Téma: Autizmus mindennapok

Szilgyo, írtam mailt.

Viki, a motortól az én fiam is sokkot kap. Jó családozást!

Labolen, kihagyjuk a Pünkösdöt. Miért jobb a szombat szemben a vasárnappal?

Szanya: automatikusan szombatot vettem, mert az előadások is mindig akkor vannak. Nekem a vasárnap is jó! Sőt.

Champ: mindig jó érzéssel tölt el, hogy legalább egy olyan iskola van itthon, ahol a zajérzékenységet figyelembe veszik, és elnézik a gyereknek. Nagy szerencsétek van azzal a sulival és a tanítónővel. ha nem lenne olyan messze, mennénk mi is.

Mocsár: nálunk nyáron van nagy sarazás, bokáig ér a homokozóban a kútvíz, ők meg tapicskolnak benne. De csak nyáron, mert általában pucérak a végére, és a víz is hideg.
Mondanom sem kell, ez a fajta szórakozás nem az én ötletem volt, és nem is támogatom annyira, de az apjuk minden őrültségben benne van. És igen, ő találta ki ezt is.

Ahajnal: Kimni jól írja, ki lehet kerülni a bizottságot. De benne van a pakliban, hogy ha kiderül a suliban, akkor ők maguk küldik el a gyereket. Ha nem mondod a diagnózist, akkor is elküldhetik azzal, mert gyanús nekik a viselkedése. Én annak vagyok híve, hogy tudatni kell a diagnózist a pedagógussal, mert sokkal könnyebb dolga lesz mindenkinek, ha tudja, hogy nem egy neveletlen gyerek van az osztályában, hanem egyéb gondokkal küzdő. Az más kérdés, hogy nagyon enyhe esetben ez néha visszaüthet, hogy másként kezelik a gyereket. De ez tényleg csak a nagyon enyhe gyereke esetében lehet hátrány.

Kimni: Nálunk fürdés van, A vizet felügyelem, mert különben vagy leforrázzák magukat, vagy hideg lesz a vizük. B. le tudja csutakolni magát, sőt néha a kicsit is. Törülközni és kivenni még kellek én is, de felöltözni már tud. Igazából, ha megerősíteném valami motivációval, simán menne minden egyedül. De a zuhanyzás szerintem kicsit bonyolultabb. Ott figyelni kell egy csomó olyan dologra, amire fürdésnél nem. Hova spriccel a víz, hogy irányítsam, hogy öblítsek.
L. is egyedül csutakolja magát. De hetente párszor azért apa besegít, mert a háta különben sose lenne megmosva. Ez főként hajmosáskor van, azt mindig mi mossuk.

Labolen: igen, jó ez a fajta érzékenység a suli részéről, csak félek, hogy később visszaüt. Most nem gond, ha kivonul (szinte soha sem vesz részt a közös foglalkozásokon), mert az elsős tananyagot tudta, úgy került suliba. De mi lesz később? Ha kivonul mondjuk a fizikáról, akkor nehéz lesz egyedül bepótolni... Elvileg megtanulható önállóan könyvekből, amit most tud, az is így került a buksiba, és tudom, hogy sok auti egyedül tud a legjobban tanulni, már aki ugye vizuális és érti a könyvekben elolvasott dolgokat. A vadasban meséltek olyan gyerekről, aki audiovizuális és diktafonnal jár suliba. Otthon még kétszer meghallgatja és ennyi!
Pont a reál tárgyaktól tartok, szerintem azokhoz semmi affinitása.
Az írás füzetét egyébként haza akarta küldeni a tanítónő, mert nem tudja leültetni az előírt vonalaok, betűk lemásolásához. Aztán a táblára tök egyedül krétával olyan gyönyörű írott ABC-t rittyentett, hogy nem látta értemét annak, hogy hétvégén nyüstöljem. Csak ott, abba a füzetbe, azzal a ceruzával nem ment. Na, mindegy, ezt itt tolerálják. A szakmai vezető mesélte, hogy olyan diák, aki a pad alatt, a földön ülve írt dogákat. Így ment neki, hát engedték!

Sziasztok!

Jó rég voltam, nem is sűrűn jövök, mert sokat rohangálok fiúkkal, meg sokat dolgozom.

Utolsó pár oldalra azért rákukkantottam.

