Téma: Autizmus mindennapok

Hát nem nagyon tudtam visszaolvasni, csak gyorsan akartam írni, hogy voltunk EEG-n a kicsivel és igazából normálisnak mondta a doki, de (valaki fogjon vissza, nagyon dühös vagyok) iszonyat ez az egész rendszer. Kaptunk időpontot, külön rákérdeztem (!), hogy mekkora csúszások szoktak lenni. Oh, pár perc max. Ok, rendben, 10:30, király, utána itt a napunk, végre tudok kettes programot csinálni a kicsivel. Ja, fél 1 után jutottunk be, addig egy 10 méteres folyosó volt a terep, ahol futkorászhatott a gyerek, nulla játék vagy játszósarok (1-es GYEREKklinika). Az EEGs nő röhögött, hogy ma én vagyok a második, aki 10:30-ra jött és neki nincs a PAPÍRján (nem számítógép, hova gondolok, 2012ben luxus lenne elektronikát használni ilyenre). Összesen 3-an jöttünk különben ugyanarra az időpontra. És minden nap több órás csúszás van, nem érti, ki mondta nekem, hogy nincs. És mivel mindenki ezért rohant, a végén a doki konkrétan 20 másodpercet szánt ránk, majd egyszerűen kirakott, kérdezni sem lehetett. Normális EEG-t írt a papírra, de voltak valami kiemelkedő theta hullámok, de nem volt "görcspotenciál". Jaj, de nem zártunk ki semmit, ha még egy rosszullétünk lenne, akkor még aznap kéne odamenni EEGre. Ja, és ne foglalkozzam ezzel, egyet kér csak tőlem, hogy lássam, amikor rosszul van (ugye megbeszéltük, hogy csak az oviban bírt eddig rosszul lenni). Mivan? Hogy lássam az oviban? És miért menjünk hozzá vissza, ha még egy ilyen lenne, akkor mi ez, ne menjünk pszichológushoz, hanem folytassuk a neurológiai utat vagy mi legyen? Jaj, hát erre a háziorvos sem tud mit mondani. Ne törődjek ezzel, csináltam, amit a neurológus mond. Mit, üljek mellette az oviban? Miért, van potenciális epilepszia veszély vagy nincs? Miért nem kaptam erre választ? Vagy azt a választ miért nem kaptam, hogy sajnos, nem tudjuk kizárni? Milyen válasz az, hogy ne törődjek vele?
Akkor újabb témába lehet beleásnom magam, bravo. Nekem kell nyilván kikutatni, hogy miket kell nézni az EEG-n, hogy mit jelentenek ezek a hullámok, hogy a tünetei alapján lehet-e potenciális probléma.
Ha valamiért, akkor a magyar egészségügy, az orvosok mentalitása és bunkózása miatt mennék el ebből az országból.

Szanya, Labolen!

Mi használunk a férjemmel Teamviewert, van is a gépen. De az csak úgy működik, ha a távoli gép épp be van kapcsolva, és pont abba a felhasználói fiókban vannak bejelentkezve, ahol dolgozni akar (azt hiszem váltani távoli gépről nem lehet), és a kódot megadják.

Szóval sztem egyszerűbb, ha hoztok magatokkal laptopot, netbookot, stb. van wifi, szóval lehet használni.

Ha hozol fejlesztő játékot, megköszönjük, a házi készítésű fejlesztő füzetek kifejezetten nagyon érdekelnek, de fejlesztő játékok is.

Felrakom addigra a gépre a BM-et, és magyar nyelvű pdf manualt elfogadok róla

Ja és elmondom majd a telepítési dolgokat is. A BM megújításáról adatvesztés nélkül. Egyébként többek között ezért is jó regisztrálni a BM-share-re, mert tárolhatod is rajta az anyagaidat, amihez bárhol hozzáférsz. Amikor feltöltesz valamit beállíthatod, hogy ki láthatja: csak te vagy a csoportod is vagy mindenki.

BM-et honnan érdemes letölteni? Csak ha magyarul töltöm le, akkor vannak benne magyar képek?

vagy a képekhez beleírni idegen nyelvűbe is tudok?

"Mi május végétől már nem mehetünk, mert összevont csoportok lesznek, és azt nem szeretném, mert nem lenne jó az állandó bizonytalanság, óvónő meg teremváltás a gyereknek. "

Ebben ne legyél olyan biztos, mert a fiam pl. állandóan a másik termekben akart lenni, mert ott olyan játékok vannak, amikkel még nem játszott.

Én a magyar orvosokat kötelezném kommunikációs tréningre. Képtelenek normálisan értekezni a betegekkel és azok hozzátartozóival.

