Téma: Autizmus mindennapok

Én Gabi vagyok a baba Daniel Én most próbálok szerezni színes nyomtatót hogy tudjak neki Ábécét csinálni térben. Egy unatkozó anyuka tervezte nagyon szép szerintem lesz karácsony mire sikerül kinyomtatni kivágni és összeragasztani...... Lehet a gyerek előbb elkészülne vele mint én Teszek föl róla linket ha megtalálom

digitprop.com/2012/07/papercraft-alphabet/

Anya, köszi!

Champ, ha addig eljutunk, hogy összeválogassa a szereplőket Z., én már boldog leszek. (Pont ezt csináljuk most tulajdonképpen.)

Viki, ez nálunk is így van, max. 1 óra mindenhol. Esetleg félóra. Ez a rohanás tényleg nagyon gyilkos. A nyaralás alatt úgy kidöglöttem, hogy utána itthon 2 nap alvás volt...
A fellebbezést elfogadta a hivatal és elküldték a Damjanichba, hogy hívjanak be. Remélem, hogy ott tényleg autikompatibilisebb vizsgálatot végeznek (ahogy Edina mondta), mert ha csak újra fölhúzom magam, az nem lesz jó...

Gabi, nagyon jó ez a térbeli ABC! De jó sok meló lehet elkészíteni...

még szerencse hogy a ragasztásról kivágásról is tett föl linket az a bizonyos anyuka

Gabi: Tényleg nagyon jó, bár én sajna nem tudnám ilyen szépen megrajzolni.
A ragasztásnál meg valószínűleg 500 lenne a vérnyomásom.
De amúgy nagyon tetszik.

Sziasztok!

Csak most jutok ide...
Esküvőről visszatértünk.

Rémálom volt az esküvőre indulás, mint mindig, pedig megtettük az óvintézkedéseket. De úgy tűnik, egyszerűen bekattan, ha megyünk valahová. Ha éjszaka készülődök, akkor előző este jön rá a dili.
Na, mindegy.
Maga az esküvő szép volt, és jól éreztük magunkat 35 fok és reggeltől hajnalig fotózás ide vagy oda.
Itthon ugyanaz fogadott,mint mikor elmentünk: diliház. Nem is részletezem.

Hogy jót is mondjak: megkaptuk a 6 éves oltást. Lerajzoltam neki, átbeszéltük, de szigorúan előtte fél órával. (Nála ezt nem szabad ennél hamarabb jelezni, mert ráparáz.) Nyikkanás nélkül végigcsinálta, nagyon büszke voltam rá.

A váróban viszont belekapott a szemébe egy laminált lappal. 1 hétig pislogott, és dörzsölte a szemét...

No, visszaolvasok!
Remélem, mindenki jól van!

Makilla!
Örülök, hogy jó tapasztalatokat szereztetek az AA-nál! Már alig várom, hogy mehessünk! Tavaly novemberben jelentkeztünk és idén ősszel talán fogadnak. Ti mikor jelentkeztetek?
Kicsit nyugisabb most B?

Gabi!
Üdv. itt!
2 évesen én még nem gondoltam autizmusra, csak arra, hogy borzasztó nehéz eset a gyerekem. De így utólag már tudom, hogy olyan spéci tünetei voltak, amit ma már kapásból felismernék, de akkor, tájékozatlan szülőként nem gondoltam rá. De ez nem hiba, és nem is történt semmi gond abból, hogy végül 4 évesen lett diagnózisunk. Persze jobb hamarabb, de ne görcsölj erre rá. Nincs markáns különbség, hátrány abból, hogy valaki 2, vagy 3 évesen netán 4 évesen kap diagnózist. Nagyon cuki kisfiú tényleg! Kívánom, hogy mihamarabb kiderüljön, mi a konkrét oka a tüneteinek!

Champ!
Örömteli találkozást kívánok nektek!

Véda, azért örülök, hogy az esküvőn legalább nem volt gond.