Kimni: nálunk nagyobbik fiam 5 éves kora óta tusol egyedül, kompletten bemászás, mosdás, hajmosás, kimászás stb. Fürdeni már kb. 3-3.5 éves kora óta szokott egyedül fürdeni, vizet engedni stb. B. is már legalább egy éve tud vizet engedni, sokszor ők együtt fürdenek.

Képzeljétek, B. nagy lépést tett előre szobatisztaság ügyében, most már alig megy be pelusba vmi, mindig szól, hogy "pisilni kell" vagy "kakilni kell" és akkor ül a wc-re, sőt pisilni állva is szokott, és mindig kérdezem hogy most állva vagy ráül, és aranyos, ahogy éppen eldönti, hogy melyik. Ja és kádban is szól, ha jön a pisi, hogy pisi, anya hozd a bilit, és akkor abba tolja. Úgyhogy nagyon ügyes és büszke is magára nagyon, ja és most már mindkét oviban is szól és ott is wc-be intézi legtöbbször.

Én szombaton sajnos nem tudok menni 9-6ig képzésen leszek, de ha vki ír esetleg összefoglalót (hehe), akkor azt elolvasom.

Szanya: szülőtali lehet nálunk, ha a másik hely nem jöhet szóba, max. bevonjuk a másik szobát is, így 20 fő max elférne. Mondjuk persze egy projektor jó volna.

Na további szép napsütéses napokat Nektek!!! Néha majd be-benézek, ahogy időm engedi.

Köszi mindenkinek a fürdéses válaszokat! AKkor most már megpróbálom a nagyobbat rávenni, hogy csinálja egyedül. Nem tudom, hogy menne-e, még nem jutott eszembe ezt a feladatot "átadni" neki, de ő tuti örülni fog, nagyon önálló típus, csak ez nem jelenti azt, hogy megy is neki.

Labolen, én nem azt akartam javasolni, hogy titkolja el bárki is a diagnózist. Mi sem tesszük. Sőt. Az iskolában is tudja a két tanárnő, hogy papírunk van, ismerik a gondjainkat, elmondtam eddig minden iskolában, ahová elmentem. Az oviban is ugye tudják. Ettől még igenis nagyot ártott volna nekünk, ha sni-s lenne a fiam, mert akkor más megközelítésbe kerül a gyerek, egyből azt figyelik, hogy milyen fejlesztés kell neki, hogy akkor kell-e asszisztens, mit úgysem tudnak adni, mennyire lehet nehezen kooperáló, ha már sni-s stb stb. Sok előítéletet is szül ez a státusz. Egy olyan gyereknél, akinél nem az óvoda szólt, hogy van, mert ott nincs is, ott ez kifejezetten káros lenne. Én emellett kitartok, mert látom, hogy sokan, akik hozzánk hasonló cipőben vannak, csak úgy tudnak jól ellavírozni, ha nincs sni státuszban a gyerek. Hiába jár ez kedvezményekkel, az előítéleteket is hozza magával, ami ahhoz vezet, hogy eleve nem engedik olyan iskolába, osztályba, akár szakkörbe vagy kirándulásra, micsoda szívás ez a szakértői, a sok bürokrata ügyintézés, aminek a végén senki nem tudja, hogy valóban el tudják-e helyezni a gyereknek való helyre a gyereket stb stb. Ha a szülő megadja magánúton a fejlesztést a gyereknek, akkor csak veszíthet az sni státusszal. Az sni státusz pedig nem azt jelenti, hogy titkolom a diagnózist. Pl a mi iskolánkban megmondta a tanárnő, hogy őt nem érdekli, hogy milyen hivatalos papírunk van, amíg elég az ő segítsége a beilleszkedéshez, addig neki csak az volt fontos, hoyg tudja, hogy mi a gond (tehát tudja az ASt, de hogy mi erről hivatalos papírt kaptunk vagy nem, ez nem érdekelte, csak az számított, hogy az oviban segítség nélkül is mindent megcsinál és részt vesz a közös foglalkozásokon és érti is ezeket). Szerintem ez a legtöbb helyen így van, ahol picit is befogadók.
Ha egy gyereknek viszont nem megy magától a beilleszkedés, a tanulás, akkor viszont nagyon is jó az sni státusz és onnantól kezdve átfordul pozitív oldalra. Tehát én csak azt mondom, hogy ahol nem a pedagógus szól, hogy gond van, ott el kell gondolkodni azon, hogy kell-e az sni státusz. Persze, elmondani mindig el kell az ASt.

