Téma: Autizmus mindennapok

Lányok: kösz a reakciókat. Egyébként én is azon a véleményen vagyok, mint ti mindannyian és nagyon félrevisz egy-egy ilyen cikk! Amin elgondolkodtam, hogy a nagyon enyhén érintett gyerekeknél (mint az én lányom is) vajon tényleg jó-e címkével ellátni őket. Aztán arra jutottam, hogy sajnos igen, mert embertársaink hozzáállásán nehezebb változtatni, mint a gyerekeinket alakítani. Én azt vettem észre, hogy Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szanya!

Ha tenger van ,én nem vitázom!

Hol lehet golfozni? Lányom oda lenne érte.

Manka, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Edina, na jó, egye kutya, nem vitatkozunk. Majd beugrándozunk a cápák közé, az is csinál adrenalint.

A golfozásról küldök képet meg címet.

Szanya: egyet értünk, csak szomorú ez a helyzet

Manka, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Sziasztok
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Érdekes volt a cikk. Ugyanolyan kétségekkel olvastam, mit amilyen kétségekkel fogadom a fiam diagnózisát.

Ugye nekünk nagyon friss az egész, de úgy érzem, ez a rendszer tényleg nem jó így. A napokban találtam egy adatot, ami szerint minden 68. ember érintett az autizmusban. Namármost ha ez így van, akkor totális megbélyegzésnek érzem ezt a bizottságosdit. Miért nem lehet egy olyan felállás, hogy aki meg tudja oldani magánúton vagy bárhogy a gyerek fejlesztését, és a gyerek mondjuk bizonyíthatóan alkalmas arra, hogy "normál" iskolába járjon, azt nem bélyegzik meg a bizottsági véleménnyel, hanem kérik mondjuk, hogy mutassa be a szülő, hol fejleszti a gyerekét?
Mi most ott állunk, hogy nem értem, mire lenne jó nekem a bizottság, mivel minimális az esélye, hogy a bölcsiben auti. spec. fejlesztést kapjon a fiam. És mivel elvan ott (nem szereti, de elvan), ha ugyanígy ellenne az oviban is, mi értelme annak, hogy integráló ovit keressünk neki távol tőlünk, ahol valószínűleg megint nem lenne megfelelő fejlesztés? Nem értem a rendszert, mi van azokkal, akik diagnózist kapnak, de nincs pénzük magánfejlesztésre és az állami intézményrendszer által nyújtott fejlesztés nem szakszerű? Nekik ennyi...?

Lehet, hogy nem jól látom a dolgot, de ez jött le nekem eddig abból, amiket olvastam.

Szanya, köszi, ez megnyugtató, bár tudom, semmit nem jelent (sajnos) ránk nézve.

Még a fejlesztésre visszatérve: Edina, amit Te leírtál a fiadnál, az rengeteg. Hogyan győződtél meg róla, hogy az megfelelő, auti. spec. fejlesztés lesz?

Makilla, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szanya Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szanya: már épp akartam kérdezni, mi van veletek, csak nem mertem, hátha leírtad nemrég a fórumon. Sajnos nagyok az elmaradásaim...
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Edina: Megkérdezhetem, hogy a lányodnál hogy oldod meg az autispec nevelését?

Edina Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szanya ! Vannak ötleteid
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

A tévében volt a múltkor,hogy ez az ős ídők óta meg van az emberben,ősi ösztön.
Természetes félelem, génjeinkben van, ami más attól félni kell! Szerintem ez így helyes.Egyébként már lehet kihalt volna az emberiség.
Néztem egy psziho előadást és a prof, azt mondta:
"- Vegyük már észre mennyi "elme beteg" ember van kinn az utcán közöttünk és ha látunk egyet szigorúan tilos reagálni ha kötekszik vagy hozzánk szól.Kiszámíthatatlan a reakciójuk.Az intézetek nyugodt helyek hiszen ott ellátják őket!"
Nem autistákról volt szó .
Ha belegondolunk egy átlag ember hogyan is tudná megkülönböztetni hírtelen ,hogy ez most aranyosan fura ,hóbortos ,vagy vigyázzni kell mert bekattan és megüt vagy belök a villamos elé.
Mielőtt a fiam megkapta a diagnózist fogalmam nem volt az autizmusról és most sem lenne ha nem kapom meg Őt. Szerintem túl szigorúak is vagyunk a többségi társadalommal szemben, egy vakot vagy mozgás sérültet de még a nagyot hallót is fel lehet ismerni na de egy külsőleg helyes gyerköcről honnan kéne tudni,hogy most Ő azért kiabál mert zavarja a zaj. Az oktatással szemben is lehetnénk elnézőbbek, hiszen a mai napig nincs autizmushoz tankönyv vagy spec.tan anyag.A tanárok meg asszerint tudnak az órára felkészülni. Nehéz ügy ez !
Az elején engem az is megdöbbentett ,hogy a gyógypedagógusoknak szakosodni kell , és nem ért mindenki az autizmushoz, sőt!


