Téma: Autizmus mindennapok

3mackó: ezt a párosítós dolgot egy fent lévőből és a programból raktam össze. Ha érdekel és adsz emil címet átküldöm.
De azt hiszem több dolgot amúgy sem fogok feltölteni. Nem követem a SZABÁLYZATOT ezt már többször is leírtam. Megvan a magam elképzelése, nekem és a gyereknek jó is így. Arra viszont nincs szükségem, hogy napi szinten több kritikát kapjak, mint iskolás koromban.

És még két reakció: pont azt írtam, hogy nem akarom még elkezdeni neki tanítani az idegen kérdést. A családi kapcsolatokat meg meg tudom oldani én is. Van is már mindenféle körünk, csak oda hiányoznak a fotók.
És nem kérek segítséget idegenektől, akikkel személyesen kellene találkozni, vagy be kéne engedni a házunkba. Sajnálom, ha nem érthető, hogy három ilyen kisgyerek mellől miért nem tudok elmenni egy előadásra úgy, hogy a férjem és anyukám is dolgozik.

labolen:
Hát a szabályostól én is messze vagyok. Így aztán nem kritizálok.
Igazítjuk a gyerekeink erősségéhez és gyengeségéhez.

Pont ma gondolkodtam rajta, hogy van olyan, amit nem tudnék folyamatábrával lekártyázni pl a zokni húzás művészetét. A rövid zokni megy, de a térdozni az nehéz ügy.

Ha megadom itt az e-mail címemet, azt lehet innen utána törölni?

labolen: Az avatar képem alá betettem az e-mail címemet. Onnan bármikor törölhetem, ha akarom.

Labolen.
Tudom , hogy nem kedvez a mai világ a családoknak.Szabadságot kérne az ember ki is rugnák.

3mackó: el is küldtem, leveheted az emil címedet.

Labolen, kérdezted, hogy mi a vélemény a szabályoldalaidról. Írtam, hogy én nem értek hozzá (mások pedig még szintén nem tartanak itt) csak Edina.
Ahogy írtam, nem ér rá, mert vizsgázni fog, ennek ellenére megkérdeztem a véleményét, mivel jelenleg csak Edina készített eddig közülünk tudomásom szerint szabályoldalt. Kizárólag azért regisztrált fel a BM-re, mert megkértem, hogy nézze meg az anyagaidat. A véleménye jószándékú volt, csak látja, hogy érdekel a téma, ezért javasol bármit is egyáltalán. Mások ugyanis nem készítenek ilyesmit és véleményt sem kérnek. Nagyra tartjuk, hogy foglalkozol ezzel. Ezért válaszoltam én is a kérdésedre.
Sajnálom, ha úgy érzed, hogy ez a -szerintem építő- kritika sértő. Ez esetben nyugodtan tegyél fel bármit a BM-re, nem fogjuk kommentálni. Ugyanúgy, ahogy másét sem. Mert nem kérdezték a véleményünket. (Az enyémet egyébként nyugodtan figyelmen kívül hagyhatod, mivel mint mondtam nem is értek hozzá.)

Ne haragudjatok, de úgy tűnik érzékenyebb vagyok az átlagnál.

Amivel nincs is gond, és sok igazságod is van. Viszont ha azt nézed, hogy a diplomamunkádat is valószínűleg egyszer-kétszer javíttatták, akkor talán elfogadhatóbb a dolog (és ez esetben ez nem egy diplomamunka, hanem annál "kicsit" több, mivel egy gyerek, a fiad érdekében készül).
És hozzáteszem: azzal kárt biztosan nem okozol, amiket használsz! (Sőt, ezek mind nagyon hasznosak.) Itt csak arról van szó, hogy lehet -esetleg- jobban.

Labolen: Megkaptam, köszönöm!

