Téma: Autizmus mindennapok

Jaaa! Mindjárt más.
Arcmosás? Ennyire utálja az arcmosást? És hogy álltok a hajmosással? Nálunk az rémes.
Pedig Edina azt mondja, ők már itt tartanak. Igaz, az ő gyerekei nagyobbak pár évvel.
De mi van a vizsgálattal?

Szanya1 beküldte: Oh, hajmosás is nagy para... de most nyáron sikerült átbilleni rajta, szerintem a sok fejlesztés, tavasz óta nagyon intenzíven nyomjuk, meg nyáron 2 hónapot voltunk a balatonnál majdnem, ugyan nem teszi be a fejét a vízbe, de legalább megszokta, hogy vizes lett a haja és azóta tudunk hajat mosni. Nálunk az arc a védett, az nem lehet vizes. (az arcmosás is annyi, hogy picit bevizezem a kezem és hozzáteszem az arcához, de ugyanígy csinálom a kicsinek, ha bünti van és a kicsi is utálja) Meg a fülébe sem mehet víz. Úszni viszont nem tudott járni,mert annyira nem tudta elviselni, hogy víz megy az arcába, pedig egyénire mentünk, nem kellett betenni a fejét, de egy-egy csepp csak odakerült...

A vizsgálat van Holnap lesz az utolsó nap, tegnap volt az ADOS. Amúgy most tényleg csúcson van a gyerek, a speckó vizsgálatokon kívül nem nagyon lehet felfedezni benne most tünetet (de ez csak néhány hét, szokott nekünk ilyen lenni, csak pont most?...). Az ADOSon elég kemény volt nézni őt, ugye nem szólhattam bele. Olyan kérdésre, hogy fél-e valamitől, olyat mondott, hogy ha jobbra néz, és ott egy tigris, na attól fél és mosolygott közben. Egyetlen egy kérdésre tudott normálisan válaszolni, hogy mikor dühös. A többi az ilyen válasz volt, mint a tigris. Aztán az x. kérdés után fetrengett a földön és nyöszörögte, hogy nem tudom, nem tudom. Meg volt egy olyan, hogy képeket kellett megnéznie, én nem láthattam. Aztán eltették a képeket és el kellett mesélnie nekem, hogy mit látott a képeken. Na, ekkor majdnem sírt már (nem szokott mások előtt sírni), hogy "Anya, értsd már meg, hogy tudom, mi van a képen, de nem tudom elmondani" és annyira behergelte magát, hogy abba kellett hagyni. Volt két játék, amiben kapott találomra játékokat és történetet kellett kitalálnia hozzájuk, na abban annyira jó volt, hogy a dokinő csak ámult - ebben tényleg jó a fiam, hihetetlen kreatív ilyesmiben, az absztrakciós gondolkodás megvan (jó matematikus lesz belőle ). De még semmit nem mondanak senkinek... majd a zárón...

Kimni:
Hova is mentetek ti vizsgálatra? És hány éves a gyerkőcöd, hogy ilyneneket kérdeznek tőle?

Nem semmi ez a vizsgálat!
Szerintem ez a tigrises jó poén volt.
Jól kikészítették szegényt. Az a baj az ilyen tesztekkel, hogy addig csinálják, míg már nem tudja megcsinálni (ezzel mérik be a felső határt nyilván), az meg frusztráló.
Ezek után nagyon kíváncsi vagyok az eredményre.

A gumicukor felmutatásakor produkált őzike szemeket és csorgó nyálat nehéz nem észrevenni.
Úgy tűnik, hogy józan paraszti ésszel is rengeteg gyógyped. módszert alkalmaztunk.
Mellesleg az öltözködés nálunk akkor vált gyorssá és hatékonnyá, amikor rákapott a számítógépre. Mert az volt a rendszer, hogy ha előbb felébredt, mint mi, akkor odaülhetett játszani, ha egyedül felöltözött. Robbanásszerű haladást értünk el pár nap alatt. Csak a gatyát volt hajlamos lefelejteni, és egy idő utána akkor volt leengedve a géphez, ha elébb odaállt az ágyam elé, és bepillantottam, ellenőrizve, hogy az is fenn van.
De aztán kombináltuk azzal, hogy amikor lement, úgyis át kellett haladnia a konyhán, szóval elővett egy liter tejet a hűtőből, és berakta a mikróba, 3 percre, és mire mi lementünk meleg volt a tej a kakaókészítéshez.
Később párszor ő vagy a húgi meg is csinálták a kakaót. Mostanában mér nem, mert már túl nagyok hozzá élmény nekik, hogy meg tudják csinálni.
És ő már rajzolt is folyamatábrát magától. Lerajzolta, hogy kell kakaót készíteni.

