Téma: Autizmus mindennapok

Skodajoe, milyen vizsgálattal állapította meg ezt a sok allergiát a doktornő?

Mondjuk erre én is kíváncsi vagyok.

Amiket felsoroltál hogy miket nem ehet, hát ez alapján
nem sok kaja marad.

Én mindenkit csak sajnálni tudok akinek a szakértőivel bármi nemű kapcsolata van. Bár nekem eddig sikerült irányítani ezeket a dolgokat. Sok segítség volt az, hogy tudtam mivel kell menni és persze szerencsénk is volt. Csak az a vizsgadrukk ne lenne. Mi általában mindig jellemzések sokaságával megyünk, jól aláhúzva azok a részek, amik érdekesek lehetnek számukra, hogy könnyebben tudjanak másolni.

Skodajoe: sajnos nem minden étel csomagolásán tüntetnek fel minden benne lévőt, emiatt még nehezebb az étel kiválasztása. Jó kis vadászat lesz. Mi csak a glutén, kazeinmentessel próbálkoztunk így se maradt felvágott, amit ehetett volna v. csak mocsok drágán, az meg nem ízlett. Mire megtaláltuk azt a lisztet amiből a kenyeret megette. A kukoricás kenyeremet a mai napig emlegeti a család, mert ölni lehetett volna vele.

Megkaptuk ma a félévi aláhuzigálós papírunkat. Tömören: sok segítséget igényel, bizonytalan, nem mérhető, változatlan. Apósom hozta haza és egy fél óráig csak puffogott. Nekem csak az jött le, hogy amit látok az nem fejlesztő, akkor mitől várják a fejlődést. (kérlek ne mondjátok, hogy spontán érés)
Hogy pozitívat is mondjak a beszédértését jónak ítélik. -ez is valami.
Persze fogadóórán kénytelenek lesznek bővebben kifejteni, mert 3-4 szóból elég nehéz megfelelő értékelést adni.

A tartósítószer allergiát karon végzett prick teszt mutatta ki. A tejet, glutént és tojást az étkezési naplóból és tünetekből lehet tudni. Terhelést majd csak később csinálna, ha már kicsit felerősödött, mert most nagyon gyenge. 9.28kg 22 hónaposan. Kaptunk tápszert, meg tanácsokat. Kb 1 hónap múlva kontroll, addig tartjuk a diétát.

Skodajoe, most, amikor legutóbb próbáltátok a tejet, nem okozott tünetet. Ha nincs tünet, akkor már nem érzékeny rá. A többinek nincs jelentősége, elhagyhatóak, ha nincs rágyógyulva valamire amiben ezekből van összetevő, de ha a tejes dolgokat ennyire imádja és nincs tőle puffadás-hasmenés azonnal és egyértelműen attól, akkor azt ne vegyétek el. Egy autitól nem lehet elvenni a kedvenc kajáját (hacsak nem egyértelműen mérgező), mert nem fog megenni mást elég mennyiségben.

Egyébként tegnap enyhén lettem ideges... Nézegettem, hogy nincs-e esetleg valamelyik gyógyszeremben glutén, mert megint tiszta kiütés a hátam és nyomozok. (Tuti, hogy valamelyik "gluténmentes" feliratos kajám kapott keresztszennyezést, jó bosszantó, tekintve, hogy egy vagyonba kerül mindegyik.) Na de a lényeg, hogy észrevettem, hogy a gyerek allergiagyógyszereiben laktóz van! Ebben az a csúcs, hogy mikor megyünk az allergológushoz, akkor mindig ez van:
- A bőre?
- Sajnos még mindig ekcémás...
- Tartják a diétát? (Tej.)
- Igen, csak....
- Akkor nem tartják!

Na most ehhez képest ő írja fel a gyógyszert, amiben laktóz van.

Szóval az orvosok véleménye meg a tények nem biztos, hogy egymáshoz közel állnak. Ezeket a diétákat inkább érdemes józan ésszel csinálni egy autinál, mint a Prickre meg vértesztre alapozva. Még a Prick csak-csak, de a vérteszt szerintem tök pontatlan.

Meg találtam ezt:
alimento.blog.hu/2015/01/22/autizmus_etrendi_vonatkozasok

Süni, most erre mit mondjak? Ez várható volt. A Flórás még nincs meg? Közben én próbáltam intézni abban a témában valamit, amiről beszéltünk, de nem jött össze. Pedig tökéletes lett volna.

