Téma: Autizmus mindennapok

Manka, a fiam máshol egy ideig tökéletesen viselkedik. Ezért aggódom, hogy kevés volt ez a 4 délelőtt diagnosztizálni, mert ennyi ideig vidáman tartja magát. Főleg, hogy nem kellett ott aludni...

Dreamer, apám ugyanezekkel a szavakkal mondta nekem, amit anyukád! (csak jobban kell szeretni) Nálunk apám is enyhén érintett szerintem, elég egyértelmű tünetei vannak, ezért az érintett fiam nőtt a szívéhez (ráadásul első unoka is, fiú is, mindig erre vágyott). A kisebbik fiam pedig sportos, mozgékony, kevésbé intellektuális alkat, igazi NT gyerek - képtelen elfogadni őt. Ugyan eljutott oda, hogy belátta, hogy a nagynak valóban problémái vannak - pl már alkalmazza a jutalmazást, aminek nagyon örülök és nem bünteti őt, de most meg az a baja, hogy miért ölelgetem a kicsit... mert én csak a kicsit szeretem. Ő meg ugye csak a naggyal foglalkozik, abszolút mindenben a pártjára áll, ajándék vásárlásnál is csak a nagy érdekeit tartja szem előtt. Azt bezzeg nem érti, hogy a kicsit azért ölelgetem, mert 1. még csak 3 múlt, 2. ő igényli a naggyal ellentétben, akit szintén ölelgettem volna ennyi idősen, de hozzá nem lehetett nyúlni. (mostanra igen és ez nagyon klassz, nagyon boldog vagyok ettől)

Ez a kórház dolog is olyan, amit írtatok, én is megtapasztaltam. Mandulaműtét után szóltam, hogy a fiam nem szereti, ha megölelem, ellenben baromira szenved mindentől, így neki több fájdalom csillapító kell majd. És utál inni, ezért nem tudom, hogy fogom itatni, előre szólok, hogy nem lesz egyszerű. Aztán persze mindenki megszólt, hogy ordít a gyerekem a fájdalomtól, én meg nem ölelgetem (eltolt magától ugye...), ilyen nincs, egy gyerek MINDIG szereti, ha az anyja ölében van, ha beteg. Miért nem énekelek neki, a hangom megnyugtatja (az érzékeny fülű gyerekem kirohan a világból, ha énekelni kezdek, dühös lesz és ordít, hogy hagyjam abba, csecsemő korában sem lehetett neki énekelni). Én meg ott bőgtem, hogy a gyerekem fetreng az ágyon, egyedül ő sír még 2 órával az ébredés után is, nem akar inni (mindenki más már igen), hiába kapott cataflamot, ugyanúgy sír és hozzáérni nem tudok, de elmondani sem tudja, mi a baja konkrétan (ennyire biztos nem fáj a tubus helye, nekem előtte 2 hónappal vették ki a manduláimat). És akkor én voltam leszúrva, hogy miért hagyom a gyereket sírni, hát... aztán pár hónap múlva a kisebbikkel is voltunk műtéten, akinek szívritmuszavara van, így megfigyelésre intenzívre kellett vele menni, hát ott ki van kötve a csövek a miatt, volt nagy balhé, de meg lehetett nyugtatni!! Simogattam, odabújtam hozzá és akkor rendben volt - akkor persze mit kaptam meg? Mindig ilyen anyás ez a gyerek anyuka? (hát nem tudom, 2.5 évesen egy intenzíven, kikötve, csak a pittyegés és maszkos emberek... melyik gyerek ne lenne ilyenkor anyás? persze, a többi ott lévő gyerek mind csecsemő volt, nem is szokott ekkora gyerek ott lenni) Én mindenhol, mindig megkapom.
Engem meg egy dolog vigasztal: az oviban talán a két legjobb gyerek a két fiam. Ha annyira elrontanám a dolgokat, akkor biztosan nem ez lenne a visszajelzés onnan. Mindkét gyereket imádják, mindenben segítenek, szelídek, jószívűek, okosok, tudják és betartják a szabályokat. És itthon sincs verekedés, itthon is jó gyerekek (a homokóra és jutalmazás óta), itthon sincs tombolás.