Sziasztok Anyukák!
Sajnos most csak egy gyors beszámolóra telik, mert Carlos a férj hamarosan itt terem és követeli a gépet. (Dolgoznia kell.)
A tejsavról, sajnos nagy baj, hogy az magas, olyan mintha folyamatosan izomláza lenne, anyagcserezavar vagy a hipotón izmocskáinak működtetése miatt ilyen magas az érték, ha jól értettem. Vitamint javasolt rá, de hogy melyiket az pont elfelejtettem, mert annyi minden szóba került, és nem tudtam felhívni, mert hétfőn lesz bent legközelebb. Ezzel mindenféleképpen foglalkozni kell, mert olvastam, hogy ez a szervezetre hosszú távon rendkívül káros, májat a szívet roncsolja, mert tulajdonképpen méreg, egy bizonyos határ fölött, és a vitaminokat és a tápanyagokat gátolja a felszívódásban. Dr. B azt mondta, hogy ez a magas laktát a vérben nagyon sűrűn előfordul autista gyerekeknél.
A szakértői bizottság egy vicc volt. A bizottság egyetlen egy hölgyből állt, aki nagyon kedves volt ugyan, de nem hiszem, hogy a helyzet magaslatán állt. Mondtam, hogy a gyerek semmit nem ért az emberi beszédből, ennek ellenére szóban kissé hadarva beszélgetett hozzá, pár percet kérdezgetett minket, majd kérte, hogy ültessem ahhoz az asztalhoz, ahol voltunk, az ölembe. Mondtam a hölgynek, hogy az úgy nem lesz jó, strukturált hely kell ahhoz, hogy dolgozzon. Az az asztal tele volt papírral és egyebekkel, és ha az ölembe van, egyébként sem a feladattal foglalkozik, hanem velem.
Előkotortunk a sarokból egy kisasztalt egy székkel, és hozott oda a hölgy egy dobozt sima fakockával., hogy mit szeretett volna azokkal a fakockákkal, az még nekem sem volt egyértelmű, nemhogy Jázminnak.
Mindegy egyébként, mert magammal vittem az óvoda befogadó nyilatkozatát, és kijelölte azt, és tulajdonképpen ezért mentem. Egyébként tényleg nagyon kedves volt a hölgy, de ha tényleg nekik kellett volna a diagnózist felállítani, és egy óvodát maguktól kijelölni, hát nem biztos, hogy jól jártunk volna.
Annyi mindenhez hozzá szólnék, mert szuper gyerekeitek vannak és jópofa történeteitek, de higgyétek el, hogy el vagyok innen zavarva. A sétára nagyon szeretnék elmenni, remélem, összejön.
Ezt ma láttam, hátha valakit érdekel:
vedooltas.com/hirek-cimlap/mediatar/124-...-autizmus-ellen.html
Viki, tudom, hogy nem illik ilyet írni,(roppant gonosz vagyok) de én örülök itt még egy kislányos anyukának, kicsit egyedül éreztem magam . Ügyes vagy, hogy túljutottál a gyászidőszakon, innentől már csak könnyebb lehet! Tehát: Isten hozott ezen a jó kis fórumon!
Kimni: a diéta nálunk azért könnyebb, mert Jázminka nagyon apró volt, amikor elkezdtük. Gőze nincs, hogy mi az a puding vagy mondjuk a kakaóscsiga, mert soha nem evett, így az nem is hiányzik neki. Neki ez az étrend magától értetendő, mert nincs összehasonlítási alapja.
Puszi minden Kismanónak!

Hát, remélem valakinek több türelme és ideje lesz kitanulni a tökéletes szabálykészítést, és akkor az én fiam is megkaphatja a legmegfelelőbb vizuális segítséget. Már ha ez az illető felteszi a megosztóra. Addig marad a fiamnak az, amit én eszkábálok össze. De igazatok van, fölösleges megosztani azt, ami nem jó. Talán ha lesz időm, majd kijavítom.

