Téma: Autizmus mindennapok

Babszi: Most kegyetlen leszek! Ébredj fel! A tartozásod nem a gyerek miatt van! Ha nincs rá keret, akkor tanuld meg te fejleszteni! Rengeteg ötlet van ezen az oldalon is és a neten is.
Nem tudom dolgozol-e? Azt kell mondanom, ha belesüllyedsz az önsajnálatba, az nem fog előrébb vinni! Javaslom írd fel egy lapra mi okozott aznap örömöt! Próbáld meglátni a fényt, mert ha magadat hergeled, hogy milyen szar, akkor a sötétségbe maradsz. Jó, hogy van támaszod a férjed, de gondolj arra neki is szüksége lehet az erődre, ő is kimerülhet. Milyen fejlesztésre jártok? Az óvodában is kap fejlesztést gondolom?!

Szanya, majd egyeztetünk G is szokta emlegetni Z-t.

Jó ötlet, kipróbálom.

Nembiztos, nem biztos Viszont a mutatás az kommunikáció. Az autizmus pedig egy olyan fogyaték, amiben a kommunikáció sérül. Ha tehát 1 évesen már mutat a gyerkőc, az jó jel.
Ennyi idősen az én fiam pl nem mutatott, mindössze ránézett arra tárgyra amiről kérdeztem. Innen tudtam, hogy érti mit beszélek, ő viszont nem tudta, hogy rá kéne, lehetne mutatni a kérdezett dolgokra, visszajelezve nekem, a kérdezőnek.
A mutatásnál még pozitív, ha ő pl rámutat tárgyakra és ezt kérdés funkcióban -mi ez?- használja, még ha nem is beszél hozzá.

Sziasztok. Azt gondoltam, hogy végre van egy hely, ahol az emberek megértik egymást. sajnálom, hogy ez nem így van.
Sünöcskének üzenem: A kisfiam múlt héten szerdán kapta meg a végső diagnózist. Még nem kap semmilyen ingyen fejlesztést. Lehet, hogy önsajnálatban vagyok, nyilván elmúlik idővel, de nem ilyen hamar. Még ha igazad is van, akkor sem tudom most elfogadni, amit mondasz. Csak hogy tudd. Azzal, hogy pont most akarsz kioktatni, nem segítesz, hanem még mélyebbre nyomsz lefelé. Voltam már orvosnál és kétféle gyógyszert szedek. Szívritmuszavarom is lett, erre egy harmadikat. Amúgy: igen, nem dolgozom április óta. Januárban ment a kisfiam oviba, azóta összesen 9 hetet töltött bent a betegségei miatt. Mivel egyikünk munkahelyén sem tolerálták a sok betegállományt, úgy döntöttünk, hogy az lép ki a munkahelyéről, aki kevesebbet keres. Én a BGF-Pénzügyi és Számviteli karán dolgoztam közalkalmazotti fizetésért. Én maradtam itthon. Ez a helyzet. Kérlek, mielőtt bárki felett pálcát törsz, legalább tudd meg, hogy mi a helyzet pontosan.

Tomger, oké.

Babszi, Sünöcske segíteni akar, ki akar húzni a depresszióból.
Mindannyian tudjuk, hogy most kb. milyen helyzetben lehetsz. Nekünk sem volt ingyen a fejlesztés, sem az elején, sem most. Mi 1 évig próbáltuk a diagnózis megkapását kitolni, így az akkori támogatás kiesett, mindemellett 2 éves kora óta jártunk TSMT-re és auti spec. fejlesztésekre, elég húzós költségekkel. A férjeink megszakadnak, többen külföldre mentek dolgozni, hogy előteremtsék a költségekre valót. Van amelyik anyuka dolgozik is mellette 8 órában. Van itt szívbeteg, cukorbeteg és mindenféle egyéb más betegséggel küzdő szülő. A nagyszülők általában senkinek nem segítenek, nekünk pl. nem.
Egyéb kérdések: Pl. hogy kap-e a gyerek asszisztenst. A Te kisfiad (és az enyém, meg Tomgeré) kapott asszisztenst, a többieké nem. Van, akinek 2 autija van, de van olyan család is, ahol 3-4 gyerek van és abból még 1-2 egyéb fogyatékossággal él. A Te kisfiad beszél, többeké nem. Van aki az összes pénzét, házát, kocsiját elköltötte a gyerek fejlesztésére.

