Téma: Autizmus mindennapok

Pontosan!

Ez az anya gyere, ha hív, igazából. Csak ehelyett elfut. Vagy nem jön. Ezt akarnám alkalmazni akkor is, mikor a játszótérről indulnánk haza. Vagy mikor állunk egy helyben, és simán elmegy mellőlem. Szóval lehet rossz a cím, de a lényeg, hogy nem csak a séta közben szalad el. A kézenfogásra van külön oldalunk, de az csak kinyomtatva, mert azt nem itthon csináltam, és el is hagytam a kész ábrát a programból. De mikor indulunk haza az oviból, azóta, hogy ezt az oldalt mutattam neki, mindig mondja, hogy de én nem fogom meg a kezedet. Mármint, hogy nem akar így menni haza. No de majd jutalmazunk! Bár én megelékszek, ha akkor fogja meg a kezem, mikor átmegyünk az egy szem úton az ovi előtt. Atán meg jön mellettem. Általában nincs is szabad kezem...

Tomger:
Gratulálok a szobatisztasághoz! Ügyes a csemetéd!
Mi április 11-én megyünk a tanulási bizottsághoz vizsgálatra, már előre izgulok.

Labolen:
Szuper ötletet adtál a print screen-t illetően, kutakodtam a neten hogy a BM fájlformátumát milyen program tudja kezelni, de nem találtam semmit vagy csak nem jól kerestem...


Viki:
Örülök, hogy csatlakoztál hozzánk, én még újonc vagyok. Január óta olvasom a fórumot és rengeteg erőt és ötletet merítettem innen. Tesó ügyben nem tudok tanácsot adni, nálunk a kicsi még csak 9 hónapos.

Kisstim, Szanya:
Az április 15.-i talákozóra én is szeretnék elmenni, remélem nem jön közbe betegség.

Szanya:
A fórumot összecsúszva látom, alul nem látni a fórum oldalakat, így nem tudom továbbléptetni. Láttam, hogy jobb oldalra bekerült a Boardmaker Share banner, szerintem ez nyomta össze a fórumot.
Használ valaki Opera böngészőt? Nálatok jól jelenik meg a fórum cellája? Vagy váltsak át másik böngészőre?

Nem semmi mennyit írtatok!
VIKI, üdv a fórumon! Nálunk is dadog a nagy tesó sajna a kicsi szülése után fél évvel kezdte. Úgy gyanítjuk a kis tesó + az első osztály egyszerre + egy lelki megrázkódtatás együtt hozta ki, ennek 3 éve. Volt logopédia 2 évig, de nem sokat változott. Azért nem vészes. Nálunk elég nagy a korkülönbség és azt nem mondanám, hogy utálja a nagy tesó a kicsit, de bizony iszonyú féltékeny rá. És nagyon sokat nyúzza, bántja, szívatja.... Viszont a kicsi annyira örül sokszor a nagy tesónak és úgy követi mint egy kis pulikutya úgyhogy a nagy azért ettől ellágyul. Más mint nálatok. Lehet hogy külön kéne választanod őket és nem erőltetni az együttlétet, hátha csitul ez az utálat.
Csodálkozom hogy csak mostanában kezdtetek pecsezni. Mióta jártok a korai ovijába? Ott nem mondták hogy kezdjétek el? Igazából a mi fejlesztőnk sem forszírozta a pecset (mi is a koraiba járunk, de még csak heti 1 ó gyógyped foglalkozásra és majd talán ősztől a korais ovi)és a hoxa fóromon Edinától értesültem a pecsről. Biztos vagyok benne hogy az segítette fiamat a megszólaláshoz. Persze beszélgetni még vajmi keveset lehet vele. Echolál illetve amit meglát vagy megél egy egy történés azt közli velünk. Illetve kérni is kér mindent szóban amit pecsel kitesz. Tulajdonképp a pecs szavait kezdte kimondani legelőször.