Csino:
Mi a koraiban kezdtünk és minden mozdulatát figyeltem a gyógypedagógusnak, ha nem értettem valamit megkérdeztem.Minden könyvet amit ajánlott elolvastam.Konzultáltunk a gyerekről havonta ezek az évek nagyon sokat segítettek.Utána önkénteskedtem 1.5 évig a vadaskert auti osztályán, sokmindent megtanultam és persze itt is járt a fiam gyógypedagógushoz ,amikor csak lehetett benn voltam és néztem csendben hogyan dolgoznak és mit kell csinálni ha helyzet van.Közben rengeteg szülőképzést végig csináltam és tanfolyamot stb , elvégeztem a gyp és ped.asszisztensit is. A lényeg hogy a szakemberek segítségével pontosan megtanultam mikor mire van szüksége a fiamnak és hogyan tudom azt megtanítani neki.Hosszú tanulás volt de megérte. Ha nem csinálom szerintem még mindig nem beszélne.Neki a PECS tanítással esett le, mire jó a kommunikáció.

Makilla
Lehet még korai és kell egy kis ídő mire "megérik" a közeledés.

Sziasztok.megy a fiam oviba milyen papirokat kell beszerezzek ,hogy szeptembertől ingyen étkezzen.autizmus spektrum zavar a diagnózisunk van.köszi a válaszokat.

Csino, az elve a bizottságosdinak az, hogy biztosítsa az intézményi ellátásnál a fejlesztést ÉS azt, hogy az ellátásnak meglegyenek a személyi és tárgyi feltételei. Sokféle fogyatékosság van, egy átlagos óvónő vagy tanító nem érthet mindenhez. Az intézmények felosztják, hogy melyik milyen fogyatékossági ágat vállal és ennek megfelelően mennek továbbképzésre a pedagógusok, ennek megfelelően bővítik a fejlesztő eszközeik készletét, stb. Ez az elv. Gyakorlatban viszont a pedagógusoknak általában saját maguknak kell finanszírozni a képzésüket, szabadság vagy pihenőnap alatt tudnak ezeken részt venni, az intézményeknek rendkívül kevés lehetőségük van eszközöket beszerezni, szakgyp. általi mentorálási lehetőség akkor van, ha van valami pályázat, stb.
Tehát az elv az még jó volt, mikor kitalálták, csak szokás szerint nincs megteremtve a megvalósításhoz semmi.
Hogy mi lesz azzal, akinek nincs pénze privát fejlesztésre? Két eset van. Van pár verzió. Vannak, akik kalapoznak a neten, van, aki feladja és nem csinál semmit, van aki kiver több fejlesztési órát a helyi (ingyenes) ellátóból és van, aki azt csinálja, mint pl. Edina, hogy kitanulja a szakmát és nyomja önállóan (is). Ez utóbbit egyébként muszáj (lenne) mindenkinek, mert az autizmus-specifikus megközelítésnek folyamatosnak kell lennie otthon is. (Nem azt mondom, hogy mindenki végezze el a Bárczit, de a szülőképzésekre el kell menni és el kell olvasni a könyveket.)

Erről jut eszembe:
Mi van a távokt. progival?

Ne haragudjatok, hogy megint ezzel jövök, de megvan a papír, amit aláírtunk. Ez az I. sz. Szakértői Bizottság, a nyomtatvány címe Szakértői vélemény iránti kérelem. A Magyar Közlöny 4 oldalas formanyomtatványa.

Akkor ez most az a bizonyos bizottság, akik, ha kimondják a diagnózist, az bekerül az Oktatási Hivatal rendszerébe és onnantól a gyerek csak autikat ellátó integráló vagy spec. intézménybe mehet?