Sziasztok, sajnos nincs sok időm, inkább csak olvasgatom a hozzászólásaitokat, én is inkább csak beszámolni tudok, mi történt velünk.
A héten megkaptuk a lányom diagnózisát a SOTE-n: Asperger. Szerintem kétségük nem fért hozzá, hogy a lányom érintett. Kicsit azért reménykedtem, hátha mégsem aspi... na de végül is a reálisabb az volt, hogy igen. A sulival kapcsolatban beszélgettünk, bizony lehetnek gondjaink, a közösségnek címzett utasítások terén, tevékenység váltásnál, nem beszélve a kortárs kapcsolatokról.
Érdekes, hogy nálunk két érintett gyerkőc van, de mindkettő egészen másként.
Azt szerettem volna nektek elújságolni, hogy a Sote-n is ajánlják az auti oldalt!!! Tudtátok???

Szia Kimni!
Nem megyünk vissza, nem látjuk értelmét. Amit a kisfiadról írtál egy az egyben illik az én Levimre!
Szemkontaktus: A kisfiamra időnként rászólok, hogy nézzen rám ha mondok neki valamit - annak reményében, hogy jobban rögzüljön. Sokszor mondta már, hogy "nem tudok figyelni". Lehet, hogy a fiam sem használja jól a szemkontaktust és megterhelő neki szemkontaktussal figyelni?

HáromMackó:
Érdekes lehetett az az ismeretterjesztő film amit láttál. Melyik csatornán volt?
Furcsa, mert saját magamon is néha észreveszem. hogy bizonyos emberekkel ha beszélgetek és sokáig a szemébe nézek az illetőnek egy idő után valahogy késztetést érzek, hogy kitérjen a tekintetem, mert kényelmetlenül érzem magam. De valakinek meg minden nehézség nélkül sokáig tudok a szemébe nézni.

Dreamer:
Én úgy érzem, hogy az én fiamnál másfél éves kora körül kezdtek a tünetek előjönni. Akkoriban vettem észre, hogy nem tud a gyerekekkel mit kezdeni, a játszótérről kihúzott, hogy inkább sétáljunk. Naphosszat a mágnestáblára autómárka és kb. logókat kellett rajzonlom, a pont pont vesszőcske, az állatok, házikó, virág nem érdekelte.
Annak ellenére, hogy Levi cipeltetős kisgyerek volt (rengeteget cipeltük!) kb. egy évesen már ellökte finoman a kezemet amikor átkaroltam, és nem volt rá jellemző a bújás. Azóta sem... A zajra viszont már pár hónapos kora óta hiperérzékeny volt. Képes volt felébredni, ha kinyitottam a hűtőt, vizet töltöttem a pohárba, lehúztam a wc-t vagy csak dudátak egyet az utcán.
Épp a napokban néztem vissza a 2. születésnapján készült videofelvételt. Ott már látni, hogy furcsa. A tortának nem örült, nem nagyon látszott érzelem az arcán, a tortán lévő 2-es szám jobban érdekelte, mint maga a torta. Amikor a szám gyertyát megkapta, annak örült igazán. Amikor a gyertyát elfújta, picit kiakadt, hogy elaludt a láng. A tortához nem akart hozzányúlni, láthatóan feszengett, hogy csokis lett a keze - emiatt nekünk kellett etetni. A fényképek között is alig van mosolygós. Az jött le így utólag, hogy valahogy nem hozta lázba a dolog, pedig akkoriban már meséltem neki a tortáról, a szülinapról, ilyen könyvünk is volt stb... Szóval elvileg tudta, hogy ez jó dolog. Az ajándékát sem akarta kibontani, visszaadta, hogy tépjem fel én a papírt. Távirányítós kisautót kapott és már akkor "átvizsgálta", most is minden részletét ismeri az autóinak, de mára már kifinomultabb ez a készsége.

Szanya!
Az időjárás miatt én lehet, hogy a gyerkőcök nélkül mennék. Nem tudom... Jön valaki egyedül, csemeték nélkül?


Labolen:
Az én fiam sem érti a maradj csöndben dolgot. Mi kicsi lakásban lakunk, Levi 22h-ig dorbézol a kisszobában, míg a testvére a mi szobánkban próbál aludni. Persze hiába csukjuk be az ajtót, totál áthallatszódik minden. Marci ráadásul még mindig 3 óránként ébred. Már olyan vagyok mint egy zombi... Megpróbálom kártyával rávenni a fiamat a halk beszédre, kíváncsi vagyok sikerül-e.

