Téma: Autizmus mindennapok

Szanya: Ha beírod a google-ba az autizmus gyermek szavakat, már az első lapon ott van az oldal, igaz a legvégén.

Nekem 3. oldal! De az se rossz. (Ebben az összetételben még nem írtam be.) De autizmusra nem vagyunk elöl.

Lányok, megcsináltam azt a fejlesztő formás lefóliázott tépőzáras füzetet, amiről mimmó néhány napja betett egy videót. Durván másfél óra volt. A körre és a négyzetre csináltam képeket tárgyakkal is. Na kiváncsi vagyok, hajlandó lesz e rá a gyerek. Elég anyagigényes volt.
Jó éjszakát!

Glor, nem titok, hogy mi okoz nehézséget a férjemmel kapcsolatban. Már az egyetemnél szükség volt arra, hogy fölé álljak és megmondjam, melyik tanárhoz, melyik időpontra jelentkezzen, adtam a jegyzetet a kezébe, mert ugye nem mindegy, milyen jegyzetből tanul az ember (a legtöbb problémája ez volt, hogy nem tudta, miből kell készülni a vizsgára és rossz jegyzetet tanult, más tételek voltak benne hasonló címszó alatt és ezért kivágták). Közben az évfolyam zsenije volt. Mikor mi összejöttünk, ő ötöd éves volt másodéves tárgyakkal. Végül 7 év alatt a harmad évet befejezte, miután "felkaroltam", így a fősulis diplomát megcsinálta legalább. Nem akarok belegondolni, mi lett volna, ha nem állok fölé és irányítom ebben ennyire.
Munkakeresésben mindig is kb 90%-ban voltam benne, már az első munkájánál így volt, azt nem értette, hogy dolgoznia kéne - hetekig magyaráztam neki, hogy el kell kezdenie állást keresni, hogy dolgozzon, ő meg nem értette, miért kell dolgozni... fizetés kérdésben mindig én mondtam neki, mennyit és hogyan kell kérni. Ha már kihasználták egy helyen (kevés pénzért napi 12 órás meló, hiszen mindenhol rájöttek, hogy zseni és terhelhető), akkor szintén hetekig magyaráztam, hogy állást kell váltani, én elkezdtem neki állást keresni, motivációs leveleket írtam neki, cv-jét összepakoltuk.
Ezt mind azért tudtam megtenni, mert egy egyetemre jártunk, tehát ismertem a tanárokat és a tárgyakat és én is programozó vagyok, vannak munkakapcsolataim is, amiket felhasználtam a férjemnek is.
Ami most a legnagyobb problémánk, az az időbeosztás. Le kellett írnunk, hogy hánykor feküdjön le, hánykor keljen és kb 15 perces etapokra osztottuk be a napját,hogy ne legyen az egész napja egy káosz. Minden feladatot, amit adok neki (el kell menni a patikába pl, le kell vinni a szemetet - ezeket ő szokta cisnálni), nekem kell átgondolni, hogy belefér-e neki az idejébe, nem fáradt-e éppen ezekhez túlságosan, mert ő nem tudja megmondani ezeket. Ha programot szervezek (ugye neki sosincs ötlete, hova menjen a család), akkor egyedül kell eldöntenem, hogy tetszeni fog-e neki vagy sem, jól érzi-e majd magát vagy sem, mert nem tudja megmondani előre (a nagyon egyértelmű helyzeteket azért igen, pl utálja a tömeget, - én is.. - , így azt tudja, ha sokan vannak, akkor az neki nem jó, ezt mondja is). Nem tudja megmondani, hogy két sütemény közül melyik ízlik jobban, mindig minden finom, nagyon finom, nincs különbség (ez jól hangzik elsőre, de el lehet képzelni, mennyire rettenetesen frusztráló nekem egy idő után ez ). Nagyvonalakban ennyi... van csomó más apróság, intimebb dolog, de azok nem is érdekesek itt.