Jaj, ez a történetkitalálós ez nekünk is volt. Kétféle is.
Az egyiken előszedtek öt tárgyat, és először a gyógyped. mondott egy történet, ahol a tárgyakat teljesen rendeltetésellenesen használta. PL. egy fogpiszkáló volt a labda, és egy kis üveggolyó a kislány, vagy valami ilyesmi. És a fiamnak is kellett ilyet utána kitalálni. A vázlat teljesen ugyanaz volt, de lecserélte a kislányt kisfiúra, és apróbb változtatásokat végzett.
A másiknál tényleg játékfigurákat vettek elő, valami barbifélét, meg egy szuperment, stb. és azzal kellett. Na, itt a fiam elakadt ott, hogy ő fel akarta őket állítani, azok meg mindig eldőltek. És ezen kínlódtunk percekig.
Akkor én biza közbeléptem. Mondtam majd én fogom, hogy álljon. És megfogtam, és akkor a gyerek szépen kitalálta a történetet, és eljátszotta. Mindig kivette a kezemből azt a figurát, akit cselekedtetni akart, és odaadta a másikat.

Micsoda technikák! És mindezt hány évesen?
Érdekes ez a történetkitalálós fejlesztés. Azért ehhez elég jó verbalitás kell.
A feldőlés nálunk is probléma. Én is szoktam támasztékot játszani.

Kimni, nagyon ügyes a fiad!!! Ez a vizsgálatsorozat nagyon "durva", hány éves is a?
Miért is aggasztó az, ha kedvét szegi, elkeseredik attól ,h. nem tudja megoldani az elé tett feladatot?
Ez nem egy normális reakció? De ha a földön fekszik és sír is emiatt már azt feltétlenül beszélgessétek át, nem kéne h ez a tesztelős hét mély lelki görcsöket okozzon a gyerekben!

Ez a nem tudom elmondani, mi van a képen, ez eléggé általános, de szerintem ez is tréningezhető. És kell is. Főleg, ha ennyire zavarta, hogy nem tudja elmondani.
Sok lehetőség van, azt hiszem.
Az egyik, hogy néztek egy képet, és te, mint szülő mesélsz róla, és mondjuk valamit nem úgy mondasz, ahogy a képen van. Észreveszi-e? Ki tudja-e javítani?
A felteszel kérdést a képpel, tud-e rá válaszolni? Szóban, vagy mutatva?
Aztán mondjon ő valamit a képről, csak egy mondatot.
Aztán jegyezzen meg kérdéseket, amiket a fejéből előhívva tud válaszolni.
A mi van a képen, az túl sok.
Van valaki a képen? Van állat a képen? csinál valaki valamit a képen? stb.
Ha ezen így átrágjátok magatokat, és rájön, hogy mégis el tudja mondani, akkor szerintem hatalmas sikerélménye lesz.

Dreamer, ezt most rögtön átteszem a problémák-ötletek-megoldások menübe, mielőtt elfelejtődik. Nem baj?

Tedd!
Ja, és még adós vagyok a tájékozódással is. A négy napos hétvégén megírom, bár munkát is viszek haza.

Köszi!

Dreamer, nekünk is ez volt az 5 véletlenszerű játékkal! És a másik meg a babás volt! Csak ezek nem barbifélék voltak, hanem ülő babák, fotellel, ággyal...

Kérdeztétek, a fiam, Nimród, 5 éves volt szeptemberben. Én azt gondolom, hogy egy 5 évestől (főleg, ha 2 perc alatt le lehet szűrni, hogy baromi értelmes kölök) elvárható, hogy tudjon válaszolni arra, hogy mitől szomorú, minek örül nagyon, mitől fél, bántották-e valaha az oviban, miért barátkozik azzal, akit barátjának nevezett meg (legalábbis azt gondolom, hogy a nem tudom-on és a tigrises poénokon - nekem is tetszett - kívül kellene neki mást is mondania). De ő az első gyerekem, nem tudom igazából, hogy egy NTnek mit kell ilyenkor minimum tudnia. Azt tudom, hogyha olyanja van a majdnem 3.5 évesemnek, értelmesebben válaszol ezekre.