Katalyn76!
Igen jövök szerdán!!! Keressük majd meg egymást. Nem tudom milyenek ezek a szülői tréningek, most megyek először.
A csemetéink akkor hasonló beállítottságúak, Levi is mindenen a felíratokat találja meg először.

Glor:
Csak fogom a fejem, hogy mennyire hozzá nem értő emberekből áll a bizottság. Mi április 11-én megyünk, visszük az ovis befogadó nyilatkozatot. És a fejlesztésekkel kapcsolatban a bizottság mit javasolt?

Sziasztok!
Csak így éjszaka van időm a gép elé ülni.
KIMNI: Tejallergia. A nagyfiam tej szója és tojásallergiás volt.(Mára a tojás van meg nagyon enyhén, szóját viszont nem eszünk.) Amikor a legdurvábban dúlt akkor kimutatta a vérteszt, aztán már nem. Nálunk a nagy semmilyen tejszármazékot tartalmazó tápot sem bírt, sem a HA tápot, sem a HAT-t. Én úgy tudom a pepti plus is tejhidrolizátum, csak még apróbb részekre bontott. Ez egy vicc!! Miért csinálnak tejalleriásoknak tejből tápszert.
A tejallergiát a nagyomnál 8 hónaposan diagnosztizálták. 4 évesre nőtte ki, szigorú diéta mellett, mindent nagyon alaposan megnéztem. A tejre egyébként újbegynyi foltok jelentkeztek az arcán + hányt.Nekünk a HAT táptól is hányt. Aztán 8 hósan jött a szójatáp. Attól nem hányt, csak egész máshol a testén orbitális vörösség. Ezek után a tojással már csak jóval 2 éves kora után próbálkoztam, mégis attól is bedurrant. A tápokból csak a sinlac jött be végül azt adtam neki ivótápnak higítva 3-4 évesig. Nem valószinű hogy megenné a fiad. Viszont a ríztsejjel próbálkozhatsz az finom én is azt iszom de nem magában. Sajna ha megszokta a tej ízét aligha fognak izleni az egyéb alternatívák. De ami még nekem személyszerinzt bejön az a VEGIMILK tejhelyettesítő por, kukoricaszirupból készült, hozok ha gondolod a 15-i találkára. A szteroidos kenőcsöt csak a legrövidebb ideig használd, nagyon nagy bajt csinálsz vele.
A szója a tejnél szerintem méginkább allergizál szerencsés ha egy tejallergiás arra nem indul be, azt is felejtsd el.

A kicsim is tejmentesen van és rögtön ekcémásodik ahogy valami tejes (pl 12kocka tejcsoki) bejut. Engem a jövőbeli óvodai étkeztetése aggaszt, mert ezzel gond lesz. MárAz oviban nem biztosítanak diétát orvosi papírok nélkül sztem. A helyzet az hogy nem vagyok hajlandó hetekig a tejet nyomatni, csak hogy aztán végre talán a vérlelete is kimutassa már. Valószjnüleg keresek majd egy normális gasztróst csak én már úgy unom azt a sok orvosi viszgálatot, amit a naggyal végigcsinálztam az is elég volt.

GLOR: ez megdöbbentő amit a tejsavval kapcsolatban írsz, kérlek írd meg, hogy melyik vitamin volt végül ami átmenetileg segít. Nektek volt anyagcserevizsgálatotok? Ha igen miket néztek pontosan?
Nem lepett meg a szakértői, de jó hogy Ti már a befogadó nyilatkozattal mentetek.

Vicces hogy egyébként otthon összeállítottam egy a szakértőiben végzett IQ teszthez hasonlót és azt a fiam ehógészen jól megcsinálta. Nekünk egyébként 2 hét múlva lesz egy auti spec IQ tesztünk a koraiban. Nagyon kiváncsi vagyok rá

LABOLEN: az én fiam sem érti, azt hogy maradj csöndben.

