Téma: Autizmus mindennapok

A csocsó az én képességeimet is meghaladja.

Süni, eltalálja, de az nem tudom mennyire szabályos, hogy a plafonra küldi...

Pacsirta, ez.... az önsegítő csoport. A fórum... A szülőtalálkozók... A facebook profilok. Nem elég???? Bár tény és való, hogy az 1900 tagból viszonylag keveseknek jut eszébe, hogy hozzá is járuljanak tevőlegesen a portál működéséhez.

De a miénken kívül is van már kismillió. Vannak csoportok a facebookon, vannak helyi egyesületek, ezek általában szerveznek szülőtalálkozót is. Vannak kórházak és gyógypedagógiai iskolák, akik szerveznek képzést, szülőfórumot.

Komolyan mondom kezdek baromira demotiválódni. Illetve ez már nem a kezdet. Remélem, hogy a novemberi Mozaikos rendezvény visszabillent egy időre... Vagy nem. Az iskolai kilátástalan küzdelem sem támogatja épp azt az érzést, hogy van értelme itt bármit is csinálni.

Szanya,

dehogyisnem van értelme, sőt...kell ez a portál...igyekszem én is többet segíteni, úgyis készülök újabb anyagokat gyártani, majd teszem fel azokat is a bm-re, ha érdekel valakit, ill. priviben bárkinek szívesen küldök anyagokat, rengeteg van.. csak szóljatok .

Nekünk most majd szociális történeteket kéne gyártani, hogy nem bohóckodunk és teszünk hangosan megjegyzéseket (viccesnek éppen lehet hogy vicces,de azért mégis ciki) társaságban, ill. valamit ki kéne találni, hogy valahogy még önállóbb legyen dolgokban.
Pl. most a mamánál volt pár napot, és szuperül törölközik egyedül, ilyesmik.
Arra gondoltam, csinálok egy kis füzetet,hogy önállóság terén miben halad és mit kell még elsajátítani stb.
Most éppen néztem egy fejlődési skálát, amiben 5 éves korig vannak különféle aspektusból nézve az "elvárások", pl. ott meglepődtem,mert az 5 évesnél a szociális fejlődésnél meg volt jelölve, hogy "versenyez", pont az aktuális egyik témánk a fórumról, szóval érdekes tényleg. Egyébként ez a Strassmeier skála, pár oldal, le is tölthető, bár én ezeket a skálákat nem szívesen fogadom el feltétlenül, de azért csak tudományos alapon van kidolgozva, gyakorlatban alkalmazzák stb., és hát nálunk az önállóságot fejleszteni kell kicsit, bár tény,szépen haladtunk ezzel, vannak még tennivalók.

Szanya, igaz ez most egy kisebb horderejű probléma, mint egy iskolaválasztás, de gyorsan, tudom kicsit későn jut eszembe:
Van e már készen valamelyikötöknek Halottak napjára képes leírás?
Ilyesmire gondolok:
Ma halottak napja van. Ilyenkor elmennek az emberek a temetőbe, gyertyát gyújtanak, emlékeznek a család halottaira... és bármi hasonló.
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Most nekiállok és készítek valamit, meg el is küldöm, akinek még kell ilyesmi, de leghamarabb estefelé.

Szanya: Negatív hullámokat kérem nem terjeszteni! Ha úgy érzed értelmetlen valami, nézd vissza egy kicsit a múltban, hogy honnan jöttél(tek) és azóta hová jutottál(tatok) és másokat hogyan segítettél (tetetek)!

Még mindig jobb, ha a plafont, mint az ellenfélt találja el!

Tomger: Igen eszik rántott húst és még sok félét ahhoz képest, hogy beszűkültnek nevezzük. Viszont eddig, ha kiesett valami étel, akkor váltotta valami, de most csak estek ki a kaják. A suliba csak kiflit eszik, mert nem melegítették meg első alkalommal a milánóiját. Napi 5-6 natúr kifli.

Mi már voltunk a temetőben. Gizmo szépen vár, csinálja amit mondunk. Nem különlegesebb, mint a többi temetőjáratunk. Max. most hangulatosabb a több mécses miatt és most inkább később megyünk emiatt.

Tegnap voltunk a bankban a babakötvény miatt, adatokat egyeztetni. Szépen beült a hölggyel szembe a székben. A nőnek semmi nem tűnt fel. Max. szégyenlősnek tarthatta, mert csak mosolygott, de nem köszönt.

Szanya: Lehet Pacsirta egyszerűen nem nézett szét, hogy mik a meglévő lehetőségek, vagy olyan helyen lakik, ahol nincs semmi még. És nem tekint úgy a fórumra, mint egy virtuális önsegítő szülőcsoportra.
Ettől még hasznos az itteni összes tevékenységetek. Én már leírtam erről mindent az előadásra, legalábbis azt, hogy én mit kaptam itt.

Nem tudom tudjátok-e, a Mozaik felkérte az auti.hut, hogy tartson egy rövid bemutatkozást egy két napos rendezvényen, ahol az önsegítés, önérvényesítés a téma. Szanya, szerintem ez már eleve jelzi, hogy van értelme csinálni.

Pacsirta: 50 %-os kedvezményes étkeztetés jár a diagnózisra, illetve inkább arra a papírra, amit a mák küld vagy küldött, hogy emelt csp jár a gyereknek tartós betegség vagy súlyos fogyatékosság miatt. Ha 100 %-osat akarsz intézni, azt az önkormányzatnál lehet megtudakolni, hogy hogyan jár.

