Téma: Autizmus mindennapok

Látom a cipő a téma
Én kb pár hete voltama fiammal az ortopédián cipőt csináltatni kb két hónap múlva lesz kész d emivel indokolt a lába miatt neki is befele dől nagyon és van közgyógya igy tök INGYENES. én nem tudom miért kell másnak fizetni ezért?????

Ma megyünk a tréningre sajnos nekünk 300 km úgyhogy lassan indulunk is hogy legyen időnk még pesten szétnézni.
Nem tudom jön e valaki me hogy tudnánk megísmerni egymást.
Én a párommal megyek a fiam úgye PATRIK vörös rövid hajam van kissé telt alacsony a párom magas körszakálla van. Ha erről valaki felísmer úgy tudom jösztök talán ketten is akkor keressetek meg nyugodtan örülnék neki.
Azt hiszem Levi anyukája jön meg talán az új kislány bocsi rossza név memóriám.

Mi ma megyünk ortopédiára mindkét gyerekkel! Majd megírom, hogy mennyibe kerül a felírt cipő

Inkább csöndben maradok, ha ríkatok itt bárkit is Különben én is sírtam azon a filmen, nem is néztem végig... Van elég bajunk, amikor egy film haldoklóról szól, amint ez világosság válik nekem, akkor átkapcsolok...

Curasso, mi is mindenhol feltettük az öröklődő kérdést, hiszen az elején még ugye akartuk azt a 3. gyereket (mikor a téma elején jártunk 1.5 éve). Czeizel volt a legprofibb! Annak ellenére, hogy nincs igazán benne az autizmus témában, mondta, hogy utánanéz, aztán a következő alkalomra szóról szóra azt mondta, amit a Vadasban és az 1-es klinikán is később mondtak nekünk. Ebben a doksiban még a 90es évekből való hivatalos öröklődési adatok vannak: www.kk.pte.hu/servlet/download?type=file&id=746
Ezt a doksit tényleg mindenkinek ajánlom, itt vannak a diagnózishoz szükséges irányelvek is. De az öröklődési része elavult, ma már 20%-ra becslik a testvérekben megjelenő autizmust. Ezt mondták a Vadasban és a Klinikán is, könyvekben is ezt olvastam.

Baromi sok a 20%. Ahová járok pszichológushoz (akinek kell az elérhetősége, írjon nekem a Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címre - ez az a pszichológus, aki autista hozzátartozókkal foglalkozik és nagyon ért az autizmushoz, hát nálunk nem sok ilyen van), ő mesél mindig más családokról, ahol van autista családtag. És rengeteg család van, ahol több tesó is érintett, van, ahol mind a három, bár a háromból 2 nagyon enyhén, de érintettek.

Ha azt mondanák, hogy 20% eséllyel szülünk Down-os babát, akkor rábeszélne az orvos, hogy fontoljuk meg a terhesség gondolatát, mert ez sok. Csak összehasonlításképpen... Szóval, nem tűnik nagynak a 20%, hiszen 5ből 1 lesz csak auti, de ez a gyakorlatban másként oszlik el, mert nem sorrendben oszlik el, tehát ha szülök egy auti gyereket, akkor legközelebb nem csak a 6. gyerek lehet auti, hanem a második és harmadik is, de lehet, ha szülnék még 13-at, akkor azok nem lennének autik.
Egyébként azon gondolkodtam, hogy amikor jött a kisebbik nálunk, akkor valahogy tudtam, hogy más lesz, mint a nagyfiam. Éreztem, hogy a naggyal nem okés valami, és tök erősen éreztem, hogy a második nem olyan lesz. Vagy csak nagyon akartam? De bejött. Most már nem érzem ezt, ha arra gondolok, hogy legyen még egy. De persze, azóta tudom, hogy a férjem is érintett, az apósom nagyon durván és az is nyilvánvaló, hogy jóval enyhébben, de az én apám is, tehát mindkét vonalról kaphatnak a gyerekeink auti géneket... Ilyenkor arra gondolok, hogy mekkora mázli, hogy a kisebbik NT lett.