Meg vagyok lőve, mert megvan a bölcsis gyógypedagógus neve. De hogyan tudnám eldönteni, ő ért-e ehhez a területhez? Mert ha tudnám, hogy ő ért hozzá, talán lenne értelme a bizottsághoz menni, mert:

a, a gyerekem megfelelő fejlesztést kapna a bölcsiben, akár 3 alkalommal hetente
b, a bölcsivel megmaradna a "jó" viszony

Ha a gyógyped. viszont nem ért speciálisan a területhez, akkor nem látom értelmét rohannunk, bizottsághoz később is mehetünk. A fejlesztést pedig úgyis intézzük a Koraiban és más úton. A gond az, hogy ebben az esetben, ha megpróbáljuk visszavonni a kérelmet, feltételezem, a bölcsi nem fog örülni neki és nem tudom, utána akarom-e ott tartani a gyereket (ha elmérgesedik köztünk a viszony)

Edina, nem semmi, amit végigvittél. Ez mennyire gyakori tapasztalatod szerint az auti gyerekek szüleinél, hogy pályát változtatnak a gyerekük érdekében? Nekem ezzel annyi a gondom, hogy anyagilag nehéz menedzselni, nem mintha most nagyon jól keresnék (közalkalmazott vagyok), de szerintem gyógyped. asszisztensként még kevesebb lehet a fizu, önkénteskedésről nem is beszélve.

Szanya, persze, értem a rendszert, csak azt nem értem, miért nincs olyan lehetőség, hogy pl. felmutatom, hogy én magánúton fejlesztem a gyereket (mondjuk igazolom, hogy ide-oda hordom őt, és időnként megjelenek a bizottság előtt vele, bizonyítandó a fejlesztés eredményét). Miért gondolja az állam, hogy ezt teljesen ki kell venni a szülő kezéből.
A Te gyereked hová menne suliba? Amúgy ilyen barátosdit már hallottam régebben, pedig szerintem az nem is auti gyerek volt. De persze valóban bizarrul hangzik.

Csicsa!
A autizmus diagnózishoz kapott MÁK papírt ha beviszed akkor 50%- kell fizetni az ebédre csak erre nem jár 100% térítés.Viszont ha kaptok gyermek nevelési segélyt / változások óta nem tudom most ,hogy hívják/ akkor jár a 100% -os térítés.

Bocs, még egy kérdés: A Vadaskert és az Autizmus Alapítvány diagnózisa olyan, hogy automatikusan bekerül a rendszerbe/elkerül a bizottsághoz?

Mert ugye a Koraiban alá kellene írni, hogy engedjük-e a továbbítani a véleményüket a bizottságnak. Vajon a fenti intézményekben mi a gyakorlat?

Köszi!

Manka!
Most már nagyon nehezen.Ha már vele is kiderült volna 3 évesen mint a fiamnál könnyebb lenne.Ő 11 évesen kapott diagnózist szóban. Addig azokat az eszközöket használta amivel az öccsével tudott " kommunikálni és konfliktust megoldani".Könyvet olvasott " autista a testvérem" .
Mikor kiderült,hogy szüksége lesz neki is dolgokra akkor elkezdtük, a napirenddel, folyamat ábrával, és szociális történeteket beszéltünk át .Mikor nagyobb lett akkor az Életvezetési útmutató aspergereseknek" cimű könyvet. Pszichológushoz járt az öccse miatt és az iskolai konfliktusok miatt ,utána terápiás csoportba ahol szerzett barátokat is, így ez nagy segítség volt 8.oszt-ig. Most már nagyon benne van a kamasz lázadó korban és amit én mondok az nem jó alapból ezért most Ő is jár a fiam gyógypedagógusához. Mivel nagyon hullámzó a hangulata és ezért nem mindig hallgat meg van hogy levelezek vele és átküldök neki fontos anyagokat infókat segítségeket.
A gyógypedagógusnál mindig megnézik mi az ami nehezen megy és azon dolgoznak.
Most a barátkozás a fő téma , e mellet a napirend , és a jó ídőbeosztás, fontossági sorrend stb. Mióta jár ,azóta nincs olyan intenzív és gyakori kiborulása ami nagyon jó.

Csino:
Ismerek párat ,akinek szintén ez lett a szakmája / egy -két ember dolgozik is gyerekek között/ viszont a gyakorlatban nagyon nehezen megy nekik otthon.Valahogy nem tudják a gyakorlatba átvinni , de van akinek olyan jól megy mint nekem, itt a fórumon a Mirit említeném, mert Őt személyesen ismerem együtt kezdtek a Koraiban a gyerekeink.:)Gondolom most nagy nyaralásba vannak, majd szeptembertől biztos ír ő is .

Az önkénteskedés nagyon hasznos 1.5 év gyakorlati ídő volt. Tény amig tanultam is nem tudtam dolgozni 12 év volt otthon . / Az egész autizmusra rá ment a házunk és mindenünk, úgy tünik megérte /
Az anyagi oldalát nézve , nagyon nehéz a fizum pótlékkal együtt nem éri el a 90eft-ot a munka nagyon megterhelő idegileg és fizikailag napi 8-9 órában és utána otthon is mert benn nincs idő készíteni anyagokat másnapra, és hát akkor még kezdődik az itthoni műszak .