Téma: Autizmus mindennapok

Labolen: van is lelki ismert furdallásom, a gyík és a gyerek miatt is. Csak azért piszkáltam, hogy látható helyre vonuljon, mert pont attól féltem, ami megtörtént: a gyerek nyúl felé egy zárt helyre. Ünnepélyesn megigérem: soha többé nem teszek ilyet!

Ahajnal: Szia! Én mindig mondom, hogy nem kell megijedni tőlünk, valahol mindenki csatlakozott hozzánk, és amúgy is nyitottak vagyunk az újdonságra.

Amiket írsz, azok alapján mindenképpen érdemes ezt az irányt is megnézni. Távlatból nem tudunk semmi biztosat mondani, csak annyit, hogy utána kell nézni.
Mivel ez a bizonytalanság nagyon idegőrlő, én mindenképpen keresnék egy korábbi időpontot a diagnosztizálásra. Megpróbálnám újra elérni a SOTÉ-t. A Cseperedő biztos jó, de semmilyen orvosi papírt nem tudnak szerintem kiadni. Szóval én erőltetném a körzetes gyermek pszichiátriát, illetve felhívnám a nem körzeteseket is. Bethesda mondjuk. Ha nem bentfekvősre, hanem ambulánsra kellene menni, talán fogadnának. (Többiek: Tudom, hogy ezt már beszéltük, de basszus, minket mindig fogadnak ambulánsan, pedig nem oda tartozunk.) Már egy órás vizsgálat után is tudnak valamit mondani.
Illetve van nagyon elismert pszichológus magánban is, olyan aki autizmusban jártas. Vele egy órás vizsgálat talán nem kerül annyiba, mint egy komplett több alkalmas alapítványis felmérés. (privát küldök elérhetőséget, ha kell.)

Az előadás szombaton 3-tól lesz. Én is tanfolyam után megyek, mert tényleg nagyon érdemes. Ha belefér, gyere el te is.

Reakció azért tipikus, mert általában a férj és a nagyszülők sokkal nehezebben fogadják el, hogy gond van a gyerekkel, mint az anya. Az anyának is nehéz, de külön meg kell küzdenie ezzel a Cassandra effektussal. Vagyis hogy bizonygatja, hogy de igen gond van, és még emiatt is furán néznek rá. Nem elég megküzdeni a saját lelkével, hogy autizmussal élő a gyermeke, de még azzal is szembesülnie kell, hogy ezt mások tagadják, és hiába bizonygatja az igazát.
Nálunk egyértelmű volt a diagnózis, a férjem sem tagadta nyíltan, de a mélységét már nem tudta elfogadni. Ő sokkal enyhébbnek képzeli a fiunkat, mint én. Mondjuk szerencsére ez sokkal kisebb gond, mint az, hogy ha tagadná az autizmust. Amúgy én is ismerek ilyen családot, ahol ez tabu téma.

Még annyit kérdeznék, illetve tennék hozzá, hogy autizmusban jellemző a kommunikáció sérülése ie. Ez megjelenik beszédértésben is ,de akár csak annyiban is, hogy nem válaszol kérdésekre, nem tud beszélgetni, csak a saját kérdéseit kérdezi, valamit többször ismétel, vagy komplett sablonokat alkalmaz, esetleg rosszul. Gondolok itt arra, hogy a fiam 3 évesen úgy köszönt meg egy sütit, hogy ez valami mesés volt. Mert a Zigby mesében így köszönték meg. Szóval adott szituációban adott mondatokat mond. Néha meg rosszul, pl azt mondja nem akar kimenni, mert esik az eső. Közben meg hét ágra süt a nap, de legutóbb ezt mondtuk, hogy nem megyünk ki, mert esik.

Másik nagyon gyakori jellegzetesség: valamely érzékelési terület alul vagy túlműködése. Értem ezalatt mondjuk, hogy keresi a vizuális ingereket, szemsarokból kinézve pörög, vagy futkos a kerítés mellett, mert érdekesen változik a fény közben. Vagy túlérzékeny hallás, mikor nem visel el zajokat. Vagy mondjuk a fiam nem viseli el a címkéket, mert érzékeny a bőre. Meg egy csomó ilyen dolog. Szóval ezek is lehetnek tünetek.

Most hirtelen ennyi jutott eszembe.

Champ: oké oké. Néha ezekre a dolgokra érzékenyen reagálok, erdei suliba jártam általánosban. Két hetente mentünk mindenféle oktatásra.

Labolen, hogy milyen szakszerű vagy, csak nézek!

