Téma: Autizmus mindennapok

Nálunk a családból anyukám, aki nem akarja elfogadni, ugyanez, ..ez egy teljesen normális kisgyerek kicsit későn érik,.. akkor én is, apád is autista volt, ja nagyi a nagypapa is.... (persze egyik sem volt az az én mostani szememmel, de már nem élnek)és hoz egy sor példáta az elhunyt családtagok életéből, ami furcsa volt.
De most elvittem a nagyit is a pecs oktatásra és mivel pedagógus volt, a módszer ellen nincs kifogása, talán még csinálgatni is fogja. Sajnos ö egy elég dinamikus egyéniség -mozgásában, beszédében is- ami a fiamnak nem túl szerencsés, de csak ő az aki vigyázhat rá a távollétemben.
Az idő meg fogja oldani, talán belátja.

5-6 éves korban már nehéz mire magyarázni a furcsaságokat, szerintem akkor már el fogja fogadni. De a lényeg, hogy elment az oktatásra, és ha alkalmazni is fogja, az szuper! Az én anyukám is elment az egyikre, de teljesen felesleges volt. Egyszerűen nem tudják ezt megérteni a "külsősök". Egyszer mentünk valahova együtt, én hátul ültem a gyerek mellett. A fiam botrányozott kissé, mert nem bírja a dugót, és közben a mellettem lévő ablakon keresztül nézett valamit az utcán, én meg banánt ettem. Anyukám: "Te eszel, neki meg nem adsz enni, pedig kinézi a szádból!" Mondja ezt úgy, hogy a fiamat totálisan nem érdekli az evés, ha félig éhenhalt, akkor is etetni kell, és összesen 3 félét eszik meg, amelyek közt a banán nem szerepel. És ezt elvileg nagyon jól tudja, hiszen ez így van 4 éve.

A család elfogadja-e?
Igen, de sokan nem tudják mi is az az autizmus. A Dédimama például azt mondta, hogy sokat kell fejleszteni, és akkor kigyógyul belőle. De mondtam, hogy ha valóban autista, akkor nem fog kigyógyulni belőle. Ezt ő tudomásul vette, és azt mondta, nem baj, ő akkor is egy aranyos szeretni való kisgyerek, és az ő kicsi dédunokája. De még a keresztanyám is ugyanúgy áll hozzá stb. Az apósom, anyósom, meg a férjem bizonygatják, hogy ez a gyerek nem autista, de ha mégis, akkor nem súlyos (ez utóbbiban mindenképpen reménykedem én is).
De még csak 1,5 hónapja van diagnózisunk, így még mi sem tudjuk igazán, hogy elfogadjuk autista, vagy "csak" le van maradva.
Egyik percben lehorgasztott vállakkal elfogadom, a másik percben meg azt mondom, hogy ez a gyerek nem lehet auti (pl a mikor meseknyönyvből mesél nekem, vagy mikor megsimogatja a hátam, hogy ne fájjon, vagy mikor kiosztja a szerepeket, hogy ki a kiscica, a kisegér, vagy ki a sárkány, és ki a királyány stb.)
Aztán van aki nagy mellénnyel nekikezd a nevelésének, amiből az lesz, hogy teljesen behergeli a gyereket. Attól még nem fog ráfigyelni, hogy 30-szor elmondja neki a nevét, csak teljesen ideges lesz tőle. Hozzáteszem ő is pedagógus, s azt gondolja talán hogy ez ugyanúgy működik, mint más esetben. De szerintem egy normál gyerek sem szeretné, ha ilyen módon nyaggatnák, miközben ő éppen játszik.

Hát, ezt akár mind én is írhattam volna. Teljesen ugyanez a helyzet.
És igen, én is gyakran egyedülálló háromgyerekes anyukának érzem magam!
De a fiadnak óriási szerencséje van, hogy van egy felnőtt Aspi a háznál. Később egy csomó dolgot majd az apja tud elmagyarázni a fiának, mert ők gondolkodnak egyformán.
Nálunk a nagymama volt az, aki nem akarta először elfogadni a diagnózist, ennek tetejébe ő gyerekorvos, és természetesen hozzá tartoztunk. Egy csomó vizsgálatra a tudta nélkül mentünk. És én is megkaptam, hogy "nincs ezzel a gyerekkel semmi baj, csak nagyon kell szeretni". Mintha én nem szeretném ...
És náluk a fiamnak nincs határ, szinte mindent megtehet, ami elég sok gondot okoz a nevelésében. A lányom meg már nem akar a nagyiéknál lenni, mert nem érzi jól magát, amikor ekkora a kivételezés a másik gyerekkel szemben.