A fórum oldalának összecsúszására már korábban is volt de 1 nap után meggyógyult, Sajna apa elment már aludni, de elötte valamit átállított hogy most 200 hozzászólás jelenik meg egyoldalon. Ezt nem tudom hogy csinálta. Viszont elötte azt mondta írjam át a web oldal címének a végén lévő számot (csökkentsem és megkapom az előző oldalakat)

Tegnap voltam Levivel a sashalmi Manoda oviban. Az intézetvezető nagyon szimpatikus volt, nagyon jó volt a hozzáállása a dolgokhoz. Bementünk az egyik csoportba, ahová most jár egy auti kisfiú. Kinnt volt a napirend tábla, Levi egyből kiszúrta - tetszett neki nagyon. De szokásához híven nem nagyon vett tudomást a gyerekekről, egyből rátalált egy autóra, már feküdt is le és forgatta a kerekét - azzal el volt egy darabig. A folyosón kiszúrta a Vigyázz magasfeszültség! jelet is - hozta a formáját... És busszal mentünk oda és vissza - 3 megállót!!!!! Ez nagy haladás nálunk, mert eddig nem lehetett vele tömegközlekedni. Bár a zajtól most is ki volt bukva, de lenapirendeztük és nagyon ügyes volt. Össz-vissz 2 és fél órát voltunk távol utazással együtt, de nagyon elfáradt. Mondta is hogy sok volt a zaj és zavarta nagyon.

Ma délután meg a Koraiban voltam a B. doktornőnél. A hozott Heim Pál diagnózisunkat nem támasztotta alá az ő vizsgálatuk. A szakvéleményt majd postázzák. Szerintük Levi nem autista. Azt mondta a doktornő, hogy velünk, szülőkkel van a bibi, méghozzá az, hogy mi elképzeltünk egy "ideális" gyereket, de nem olyat kaptunk - hanem egy kicsit másabb gyereket. Szerinte a mi nevelési módszereink valószínűleg nem jók, és mi alakítottuk ilyenné a gyereket illetve nem tudjuk elfogadni a másságot és nekünk az a kapaszkodó, ha van egy auti diagnózisunk. Felajánlotta, hogy egy másik doktornő megnézi a Levit, (ha akarjuk) 4x1 órában és ha a kollegája is vele egy véleményen van, akkor fel tudják ajánlani nekünk, hogy megtanítanak minket arra, hogyan neveljük a fiúnkat. Meg azt is mondta, hogy ott gyökerezik a probléma, hogy a férjemmel mindketten egykék vagyunk és hogy a családban nem volt kisgyerek, akit közelebbről ismernénk és mem tudtunk sehonnan sem gyereknevelési tapasztalatot szerezni
Kicsit csalódott vagyok, mert ők csak azt vették alapul amit ott láttak a Levitől. Amit mi nap mint nap tapasztalunk, az nem jön le ilyen "mesterséges" környezetben.
Ja és még azt mondta a doktornő, hogy megtanítanának arra minket, hogyan neveljük úgy a Levit, hogy ne legyen szükség napirend kártyákra és anélkül is együttműködő legyen.
Nagyon csalódott vagyok és dühös is. Nem tartom magam kiemelkedően szuper anyukának, de rossz anya sem vagyok.

LABOLEN, nem tudok a szabályos problémához hozzászólni, annyival elöttünk jártok. Ird meg ha ez a gyors jutalmazásos megoldás bejön. Én csak reménykedem hogy majd hasonló gondjaink lesznek.


Köszönöm a sok gratulát a szobatisztasághoz, kicsit vicces is. Tegnapról mára bepróbálkoztam éjszaka pelenka nélkül. Még száraz az ágy. És hozzá kell tennem, hogy nyár végén az 1-es klinikán voltunk még mert a fiam napi 3!! liter vizet ivott meg. Mániákus ivó!!! Még most is sokat iszik, ezzel nyugtatja magát. Este bár pisilünk, azért lehúz elalvás előtt 2dl vizet cumisüvegből:)

3 MACI, ha ez a napirendes beszélgetés nálatok így zajlik, a fiad beszédértése szerintem szuper
,, - Anya tegyél fel ide valamit. ,, VALAMIT ilyet mond?????
,,- Zolikám mi lenne, ha itthon másként csinálnánk. ,,És a feltételes mód nem zavaja meg a fiadat??