Diagnózis 2-3-4 évesen: Annyiban abszolút nem mindegy, hogy ha annyira érintett a gyerek, hogy van szüksége segítségre pl. az oviban akkor kapjon asszisztenst és legalább pár óra fejlesztést ingyen. Diagnózis szempontjából mindegy, de felismerés szempontjából nem, hogy mielőbb el kell kezdeni a szoc.-komm. fejlesztést. Nem mindegy, hogy egy kommunikációjában sérült gyerek kap-e mondjuk 2-2,5 évesen PECS-et. Két eset van: vagy tudja használni vagy nem, de ha igen, az nagy könnyebbség lehet és hatalmas fejlesztőértéke van. Meg mielőbb elkezdi kitanulni az ember a dolgokat, annál zökkenőmentesebb az otthoni élet. A másik meg az anyagi oldala. Van akinek nem mindegy pár évre az a plusz pénz és egyéb támogatás. Szóval mérlegelni kell, nem lehet azt mondani, hogy ez jó vagy az, és azt se, hogy mindegy, nem probléma. Mert lehet, hogy az. Nem tudjuk.
Szóval görcsölni felesleges, mert attól semmi se lesz gyorsabb, de azért foglalkozni kell a dologgal.

Kicsit megkésve, de én is üdvözlöm az újakat a fórumon!
Daniel, én is megnéztem a kisfiad videóját, nagyon helyes kis krapek!

Véda: irigyellek a szuri miatt.
Z. noverbenben úgy üvöltött az influenza oltásnál, mintha nyúznák. Egyik alkalommal egy hős, másik alkalommal pedig cirkuszol.
Mostanában minden fecskendőt oltásnak hív, így amikor G. fülét kimosták képes volt kétségbe esve megkérdezni a dokitól, hogy komolyan oltást akar-e adni a tesója fülébe! Képzelheted hogy néztek ránk!

Köszi Szanya remélem vagy itthon vagy kinn kapunk végre egy időpontot ahol felmérik a helyzetet és kapunk valami diagnózist.......

Remélem, hogy kaptok mielőbb időpontot. De bízzunk benne, hogy diagnózist nem.

Szia Véda

Neked milyen markáns tünetek voltak 3 évesen?

Nekem teljesen normálisnak tűnik azt leszámítva hogy néha lábujjhegyen jár és nagyon hangosan kiabál (de közben nem mérges csak úgy kiabál) aztán még nem beszél és sorba rak dolgokat ennyi és nagyon de nagyon remélem hogy ez csak valami autista lájt szindróma.................

sziasztok

Champ biztosan jó lesz a viszontlátás -) Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szanya!
Nem volt probléma az esküvőn, persze. Gyerek nélkül mentünk!

A diagnosztizálás időpontjával kapcsolatban egyetértek veled. Én is úgy gondolom, hogy megkönnyíti az életet, ha tudjuk, mi a konkrét baj, és nyilván ehhez kapcsolódóan kap a gyerek terápiát, és persze az anyagi támogatások sem elhanyagolhatóak. Én inkább arra próbáltam utalni, hogy ha nem kap pici korban diagnózist, csak kicsit később, attól még nem annyival rosszabbak a későbbi kilátásai.
Gondolok itt arra, hogy tényleg ritka, akit már 2-3 évesen kiszűrnek, hogy auti. És akik csak később kapnak diagnózist, ők is nagyon szépen fejleszthetőek és nem látszik majd meg a jövőben az, hogy 2, 3 vagy 4 évesen lett meg a diagnózis.

Gabi!
Ezekről az alarm tünetekről a "Hogyan vettem észre" topikban olvashatsz nagyon sokat. Én oda még nem írtam meg kisfiam első tüneteit, habár ideje lenne.
De itt van néhány:
- tárgyak pörgetése mániákusan (pl. játszótérre érve nem a játékok felé rohanás, hanem a babakocsik irányába, ott nyüszítés, hogy emeljem meg a babakocsit, és ő pörgethesse a kerekeket. Itthon pedig mindenféle pörgettyűvel való játék. Már 1,5 évesen pörgetett a vaskos kis kezeivel.)
- a nagy műanyag hordó görgetése végig a betonozott udvaron. Ha letér az egyenes pályáról, hiszti.)
- beszédbeli fura dolgok: mi azt hittük 2 évesen, hogy beszél. De ma már tudom, csak echolált. Pl. kérsz kakaót? erre ő: kérsz.
Fura ragozás: tiem, enyéd.
Saját magáról E/2 beszél, azaz ismétli ahogyan mi hozzá beszülünk. Mondott ő sok mindent, de így pl.: Félsz. (amikor félt valamitől.)
Hanghordozása is olyan fura volt. Eltérő hangsúllyal beszélt, mint a kortársai.
- embereken átlépett, átmászott, mintha ott sem lennének, vagy bútordarabok lennének.
- ok nélkül adott ki fura hangokat, nevetgélt, sírt, sikított.
- fura halandzsa szavakat használt
- minden könnyen kiborította: de leginkább a változások. Pl. hajam összefogtam, azonnal nyösszögött és nyúlt hátra, szedte ki a hajgumit
- ha valamit akart nem mondta, húzott oda minket.

