Téma: Autizmus mindennapok

Labolen, nektek is jobbulást!!!

Nem panaszkodni akartam ám, hogy milyen szörnyű nekünk Igazából azért írtam le, mert az érdekelne, hogy más is tapasztalt-e ilyet az ASes gyerekével? És hogyan lehet ezzel kezdeni valamit? Ráadásul ilyen beteg állapotban nem működik a jutalmazás sem, mert teljesen kizárja a külvilágot. Meg ez a hiperszenzitivitás... ez is gyakori az autiknál, csak van itt más is, akinek ilyen a gyereke A klinikán mondták, hogy nagyon sok autinál megvan ez a hiperszenzitivitás és ez is egy "jel", tünet (ha nincs más baja amúgy, de a többi a tünete alátámasztja az autizmust, akkor ezt is tünetként kezelik), szóval ez is az AS miatt van. És az is, hogy nem tudja kifejezni, hogy mi a baja igazából. Ez nálatok nincs?

Akkor a pesti találkozóra javaslatom a márc 31-i vagy ápr. 7-i hétvége. (Addig sajna nekem nem jó, mert két hétre elutazik holnap a férjem, utána meg én vizsgázom.)

Írjatok, hogy inkább melyik jobb, és hogy mikor tudjátok apukát sitterkedésre rávenni. Szombat, vasárnap, de., du.?

Kisstim, tök jól hangzik Nekem egyelőre mindkettő hétvége jó. Akkor van gáz, ha betegség van, de azt ugye nem tudom előre

Bemásolom még egyszer, amit a kenesei nyaralókról írtam, mert Szanyának címeztem és lehet, hogy nem olvastátok:

Edina, Kisstim, nektek a másik szomszédot tudnám ajánlani, velük is beszélt anyukám, ők 45 ezerért adják ki egy teljes hétre a házukat és ide mindegy, hányan mennek, egyelőre nekik sincs lekötött időszakuk még! Ugyanolyan körülmények vannak itt is, felújított ház, de nem tudom pontosan a belső elrendezést, ebben nem jártam még, de most megkaptam a számát a tulajnak, én is tudok kérdezni tőle bármit. Ennek a kertje nagyobb és picivel jobb a fekvése, mint a másiknak. Mi a véleményetek?

Kimni: jól hangzik.

A másik szomszéd háza, vagyis amit nekünk javasolsz, az egy családos? Tehát egyszerre egy család tudna ott lenni?

Majd ha tudsz részleteket (elrendezés, felszereltség), írd meg. Ha pár képet tudnál küldeni róla, az meg egyenesen csodálatos lenne :-D :-D

ja, meg időpontot írjátok meg, hogy akkor mikor lennétek ott Ti meg a többiek. Megbeszéljük majd férjemmel, remélem, addigra talál vmi munkát.

De az is jó, ha megadod a számát, vagy emait, és felhívom. vagy ha aszemélyes találkozóra megtudsz többet, megbeszélhetjük akkor.

Szerintem megadom a számát a tulajnak, mert nekem se képem, se több infom nincs egyelőre, mivel nem voltam a házban a felújítás óta. Szerintem 1 családos, nem nagy házakról van szó, olyan kaliber, mint amit Szanyának ajánlottam, de max 2 szoba lehet benne. Azt már előre meg tudom mondani, hogy amikor nem dolgozom (szeretnék nyáron vagy csak gyesen lenni vagy táppénzen...), akkor mi végig ott leszünk Lesz max 2 hét, amikor anyukámék lesznek lent és nem férünk el annyian, akkor mi nem leszünk, de ez képlékeny.

Én amúgy tavaly nyáron közöltem a férjemmel, hgoy pár évig nem vagyok hajlandó nyaralni menni a gyerkőcökkel, mert nekem az minden, csak nem pihenés. Voltunk velük több helyen is, de a kicsi ugye kezelhetetlenebb volt idegen környezetben. Ráadásul ha apartman, akkor ugye végig főzős, kajacsinálós, és ráadásul nem is a saját konyhám, ha meg szálloda, akkor meg étterem, ott meg időben ott lenni, meg viselkedni....

