Téma: Autizmus mindennapok

Pacsirta, jobbulást a kisfiadnak!

Hát igen, nekem is természetesek a fiam dolgai. Csakhogy...

Olvastam most egy könyvet: Debra Ginsberg: Blaze. A srác nagyon hasonlít az enyémre. (Vagy fordítva.) Ugyan nem diagnosztizálhatóan auti (más konkrét címkét sem bírtak ráaggatni), 2 évesen már beszélt, nem pörget, nem rigid, de attól még nagyon autis. A sztori Amerikában történt, nagyon jó rálátást ad az amerikai iskolarendszerre, fejlesztési rendszerre, amit valamelyest már ismerünk a Szikrából. Nem tudok nem párhuzamot vonni Blaze és a fiam közt az iskolai életre nézve, és az olvasottak alapján az integráció normál iskolában nagy hiba lenne. Mondjuk ezt eleve nem terveztem már egy ideje, csak auti-egységben, de a könyvben erről is szó esik. Ugyan nem autira van szűkítve, hanem vegyes SNI, de az nagyjából mindegy.
Sajnos úgy láttam, hogy a könyv már csak antikváriumból beszerezhető. Pedig javasolnám elolvasásra.

Pacsirta:
Sajnálom, hogy ilyen sokat betegeskedik a kisfiad. Jobbulást kívánok én is!

Labolen:
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Curasso:
Olvasod a fórumot?
A múlt héten megjártuk mi is Nyíregyházát, hasonlóan, ahogy tavaly nyáron leírtad. Tényleg jó hosszú volt az utazás, visszafelé Á. az út egy részét a folyosón töltötte az utolsó kocsiban, ahonnan a legjobb a kilátás.
Mi a szokásos városnézés után mentünk az állatkertbe. Tényleg nagyon szuper! Mi is láttunk fóka-showt és papagáj-showt is, de Á.-nak a zöld piramis (Ócenárium és Esőerdőház, jó néhány függőhíddal, vízeséssel) tetszett a legjobban. A belépővel nekünk is szerencsénk volt. A MÁK kártya mellé semmit nem kértek, és így kaptunk 500 Ft-os kedvezményes jegyeket.

Pacsirta: Nem azért írok, hogy elkeserítselek, csak leírom, velünk hogy volt.
Mi már csak akkor kerültünk diagnózis közelébe, mikor a három és fél éves fiam a szekrényben töltött órákat, és már semmire nem lehetett fogni, hogy miért nem kommunikál velünk, miközben másfél évesen már beszélt, két évesen meg folyékonyan dumált, ha épp kedve volt. És csak azért kaptunk "csak" 3 év 11 hónapos korában diagnózist, mert nem járt semmilyen közösségbe, és nem volt más gyerek a családban. Mikor a húga megelőzte két évesen minden társas viszonylatban, akkor megijedtünk. Ha a fiam bölcsis lett volna, ő is hamarabb kerül szakemberek elé, mert amúgy 5 perc alatt le lehetett venni róla, hogy auti. Csak hát nekem is minden olyan természetes volt, mi is olyan liberálisok voltunk, hogy hát ha ilyen kis furi, akkor ilyen. Mikor négy évesen jártunk tsmt-re, a gyp mindig mondta, hogy mondjam, milyen problémák vannak, és együtt majd keresünk megoldást, én meg csak néztem, hogy hát nincs semmi, minden rendben van. Mert egyszerűen így éreztem. Négy éves gyereknek még annyi mindent el lehet nézni. Most nyolc éves, és sorolni tudnám a problémákat, pedig nem változott négy év alatt annyira, csak hát most már nagyon feltűnő. (hangos, nem várja meg, hogy figyelj rá, csak mondja a szöveget, nehezen reagál arra, ha kérek valamit, rugalmatlan néha... ez mind megvolt korábban is).
Szóval tényleg nem elkeseríteni, inkább felkészíteni szeretnélek, hogy bizony nyílik az olló, és később már feltűnőek lesznek azok a dolgok, amik most természetesek.
Aztán ne legyen igazam, mert hát ki tudja, mit hoznak ki a vizsgálatok.