Ja, apropo, kérlek, drukkoljatok, a kicsi megint rosszul lett az oviban, dülöngélt és lefeküdt. De nem hívtak megint mentőt hozzá (nem értem, miért). Ma vitte a férjem vérvételre és majd megyünk neurológiára is. Aggaszt,hogy nagyon rosszul lát (megyünk majd szemészhez is persze), kisebb számokat, amiket én simán látok, ő már 1 méterről nem lát abszolút. Embereket nem ismer föl. Nagyon remélem, hogy a kettőnek nincs köze egymáshoz... Én arra tippelek, hogy csak kihasználta, hogy érte nagyon aggódnak az oviban a szíve miatt (nagyon rafkós a gyerek!), de aggaszt ez a látás dolog is és bevallom, most parázom.

kimni:
Szorítok a picinek.
*
Hát igen a 20 %-on én is kiakadtam kissé (na jó nagyon), én még magasabbakat is olvastam valahol, ahol ugye azt is külön vették, hogy mennyi fiú gyerekeknél és lány gyerekeknél. Nekem meg ugye csak fiaim vannak. Az egyetlen kedvező dolog nálunk az öröklésben, hogy akárhogy tekerem az agyam, szerintem a felmenőim és az egyenesági rokonaink között nincs auti, vagy ha van akkor az olyan enyhe, hogy a felületes ismeretség (mert ha nem él valakivel az ember, akkor nem ismerheti annyira) mellett nem vesszük észre, nem tudunk róla. Olyan több is van, hogy későn kezdett el beszélni, olyan is volt a családba, hogy későn érett meg az iskolára ...

Curasso:
Stresszoldásra, tényleg jó a fórumozás, meg szerintem a zenehallgatás és a táncikálás. A legjobb, ha az egész banda ugrabugrál, néha még az érintett fiam is beszáll.

felmenőink

Kimni, nagyon együttérzek a kicsi miatt , nem is tudom hogy bírod ezt lelkileg. Én a naggyal sokat szívtam 3hóstól talán úgy 3 évesig-ig az allergiák és a reflux miatt. De az egy szívbetegséget meg sem közelít. Viszont azzal nekünk mindennaposak voltak a problémák. Voltak napok hogy a napi 5 étkezésből 3-at 100%-ban kihányt. Jobb időszakokban már csak hetente 2-3 alkalommal hányt. De azért az nem életveszélyes csak idegörlő.
Sokáig vártunk már csak emiatt is a tesóval, aztán mikor végre úgy döntöttünk, hát nem jött össze. Sajnos oka volt. én nem vagyok rendben:) Sokáig gyúrtunk a kicsire mire összejött, szerencsére lombik nem volt, de már arra álltunk sorba. Aztán a kicsi auti lett. Nesze. Én nem érzek erőt magamban mégegy gyerekre, de nem is kell aggódnom hogy lesz, mert nem lenne ha még akarnám sem. Sőt azt a 9 hónapot sem kérem amit végigaggódtam a 2. terhességgel, hogy bennmaradjon.

Nálunk nincsa a családban autista felmenő, fogalmam sincs honnan jön a vonal.

Kimni majd írok a pszichonéni-bácsi ügyében, szerintem a nagyfiamnak szüksége lesz segítségre hamarosan. Egyszerűen Belőlem kellene neki több, még a tantárgyakból nem rontott le, mindenből ötös, de magatartása szorgalma 4-es lett, beszerzett egy 3-as magatarát márciusra és tele van magatartási beírásokkal. Sztem összefügg a tesóproblematikával:(

A férfiak igen magas százalékban érintettek autista tünetekben. Én nem ismerek olyan férfit szinte, aki egy-két kisebb nüanszot ne produkálna, ami az autikra is jellemző.