Tomger: én nagyon belemerültem most a kontextusos anyagokba és még élménynaplót is kell gyártan a gyereknek a suliba, szóval én nem tudok most ilyet összerakni és még nem is készült, pedig nagyon nagy segítség lenne. De ha készítesz egyet, azt én megköszönöm, ha átküldöd.

Segítség: Szanya, azokat az anyagokat, amiket most a kontextushoz átküldtem, azokat nem lehet feltenni? Egy minicikk keretében egy-egy mintafeladat? Ha kiolvasom a könyvet, ezt megcsinálom szívesen, ha egyáltalán fel lehet rakni ilyen képet, ami a netről van leszedve.

Süni, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Persze majd küldöm, de L nak már magasabb szintű kellene sztem, annál mint amit G nek most készítek.

Süni, nem pályázom semmilyen szent pozíciójára. A továbbiakat majd privátban.

Labolen, sajnos a feladataidat nem lehet feltenni, nekem is ez volt az első gondolatom, hogy jó lenne, de nem lehet. Nem baj, az ÖNsegítés megtörtént. Lucynek küldd még át légyszi.

Átküldtem.
És ha csak leírom a feladatot? Hogy milyen típusúakkal lehet fejleszteni? Vagy saját fotót használok, leírva, hogy ehhez hasonlóakat kell csinálni otthon? Csak kérdezem...

ÖNsegítés: inkább MAGUNKsegítés, ha már közösen dumáltunk a témáról.

Tomger:Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szanya: Várom a privát üzidet! Ha szenté nem is, de a büszkék vagyunk rá táblára, azért kiraknám a képedet szárnyakkal!

L. is minden sírra leül. Egy idő után már azt kérdezte, hogy a mi rokonunk sírjára leülhet-e, ha már máséra nem. Amúgy meg központi téma volt, hogy neki hol lesz a sírja.

Szanya:

Jézusom, bocsánatot kérek!
Természetesen nem értelmetlen ez a fórum!Én nagyon sok tanácsot kapok itt a mai napig!
Nagyon sokat segített és segít a fórum.
Helyi szinten, piciny városkánkban szeretnék szülőknek segíteni.Ugyanis több szülőről is tudomásom lett, aki érintett és nincs kihez fordulniuk.Azt sem tudják hogy kihez forduljanak.Itt a mi kis városkánkban nincs specifikus segítség, a mi bölcsinkben sem nagyon tudják, ha autizmusról van szó, mivel állnak szemben!
Aztán írhatnék a bürokráciáról, a szociális érzékenység hiányáról is szociális intézményen belül!!
A továbbvitt segítés motivál!!

Tomger: Összedobtam valami anyagot a Halottak napjára, át is küldtem.
Ha valaki még kéri, jelezze.

Szanya,
Nekem is rengeteget segitettetek. Ha ez a forum nem volna, en komolyan teljesen egyedul lettem volna az egesszel, mert itt nem tudtam, es most sem tudok kihez fordulni.
Bar ha most epp demotivalodtal, akkor gondolom, ez sem dob fel.
Sajnalom, es remelem, ez a negativ erzes nem lesz tartos nalad....
Egyebkent pl egy kisvarosban tenyleg nehezebb lehet autit nevelni, es sokat segit csak az is, ha az erintett szulok talalkoznak, beszelgetnek akar csak a napi ugyekrol.
Ha Magyarorszagon elnenk, en pl biztos nyomulnek, hogy talalkozzunk, akar gyerekekkel egyutt is

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Miri: megpróbálom átküldeni mail-ben.

Verseny: Z. a neki tetsző tevékenységekben szívesen részt vesz akkor is, ha verseny, szerintem ugyan akkora erőfeszítéssel, mintha csak a saját szórakoztatására csinálná. Viszont abszolút nem érdekli, hogy hányadik lett. Én ez miatt nem parázok, legalább nem töri le, ha nem ő az első, mert a lányomat viszont ez nagyon ki tudja borítani.

Ma hoztuk őket haza a miskolci nagyszülőktől, akik sokat járnak velük az erdőbe sétálni. Z. nem szereti a természetet, mert szerinte vagy túl hideg, vagy túl meleg és mindig szúr meg csikiz. A második erdei séta előtt már mondogatta, hogy ő nincs jó, az erdőben még olyanokat is mondott a szokásos láb és fejfájáson kívül, hogy valami baj van a keringésével.
Miskolcon sokat gépezett, most viszont nagyon aktívan játszik, igazi szituációs, beleélős játékokat. Ebben a pillanatba is engem vizsgálgat a játék orvosi szettel, de már készített családunkat bemutató videót is. Végig narrálta, ez volt a bevezető mondat: Hello, nekem van saját életem. megmutatom!

Labolen, Champ: jöhetnek az email-ek!

Zorka:Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szanya: Ha nem lennétek, semmit nem tudnék segíteni a fiamnak.
Nálunk a mi városunkban annyira minimális segítséget kaptam, ami gyakorlatilag
egyenlő a nullával. Ha nem vagytok, nem tudtam volna elmenni a Vadaskertbe,
mert nem is tudtam volna róla.
Elhiszem hogy el vagy keseredve, de hidd el nem felesleges amit csinálsz.

Labolen, köszi én is elküldtem. Szanya, végül neked is elküldtem, ugye?

G szépen viselkedett, pedig szabályrészt nem is készítettem a doksi végére. Ennek ellenére megkérdezte, mikor odaértünk, hogy futkározhat e a sírok között. Mondtuk, hogy nem és be is tartotta.
Tudom így könnyű

Champ:

Köszi szépen! Annyira aranyos Z.! A dekódolás után pedig mindent értettem.