Miri: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Labolen:
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Liberális hozzáállás: Szerintem ha az auti az ember első gyereke, akkor sok probléma nem tűnik fel. Én is úgy voltam vele, mikor először mentünk TSMT-t íratni, hogy miért gond, hogy... miért is kellene neki... stb. Ugyanez az AA-nál. Miért kell ez,miért kell az. Hát azért, mert kell és már sajnálom, hogy ugyan csináltuk ezeket, de nem ötször annyit. Igaz, bizonyos dolgokat jobban a gyerekre kell szabni, mint a "bóti" verzió, de a koncepció az bizony jó volt és jól látták a hiányosságokat. Akkor ezek még nem okoztak gondot (bár egyébként én is láttam, mikor meglátogatott a barátnőm az NT gyerekével és már 1-1,5 éves koruk körül ordító volt a különbség, csak épp nem tudtam akkor még, hogy mit látok), most viszont nagyon komoly gondot okoznak és azt hiszem, hogy ha keményebben ráálltam volna bizonyos problémákra, akkor most beljebb lennénk. A komplett AA-s fejlesztést kellett volna vele csinálnom mondjuk 2 éves korától. Mikor először találkoztam Emmával és mondta. Csak akkor még nem (értelemszerűen) nem tudtam csinálni. (Meg nem is akartam volna.)
Az iskolarendszer nem toleráns, ha az ember be akarja tenni normál iskolába a gyerekét, akkor ugyanazt kell tudnia, mint a többinek. Minimális eltérés lehet csak, különben lapát.

Köszi, Labolen, a lelkemböl beszéltél. Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Kérdés: tudnátok valamit írni arról, hogyan intonálnak, milyen hangsúllyal beszélnek a gyerekeitek? Esetleg még a hangszintröl is?

Miri:Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Frézia: hanghordozás: az én fiam nagyon kirívóan máshogy beszél, mint egy nt. Eleve baromi hangos, akkor is ordít, ha épp mellette állok és nincs zaj. Furán intonál, hullámzó hanghordozásnak tudnám leírni. Vagyis érzi ő, hogy egy mondatot nem azonos hangmagasságban kell végigmondani, de rossz helyeken viszi fel, és a végén talán nem is viszi le teljesen a hangmagasságot. Van, amit nagyon elnyújtva mond, és emiatt furcsa.
Igazából lehet, hogy mindennek az az oka, hogy amikor valamit nagyon hangsúlyosan akartam mondani, úgy hogy ő is értse, akkor én is ilyen elnyújtva és hibás hangsúlyozással mondtam, így megértette. De ez maradt meg benne. Persze lehet más van a háttérben, de valamennyire ez is közrejátszhat. Mert ha valamit normál stílusban mondtam neki, akkor azt nem fogta, nem tudta mit akarok, nem is értette, hogy valamit közölni akarok vele. A nagyon hangsúlyos beszédet viszont értette, szóval emiatt is alkalmaztam.
Mondjuk én már megszoktam, csak néha tűnik fel, és komoly erőfeszítés, hogy most felidézzem a hibákat a beszédében. Megyek is, meghallgatom kicsit, hogy is beszél. Ha valamit még hallok, megírom.

Frézia, az enyémnek általában nem megfelelő a hangsúlya, főleg a kérdéseknél. Ha pipa, akkor időnként szopránban üvöltve magyaráz... Ha meg hülyéskedik, akkor orrhangon beszél. Na de ezekkel direkt szórakozik.