Szeretném megkérdezni, hogy nem tudtok-e olyan rajzfilmet (akár Caillou, Szezám utca, Elmo, bármi...), amiben van olyan rész, ami arról szól, hogy mit kell csinálni, ha akaratlanul fájdalmat okozunk a másiknak?
Nincs másnak ezzel problémája? véletlenül megrúg (fut és nekem fut viccből, de véletlenül úgy sípcsonton rúg...), ezért én elszomorodom (vagy az öccse, ha épp őt ütötte meg véletlenül), de a fiam nem bocsánatot kér vagy megsajnál, hanem mérges lesz, hogy abba kellett emiatt a játékot egy időre és ordít, hogy mi tehetünk erről. Ha megszidom (szóban), hogy legalább kérjen bocsánatot, akkor még idegesebb lesz és visít, hogy nem szeret. Amikor rákérdezek, hogy mit kell csinálni, ha véletlenül fájdalamt okoz valakinek, akkor tök idegesen mormolja, hogy bocsánatot kell kérni. De nem érti az egészet, annyira látszik rajta. Az ilyen rajzfilmekből tök sokat tud tanulni, ezt már nem tudom úgy lerajzolni, hogy érezze egy picit, hogy miért kell ezt csinálni. Ebben most megakadtam...

A Thomasos mesékben elég sokszor van ilyen, hogyha rosszat csinál a mozdony, akkor elnézést kér. Felismerik a hibát.

Csongor ugyanígy reagál, hogyha valakinek fájdalmat okoz és szóvá tesszük, mert egyszerűen bepánikol. Stresszel, frusztrált lesz.
Vannak kártyáink, amiket általában magunkkal hordunk, ezt a nadrágjára lehet csipeszelni, ezek jó viselkedés kártyák.

Nekünk az vált be, hogy amikor elkapja a harci ideg ilyenkor. Leguggolok elé, keresem és kérem a szemkontaktust, de nem erőltetem, aztán felmutatom neki a kinyitott tenyeremet és "gyertyát fújunk" fúj a kezemre és lecsukom egy ujjamat. Ezt ötször eljátsszuk, azalatt kicsit megnyugszik a levegővéttől és a kifújástól. Utána halkan, nagyon halkan elmondom neki, hogy mi történt és jó lenne ha bocsánatot kérne.

Általában ilyenkor kimarad a balhé.

Szóval mivel öt ujjam van, amit lecsukhatok, azért ötször fúj.

Hicudzsi, ez szuper ötlet, köszönöm szépen! Mármint nem a Thomasra gondolok, de azt is köszi , hanem a gyertya fújásra! Mindenképpen kipróbálom!

Szanya!
Nagyon jó a plakát!! A jövő héten kirakatom a védőnőkhöz és a gyerekorvosi rendelőbe. (XVI. ker - Jókai u.)

Sephora, szuper! Köszi!

Hicudzsi, ez a gyertyaelfújás nagyon jó ötlet. Én is szoktam fújni a gyerekkel nyugtatásnak, de ez így még jobb, mert 5 fújásra biztos megnyugszik.

Tomger, bevált a füzet?

Igen, ma 2* kirakta, (hajlandó volt, lelkes az nem, de viszonylag gyorsan felfogta) A tárgyasat még nem mutattam neki, csak simán a formákat raktuk.
Szerintem egy formabedobó ennél azért nehezebb, mert ott ugye finommotorika is kell. Persze ennek a következő fokozata amikor már hajóra meg még nem tudom mire rakosgatta ki a fiúcska a formákat, az már nehezebb, de azt majd pár hét-hónap múlva:)

Még azt akartam mesélni, hogy a Szinezz... feladatlapodat már kb 20* megcsináltattam a kicsivel és már nagyon jól megy:) Szerintem ezeket még nem is feltétlenül kéne egy 3 évesnek, ebből is látszik, hogy amit sokat gyakoroltatsz azt igenis megtanulja:)
Szerintetek mit szólnak a tanulásiban, ha én viszek cukorkát és mutatom neki, hogy ha ezt megcsinálod kapsz. Ilyet engednek?Pl fakockából utál tornyot építeni, meg puzzlekat is utálja, de egy kis jutalomért már hajlandó.

Akkor én viszem hétfőn a plakátot a zuglói Koraiba, ahogy igétem!

Majd ha lesz végre időm, akkor jobban megnézem ezeket az anyagokat a neten, hogy hátha tovább tudom variálni valami olyanra, ami az én gyerekemet is leköti.

Nem mondod! Mi ezeket max. 2-3x csináljuk meg... Leginkább azért, mert én unom meg.

Nem vagyok benne biztos, hogy rajongani fognak az ötletért, de érdemes megpróbálni!

