Téma: Autizmus mindennapok

Én pontosan ezt csináltam a fiammal. De nem volt könnyű. És vissza is üt néha, mert néha túl rugalmas a fiatalember, főleg, ha a saját tanulói kötelességeiről van szó.

Nem vagy vele egyedül! Eleinte én is így gondoltam, de tény és való, hogy az alapprobléma mindnél azonos. Viszont lehetne valahogy színezni (ha már spektrumról beszélünk), hogy melyik területtel van nagyobb gond.

Dreamer, csak egyet tudok érteni a fiaddal a tanulói kötelességeket illetően.

Hát igen, legalább érintettség szerint, mert sajnos úgy veszem észre, hogyha az ember kiejti a száján azt hogy autizmus ... - tisztelet a kivételnek. Pedig nem mindegy, hogy milyen fokú, vagy mennyire érintett.
Nem mindegy, hogy milyen IQ párosul hozzá, legalábbis gondolom, bár lehet, hogy sokkal többet jelent az hogy mennyire autista, az autista, s nem az mennyire intelligens.

Jelenleg pont úgy van szétszedve ezzel az aspi, nem aspi besorolással, de ezt fogják megszüntetni, szerintem indokoltan, mert így nem jó. Inkább ahogy írtam, az érintett területek sérülési fokát kéne nézni külön. Pl. nem mindegy, hogy a túlérzékenység vagy a kényszeresség dominál, vagy a beszédfejlődési késés, vagy a viselkedésproblémák.

Nekünk már eleve úgy mondták, hogy autizmus spektrumzavar, és egyenlőre úgy tűnik, hogy enyhe fokú.
Szerintem a fokát azért nem tudják olyan biztosra mondani, mert az menet közben derül ki, hogy mennyire fejleszthető. Lehet, hogy valaki rosszabb képességekkel indul, de ügyesen tanul, és biztos van olyan is, akinél csak enyhe a zavar, de nehezebben fejlődik. Ilyenkor szerintem számít az is, hogy mennyire intelligens a gyerek. Sok zseninél csak sejthető, hogy autista lehetett, mert észből kompenzálta segítség nélkül is annyira, hogy elboldoguljon.

Az aspi besorolást azért szüntetik meg, mert ott az a feltétel, hogy a beszédben ne legyen lemaradva. Valahol olvastam, hogy azért sántított a dolog, mert egy enyhe autista akár jobban be tud illeszkedni beszédfejlesztés után, mint egy kényszeresebb aspi.

Hát nem tudom visszatérve a beszédproblémára, h a lovaglás abban segíthet e, én úgy érzem nem -talán a ritmusos mozgás, de arra meg ott van a TSMT is.(Mellesleg mi is tornáztatjuk már január óta, hiába én nem látom semmi hasznát-na jó már tud szinte bukfencezni-, de azért csak csináljuk csináljuk)
Azt látom, azontúl h semmit sem mond Szanya találóan írta, nálunk beszéd 0 de még az értéssel is komoly gondok vannak. Hiába érti külön külön a szavakat mert h ezt tudom egyértelműen visszakérdezni(általában jól megmutogatja a tárgyakat, vagy csak ha cselekvést kérdezek azt is tudogatja már hol fut, hol főz...), de egyszerűen mondatba fűzve nem érti, látom h elveszíti a fonalat ha normálisan elkezdek beszélni hozzá. Csak olyan egyszerű mondatokat ért meg amit nap mint nap rendszeresen használunk. És ott van ennek a nem értésnek a frusztrációjs is, sokszor van, h alig mondom ki a mondatot már ellenkezik is, mondja a nemet az ő zárt szájas m kifejezésével. Még fel sem foghatja, h mit kérdezek, már sokszor ellenkezik.
Érdekes, volt ez a szülötréningen, mert egy másik anyuka ugyanezt az állandó ellenkezést mesélte el.
Csilla szépen levezette, h mi minden okozhatja ezt. Az állandó nem értése a környezetnek, amikor a hangsúlyból persze veszi h kérdeztek vmit, és arra válaszolnom- reagálnom kellene, de már a kérdést sem értem... Szóval nehéz, bele tudom magam érezni a helyébe, muszáj segíteni, csak hogy még mivel? Tanácstalan vagyok. Azt hiszem mindent csinálunk amit csak lehet...

Érdekes még ez h milyen besorolás, meg hogy mit változtatnak majd ezeken a kategóriákon.
Hogy néz ki pl egy felnőtt autista diagnózisa? Egy felnőttnél már leírják a fokozatokat is, h mennyire nagy az elmaradottság komm, szociálisan, ill rugalmas gondolkodás terén?
Persze engem is érdekel, h fiam mennyire súlyos eset egyik v másik területen, de azért ezt szakember nélkül is látja az ember a saját gyerekén. Megvan ez a három próblémás terület. Nálunk egyértelműen a kommunikáció a legrosszabb és nincsenek illúzióim sem, ha egyszer elkezd majd beszélni valahogy, akkor sem lesz ez az igazi.