Ja és a fél házat vittük mindig

Tavaly pl. voltunk Bikácson, tök jó lett volna, csak: van ott egy tó, egyfolytában figyelni kellett ezért kicsire, mert folyton szökött benn is, kinn is. Bent ráadásul nem lehetett zárni a szoba ajtaját, mert ilyen kártyás volt, de hát így is folyton készenlétben kellett mellette lenni. Én nem sokat pihentem, pedig az én szüleim meg apósom is jött, és gyerkőcöket néha rájuk bíztuk. Kicsi meg nem volt hajlandó odaülni az étteremben az asztalhoz , meg enni sem semmit onnan, szóval folyton cumisüveg meg bébiétel a szobában volt a kaja.

Na, ennyit az eddigi nyaralásokról. De hátha ezt máshogy meg tudjuk oldani. Ti hogy szoktátok a nyaralást kivitelezni, hogy auti gyerkőcnek ne legyen nagyon rémisztő a változás és ti se készüljetek ki?

Szóval anyucibarát apartmanos nyaraláshoz szívesen veszek tippeket!

kisstim:
Még kb 3 évig biztosan nem negyünk nyaralni a 3 gyerekkel, max rokonlátogatás, s ha lehet azt is nem ottalvósan rendezni, de az ugye meg nem nyaralás. Úgyhogy nincs tippem.

Viszont PECS-től el vagyok ájulva, illetve inkább a gyerektől.

Tegnap óta az történ, hogy elkezdte a konyhában hagyott PECS könyv tetejéről leszedegetni azokat a kártyákat, amiket éppen le akart kérni. Az elején jól megküzdött a tépőzárral is, és azóta egyre jobban megy neki.

Szóval megértette, hogy ott tároljuk a kártyáit. És használja őket differenciál (tanítás nélkül), és behozza a szobába őket (tanítás nélkül), egyszerűen el vagyok ájulva.

Most azon vagyok, hgoy minél több kajáját meg használati tárgyát meg tudjam csinálni kártyában.

Valszeg veszek vastagabb papírt, iylen átmenet a nyomtatópapír meg a karton között és 125-ös fóliával lefóliázom (többször szoktam áthúzni egy paapírt a laminálón egymás után, úgy tartósabb).

HOlnap megyünk életünk első egyéni fejlesztésére koraiba, kíváncsi vagyok, meg hátha ott el is kezdik a PECS-et még magasabb szinten használni vele. Jó, gondolom, nem első alkalommal, de talán 2. 3.nál már igen.

Viszont reptér storno, mert mint kiderült a 2A terminálon a kilátóterasz még mindig le van zárva, ezért nem fogjuk tudni megnézni, hogy száll le apa.

Kimni, az enyém nem túlérzékeny a fájdalmakra, és még el is tudja mondani, hogy mi fáj, viszont múltkor addig locsolta a kádba a hideg vizet, míg teljesen ráhűlt, és akkor szólt, hogy "nagyon fáj", kijavítottam, hogy "nagyon fázom", de még nem jegyezte meg.

Kisstim, márc. 31-én van a fiam szülinapja, úgyhogy az a hétvége nekem tutira nem jó.
Anyabarát nyaralás: szerintem olyan nincs. Viszont én már meghülyülök itt bezárva, úgyhogy valahogy csak kibírjuk.
Nagyon jól haladtok a PECS-el! A Koraiban nem nagyon szoktak PECS-ezni. Persze attól függ, kihez mentek, de velünk nem PECS-eztek.

Kimni: nálunk nem tapasztaltam ennyire jelentős érzékenységet. Többnyire a hangokra, meg nem szereti a címkéket a ruhában, de ennyi. No meg az ételek állaga, ami zavarja őt.
Múltkor, mikor az egész családon végigment a hányás, és láttam rajta, hogy rosszul érzi magát, kérdeztem, hogy fáj a hasa? igen. Mondom, lehet hányni kell, menj a vécébe. Ott álldogált, mondta is hogy hányni kell. De mivel semmi nem történt, beküldtem a fotelbe. No gondolhatod, akkor hányt, mikor beleült.
Szóval ő már tudta, hogy ez hányinger. Azt is tudja mondani, hogy fáj a füle. De mondom, ő nem annyira hiperérzékeny, lehet emiatt tud ilyeneket.
Nyaralás: Egy-két éve mi is csak rokonokhoz megyünk, de pont idén döntöttük el, hogy belevágunk, és elmegyünk egy 3 szobás apartmanba. Három éve a Hortobágyon voltunk, és az nagyon jól sikerült, most is oda tervezzük.
rokonoknál mi csak az anyósoméknál alszunk ott, de az is nagyon nehézkes. De egy-egy estét még megoldunk valahogy. Korábban még otthagytuk egy-két napra a nagyokat, de mostantól azt sem szeretném. Nem kezelik megfelelően a gyereket, anyósom semmilyen kérésemet nem tartja be, és ez nem tesz jót a gyereknek.
Szóval nálunk napközben nincs gond, szeret új helyeken lenni, és érdekes dolgokat csinálni, ezért én nem tartok a hortobágyi úttól. Remélem tényleg nem lesz gond!
De mi reggelire-vacsorára hideget eszünk, étterembe meg véletlenül sem megyünk be! Pár napig sült krumplin és büfékoszton leszünk. Nem mintha Latka mást is enne amúgy...