Nekünk is mandulaműtét volt az egyik alkalom.
Én jeleztem, hogy a gyerek pánikrohamot kap attól, ha nem kap rendesen levegőt. Nem nagyon érdekelte őket, amit mondok.
Műtét előtt adtak neki egy nyugtatót, mondták 10 perc múlva hat, akkor viszik. Aztán 10 perc múlva a gyerek elkókadt, de nem vitték el. Mire érte jöttek, addigra már múlt a hatása. és kapott még egyet a műtét idejére.
Aztán kitolták, és megint elkezdett múlni a hatása. A gyerek nem ébredt fel, de álmában üvöltött, dobálta magát, és csak úgy fröcsögött belőle a vár mindenfelé. A nővérkék meg néztek, mint borjú az új kapura. Aztán akkor elismételtem még egyszer, amit a műtét előtt mondtam, és akkor adtak neki egy harmadik adag nyugtatót. Ennek meg az lett az eredménye, hogy a többiek már rég fenn voltak, ő meg még aludt. A doki sorra megvizsgálta, és hazaengedte őket, aztán közölte, hogy azt nem ér rá megvárni, mire a fiam is felébred, és elment. De a gyereket legalább nem viselte meg a dolog, mikor felébredt simán megette a túrókrémet, és másnap már üvöltve ugrált az ágyon egész nap. (Mellesleg ezt a kettőt tiltották a műtét után a kiabálást és az ugrálást.)

Nikuc, ügyesek vagytok!
És még az idő is szép, ilyenkor gondolom, lehet kint is lovagolni.

Körház téma: Nekünk eddig mázlink volt ebben, mert egyrészt bújós a fiam, és szereti, ha énekelek (ezzel egyedül van a világon ), másrészt mikor a műtétje volt, akkor kifogtunk egy jó anesztest a megelőző konzultációra, aki képben volt autizmusban, és mindent végigkérdezett, hogy mire érzékeny, mire-hogyan reagál, és különleges bánásmódot írt elő. Úgyhogy pl. mi vihettük a műtőig, és mielőtt kitolták, kapott még egy extra fájdalomcsillapítót, plusz mikor felébredt, kapott Cataflamot is. Nekünk is ez volt, hogy utána emiatt visszaaludt, és mi mentünk el legkésőbb, de ez mindegy.

Úr isten ennyi beteg mandula van?
Nálunk nem a betegségek miatt javasoltak mandulaműtétet, hanem hogy nagy az orrmandulája és majd nézzem meg, hogy milyen gyorsan elkezd utána beszélni, ha megszabadulunk tőle.
Nem horkol szerencsére és nyomát se láttuk a nagyság problémájának eddig. Emiatt maradt a helyén, főleg hogy a család tele van allergiással.

Mindenki aki beteg kívánok mielőbbi jobbulást!

Nikuc :A lovaglás egy nagyon jó mozgás, sajnos nálunk a kobak (fejfedő) felvétele gondot okozott egyszerűen nem akarta felvenni, emiatt nem ülhetett lóra.
Mondjuk amúgy se izgatták fel a lovak!
Remélem a te gyerekednek viszont annál inkább tetszett!

Nálunk nem mandula volt, bár egy gégész már fente rá a szikéjét.
Egy ismerősöm gyerekének volt megkésett beszédfejlődése, és nekik tényleg használt a kivett orrmandula. Állítólag már félig süket volt az állandó gyulladásoktól. Ettől függetlenül nem tartom jó dolognak, hogy mostanában nagyjából mindenkinek kiszedik. Valamiért csak ott van!

Köszi, most már a gyerek is jobban van egy kicsit.

