Téma: Autizmus mindennapok

Billenőlap: megmértem a miénk 40x60 és 9 cm magas. A férjem barkácsolta, a TSMT tornászunknak is pontosan ugyanekkora van.

Szeretném a véleményeteket kérni MR vizsgálattal kapcsolatban.
Ez úgy volt, hogy elmentünk az egyik gyerekklinika neurológiájára (ekkor még nem volt diagnózisunk) annyit mondtam a dokinak, hogy a gyerek el van maradva a kortársaitól és autisztitikus tünetei vannak. Ezután leállított, egy szót sem szólhattam többet, azonnal írni kezdte a beutalót az agyi MR-re, a gyereket meg kizavarta az apjával, rá sem nézett nemhogy megvizsgálta volna, azt mondta, ha meglesz az eredmény utána beszélhetünk. Elmentünk egy másik neurológushoz is, ő sem sokat vizsgált a gyereken pl. le sem kellett vetkőztetni őt, pedig többször is mondtam, hogy azt szeretném tudni hogy valóban hypotón-e a gyerek, mert a TSMT-sünk azt írta a szakvéleményébe, hogy az. Erre a kérdésemre itt sem kaptam válasz, de szerinte az MR felesleges. Így még nem kértem időpontot az MR-re, egyelőre nem tudom mitévő legyek. Van valakinek ezzel kapcsolatban tapasztalata?

Tömören elintézném annyival, hogy a neurológusoknak fogalmuk nincs az egész problémakörről..ez a story is szép példa rá.
Az autizmus-szerű tünetek miatt kértek agyi MRI-t?? Jelenleg egészen biztos, hogy nem lehet ilyesmivel kimutatni (bár a kutatásoknak van ilyen iránya). A hypotóniát elvileg a háziorvosnak is fel kellene tudni ismerni..

Domesz, pont a minap írtam egy hsz-embe, hogy micsoda szemétség, hogy pl a hipotóniát se nem szűrik, se nem foglalkoznak vele állami szinten, csak ha anyuka utánamegy maga és fizeti a magán fejlesztést.
A fiamat egy normál neurológus sem nézte meg igazán, pedig középsúlyos hipotóniája volt. Tudnám ajánlani a Gézengúz alapítványt (www.gezenguz.hu) és ott van neurológiai rendelés. 3-an nézik a gyereket, neur főorvos, gyógytornász és egy védőnő. Itt értenek ehhez, ezt biztosan tudom és beutalóval pár éve csak 2 ezer ft volt egy ilyen alkalom. (ha ők nem lettek volna, lehet, hogy most olyan lemaradásaink lennének, amiket már nem lehetne behozni, örök hálával tartozom nekik) Sima állami neurológián kiröhögnek ilyen gondokkal. Hát még az autizmussal! Azzal pláne. Mindenesetre a hipotónia önállóan kezelendő, fejlesztendő, függetlenül az autizmustól.

Az MR szerintem is felesleges.
Mi most voltunk a Gézengúznál neurológiai vizsgálaton. Beutalóval, ingyen volt. Rendesen megvizsgálták a gyereket szerintem, egy szál kisgatyában mászkált ide oda, meg csukott szemmel kellett ezt azt csinálni... Volt egy csomó feladat, a gyerek nagyon élvezte. Anamnézist is fevette. tnyeg náun 2-3 ember vot bent vizgát tt.
eeromott bientyuzet

Kiráztam a morzsákat, így működik.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Köszi a válaszokat. A nővér nekünk annyit mondott, hogy azért kezdik az MRI-vel mert lehet, hogy van valami ciszta vagy elváltozás az agyában amitől ilyen tünetei vannak. Olvastam itt a neten, hogy néhány autistánál kimutatható agyi elváltozás is, de nem mindenkinél. Azért ódzkodom az egésztől, mert altatni kell, az előtt meg ugye éheztetni, amit nem tudok neki megmagyarázni, hogy miért nem adhatok. Régen műtötték sérvre akkor is az éheztetés volt az egészben a legborzasztóbb. A középsőm hypotón volt, csecsemőkorában elmaradt a mozgásfejlődésben. Akkor sem vette senki észre, egyszerűen le lett lustázva. 9 hónaposan vittük el dévényeshez, mert akkor még hasra sem tudott fordulni, ő hozta rendbe a gyereket. Domeszom más volt ő 5 hónaposan már mászott, igazi kis örökmozgó volt, ezért döbbentett meg, hogy hypotón lenne a gyerek. Nagymozgásban most sincs elmaradva, szerintem átlagos.
labolen: Gratulálok a fiadhoz, tényleg óriási amit csinált. Nekem ezt az Nt gyerekem sem tenné meg, inkább csak sírna. Domeszunk is mindenhol elszalad tőlünk, a bevásárlóközpontok a legrosszabbak. Nem néz hátra, hogy megyek-e utána, csak rohan rohan, mint aki éppen akkor szabadult...