kisstim,
amiből egyet küldtek az Autizmus Alapitványtól igazolást - 3. sz.melléklet az 5/2003..., azt a parkolási igazolvány igényléshez kell leadni.

Találkozó: én 12óra után érek csak rá, vagyis inkább délután, mert a kicsit csak én tudom elaltatni délben. Vagy ha délelőtt, akkor már reggel nyolctól! Hogy délre hazaérjek.

Kisstim, a dátumok ügyében este tudok válaszolni.

Nyaralás: nekünk is van egy lerobbant nyaralónk Zamárdin, amit felváltva használunk nővéremékkel. 1 szobás. Anyukám sokszor jön velünk. Onnan mi nagyon szivesen átugrunk majd, ha megvalósul ez a közös nyaralása a fórumnak egy-egy délutánra vagy délelőttre.
Mi ott szoktunk sokat nyaralni biztosan néhány hetet és hétvégét megyünk a nyáron is, de még nem tudom mikor. Nekem valóban nem valami nagy nyaralás, ha a nagyi eljön akkor egyszer egyszer legalább el tudunk menni úszni kettesben a párommal. Mosógép nincs...TV igen de 1 szoba lévén este már nem lehet nézni, hogy a gyerekek tudjanak időben aludni, szóval nem igazán jók a körülmények. Viszont van kert.
Csak ide szokunk járni. Illetve még abból az időből mikor még adómentesen volt üdülési csekk ránkragadt a visegrádi termálhotel. Oda minden évben elmegyünk már mióta megvan a kicsi azóta is. Tavaly nyáron, 2é sfél évesen szőrnyű volt. 3 éjszakát foglaltunk, de az első este majdnem hazajöttünk. Végül nem, de a szobában töltött idejének 90%-át a gyerek azzal töltötte, hogy a zuhanykabin ajtaját nyitotta és csukta. Akkor a kajálás sem ment még redesen még előfordult hofy turmixolni kellett....Már tudtam hogy autista. És nagyon rossz volt nézni amit művel..Még nem tudom hogy az idén belevágunk e.

Kimni jobbulást!!!
Nagyon sok ismerősöm beteg és több napig nagyon magas lázzal küzdöttek. Kitartás. Nekünk tuti nem ez volt a múlt héten.

Dehogynem van anyabarát szállás, csak pénz kell hozzá Karos-spa, Hotel Kolping... tökéletes helyek. Itt apartmanok is vannak, felárért persze, de abban ugye van rendes konyha és 2 szoba. Anno még volt pénzünk, mikor a nagyfiam 1 éves volt és akkor voltunk a Karos-spa-ban apartmanban, ismerőseink a Kolpingba járnak évente 2x. Ja, és félpanziós ellátással, ott svédasztalos a vacsora is, nem csak a reggeli, bébiétellel együtt (Szanya ), itt minden auti talál magának jó kajákat, nem kell időhöz kötve lenni, 18-21 óráig tart az evésidő, mindegy, mikor mész le... szóval van ilyen hely. És az pihenés volt, igen... csak azóta nincs rá pénzünk Most már ugye semmire nincs pénzünk, ezért leszünk a mi házunkban egész végig, de ez nem panasz, szerencsések vagyunk, hogy egyáltalán ilyen lehetőségünk van (bár a körülmények elég bénák, de én kvázi "itt nőttem fel", szóval legalább jól ismerem).