Én csak annyira emlékszem, hogy kb. egy évig szinte senki nem értette a gyerek beszédét, volt, hogy mi is 4-5-ször elmondattuk vele, hogy mit akar, mire halvány sejtelmünk lett a szavak értelméről. Az óvónők egyáltalán nem értették.
Amikor ez a gond már elmúlt, akkor viszont az volt feltűnő, hogy sokkal tudományosabban beszél (nyilván a témák is inkább olyanok voltak).
Az első diagnosztizál beszélgetés a SOTE-n (9,5 éves):
Orvos. Szoktál-e más gyerekekkel játszani?
Gyerek: Igen, találkozunk, kardozunk és kimegyünk a bázisra.
Orvos: Mesélj nekem erről a bázisról, milyen?
Gyerek: Mért, te nem tudod, mi az a bázis? (Kb. olyan hangsúllyal, mint amikor a tanárnéni megrója a nebulóját, amiért nem tudja az 1x1-et.)
A következő mondat az volt, hogy a doktornő ajánlotta nekünk az Atwood könyvet.

Aztán még ötödik osztály előtt a nyári szünetben mutatott nekem valami játékprogramot, ahol megfejtette az egyik pályát:
- Nézd, anya, az a feladat, hogy fel kell kapcsolni a villanyt ha most elindítom, akkor ...
(ez valami olyan játék volt, hogy a golyó meglök egy kart, az beindít egy futószalagot, stb. stb. Megnyomta az indítás gombot, és nem történt semmi.
- Jaj, elfelejtettem bekapcsolni a mesterséges gravitációt, és így a tárgyaknak most nincsen kezdősebessége. - csapott a fejéhez, és gyorsan bekapcsolta a "mesterséges gravitációt".

Most meg azzal poénkodik, hogy kisarkítja az auti jellegzetességeket, amikor szó szerint vesznek valamit.
A múltkor vettünk leárazott túrót, és mielőtt beleraktam a kajába gyanakodva megszaglásztam.
A férjem: Azért csak jó ez.
Én: ki tudja mért árazták le.
A fiam: Aki leárazta.
( Mármint ő tudja. )
De ezt ő már nem félreértette, hanem poénnak sütötte el.

Dreamer, erre a játékra emlékszem! De szerettem... Tényleg volt benne gravitáció állítás.

Azért egy ilyen poén, mint a túrós, tartana egy darabig nekem, míg leesik a tantusz.

Sziasztok,
üdv az újaknak is.
Láttam, kezd pörögni az iskolás topik is, hát mi is lassan az iskolára készülődünk, múlt héten voltunk nyaralni a Balatonon, nagyon jól sikerült. Egy kemény helyzetünk volt, M. kérte, hogy menjünk a boglári kalandparkba, tavaly is voltunk, most is nagyon tetszett neki, és én naivan megígértem, hogy még egyszer elmegyünk. Na ez másodjára úgy alakult, hogy a következő nap esett az eső, utána pedig mindenki megrohamozta a kalandparkot, és fél 12-kor 6-ra kaptunk jegyet.
Na, ezt értesd meg egy autista gyerekkel, ugye. Első alkalommal kb. 20 percet kellett várni. Na de a felajánlott programok közül sikerült kiválasztani a hajózást, és igazából csak a kikötőig ment a durrogás, utána már nem volt gond, és megvalósult aztán a második kalandparkozás is, de először azt hittem, hogy itt most egy óriási hiszti lesz és más nem.
Ami nekem kicsit fura volt, ugyanott voltunk, mint tavaly, akkor órákat töltöttem a játszótér mellett az udvaron, ahol M. próbált gyerekekkel "barátkozni", ez most teljesen kimaradt. Most ennek vagy az az oka, hogy már egyáltalán nem érdeklik a játszóterek (tényleg), vagy emlékezett a tavalyi kudarcra, vagy a rossz tapasztalatai az utolsó évben az oviban... vagy mindegyik.
Így aztán vagy a vízben voltunk, vagy mentünk valahova.
Vagy zuhogott az eső és fekete pétereztünk.
Ahogy írtam, most már az iskolára koncentrálunk mi is, beszerzünk dolgokat, írtam a tanító néninek, aki nagyon kedvesen válaszolt... M. megtanult olvasni... na azért nem, de bekattant neki az összeolvasás.
Jó olvasni, hogy fejlődnek a gyerkőcök. Miri, nagyon biztató, hogy rugalmasabb lett a kisfiad. Most M. is nagyon kisimult, így a vakáció végén. Pedig nem volt végig velünk, sajnos. Mellesleg én tegnap jobban kiakadtam, hogy nem volt már ország tortája a közeli cukrászdában, mint ő. Oké, ő annyira nem is érti még, mi az.
M. két szösszenete.
Én nem veszem föl, ha látom, hogy magántelefonszám hív, mert tudom, hogy telemarketinges, de ő következőképp tárgyalt:
- Nincs itthon! A munkahelyén van! Keresd a munkahelyén!
Voltunk a füvészkertben, van ott egy madárház, galambokkal meg más madarakkal.
- Szegények! Nem tudnak elmenni a többiekkel!
Ami a hangját illeti, vékony, magas hangja van (telefonon még nekem is meglepő, amúgy nem tűnik fel), és igen, a hanghordozás is más, mint egy átlagos gyereknél.

