Téma: Autizmus mindennapok

Három Mackó:

Nekem az AOSZ-nál készítették el INGYEN a kártyákat!!! Csak azért nem kaptam rá tépőzárat, mert épp nem volt nekik.

Meg kellett írnom a listát, milyen kártyákat kérek, milyen színű legyen a keret és kérdezték hol legyen a felírat.
Broad Makersek Jól írtam?

Nikuc, ezzel szerencséd van, jó a háznál egy tanácsadó.
Curasso, de ahhoz is oda kellett menned, nem? Itt alapvetően az a gond, hogy mindenért Bpestre kell jönni. Boardmaker.

A férjem Aspergeres szintén, szinte pont olyan, mint a fiam, illetve fordítva.
A felsőoktatásban dolgozik, nemrég kapta meg a docensi kinevezését. Szóval lehet sikeres. Hogy ez családilag nekem mennyire könnyű vagy nehéz? Is-is.

Nem hinném, hogy akarna ide írni, de ha van kérdésetek, madj itthon kibeszéljük, és én leírom.

Nikuc, Dreamer, megkérdezhetnétek, hogy hogyan tanulták meg értelmezni a non-verbális kommunikációt, és hogyan lendültek túl a szó szerinti értésen?

Egyikük úgy jellemezte, hogy olyan társaságban lenni, mintha üvegfal mögül hallgatná a többieket, és folyton olyan érzése van, hogy lemarad valamiről, mert a metakommunikációt nehezére esik megérteni.

Kimni: A fiamnak is egyéb nem megh pervazív fejl zavar diagnózisa van, erre kapjuk is a GYESt, emelt családi pótlékot. Ez a diagnózis azonos csoportban van az autizmussal, és ezt minden fejlesztő helyen tudniuk illik, és jár érte az aut. spec. fejlesztés. Mi ezzel a diagnózissal megyünk autikat integráló oviba.
Nálunk a lányom olyan, hogyha kérdezik érzelmekről, vagy számára nem érthető helyzetekről, akkor a válasz "nem tudom", vagy valami teljesen más dologról kezd beszélni (aminek se füle, se farka, lehet tudni, hogy az csak elterelő manőver).

Manka, köszi szépen! Nekem elég lenne a gyes, egy részét legalább fedezné a költségeinknek... jó lenne legalább azt megkapni... a fiam is így reagál a kérdésekre, mint a lányod!

Dreamer beküldte: Huuu, nekem elég sok kérdésem lenne hozzád... esetleg nem írnád meg a hoxán priviben az email címedet?

Én annyit tudok elmondani az ASes férjemről, hogy ő az egyetemet nem tudta önállóan elvégezni, mert nem tudta összerakni, hogy mit vár el adott tanár adott vizsgára. Egy helyre jártunk, így miután megismerkedtünk, ő 4. éves volt, de 2. éves tárgyakkal, én pedig 5. éves voltam, normális ütemben haladva, tehát 5. éves tárgyakkal, így tudtam neki segíteni, hogy melyik tanár mit akar, odaadtam neki a megfelelő jegyzeteket, segítettem, mikor, melyik tanárhoz, milyen időpontra menjen stb .... így 7 év alatt a 3 éves tárgyait befejezte, így a fősulis résznél leállt és nem csinálta meg az egyetemit, mert az már túl sok lett volna. Pedig egy zseni a férjem!!! És abban zseni, amit tanultunk... És az álláskeresés... hajjaj, én kerestem az állásokat. Oda vették fel, ahová sikerült nekem protkót szereznem. Mert annyira nem tudta megmutatni egy interjún, hogy milyen jó (pedig baromi jó a szakmájában). És most is gondok vannak, a mostani helyén is, simán kihasználják... a fizetését mindig én mondom neki, hogy mennyit kell kérni és hogyan (!), ha rajta múlna, kb minimálbéren lenne. Az itthoni teendőkben sincs semmi önállósága. Nem elég megkérni valamire, hanem pontosan specifikálni kell neki, hogy mikor, hogyan. A mikor is percre pontos legyen, különben nem tudja értelmezni. Önálló döntése van-e? Szerintem nincs. Mostanra talán képes dolgokat eldönteni, de csak úgy, ha már történtek vele hasonló dolgok és megbeszéltük, hogy hogy kellett volna döntenie, akkor legközelebb már képes rá egyedül is. Persze, a munkájában döntenie is kell, az megy neki - de az pusztán szakmai, az OK teljes mértékben. Szóval, látszólag sikeres, családja van, párja van. De a házassága egyáltalán nem működik, ha tehetném, már elváltam volna. A munkájában pedig nem képes előre lépni, hiába egy zseni. Ő nem tud iránytani senkit, őt kihasználják. Talán, ha maradt volna az egyetemen, akkor jobb lett volna (mint Dreamer férjének, aki docens). De így, a kapitalista világban teljesen magára van maradva - mindig én segítek neki a háttérből, főleg, hogy az első állásait sem magától találta. És nem lenne képes most önálló életre. Lehet, hogy a férjem súlyosabb, mint akikről ti írtok, nem tudom. Az biztos, hogy 32 évesen lett "diagnosztizálva" (papírunk nincs, mert a szülei nem hajlandók elfogadni, hogy baj lenne a fiukkal és nem töltik ki a kérdőívet a gyerekkoráról, de az autista terapeutája szerint semmi kétség, egyből kapna papírt) és ez késő, hogy nagy változás történjen nála. Aki gyerekkorában kap segítséget, annak minden esélye megvan.
És az apósom... ő ugye sosem kapott segítséget. Már nem jár emberek közé, csak otthon van, mindent gyűjt megszállottan, nem férnek el a kacatoktól (most éppen képregényt gyűjt, előtte legot gyűjtött, a vetarán mindent megvett, amit valaha kiadtak, gyűjtött dvdket, cdket, újságokat... mindent katalogizál és katalógusokról katalógusokat készít). Amúgy könyvelő, saját cége van, otthonról dolgozik, szóval, ha nem gyűjt, akkor könyvel ezerrel. De nincs kapcsolata a külvilággal már. (idővel sajnos egyre rosszabb állapotba tudnak kerülni)
És a férjemnek még a kényszeres mozdulatai is (van bőven szegénynek...) pont olyanok, mint apósomé, a hanghordozása is... ne tudjátok meg, milyen ijesztő látni, hogy mi lett az apukájával és tudni, ha nem kap segítséget, rá is ez vár?
Ezért vagyok ennyire megszállott a fiamat illetően, mert nem hagyom, hogy ilyen felnőttkora legyen. Ez csak kívülről okés, csak nekem az életem ráment erre, de most már nem tudok kilépni belőle.