Sziasztok,

Labolen,

ügyes volt a fiad, hogy megpróbált megtalálni, ill. segítséget kérni .
Visszatérva a szakértőis kérdésre, integráló az ovink (a városban szinte mind az, persze papíron, feltételek tekintetében inkább ne menjünk bele).
Igazából sok gondom lesz megint ebből a keveredésből, de mivel most még egyik intézmény sem tudja, mi lesz ősszel, a nyár folyamán megpróbálok nem (túl sokat) aggályoskodni a dolgon .

TSMT, HRG:

Érdemes a helyi intézményeknél utánaérdeklődni, jár-e ingyen valami.
Nálunk a Koraiban a HRG neurológus receptje alapján ingyenes, és asszem van ingyenes TSMT torna is a Koraiban, de ebben nem vagyok biztos.
Ayres van, az biztos, arra mi is jártunk.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Trambulin: nekünk az ugrálást eleve úgy mutatta a terapeuta, hogy nagylabdát a térdünkkel beszorítottunk a sarokba, kézben felmosórúd, a gyerek abba kapaszkodva ugrált. Van, hogy 400 ugrás is volt beépítve a tornasorba, nem volt gond belőle.
Mostanában, hogy már nincs torna, és persze előtte, közben is, az ágyon van némi ugrálás. Nem tudom, panellakásban mennyire hallatszana le a trambulin hangja, az ágy miatt már vagy 2x felkopogtak .
Egyébként a nagylabdás gyakorlatokat most laza formában csináljuk, zenét hallgatunk közben, nagyon szereti a gyerek.
Szerintem is tök jó a nagylabdán ringatózni .

Labolen,Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Lucy: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Kimni: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Labolen, ez hatalmas dolog!!! Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

A másik dologgal meg egyetértek.

Labolen,
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

sziasztok
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Csak egy kérdésem lenne.

Adott mostanában be valaki az ügyfélkapun keresztül GYES igénylést? Kb 1 hónapja elérhetetlen tulajdonképpen a családtámogatási portál ezen része, legalábbis én ezt látom.

Ahajnal: küldtem anyagot az elfutkosáshoz, remélem hasznos lesz.

Ahajnal: Amit írsz, hogy eddig működött, most meg nem, azt mi is átéltük. Ilyenkor jön be a motiváció. Kezdetben csinálja, mert érdekes, de aztán ez elmúlik. Tudom, hogy rémesen hangzik, hogy mindenért motiválni kell, én is idegenkedtem tőle. De tudni kell, hogy belőlük általában hiányzik az a belső motiváció, ami egy nt-ben benne van. Nem fogja csak azért megcsinálni, hogy te örüljél. Majd csak jóval később fogja ezt megérteni, nem hat évesen. Addig meg kell támogatni külső motivációval.
De a motiváció nem csak tárgyi lehet! Ki kell tapasztalni, kit mi hajt. Én pl számokkal tudom manipulálni mondjuk az evésnél. Ha egy számítógépes játékkal játszik pl, akkor annyi falatot kell megenni, amelyik számú pályán van. Ez általában hatni szokott.
Vagy ha nagyon akar valamit tudni, és éppen én akarok tőle valamit, akkor azt mondom, hogy válaszolok, ha közben felveszi a cipőjét. Nem mondom, hogy nem igényel sok kreativitást, de egy idő múlva az ember belátja, hogy máshogy nem működik. Nekem legalábbis ez a tapasztalatom, hogy veszekedhetek akármennyit, rajzolhatok bármit, ha akkor sem érek el eredményt, akkor más utat kell választani.

Hát ez nálunk is szó szerint így működik: hónapokon át könyörögtünk a fiamnak, hogy öltözzön, mosson fogat, készüljön el, semmi eredmény. Beraktuk a pontgyűjtős motivációba, és egy hét után teljesen egyedül végigcsinálja a pisilés-fogmosás-öltözés Bermuda-háromszöget, ahol eddig mindig elveszett szegény... Szinte hihetetlen.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.