Próbáld a pozitívumokat is nézni. Nem kioktatni akarunk, csak szélesíteni a perspektívát. Tisztában vagyok vele, hogy egy súlyos depresszióban az ember hangulata nem választás kérdése. Bízzunk benne, hogy használnak a gyógyszerek és meglátod, hogy a helyzet javítható, megoldható. Nem belenyomni akarunk a depresszióba, hanem felhúzni legalább magunkhoz.

Babszi: Gondolkoztam írjak-e neked, mert most elég érzékeny vagy és minden szavamat támadásnak veszed! Én aztán biztos nem akartam pálcát törni feletted, kioktatni meg a legkevésbé. Jeleztem is, hogy kegyetlen leszek!
Sorstárs vagy és mi egy nagy család vagyunk! A családban én vagyok Dr. Csernus.

Milyen fejlesztésre viszitek?

Szanya:

Gizmo körme valószínűleg le fog esni, mert a genny a köröm alá ürül és megfúratni meg nem akarom a sebészeten.

Dr. Csernus!!!!
Óóóóóóóóó szegény Gizmo.

Szia Tomger!

Gondolom nekem írtad a mutatásos magyarázatot. Köszi.

Ma érdekes dolog történt. Kisfiam most elég sokat velem volt és több nap után végre lementek játszani az apukájával a földre. Valamit csinált, amire a férjem megdicsérte és azt vettem észre, hogy felnéz rám és mosolyog. Ezt most öröm megosztásnak veszem.
Ez is ma történt: levette rólam a napszemüveget, majd megpróbálta visszatenni és egyszer mintha magára akarta volna tenni. De lehet, hogy csak behalluztam.
Amiben még bízok nagyon az az, hogy imádja a vele egykorú és pár évvel idősebb gyerekeket. Nagyon érdeklik.
Viszont most megint nem akaródzik hallgatni a nevére. Mintha direkt szívatna. Megyünk a Koraiba pár hét múlva, megkérem őket, hogy ezt "teszteljék le". Mert egy anyuka azt mondta, hogy neki egyből odanézett, mikor mondta a nevét.

Na majd meglátjuk.

Babszi: Fel a fejjel, senki nem akar itt téged bántani, csak mindenki a saját ötletei alapján felhívni a figyelmedet arra, hogy nem szabad feladni a harcot.

Igaz nekem még csak kételyeim vannak a fiamat illetően - amit valahol szégyellek is -, de már bennem is felmerült a miért. Hogy miért kell mondjuk másfél-két évet bizonytalanságban töltenem. Miért kaptam azt a sorstól, hogy nem legyek benne 100%-ig biztos, hogy minden OK? Miért kell Dévényre járnunk? Talán nem kellett volna olyan sokáig dolgoznom? Miért nem szólt senki, hogy a vizesedés, magas vérnyomás gond lehet? (Volt fogadott dokim)
Mindegy, nem sorolom. Nézem a sok anyukát, beszélek velük. Nem érzik mennyire nagy kincset kaptak azzal, hogy egy kommunikatív értelmes kis lény van ott velük. Sokan leintik a gyereküket, hogy ne beszéljen, "fogja be". Mindent megtennék azért, hogy a fiam egyszer csacsogjon. Remélem így lesz.
Férjemnek nincsenek kételyei, optimista.