Kimni: Eszembe sem jutott, hogy rátok vonatkozna, amit írtam. Tökéletesen tisztában vagyok azzal, hogy nálatok tudják a diagnózist, erre írtam, hogy van olyan eset, hogy ez pont hogy visszaüt.
Csak teljesen külön írtam egy másik lehetőséget, mert van, aki titkolja. Ismerek ilyen családot, és ezért írtam. Pusztán a saját véleményem ez, hogy jobb, ha tudják, hogy a gyerek aspergeres, minthogy azt gondolják, neveletlen, vagy "rossz". És mellé mit gondolnak a szülőről... És mindentől függetlenül pont hogy emiatt el is küldhetik a bizottság elé, ha akarja a szülő, ha nem. És még az is lehet, hogy jót akarnak. Akkor már talán jobb, ha tudja a pedagógus, mi a helyzet, és jelzed, hogy nem akarsz sni státuszt. De mint tudjuk, ha küldenek, onnan nincs visszaút.
Nem akartalak felkavarni, bocs, ha rosszul fogalmaztam esetleg, és mást olvastál ki a soraimból. Tudom, hogy nálatok milyen kálvária volt/van az sni státusz körül.

Szia kisstim Gratula a kicsidnek az ügyes pisikakihoz!!!!! Ovival van valami, mármint a leendő ovival?

Champ, tényleg fantasztikus az iskolátok! Én azt gondolom, ha úgy érzed, hogy bizonyos dolgokban nem kéne ennyire elfogadniuk, hogy mondjuk a fiad kimegy az osztályból, akkor ezt beszéld meg a tanárral.
Én már most látom, hogy ez nem jó mindig. A mi "szeretett" óvónőnk már nagyon megfáradt (most megy nyugdíjba) és lényegében egyik gyerekkel sem állt le foglalkozni. Megvolt a kötelező napi kör és, aki nem akart részt venni, az elmehetett akármit csinálni. Normálisan ugye ilyenkor jön a motiváció, hogy "szerintem nézd meg, mit csinálunk, segítek, ide nézz, ilyen gyönyörű képet festünk ezzel a különleges módszerrel" stb stb, de ez az óvónő főleg a fiamra ráhagyott mindent (ő nem fog külön könyörögni egy autinak stb stb). Most ott tartunk, hogy már a fejemhez is vágja a fiam, hogy az oviban is mindig azt csinálhat, amit akar, akkor otthon miért vagyok ilyen szigorú... másik pl, hogy evésnél a fiam úgy eszik, hogy a tányér előtte van, de amikor felemeli a kenyeret és harap, akkor jobbra a tányér mellett tartja, így a tányéron1 morzsa nincs, de körülötte mindenhol van. Na, ez egy 2-3 évestől, talán 4 évestől teljesen rendben van, de egy 6.5 évestől már nem, így elkezdtem szépen lassan mondani, hogy figyeljen oda, ne a tányér mellett, hanem felette egyen. Aztán megkaptam, hogy az oviban mindig azt mondják neki, hogy nem baj, jó ez így. (ugyan nálunk ez nem a toleranciából fakad, hanem a közömbösségből és a "nem érdekel, csak hagyjál békén és maradj csöndben"-ből, de a végeredmény hasonló) Mi az, hogy jó úgy kedves 6.5 éves ovis gyerek, hogy a tányér mellett eszel? Hogy elég, ha csak felállsz a foglalkozásról, ha nicns kedved hozzá és elmész játszani anélkül, hogy bárki is megpróbálna meggyőzni, hogy de most jó lenne ezt végigcsinálni, amit elkezdtél? A kisebbiknél nincs ilyen, ott megtanították őket már kiscsoportban pl enni és arra is, hogy hogy kell kedvet csinálni nekik a foglalkozásokhoz, így motiválják őket. A kicsi nem is szokta visszaválaszolni nekem, hogy hogy képzeled, hogy ezt és ezt megcsináljam, nekem sosem kell semmit megcsinálnom. Persze, nagyon fontos a tolerancia (ami meg pl nincs meg nálunk, mert amikor anno bepisilt, leszidták, pedig szóltam, hogy hipotón és alvásnál nem képes visszatartani), csak ha már mondjuk te azt érzed, hogy ennyit talán nem kell megengedni, akkor szerintem vesd fel!

