LOGIN
Regisztráció
Avatar
Nincs még fiókja?

Regisztrációjával hozzáfér a letölthető feladatokhoz, vizuális eszközökhöz és hozzászólhat a fórumhoz is, amennyiben elfogadja az Adatkezelési szabályzatot.

Elfelejtettem a jelszavam - Elfelejtettem a felhasználónevet

Felhasználó
Jelszó
Szia, Vendég
Felhasználói név: Jelszó:
Frissen diagnosztizálva

Téma: Autizmus mindennapok

Válasz: Autizmus mindennapok 11 éve 5 hónapja #25121

De ha egy egeszsegugyi intezmenyben akar lathatja is akarmelyik orvos, hogy pl autista egy gyerek, akit epp pl mandulamutetre visznek, abbol milyen hatranya lehetne a gyereknek szerintetek? Azt, hogy emiatt nem latnak el, v "megbelyegeznek" az alatt a par nap alatt, azt elkepzelhetetlennek tartom. Azert szerintem az eu intezmenyekben eleg diszkreten kezelik az adatokat, pedig eddig is gyakorlatilag barki hozza tudott volna ferni a betegadatokhoz a korhazakon belul, aki nagyon akart.
Talan inkabb az iskolakban/ovodakban lenne gond ez, ha hozza nem erto emberek tudomasara jut a diagnozis, vagy esetleg emiatt utasitjak el a gyereket. Azert egy korhazban nem hiszem, hogy ez akkora gond lenne.
DE: en is ugy gondolom, hogy nonszensz az, es elkepzelhetetlennek tartom, h az lenne a cel, h barmely orvos lathassa barmely beteg minden adatat! Ennek tulajdonkepp ertelme sem lenne.
Ezt a szisztemat kiepiteni irdatlan penz lenne, kb 500 millio mellkasrontgen ara...mittudomen.

Egyebkent nalunk sokkal gazdagabb orszagokban sem tudjak ezt megvalositani (pl itt Svedo-ban sem:)). Persze beszelnek rola, h jo lenne valami ilyesmi, de rohognek, hogy ajjaj, arra azert nem lenne penz:)
Lányom 10 éves, fiam 8 éves
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 11 éve 5 hónapja #25122

Nekem spec. még nem volt nagyon rossz tapasztalatom sehol azzal, ha közöltem, hogy auti a gyerek. Viszont ha bejelentkezéskor látják, akkor nem biztos, hogy fogadják. Jellemző, pl. hogy a fogászatok nem fogadják az autikat. Pl. egy kooperatív, meggyőzhető és nyugodt gyerek lehet, hogy simán kibírná a kezelést a kerületi gyerekfogásznál, de ha a bejelentkezésnél már látják, hogy auti, simán átirányíthatják a fogyatékosokat ellátó intézménybe, ahova sokkal többet kell várni.

Az eü. intézmények itt semmit nem kezelnek diszkréten. :) Enyhén szólva... Max. nem érdekli őket, amit látnak.

De nem ez a fő gond. Hanem, hogy a várható rendszer az lesz, hogy a diagnosztizált esetek eleve SNI-ként indulnak az oktatási rendszerben. Majd utána hivatalosan fogyatékos felnőttek lesznek, akik pl. nem kaphatnak jogsit (itt), a többit már nem is említem. És halvány fogalmam sincs, hogy ha egyszer szerepel ez a dg. a rendszerben, akkor utána ki lehet-e venni. Lehet, hogy igen, lehet, hogy nem.

(Egyébként nem tudom, miért olyan irreális egy mindenki által átlátható rendszer, mikor a KIR már működik és a gyerekeink adatai mind benne vannak, ha SNI a gyerek, akkor kódostul.)

Mindegy, lehet hinni akármit és mindenki azt csinál, amit jónak lát. Bundáskenyérnek volt egy jó megjegyzése egy másik témában erre. :)
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 11 éve 5 hónapja #25123

  • sünöcske
  • sünöcske profilkép
  • Nem elérhető
  • Gizmo 12 éves nem beszélő autista
Akkor térjünk át a szerelem témára! :whistle: Megyek felébresztem a bandát egy nagy csókkal! ;)
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 11 éve 5 hónapja #25124

  • kimni
  • kimni profilkép
  • Nem elérhető
  • 9 éves az ASes fiam és 7 éves az NT fiam
Szanya1 beküldte:
(Egyébként nem tudom, miért olyan irreális egy mindenki által átlátható rendszer, mikor a KIR már működik és a gyerekeink adatai mind benne vannak, ha SNI a gyerek, akkor kódostul.)
Leírtam tegnap, (dolgoztam kórházi rendszerekkel, beleláttam olyanba, amibe átlagember nem lát bele) hogy informatikailag túl nagy projekt ez és irtó nagy pénzre van szükség, hardver frissítésre minden (!) kórházban és rengeteg betanításra, rendszer átállásra, leállásra, amiket a vidéki nagyobb kórházakban én elképzelni sem tudok (ettől még megtörténhet, nem tudjuk, mire adnak ki nagy pénzt, de nagyon kicsi esélyét látom ennek, mert nem olyan, mint a foci). A KIR más, nem múlnak rajta emberi életek (nem kell mögé az a fajta stabilitás) és hát milliómódnyi méretű a program is egy ilyen átfogó eü rendszerhez képest (azaz a hardver igénye egy kisebb beruházással megoldható volt, nem többszáz milliárdos nagyságrend). Nem is tudom, tényleg van ország, ahol ez működik már? És nem túl gazdag ország is van? Mindegy, szerintem tisztáztuk, mindenki tényleg azt gondol erről, amit szeretne, mert csak feltételezéseink vannak. Aki ezt reálisnak tartja, az gondolja meg a diagnózist, ha még nincs.

Süni: és mit reagáltak a reggeli csókra a többiek? :) Mosolyogva felpattantak vagy befordultak a fal felé? :)
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 11 éve 5 hónapja #25125

  • champ
  • champ profilkép
  • Nem elérhető
  • 9 éves auti fiú, 7 éves nt lány
Süni: :)

A kórházi diszkréció nem létezik! Pont mandulaműtétre készültünk a fiammal, orvosi vizsgálat, az as-nek még gyanúja sem volt, de 3,5 évesen nem beszélt.
A gégészeti papírjainkon viszont már rajta volt, hogy megkésett beszédfejlődés miatt a helyi nev.tan. gondozásában áll!!! A gégész, aki később műtötte, kapásból meg is kérdezte, hogy tudjuk-e már, hogy pontosan milyen fogyatékossága van a gyereknek. Mindezt úgy, hogy informatikus ép a gépén szöszölt. Nagyon ki voltam akadva, hangot is adtam neki.

Ahol eddig eü. ellátásban elmondtam a dg-t, ott nem volt belőle hátrányunk. Röntgenen rengetegen voltak, így szóltam, hogy ez van, behívtak rögtön. Amikor körömágy gyulladása volt az első alkalommal rengeteget vártunk orvosra. Megérkezett, Z. nagyon félt, volt egy kis "cirkusz". Jobbnak láttam elmondani, miért csinálja azt a 7 éves gyerek, amit egy kb. 3 éves szokott. Azonnali szemléletváltás történt az addig is elég rendes dokiban és nővérkében, egy csomó extra ajándékkal jöttünk ki. Két nap múlva soron kívül behívtak. Nyáron a fogászaton nem mondtam el, mert nagyon ügyes volt, egy nt. is tanulhatott volna tőle, igaz, elég rendesen rákészültünk a barázdazárásra. Jobb volt így. