Téma: Autizmus mindennapok

Kimni, a fickó eszerint önálló életet él, még ha kissé ideges is a kommunikációtól! De ezek a válaszok...! Neki is kellene még egy kis fejlesztés.

HáromMackó, pont most töltötte az 5-öt. Jó, hogy mondod, erre fogok hivatkozni. Ha nem válik be, akkor se gond végülis, pénzbe nem kerül.

De nagyon jó lenne már összehozni a csoportos szegregált fejlesztést. Az az egyetlen, ami használna, azt hiszem. És nem jön össze.

Szanya1:
Magyarországon 5 évesen szokták általában elkezdeni a logopédiai foglalkozásokat, mivel ekkor már a gyerekek (NT) képesek az összepontosításra, a feladatok végrehajtására. De beszédindítást már elvileg 2-2,5 évesen el kellene kezdeni, de nincs rá kapacitás. Mondjuk a fiadnál sem beszédindítás kell, hanem kommunikáció, és aktív szókincs bővítés. Zolikával a logopédus eddig csak játékos szókincsbővítést gyakorolt, meg megpróbálta bevonni őt egyéb fejlesztő, jellemzően logopédiai feladatok elvégzésébe is, kisebb sikerrel. A tavaszi szünet után ott is bevezetik a "napirendet", vagy inkább nevezzük kártyás feladatsornak, amit már az auti gyógyped használ nála. Egyeztetett a két fejlesztő és megpróbálják itt is. Remélem használ, mert a logopédián Zolika nem igazán csinálta azt amit kellett volna, többnyire azt csinálták ,amit ő akart és ezen belül próbált a logopédus valami kis fejlesztés is becsempészni.

Kimni: Hát ez a szöveg nem semmi.

Szanya1:
Ha nagyon nem hajlandóak felvenni logopédiára, akkor még mindig ott a lehetőség arra, hogy a Szakértői beleírja a kijelölő határozatába (módosítja mondjuk a jelenleg hatályost), hogy legyen még az auti fejlesztésen felül plusz heti 1-2 logopédia is.
Nekünk elő van írva 4 óra auti fejlesztés és 2 óra logopédia, amiket szerencsénkre meg is kap.

Mondjuk a 4 óra auti fejlesztésből heti 1-2 óra szerintem arra megy el, hogy pesztrálja, tanítja az óvónőket, de végül is ez is Zolika javára is válik.

Kimni: Az ilyen helyzetekre szoktam én azt mondani, gondolni, hogy elfogadtam a fiamat, szeretem így, ahogy van, de azért mindig eszembe fog jutni, hogy milyen is lehetett volna az életünk, ha nem így alakul a dolog. Szerintem ez természetes, és mindig belémhasít egy kicsit a fájdalom, hogy a mi életünk mennyire más, mint az ismerőseimnél. De ilyenkor arra gondolok, hogy még mi is szerencsések vagyunk, mert nem bántja magát, közösségbe jár, és látványosan fejlődik. Nagyon okos, szép, egészséges, vannak imádnivaló dolgai, és az én fiam! De néha nekem is elegem van a "könnyűéletű" játszóteres népekből, és mikor hárman három dolog miatt sírnak és nyúznak, akkor bizony elmenekülök velük békésebb területre.
Én szerencsésebb helyzetben vagyok az elmagányosodás kérdésében, mert itt lakik közel az anyukám és a sógornőm, akivel nagyon jó kapcsolatban vagyunk. Ő is itthon van a két gyerekkel, akik ugye egyidősek az enyémekkel, így mindig van gyerektársaság, és mindig van nekem is társaságom. Szinte minden nap találkozunk. És a játszótéren ott vagyok délelőttönként a kicsivel, és így sok anyukát ismerek, és tudok is velük beszélgetni. délután már nehezebb lenne.

akartam még írni, de felébredt a legkisebb.
Szóval én majd akkor fogok egyedül maradni jobban, mikor már az ismerősök visszamennek dolgozni.
De szerintem megbeszélhetünk itt egy gyerekes találkozót is, akár még tavaszra is délután, vagy ilyesmi. Én is szívesen megismerném a ti gyerekeiteket!
Tomger: Szerencsére én a gyógypedtől tanácsokat is kapok, ő mondta mindig, hogy mondjam a problémát és ő megpróbál megoldást találni. Ő javasolta, a bábozást is, meg már egyéb dolgokban is nagyon jókat mondott.
Kimni: ez az óvóbácsizás nagyon jó! Nagyon ügyes, hogy ilyen igénye volt, és milyen sokáig játszotta, és odafigyelt meg koncentrált. Azért 20 gyereket dirigálni nagy teljesítmény ám!
Nagyon sokat írtatok, nem is tudok mindenre reagálni.