A gyíkra nem reagáltam még: szegény fiad! (a gyíkról spec nem félek, mert van lába ) De én is azt gondolom, hogy talán ezentúl nem fogja megfogni a vadon élő állatokat

Mi ma balatonon vagyunk és vlt egy izgi dolog. (a gyíkról jut eszembe) Még pár hete a nagyfiam ovijába bevitt az óvónő spenótot és sóskát (levelet) és megkóstoltatta a gyerekekkel nyersen. Nagyon odavolt a fiam, hogy levelet evett. Akart enni az utcán füvet meg mindenfélét. Elmagyaráztam neki, hogy az nem spenót, nem lehet. De nem nagyon fogta a dolgot, így itt a kertben egyszercsak a kisebbik fiam jött, öklendezett és hányt. Na, mondom, mi ez... Hát, a nagyfiam leveleket etetett vele, mert spenót. Azóta is szól, hogy szúrja a torkát az egyik levél... mutatta, de csak ilyen nagy fűszálakra mutatott (lehet, hogy nem fű, de olyan, mint az óriásfű), remélem, az nem mérgező... Itattam, etettem, de időnként szól, hogy szúr neki. Milyen vicces egy auti gyereknek adni egy levelet, hogy meg lehet enni, spenót és nem elmagyarázni, hogy hol terem, hol lehet ilyen venni és, hogy mi az, amit nem lehet így nyersen megenni. (a nagyfiam is próbált enni most ilyen füvet, de ő kényes és rossz íze volt, hát kiköpte, a kicsi nem kényes, bármit megeszik, hát ezt is lenyelte)

Most már tovább olvastam amit írtál, az előbb az első sor után gyorsan írtam, hogy félreértettél.
A lényeg, hogy igazából egyet mondunk. A diagnózist mind a kettőnk szerint el kell mondani, és az enyhe eseteknek nem jó a bizottság, és az sni kód. Akkor hol itt a hiba?

Labolen, én értettelek félre, bocsi! Azt hittem, úgy gondoltad, hogy az már titkolás, ha nem lesz sni-s, de értelek már, ugyanúgy gondolkodunk erről Kicsit siettem most....

labolen beküldte: jók vagyunk

Kimni: meg is lepődtem.

levelek: Na igen, mit mikor hol. De ezt nem tudod bekalkulálni és a pedagógus sem tudja. Biztos más gyerek is evett még füvet, nem csak a tieid. Azért most törheted a fejed, hogyan magyarázod el nekik. Bár biztos nem fognak többet enni füvet. Sajnálom a kicsidet, remélem hamar regenerálódik!

Sebaj, jól átbeszéltük ugyanazt.

Kisstim: Örülök, hogy B. ilyen ügyesen fejlődik ezen a téren is. Sajnálom, hogy nem találkozunk most szombaton, de remélem a következő szülőtalin igen.

Champ: most néztem a rajzokat, zseniálisak. A délután címűnek kicsit jamaicai hangulata van, nagyon tuti. A lógós pedig nagyon kreatív!
A sulis dologról annyit, hogy igen, szuper, hogy ilyen toleránsak, de megértem az aggodalmaidat is. Ha zavar, mindenképpen kell ezzel kezdeni valamit. Viszont nekem az is eszembe jutott, hogy most ide fog járni 14 éves koráig, ha minden jól megy. Lehet, hogy utána már alapból kevésbé fogja zavarni ez a dolog. Ha innen elkerül egy kevésbé toleráns suliba, akkor könnyebben tud majd akklimatizálódni, pusztán a kora miatt. Vagy ide fog járni gimibe is? Még annyit, hogyha erőltetve van, akkor lehet hogy hozzá is tudna szokni.