Most hirtelen ennyi, de még biztosan összeszedek párat és szépen beírom az említett topikba.

Makilla!
Igen, ki tudtunk kapcsolódni. Nagyon jó volt tényleg. Én amúgy is imádom az esküvőket. Javíthatatlan romantikus vagyok.
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Ja...! Ezt jól félreértettem. Csodálkoztam is, de gondoltam biztos jó hatású volt a folyamatos fényképezés, történések...

Egyáltalán nem ritka a korai kiszűrés, csak általában Magyarországon az autik "karrierje" úgy indul, hogy nem auti dg.-t kap, hanem "idegrendszeri éretlenség...", "majd a logopédus...", "tessen megnevelni...", stb. Ha már eljut a gyerek az orvosig, mert anya olyan kitartó, akkor utána jönnek az autizmust körülíró... diagnózisok, vagy a "beszédfogyatékos" diagnózis. Nehéz felfogni, de ez még a Beszédvizsgálón is át szokott menni korai szakaszban. Hivatalos auti diagnózis valóban ritkán van 3 éves kor előtt, de attól még mindenki saccolja, hogy az, csak nem mondják. Mindazonáltal nem mindegy, hogy egy nem beszélő autit pszichológushoz hord az ember vagy bevezeti a képcserés kommunikációt. Mielőbb megtanulja, hogy mire való a kommunikáció, annál gyorsabban fog ebben a továbbiakban fejlődni és nagyon nem mindegy, hogy iskoláig erre hány éve van. Ha a kommunikáció sérült, akkor ez nagyon lényeges. De 1-2 hónapon valóban semmi nem múlik. Meg aztán ha a szülő gyanakszik, kiképezheti magát önállóan, ahhoz semmilyen papír nem kell.
(De Te is tudod, hogy ez nem erről szól. Az embert töri a frász és mielőbb hallani akarja, hogy mi van. Meg ilyenkor még azt hiszi az ember, hogy minden nap számít, annyira nyomják mindenhol a korai fejlesztés jelentőségét. Aminek egyébként én semmi megfogható eredményét nem láttam annó (pedig próbáltunk sokfélét), nem úgy, mint a TEACCH-nek. Ami egyébként létező terápia volt a Koraiban, ahova jártunk, csak nekünk nem azt ajánlották. Mégpedig azért, mert 2 és 3 éves kora közt még kérdéses volt a dg. Pedig tök egyértelmű volt, csak kíméltek. Szerintem.)

Szanya!
Ezzel nem vitatkozom!
A képcserés kommunikáció nekünk is nagyon jól jött volna akkoriban.
És abban is igazad van, hogy maga a tudat, hogy "Ejnye, anyuka" mikor dorgálnak szinte, vagy egy szakember azt mondja, hogy ez és ez a diagnózis, ezért ilyen a gyereked, és tessék, erre indulj, így fejleszd!
No, ez valóban nem mindegy!

Hát minket meg egyenesen lebeszéltek a diagnózisról, merthogy "egy életre megbélyegzem a gyereket". Mintha az anya ezzel rosszat akarna. Azt, hogy ha van diagnózisunk, akkor 10 éves koráig GYES-en lehetek vele, támogatás jár, és ingyen fejlesztés, senki az ég világon nem mondta, kb. úgy értelmezték, hogy én egy sárga csillagot akarok a gyerekre teljesen feleslegesen. Közben már két éve nem volt munkám a GYES után, ami lejárt normálisan, de még ugye diagnózissal járt volna. Nem is ragoznám ezt tovább ...

