Téma: Autizmus mindennapok

Süni: köszi a boszorka anyuka blog-linkjét, nagyon jó ötletek vannak fenn, az autós-logosat tegnap el is készítettem G nek, mert utaztunk, persze bejött neki. Már nyáron elkezdte tanulgatni az autómárkákat, most kicsit bővítettük a kört.

Szanya nagyon aranyos ez a kukac, lehet majd beinvesztálunk, főleg, hogy nem ,,csak,, aranyos. Emlékszem, elsős lehettem, amikor már árultak ehhez hasonló plüss kukacot, de nem ilyen öltözős gyakorlósat, nagyon oda voltam érte.
Legutóbb nem írtam, de most nem mulasztom el, irtó ügyesek vagytok az evés terén!
Teszt, engem is érdekelne a Nottingham teszt.
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Még írni akartam, h a babzsákozással is irtó profik vagytok, milyen gyakran tudjátok beiktatni?
Nálunk az a baj, h G valahogy nagyon alulmotivált benne. Láttam néhány babzsákozást a fejlesztőhelyen és ott is ugyanígy merengősre vette a formát, pedig nagyon jó szoc-kom feladatokat lehet ezzel gyakorolni. Mondanom sem kell apa és T nagyon élvezik, G meg halálra unjá magát közben

MIvel rajtatok kívül senkivel nem tudom az alábbiakat megosztani, hogy értékeljék, hadd írjam már meg egy hatalmas sikerélményünket (és elnézést az 'egotrip'-ért),esetleg lehetne read-only kezdő auti szülőknek egyfajta fejlesztések melletti erős kiállásnak is szánni.

Kicsit kontextusba helyezve: mindig olvastuk, hogy az autistáknál 6-7 éves korban van egy hatalmas ugrás. Mi egyre türelmetlenebbül vártuk, közben csomószor volt elég nagy visszaesés, rossz periódus, különösen viselkedészavarok, kiborulások, gondolkodási rugalmatlanság, fóbiák terén. Még beszéltük is, hogy ahhoz képest, hogy valami nagy villantásnak kellene jönnie, már megint olyan dologgal szenvedünk, amiről azt hittük, hogy elmúlt, visszatérnek a régi problémák, de új formában, stb.
Közben a fejlesztők azzal nyugtatgattak minket, hogy szerencsés esetben van olyan pont, hogy a gyerekeknek 'leesik' tudat alatt, hogy amit a fejlesztésen csinálnak/otthon gyakorolnak az nemcsak egy absztrakt játék, nem helyhez kötött, hanem az életben is lehetne alkalmazni. Nem akarom elkiabálni, de úgy tűnik, hogy talán most kezd valami megvilágosodni Marcinál,aztán lehet, hogy csak egy hullámhegy, és megint jön egy visszaesés, mint korábban mindig.
Na a lényeg: ma elküldtük egyedül vásárolni biciklivel . A bolt kb 600 méterre van, 1 db zebrán kell átmenni,de faluban lakunk, autóforgalom vasárnap 0, és már sokszor gyakoroltuk ,hogy együtt megyünk, és ő mondja meg, mikor keljünk át. Vitt magával egy listát (és mobiltelefont), és szépen bevásárolt, meglepetésünkre nem felejtett el semmit. MI is nagyon örültünk, mert az egyik legfontosabb célunk, hogy önállóságra neveljük,és ezt egy fontos lépcsőfoknak éreztük, de ő is nagyon boldog és büszke volt, és ezt nagyon jó volt látni:)
A másik miatt valószínűleg nagyon felelőtlennek fogtok tartani, de alapos előkészítés után beküldtük egyedül volánbusszal a városba. Én felraktam a buszsofőr közvetlen közelébe, és beszéltem is a sofőrrel, hogy nézzen rá, ha van valami, Andi pedig várta a végállomáson BP-n Magamtól nem akartam volna, még jó ideig, de Marci vele egyidős rokona mindig azzal dicsekszik, hogy egyedül buszozik a suliból (hasonlóan felrakják-leszedik, mondjuk csak 2 megállót megy ), és Marci egy ideje rágja a fülem, hogy ő is akar; ha Ruben képes rá, akkor ő is. Most az volt az egész apropója, hogy evlileg bevittem volna kocsival a nagynénjéhez BPre, ahol ott aludt volna Andival, aki munka után csatlakozott volna hozzá.Közben Z. fiam megbetegedett, úgyh. le akartam fújni az egészet. Marci mindenáron be akart menni, úgyh megpróbáltuk ezt a volánbuszos megoldást. Szépen sorra vettünk minden eshetőséget, még azt is, hogy mi van, ha lerobban a busz. Végül nem is izgult, hanem élvezte, hogy most nagyfiús, hallgatta a Petőfi rádiót a telefonján,és még ő méltatlankodott, amikor felhívtuk 10 percenként, hogy nehívogassuk egyfolytában.
Ez utóbbi akció lehet, hogy számomtokra nagyon felelőtlennek tűnik (azért a gyámügyet ne riasszátok:), de valahogy úgy voltam vele, hogy én is 7 évesen már egyedül bkv-ztam, Marciban is volt erre hajlandóság, és most már Marciban is megbízunk annyira, hogy tudjuk, nem fog bepánikolni, felhív,ha valami baja van, idegennel soha nem menne el, stb. Aztán lehet, hogy ez csak annak az eredménye, hogy minden erőnkkel az önállóságra akarjuk nevelni, és talán kicsit el is sietjük a dolgokat.. Korábban én pl. elképzelhetetlennek tartottam ,hogy egyedül éljen önállóan valaha, de most olyan érzésem van, hogy egyfajta szülői támogatással a háttérben,úgy hogy bármikor felhívhat,ha nem tud valamit, stb talán lehetséges.
Mások szkeptikusabbak ezzel kapcsolatban, mondván, hogy amúgy is így fejlődött volna,csak más ütemű a fejlődése, mint egy normál gyereknek stb, de én hatalmas jelentőséget tulajdonítok a cseperedős fejlesztéseknek és tanácsoknak, illetve a tőletek tanult módszereknek (meg persze a hatalmas szerencsének), hogy most itt tartunk. Korábban szinte csak panaszkodni jártam ide a fórumra, Védával ellentétben keserű pesszimizmussal a hangomban,de most már több hónapja eltűnt M összes fóbiája, fényévekkel rugalmasabb a gondolkodása,sokkal jobban tartja a szabályokat, végre elkezdte normálisan használni a fejlesztéseken és itthon belétömött szociális viselkedési mintákat, sokkal nagyobb a stressztűrő képessége (mondjuk a 0rólnem volt nehéz előrelépni),az önkontrollja. Mindezt úgy, hogy 4 évesen azt mondta rá az egyik pszichiáter a SOTÉn, hogy középen helyezkedhet el kb. a spektrumon, és szinte egyedüli lehetőségként egy szegregált óvodát ajánlott.