Szerintem a Cseperedő tud adni papírt, mert mintha ott dolgozna Simó doktornő, de azért ezt tényleg érdemes megkérdezni.

köszönöm a kedves fogadtatást!
Labolen, köszönöm az infókat, azt hiszem kommunikációban nem nagyon sérült, régebben az E/3 minden napos dolog volt, de elhagyta.
a pörgés forgás megvan, egy időben rengeteget csinálta, most az sem annyira jellemző, pont ez kavar meg, hogy néha teljesen normális ( vagy csak már mi nem vesszük észre azt, hogy séta közben előreszalad, himbálja a fejét, stb, mert ez tök általános)
Én nagyjából végigpörgettem a helyeket amit itt találtam, az a gond, hogy 6 éves a Bethesda is csak 4 éves korig van. A Heim Pál-t lehet, még esetleg felhívni, de az biztosan nem körzetes. Cseperedő a papírral kapcsolatban azt a felvilágosítást adta, hogy szakvéleményt ad, de ez nem elég a támogatásokhoz, viszont kapcsolatban áll olyan orvossal aki elfogadja az ő szakvéleményüket és kiadja a papírokat, tehát a vizsgálati lépéseket nem kell újra végigcsinálni. Egyébként vissza is igazoltak, hogy beért a papírom, és pont a várakozás miatt viszem inkább oda, mert idegőrlő. Ha meg kapunk időpontot a Sote-ra, még oda is elviszem, esetleg, attól függően mit mondanak.
Az jellemző, hogy a tünetek hol erősek, hol el el maradnak az enyhébb formákban?

Előadás tuti nem fér bele, 13-19-ig van záróvizsga felkészítőm, mindenképp ott kell lenni mindenkinek.-)

A Bethesdában a kori részleg van 4 éves korig, de van nekik rendes gyermek pszichiátriai osztályuk is. De mindegy, ha a Cseperedő jó, akkor már nem adok tippeket.
Annyit azonban érdemes figyelembe venni, hogy ha beigazolódik az autizmus gyanú, akkor ajánlott szerintem egy állami orvosi rendszerbe bejelentkezni, mert a diagnózissal járó juttatások általában két éves felülvizsgálathoz vannak kötve. Ezt egy állami rendszerben ingyen el tudod érni, szinte semmi utánajárással. Mikor mi voltunk legutóbb, csak adtak pecsétet és kész. Sajnos ez nem igazi felülvizsgálat, nincs rendes nyomon követés. De a pecsét miatt mégiscsak fontos.

A gyerek fejlődik folyamatosan. Van amit felvesz, van amit elhagy. Az én fiam egy fél évvel ezelőttig nem rágott ruhákat, vagy ilyesmit, aztán két hónapig minden ruhája ujját szétrágta. Aztán elhagyta. Háromévesen ugrándozott, most már ritkábban. Mostanában nem is pörög, e 4 éves kora előtt nem pörgött. Ezek jönnek mennek De a fejlődés nagy vonalakban nyomon követhető. Most már nagyon jól ragoz, pedig 3 éves koráig ő is E/3-ban meg E/2-ben beszélt magáról. Már ritkábban használ rossz paneleket, a beszédértése is sokkal jobb. Fél éve még elrohangált mellőlem, egy rémálom volt egy múzeum is. Most kézenfogva jön mellettem.
Szóval szerintem nem kizáró ok, hogy most már ritkábban csinál feltűnő dolgokat. És nekem mindig nagyon furcsa egy olyan szituáció, mikor egy új vizsgáló orvossal vagyok egy légtérben, és megpróbálom az ő szemével nézni a fiamat. Olyankor nagyon látványos, hogy mik azok, amiken én már meg sem lepődök, mert annyira megszoktam. És hogy mit lát egy idegen.

Sajnálom, hogy kimaradsz az előadásból, de biztosan lesz még hasonló.

Nem is tudtam, hogy a ruha rágása is gond, ő is rágja a kesztyű ujját szétrágta:-)
kaptunk máj 15-re időpontot! Nagyon izgulok.
Ha gond van megyünk a Sote-ra is majd ha hívnak.
Addig is igyekszem lerázni magamról ezt, hisz ha lesz papírom sem lesz jobb semmivel, akkor is nekem kell megküzdeni mindennel, és így kell elfogadnom ahogy van...
ha meg nem lesz akkor örülünk de akkor is pszich. munka áll előttünk.

Az enyém is rág, pillanatnyilag csak a cippzárakat és pulóverujjakat, de ez is elég ciki már 6 évesen.
Pszich. munka? Gyógypedagógiai inkább. Kell hozzá jó sok kreativitás.

Ez egy eléggé közeli időpont, örülök, hogy sikerült elintézni.
Nem mondom, hogy milyen szuper dolog diagnózist kapni, de ha tényleg autizmus áll a háttérben, akkor viszont jobb tudni. Nekem nagy megkönnyebbülés volt, mikor kimondták az aspergert. Mert onnantól kezdve lehetett elindulni egy új úton, és onnantól kezdve tudhattam biztosan, hogy nem én neveltem rosszul a gyereket, nem az én "hibám". Persze a legjobb lenne, ha megnyugtatnának, hogy ez nem autizmus. Majd írd meg mindenképpen, hogy mit mondtak.