Az autista spektrumzavar maga a gyűjtőfogalom, vagy másnéven autizmus, és ezen belül van az atipusos autizmus, a gyerekkori autizmus, az aperger szindróma, nem meghatározott pervazív zavar stb. Nem?

A BNO kód besorolás szerinti kategórizálás nem teljesen egyezik azzal a meghatározássla, amit pl a vadaskertben mondtak a férjemnek. Azaz a pervazív zavarok = autizmus spektrumzavar

Én nem nagyon értek hozzá, csak amennyi ragadt, mert összeolvasgattam itt mindent. Persze tudom, hogy amit ilyen-olyan oldalakon írnak, azt nem szabad készpénznek venni.
A lovaglás elsősorban tényleg a mozgás fejlesztésén keresztül segít. Nem tudom, hogy ültetek-e már lovon? Esetleg nagy gimnasztikai labdán?
Ha felülsz egy labdára (ami egyébként szintén fejleszti a finommozgást, és a beszédet), akkor folyamatosan egyensúlyozni kell, hogy le ne essél, de csak nagyon finoman. A ló az annál sokkal furcsább. Mozog, minden irányba, lélegzik, stb! Mikor leszállsz, furcsa érzés a talajon mozogni. Mint, amikor pörögsz, és elszédülsz, vagy amikor egy kicsit szeles időben hajókázás után partot érsz. Olyan érdekes a járás.

Nikuc, ebben teljesen igazad van.
Tomger, én sem esküszöm rá, hogy nálunk bármit is csinált a beszéddel a TSMT, de azért csináljátok csak, a mozgásra egyértelműen jó, és annyi előnye feltétlenül van, hogy begyakoroltat némi "iskolás" szabálykövetést.
Lehet, hogy hülyeség, de én azt vettem észre, hogy mikor elkezdett beszélni, elég gyorsan elkezdett mondókázni is (persze csak félig érthetően), és azokat a mondókákat is mondta, amit a TSMT közben mondogattunk, nem csak a "házi használatúakat". Szóval szerintem belemegy a fejükbe, elraktározódik. Nálunk volt számolásos feladat is, meg napok, évszakok, és ezek hasznos dolgok, jó, ha beépülnek a passzívba legalább.
Én még azt csináltam a rossz beszédértésre a PECS-ezett naplózáson kívül (ami nagyon hatékony), hogy amit láttam-látok, hogy nem ért, azt gyorsan megfogalmazom máshogy, igyekszem persze egyszerűen, de ha még úgy se, akkor elmondom akár hatféleképpen, hátha valamelyik átmegy, és ha nem, akkor marad a mutogatás és az ábrák.
Szerintem mostanában a felnőtteknek, ha beszél és "működik", akkor mindenképp AS-et írnak. Konkrétumok nélkül.
HáromMackó, de, jelenleg így van, ezt fogják megszüntetni, az lesz, ahogy a Vadaskert (is) használja.

És még izomláza is lesz tőle az embernek.
Szerintem tök jó dolog a lovaglás, minden szempontból, ha valakinek fussa rá, meg nem allergiás. (Bár egy ismerősöm fiát ledobta egy amúgy szelíd ló, és nagyon összetörte magát, de ez azért nem általános, gondolom).

Igen, valami olyasmit mondtak a Vadaskertben, (de én nem voltam ott, így ez már áttétes információ), hogy a nem meghatározott pervazív fejlődési zavar a jelenlegi szabályozás szerint nem autizmus, de mégis az és 2013-tól az új besorolás szerint már az lesz. Vagy valami ilyesmi.

Az AS - az aspergerest jelent?

TSMT tornáról nincs valami video? (pl úgy ahogy van gerinc torna stb.)
A semminél ez is több lenne. Annyira nem jutunk el a tornára, még csak kétszer sikerült.