Milyen egy felnőtt aspi? Azt látom, hogy családjuk lehet (bár nem könnyű velük élni, amitn olvasom.)

HáromMackó beküldte: Olyannyira nem könnyű, hogy én voltam az első normális kapcsolata a férjemnek és most már elváltunk volna, ha egyedül el tudnám látni a gyerekeket és az ő terapeutája nem kért volna arra, hogy nehogy még elhagyjam, mert még nem képes önállóan élni. Nyilván én sem vagyok teljesen normális ember ebből kiindulva (nem auti vonalon értem, nagyon sok lelki trauma ért fiatalon, nem lettem egy egészséges, kiegyensúlyozott ember). Jobb ez, mintha valaki el sem tudná hagyni a szülői házat, ez igaz, de ez nagyon, nagyon, nagyon messze van a normális élettől. A férjem apja már nem jár emberek közé (ő is érintett), már nem lehet vele kommunikálni, le van épülve és mindent gyűjt, erről szól az élete. A házassága olyan házasság, ahol egy külön emeleten laknak és egyáltalán nem kommunikálnak, csak enni jár le a konyhába az apósom. Nem tudna ő sem egyedül élni, el kell látni őt teljesen. Ez nem élet... nem olyan, amire azt lehet mondani, hogy azért ez így jó. Nem az. Ha segítséget kapott volna apósom vagy a férjem fiatalon, nem lennének ilyen helyzetben! A fiam nem lesz, az tuti... És az én életem rámegy erre az egészre, nekem már nincs saját életem. És ezt kicsit nehezen viselem... persze, kívülről minden ok, dolgozik, családja van, de hogy ez az én életem teljes feláldozásába kerül, az nincs rendben és amint képes leszek saját lábra állni, ennek vége is lesz és akkor már senki nem fogja azt gondolni, hogy nem baj, ha "csak" ilyen élete lesz az aspi gyerekének. Bocs, tényleg egy picit mélyponton vagyok, nézzétek el nekem és senkinek nem tudom elmondani, senki nem érti... a barátnőim is hülyének néznek, ha ilyen súlyos problémái vannak, akkor miért jöttem vele össze és közben ők sem látják így súlyosnak, pedig egyszerű a sztori, annyira jól kompenzál, mert kb 160-as iqja van, hogy az ember azt hiszi, hogy csak gátlásos és majd feloldódik. És nekem tetszett ez a visszafogottsága, de álmomban nem hittem volna, ogy ez nem gátlás, hanem ez MINDEN, nincs ott más, gátlás sem, csak asperger... a fiamról is csak akkor derül ki, hogy gond van, ha huzamosabb időt együtt tölt vele valaki. Pl bébiszitter... 2 nap után megkérdezte tőlem, hogy valóban mindig ilyen a fiam vagy csak rossz passzban van? Nem ismerte az autizmust egyáltalán, de feltűnt neki, hogy nem működnek azok a dolgok a fiamnál, amik minden ennyi idős gyereknél mennek és nem tudja kezelni őt. A végén üvöltött a fiam a bébiszitterrel, aki egy tünemény volt és nagyon szerette a gyerekeimet, de nem tudta, mit kell csinálni a fiammal. De egy pár órás találkozó alkalmával nem jön rá senki, hogy baj van, ahogy a férjemről sem látszik. Jaj, annyira nehéz ez néha azt kívánom, hogy bárcsak súlyosabb esetek lennének, akkor olyan egyértelmű lenne és könnyebb lenne elfogadni, nem hullámoznék én sem és más is látná és nem kellene állandóan éreznem ezt a bizonyítási ösztönt, hogy de értsétek meg, hogy azért ilyen és ilyen, mert autista!

Dreamer beküldte: Huu, nagyon megértelek. Nálunk sok az orvos a családban és nekik el sem mondom, mert amikor szóba került, ugyanez volt a reakció. És a kisebbikemmel is az van, ami nálatok. A nagypapa kivételez az érintett fiammal, a kicsi meg egyre jobban érzi, hogy ez így nem igazságos. De ez hagyján, az egyetlen NT családtagom, a kisebb fiam, 3 éves és sokat ölelgetjük egymást (mert mindkettőnknek jól esik... ), még kicsi is és ez normális, csak mivel a nagyot nem lehetett így ölelgetni, állandóan megkapom, hogy elkényeztetem a kicsit és ne simogassam már, túl anyás (végre, valakit érdekel, hogy egyáltalán a szobában vagyok-e!!!), meg neki aztán mindent megengedek, bezzeg a nagynak - persze, hogy nem igaz, csak én kivételezek a naggyal, mint a nagypapa. Még 2 év és a kicsi ugyanúgy nem akar majd nagypapához menni, mint a te lányod a nagyihoz...