A férjem ma bemutató órát tart általános iskolásoknak, és a fiam a segédje. Roppant mód készült rá már napok óta. Keni-vágja, mit kell csinálni. Általában egy egyetemista, vagy doktorandusz szokott segíteni, de most a férjem a fiamat viszi, és megmondta neki, hogy megkapja zsebpénzben, amit az egyetemistának fizetne. A gyerek centiket nőtt a napokban ettől a lehetőségtől. Nagyon szurkolok nekik, hogy jól sikerüljön.
Mondjuk nem először viszi már így programokra, és már eddig is végzett kisebb feladatokat, de ez azért mégis más.

A lányom most lesz 11 és ő is most kezdett rontani a suliban. Ugyanígy.
Arra is kell figyelni, hogy most változik meg a tanulnivaló jellege. Eddig nem kellett anyagrészeket tudni és visszamondani. Most fog ez elkezdődni. Most kell a gyereknek megtanulnia tanulni (mármint elméletet). Ez egy olyan időszak, amikor valóban kell egy kicsit nagyobb szülői rásegítés.

Tomger, pszichonéni És múltkor előttem pont tesó volt!
Hát, nehezen viselem lelkileg ezt az egészet. Igen, tény, hogy nincs állandó gond a bajaival és ez jó, mert nem bírnék többet (nekem a cukrommal van állandó gond...), csak lelkileg már egy roncs vagyok. Már mindenféle gyógyszert kaptam a gyomromra, semmi nem használ, de ha sikerül valami oknál fogva 1 hétig valahogy kikerülni ebből a feszültségből, jééé, semmi baja a gyomromnak, ehetek akármit. (az orvos megoldása erre a szorongásgátló lenne, hát köszönöm, nem veszek be olyasmire gyógyszert, aminek tudom az okát és nem szedek még valamit, ami majd azért teszi tönkre a gyomrom, mert szétmarja azt, ha jól vagyok, ha nem és akkor majd szedhetek újabb és újabb gyógyszereket)

Ma reggel, mikor a nagyfiam felkelt, kijött és fel sem tűnt neki, hogy Apa és öcsi nincsenek itthon. Kérdeztem, hogy észrevetted, hogy nincsenek itthon? Nem, jé, tényleg nincsenek itthon. És szeretnéd tudni, hol vannak? Nem, nem érdekel. Kapcsold be a tévét Anya!
Bevallom, ezek rettenetesen rosszul esnek, mégha tudom is, hogy nem azért van ez, mert érzéketlen, de mégis nehezen leszek úrrá magamon ilyenkor.

Nekünk azt több helyen is elmondták, hogy ha mondjuk van egy nagyon enyhe érintettségű a családban, felmenők között (amit mások nem vesznek észre), de mondjuk tényleg érintett, az öröklődve akár okozhat súlyos autizmust is, nem csak egy enyhe ASt. Minél többszörösen öröklődik, annál súlyosabb szokott lenni, de persze nem minden esetben, csak általánosságban ezt figyelték meg.

Dreamer:
Ez nagyon jó!

Dreamer: Ez tényleg tök jó! Szabad megkérdezni, hogy milyen bemutató óra lesz ez? Mik lesznek a feladatai?
Kimni: remélem semmi komoly gond nincs a kicsivel! De csak halkan mondom, és ez csak az én véleményem, de szerintem 3,5 éves nem képes egy rosszullétet hitelesen eljátszani. Még ha nagyon szeretne több figyelmet, akkor is talán inkább csinál valami huncutságot, legalábbis az én lányom. De igaz, ő nem szívbeteg, és hát még sose volt olyan nagy gond vele, mint nálatok. Biztos minden téren utánajártok majd, és a legjobb lenne, ha csak valami kis rosszullétre "rájátszott" volna... Szurkolok, hogy semmi komoly ne legyen. A rossz látás szerintem okozhat szédülést! Nekem 14 évesen derült ki, hogy rejtett szemtengelyferdülésem van, és amiatt fájt a fejem folyton. Nem is a homályos látás miatt, mert csak feles meg negyedes lencséket kaptam, csak hát korrigálni kellett a csiszolásnál. Szóval szemprobléma okozhat szerintem ilyesmit.
Sajnálom, hogy az állandó feszültség a gyomrodra ment! Egyél te is magnéziumot! És fórumozz sokat! Bár nálunk már ebből is feszültség van néha, mert a férjem szerint őt elhanyagolom emiatt! Pedig nem is (jó, a magnézium csak vicc volt, én is csak a placebo miatt eszem )