Sephora, hihetetlen amiket a korais pszichohölgyről írsz, Pedig amiket a fiadról írsz nagyon tipikusan autis. Csak a jobb nyelvi képességektől enyhébb, de hát attól asperger. Talán a 4 órás vizsgálat alaposabb lesz. Azt nem tudod kérni hogy SJ doktornő vizsgálja?

Még arra kiváncsi vagyok, hogy fiad mennyire fogja az érzelmeket. Azt hogy más szomorú, vagy baja van. Mennyire éli bele magát. Már csak azért is érdekel, mert Nálatok ugye jobb a szemkontaktus, feltételezem jobban megfigyeli az arcokat a fiad. (Az enyém 1-1 futó másodpercnél hosszabban soha nem néz rám) Esélyt sem ad magának hogy meglássa a mimikámat, illetve hogy hogyan mondom ki pl a mássalhangzókat...

tomger:
Igen ilyeneket mond (valami, senki, semmi, valahová, valamit stb.), és nem zavarja meg sem a feltételes mód, sem a tárgyas, vagy alanyi ragozás, az egyes szám, többesszám, felszólítás stb. Azt nem mondom, hogy mindent ért, de a lényeget többnyire leszűri. Ma reggel kicsit belezavarodott és átfogalmaztam Apa mondatát, mert ahogy Apa mondta, úgy nem értette, hogy most a Gabin néninek kell az oviba mennie, vagy neki kell az oviba mennie, mert jön hozzá a Gabi néni.
De ő maga is használ különböző nyelvtani formákat. "Ha én jó fiú leszek az oviban, akkor nézethetek mesét?" ilyet simán mond.

Sephora:
Hogy mondhatnak ilyet!! Még ha (hangsúlyozom, hogy ha)így is lenne, honnan veszi a bátorságot bárki, hogy pár óra megfigyelés után (ami a gyerekre irányult ráadásul), kielemezzen két felnőtt embert!
Ráadásul amiket leírtál sokkal tipikusabbak (szerintem), mint az én fiamnál voltak (csak ő akkor még szinte egyáltalán nem beszélt), és nekünk mégsem mondta senki, hogy nem jól neveljük Zolikát. Hát megvan a véleményem a doktornőről, de inkább nem írom le. Felejts el amit rátok mondott. Csak sóhajtozok és nem hiszem el, hogy valaki ilyet mond. Komolyan.

Sziasztok!

Tegnap nagyon belendültetek az írásba……….
Hozzászólnék, de valószínűleg, felhördültök:
A szabályokat bizony úgy tanítom a gyereknek, hogy bal oldalon van a tiltás és jobb oldalon a helyes megoldás.
A hangsúly a tiltáson van és előbb van a megoldandó feladat és utána a megoldás, szerintem.

(A szabályelkészítéshez kértem segítséget, nem én alkottam a képeket és olyan személy csinálta, aki ért hozzá.)

Bár lehet a balkezességem miatt gondolkodok sokszor fordítva.
A Korais dolgon viszont kitágult a pupillám. Nem hiszem, hogy az indulataimat féken tudtam volna tartani.
Szemtől szembe mondani vkinek, hogy rosszul neveled a gyerekedet és majd megmondom, hogy is kellene ezt csinálni……. hát. Ezen az alapon minden leendő szülőnek OKJ-s képzést is tarthatnának abból kiindulva, hogy még sosem csinált ilyet, úgy sem tudja hogyan kell és majd mi tudjuk a jó irányelveket.

Sephora, abszolút egyetértek a korábbi hozzászólásokkal! Hihetetlen, amit a doktornő mondott! Úgy tűnik, hogy kizárólag S. doktornőhöz érdemes ott menni.
Nehéz lehetett higgadtan tűrni egy ilyen véleményt!

Az viszont jó hír, hogy a Manodában még napirendi táblát is láttál. Eszerint valamelyest biztosan értenek hozzá.

A fórumot helyretettük. Most jól látszanak a számok?