Na sorry az ömlengésért, csak mostanában végre vannak sikerélmények is, és meg akartuk osztani veletek, mert ezek a dolgok nyilván NT gyereknél a természetes kategóriába esnek.

Véda, azt ne gondold, hogy az erősebben érintetteknek könnyebb. Beraknak pl. 10 masszívabban érintett autit egy csoportba, van rájuk váltásban mondjuk 2 gyp. és 2 asszisztens (legalábbis kellene), miközben az erősebben érintettek adott esetben 2 emberesek, tehát van, hogy 1 gyerekre kell 2 felnőtt, nem pedig fordítva. Nagyon lényeges minden autinál, az enyhén érintetteknél is az, hogy van-e támogató felnőtt vele (de ez nem jelenti, hogy folyton kiszolgálja, hanem árnyékként mindig ott van és ha kell, megsegíti az adott szoc. szituációban) és ez erősebben érintetteknél sem adott. Ha pedig a gyp. totál le van használva estére, sikerélménye meg nulla, mert képtelen többfelé szakadni, akkor valahol érthető, hogy a szabadidejét nem továbbképzésre szánja (tehát sok esetben nem ért hozzá eléggé és nem tudja átbeszélni profibbakkal a problémákat, pedig a brainstorming nagyon hasznos).
Ez az egész az emberigényessége miatt, ami hatalmas költség (és amiatt, mert auti szakirányú képzés nem túl régen létezik) nincs megoldva és itt soha nem is lesz, mert ahhoz sokkal jobban kellene állnia az ország gazdaságának.
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Tomger, ez a teszt tényleg nem az szerintem sem.
Babzsákozni heti 2x szoktunk most, nem tudunk többször, mert heti 2 délután tornázni megyünk, egyszer meg Emmához. Korábban 4x volt hetente.
Próbáltad már megmozgatni a helycseréssel közben? Mi úgy szoktuk, hogy folyton helyet változtatunk. Kezdünk a kanapán, aztán megyünk a szőnyegre, utána az asztalhoz és végül kanapé.
Most utoljára csináltunk egy olyat, hogy vettünk nagy gumi dobókockát, azzal kellett dobni és annyi akármit (állat, bútor, stb.) mondani, amennyit dobtunk. Állati jól pattog, irtó vicces volt.