Ja, kérdeztétek, hogy hova jár a férjem. Az AOSZnál van egy gyógypedagógus, aki felnőttekkel is foglalkozik, csak helyileg nem oda megy a férjem, hanem egy másik alapítványnál szoktak találkozni. És engem is teljes mértékben bevon a terapeuta, hihetetlen, mennyit segített nekünk (nekem...), nagyon jóban vagyunk, neki szoktam elsírni a bántaimat a férjemmel kapcsolatban, meg a fiamról is...
A fiamat is kérdeztétek. Ő az EMÚ-ba jár (Egy Másik Út alapítvány). Itt AOSZ-osok és az 1-es gyerekklinikáról vannak gyógypedek, meg van olyan, aki csak itt van. De a módszereik AOSZosok. Csak olcsóbbak... nagyon érdekes ismeretség útján kerültünk ide, mert az alapító lánnyal (aki vezeti az egészet) együtt feküdtem a mandula műtétemen tavaly egy kórteremben. Szóba elegyedtünk, hát mivel foglalkozol, kérdezem, oh, úgysem szokták tudni az emberek, nem érdekes, de, engem érdekel, na jó, hát úgynevezett Aspergeres gyerekekkel. Elgurult az állam. Akkor kezdtem el ugyanis felfogni, hogy a férjem is és a gyerek is ASes lehet. És persze elmondtam neki a dolgainkat és egyből mondta, hogy megnézi a fiamat - megnézte, azóta járunk hozzá. Nagyon jó hely, de ide azért nem járnak súlyosabb esetek, ha jól sejtem, de nem tudom biztosan. Akiket mi látni szoktunk, ők biztosan nem súlyos autisták, de azért látszik rajtuk.

Kimni.

Eltudná egyébként kérni a játékot ?Tud beszélni , kommunikálni a tesóval.

Mert ha Nem ÉS EZÉRT KARMOL , AKKOR NEM FER A BÜNTETÉS, meg kell tanítani , hogy a karmolás nem elfogadható helyette kérje el , ha kell PECS-EL.
Nálunk megtanulta a nővére is a PECS-et napirendet és onnantól nem volt gond , mert ha játszani akart vele akkor nem rugta ütötte a nővérét hanem PECS-el kirakta , hogy gyere velem játszani , aztán Mit játszunk Táblán kirakta mitszeretne vele játszani , erre vagy igent mondott a nővére vagy ha még tanult akkor kirakta neki a napirendet mikor fog játszani vele. Fantasztikus volt látni őket mikor már megtanítottam nekik .Nyugalom volt végre otthon.
Ha kicsi a tesó akkor Neked kell segíteni ez ügyben .