Tomger:
Gondolkodtunk a férjemmel azon, hogy a S. doktornővel jó lenne megnéztni a Levit, de letettünk róla, főleg hogy a vizsgáló doktornő egy másik doktornőt ajánlott arra az esetre, ha más kollégájával is meg szeretnénk nézetni a Levit. (M. doktornőt ajánlotta), úgyhogy nem szeretnénk
bonyolítani a helyzetet.
Egyébként a vizsgáló doktornő szimpatikus volt, kedves stb... de szerintem enyhe érintettségű auti ügyben nem nagyon van képben és ő inkább nevelési hibának gondolja a mi problémánkat. Szerintem neki van egy ilyen elmélete és ő ez alapján itéli meg az enyhe eseteket.

Levi a szemkontaktust velünk, szülőkkel tartja, de pont tegnap figyeltem meg, hogy pl. az apukám élettársa aki tegnap vigyázott rá - neki nem néz annyi ideig a szemébe, és ahogyan a Heim Pál-os szakvéleményben is fogalmaznak "átsiklik" mások tekintetén.
Az érzelmeket szerintem egyre jobban tudja értelmezni, régebben amikor pl. dühös voltam rá valamiért, kinevetett. Most mintha már jobban értelmezé az érzelmeket. Próbálok neki erről is mesélni, rajzolgattam már neki pálcika figurákat akik mosolyognak, szomorúak, csodálkoznak stb... És ez úgy megmarad benne, azóta is emlegeti. Bár sírni, pityeregni a mai napig nem lehet előtte, mert ettől megijed és teljesen kiakad.

HámomMackó:
Köszönöm vigasztaló szavaid, jól esett nagyon. Ott nem reagáltam le a dolgot, mert láttam, hogy a doktornővel elbeszélünk egymás mellett és nem láttam értelmét nekiállni vitatkozni. Frusztrál ez a dolog, és mint kritika ha lehet így (is) értelmezni, nem tett jót a lelkiállapotomnak.

Curasso:
Nekem is pont az OKJ tanfolyan jutott az eszembe!!!!

Szanya:
Nehéz volt visszafogni magam, de nem láttam értelmét, hogy vitába bocsátkozzak.
Igen, most már látni rendesen a fórum oldalakat. Köszi szépen!

A doktornő azért bicsaklott meg, mert a jól kommunikáló, enyhe érintettségű aspiknál tényleg nagyon sokat lehet javítani ilyen dolgokon, és ahogy nő egyre észrevehetetlenebb lesz a hátránya, mert magas intelligenciájával pótolja azt, amit ösztönből neki nem adatik meg. Ezért valóban itt nagyon fontos a nevelés, és a tanító nevelés. A gyerek tényleg mindent képes lesz majd megcsinálni, amit szabályba lehet valahogy foglalni. Max. az lesz a gond, hogy ha túl sokat kell alkalmazni, akkor az roppantul fárasztja.

Nekünk mondta a fiammal foglalkozó hölgy, hogy attól, hogy egy gyerek megtanítható valami olyasmire, amit egy másik alapból tud, attól még az neki egy hátrány, hogy állandóan tudatosan kell alkalmaznia, nem megy ösztönből, mert leterhelést jelent.

Ami a szemkontaktust illeti, a fiam tegnap mondott valamit, ami ledöbbentett. Azt mondta, hogy ha neki sokáig kell valakinek a szemébe néznie, akkor könnyezni kezd a szeme.

Dreamer beküldte:
Erre szívesen reagálnék.

A fenn említetteket csak megerősíteni tudom. Baromira fárasztó így tanítgatni a gyereket.....
bizony látom a fiamon, hogy az állandó megfelelési vágy és a szabályok betartása iszonyatosan kifárasztja. Szegény állandóan kompenzál. KB 6 hetesek a ciklusai, amikor hagynom kell napokig pihenni és még csak a TSMT tornát sem hajlandó megcsinálni. Minden csipp-csupp dolgon kiborul a gyerek.

Egyébként nekünk most S. doktornő volt a felülvizsgálati orvosunk. Mi múlt év szeptemberében jelentkeztünk vizsgálatra és februárban sikerült rá sort keríteni.
A lényeg, hogy a doktornő is bizony azt mondta, hogy a kis ördögfiókám érintett bizony autizmusban.