Én már a gyerek fél éves korában gyanakodtam rá, hogy gond van. Ha nem első gyerek, akkor kb. a negyedik-ötödik napon rájöttem volna.
Nagyon korai tünetek nálunk:
- nem nyugszik meg az érintéstől, öleléstől, nem vágyik rá, hogy felvegyék (születés után rögtön)
((Amikor a gyereket csak úgy tudod büfiztetni, hogy kinyújtott karral eltartod magadtól jó messzire, hirtelen egészen más képzeteid lesznek az anyaságról.))
- a feje simogatásától egyenesen dührohamot kap (születés után rögtön)
- reggel felébredés után ellenőrzi a szobáját, hogy a tárgyak a megszokott helyükön vannak-e (már kb. 4-5 hónapos kortól)
- ritmusos zajok szeretete, ekkor ütemre ringatózás (10 hónapos kortól)
(( Amikor könnyűzenére csinálta, azt hittük táncol, amikor Bartókra is, akkor büszkék voltunk, hogy muzikális, amikor a mosógépre és a nyomtatóra is, akkor már gyanakodni kezdtünk.))
Később...
- Kommunikáció mutogatással, és az "Mmmmmmmmm" hang kiadásával.
- Amikor beszélni kezdett, egyes szavakat nem mondott ki, noha tudta, hanem továbbra is az "Mmmmmmmm2-el helyettesítette, mint amikor a filmekben kisípolják a káromkodást.
- Mindennel autózik, nem csak a kisautóival. Sétálni csak valami keret tárggyal lehet menni, hogy legyen nála kormány. Amikor kapott egy játékot karácsonyra, kiszedte a dobozából, aztán félretette, megfogta az üres dobozt, és azt tologatva autózni kezdett. (Anyós kicsit kiakad, ő vette az ajándékot.)
- Ha fáradt, egy helyben ugrál folyamatosan.
- Nem eszik szószos ételeket, vagy aminek maszatos kinézete van.
- A séta alatt a húga babakocsiját csak egyes konkrét helyeken tolhatom át az út túloldalára.
- Ovis korban áttértünk az autókról a fegyver korszakra, innentől csak bottal lehetett sétálni. (Iskolában külön kérték, hogy ha esik, neki akkor se adjunk esernyőt. A fegyvermánia még mindig tart, és néha most is úgy ér haza, hogy "Hú, de jó botot találtam az úton!". A kertben ott a botgyűjtemény, amiket használ is. Komplett bot formagyakorlatokat vág le a kertben, pedig soha nem járt harcművészeti edzésre. Simán önképzésből. Soha senkinek nem okozott még sérülést, pedig a barátaival harcolnak egymás ellen is.)

Na, szóval vannak azért jelek, amik korán is eléggé konkrétak lehetnek.

Ami a fejlesztést illeti, minél korábban, annál jobb. Nem csak a környezetnek, hanem a gyereknek is, mert kinyílik előtte a világ, ha megtanul kommunikálni, és eligazodni benne.
A héten láttam a fiam egyik társát, akivel együtt járt fejlesztésre. A fiú két évvel idősebb nála, de sehol nem tart, pedig jó eszű. A szülei mindent ráhagynak, és megcsinálnak helyette. Még szerintem nem lépett ki a lakásból egyedül, mindenhová viszik. 16 éves. Mi lesz vele felnőtt korában? Erre mondtam két napja a kolléganőmnek: én soha nem adtam fel pillanatnyi előnyökért, vagy könnyebbségért a gyerek jövőjét. Rohadt strapás volt úgy az első 9 év, aztán viszont egyre könnyebb.

Én is úgy érzem, hogy azért is késhetnek a diagnózisok, mert próbálják kímélni a szülőket. Nálunk biztosan így volt. Amint 3 évesen megmutattam a gyereket szakembernek rögtön tudta, hogy érintett, de csak 1 év ilyen-olyan fejlesztés (TSMT, kongitív) után álltak elő az AS-sel. Még 10 hónap kellett ezek után, hogy írásos diagnózist kapjunk. És ekkor, a közel 5 éves fiam még mindig nem beszélt! Elkezdtük a PECS-et és hihetetlen gyorsan kezdte ledolgozni a lemaradását. Maradt még mára is belőle, elsősorban a rossz ragozás, de biztos vagyok benne, hogy ha három éves korában kezdünk a képes kommunikációval, akkor előrébb tartanánk.