Mi hétfőn megyünk a klinikára 1 hetes vizsgálatra... én nagyon félek, egy merő ideg vagyok. Én szeretnék papírt, mert sajnos eléggé benne vagyok a témában és látom, hogy hiába kompenzál a fiam az eszével nagyon sokat (iszonyú okos), de eléggé megvannak a problémái a jellegzetes auti területeken és a suliban ez gondot fog okozni vagy legkésőbb kamaszkorban. Nálunk a férjem is elég súlyos aspi, ahogy jár a terápiára úgy derül ki, hogy nála is ez volt a csalóka, hogy mivel marha okos, nagyon jól kompenzál - de ebben ők elfáradnak, így egy idő után nem bírnak kompenzálni és súlyos problémák kerülnek elő ilyenkor, főleg ez a kettősség szörnyű, hogy 3 napig olyanok, mint egy NT ember, utána meg elfáradnak és 1-2 hétig kemény autistákká válnak itthon. A férjemnek a munkahelyén is akadnak azért gondok, csak szerencsés szakmája van, informatikus, itt azért ugye sok az aspi és nem kell jó szociális készségeknek lennie, de kihasználják rendesen és teszem hozzá, hogy az állásait is majdnem mind én szereztem neki, mert az interjúkon sorra elbukott, pedig állítom, hogy jobb szakember, mint az interjúztató... Nálunk a férjem nem tudom, hol lenne, ha nem egyengettem volna az útját és most ugye egy tönkrement házasságban él, hiába van két gyereke, tulajdonképpen én az anyja vagyok most, szóval ezt azért írom, mert azért mert valakinek állása és gyereke van, még lehetnek nagyon is súlyos gondjai, ez nem minden sajnos. Szóval félek, mert jól kompenzál rövid távon a fiam és mi van, ha nem kapunk diagnózist? Biztosan nem leszek elég erős, hogy papír nélkül folytassuk a fejlesztéseket... pedig azért is ilyen ügyes a fiam, mert 3 hónapos kora óta kemény fejlesztésekre járunk. Jaj, bocs, hogy így kijött belőlem, de talán ti megértetek... elegem van, hogy sok helyen úgy kell bizonygatnom, hogy hagyják békén szegényt, ne erőltessenek ezt azt (pl bepisil és állandóan zaklatták ezért az oviban), mert ő aspi (vagy atipusos), de mindenképpen van valami autizmus spektrumzavar és elegem van, hogy én bizonygatom a fiamról ezeket az oviban, máshol, pedig mindenki látja, hogy fura a gyerek, de állandóan engem vesznek elő, hogy neveljem meg, meg mit csináljak vele másképp és akkor majd nem lesz ilyen és akkor elszáll az agyam, hogy nem értik, hogy nem rosszul nevelt a gyerek? De anynira nem fura, hogy elfogadják, hogy ez "betegség"...

HáromMackó beküldte: Ha jól sejtem, akkor a pervazív fejlődési zavar az autista tünetekkel kísért megkésett fejlődés, ami valóban nem jelent autizmust. Ezt már megkaptuk diagnózisnak különben, most azt fogják eldönteni, hogy hol van a spektrumon (mintha ez a pervazív fejl. zavar azt jelentené, hogy az autista spektrumon van valahol, de még nem tiszta hol). És erre önmagában nem jár támogatás, ha jól tudom.

Bocs, hogy még írok ezzel kapcsolatban, csak érdekelne, hogy másnál a család simán elfogadta a diagnózist? Nálunk ellenkezik az egész család, szerintük bolhából elefántot csinálok és beteget csinálok az egészséges fiamból, holott csak kicsit többet kéne nevelni rajta. A férjem családja a férjemet sem ismeri el, haragudnak ránk, mert felcímkéztük a férjemet, de persze fogalmuk sincs, imlyen vele élni és nem is ismerik őt rendesen, csak a férjem is és a fiam is jól kommnuikálnak és ezért mindenki úgy gondolja, hogy akkor kizárt az autizmus. És nagyon nehéz nekem középen állni és tartani magam, hogy de, kell a fiamnak a fejlesztés, mert nem lesz olyan, mint a férjem...

(annyival kiegészítem, hogy az összes szakember, akihez járunk, mindenki szerint egyértelmű az AS a fiamnál is és a férjemnél is és bár enyhe esetek, de annyira azért mégsem, hogy egyedül elboldoguljanak)

HáromMackó: a "nem meghatározott" az a munkadiagnózis, így mondják. Ha nem akarják eldönteni valamiért, hogy márpedig ez autizmus, de azért mégis kell valami ilyesmi papír, akkor adják ezt. Az AS az Asperger Szindróma, igen.
A TSMT videóra rá se keress, mert mondták a BHRG-nél, hogy keringenek ilyen néven videók, de egyik sem az, és félő, hogy árt. A TSMT teljesen egyénre szabott torna, úgyhogy sokra nem mennél vele. Több ismerősöm is járt egyénire, és mikor mondtam, hogy ez és ez a feladat nekünk rosszul ment, akkor mindannyian azt mondták, hogy nekik olyan nem is volt.
De eleve a TSMT-t havonta kell csak íratni, elég, ha ritkán tudtok menni, csak otthon kell a leírás alapján csinálni.

Kimni, ne stresszelj, ha autista, észre fogják venni! Ilyen hosszú ideig nem lehet folyamatosan kompenzálni, ráadásul Téged is ki fognak faggatni.
Nem, a család nálunk sem fogadta el sokáig, de az én fiamnál ez azért elég egyértelmű ahhoz, hogy így "idősebb korában" (4,5) már tudomásul veszik.
Nincs könnyű dolgod.