élvezte és jelezte, hogy folytassa tovább.
Azt tanácsolta simítsuk különféle agyagokkal és ha kiad valamilyen hangot ismételjük meg.

labolen, nekem az első kérdéseim közé tartozott, hogy mi az, amit egy NTvel nem jó megtenni, ami egy autinak meg jó? (nevelésből) Megkérdeztem a fejlesztőhelyünkön is és a férjem fejlesztőjét is. Megkérdeztem még 2 gyerekpszichológust is. És egybehangzó volt a válasz: semmit.
Amikor 1 éve kiderült számomra, hogy mit kell csinálni a fiammal itthon is, az érintettel, akkor ez volt az alap, tudtam, hogy sajnos nekem nincs esélyem 2féleképpen foglalkozni a fiaimmal, mert túl sok más teher is rajtam van, összeroppanni nem akarok, azaz úgyis a szélén álltam, de inkább kilábalni óhajtottam abból. Tisztáznom kellett rögtön, mit lehet és mit nem.
Az én módszerem az, hogy mindent együtt. Jutalom, homokóra, édesség, mindegy. Ha kekszet vacsorázik az ASes, akkor az NT is kaphat - ha külön kér. Ha nem kér, nem kap, de ha ő kéri, akkor kap. Mivel ez mindig adott volt neki, ma már ez nem izgi igazán, csak 1-1 alkalommal van olyan, hogy pont azt kéri, amit a nagy, amúgy még le is fújolja, amit a nagy eszik. (pl utálja a tojást, a nagy azon él) És mégis jól eszik, az oviban odavannak érte, mert mindent jóízűen bekanalaz, szóval egyértelműen nem rontottam el ezt.
Jutiról minden szakember azt mondja, hogy ilyen pici korban csak jót tehetek vele az NTnél is. A keményebb gyerekeket is (a neveletleneket is) így "törik be", ez teljesen normális dolog, nem lehet elrontani vele (állítják a szakértők). Én hiszek nekik, mindent kap a kicsi is, amiből a nagy is kap.
Szóval, én mindent úgy csinálok a kicsivel, ahogy a naggyal és egyelőre nem érzem, hogy gáz lenne. Az egyetlen problémánk, aminek ehhez semmi köze, hogy nem tudok kettesben vele lenni. Egyszerűen nincs olyan idő, amit csak vele töltök, viszont a kicsi tudja, hogy hova járkálok a naggyal, hogy vele csomószor kettesben vagyok. Erre most azt találtam ki, hogy heti 1 délutánt megoldunk valahogy. Ha ennyire nem vagy nyugodt az NT jutalmazásával, engedékenységével, akkor kérdezz meg egy szakembert erről, talán megérné egyszer elmenni egy olyan szakemberhez, akiben bízol (vagy a gyógypedetekkel beszélhetnél erről), annak mondd el a kétségeidet és beszéld meg vele. Lehet, hogy csak a megerősítés kell neked, hogy merd megcsinálni ezeket jó szívvel a lányoddal is - sokkal könnyebb lesz az életed! Annyira átérzem, amit írsz, bár nálunk már jobb a helyzet, de még 1 éve én is így álltam a konyhában, üvöltöttem naponta velük. Most is sokszor emelem a hangom, de már jobb, mert már mindegyik kinőtte ezt a kipakolós, leesős korszakát. Főleg a homokóra óta Nem viccelek, nekünk ez csodaszer

sünöcske, a fiad már nagy, tuti lehet neki IQ-t nézni! Én nehezen képzelem el, hogy gond lenne, de talán jobb lenne tudni, ha foglalkoztat téged a dolog! Olyan helyes ebben a sapiban

Jól elírtam ezt:
"abolen, nekem az első kérdéseim közé tartozott, hogy mi az, amit egy NTvel nem jó megtenni, ami egy autinak meg jó? (nevelésből) Megkérdeztem a fejlesztőhelyünkön is és a férjem fejlesztőjét is. Megkérdeztem még 2 gyerekpszichológust is. És egybehangzó volt a válasz: semmit. "

A válasz természetesen az volt, hogy nincs olyan, ami ártana egy NTnek és az autinak jó terápia.

Próbáltak már IQ-t mérni neki, ezekkel a hangzatos tesztekkel, annak megfelelően változott, hogy ki vette fel. Kicsiként ígéretes IQ volt, majd átlagos.
Igazából nem nekem fontos.

Egy bölcs ember azt mondta: "- Ami nem öl meg az megerősít!"
Én egy masszív csaj vagyok, csak most éppen tegnap löktek a gödörbe vissza!

Tomger: Átérzem a migrénedet engem is kínoz, de nem merek soha se bevenni semmit, mert kiüt! Így meg marad az érzés, hogy a szemem elakarja hagyni az üregét!

Tomger, nagyon jó! Látod mit tesz a szakértelem! Biztos voltam benne, hogy jó lesz.

Sünöcske, szerintem nálatok sincs értelmi fogyatékosság, csak annyira ki van csapva a kommunikáció és a világ felfedezésének az igénye, hogy nagyon kevés dolgot ismer Andris a világból. Nálunk ugyanez a probléma, úgyhogy bár eddig azt írták, hogy nem értelmi fogyatékos, én a magam részéről rettegek az iskola előtti IQ teszttől. Ma voltunk fejlesztésen és még a korábban kedvenc feladatait is egy idő után nem volt hajlandó csinálni, mert más elképzelése volt. Némi fejjel lefele emelgetés és csiki hatására ugyan befejezte, de vajon fogja-e csikizni meg lóbálni a szakértői bizottság?

sünöcske:
Ki lökött vissza! Megverjük.

*
Hát én már sokszor feladom és beveszek valami bogyót, csak nem nagyon használ. Van, hogy már aludni sem tudok tőle. A férjem szerint el kéne menni dokihoz, de gondolom nem lenne elég a háziorvos, így aztán maradok a bogyóknál, meg az hippi megjelnésnél (sálat szoktam kötni a fejemre, úgy jobb, csak nagyon idétlen). Valószínűleg túlterhelem a nem túlterhelhető agyamat, azért fáj a fejem.

*

Nem tudom mi van 3 angyal költözött a házunkba (nem is fáj a fejem). Elvannak mint a befőtt. Még ilyet!
Ráadásul Zolika mikor Balázska felébredt kiengedte a kicsit a szobájából (Majd én Anya, majd én!) és levette róla a zsákot is, meg megdícsérte, hogy milyen ügyes volt. Lopja a mintát.

Szanya1:
Az igazi szakértői bizottság igazodik a gyerek igényeihez, úgyhogy el is képzeltem, hogy lóbálják a fiadat.

Glor, átment a cím?

Kriszti, sajnálom, hogy nem tudsz jönni, de ami késik, nem múlik!

Kimni, most olvasom a golyós sztoritokat. Hát ez annyira jellegzetes... Nehéz ügyek ezek.

Sünöcske, csatlakozom HáromMackóhoz! Kit kell ütni?

HáromMackó! Ez velem is megesik.
Zolikád fantasztikus!