Labolen: A "Délután"-t imádom, már az a FB-on a borítóképem! Nagy dolog ez nekünk, mert kb. 1 éve kezdett rajzolni. Rengeteg van még, iszonyú sokat rajzol a legtöbb a TV csatornákkal kapcsolatos. A jobbakat elteszem. Az ázsiai nyúlról kérdeztem, hogy miért ázsiai. Erre ő: "Nem látod, ott az Izraeli zászló!"
Pillanatnyilag úgy tervezzük, hogy a gimit is itt fogja járni. Annyira más itt a rendszer, hogy innét átmenni egy szokásos államiba nagy sokk a gyerekeknek. A volt középsulis ofőm mesélte, hogy azok a gyerekek, akik általános után jártak hozzájuk nagyon nagy nehézségekkel találták szemben magukat. Ezt sok környékbeli szülő úgy éli meg, hogy itt nem tanulnak eleget a gyerekek, gyengébb az oktatás színvonala. Viszont itt is azt az érettségit írják, mint bárhol máshol, és innét is mennek jogra, állatorvosira a gyerekek. Szóval annyira nem izgulok, most inkább azért, hogy maradjon fenn a suli addig!

Labolen, egy NT gyerek ezt 6-7 évesen megérti (B. már most érti), mármint a levélevést. Azaz N.-t nem az izgatja, hogy az utcán mit ehet és mit nem, hanem, hogy nem érti, mi a különbség a spenót és a gazlevél között. És neki nem volt elég a magyarázat, mert - így utólag eszembe jutott, hogy 2x is - elmagyaráztam neki, de nem volt vizuális segédlet (mivel az utcán voltunk, később nem jutott az eszembe). Tehát a lényeg, hogy szerintem ez amolyan auti dolog, hogy neki ugyanolyan a spenót és a gazlevél és hiába mondtam el, hogy nem lehet megenni, ő megpróbálta többedszerre is. És hát ennél nagyobb baj, hogy az öccsének is mondta, hogy egyél B., ez finom spenót... Most le fogom rajzolni ezeket a dolgokat, mert szerintem N-nak még mindig nicns a helyén a dolog.
Egyébként onnan tudom, hogy az óvónő nem mondott semmit arról, hogy mit lehet és mit nem lehet megenni, mert közösen néhány fiúval ettek füvet az oviban, mert megörültek, hogy spenót. Csak N aztán nem jut túl azon, amin a többiek egy magyarázattal túljutnak, hogy de akkor sem lehet füvet enni...
Szóval, az zavar, hogy a magyarázat ellenére sem érti. Nade majd lerajzolom neki. Még mázli, hogy pont mondtam pár napja, hogy a kutyatej mérgező és meg ne próbálják lenyalni... talán nem azt evett B. ma.

Champ, abban tök igaza van Labolennek, ha ide fog járni gimi végéig, akkor lehet, hogy magától elhagyja ezeket a fura dolgait és egyszer majd bent marad zajban is! Ez egy nehéz kérdés, sosem lehet tudni, hogy mi lesz, de amúgy mindenben annyira szuper ez az iskola, ha úgyis ide fog járni gimi végéig, akkor nem annyira gond, ha itt engedékenyebbek és nem szokja meg a keményebb rendszert!
Nagyon irigyellek titeket emiatt az iskola miatt!

Az biztos, hogy volt már pár olyan húzása, ami miatt egy szokásos suliból elküldték volna. Megértőek, tisztában vannak a problémájával, elfogadják, kérik a segítséget, tanácsot (na ez az, amit egy normál suliban elképzeli sem tudnék, sőt!). Az meg külön jól esik, hogy egyre több szülőtől, még tanártól, óvónőtől is hallom, hogy milyen jó, hogy pl. nem hozhatnak haza tananyagot. Szerintem már anyukám is megnyugodott, mert látja a gyereken a változást, még ha vannak is hullámvölgyek. ( Sajna ma is rajzolt könyve, hál istennek ceruzával, ki tudták radírozni. Így ma nem volt fagyizás... )

labolen beküldte:
köszi! Ha lesz dg, így fogok, tenni, az oviban nem érdekli őket a dolog, de a suli más.
Ma nagyon magam mellett vagyok, a játszótéren ey két gyerek mindig azt mondja neki, hogy te nem vagy normális...
Az oviban reggel egy gyerek csúfolta, utánozta az ugrálást és a repdesését ( ezek szerint gyakran csinálhatja bent csak nem veszik észre, nem áll nekik össze a kép)
És egyre többször veszem észre, hogy furcsán méregetik a felnőttek, tavaly még csak a neveletlen büdös kölyök nézést kaptam, idén már a fura méregetést, látszik, hogy rakják össze, hogy valami nem oké...Elég feltűnő dolgai voltak ma is, pl keresett egy kisfiút aki végig a háta mögött volt, kidobóztak és nem tudta követni a dolgokat, ezért aztán felmászott a mászóka tetejére és onnan nézte a többieket, néha próbált beállni de a labdát nem tudta elkapni, megszakad a szívem érte...
Azt hiszem elindulok tsmt-re vele, addig is..