De mai a szívzűröket jelenti, ott sajna ez van. nekem is voltak problémáim tavaly tavasz végén nyár elején. Elmentem dokihoz, szív ultrahangon nem látott semmit. Erre rám raktak egy 24 órás EKG-t, de megmondták ebből is csak akkor lesz valami, ha ez alatt a 24 óra alatt produkálom a tüneteket. De ez persze nem történt meg. Közben elmúltak a tünetek, így aztán hagytam az egészet a fenébe.

Persze egy kisgyereknél ezt így nem lehet.

Az én fiamat sem engedik június közepétől oviba járni, mert hát összevont csoportok lesznek, más más teremben, és hát a másik óvónénik nem ismerik a kártyarendszer stb. Próbálkoztam ebben is meggyőzni őket, már tavaly is, de nem sikerült.

Mimmo, nálunk megint előjött a pulcsirágás, most a pulóvere ujját rágja. Rendszeresen előjön. Ha rászólok, abbahagyja, el is felejti hetekre, aztán megint rág. Ma lenullázott egy új pólót is (annak a nyakát rágta meg).
Idegesítő.
A TimeTimer nagyon jó, Delejben van, de kisfiam kiviteti a többi órával együtt... Őt ne stresszeljék... Mi csak a leszedős időjelzőt használjuk most, de nagyon ritkán, meg ha valamit szeretnék, hogy pontosan tudja, hogy mikor történik, akkor kirakunk neki digitális órát, a napirendje mellé meg post-it-en odaírom, hogy mikor kezdődik az a program, és figyelmeztetem időnként, hogy nézze az órát. Ez időtartam jelzésére nem alkalmas, viszont mégis bevált.

Labolen, még nem akarok kattogni rajta, majd májusban körvonalazódik a dolog, ami előtt még próbálok intézni valamit. Nem drámai, de nem jó fordulat várható.
Jók, amiket mondtak Latkáról!
Szerintem is hozzál amit gondolsz, én kíváncsi vagyok a hand made cuccokra!

Kimni, ez tényleg tragikus, ami itt megy. Az igazán nem a pénzen múlik, hogy valaki hülyeséget beszél a telefonba. Nem is tudom, erre mit mondjak. Nem jöhetnétek át a Bethesdába? A doktornő autizmusban nincs otthon, de amúgy állítólag jó orvos. És nem kellett várnunk, bementünk, amikorra szólt az időpontunk (igaz, nekünk semmi extra nem volt, csak a reflexeit nézte).

Kisstim, én laptopot már nem cipelek, így is sokat kell majd cuccolni. (Meg amúgy sincs rajta a BM, valamiért nem tölti be a lemezről a gépem.)
A BM manualt küldöm mindjárt.

Kisstim, fönt van a link a 30 naposról az ajánlott oldalakban.
Benne van a magyar verzió.

Dreamer, az én fiam is imád más csoportokba menni.
Nekem is szokott lenni ritmuszavarom. Mivel OEP finanszírozottan csak hülyének néznek, bunkóznak és folyamatosan gyomortükrözésre akarnak küldeni, ezért elmentem egy vagyonért privát UH-ra. Persze abban a 10 percben nem produkáltam semmit. Azt mondta az orvos, hogy valami ionháztartási zavar lehet. ??? Ennyiben maradtunk.

HáromMackó, nálunk is összevont csoportok lesznek, de dolgozik az asszisztensünk, úgyhogy mehetünk bármikor. Mindamellett majd igyekszem úgy szervezni, hogy akkor menjünk, amikor a mi óvónénijeink vannak.

Tavaly csak abban a két hétben mehettünk amikor az ő óvónénijei dolgoztak és csak az udvarra, azaz 10x1 órát összesen, és ezt is csak úgy, hogy én is ott voltam. Egy hét után úgy döntöttem, ennek nincs értelme. Egy hónapra amúgy is bezár az ovi teljesen.

Vajon mitől rettegnek ennyire???

Mimmo, ha jössz vasárnap, elhozod azokat a tuti sk. fejlesztő füzeteket, amit készítettél?

Szanya, köszi!

Ezt az ovit sürgősen hagyjátok ott! ÉN nem járatnám olyan helyre a gyereket, ahol gyakorlatilag szörnyszülöttnek nézik. (Elnézést az erős kifejezésért!)

Nem tudom mitől félnek ennyire, nekem úgy tűnik egy óvónő az aki parázik a többi nem, sőt a régi dadus (sajnos most hosszabb időre betegállományban van) szerette, de legalábbis kedvelte Zolikát. Ő volt az akinek először adott puszit az oviban, meg a másik óvónénivel is szerintem kijön, s az jó dolgokat szokott modnani a fiamról, mikor minden nap rákérdezek mi van vele.

Amiért átvinném másik oviba, az az ott tölthető időtartam lenne, mert nincs garanica arra, hogy a másik oviban nem lesz ilyen-olyan óvónő, vagy dadus, aki szörnyszülöttnek, vagy legalábbis kerülendő, eltaszítanivaló problémának lássa a fiamat.