Babszi
Hidd el, tudom milyen, mikor valaki igy erzi magat, ahogyan te. En is sokszor ereztem/erzem igy magamat, igaz, en akkor inkabb elbujok a vilag elol, a forumon biztosan nem osztanam ezt meg, nem akarnek sokkolni senkit...de nem vagyunk egyformak. Ja, nekem egy aspergeres + egy auti gyerekem van, es nekunk is eleg friss a kicsi diagnozisa (most probalom feldolgozni, hat egyelore nem nagyon sikerul nekem sem).
Sunocske nem kioktatni akart, es nem is palcat torni feletted, ez egeszen biztos! Segiteni akart neked, ugy, ahogyan o kezelne a helyzetet. Mert abban sem vagyunk egyformak, ki milyen strategiaval probalja magat kihuzni a melybol..

Mas
Szanya, lattam az AA oszi tanfolyamokat, koszi, hogy megosztottad.
Latom, ezek ot naposak, azon lamentalok, hogyan tudnek hazautazni, a gyerekeket apukajukra hagyni huzos ennyi idore...Legszivesebben mindre elmennek, de nem fog menni. Igazabol a haladot neztem ki..
Volt valaki esetleg ilyen AA okitason mar? Bevallom, arrol viszont fogalmam nincs, mit jelent "az inkluziv neveles alapjai", probalok utananezni, de ha ti tudjatok, es epp van par percetek, vilagositsatok mar fel legyszi

Szia Nembiztos!

Latom, egyszerre irtunk Babszinak, es ugyanazt kb, csak mas szavakkal
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Amugy jo dolgokat irsz a fiadrol, en nem ereztem semmit, ami nagy aggodalomra adhat okot. Lehet, a kovetkezo par honap fejlodeset latva megnyugszol maj, kivanom, hogy igy legyen. Amugy ebben a korban nagyon edesek a gyerekek, elvezd is kicsit, mert hamar elmulik

Szia Babszi,Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Tomger, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Zorka, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Süni, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szia Zorka!
Az a helyzet, hogy én mindig úgy éreztem, hogy nagyon messze vagyok azoktól, akik majd egyszer bármilyen hasonló szituációban találják magukat. A munkahelyemtől nem messze volt egy napközi, ahova sérült gyerekek járnak dolgozni. Láttam őket nap, mint nap és valahogy azt éreztem, hogy fényévek választanak el tőlük és a szüleiktől.
Két autit nap, mint nap láttam. Az egyikről a mai napig nem tudtam eldönteni, hogy miért járt oda dolgozni, annyira "normális" volt, azt leszámítva, hogy nagyon kerülte a szemkontaktust. Mivel nekem fogalmam sem volt róla, hogy milyen ez, többször néztem őt a buszon, de sose nézett vissza, nagyon próbálta kerülni a tekintetemet. Érdekes srác volt. A másik dőlöngélős, monotonon beszélő fiatalabb kb. 20 körüli fiú volt és sose arról beszélt, amit a másik kérdezett tőle.

Zorka: Bármi is történjék, én küzdeni fogok azért, hogy a legjobbat hozzam ki a fiamból. Érzem, sok változást hoz ez az év is és már várom, hogy megtudjam a válaszokat. Az, ahogy átölel, bármit megér. Nagyon szeretem! Érzem, hogy szeret! Hihetetlen, hogy abból a kis feszülgetős ordító csecsemőből mára egy ilyen szelektív hallású kis szeretetgombóc lett! <3

Szanya, megcsináltam. Valószínű, hogy a kisfiú tekintetével van gond.
No nem sikerült kiszednem belőle, viszont abban a pillanatban, amint meglátta a kisfiú fényképét a lapon, befogta a szemét és mondta hogy tegyem el.
Annyit mondott, hogy nem az anyajegy zavarja.
Aztán visszajött és kérte, hogy adjam oda a lapot. De amint adnám megint befogta a szemét. No mondom nézd csak, összehajtom a lapot, nem lehet látni mi van rajta. Erre felbátorodott és kinyitotta a szemét. De még így is átlátszik a papír és így a lap hátulján is lehetett sejteni mi van rajta. Arra mutatva kérdeztem, hogy a szemét nem szereted? És azt mondta igen...

