Téma: Autizmus mindennapok

Lucy: milyen újfajta fényképes igazolványok?

Júniusban írtam, hogy mindkét gyerekem jelentkezett a zeneiskolába.
Na, ma voltak az első órák. Szolfézs és énekkar. Z. délután az udvaron várt, kezében egy kottafüzettel, amibe fel volt írva, hogy mikor vannak a foglalkozások, és volt írva benne egy-egy sor tá, titi és szünet jel. Meg egy szép, piros 5. Mikor kérdeztem, hogy milyen a szolfézs, csak annyit mondott, hogy nagyon nem jó. Aztán a tanárnő odajött és mondta, hogy az énekkart inkább felejtsük el, mert Z. pár perc után kivonult, mert hamisan énekeltek a gyerekek. Erre mondjuk simán fel mertem volna tenni a teljes ingó és ingatlan vagyonunkat. A szolfézsnak szerinte adnunk kellene még egy esélyt, mert bár nagyon nem élvezte, az ötösért dolgozni akart, és megcsinálta a feladatokat. Kész motivációs terápia! Azt is mesélte a tanárnő, hogy ritmus jel írogatás közben néha felpuffogott, hogy elég a bla-bla, ő bizony zongorázni akar!

Champ: És milyen igaza volt a fiadnak!

Szanya,
nem tudom, meddig lesz a program, szerintem kora délután indulunk haza .

Champ,
a SINOSZ és az új AOSZ-ra gondoltam, ezeket már nekünk említették, mikor belépőt vettünk itt-ott, végül volt, ahol elfogadták a MÁK-ost, de pl. Veszprémben az állatkertben még le is fotózták a típusokat, amelyeket elfogadnak, a MÁK-os nincs köztük. Meg igazából arra, hogy speciális kártyák is vannak már, nem elég mindenhova a MÁK-os, aztán lehet, félreértettem a pedagógust.
A másik lehetőség, hogy ide nem is kell más, épp néztem, hogy jelentkezési lapon lehet a programra regisztrálni, csoportokat ír, nem egyéneket.

Szanya: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez..

Champ: Z.- nek magántanár kell egy zongorával, de akár mehettek templomba, az orgonának olyan szép a hangja, és jó a kilátás!

Lucy: az AOSZ kártya nem fényképes

Sziasztok!Bár nem tudom jó e erre a kérdésre ez a rovat,de azért felteszem.Ti már ahogy olvasgatlak titeket megjártátok a hadak útját:).A rokonokról szeretnélek titeket kérdezni a saját anyósom szerint is hülye vagyok "nincs annak a gyereknek semmi baja","teljes értékű életet tud élni".Mind ezt úgy,hogy látja-tudja a diagnózist és sajnos,abszolút generációkra vissza vezethető az egész családban.Nem akarnék én senkit hibáztatni felelősségre vonni hisz nincs is miért,csak segítségemre lehetne,hogy felidéz-visszaemlékszik dolgokra.Ugyan így dédi mama tagadás-tagadás hátán majd egy két elszólás amiket elkotyint és ebből is világossá válik,hogy igen is tudták,hogy valami nem frankó,csak maguknak sem ismerik be,miért,miért,miért?Miért nem lehet erről nyíltan beszélni,miért olyan ez mintha leprás lenne az ember?Van ilyen jellegű tapasztalatotok?Elfogadják egy idő után?Vagy most már mindig mi leszünk a család aki "a teljes értékű gyerekét betegek közé dugja",már nagyon unom,ott tartunk sokszor,hogy szóba sem állnánk legszívesebben egyikkel sem.