Hát igen, a felső határokat kellett belőni, ez egyértelmű. De a kérdést feltevős résznél ez kb 5 kérdés volt (minek örül, mitől szomorú, mitől dühös, mitől fél és ennyi, utána csak a van-e barátodra derült fel és tudott értelmeset válaszolni, a többire vagy a nem tudom jött és a frusztráció vagy ilyen tigrises duma, egy idő után csak a nem tudom jött - és valóban nem tudja ezeket). Reggel 8kor kezdtük, tehát tök friss volt a gyerek, ezek a kérdések kb 15 perc után már jöttek is és valóban figyelt és megpróbált válaszolni, nem hülyéskedett. Az a baj, hogy azoktól a kérdésektől is 3 perc alatt jutunk el a frusztrációig - hogy hagyjuk már békén őt -, hogy mi volt az oviban, kivel játszott... ekkor is jönnek a "tigrises" hülyéskedések, kitalál valamit és röhögve elmondja, de ha komolyan kérdezem, akkor nem tudja és rövid időn belül idegesen lefekszik a földre, csúszkál, valamivel babrál, matat és csak azt mondja, hogy nem tudom. Közben meg eljátszik egy kitalált történetet úgy, hogy elképedek tőle, annyira jó benne. De nem tudja elmondani, hogy mit érez, mi történt vele. Szóval, ez nála egy "átlagos" viselkedés volt, szerintem ez nem okoz nála bajt. Ma szívesen ment vissza, meg őt tényleg nem viselik meg ezek a dolgok. Az ovis jellemzésben ott volt, hogy nincsenek nagyobb érzelmi kitörései, az óvónő is mindig mondja, hogy Nimród mindig vidám, sosem szomorú vagy felettébb boldog, mindig ugyanolyan, csak ha valami hirtelen történik, akkor örül nagyon (pl torta van uzsonnára) vagy dühös nagyon (pl változtatnak a napirenden).
Hát, nem tudom, mi lesz. Én azt mondanám, hogy mivel amúgy most nagyon rendben van a fiam, ezt az ADOSt leszámítva nyilván nem viselkedett furán, minden nap mondták, hogy imádják őt, akkora arc és micsoda rendes, jószívű gyerek és micsoda szövege van. Szóval szerintem nem lesz papírunk. Én erre tippelek... ha fogadnom kéne, azt mondanám, hogy egyéb pervazív fejlődési zavar, ami ugye nem diagnózis és nem fogjuk megkapni a fejlesztéseket, csak továbbra is saját zsebből, magán úton. Én nem tudom elképzelni, hogy valóban figyelembe lehet venni, hogy mennyi fejlesztést kapott és azok mennyire fejtették ki hatásukat mostanra. 1 évvel ezelőtt szerintem 1 nap után rámondták volna, hogy ASes. A fejlesztői szerint az, csak nagy szerencséje, hogy a kommunikációs készségei viszonylag jók, sőt, szemkontaktus, beszélgetés kezdeményezése (csak arról, ami őt érdekli) tökéletes, válaszol, tudja, ki mikor jön a beszélgetésben - túl jó is ebben, totál hiperkommunikatív (nekünk ez a nagy bajunk vele, hogy minden idegen számára ismerős és válogatás nélkül bárkinek bármit elmond és beül az autójukba is...), mind megvan. Az auti gyógyped, akihez járunk fél éve, 3 hónap után mondta először, hogy valóban AS lehet, mert előtte nem akarta nekem elhinni. 3 hónap kellett, hogy kiessen a "szerepéből" ott a fiam (ok, hetente 1 órát ott volt, meg beteg is volt, de a lényeg, hogy hosszú idő kellett neki és ezt előre mondtuk is). Most már 100%ig biztos benne, hogy AS, de ő már ismeri a fiamat. Na, mindegy, a tanulság, hogy az intenzív fejlesztések előtt kellett volna elmennünk egy ilyen vizsgálatra... Sajna, két hetet kell várnom a záróra, addig nem tudom meg, mit gondolnak a fiamról.

