Téma: Autizmus mindennapok

Ez nálam dettó, amíg nincs arc, addig káosz van. (már most se tudom, hogy kinek a gyerkőcei jönnek a Decentrumos táborba)

De a Delejbe nem lehet bejutni, még régen próbáltam, akkor 1(!!!!) éves várakozást mondtak. Megpróbálom azért megint, frissített diagnózissal, hátha...

Én pont ezért kértem a tavaly, Laboleknél tartott találkozó után, hogy feliratozzuk a megosztott képeket! Nekem is könnyebb úgy eligazodni itt a fórumon, hogy nem csak avatárokat, de arcokat is kötök a hsz.-ekhez.

Wertzuz: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Vizuális segítségek: én pont ezek között a kételyek között vagyok. Szerintem is muszáj próbálkozni otthon és biztos lesz siker, ha elég kitartó az ember (nekem a kitartásból nem mindig van elég sajnos). És ezek a vizuális megsegítések a kulcsok szinte minden problémánál, fantasztikusan sokat segítenek.
Nekem a megvalósítással vannak gondjaim (a végrehajtó funkciók zavara? ). Például egy napirend annyira személyre szabott, hogy egy általános leírás arról, hogy milyen legyen a napirend, nem biztos, hogy elegendő. És nemcsak abban, hogy melyik forma a megfelelő (tárgyas, fotós, képes, rajzolt, mobil vagy stabil, az időjelzés módja), hanem az is, hogy hogyan vezessem be. Nálunk például a fiam öntörvényű, mint Edináé és már beépültek olyan szokásai, amiket ki szeretnék iktatni, de pl. motivációra felhasználhatóak. Viszont hamar frusztrálódik, tehát fokozatosság is kell. És erre én jöttem rá, és még így is kértem segítséget, hogy tényleg jól látom-e. És akkor ezt a gyakorlatban hogyan is kivitelezzem: odarángassam minden tevékenység váltásnál a napirendhez, vagy inkább motiváljam? De mi van, ha nem működik: azért, mert nem vagyok elég kitartó, vagy azért, mert valamit rosszul csinálok? Én ezt kismilliószor átbeszéltem gyógypeddel, aki ismeri a fiamat és még mindig vannak kérdéseim. Ez engem annyira leblokkol, de ebben nem az én mintám követendő! Most már neki kell látnom a megvalósításhoz. Csinálni kell, és kész (biztatom magam ). Úgy tervezem, hogy pár napot CSAK erre szánok az elején. Már amikor szabin leszek. Lehet, hogy baromira túlbonyolítom a dolgot, ez anyuka függő. Van, aki nekiesik és csinálja, menet közben alakul. Meg azért kicsit a rendelkezésre álló időtől is függ.

Manka, a jelen magyar helyzetben kénytelen leszel ezt a problémát magad megoldani, bármilyen nehéz. Vagy rábízhatod szeptembertől az Egymi-re, csak épp akkor fel kell készülnöd lelkileg, hogy vagy nem történik érdemi változás, vagy még rosszabb lesz. (Persze javulhat is, de én már nagyon szkeptikus vagyok.) Viszont ha felkészítve viszed oda, sokkal jobbak lesznek az esélyei. (Ezt egy heti 1-2 órás fejlesztésen nem tudja helyre tenni a gyp.)

Egyébként ez az önfejűség ezerrel jön be nálunk is. Nagyon boldog vagyok tőle.

Megcsináltam az utazó napirendet Z-nek. Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szanya: Pedig ha jól emlékszem, a fiad nem volt önfejű, ez egy újabb dolog nála?