Én kb. 1 1/2 éve úgy döntöttem, hogy nem csinálgatok tesztet a gyerekkel. A lányom mellett sajnos nagyon jól látom, hogy miben van lemaradva.
A kötelezőket, vagy ami tényleg nagyon érdekel, mint tavasszal a TROG megcsinálják a szakemberek én meg nem akarom azon idegesíteni magam, hogy ebben meg ebben is az átlag alatt teljesít. Ja, az igazgatónk azt mondta, hogy ha szeretnénk, akkor csinál a suli gyógypedje non verbális iq tesztet, mert van nekik!

Labolen: küldöm mailben!

Hú, Marcoverde, szuper dolgokat írsz! Önállóan bevásárol, buszozik, fantasztikus! Gratula! És nem felelőtlenség a távolsági busz, nyilván érzitek, hogy mit lehet és mit nem. Föltetted, Andi levette, nem tudott közben elveszni!
Nagyon örülök, hogy ekkorát ugrott a fejlődése.

Szanya, köszi:)

Azzal vitatkoznék, hogy nem áll elég jól az ország gazdasága ahhoz, hogy meglegyenek a feltételek mert látjuk, hogy mi minden másra van pénz. Hogy demagóg legyek, csak az utóbbi pár évben épült stadionok árából rengeteg mindent lehetne tenni, és akkor az elképesztő korrupciót nem is említettem. Ráadásul ezek olyan dolgok (ha most eltekintünk attól, hogy egy államnak kötelessége lenne megteremteni fogyatékos állampolgárainak esélyegyenlőségét megtérüléstől függetlenül), amik az államnak bőségesen megtérülnének, persze nem 1-2 év alatt, ami ugye Magyarországon elég nagy probléma.
Ha mondjuk egy auti gyerekre havi 200at költenek (persze fontos lenne a hatékony, célszerű, szakmai szempontok mellett kidolgozott koncepció), az még mindig elenyésző ahhoz képest, hogy esetleg talán mindkét szülő tud dolgozni, tehát adózni, ráadásul megfelelő fejlesztés mellett az autisták igen nagy része dolgozhatna, hozzáadhatnának azország GDP-jéhez , létük pedig nem a szociális hálót terhelné segély és hasonlók formájában.

Marco: bevallom, én irigykedve olvastam a soraidat! Bár itt tartanánk mi is! Az én fiamban nem nagyon van meg a hajlandóság, hogy egyedül buszozzon, pedig szerintem is képes lenne elmenni a mamáékhoz, ha ott várnák. Ehhez kétszer kell átmenni az úton, ez az ország egyik legforgalmasabb főútja, szóval felnőtt fejjel is horror, még hétvégén is.
Szerintem legyetek büszkék magatokra! M. a nagyfiú kategóriába lépett! Már csak mellesleg jegyzem meg, hogy Z. szintén Petőfit hallgatott volna!

Marcoverde: Marci nagyon ügyes nincs kétség, nektek nagyon sok munkátok van benne ez kétségtelen, de egyébként is nagyon jó képességű a fiatok. Amiket itt írsz az nt fiam nem csinálta első osztályban, sőt!
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Szóval 5. osztályban kezdett egyedül iskolába járni legalább 3 hónapig kísérgettük háttérből, hogy valóban tudja e már.(kb 20 perc gyalog, több átkeléssel nagy-forgalmú többsávos úton) Vásárolni ugyancsak 2-3. osztályban küldtem először a közeli kisboltba. És azóta is volt, hogy az unokatesóval küldtem, akivel olyan jót beszélgettek, hogy ott döbbentek csak rá hogy a pénztárca otthon maradt, ezért egyikül visszaszaladt, miközben a másika kasszánál állt.
Azt, hogy felelőtlenek lettetek volna én sem gondolom, ezt leginkább Te-Ti érzitek hol tartotok, mindenesetre mégegyszer nagy nagy gratula!!!