Nagyon jó.

A tanulásiban én kikapcsoltattam a számítógépet, mert elvonta a gyerek figyelmét, meg az asztalon a dolgokat is átvariáltam. Hogy mit szóltak nagyon bájosan kértem és irányítottam őket. (kommunikálni kell a próblémákat, nehézségeket) Bár annak ellenére, hogy a beszédes részt nem tudták felvenni sok mindent megcsinált, de mégis azt írták a papírra, hogy nem együttműködő.
Viszont nekem baromi jó érzés volt, hogy odaült és, ha a nőnek nem is , de nekem igenis megcsinálta. Nálunk nincs cukros jutalom, ott meg azért nem puszilhattam állandóan a pociját!

Szanya, Süni köszi a tapasztalatot. Ma kockát rakosgatunk hú de unalmas lesz... nekem...
Tavaly még csak azt kérték hogy építsen a kockákból. Most gondolom már bedobják hogy olyat építsen mint amilyet kitesznek neki. De kb hány elemig kell leutánoznia?
Majd megkeresem, amit a sünöcske írt anno, meg hát mi is voltunk már egyszer. Csak gondolom egy kétévestől egyszerübbeket kérdeznek mint egy háromévestől. Egyébként még van 1 hónapunk a vizsgáig:)

Nem unja ha ugyanazokat a feladatlapokat veszem elő többször. Ez a szinezz.. csak manuálisan ügyesíti úgyhogy nincs miért módosítanom. A képes összekötőset is csináljuk sokszor, ott mindig változtatom a tárgyakat. Nagyon szereti. Már nem kell fognom a kezét simán mutatja hogy melyek az egyformák és egyedül összeköti. Csak mindig kell legyen egy közlekedési eszköz:)köztük.

A "vizuális segédeszközök"-be betettem a mi szakértőis vizsgálatunk leírását, azt nézd meg, mert végülis ugyanoda mentek. Nekünk nem volt toronyépítés, hanem kis négyzetlapocskákból kell azonos mintát kirakni. Teljesen strukturálatlan a feladat, szerintem még most is nehézségünk lenne vele. Nem is tudom, hogy lehetne ezt előre gyakorolni. Annyit megtehetsz, hogy hidat építtetsz vele Duplóból, úgy tudom, a híd már elvárt ebben a korban (de lehet, hogy tévedek). Én ki szoktam rakni egy hidat vagy tornyot és ugyanolyan színű elemeket teszek a dobozba, abból kell ugyanolyat építenie. Ettől függetlenül szerintem a lapocskás feladat kifogna rajta.

Szerintem (de ez teljesen laikus vélemény) nem kéne túl sokszor ismételni semmit. Pont, hogy szélesíteni kellene a repertoárt, általánosítani a feladatmegoldási készséget.

A segítségeteket szeretném kérni a napirend kártyákkal kapcsolatban. Pár napja kezdtük el, és azt kell mondjam nagyon látványos a fejlődés.
Nincs könyörgés a bilizés, öltözködés, evés, alvás stb... miatt.
A férjem szülei sajnos nem akarnak tudomást venni a Levi állapotáról, szerintük mi neveltük rosszul a gyerkőcöt.

Ma délelőtt amikor itt voltak, Levi teljesen megbolondult, a jelenlétükben nem akarta használni a kártyákat. Ezzel persze jól kudarcot vallottunk előttük...
Amiatt aggódok, ha legközelebb elviszik magukhoz a Levit 2 napra (átlagosan 2-3 hetente egy hétvégét van velük a gyerkőc), akkor ott nem lesz napirendje és gondolom a kártyák használatától is elzárkóznak majd.
Amúgy eddig mindig azt tapasztaltuk, hogy ahányszor visszajött onnan, olyan mint egy idegroncs, egyszerűen nem lehet ráismerni a fiamra. Dühkitörései vannak, érzelmileg labilis, az éjszakáról nem is beszélve...
Ott persze állítólag mindig minden oké (ezt nagyon nem hiszem el).

Félek, hogy az általunk felépített és jól működő rendszert ők 2 nap alatt "lerombolják".
Nagyon el vagyok keseredve.