Te jó ég mennyit írtatok 2 nap alatt, jojózik a szemem

Dreamer, de ügyes kis asszisztens a fiad!

kimni, nehéz napokon vagy túl.. A kicsi hogy van, mikor mentek dokihoz?
Engem nagyon megvisel(t), hogy a fiamnak aorta szűkülete van, és utálom a kardiológiát, de nekem egyszer egy doki azt mondta, hogy nem kell egy szívbeteg gyerek szüleinek jobban pánikolni, az is csak egy szerv. Nem mondom, hogy meggyőzött, de próbálok mindig erre gondolni, ha az oviban rohangál a többiekkel, utána meg tiszta kék a szája körül a pofija, és neki le kell ülnie, a többiek meg vígan rohannak tovább. Kitartás!

sephora, én is ott voltam a tréningen, meg kisstim is, és azon gondolkodtunk hogy keressünk meg. Na, hallgattok azóta U2-t a fürdőszobában? Gluténérzékenységgel kapcsolatban annyit, hogy ma kaptam mindkét gyereknek beutalót a Heim Pálba vizsgálatra. Egy vérvétel az egész. A fiam nagyon nehezen hízik, rettenetesen vékony, Mimit meg az autizmus miatt nézzük meg.

kimni, én azóta figyelem a fura felnőtteket amióta diagnózisunk van. Ilyen tv-szervizes fickóval még nem találkoztam, de más tipikus tüneteket mutatókkal igen. (szemkontaktus probléma pl). Viszont van egy jó kis sorozat, Big Bang Theory (Agymenők) a címe, van benne egy ASes fickó, ő az egyik főszereplő, nagyon jól játszik, talán Golden Globe-ot is kapott, de az persze csak film. De AS es fiúk anyukáinak ajánlom. Nagyon szeretni való figura!!

Közlekedéssel, utcára rohanással kapcsolatban még nincs tapasztalatom, mert Mimi pár méter után cipelteti magát. illetve kocsival járunk, mert az ovi 11km, a korai meg kicsit több mint 20km, a fiam meg máshova jár oviba,
így nálunk apa buszozik napi 3 órát, mi meg kényelmesen autókázunk
Nem tudom mi lesz később. Főleg egy ilyen fagyiskocsi esetben.
Akinek csak NT gyereke van, annak fogalma sincs semmiről. Engem folyton hülyének néznek, sőt gyakran elhangzott már, hogy "hagyd már azt a gyereket, nem hülye".

Irtam egy csomót, valamit megnyomtam és most eltünt:( Na majd legközelebb.

KIMNI: Mi az az EMU????

Nekem attól kezdenek forogni a szemeim, mikor valaki arra célozgatnak, hogy túl engedékenyek vagyunk, rosszul neveljük stb. azért viselkedik így. Még a rokonok is, kimondatlanul is azt próbálták megmutatni, hogy na nézd hát így kell ezt csinálni, mert mondjuk a gyerek akkor egyszer kijött az asztal alól, mikor szóltak neki (jellemzően persze leginkább az, akinek mégcsak gyereke sincs), vagy elkezdtek keménykedni vele, és mondjuk addig mondták folyamatosan a nevét, mert, hog ymajd egyszer csak odafigyel, hogy a végén már kiabált a fiam ... Amióta van auti dignózisunk, egy kicsit visszább lépett mindenki, legalábbis a családban, szerintem a többség jól kezeleik a helyzetet, persze csak annyira amennyire elvárható tőlük. De hát az utcán, boltban, nem írom ki a gyerek homlokára, hogy auti azért kiabál és tekereg éppen a bevásárlókocsiban, vagy ezért űrhajózik hangosan a buszon (amivel én teljesen meg vagyok elégedve, mert nem az ülések alá akar bemászni például). És hát ha járnánk játszótérre, ott ugyanez lenne. Egyszer-kétszer voltunk, de inkább maradunk itthon az udvaron.

Sajnos nekünk senkink nincs mégcsak a környéken sem apukámon kívül, de ő is csak 2 hetente van itthon.

Mi elég zárt közösségben vagyunk, és általában ugyanazok járnak játszótérre, akiket már három éve is ismerünk, vagy csak mostanában. De én mindenkien elmondtam, hogy a gyerek aspergeres, néhány kérdésre válaszolok, de velünk elfogadóak, akik ismerik a helyzetünket, sőt segítenek, szólnak, hogy épp szökik, vagy levette a cipőjét, vagy amíg az egyikkel küzdök, segítik a másikat, ha valahol elakad. És nem kapok megjegyzéseket, mint olyan szituban, ahol nem ismernek minket. Ezért van az, hogy mi máshová nem járunk szívesen, csak ide.
Megjegyzéseket kapok én is, de szerencsére már csak ismeretlenektől. Korábban én is megkaptam a nem foglalkozol vele eleget, nincs eleget gyerektársaságban, és amúgy is túl sokat engedsz meg neki dolgokat. Aztán már nem mondják szerencsére. De még mindig van, hogy nem megfelelően kezelik, de ez már csak tudatlanság, pl hogy puszilgatják, vagy ilyesmi.