Champ helyett, mert épp nincs netje: www.facebook.com/MicrosoftHU?fref=ts
A borítóképet Z.-ja készítette! Baloldalt a fotóknál külön rá is lehet kattintani!

Köszönöm Mindenkinek, aranyosak vagytok!
Vérvételen voltunk, fáradékonyság miatt, remélem minden oké, pihi után megyünk az eredményért.
Ma a rendelőben várni kellett és nagyon kiborult már a végére.A rendelőbe érkezéskor kezdte azzal, hogy látott egy bölcsiből ismert kisfiút és hasra feküdt a földön. ezt még többször eljátszotta.Amikor be szoktunk menni a dokinénihez, azzal szokta kezdeni, hogy "kérsz valamit" ./A dokinéni matricát szokott adni a vizsgálat végén./ Kint elmagyaráztam neki, ha felülsz a vizsgáló ágyra és hagyod magad szépen megvizsgálni, amikor végeztünk, kapsz matricát.Meglepetésemre ki is várta szépen a vizsgálatát és a végén közölte, " kapsz matricát, kereket".Ugyanis neki csak a kerek jó. A dokinéni volt, hogy hozta a szép nestlé macis matricát, cikk-cakk keretben.Ő mérgesen, "nem kérsz, kereket". Azt is közli a torok vizsgálatnál, "nem kanállal" és szép nagyra nyitja a száját.A vizsgálat végén be akart nyúlni a dokinéni kartonos fiókjába valami labdáért, /nem is láttam/ dokinéni persze nem engedte és sírva jöttünk el.A vérvételnél igazán bátor volt!
Mostanában sokat szeret forogni a székben , eldőlni az ágyon és csak lenni a golyókkal vagy pörget, gurgat.Tegnap alig tudtam rávenni, menjünk sétálni, megnéztük a kedvenc ventillátort és haza cipeltette magát, mondogatta út közben, "megijedtél háztól, stb".Elhozta egy zenélős játékát és azt tette a füléhez, magában dúdolt, úgy sétált egy darabig.Itthon aztán felélénkül.
A hanghordozással kapcsolatban írnám, ezt a bölcsiben is megerősítették, sokat beszél, gyorsan, hadarva és nem tesz pontot a mondandója végére.Szerintem hangosan beszél.Beszélgetni nehéz vele, mert hamar kiszáll a beszélgetésből, aztán később visszatér, ha kedve van hozzá.

Champ: gratulálok, nagyon ügyes. Elolvastam a hozzászólásokat a képhez, másoknak is tetszik.
Mit szólt Z. a csomaghoz és a felkéréshez?

Pacsirta: a ragozási probléma egy az egyben nálunk is így ment.

SZAVAZÁS: Az EMÚ kérte az oda járó szülőket és ismerőseiket, hogy támogassák szavazatukkal az alapítványt. Fejlesztőeszközöket tudnának venni, ha ők nyernének. Mi már szavaztunk a férjemmel, csak email címet kell megadni, nincs semmi egyéb teendő.
Aki tud, szavazzon rájuk, sokan járunk oda innen a fórumról. Ha pedig ismerőseitek is szavaznak, akkor még több esélyük lesz nyerni.

www.hegyvidekkartya.hu/szavazas

Köszi mindenkinek!