Szanya, ez az ovi dolog De én sem adnám ezt így fel! Te írtad a minap, hogy nem érdeklik a gyerekek, kivel van körülvéve! Ha biztosítani tudják neki vegyes csoportban is, amit most, akkor ne vedd készpénznek, hogy ez a fiadnak biztosan rossz lesz! Én megpróbálnám. Mi sok változást csináltunk végig az oviban, mindig mondták, hogy higgyem el, hogy a gyerekeket kevésbé érdeklik ezek, mint a szülőt. És pont a héten meséltem egy anyukának, hogy azt hittem, az mekkora baj lesz, hogy januártól külön épületbe (lényegében külön oviba) járnak a fiaim, de nem, egyiknek sem okozott még csak egy kicsi problémát sem (a nagytól féltem, az érintett-től, aki különösen ragaszkodott az öccséhez az oviban). Tudom, minden gyerek más, de pont a fiadnál nem biztos, hogy ez a sok változás olyan drámai lesz, hiszen az ő kis tárgyai megmaradhatnak, nem az emberekhez kötődik.
A ritmuszavarra: van ez a holter, azt szokták feltenni, ha ez érdekel, akkor ilyet próbálj szerezni, ezt 3 napig is felteszik - ebben a 3 napban érdemes kiprovokálni egy ilyen zavart.
Köszi a Bethesdát, oda fogunk menni, mert egy ismerősöm ott ajánlott pont neurológust! Vagy magánba, még nem tudom... nem akarok többet kockáztatni ezzel a 10 másodperces vizittel, nekem ehhez tényleg nincs tartalék energiám. (amúgy a kicsinek van ez a baja, ő az NT)

Kimni, nem, pont, hogy most van vegyesben, az teljesen jó. Épp ez az, hogy azt próbálnám meg valahogy, hogy vegyesben maradhasson. A változások tényleg nem zavarják, sőt. Még a tárgyakhoz sem ragaszkodik. Az egyetlen lényeges momentum neki a pár felnőtt, akit szeret. Ezen belül is a legfontosabb az asszisztensünk. Ő pedig lenne. Viszont vannak azért pedagógiai szempontok is. Jövőre már 6 éves lesz, az iskola előtti év nagyon fontos, ugyanúgy, mint az összes többi 6 évesnek, és ezt szeretném valahogy megoldani, hogy a legoptimálisabb körülmények legyenek. (Bár egyébként örülhetek, hogy egyáltalán bármilyen lehetőségünk van.)

Valamit hallottam erről a holterről, meg mintha azt is lehetne talán privátban is. Csak az a baj, hogy gőzöm sincs, mikor jön ilyen ritmuszavar. Vannak időszakok, mikor naponta több is van, és van, hogy egy csomó ideig nincs. Volt egy ismerősöm, akinek szintén ilyen megfoghatatlan ritmuszavara volt, aztán egyszer az egyik nem ugrott vissza, intenzívre került és 3x ütötték ki, mire helyreállt, de előtte napokig pörgött ezerrel a szíve. Azért ezt lehetőség szerint nem próbálnám ki, mivel 3 kórház intenzív osztályát is láttam már és az egy rémálom.

Szanya, olyan sokmindent olvastam el, hogy szerintem, mire a válaszhoz értem, már átalakult bennem az írásod, kissé szét vagyok zilálva. Majd vasárnap szóban megérdeklődöm a pontos helyzetet, most valszeg teljesen használhatatlan vagyok.
Ilyen ritmuszavara van a kisebbikemnek. De ez gyerekkorban veszélyes, felnőtt korban csak ritkán az - az ismerősöd hogy hagyhatta napokig így verni a szívét? Jó, hogy nem omlott össze a keringése... ez az egy az alap, ha előfordul egy roham és nem szűnik spontán 1 órán belül, akkor irány az orvos azonnal. És akkor biztosan nem jut el az ember (felnőtt biztos) az intenzívre. Ha van ilyened és nem szűnik, akkor a vágusz reflexet kell valahogy előhozni, ijesszen meg valaki, próbálj félrenyelni vagy próbál meg elaludni. Ha nem használnak, akkor doki. Tipikusan időszakos problémák ezek, van, hogy hónapokig semmi. PSVT-nek hívják, ha érdekel, erről tudsz többet olvasni a neten (paroxysmal supraventricular tachycardia).

Esetleg a tudatosan, ütemben köhögés is segít.
Mivel a köhögéshez eleve összerándul a mellkas, és benne a szív is. Van, aki még szívinfarktus esetére is ajánlja, hogyha a beteg észnél van, akkor köhögjön, mert ezzel vért pumpál. Én nem szeretném kipróbálni ...