Itt mifelénk már nem "divat" kivenni. Mi eddig egy éjszakát voltunk kórházban. Az én fiam pont akkor tanult meg kúszni, mikor kiszaladtam a cumisüvegébe vizet önteni. Le is pottyant az ágyról. Persze nem lett semmi baja, mert alacsony ágy volt, alatta vastag szőnyegpadló, de szerintem látták, hogy nagyon megijedtünk, és mivel már este volt, bent alhattunk a kórházban, és megröntgenezték a fejét. Nem hagyott benne mély nyomot. Szemezgetett a csinos nővérkékkel, és a szomszéd szobában lévő csinos anyukával. Mindenkit teljesen elvarázsolt. A vérvételt azért nehezményezte, de alig 5 perc múlva már újra haverságban volt a nővérekkel.

A fiamat sem érdekelték a lovak, de mégis tetszett neki. Bukósisak még nem volt rajta, mert csak egy kis pónin ült, és végig fogtuk is, az apja ment mellette. Később, ha már ügyesebb, és nem leszünk szorosan mellette, fel kell vennie. Szerintem nem idegesíti, mert Ő szerencsére ruha téren elég toleráns. Jártunk úgy, hogy kicsit nyafogott az új cipőjében, és otthon vettük észre, hogy kipirosodott tőle a lába. Ilyen téren abszolut normál gyerekként működik. A napszemüveget is szereti. Igaz leveszi, mert Ő akarja felvenni.

Szanyaának:

A napirendi kártyák jó részét borítékban kaptam meg a címemre, mert nem tudtam elmenni az AOSZ-ba. (Én sem vagyok Pesti, csak bejárok)

Nagyon szereték fogmosós folyamatábrát (jó nagy képekkel)
Tudna valaki küldeni nekem?

Köszönöm.

Tényleg? Akkor nagyon rendesek. Eddig még nem hallottam, hogy postázna bárki is.
Ez a fogmosós téma enyhén szólva komplikáltabb, mint a napirend. Mi most csináltuk meg, kicsit leegyszerűsítettem, és 1 hét alatt ki is derült, hogy így nem jó. Kezdhetem elölről a részletessel. Ráadásul nagyon sok kép kell hozzá, és még piciben sem fér el nálunk, hát még ha nagy lenne.
Nézd meg a vizuális segédeszközök menüben Edináét, ott látod, milyen hosszú.
Szóval ezt át kell gondolni pontosan, hogy mi kellene.

Ott néztem, de nem verte ki a szemem. Munkahelyről netezem. Így elég nehéz.

Azért köszönöm.

Megkaptuk a módosított szakértői véleményt amiben 2 óra logopédiát és 4 óra auti spec fejlesztést írtak elő hetente. Most már "csak" az önkormányzattal kell megküzdeni, de amint itt olvasgattam ez sem lesz egy egyszerű menet.

Ha van esetleg ötletetek, taktikátok, tanácsotok ami beválhat azt megköszönöm előre is.

Ha a gyerek bírja az alkudozást akkor vidd magaddal!(Kérj időpontot) Ez pszichés ráhatás! Nehezebben mondanak nemet, ha látják az érintetett! És minden ígéretet írass le!

Bár, ha nincs pénzük sokra nem mehetsz!

Még 1-2 hét és kezdünk az oviban, utána mindent le fogok írni részletesen.
Kezd azzal, hogy a papír másolatát küldd be az oktatási osztályra egy levéllel, amiben az igényeidet leírod konkrétan (akár ugyanazt, mint ami a Szakértőin van). Tértivevénnyel!

Elvileg azt beszéltük meg az óvodavezetővel előzetesen, hogy esetleg együtt adjuk be az igényünket az önkormányzathoz, azaz hogy szeretnénk a szakértői bizottság szakvéleménye alapján a fiam mellé utazó gyógypedet kérni. Ír egy megkeresést az ovi és írunk mi és együtt adjuk be.

Nem jó. Az óvodának ez a dolga, adja le a saját nevében. Ha gondolod, kivárhatod a választ, 30 napon belül válaszolniuk kell. Utána kezdj el levelezni, ha negatív a válasz.
Ne levelezz együtt az ovival!
Mi úgy jártunk, hogy az ovi azt állítja, megigényelte nekünk az asszisztenst májusban, az önkorm. meg azt, hogy nem adták le! Egyik se adta nekem írásba ezen állítását.
Csak azt hidd el, amit Te adsz fel a postán, és megkapod róla a tértivevényt.