Szavaztunk! ...de nem lehet, hogy mivel most a Hegyvidékről Újbudára költöztek, már nem fogják megkapni a támogatást, ha nyernek is???

Sziasztok!

Hosszú nyaralás után két napja itthon vagyunk, sokat írtatok
Csak egy két dologra reagálok.

Véda: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.


Frézia Intonáció: kicsit lassú beszédtempó mellett, érdekes intonációja G nek. Korábban szinte csak két hangfekvést használt , egyáltalán nem a magyar nyelv dallamának megfelelően , de többségében tartja a kérdő és kijelentő mondat intonációját. Időnként szinte énekelve beszél, vagy fejhangot használ máskor ezt elhagyja. Szóval furcsa kicsit természetellenes az egész. Viszont fokozatosan javul, értem ezalatt,évről évre.
Amikor már nagyon zavaró, rászólok, hogy ne énekelj, mondd rendesen és elmondom hogy kéne, ilyenkor leutánozza a megfelelő hanghordozást. Ennél jobb javítást még nem javasolt senki.

Labolen írt a beszédbeindításról, de nem találtam, hogy kinek a kérdésre reagált.
Mi nagyon sokat tettünk ezért, de korábban részletesen írtam ezekről, ezért visszakérdezek pontosan hol is tart aki érdeklődött és mit csinált eddig
Ami furcsa, hogy Labolen a hsz végén a névmásokról is ír, ami azért már nagyon messze van a beszédbeindítástól.
Azt kellene tudni hogy hol tart a gyerek, a beszédben ahhoz hogy belőjük hogy kell hozzá beszélni. Amikor még a szavak, tőmondatok szintjén mozog egyértelműen E/3-ban kell beszélni hozzá, ha auti. A cél a főnevek, igék, jelzők, a szókincs bővítése és nem a ragozás, ami ha auti, biztosan hibásan fog beindulni, ráadásul szerintem elég kemény munka megtanulni, mi legalábbis nem keveset dolgoztunk rajta.
Ebben a szakaszban (szavak/tömondatos beszéd szint) szerintem a gyerek csak az E/3-at használja függetlenül attól, hogy ki a személy aki cselekszik.
Ezt köveztően érdemes bevezetni, elkezdeni az E/1 használtát. (Lehetőleg ne egyszerre mind a kettőt E/1 és E/2 egyszerre)
Sokszor kérdezni a gyerektől olyan kérdést amire a válasz az lesz: ÉN
Pl:
Ki van ezen a képen? Ki kér cukrot?Ki akar játszani/Tv-t nézni? majd promtolni, hogy mondja én. Ha benyögi a nevét, mögélépve a kezét a mellkasára téve mondjuk hogy ÉN

Ez nekünk kb fél év volt mire elkezdte használni rendesen az E/1-et, majd mikor mondatokat kezd mondani magáról is mindig javítsuk az E/1-re.
Ha ez következetesen megy már néhány hónapja léphetünk tovább az E/2
tanításra és gyakorlására.

Nálunk egyébként tök jól visszaromlott az E/1 amikor az E/
2-t kezdtük gyakorolni, de fő a következetesség. Mindig javítani. Idővel biztosan fog menni, sok sok gyakorlás, javítás. Gondolom érintettség függő, hogy kinél mikorra tisztul le a ragozás a szülő csak részben tudja befolyásolni.

Mi most az T/2--t gyakoroljuk, erre persze jóval kevesebb a lehetőség/alkalom.

Köszi a válaszokat. Tomger, Neked külön köszi a ragozós tippeket. Igaz, nem én kérdeztem, de biztos jól fog jönni. Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Pacsirta, ennyi határozottság egy ilyen kicsi gyerekben. A vérvételnél tényleg bátor volt, nálunk botrány lett volna...