Én ebben az esetben megmondanám, hogy abban az esetben vihetik csak el a gyereket, ha napirendeznek vele. (Ehhez viszont be is kell tanítani a nagyszülőknek!) És hogy ez biztosan meg is történjen, készítsenek róla egy rövid videót, amint a gyerek épp használja.
Én nagyon határozottan kezelem ezeket a dolgokat, mert ez a gyerek érdeke!
De ehhez kell az is, hogy ne légy másra szorulva. Ha muszáj elvinniük időnként, mert pl. dolgoztok, és nincs kire hagyni, akkor nem lehet keménykedni...
Én egyáltalán nem tudom kire hagyni a gyereket, mert képtelenek megérteni a legalapvetőbb dolgokat is. Az oviban viszont semmi ilyen problémánk nincs, pedig az ember azt gondolná, hogy a rokonok nyitottabbak, mint egy ovi.

Sephora:
A múltkor mikor két egymást követő hétvégén itt voltak a nagyszülők nálunk, az én fiam is megkergült alatta, utána egy kicsit, még a fejlesztők is észrevették a változást. Kb 2 hét alatt állt vissza a "normál" kerékvágásba. Talán csak azért volt ez így mert, a nagyszülőkkel ritkán találkozik, az ő modorukhoz másképp viszonyul, a nagyszülők is máshogy kezelik, mint mi, még akkor is, ha nem náluk, hanem nálunk voltak. Pedig mi nem is napirendezünk.
Egyszerűen nem találják sokszor a határt, meddig lehet "húzni" a gyereket, hogy valamit kihozzunk mondjuk belőle. Nem rosszindulat, csak más nevelési elveik vannak, és ahhoz is idő kell, hogy ráálljanak egy problémás gyerek minden rezdülésére.
Meg gondolom az is benne volt a dologban, hogy kicsit összezsúfolódtunk a lakásban, kevesebb élettér jutott egy-egy személynek, mint általában.
De ha ti napirendztek, akkor tényleg meg kell kérni őket rá, hogy ők is használják következetesen. Gondolom, ha cukros lenne, akkor betartanák a fiad diétáját, hát vegyék ezt is úgy,mintha egyfajta diéta lenne, amit be kell tartani, ahhoz, hogy a gyerek jól legyen.

Szia Sephora, ez a rokonság tagadása nagyon ismerős. Nálunk anyukám ilyen és ő az aki egyáltalán helyettesít ha szükség van erre. A vidéki nagyi (férjem szülei) teljesen képben van látja hogy nem oké a gyerek mindig kérdezi hogy miket mond már, van e fejlődés. Első kérdése volt most, hogy volt e az óvónéni a pecs előadáson és mit gondolok... ő vigyázott a kicsire amikor én 2 hétig kórházban voltam. Ő maximálisan megtett mindent amit kértem, pecsezett is vele. De ők nem tudnak segíteni a mindennapokban. Havonta-2 havonta találkozunk.(250km-re laknak.)

Mire gondolsz a napirendezés terén, milyen segítségre?(Mi is nemrég kezdtük, de nálunk nem érzem ennyire a jelentőségét, mert általában jön és csinálja a napi tevékenységeket)

Szerintem, ha már otthon működik az nagyon jó. Nagyiék terén legyél türelmes. Szerintem sokat kell nekik duruzsolni valószínűleg azt kellene, h mégiscsak lássák h Te otthon hogy csinálod, többször is és csak utána kérd, hogy ők is csinálják. Mégiscsak látniuk kéne, h működik azután lesznek rá hajlandók, ha egyáltalán.
Idővel aztán, ha otthon már nagyon jól működik, kérheted erélyesebben hogy ők is csinálják, magyarázhatod hosszasan hogy ez mennyire segíti a gyereket.
És persze elvihetnéd őket az előaásra is Anna azért elég meggyőző.

Sephora .
Az Én fiamat most 9 évesen mertem a nagyira hagyni .De csak azért mert a nővére is itthon volt és Ő egész jól tudja kezelni már.A nagyi meg nem , sőt az örületbe kergeti a fiamat , aki most már elküldi melegebb éghajlatra .

Régebben csak tombolt nála és szétverte az ajtaját 15 percig voltak akkor nagyinál , diagnózis nem volt még , olyan kiborulás volt belőle , hogy akkor megbeszéltük soha többet .

Nehéz ügy az autizmus a nagyinak hiába adtam könyveket , elméletben érti de a gyakorlat nem megy . Persze lehet azért is mert aspi Ő is .