Hát nem vagy könnyű helyzetben.

Ilyen akkor talán tényleg nincs a családunkban, bár sok lusta, a kiszolgálást természetesnek vevő férfi van (sajnos), de ez nem az.
Viszont akkor sok tennivalónk van, hogy a fiainkból jobb társasági ember váljék, márha ez lehetséges.

elírtam: én NEM kivételezek a naggyal....

Úgy látom szerencsések vagyunk - akármi is a gond - hogy mind a három fiam nagyon nagyon bújos (még).

HáromMackó beküldte: A szakemberek szerint ezek a mai fejlesztések abszolút elegendőek ahhoz, hogy mire felnőttek lesznek, ösztönből tudjanak reagálni úgy, mint egy NT (nem mindenben, de annál, ahogy a férjem viselkedik, lényegesen több dologban).
Ne aggódjon itt senki, aki fejleszti a gyerekét és enyhe eset! Biztosan nem lesznek ilyen gondjaik! A férjem semmilyen segítséget nem kapott fiatalon, gyerekként! Én abszolút hiszek benne, hogy a fiam nem lesz ilyen felnőttként, mert időben elkaptuk és tudjuk őt fejleszteni. Ezért szeretném, ha megkapnánk a papírt, mert egyedül nehéz ezt végigvinni a puszta hitemmel... kell háttértámogatás nekem.

Nekünk egyéb nem meghatározott pervazív zavar van diagnózisként, de megkaptuk az N1-es besorolást is, így kapunk emelt családi pótlékot, parkoló kártyát, és ha az önkormányzat hajlandó fizetni heti 4 óra auti spec. fejelsztést is.

Amikor kicsi volt a két gyerek, én is eléggé depi voltam, és bennem is a lányom tartotta a lelket. De azért én igyekeztem mindig kikönyökölni magamnak is valami teret a lakásban, és szabadidőt a heti mókuskerékben. Enélkül nem is lehet bírni.
Ami meg a férjed szocializációját illeti, neked is vannak lehetőségeid. És az AS férj egyik előnye, hogy valószínűleg nem fog félrelépni, amire rá tudod szoktatni, azt nagy valószínűséggel el is várhatod tőle később is.
Az én férjem eléggé felkészületlenül jött el otthonról, mindent a feneke alá raktak, de most már más a helyzet.
Megtanult főzni, ismeri a házimunkákat és el tudja végezni, a gyerek körüli dolgokban is otthon van. Az mondjuk elég ritka, hogy ő áll neki valaminek, de előfordul. Ami fárasztó, hogy én vagyok a motor, ami mozgatja a két férfiembert otthon, és ez néha olyan, mintha két kőkolonccal kéne széllel szembe haladni.
Hála a jó égnek a lányom egyre háziasabb.
De a fiamnak is be kell segítenie. Mosogatógép kipakolása, tiszta zoknik párba hengergetése, szemeteskuka kivitele, rendrakás a szobájában, és esetenként a takarításban is kap feladatot. Amint kiderül, hogy ezek feltételei a számítógép elé ülésnek, roppant tehetségesnek mutatkozik benne.

Hajaj, egy kis önálló szabadidő, de jó is lenne ... Még az itthoni 10 perces kis tornámat sem tudom megcsinálni ...

Ha jön az anyósom egy vagy két napra, akkor meg rohangálok mint pók a falon a városban és igyekszem bepótolni a hetek, hónapok alatt felgyülemlett elintéznivalókat, de ez sem szabadidő, csak legalább egy kis gyerkőcök nélküli mászkálás, és már ez is felüdülés.