Hát ez úgy van, hogy a férjem az egyetemen is tart egy órát, ahol LEGO-znak. Van a LEGO-nak egy szenzorokkal is rendelkező, igen komoly készlete, amiben van egy kis processzor is, amit számítógépről lehet feltölteni előre gyártott, vagy saját magad által írt programokkal. NA, ebből így komplett kis robotokat lehet szerelni. Gurul, "lát", pakolgat, stb.
ÉS ehhez jött ki most egy olyan csomag, amiben mindenféle kis energetikai dolgokat lehet modellezni: szélmalom, vízerőmű, meg ilyesmik. A párom környezetmérnök, és ezzel fog ismeretterjesztő előadást tartani.
Amíg a férjem az összekötő szöveget mondja, a fiam fogja a különböző alkatrészeket felszerelni a robotra, beállítja a helyére, ahonnan indulnia kell, meg ilyenek, esetleg válaszol a gyerekek kérdéseire, ha tud. ÉS meg is beszélték, hogy lehet, a gyerekek jobban fogják érteni, ha valaki a korosztályukból magyaráz nekik.

Hú, Dreamer, ez fantasztikusan hangzik!!!!!!!!!! Nem lehetne csinálni egy videót az eseményről? Annyira kíváncsi lettem!

Kimni, igazad lehet a gyerekneveléssel kapcsolatban. Én ugyan nem érzékelem, hogy nekem nehéz lenne a dolgom, de egy NT-vel biztos sokkal könnyebb lehet.

Ma nem megyünk a beszédvizsgálóba . Tavaszi szünet van ott is, úgyhogy 11.-re lett halasztva.
Dreamer:
Biztos nagyon ügyes lesz a gyerkőc!
Kimni:
A szeme is okozhatta a rosszullétet. Marci fél éves kora óta szemüveges.
Neki a szemmozgatásért felelős agyidege van lebénulva. A Tömő utcai Szemészeti Klinikára vittük Dr. Sényi Katalinhoz. Nagyon profi és rendes volt.

A férjemmel mi most jutottunk oda, hogy szeretnénk egy kistesót. Nekem a terhességem legelején toxoplasma fertőzésem volt, ami idegrendszeri károsodásokat okozhat, valószínűleg erre vezethető vissza Marci problémája (autizmus vagy diszfázia). Úgyhogy az öröklődés szinte kizárható. (Családban nincs autista).

Dreamer, ez nagyon klassz!!! Ismerem ezt a LEGO robotkészletet Egyetemen a Mesterséges Intelligencia szakirányomon volt gyakorlat, ilyen mest.int.-tel felturbózott robotokat készíteni (ami képes volt bizonyos dolgokat tanulni a tapsztalataiból is), általunk fejlesztett algoritmusokkal, imádtam, azóta is bánom, hogy nem Japánba születtem, mert ott mehettem volna tovább ebben az irányban dolgozni (robotika), ez volt az álmom Nagyon irigylem most a férjedet és a fiadat (olyan sokba kerül ez a szett, hogy nem tudtuk megvenni itthonra) A video engem is érdekelne, ha lenne ú