cipő téma

Nekünk is közgyógyra ment a cipő ingyen de nem számít mennyibe kerül mivel a segédeszközöket nem vonják le belőle.

sephora

Igen emlékszem rád pedig még a történeted is ismerős volt csak nem esett le hogy te vagy az. Én többször kérdeztem annától az ajtó előtt ültem középen a párommal ráadásul a forumról hárman is voltunk ott rajtad kívül. Sajnálom
25.én mi lesz a téma?
Mondjuk tuti nem megyünk előtte nap kell menni pattival elég gáz lenne két nap egymás után 600 km

3mackó, EMÚ: Egy Másik Út alapítvány, hasonló a Delejhez, az alapítója ott dolgozik. egymasikut.hu/ Mi ide járunk 1 éve auti spec fejlesztésre.

Labolen, nagyon irigyellek anyukád és sógornőd miatt!!! Meg a kis zárt közösségetek miatt is, ahol nem kapsz megjegyzéseket! Ez sokat számít.

agiviki: nem tudtam, hogy a fiad is érintett kardiológia témában, sajnálom Nem nagy dolog, nekünk is ezt mondják, csak ha nem kapja meg időre pontosan napi 3x a gyógyszerét, na az a baj (oviban néha elfelejtik), meg hát nem sportolhat ő sem, meg azért figyelni kell a pulzusát, mert sajnos nálunk nincs tünet, úgy ver 250-nel a szíve (mondták, hogy ilyet még nem láttak, rosszul szoktak lenni, de a fiam nincs!), szóval a stressz, amit csak én, az anyja élek át, meg a 2-3 havi roham, amivel be kell menni a kardiológiára és vagy ott alszunk az intenzíven vagy nem... ez hosszú távon őrli az ember idegeit.

Nekem ma a gyógymasszőröm mondott nekem valót (a derekammal muszáj járnom, a gyógytorna mellett) Ismeri a problémáimat, nagyon rendes ember (igazából nyújtást csinál) és mindig mondja, hogy elképesztően be van görcsölve minden izmom, szerinte ezért van folyamatos gyulladásban a derekam. És ma azt mondta nekem, hogy nagyon felnéz rám, mert ő rengeteg ember minden gondját ismeri és higgyem el, hogy más ennyi baj mellett már feladta volna! Tök jól esett

25-én ÉN KÖNYV!!!! Én megyek

Kimni, köszi, nekem írtad az EMU-t:)

Nem idevágó kérdés, de itt lehet adatmódosítást csinálni?

Mert úgy gondolom, talán ha megadnák kicsit pontosabban a koordinátáinkat, még van akik tudnának is találkozni. Gyerekeknek meg hátha jól jönne a játszótárs

Más: van ismerőseitek között olyan akinek auti gyerekére rendszeresen, vagy alkalomszerüen vigyáz babysitter, azaz nem rokon. Talán gyógyped hallgató kellene, de nem is tudom hogy fogjak hozzá? Ősztől dolgozni szeretnék, mert becsavarodok ettől, muszáj csinálnom valamit, mert különben csak a gyerek problémáján agyalok és megőrülök benne. Biztosan hosszabb hozzászokási idő kell a fiamnak egy idegenhez, de valójában teljesen kiszámíthatatlan. Van akit hamar elfogad és van aki elől bújik. Valahogy az új ember tekintetén és arcberendezésén múlik. Egyáltalán mennyi egy ilyen spéci babysitter órabére?
Olyan szinten össze vagyunk nőve hogy már csak ezért is kell valaki akit rajtam kívül elfogad.

Huh rosszul írtam az Én könyv 16-án lesz és arra megyek. De már a címoldalon is kint vannak a dátumok:)

Épp akartam írni, hogy ellenőrizzétek már le légyszi, hogy jól írtam-e...

kimni:

Egy ideig én is jártam gyógymasszőrhöz, aztán sikerült úgy meggyógymasszőröznie, hogy olyan jó kis gyulladás lett a nyakamban, vállamban, hogy 3 hét lórugás erősségű gyógyszert kellett szednem, és azóta is sokat fáj a nyakam. Azt mondta nekem a reumatológus doktornő, hogy nagyon kell vigyázni a masszíroztatással. Ha egy kicsit is fáj abba kell hagyni (beteg emberről beszélek), mert lehet, hogy a gyógymasszőr hozza ki a sérvet és hasonlókat. Volt már olyen betege akinél arra készültek, hogy injekció kúrával megoldják a kezdődő sérvét, aztán egy jó kis masszázs után már csak a műtét jöhetett szóba.
Pedig de jó is volt, heti kétszer 45-60 perc szabadság. (Ekkor még csak KéttőMackó voltam)