Dreamer: az öcsém, szintén AS-es, ugyan ilyen botimádó, mint a fiad! Most már éves, az igazi fegyverek és a harcászat érdekli, de 7-8 éves korától a mi ajtónk előtt is rengeteg bot, husáng sorakozott. Ő mondjuk nem képezte magát a harcművészetekben, de így jobban is járt az egész család.

Na visszaértünk a nyaralásból. Hirtelen felindulásból mentünk a Balatonra, és majd még megyünk is vissza a hétvégén. Visszaolvastam mindent, de már csomó mindenről lemaradtam, szóval csak egy konkrét válaszom van Védának, mert azt én kérdeztem. :

Véda: játszótéri túlzott barátkozás és kiborulás: Lehetne rajzolni egy folyamatábrát mindenféle elágazásokkal. Nem jut eszembe a neve, de úgy néz ki, hogy első mondat: szia, jössz játszani: és akkor elágazik: igen, nyíl együtt játék. nem, nyíl, kipróbálni valami játékot, és konkrétan abba behívni: igen, nyíl, együtt játék, nem, nyíl: és itt kidolgozni stratégiát: másik gyereket keresni, egyedül folytatni a kitalált játékot, anyát hívni játszani. Vagyis valami jó kis lezárást az elutasítás után. A kezdő mondta csere nagyon jól sikerült, a végét is így lehetne talán feloldani, hogy sablont adtok neki. Vagy másik oldal: mit csinálhatok, ha megmérgesedek a gyerekre: mondhatom neki, hogy sajnálom, hogy nem játszunk, és elmegyek. Mérgemben dobbanthatok a lábammal. Kérhetem anyát, hogy menjünk másik játszóra. Vagy amit enyhébb formáiban csinál, és még elfogadhatónak tartod. És ha ezeket csinálja, akkor dicsérni. Remélem érthető volt a leírásom, kicsit zavaros így visszaolvasva…

Pár szó mirólunk: szuper volt a balatoni kikapcsolódás, L. egészen kisimult. Nincs idegeskedés, hogy hová menjünk, mikor indulunk, mi legyen a program, ki játszik a géppel, semmi.
Tavaly még állandóan előreszaladt, elhagytuk a parton, rémálom volt, hogy éppen hol van és mit művel. Idén szépen sétál velünk, nem fut előre, vagy ha elszaladnak a húgával, akkor is betartja, hogy lámpaoszlopnál megállni, út szélén megvárni minket. Mikor pihentünk a parton, akkor is szépen feküdt egy padon, nem ment el, ha a köveken üldögél, akkor is biztos lehetek benne, hogy ott marad. Szóval rengeteget fejlődött ebben egy év alatt, nagyon boldog vagyok.
Szomszédban van egy család 5 éves kislánnyal, sokat játszottak együtt a mi gyerekeink meg a kislány, és a szülőkkel is sokat mentünk együtt a partra. Mégsem volt még olyan helyzet, hogy meg kellett volna mondani, hogy igen, a gyerekem azért ilyen fura, mert auti. Közben dumál nekik a zászlókról, országokról, nem válaszol a kérdéseikre, de még nem kérdeztek rá, hogy mi van ezzel a gyerekkel, és nem volt még olyan vállalhatatlan szituáció, hogy el kelljen mondani. Persze ha majd felmerül a téma, akkor elmondjuk, de nagyon meglepődtem, hogy eddig minden megy simán, és csak fura a gyerek, de nem kiakasztóan fura.
Majd megyünk még vissza, mert itthon azért nem olyan jó, mint 500 méterre a Balatontól... Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Gabi: üdv a fórumon, nagyon aranyos kisfiad van. Az enyém is ilyen gurgulázva nevetett, és mondhatom, most majdnem nyolc évesen is majd megszakad a gyöngyöző kacagástól, ha éppen kirobbanóan jó kedve van.