Labolen, köszi az együttérzést, mi is sokat filózunk, hogy mire képes egy 3.5 éves. A szóban forgó egyed egészen különleges radarokkal rendelkezik ezügyben, de nálunk az a plussz inger érte őt, amikor kórházba vittük őt olyan sokszor, születése óta rendszeresen x havonta van egy ilyen akció. És az utóbbi 1.5 évben fel is fogja rendesen, ám ilyenkor ő nincs rosszul és semmi rossz nem történik vele a kórházban sem (az EKG és a szívUH vicces, nem rossz). Ilyenkor minden körülötte forog és sokszor kérdeztük egy időben, hogy nem érzi-e rosszul magát (mikor gyorsan vert a szíve). Itthon sokszor eljátszotta egy időben, hogy leült, félig becsukva a szeme, kissé kótyagos tekintet, görbülő száj, jaj, anya, nagyon fáj a lábam, nem tudok ráállni. Csak nem akart csinálni valamit. Mikor megengedtem, hogy jó, akkor nem kell most sétálni menni, akkor felállt és jé, nem fájt semmije, ezerrel pörgött tovább. Pár ilyen eset után rájöttem, hogy ez csak színjáték. Azóta, ha ilyet csinál, kiröhögöm (és kitalálok valamit, ami eltereli a figyelmét, felállítom, futtatom és ha nincs baja a futással, akkor csak színjáték volt), később vissza is kérdezek, hogy na, elmúlt a lábfájás? Persze, elmúlt. Szóval, engem már nem tud "átverni". Ő nem hisztizik, ha valamiből ki akar maradni, hanem kitalál magának valami bajt. Annyit voltunk vele kórházban, hogy szerintem rájött, hogy ezzel tud a legjobban hatni a felnőttekre.

Kriszti, köszi, lehet, hogy ehhez a doktornőhöz megyünk, mert akit én tudok, ő nem kifejezetten gyerekszemész! A szemével az aggaszt, hogy van, amikor tökéletesen lát. Olyan, mintha időszakos lenne és ez nem jó, de lehet, hogy erre is csak rájátszik, muszáj objektív vizsgálatokat végezni vele. (a 3 éves státuszon tökéletes volt a kis fekete kéz mutogatása) De jó lenne, ha ez magyarázná egyedül (mondjuk egy rossz látás) a rosszulléteket...

Hajrá a kistesóhoz

Szanya1:

Különbség az NT és az auti gyerkőcre. Mikor már harmadszor mondtam ma délután Zolikának, hogy vegye le a sapiját és a cipőjét, de ő csak űrhajózott a papírnyuszival amit az oviban kapott, nem Zolika mozdult meg végre, hanem a 20 hónapos kicsi ment oda hozzá és levette a fejéről a sapkát, megsimogatta a fejét és kezdte bontogatni a tépőzárat a cipőjét.

Ez nem semmi. 20 hónaposan!
Hát igen, nekem nincs ebben tapasztalatom.

Szuper napja volt ma a fiamnak az oviban! Behoztak egy kis nyuszit, azzal játszottak (nézegették, simogatták) fél délelőtt, aztán a kertben tojásokat kerestek.
Más ovikban is vannak ilyen jó programok?

Zolikánál nem tűnt fel, hogy le lenne maradva ilyen téren, nem volt mihez viszonyítani, már nem emlékeztünk rá, hogy pontosan mikor mit csinál a nagyfiam, meg hát ő azért talán annyira nem tért el az átlagtól, főleg picinek. Kicsit passzívabb volt, de nem annyira. Most, hogy látjuk a kicsi miket csinál, milyen sebességgel zárkózik fel Zolikához, tűnik úgy, hogy bizony valóban vannak elmaradásai, s ha tartja a törpike ezt a fejlődési ütemet, lehet, hogy 1-1,5 év múlva szinte összenőnek bizonyos képességekben.

Halló, halló!

Cipőügy:

No vettem a telefonomat és felhívtam a H.P gyermekkórházat. Azt mondta az aszisztens hölgy, hogy ha itt van az ideje az újabb cipő felírásnak, akkor a közgyógyigazolvány terhére mehet a dolog.