Zsizsi,Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

skodajoe beküldte: De nem azt írtad,hogy a krémtúró után nem lett semmiféle tünete?
Nem szeretnék okoskodni, nem is ismerem a teljes hátteret, csak tapasztalom, hogy sok orvos szentül hiszi, hogy az auti gyereknek a legapróbb tünetre is el kell hagynia csomó ételt, csak egy olyan esetben, mint a tiétek, ez elég veszélyes lehet, hiszen nagyon sovány és amúgy sem eszik, viszont ha a tejtermékeket megeszi, akkor sok más betegség lenne megelőzhető és az autizmus szempontjából nagyon nem elhanyagolható, hogy ki lehetne alakítani valamiféle evési szokást nála. A tojásra és a gluténra mit reagál most?

Süni Hát igen, ez az, amit régóta tudsz, hogy itt így megy minden. Olyan jó lenne valami tanácsot adni, de nem tudok

Szanya: Hát ez jellemző! Még le is vagy cseszve!
Azt hiszem az Oep ogyi honlapján lehet kinyomozni hogy mi van a gyógyszerekben.

Egyébként mi "gyógyultnak " vagyunk nyilvánítva tejcukor ügyileg, pedig
tiszta pötty a gyerek karja. De hiába, a legutóbbi két vizsgálatnál negatív lett az
eredmény. De akkor miért pöttyös???

Szanya, a laktóz emésztőszervrendszeri tüneteket okoz szerintem. egyébként nagyon sok gyógyszerben van és a homeopátiás cuccokban is, (mondjuk ez Titeket nem érint ).

Az étrendi vonatkozásos cikk amit belinkeltél hiánypótló, remélem sokaknak felnyitja a szemét.



Skodajoe, nem irigyellek Titeket, mi tulajdonképpen 6 éve tartunk tej és tojásmentes étrendet. Plusz még a glutén..... Az a gáz, hogy a rohadt drága gluténmentes cuccok tele vannak tejjel és/vagy tojással. Ha jól olvastam Te főzöl otthon, kezdj el kísérletezgetni.

Anya, ezek a pöttyök valószínűleg sok dolog együttes állásától vannak. Kérdés, hogy ha ebből a sok dologból (amiket nem ismersz) egyet elhagysz (pl lehet ez a tejszármazék), akkor is pöttyösödik-e? N-dál ezért volt tejmentes diéta olyan sokáig, mert ugyan nem volt allergiás a tejszármazékra konkrétan, nem lett rögtön tünete és minden vizsgálat negatív lett, de az ekcémának a 150 feltétele közül az egyik valszeg a tejfehérje volt, így, ha azt kiiktattuk, akkor nem állt össze a 150 feltétel és nem lett ekcémás. De ez egy mázli volt, hogy kiderült, a legtöbb gyereknél nem derül ki, mi az a trigger, ami kell ahhoz, hogy összeálljon az ekcéma irtó sok feltétele. Ezt is csak úgy lehet kitalálni, hogy ha legalább 1-3 hónapig nem kap semmilyen tejszármazékot, akkor van-e ekcémája vagy nincs... ezt elég lehetetlen dolog kitalálni egy iskolás gyereknél. Viszont általában kinövik, ha nem súlyosak a pöttyök, akkor úgysem tudsz mit tenni.

Skodajoe, amúgy meg tej, tojás és glutén esetén, ahol lehet szó allergiáról és intoleranciáról a táplálkozási naplót vezetni úgy hogy abból következtetést lehet levonni iszonyú bonyolult. Én kb. azt tudom elképzelni, hogy (és ez a Ti esetetekben nem biztos hogy megvalósítható olyan vékony a gyerek) fél évig egyik sem, aztán egyenként visszaterhelni.

Agiviki, csak azt nem értem, milyen tünetből következtetett a tejallergiára a doktornő, mert akinek egy krémtúrótól nem lesz semmi baja, az biztosan nem allergiás.

Kimni, hasonló véleményen vagyunk. Nem is értem sokszor mi alapján diagnosztizálnak? Ez is, hogy először terhelnek, csak utána vizsgálják vérből.