NEM BÜNTETÉS VAN HANEM JUTALOM NEM ADÁSA. és ami fontos mindig a HELYES VISELKEDÉST JUTALMAZZUK DE AZONNAL.

NÁLUNK A FIAM IMÁDOTT üvöltözve fel alá rohangálni a lakásban , kezdtünk megörülni tőle.Mikor is egy szülőtréningen elhangzottak ez előbbi mondatok .Rájöttem azt kell jutalmazni mikor csendben van és , fantasztikusan működött.Mikor csendben volt végre akár egy percre is rögtön adtam jutalmat , ezt feltornáztuk 1 teljes órára plussz megtanítottuk , hogy ha nagyon akar énekelni vagy más nekünk zavaró dolgot csinálni azt lehet a szobájában de a nappaliban és a lakás más pontján nem .Mai napig szuperül müködik nyugi van itthon végre. És már nem kell jutalom rutin lett nála , magától zárja be a szobája ajtaját mondani sem kell.

Kimni .
SA büntetéssel konfliktus kezelés eszközét tanítod Neki , vagyis a nagyobb és erősebb , megbüntetheti a kisebbeT .Gondolj bele pár év múlva mit fog tenni az öccsévelha azt látja , így kell megoldani a konfliktusokat .Mintának az NT. gyerekek és az enyhe autizmussal élő gyerekek is a szüleiket veszik alapul , ezt látják , ezt követik .Tanulom a gyógyped.asszisztensin eleget .A lényeg a Te viselkedésed egy adott helyzetre ad neki mintát és persze a többi emberé a környezetében .
Sok szomorú esetet látok , mikor is a szülök elrontanak dolgokat a gyereknél.

Születéskor minden gyermek "egy tiszta fehér lap" a környezete teszi olyanná , amilyen lesz később .

Ezzel nem értek teljesen egyet, mindkét fiamat úgyaúgy neveleltük, ugyanolyan környezetben, sőt, a középső érintett fiamnál még nagyobb türelemmel és odafigyeléssel. és még is ég sé föld a két gyerek. Nagyon számít a "hozott" anyag.

Dreamer .
Gondoltál már arra , hogy lesz egyszer 18 éves mikor is a tőletek tanult konfliktus kezelés miatt , levág nektek egy pofont vagy még rosszabbat.Nagy erőfölénybe fog kerülni ahogy ti öregedtek.

Egy eset :
Enyhén érintett aspi fiú , 15 évesen valamiért bekattant , haza küldték a koleszból is , otthon összeveret az anyját egy héten keresztül minden nap , anyja elmenekült otthonról. Apja szabit vett ki , 1 hét után már ő sem bírta korházba vitték nyugtató stb .De addigra szétverte a lakást is.

TILOS AUTIZMUSBAN A BÜNTETÉS ÉS AZ AGRESSZIÓ ALKALMAZÁSA.

Edina, beszél a fiam, kommunikál, kéri, amit szeretne, tényleg enyhe eset. Dühében karmolta meg az öccsét, nem így fejezte ki az akaratát. De elgondolkodtattál, logikusan hangzik, amit írtál arról, hogy így kezeli a konfliktusokat majd. Ez érdekes dolog.
Ez a jutalom nem adása nem működik sokszor, sokszor használom és működik. Még mindig én vagyok az a családban, aki ha lehet, nem bünteti a gyerekeket - kapok is érte hideget rendesen, hogy elkényeztetem őket. De vannak szituációk, amiket nem tudok másképp megoldani és gyanítom, hogy nálunk, a mi helyzetünkben más sem tud másképp megoldani. Ha nem dolgoznék, nem lennének mindenféle betegségeim és egész délután csak velük tudnék foglalkozni, nyilván más lenne a helyzet. De rengeteg ad hoc helyzet van, amiben képtelen vagyok másképp elérni a célt, csak a büntetés használ. A sógornőmről írtam ma, aki nem bünteti a gyereket, de nem is dicséri igazán. Erről olvasott egy könyvet és valóban ez nagyon szép dolog és jó lenne, ha kivitelezhető lenne. De nálunk nem az. Ahhoz nagyon kaotikus és nagyon beosztott az életünk, hogy ne legyen bünti. És az NTre ugyanúgy vonatkozik ez. Én nem tudok kísérletezni azzal, hogy hogy alszanak el bünti nélkül, amikor mindenen túl vagyunk és 10 után még kijárkálnak. Ha mi nem tudunk időben lefeküdni a férjemmel, a másnapunk teljes mértékben tönkremegy. Férjem kel éjjel a gyerekekhez, én a cukrom miatt vagy 2x minimum, ez pl egy olyan dolog, amiből nem bírunk engedni és ez csak egy. Ha másfél órán keresztül nem ment másképp, de büntivel megy, akkor fel kell áldoznom ezt annak érdekében, hogy le bírjunk normálisan feküdni aludni. Meg a verekedés. Két fiú, simán verekednének szerintem, de a bünti hatására nem verekszenek. Ha nem adom oda a jutalmat, akkor ugyanúgy verekedtek, kipróbáltam. A büntitől félnek és így le lett szorítva az agresszió abszolút (és az oviban sem verekednek!), mostmár nem a bünti jut eszükbe, hanem az, hogy nem verekedhetnek. Ezért is olyan furcsa, ha megkarmolja mégis az egyik a másikat, mert ez nagyon ritka. De értem, amit írsz és tisztában vagyok ezzel, de nem tudom tökéletesen nevelni őket, már rég letettem erről... Mindenesetre, most, hogy így el is magyaráztad, azon leszek, hogy minél kevesebb bünti legyen, talán még ritkábban fogom alkalmazni. Csak ehhez sok türelem és ehhez idő kell a részemről, ami sokszor nem adott