Dreamer beküldte: Köszönöm az ötleteket, elkezdek ilyesmit vele! Amiket eddig próbáltam, arra pont úgy reagált, mint a vizsgálaton, félig sírva nyüszögte, hogy értsem meg, hogy neki ez nem megy vagy mondott összevissza hülyeségeket. Mi amúgy nem tudunk barkobázni, pedig van ilyen neki való, de abszolút nem fogja, egyáltalán nem érti. A vele egyidős unokatesója már 1.5 éve tud ilyen barkobát játszani, ami neki való.
Meg amúgy voltunk tavasszal ilyen felmérésen és egyértelműen részképesség zavaros. A matek rész 45% helyett 80% lett, a mondatfolytatásos rész pedig 50% helyett 0% lett... ezek rémisztő dolgok.

Meg fog ölni addig a kíváncsiság, míg megkapjátok a papírt.
Egyébként az ennyire nagy különbségek a képességekben abszolút auti specifikusak. Mindenesetre nem lehet könnyű dolga a fejlesztőnek, mert amit a kifejezőképességén javítani kellene, az ahhoz való feladatok már az IQ-ja miatt nem jelentenek neki kihívást. Az Autizmus Alapítványhoz jártok?
Viszont ahogy leírod, szerintem felnőttkorában jól fog kompenzálni. Persze a fejlesztések szükségességével egyetértek, de szerintem a kilátások jók.
Szerencse, hogy észrevetted a problémát! Nagy segítséget jelent ez majd neki!

Kimni:

Az egyéb pervazív fejlődési zavar is autista spektrumzavar, azaz jár minden úgyanúgy, más kérdés, hogy az önkomrányzat, iiletve az adott intézmény fentartó megadja-e ami jár fejlesztésben. Nekünk is ez van, elvileg járna is - majd meglátjuk az önkormányzat mit szól hozzá. Mi is zsebből álljuk a gyógyped, a torna és az úszás órákat. Logopédiát kap 1 hónapja az oviban, ennyi egyenlőre.

A kérdés inkább az, hogy megadja-e a MÁK az emelt csp-t és GYES-t? A törvényben az autizmus van nevesítve. Szólni kell a pszichiátrián előre, hogy megfelelő kódot adjanak.

Ez a földre fekvés általános dolog? Az én fiam is le szokott feküdni a földre. Ma pl. az oviban is olyan napja volt, hogy két ceruzával mászkált, és még a földre is lefeküdt. Persze a kedvenc színeit választotta ott is, (már sejtettem, mikor mondták, hogy ként színt preferál) a sárgát és a rózsaszínt. Szerencsére nem hagyták ennyiben. Kivitték a tornaterembe, és labdázhatott. Kicsit ellenkezett, de aztán szívesen játszott. Meg az tetszik neki nagyon, hogy az öltözőben megkeresi a zászló jeleket, és ezerszer el kell neki mondani. Az óvónénit is rávette, hogy keressenek zászlót.
Holnapra jön könyvünk. A kedvenc könyvéből megjelent egy új. (100 kép... van járműves, állatos, és az új, amin mindenféle tárgyak, ruhák vannak) Imádja nézegetni azt a könyvet, és mutogatni a képeket. Mindent ezerszer elmondat, de nem azért, mert nem tudja. Ha rosszul mondom, akkor rám néz mérgesen, vagy megbököd, hogy nem figyelek.
Tegnap megkapta a bilis könyvet is. Nagyon tetszik neki, hogy kaki van a biliben. Egész este azt mutogatta, és cipelte magával a bilijét, meg percenként ráült.

De aranyos!
Remélem, beválik a bilikönyv.
Az én fiam is imádja a megneveztetést, ha pedig nem megfelelő a válasz, akkor addig "mi ez?"-ezik, míg el nem találom.

Rendeltem még egy félét. Most nagyon tetszik neki a téma. Az oviban is kikéreckedik vécére, ráül, aztán kezet mos. Ragaszkodik ahhoz is, hogy megnézze, mi van a pelusban, és el kell magyarázni.
Tanult tegnap egy új szót is. Tetszik neki, hogy a hullahopp a földön van. Mutattam neki, hogy beleugrok, meg ki belőle, és annyira nevetett rajta, hogy elkezdett csuklani. Azóta Ő is ugrál, és mondja, hogy hopp. De már akkor is mondja, ha valamit elejt. (ezt a Húgától tanulta). Olyan jó hallani, hogy már mond valamit. Minden új szónál majd elbőgöm magam. Ma értetlenkedtem megint, hogy mondja, hogy "ké" (kérek), és azt mondta, hogy kée.