Szanya1 beküldte:
na most ha mégsem kap papírt akkor a pszichológushoz tudok vele visszamenni mert a szorongást kezelni kellene.
De a lemaradásokat én, hogy a bánatba fejlesszem egyedül, segítség nélkül? Oké keresek Tsmt-, és utána? Vagy attól megugrik a fejlődése?
Nálunk a nagyon ciki tavaly nyáron volt, akkor volt 5 és fél éves és nem értette meg, hogy nem pisilünk akárhol, előreszaladt és mire odaértem már a nadrágja letolva és pisilt.
Zöld területen még elment, de a betonon, úhh rettentő ciki volt, egész nyáron ezzel küzdöttem.

Labolen őszintén szólva, egyrészt nekem is megkönnyebbülés lenne, mert az megmagyarázna mindent.
Az ADOS teszt miből áll, mire lehet számítani, feladatlapokat tolnak a gyerek orra alá majd?

Ja, így már értem.
Ha kaptok diagnózist, akkor meg kell tanulnod fejleszteni. Persze célszerű járni autispec. fejlesztésre (már csak azért is, mert rengeteget lehet belőle tanulni), csak az kissé sorbaállós meg alkalmanként 5000-5500 Ft. Szóval érdemes megtanulni a dolgokat, de szerintem ezzel nem lesz gondod, ha vizuáltáblát már használtál.
Az ADOS-nál játszanak a gyerekkel míg beszélgetsz a pszichológussal. Semmi stresszes. Ha IQ teszt is van, akkor feladatoznak.

ahajnal: az én fiam nyolc éves, és neki is meg kell mutatni, hogy hova pisilhet, pl. a játszótér közepén nem lehet. És ő is rág, bár egyre kevesebbet.

Ahajnal: ha kiderül a diagnózis, mármint, hogy tényleg autizmus van a háttérben, akkor keresni kell egy szülőtréninget, egy tanfolyamot, ahol bemutatják, milyen eszközök és módszerek segítségével tudod a mindennapjaitokat megkönnyíteni, illetve hogyan tudod otthon is fejleszteni. Pl ott elsajátíthatsz egy metódust, amivel meg tudod tanítani a gyereknek, hogy csak bokorban és háttal a szabad térnek, vagy wc-ben szabad pisilni.
Amúgy inkább egy szemléletmódot kell megtanulni. Nem mondom, hogy pár nap elég rá, de idővel megérted a gyereket, a gondolkodását, és onnantól könnyebb megoldani a problémákat is.
Az otthoni támogató környezet mellett természetesen kell autispec fejlesztés is, ahol személyre szabott tanácsokat is kapsz egy-egy konkrét kérdésedre, problémára. Emellé jöhetnek a mozgás terápiák, amik idegrendszer érlelő hatásúak, illetve feladattudatot, figyelmet, koncentrációt javítanak.
Sok-sok munka kell ezek mellé a gyerekek mellé, de megéri.

Champ: nálunk az állandó játszó mellett állandó bokorban van a pisilőhely. De nálunk mindennapos gond, hogy már a folyosón/játszón letolja a nadrágot, és csupasz fenékkel tipeg egy csomót, mire odaér. Eddig még nem vettem a fáradságot, hogy megtanítsam a helyes módszerre, de talán itt lenne az ideje. Új helyen nekem is irányítani kell. De milyen jó, hogy ez most feljött, lehet nekiállunk ezt is orvosolni.

Sziasztok! Nagyon eltűntem Itt a nyár, de én el vagyok havazva

Szanya, sajnos nem tudok menni hétvégén, amit nagyon sajnálok, de öröm az ürömben, hogy hónapok óta először együtt lesz az egész család egy egész hétig! Hurrá!

Ahajnal, üdv itt, látom a többiek máris segítenek Neked. Én is később kapcsolódtam csak, de nagyon örülök, hogy ide tartozom

3Maci, tündérbogyó Z.!!!!!!

Champ, gyík??? ÁÁÁÁÁ! Kétéltű, hüllő, rágcsáló és ízeltlábú undoritiszem van

Képzeljétek, mi is megyünk a szakértői bizottsághoz. Mindjárt neki is állok képet keresni, mert mostanában gond idegen helyre bemenni. (A fogorvos óta ) Hát, nem tudom minek megyünk. Egyszer voltunk eddig, 2 éve, és csak velem beszélgettek, illetve a pszichiáter meghallgatta Mimi mellkasát és felajánlotta, hogy magánúton 15 ezerért kiállítja a tartós beteg papírt

Szanya, nem találtam képet a Fráter utcai TKVSZB-ről. Úgy tudom Ti is oda tartoztok. Ha van képet tudnál nekem küldeni?

Labolen: pisiléssel kapcsolatban szóról-szóra leírtad a mi problémánkat!

Szanya, belső képeket találtam, ha esetleg az épületről külső képed van, pl. a bejáratról, az jó lenne

Viki, nincsen, mikor voltunk, én is csak belsőket találtam, aztán meg már nem fényképeztem le utólag. Mikor mentek? Elugorhatok valamikor lefényképezni, de a héten nem fér bele. Egy sima panel ovi része egyébként.