Tomger: Örülök, hogy az autómárkáknak bejöttek G.-nek az utazás során.

Marco: Nem gondolom, hogy felelőtlenek lettetek volna, mert bevállaltátok a vásárlást, buszt. Mindent megterveztetek és szerencsére ott volt a póráz is (mobil). Azért gondolom öregedtél közben egy picit!

Tegnap voltunk egy nagy barkácsboltban és hoztunk el színskálákat, tudom, hogy Gizmo nem rajong a színek párosításáért, de most a lila különböző árnyalatairól volt szó kis számkódokkal megspékelve. Így azért mégis csak más!

Champ:

Szerintem rengeteg múlik a hajlandóságon. Ebben azt látom kulcsmomentumnak, hogy Marcell vele egyidős Ruben nevű bácsikája' kérkedett az egyedüli buszozással, és ezért M. úgy érezte, hogy ő sem kevesebb, és majd ő megmutatja. Mindenben akarja utánozni őt ,pl. segíteni nekem összeszerelni az ágyat, mert Ruben is segíthet ilyesmiben az apjának, megtanulni biciklizni, mert Ruben is tud, focizni pl. utál, de abba is fejlődni akar, mert Ruben jól focizik, és nem akar elmaradni,és így tovbább. Néha már olyan szintig fajul ez az utánozás , hogy sok tekintetben problémát okoz. Jó esetben ezért tartanám fontosnak a folyamatos kortárs NT mintát (és talán Kimni írta ugyanezt a biciklizés kapcsán) mert ha egy auti gyerek beállítottsága olyan, akkor egy NT minta biztosíthatja azt a motivációt, ami alapvetően nem lenne meg a gyerekben, és olyan dolgokat is el akarnak érni, hogy ne maradjanak le, ami egyébként teljesen hidegen hagyná őket.
A Petőfi rádiónak azóta rajongója, mióta ezt hallgatja iskolába menet a kocsiban,otthon meg kikeresteti a youtube-on a kedvenc számait,aminek nem feltétlenül örülünk (Rihanna,Halott Pénz, Animal Cannibals, Deniz Live és egyéb rémségek:) néha muszáj belepartizánkodnom valami Hendrix-szel vagy ilyesmi:)

Marcoverde, a lényeg a lényeg: itt soha nem lesz ezen a téren nagy fejlődés. Az okokkal meg jobb, ha nagyon sokat nem foglalkozunk, mert csak magas lesz a vérnyomásunk és gyomorfekélyünk lesz.

Süni, jó ez a színskálás ötlet! Én nagyon szeretem a színskálákat, de eddig semmi nem jutott eszembe, hogy mit lehetne vele kezdeni (azontúl, mint amire szolgál).

Marcoverde, nagyon egyetértek, hogy az NT minta erős motiváció. Az első állami ovis évünkben fejlődött Z. nagyot az evés tekintetében, a többiek nem csak azzal motiválták, hogy ők normálisan ettek, de még külön biztatták is, tapsoltak neki és ujjongtak, ha sikerült valami evésfronton. Annyira bosszantó, hogy ez megszűnik az iskolával.

Szanya: Nem biztos, hogy megszűnik ez a biztatás. Nekem pl: nagyon tetszett itt az óvodában, hogy mindenki köszönt Andrisnak amikor megérkezett, sőt néhányan próbálták kölesgolyóval "megtömni". (Ezek mind pedagógus függők, én pl. utáltam a megtapsolást.)

Színskálával max. a halmazokat lehet gyakorolni, vagy kérek 5 pirosat. Tényleg nem tudom mire lehetne még használni.

Marco: igen, az nt minták! Nekünk itt hátrány a kisebb tesó, mert azért a 6 évesemet nem merném még sehová elengedi...
Nekünk az is gond, hogy apa extrém módon félti őket. A játszóterünk 50 méterre van, autó nagyon ritkán, mert ez már a zsákutcánk legvége. Ha lent vagyok velük, és valaki egyedül megy fel pl. inni, akkor megkapom apától a lecseszést, hogy miért engedem őket fel egyedül. Ha indulnánk valahová és ők már fel vannak öltözve, akkor kimehetnek a ház elé. Hát, a férjemnek ez sem tetszik, de legalább nem teszi szóvá.
Az a helyzet, hogy nem akarom, hogy a fiam is olyan önálló életre képtelen felnőtt legyen mint az öcsém. Ehhez viszont el kell engedni, ami nem könnyű.