Luculus: még nekik is el kell fogadni ezt a tényt, nekik is fel kell dolgozni. Részükről később fog jönni a segítség, tenni akarás. Anyósom részéről elsőre csak a ki a hibás, kire ütött a gyerek, meg hogy nem is. Sokáig azt se fogadta el, hogy a nem beszélő unoka, nem fog a helyi suliba járni, mint a fiacskája. El kell telni, hogy rájöjjenek, hogy ez nem olyan nagy Isten csapása. Ahogy látják a viselkedését, gesztusait fogják majd mondani, hogy -Jé a János is ilyen. Az idővel és ahogy tőled tájékozódni fognak, fogják ők is elfogadni és egy idő után tenni is akarnak. Nálunk egy idő után mindenki a beszédet szerette volna. Jöttek a kérdések: Vargagomba, úszás, lovaglás, logopédia...stb. csináljátok, mert kéne! Később az iskola kérdése, hogy lesz, mint lesz. Persze fogsz rengeteg hülye tanácsot, kérdést kapni, de hát ők napi szinten nincsenek a gyerekkel és ha mégis, akkor is ők más szemüvegen nézik. Az unokahúgom Waldorba íratta volna csak amiatt, mert az olyan ELFOGADÓ. Anyósomnak nagyon nehéz a bébinek nézemről leszokni.
Tanácsom légy önző és te csak csináld a dolgodat, hallgasd meg őket és próbálj toleráns lenni amíg bírod!
Van itt egy nagyszülőknek kiadvány érdemes odaadni nekik és ha olvasol egy könyvet kölcsönadni aki vevő rá!
Nálunk már elfogadta mindenki a tényt a családban, de persze mindenki máshogy látja a jövőjét és persze máshogy csinálta volna!

Luculus: Nekem személyesen nincs ilyen irányú tapasztalatom, mert a mi családunk elfogadó velünk szemben.
Viszont tényleg van, hogy nagyszülők azért is tagadnak, mert saját kudarcuknak élik meg, hogy sérült gyerek van a családban. Mivel genetikai, tudat alatt ott a bűntudat, ezért inkább tagadnak. Volt erről előadás is, hogy hogyan lehetne a rokonokat közelebb hozni a problémához, hogy lehetne megértetni velük, hogy mi is ez az egész. Van egy kiadvány itt az oldalon, kifejezetten nagyszülőknek, esetleg érdemes megmutatni nekik, olvasgassák. Ebben van két nagyszülő saját írása is, hogy ők hogyan gondolkoznak erről a témáról. Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
auti.hu/index.php?option=com_flippingboo...d=2&page=1&view=book
Nagyon nehéz megérteni az autizmust, a feldolgozási folyamatban, vagy gyászfolyamatban pedig eleve benne van egy tagadási fázis. Ha te ezen már túl vagy, és elfogadtad a diagnózist, akkor tudod, hogy az első sokk után tényleg keresgeti az ember a jeleket, hogy hát ha ezt tudja meg azt, akkor nem is autista. Ezen túl kell lenni nekik is, ők is átmennek mindezen, csak lassabban, mert ritkábban látják a gyereket. Ha többet fognak tudni az autizmusról, nem úgy fognak gondolni erre, hogy az az autista, aki pontosan úgy viselkedik mint az Esőember a filmben, akkor könnyebb lesz elfogadni.
Mondd el nekik, hogy igen, élhet majd teljes életet, de ehhez az kell, hogy most nagyon sokat foglalkozzunk vele, hogy megkapja a megfelelő fejlesztéseket és bármi lehet belőle az életben. Mert amúgy nagyon sok felnőtt van a környezetünkben is, aki ha most született volna, diagnózist kap, csak régebben ez nem volt felismert dolog. Nem kell pánikolni, de a fejünket a homokba dugni sem szabad. (Az más kérdés, hogy a jövőt senki nem látja előre, nem tudhatjuk, hogy valóságban mire lesz képes felnőttként, hogy alakul majd az élete. De minden problémával akkor küzdjünk meg, ha ott állunk előtte és könnyebb az út, ha fényt látunk az alagút végén...)
Be lehet vonni őket is, hogy hű, ez milyen furcsa viselkedés nézd csak, és akkor lehet sztorizgatni, hogy az apja kis korában mit hogyan csinált, vagy hogy az unokatesó ezt nem így szokta. Vagyis konkrét példákon bemutatni, hogy bizony vannak furcsa dolgok. Ettől még a gyerek ugyanaz, aki volt a diagnózis előtt, szeressük ugyanúgy, de neki teszünk azzal jót, ha elfogadjuk a problémák létét és nem tagadjuk, hanem megpróbálunk segíteni neki.