Kimni: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Viki, mi újság? Már nagyon rég nem írtál. Amiről legutóbb írtunk privátban, az az alapítvány azóta sem jelentkezett. Gyanús az egész. Olyan mutyi-szagú. Pedig...

Kimni:
Krémtúrótól elsőre nem volt semmi, 2-3 nap napi 1 krémtúrózás után lettek pöttyök és ekcémás kiütés a kuki körül. Tojás után pedig mindig nagy pattanás szerű kiütések lettek és másnapra orrfolyás és felsőlégúti megbetegedés. Nem gondoltuk, hogy van összefüggés, de már 3x így lett és doktornő szerint is lehetett a tojástól. Amint felerősödik kivizsgálja majd, addig diéta. Nállunk kicsit már több a gond mint 1-2 pötty, súlya most például 2 hónapja stagnál. Jah a gluténnál pedig puffad, pukizgat, és zaklatottabb is. Csak szaladgál céltalanul, nem játszik semmivel. Persze ez nincs kőbe vésve, hogy pont a gluténtól, de majd későbbiekben ezt is kideríti a doktornő.

Agiviki: igen én főzök és nagyját azért meg is szokta enni, plusz bébiétel megyeget. Gluténmentes kenyetet én sütőm, azt is megeszegeti azért.

Anya:
Nállunk vérvétel allergiára negatív, de diéta mellett is voltak pöttyök. Most már tudjuk, hogy a tartósítószer okozhatta, de majd kiderül, ha elhagyjuk.

Amúgy már van változás. Ugye ha eddig nem evett akkor inkább elmaradt az tízórai, hogy ebédre éhes legyen és egyen rendesen. A refluxnál meg pont sokszor keveset kell enni és így ma már majdnem két üveg bébiétel bent van. Mondjuk tegnap este óta citromos teát sem kap, ami a reflux egyik ellensége, lehet az is javított a dolgolon. Reménykedünk

Anya, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Agiviki, igen, engem is nagyon érdekelne, mi van veletek!

Skodajoe, hát igen, az ekcéma az tünet, ez igaz, viszont pont írtam az előbb, hogy érdemes mérlegelni és nem biztos, hogy egy gasztroenterológus, aki nem ért az autizmushoz, mérlegelni tudja, hogy mit jelent, ha a kedvenc kajáját megvonjuk egy ennyire vékony gyerektől. Elképzelhető, hogy ha enne mondjuk rendszeresen krémtúrót, kicsit meg tudna hízni, helyrejönne sok más dolog a testében és az allergiák is eltűnnének pusztán attól, hogy kicsit megerősödik (amivel az immunrendszere és az emésztése is jobb lenne). Autizmus szempontjából pedig kulcsfontosságú, hogy egyen és,ha ez olyan, amitől pöttyös lesz, de más baja nem lesz, akkor érdemes inkább a pöttyöket bevállalni egy ideig, legalább amíg erősebb nem lesz. Előny-kockázat. Ha kimutathatóan nem allergiás, akkor nem rontotok el semmit (nem lesz károsodása), csak a pöttyöket kell kezelni, ami szintén nehéz, ez igaz, de többet érne, ha megerősödne és megtanulna enni autiként. A tünetek, amiket a glutén okoz, sosem fog kiderülni, hogy mi okozza konkrétan az orvosi rendelőben (már ott nem fog kiderülni). Ezt csak ti otthon tudjátok kikísérletezni. Ez olyan kényes dolog, ha nincs konkrétan kimutatható allergia valamire, akkor azzal egy orvos nem sokat tud kezdeni, csak te tudod kikísérletezni, mit bír és mit nem. A reflux kezelése pedig szintén lehet, hogy olyan eredményeket hoz, ami után nem lesznek tünetei a gluténra sem.
Na, azt akarom kihozni, hogy ez a ti kezetekben van, nem az orvoséban, ők is találgatnak csak ilyenkor, ha nincs konkrét diagnózis (vérteszt vagy prick teszt), ellenben ők nem értenek az autizmushoz, ami evési nehézséggel is párosul, ezt valahol nektek kell összehozni otthon, mert ti értitek az autizmust is, ti látjátok, érzitek, mi nem megy és csak ti tudjátok mérlegelni, hogy inkább pukizzon többet, de egyen normálisan és hízzon meg kicsit, vagy annyira erősek a tünetek, hogy nem lehet erőltetni.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.