Dreamer beküldte: Jó lenne, ha ennyire egyszerű lenne... de szegénnyel a legkisebb probléma, hogy mindent én csinálok. Beszélgetni sem tudok vele (régen annyira jól bólogatott, hogy azt hittem, hogy csak a gátlásossága miatt nem reagál igazán, ezért azt hittem, ez majd változik, ahogy mélyül a kapcsolatunk), már rég nincs köztük házasélet, abszolút anya-gyerek kapcsolat a miénk, napirendet kell írni neki, elmagyarázni minden apróságot, amit az ASes fiamnak is kell (és amit az NTnek nem kell), közben meg majd' megőrülök a normális, felnőtt társaságért, akikkel tudok értelmesen beszélgetni, akik értik, amit mondok! Arról nem is beszélve, hogy egyszerűen mindennél jobban hiányzik egy társ az életemből, olyan, aki át tud ölelni, ha kell, aki észreveszi, ha rossz kedvem van, olyan, aki időnként tud örömöt okozni (a férjem egyszerűen enm tudja, minek örülök), aki néha rávilágít arra, hogy mit csinálok rosszul vagy jól (mindig, minden jó, amit mondok és csinálok, sosincs semmiben ellenvetés, kritika). Higgyétek el, hogy így nem lehet élni, ez csak egy darabig nagyon jó (nem véletlenül születtek a gyerekek még a kapcsolatunk elején). Ez nem kapcsolat, hanem egy segítőviszony, társbérlet. Nagyon sok ASes pasi azért képes férfiként viselkedni hosszabb távon is, aki otthon tud Apa és Férj lenni, de az én férjem ennél sajnos súlyosabb eset, pedig próbálja és szeretné. A legtöbb ASes önálló életvitelre is képes, az én férjemről ez egyelőre úgy néz ki, hogy nem mondható el. Sok ASes pasi magas beosztásban dolgozik, de a férjem olyannyira nem érti a külvilágot, hogy erre képtelen lenne, hiába egy zseni, nem tud ő senkit irányítani. Én mondom meg neki, hánykor kelljen, hogyan járjon dolgozni (autóval vagy BKVval), mikor érjen haza... Professzornak jó lenne, de nem ebbe az irányba indult...

Tényleg bebuktad ezzel a saját életedet.
Viszont ha azt nézed, nem alkoholista, nem játssza el a fizetését, nem veri a családot.

Szanya1 beküldte: Persze, amúgy én is az élet napos oldalát nézem Csak most kifutott... de viccet félretéve, én nem az a beletörődős, otthon elüldögélő anyuka vagyok, nekem ez nem fog menni. vagy ki tudok szabadulni, vagy nem fogom bírni (így is nyilván ezért vagyok állandóan beteg és van egy csomó eüs problémám, amik sosem voltak). Persze, dolgozom már, de itthonról és 4 órában és iszonyú kompromisszumokat kellett hoznom a munkámban is, pedig nekem is van szakmám, nekem is vannak céljaim és vágyaim, nagyon sokat tanultam és tettem azért, hogy most az lehessek, ami vagyok, de úszik el minden... Lehetne rosszabb is, de ez engem most kevésbé vigasztal. Azt hiszem, a legnagyobb bajom az, hogy nagyon nagyon jó életem volt, egészséges voltam, céljaim voltak, tanulhattam, elértem, amit akartam (egy pontig), született két csodálatos fiam és azóta nemhogy élvezném az életem, megyek lefelé a lejtőn, a rengeteg problémánk miatt nem jut már semmi energiám élvezni is, amit lehetne, mert kidőlök.

Azt azért én nem hiszem, hogy ettől lennének az eü. problémáid. Nekem is vannak, ahogy meg is beszéltük, pedig én nem érzem a helyzetemet rossznak. Viszont az ember nem lesz fiatalabb, és előjönnek a problémák. Nem gondoltam, hogy ez már 40-en innen bekövetkezik.
Szerintem inkább örülj annak, hogy volt egy nagyon jó szakasz.
Én mindig azzal vigasztalom magam, hogy születhettem volna cápának, és a tengerben ki tömné be a fogam, ha kilyukad?
Bocsánat a hülye poénkodásért, csak reménykedem, hátha jobb kedved lesz.

Szanya1 beküldte: Értékelem És nemár, cápa szeretnék lenni! A tengerek királya, nem? Vagy oroszlán
Hát, nekem még van egy elég durva derékproblémám is, amit nem tudnak, mi igazából, csak folyton begyullad mindenem, meg nagyon erős refluxom van, nem használnak a gyógyszerek sem. Pedig ennél diétásabban már nem lehet élni, ahogy élek. Ja, és 1-es cukros vagyok ezek tetejébe, de ez az egy régi dolog és nem is ez a fő problémám.

Oroszlán a Budapesti Állatkert nagyszikláján...
Nekem is kész van a derekam. Mostanában már nem bírok tőle aludni, és reggel alig bírok felállni. És a refluxom is elég meredek, a 40-es pantoprazol mellett is Rennie-zek délutánonként...
Nekem meg a régi problémám az asztma. Van minden.
Hidd el, ezek nem a feszültségtől vannak. De ha mégis, akkor mit is szoktak ilyen esetekben a női lapok ajánlani...? Megvan! Menj futni és agyagozni. Az mindenre jó!