Zene: Z. nagy kedvence, többek között az Annimal Cannibals Budapest nyáron című dala. Meg mostanában egy nagy klasszikus fantasztikus feldolgozása:

Annyira vicces, ahogy a 8 éves gyerek (hibátlan angol kiejtéssel ) énekli: Stuck in the middle with you

Marco,
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Süni, pont emiatt (sem) nem rajongok a szegregált gondolatáért. Segítenek, persze, de minden félremegy. Van egy srác Emmánál, mikor kijöttünk, látta, hogy küzdünk Z. felöltöztetésével (mert volt egy "kispárnázás" rituálé akkoriban, amivel nagyon el volt foglalva, nem volt hajlandó együttműködni sem). Rögtön jött, hogy segít. Kedvesen, közvetlenül, totál belemenve Z. privát zónájába, mindeközben folyton szövegelt és hangosan nevetett. Gondolom el tudjátok képzelni, mi volt az eredmény. Nagyon aranyos külön-külön mindkettő, csak ketten együtt nem működnek. Hiába akar a magasabban funkcionáló segíteni. Egy NT tudja, hogy mit lehet, meddig mehet, mert látja a reakciót és értelmezi.

Marco, hatalmas gratula M-nak!!!!! Nagyon ügyes és szerintem is jó ötlet volt megengedni neki ezeket!
Nagyon egy rugóra járunk mostanában, mert a napokban terveztem, hogy leküldöm a kisboltba egyedül N-t (nekünk annyi hibádzik, hogy szerintem nem képes eldönteni, hogy át tud-e menni az úton, ez mondjuk irtó riasztó nekem és ettől nagyon parázom, hogy fogja megtanulni, de ha nem kéne átmenni, akkor simán elengedném a boltba, ja, meg nálunk lift is van, de az sztem menne, de még kicsit edzem az úton és nemsokára átengedem a bolthoz egyedül is - nem látni az ablakból azt a részt)
És tényleg mekkorát fejlődött M!!! Örülök, hogy eljött nálatok ez az ugrás!!!! Én még várok rá, de N fiatalabb Mnál, talán lassan mi is elérjük


Champ, Marco:marcoverde beküldte: És akkor beállunk a sorba, sulibamenet Petőfit hallgatunk és esténként youtube-on kell hasonló számokat hallgatni Nálunk még az NT tesó is beszáll és ő is kér etz-azt, szerencsére hasonló számokat szeretnek. Animal Cannibals a nagy kedvenc (már a Kérek egy puszikát is megvan nekik, a Takarítónőt hangosan éneklik ), meg az Anima Sound System és a Wonder. De kb mindent szeretnek és N kéri a youtube-ot is természetesen, nem a kicsi.

Más: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Kimni: valószínűleg ez az egyik legrosszabb kombinált fogyatékosság. Ugyan ez a gond a vak-siket kombóval is.

Remélem N. ügyes lesz a boltban. Z. is kicsit "vásárolt" mostanában. Szerdán meglátogattunk egy családot, a gyerekek együtt járnak suliba. Z. kicsit kezdett bepörögni, így elmentem 4 gyerekkel (2 6 évessel és 2 8 évessel) a közeli kisboltba. Már mentünk kifelé, amikor a fiam a hűtőben meglátta az ásványvizeket és közölte, hogy szomjas. Adtam neki pont annyi pénzt, mint az ára. Visszament a kasszához, tök nem érdekelte, hogy egy bácsi fizet, és odaadta a pénztárosnak a pénzt. Mondta szépen, hogy ezt a vizet akarom, 115 Ft az ára. Ez így elment, mert jó fej volt az eladó és a bácsi is, de hát ugye vannak bunkó emberek.

Kimni: azt tudom elképzelni ebben a helyzetben, hogy tárgyas napirendje van vagy mindegyik tevékenység egy énekkel. pl: sétálunk, sétálunk egy kis dombra-séta, kis kacsa fürdik ...-fürdés

A vak-siket kombinációnál én láttam olyat, hogy a tenyerébe rajzoltak.