Luculus, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Luculus: Szanyának igaza van abban, hogy kicsinek még nem is feltűnő annyira az autizmus. Később, ahogy nő a gyerek és megmaradnak a furcsaságok, annál könnyebb belátni, hogy tényleg van valami a háttérben. Már ha nem azt mondják majd, hogy nevelési probléma csak... De ez inkább csak a nagyon enyhéknél szokott előfordulni, egy jobban érintett gyereknél azért tényleg feltűnő a viselkedésbeli eltérés egy nt-hez képest. Aztán lehet, hogy van aki annyira tagad, hogy egy jobban érintett gyereknél is nevelési problémát lát a háttérben...

Attól tartok ők Szanya1 családtagjához hasonlítanak,pont úgy ahogy írtad "Ami az övé, az nem lehet hibás. Ha meg esetleg mégis, akkor az totálisan tabu téma."Hát az a kis összeállítás a nagyszülőknek nagyon tetszik.Megpróbálom, hátha általa bejut egy kis fény:). Nekünk amióta megszületett a gyerek egyszer sem segített az említett nagymama,akkor van nagymamája a gyereknek ha megveszem neki,/kifizetem a vonatot,nálunk töltött ideje alatt vásárolni megyünk mindjárt szeretne valamit amit kifizet egy jó gyerek/,elvárás az van bőven...Amióta nem fizetjük a vonatot és nem veszünk különösebben semmit a kötelezőkön kívül,anyák napja-szülinap-névnap,stb, ebben az évben kétszer láttuk a mamát amikor magától felvonatozott Budapestre és egyszer amikor én vittem a gyereket hozzá vidékre és lassan vége az évnek.Én is már úgy vagyok vele,hogy minek menjünk,hogy hallgassuk,hogy ti vagytok a hülyék.Nem szokásom az irigykedés,de az igen is irigylésre méltó,hogy vannak olyan nagyszülők akik igazán minden anyagi megfontolás nélkül támogatják a családjukat és próbálnak elfogadni akár szavakkal segíteni a másikon.Sokszor már az is elég ha valaki csak meghallgatja az ember nyomorát:).

Luculus, "akkor van nagymamája a gyereknek ha megveszem neki" ez durva.

Lucullus: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Évekig lenyeltem a békát én is,de tavaly év végén olyan dolog történt ami már nem ment le a torkomon.Elvittük a mamát a dechatlonba azzal a hátsó szándékkal,hogy veszünk neki majd egy cipőt amit majd kiválaszthat a januárban lévő szülinapjára.Persze neki nem szóltunk gondoltuk majd ott mondjuk el neki a meglepit.Bemenetelünk után rögtön találtam egy domyosos pulóvert valami 2000ft körül volt,mondtam,hogy felszeretném próbálni mert elég magas vagyok és minden pulcsi rövid,ritkán kapok megfelelőt./És ráadásul,ugye tudjuk milyen gyerekkel próbálni,nekünk a tömeggel is vannak gondok/gondoltam kihasználom a lehetőséget,hogy 5percre elfordulhassak a gyerektől.A mama mire kimentem előadta a hattyú halálát,hogy ő milyen rosszul van,ült a padon és gubasztott,mire kérdezem a páromat mondtad neki,hogy azért vagyunk itt,hogy neki vegyünk ajándékot mondta nem, így odafordulok hozzá és mondom neki,hogy azért jöttünk ,hogy neked vegyünk ajándékot.Abban a minutumban felugrott a padról és mint Angelina balerina a sorok között repkedett,hogy kiválasszon egy cipőt magának a rosszullét huss eltűnt.Majd hazafelé rájött,hogy hibázott a színdarabbal nem így kellett volna és magyarázkodni kezdett milyen rosszul volt.Ez volt a vége,onnantól nem kapott semmit csak a kötelezőt!Nem bírta elviselni,hogy én megveszek egy rohadt 2000ft-os pulcsit és 5-10percre ott hagyom őket az autista gyerekkel így bedobta a törődjetek velem mert nagyon rosszul vagyok műsort.Azóta nem vagyok hajlandó még a vonatjegyét sem állni,így nem is jön,egyszer jött év elején,akkor azt hitte kifizetem,de nem:),így nincs mamánk csak telefonon,de csak ha mi hívjuk a mi költségünkre.

Lucullus: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Luculus:Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

lányok ma kibőgtem magam
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

bocs az elütésekért

Makilla, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Makilla: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.