Sephora: Az én fiam inkább érintett, mit a tied, de ha nekem valaki azt mondaná, hogy a gyerek különös dolgai és autisztikus viselkedése az én elrontott nevelésem következménye... Hát én bizony hirtelen természet vagyok, és nem tudtam volna megállni, hogy ne ordítsam le az illető fejét. És a mondandóm a "mit képzel magáról" formulával indult volna.
Én a helyetekben mindenképpen egy másik intézményben kérnék újabb szakvéleményt, és nem innen. Pláne, hogy nem is ahhoz kerülnétek, akit itt jobban ajánlanak, mint szakembert. Lehet várni kell egy-két hónapot, de szerintem ez a biztosabb. Intézményen belül megbeszélik az adott "esetet", lehet már nem is állnának hozzátok objektíven. Szerintem a Vadaskertbe vagy a Sotera érdemes lenne elnéznetek.
De az én ismereteim szerint neveléssel nem lehet autisztikus tüneteket kiváltani egy gyermekből.
Curasso: ha itt mindenki követ vetne arra, aki valamit máshogyan csinál mint a többség, akkor én már egy hegyomlás mélyén csücsülnék!
Igazából szerintem az oldaliság kérdésnek nincs nagy jelentősége, csak az lehet a fontos, hogy adott gyerek esetében mindig következetesek legyünk. Bár lehet, hogy a rugalmasabb gyerkőcök még ezt is elfogadják, hogy hol itt, hol ott van a tilos és a helyes. Meg az lehet az előnye, hogy ha mindenki egyféleképpen csinálná, hogy az ilyen letöltő oldalaknál nem kéne átvariálni az ábrákat. Bár ahogy néztem, ott is van elég változatos, mindenféle formátum.
Kérdés: aki már volt tavaly a sétán, az tudna valami beszámolót adni? MErt gondolkozom azon, hogy mi is elmennénk, de nem tudom hogyan zajlik. Az elején van egy beszéd, vagy az indulásig mit csinálnánk? És mit csinálna a gyerek? Nem zavarná a tömeg? ÉS nem hosszú az a táv gyalog? Az enyém nem is szeret igazán gyalogolni... Vagy ide gyerek nélkül kell menni??? Teljesen el vagyok veszve ebben a dologban, és így nem is tudok dönteni, hogy jó lenne-e ez nekünk.

Az Atwood könyvben külön ki van hangsúlyozva, hogy ha egy Aspi vagy auti rendszeresen jár közösségbe, akkor szüksége van plusz szünetekre az iskolai szüneteken kívül, amikor a többiek iskolába járnak, ő meg otthon kipiheni őket. Nálunk ez be is vált. Az igazgatónő támogatja, hogy néha egy-két napot kihagyjunk, ha e-mailt írok neki, akkor azt a hiányzást igazoltnak tekinti. Mondjuk eddig azért nem olyan sokszor éltünk vele, mert amikor most februárban éreztem rajta, hogy kéne neki, akkor spec. meg is betegedett, szóval amúgy is otthon volt. Persze ilyenkor meg pótolni kell, és ez is nehéz.

Sephora:
Kb olyan volt amit a dokinő mondott, mint az, hogy jópár évvel ezelőtt az volt az elmélet, hogy az anyai szeretet hiánya miatt lesz a gyerek autista.
De hogy ne csak a régmúltból jöjjenek szürnyűségek.

inforadio.hu/hir/tudositoink/hir-482314

Én tavaly votlam a sétán, gyerekkel, férjjel.
A Duna kórzón a királylány szobornál volt a gyülekező.
Önkéntesek adtak kitűzőket, lufikat. Akik ismerték egymást beszélgettek. A lufikra lehetett kívánságokat írni.
Egyszer elindult a menet. Voltak riporterek, kamerák. Szép normális menetbe rendőri kísérettel a Parlamenthez mentünk. Kulka János felolvasott a színpadon, volt éneklés is. Azt hiszem a Palya Bea volt. Sajnos nem mindenki engedhette el a lufikat a kívánságával, mert korlátozva lett a lufik száma.

Aztán kicsit megtapostuk a gyepet a Parlamentnél és hazamentünk.

Gyerek az apja nyakában utazott az út felén biztosan.

Sünöcske.
És szeret Szanya nagyon "Alternatív" lenni .Nem jó neki a jól bevált "recept " az túl egyszerű lenne , és nem ad okot vitára se , túl uncsi .