Hát akkro külön írunk. Mit érdemes beleírni? Mellékelni kell a diagnózist is, vagy az mindegy, a szakértő vélemény a fontos (amit egyébként ugyebár a jegyző is megkap alapból)?

Én elküldtem minden papírt, hogy ne legyen mire hivatkozniuk. Szóval szerintem küldd el a diagnózist, a Szakértőist, és a vonatkozó törvényrészletet (az érdekképviselet/jogszabályok menüben a legalsó, ott a link is a törvényhez) másold be a leveledbe.
Mi jelenleg ott tartunk, hogy megítélte az asszisztenst az önkorm., meg van hirdetve az állás, viszont a heti 3 óra fejlesztésből havi 3 valósul meg, úgyhogy ezügyben is kéne tennem valamit. Csak épp nem tudom, mit, ugyanis bár az EGYMI gyógyped.-je aranyos, csak épp neki nem marad helyzetben a gyerekem, az Autizmus Alapítványosnak meg de. Meg itthon is. Nem vagyok vele kisegítve, ha további heti 2 órát foglalkozik vele olyan, aki alapból értelmi fogyatékosokkal foglalkozik. Hiába strukturálom a foglalkozást, így sem működik a dolog.

Nálunk amúgy ez a dolog úgy ment, hogy az óvodában leadtunk egy példányt a Szakértői véleményéből + egyet a helyi Pedagógiai szolgálatnak.
Mi szerencsések voltunk abból a szempontból, hogy szept. kezdett el járni óviba és okt. elejétől már kaptunk fejlesztést ugyan még nem volt diagnózisunk. Sajnos óraszámunk nem volt meghatározva emiatt 3 órát kaptunk. 2 HRG úszás amire mi vittük + egy logopédia(amire semmi szükségünk nem volt még mivel nem beszél) sebaj pöntyögtek neki.
Nem próbáltunk többet elérni, mert max. kaptunk volna a logopédiából még, de az felesleges lett volna.
Amúgy elég nehéz év közben kiharcolni a fejlesztéseket, mert már megvan az órarendjük a fejlesztőknek és nem biztos, hogy belefér az időkeretükbe.
Idén még mindig ugyan arra a papírra, már 4 fejlesztést kapunk, mert az új óvink integráló és hála megszabadultunk a logopédustól, helyette jobbat kaptunk ua. még mindig nem auti specifikus.
Komolyan mindent magad intézzél hivatalosan akkor többre mész és a törvényekkel jelzed, hogy tudod a jogaitokat, mert azt szeretik elfelejteni.

Augusztus 29-én kaptunk diagnózist, szeptember első hetében már beszéltünk az ovival, és szeptember második hete körül elküldtük a Tanulási és képességvizsgáló bizottság felé a papírt. Most kaptuk meg a végleges módosítást.
Mi már beszéltünk két fejlesztő auti spec gyógypeddel is, az egyikük csak délutánonként tudná vállalni (ami nekünk nem igzán jó, mert pont a délutáni pihenőidőbe esne) meg egy másikuk aki januártól tudná vállalni valószínűleg délelőttönként de neki másik városból kellene hozzánk utaznia..
Most már "csak" a pénz hiányzik leginkább, hogy az önkormányzat megadja-e?

Többen írtátok, hogy az érintett gyerkőcnek étkezési problémái vannak. Azóta is motoszkál a fejemben, hogy ha azt írjátok, hogy 3 féle ételt, meg 10 féle ételt fogad el a gyerek, akkor azt úgy kell érteni, hogy mondjuk elfogadj A krumplipürét, A céklát, meg A tejbepapit? Vagy úgy, hogy a joghurtokat, a kenyérfélét, meg a savanyúságokat úgy összességében?
Mitől számít problémás és beszűkült étkezőnek egy gyerek és mitől "csak" válogatósnak és rossz evőnek? Mondjuk ha valaki csak pépes ételt eszik, akkor az több mint rossz evő, ezt értem, de ha eszik mindenféle állagút, akkor mi számít beszűkültnek (lehet, hogy nem így fogalmazzák meg)?