Nálunk az utazás az mindig rendben van, imádja az ASes fiam, imád menni akárhová, be van sózva, örül, boldog. Csak vigyázni kell, hogy valahogy feldolgozzuk az eseményeket a nap végén (hát, ez nem szokott sikerülni), mert pár nap alatt kimerülnek a kompenzációs tartalékai és kicsúszik a lába alól a talaj és akkor igazi auti lesz belőle. Amúgy nincs gondunk ilyen téren nekünk sem. Csak annyi, hogy elmegy, nem figyel ránk, tehát állandóan szemmel kell tartani, mint egy 2 évest, hogy el ne vesszen... meglát egy klassz autót és se kép, se hang, már el is húzott és nem szól senkinek.

A Kolpingot néztük tavaly. Kiszámoltuk, mennyi lenne, dobtam egy hátast... aztán végül azért nem foglaltuk le, mert tudtuk, hogy úgyis beteg lesz a gyerek azon a héten, ha lefoglaljuk. Természetesen tényleg beteg lett, pont akkorra... úgyhogy mázli volt, mert le se tudtuk volna mondani időben.
De azért az sem tökéletes. Pl. nem tartanak HIPP bébikaját, csak Nestlét, azzal meg nem megyünk semmire. Az ebédet meg mindenképp nekünk kellett volna megcsinálni, mert azt viszont csak úgy eszi meg... Ráadásul az árából kijön egy hét Barcelonában. Csak a repülőt nem tudnánk megoldani. Zajos, felemelkedik, leszáll, szűk...

Kolpingot mi is néztük tavaly a nyaralásaink utána, amikor eldöntöttünk, hogy legközelebb csak bébiszitterrel nyaralunk.

szimpi is volt, hogy lehet kérni bébiszittert, akkor el is határoztuk, hogy idén... akkor még nem tudtuk a diagnózist. Nem tudom, autira vigyázást vállalnak-e. Az ára az igen, nem olcsó, de mi is úgy voltunk vele, ha tudunk közben tényleg pihenni, mert vigyáznak sokat rájuk, hát tényleg megéri. Persze most hogy auti, meg hogy férjem elvesztette az állását, nem lesz Kolping.

De a legjobb nyaralás úgyis az lesz, ha végre eljutok barátnőkkel gyerkőcök nélkül pár napra, akár egy hétre vhova.

Férjem holnap megy indul a barátaival, picit irigykedem....

Sztem is a du. lenne jobb, az hosszabb időtartam, mint a délelőtti.

tomger, lehet, hogy ez volt nektek, csak a fiad már nagyobb! Vagy másik törzset kaptatok el... apa nálunk 3 nap alatt túltette magát és csak egy kis torokfájása volt... nekem meg ráment a tüdőmre a kis torokfájás, a gyerekekről meg írtam. Ezek szerint nálatok mindenki rendben van már? Jó lenne!

Kisstim, megértem, amit írtál a nyaralásokról amúgy, mert amióta a kicsi megvan, pontosan így jellemezném a mi nyaralásainkat is. Még a mi házunkban is így zajlottak a nyaralások. Egészen tavalyig, amikor már kategóriákkal jobb lett, mivel a kicsi 3 éves lett. Nálatok is 3 éves lesz nyáron, ugye? Azért az jobb lesz!!! A tavalyi nyaratok, 2 évesen még kicsike volt, egy NT gyereknél is a 2 év még kevéske egy nyaraláshoz. Az ASesem 3 évesen mondjuk még tényleg sokkal nehezebb eset volt, mint a kicsi 3 évesen, de akkor is lényegesen jobb volt, mint a 2 éves nyara. Ez évről évre jobb lesz! Az apartman pedig tényleg gáz, ha pihenni akar az ember de én azt hiszem, még mindig jobb, mint nem elmenni sehová! Hiába fizikailag fárasztó, de lelkileg így is fel tud töltődni az ember, hiszen a környezetváltozás már önmagában felér egy pihenéssel!

Labolen, hűha, a fiad már egészen jól kifejezi, hogy mit érez, mármint mi a baja!! Irigykedem Szanya, ezek szerint ez nálatok sem gond Érdekes ez, mert a fejlesztőnk mondta, hogy ez nagyon gyakori auti probléma, hogy az ilyen fájdalom-rosszullét meghatározása még nagyobb korban sem megy nekik. A férjemnek felnőttként sem megy...