Az még eszembe jutott, hogy amikor valamiért nincs annyi dolgom, mondjuk nem dolgozom éppen, nem vagyunk betegek, akkor iszonyú hosszú ideig megvagyunk bünti nélkül, mert van időm és energiám úgy lekezelni a helyzeteket, hogy el tudjuk kerülni. De ez olyan ritkán vagyunk ilyen helyzetben Lehet, hogy nem kéne dolgoznom... de nem tehetem meg.

Csakhogy mi nem az erő jogán lépünk fel ellene, hanem az ész és az élettapasztalat jogán, és ezzel ő is pontosan tisztában van.
Igen konzekvensen közvetítjük feléje a világképünket és a véleményünket, és hála a jó égnek elég okos, hogy átlássa, mi hogyan helyes, még ha magától nem is jön rá.

Én is abban bízom, hogy a fiam majd érti a büntimet és elég okos lesz ahhoz, hogy átlássa a helyzetet, de egy 3.5 és egy 5 évesről még nem tudom, hogy jól csinálom-e vagy sem Egy iskolásról már azért lehet ezt látni.

Kimni .
Természetesen mindenki úgy éli az életét és úgy neveli a gyermekét ahogy akarja.

Én csak tudom , hogy a szülők viselkedéséből adódóan , milyen tinik és felnőttek lesznek ezek a gyerekek.És akkor már késő nevelni .
Ne kifogásokat keress , olvass utána menj el szülőtréningre megéri az a pár óra ráfordítás kamatostul vissza jön .Ezen a pár szülőtréningen megtanulod mit hogy kell csinálni egy életre szoló segítség .
Nem kell feladnod a munkádat , de ha otthon vagytok jól kell tudni nevelni a gyerekeket .

Mi az , hogy nem vekszenek le ídőben ?
NAPIREND .

Kimni .
5 évesen még épphogy ídőben vagytok elkezdeni a napirendet .

Nagyon nem jó írány a "BÍZOM BENNE HOGY......."

Kiskorban kell elkezdeni mindent mert iskolában már majdnem késő, és sokkal sokkal nehezebb bármit elérni .Tini korban meg a tomboló hormonok miatt egyébként is nehéz nevelni még egy átlag gyereket is .

Azért én nem látom ennyire nagy hibának az időnkénti büntit, hogy a gyerekeimből legyenek olyan felnőttek, akiket te látsz, akikről írsz. Egyelőre nagyon nem úgy néz ki, hogy arra az útra léptünk volna, hogy belőlük legyenek az elrontott gyerekek. De azzal egyetértek, hogy jobb lenne nem büntetni, de azt tartom, hogy ehhez rengeteg energia kell a szülő részéről, ami most nálam sok dolog miatt sajnos nem adott.

Azt sem tartom durva dolognak egy 3.5 és 5 évesnél, ha havonta egyszer rájuk jön az ötperc és nem akarnak elaludni, pedig amúgy berakom őket a szobába 8:30-kor és elalszanak simán. És ez nagyon ritkán fajul büntetésig. Mint írtam, általában jutalmazom őket (reggel kapnak gumicukrot) és működik, de mégis van olyan, hogy nem. Nagyon más egy iskolás gyerek... egy ovis gyereknél a fejlődési ugrások miatt a napirend is állandóan változik, amit egész jól kezelünk, de csak akkor, ha van elég időm erre az egészre.
Szerintem sokkal nagyobb probléma, hogy nincs rendes apjuk, olyan, aki valóban az Apa szerepét betöltheti.