Nem tudom, Ti hogy vagytok ezzel, nekem azt nehéz elfogadnom, hogy iszonyat, mennyi energiát felemészt egy ilyen akkadálymentes környezet megfelelő kiépítése és megvalósítása otthon és hogy ez már mindig így lesz. Persze, lehetne sokkal rosszabb. És ha a kilátásokat nézzük az otthoni segítséggel vagy nélküle, nem kérdés, melyik a jó út.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Manka, ezt ahogy leírtad 99%-ban TÖKÉLETESEN rám, ránk illik. Az 1%, hogy Gergőt NEM LEHET MOTIVÁLNI!
Nincs semmi, amivel motiválható lenne. Kipróbáltunk: pezz, tik-tak, gumicukor, csoki, nápolyi, pufi, keksz, ropi, matrica, autó, játék, mese, TV, stb, stb. Semmi, szó szerint semmi nem motiválja. Nem érti! Nem érti, hogy akkor kapja meg a kívánt dolgot, ha ezt és azt megcsinálja, legyen az bármennyire apró dolog. Tudod mit csinál? Ott hagy. Akkor már nem kell neki. Leszarja magasról, akkor nem néz TV-t, nem kell az az autó, van helyette repülője, játszik azzal. Nasit nem szereti. Pöttyöket, gyűjtögetést nem érti, átlép rajta.
Mutatom neki a képet, megnézi, és semmi.
Én ezért írtam, hogy topogok...... és legszívesebben verném a fejem a falba tanácstalanságomban, és érzem azt, hogy segítsen már valaki okosabb, mondja már meg mit csináljak!

Küldök képet szívesen, de inkább a Gergő van fotózva csúszdán, hintában, kertben, parkban, kutyával, segítővel, stb.

HáromMackó, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Manka, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Wertzuz, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szanya:
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Manka: mi kb. fél évig napirendeztünk intenzíven, volt otthoni és volt utazó verzió is. nekünk otthon működött az oviban nem. Mi is nehezen szántuk rá magunkat, úgy gondoltuk nem kell, mert nem olyan rugalmatlan a gyerek, nincs gond a tevékenység váltásokkal. Aztán megkaptuk az induló készletet a kártyákból és azt láttuk, hogy működik! Nekünk a gyerek igényeire szabva, egy 3 napos tréning után készítették Vadasban. Így lett otthoni lamináló gépünk és jó nagy mennyiségű kártyát gyártottunk le otthonra, fejlesztésre, oviba, suliba.
Olvasni már tudott ekkor is, és amikor megértette a naptár működését, akkor el tudtuk hagyni a napirendet. Van saját falinaptárja, abba kerülnek bele az események, már ő maga is bele tudja írni. Mi már csak azt jelezzük, ami a napi rutintól eltér. A suliban a tanárnő egyszerűen reggel felírja a táblára, hogy mi lesz az aznapi program, és ez neki már elég.
Szóval ha most úgy is látod, hogy macera (eleinte tényleg az) és attól tartasz, hogy örökre így marad, akkor ne aggódj! Nem biztos, hogy nem tudtok majd egyszerűsíteni a dolgon. Mi pl. a hívókártyákat 4-5 hét után leszedegettük a lakásban, mert egyszerűen megtanulta, hogy mit hol csinálunk. Mondjuk a fürdőben a mai napig ott van egy fürdés napirendi kártya, ezt valamiért nem akarja eltávolítani, pedig mostanában már zuhanyozni szeret.

Az öntörvényűségről: akinél csak most alakul, az nem gondolja, hogy ez esetleg a személyiség fejlődés része? Az én fiam alapjai is sokat változtak, azt nem mondanám rá, hogy öntörvényű, de tény és való, hogy egyre jobban képes kimutatni mind a vágyait mind a nem tetszését. Én ezt betudom annak, hogy egyre többet tud a világról és már jobban össze tudja rakni a fejében, hogy neki mi jó és mi nem jó. Ettől függetlenül a szabályok betartása, főleg iskolai keretek között nekünk még mindig probléma, de ha van is gond ebből, akkor látványos kiborulások nem követik.

Jesszuson ne is mondjátok mennyi idő!!!! Rengeteg elmegy csak az Én könyv összeállítására, képek válogatása, írás hozz, nyomtatás, laminálás, spirálozás, stb.
De kövi talira elviszem, mert állítólag nagyon durván csinálom.
Lehet elég lenne egyszerűbben is, de annyira szereti nézegetni!