Dreamer, az én fiamnál sem volt ilyen egyértelmű visszaesés. A mi esetünkben ő vagy ilyennek bújt ki belőlem, vagy az anyagcserezavar az ami még bizonytalanságban tart -én erre már pár hósan gondoltam amikor autizmus még fel sem merült- mármint hogy esetleg születésétől fogva mérgezem a nem megfelelő táplálással. Nálunk 3-4 hetesen jött a brutál ekcéma és nagyon lelassult a súlygyarapodás is. Mára azzal hogy pici, nem törődöm. De ha anyagcserezavar, akkor sincs megoldás, mert bár a fenilketonuriának megvan a diétája de a többi anyagcserezavarnak alig. Leginkább ki sem mutatnak semmit. Hiszen a komoly anyagcserezavarosok külsőleg is látszanak. És a legtöbbnek pedig fokoztai is vannak.
Jó példa erre az allergia hiszen még egy normál tejallergiát sem tudnak sokszor diagnosztizálni. Kedves anyukák, akik tejallergiát nézettetek, vegyétek elő a leletet és nézzétek meg hogy a papíron csak IGE vagy IGG értéket is néztek e. Szóval miközben boldogan lobogtatjázok a negatív papírt hogy a gyerek nem allergiás és közben meg ekcémás, nos elárulom sajna allergiás.
Míg a nagyomnál az IGE érték teljesen negatív volt, addig az IGG kazeinre, alfa és béta laktoglobulinra + volt.
Na ma már egyik kórházba sem néznek IGG értéket, talán csak a Heim Pálban, de lehet hogy már ott sem.

Sephora:
Valami angol nyelvű műsor volt, a youtubon vagy valami hasonló videomegosztón láttam. 60 perc az autizmusról kb ez lehet a címe de nem tudok angolul így ... Elég szemléletes volt a dolog, sok minden lejött anélkül is, hogy értettem volna mit mondtak.

Mikor diagnózist kaptunk én is végig néztem a videókat, de semmi különöset nem láttam, talán csak annyit, hogy 1 évesen csak úgy nézegette a játékokat, nem épített, vagy rakosgatott igazán semmit, meg söpörgette őket a kezével, és figyelte valamennyire a nagyfiamat, hogy az mit csinál (de lehet, hogy csak szemmel tartotta . Ő nagyon jól aludt, nem ébredt fel semmire, nem láttunk, a videókon sem, hogy pörgetett volna bármit is, mégcsak a búgócsigát sem, nem pörgette az autókat, igaz nem is igazán tologatta őket. Amolyan kis mulya baba volt, aki csak úgy elvolt,mint egy üveg befőtt a polcon. 1,5-2 évesen aztán átment hisztigépbe, és még pakoló-rámoló matyiba. És ő mindig is bújós volt, most is és tudott örülni ha kapott valamit, igaz nem túl nagy lelkesedéssel, de nekünk és a testvérének szemmel láthatóan nagyon örült (szintén a videó erősítette meg az emlékezetünket), de az idegenekkel szemben már elég bizalmatlan volt. Kb. 3,5 éves kora óta, amióta az esze is megjött , már nagyon-nagyon tud örülni a dolgoknak. Így ez a része nálatok is változhat még.

tomger:
A nagyfiamnak már 4 hónapja kenem a talpát szeroidos krémmel és a doki nem mondta, hogy ebből baj lehet!

A fiam használja a valamit, valahol, senki, mindenki szavakat, többnyire helyesen, de az istennek nem tudom elmagyarázni neki, hogy mi az a korán, később, sokára, tegnap, holnap stb. Ezt hogy tudom megtenni, akár vizuális segítséggel is. Vagy ehhez nég kicsi?

Ma nem tudok fórumozni, de:
HáromMackó, 4 hónapig szteroid?! Ezt meg kéne beszélni orvossal, lehet, hogy laborba is kellene vinni!

A vizuális segítséget még gyorsan fölteszem, épp most küldött rá egy egyet Robi.

Sephora, holnap gyerek nélkül megyek a sétára.

Manka, sajnálom. Tényleg minket ajánlanak??? Fantasztikus!