Zorka, én nem voltam az egyhetesen, de szerintem ez a haladó az elnevezéséből adódóan inkább pedagógusoknak szól (inkluzív: befogadó együttnevelés), meg úgy is hirdetik, hogy akkreditált pedagógusképzés. Lesznek egynapos képzéseik is, az inkább való szülőknek szerintem, de ha gondolod, akkor írj nekik mailt, fognak válaszolni.

Frézia, ez a gyerekszáj óriási!!!

Nembiztos, nagyon aranyos lehet a kisfiad.

Tomger, legalább kiderült valami. Viszont érdekes, hogy csak az ő tekintete zavarja. Hát ezeket a jelenségeket nem fogom megérteni soha az életben.

NB: Annyi szépet és jót írsz erről a gyerekről! Nekünk nagy út volt addig, hogy ha róla beszéltünk v. megdicsértük legalább elhúzta a száját és jelezte vette az adást. Szerencsére a miénk is nagy bújós. Imádja puszilgattatni magát, de csak tartja a nyakát, talpát...stb., ő tőle kapni külön kegy. Arcomra még soha nem kaptam.

Frézia: legalább nevethettem is ma!

Tomger: Nem lehet, hogy a kisfiú nagyon a szemébe néz közelről? Andris menekült egy csoport társától, mert az mindig megfogta az arcát két oldalról: -Beszélj már! Nagyon szimpi volt neki a fiam és ő irtó nagy dumás volt.

Zorka: Milyen az idő felétek?

Sziasztok!
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Köszi!

Babszi: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Makilla: Köszi az emailt!!!!!

Csino, nem tudom, hogy most hogy van, elvileg csak az mehet, akit ott diagnosztizáltak, de régen simán oda lehetett menni egy diagnózisért, most már viszont körzetes a rendszer, úgyhogy lehet, hogy nem fogadnak. Az EMÚ képzések másfél órásak, a szülők dicsérik, de az időtartam miatt gondolom a lehetőségek szűkösebbek. Lesznek az AA-nak 1 napos képzései, ha nagyon kevés az időd, akkor talán azt lenne érdemesebb megcélozni, mert az egész napos szokott lenni.

Nagyon sokan válaszoltatok nekem, borzasztóan jól esett. Később fogok is rá válaszokat írni és reagálni, de most valami más:
Én 38 éves vagyok és van egy 20 éves fiam is, aki felsőoktatásban tanul. Egészen elképedtem azon, amit mondott. Tudni kell, hogy megmagyarázhatatlan kötelék van köztük, folyton egymást várják. Szóval:
"Anya, végre gondolkozz el azon, hogy az öcsém hogy érzi magát. Mert Te is látod, hogy mennyire boldog. Szerintem csak téged zavar, hogy nem áll be a " sorba". Bár én tehetném meg azt amit ő. Nem törődni a következményekkel, kihisztizni amit szeretnék csinálni, egyedül maradni a gondolataimmal, nem játszani olyan gyerekekkel akik nem érdekelnek, ha nem kényszerítettél volna rá olyan dolgokra, amit nem akarok. ha nemet tudtam volna mondani olyan ételekre, amit nem szeretek. Milyen jó lett volna, ha mindezt megtehettem volna. Miért erőltetted játsszak ezzel vagy azzal, amikor láttad, hogy nem akarok? Miért erőltetted, hogy bemenjek az ugrálóvárba, amikor láttad, hogy nem szeretnék. stb És miért nem fogadod el, hogy az öcsémben végre van annyi, hogy nem teszi meg? Hogy ő azt csinálja, ami neki jó. Ha kommunikálni akar valakivel, akkor fog. Ha játszani akar valakivel, akkor fog. Ha épp egyedül akar lenni, akkor azt csinálja. Kérlek, fogadd el anya. Én büszke vagyok rá, hogy ilyen az öcsém.Soha nem akarom, hogy megváltozzon és olyan legyen, mint mindenki más."
Na ezt mondta az én 20 éves fiam.