Sziasztok!
Tegnap és tegnapelőtt voltunk a Delej utcán vizsgálaton.
Mindenki aki olvas minket és gondolkodik, hogy hová vigye a gyereket vagy vigye-e egyáltalán azt tudom ajánlani, hogy a Delej utcai Autizmus Ambulanciára menjenek.
A vizsgálat profi módon volt felépítve, egy másodperc sem volt cél nélküli. A feladatok egymásra épültek és annyira átfogóak voltak, hogy ezek alapján biztos, hogy nem születhet téves diagnózis.
A vizsgáló személyek, a titkárnő és a kamerás bácsi is végtelenül kedvesek voltak velünk. A két vizsgáló annyira összhangban volt egymással, hogy egy pillantásból értették, hogy mit jelez a másik.
Az is megnyugtató, hogy felvétel készült az egész vizsgálatról, amit visszanéznek és kielemzik, bármelyik részt újra nézhetik, ha valamiben nem biztosak.
Annyira átfogó volt a vizsgálat, hogy úgy érzem, a házi videófelvétel csak nagyon pici töredéke lesz az eredménynek, mert ott abban a vizsgálati helyzetben szerintem mindent megtudtak Sz-ról amit meg kell tudni az eredményhez.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szanya: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Wertzuz: Nálunk a fiam szerencsére szereti a nasit. De minden dolog, amit jutalomként akarunk használni, csak úgy működik, ha csak jutiként kapja és egyébként nem. Pl. soha nincs csoki, csak ha valamit jutalmazunk vele.( Nálatok van ilyen kedvenc dolog - pl. kedvenc autó)? Így van ez a tevékenységekkel is. Én épp azon filózom, hogy a TV nézés lesz a juti, de azt csak fokozatosan "vonhatom" meg tőle, mert jön a dühroham.
Egyébként 3 évesen az én fiam se értette a jutalmazást. Most is csak az azonnali jutit. Ha későbbre teszem a napirendjébe, akkor frusztrált lesz.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Wertzuz: azt hiszem Gergő még nagyon kicsi, talán 3-4 évesre emlékszem.
Nem minden gyereknek alakul ki ilyen idős korára a fix érdeklődési kör (már ha van ilyen, és később még változhat is). A fiam 6 évesen kapott rá a médiára, 7 évesen a rajzolásra, most már mindkettővel tudjuk irányítani, vannak ezek elég fontosak neki, hogy valamelyik kérésünket teljesítse értük.
Ami nekünk fontos még ma is, az a határidők jelzése: pl. gépezhet, de csak addig, amíg meg nem szólal a telefon. Ha ezt megbeszéljük, akkor szépen feláll a géptől, amikor hallja a pittyegést. Magától eszébe nem jutna felállni, max. ha wc-re kell mennie.

maxfaktor:
Ugyanez a véleményünk nekünk is a Delej utcai vizsgálatról.

Champ: kösz, az biztató, hogy ha már belejött a napirendbe, stb., akkor lazulhat a dolog.

Wertzuz: (és Champ): igen, arra akartam kilyukadni én is, hogy Gergő még pici. És tényleg, a tevékenységek idejének jelzése önmagában nagyon sokat jelentett nekünk is, amikor az én fiam volt 3 éves és nem értette a jutalmazást. Egy homokóra csodákat művelt! (azóta időjelző nyilaink vannak és főzőóránk).

Szanya: akkor milyen eszközeid vannak, hogy megtegye, amit kérsz? Na oké, most már önfejűbb, de régen csak csinálta, amit mondtál neki?

Wertzuz, nagyon kíváncsi vagyok az én-könyvetekre!

És nagyon várom a következő talit!

Szanya, "nem akarom", "nem kérem", nálunk ez még csak szimplán "nené", de én ennek is örülök, hogy kinyilvánítja mit szeretne, éppen ezért gyakran engedek is ha lehet.

Jégkrémkészítő alkalmatosság 600Ft körül van az IKEA-ban. Egy gastrobloggernél olvastam, hogy joghurtos pohár, bele a lefagyasztandó cucc, rá alufólia, azon átszúrni műanyag kanalat, így nem mozdul el.

Irigylem a táborozókat és kedves szüleiket