ha sok vagyok szóljatok, de olyan jó érzés, hogy van ahol leírhatom és nem kell titkolni, mert nagyon feszít ez az egész...

Off: Kimni: igazi kutyatejre gondolsz, vagy a pitypangra, amit tévesen hívnak kutyatejnek? Csak mert a pitypang nem mérgező, salátát is csinálhatsz belőle, illetve gyógynövényként is használható. Ha igazi kutyatej, akkor értem. Bár én nem ismerném fel az igazit.

Ahajnal: Dehogy vagy sok! Ez a fórum pont ezért működik, mert igazán itt tudjuk elmondani, az apró sikereket úgy, hogy azt tényleg értékelik a többiek. És a nehézségeket is itt lehet elpanaszolni. (Ja és persze kapunk jó példát és tanácsokat is )
Sajnos, ahogy nőnek a gyerekeink és a társaik, egyre több ilyen kirekesztéssel találkozunk. Legalábbis én is így vettem észre. Amíg egy 4 évesnél elmennek az autis dolgok, nem feltűnő, addig egy hat évesre már furán néznek, ha rikoltozik, vagy kiakad, vagy szimplán fura dolgokat művel.
A legutolsó fájdalmas eseményünket el sem mondtam. Most szerdán történt, és nagyon megviselt amúgy. A férjemnek nem is mondtam, mert ő is nagyon a szívére veszi. Azért most leírom.
L. már másfél hete nem ment oviba, és a két kisebb itthon maradt még szerdán is, de neki menni kellett már oviba, mert meggyógyult. Eddig nem volt ebből sose gond, hogy ő megy, a többi meg nem, de most nagyon a szívére vette. Már az öltözőben tiltakozott, hogy nem akar menni. De azért bevezettem a terembe, ahol két gyerek jó hangosan elnyögte magát, hogy jaj ne itt a L. Én úgy ledöbbentem, mellettem a fiam, hogy látod, emiatt nem akartam jönni ide. Én meg elsírtam magam.
Utána jött az óvónő, aki akkor pont másik teremben volt, és csodálkozott, mi történt. Mikor elmeséltem, próbálta mondani, hogy egymásnak is mondják, nem csak neki, de már nem hittem el. Után beszélt a fiúkkal, hogy öleljék meg L-t, aki szegény még mindig hadakozott velem, hogy haza akar menni, mert itt rosszak vannak, itt bántják. Odajött a két fiú, megölelték. L. rájuk nézett, és megkérdezte, hogy ti kik vagytok. ... A szívem szakad meg érte. Utána meg kérdezgette, hogy kik vannak itt a teremben. (Ahajnal te új vagy, a fiamnak van valami arcfelismerési problémája, csak nem tudjuk, hogy milyen mértékű. A társait nem ismeri fel.) Persze erre halkan kiröhögték megint.
Utána elkezdte azt játszani, hogy mindenkinek megnézi milyen a szeme, mert ugye szegénykémnek próbáljuk tanítani, hogy nézzen a szemükbe, hogy felismerje őket. Erre két centiről belebámult egyesével mindenki arcába, és sorolta, kinek milyen színű a szeme.
Na pont az ilyen napokon érzem úgy, hogy milyen jó, hogy nem velük megyünk egy suliba. Az én fiam is 6,5 éves most. Szeptemberben kezdi a sulit. Aspergeres, beszél, barátkozna szívesen, bírja a gyerekeket, mégis egy szegregált iskolában kezdünk majd. És pont ezek miatt külön örülök, hogy még van pár évünk, ami kicsit talán védettebben zajlik majd.

Champ: nagyon szurkolok, hogy maradjon a sulitok. Az egy áldás nektek ott. És hogy van gimi része is. Miért is nem lakunk arrafelé...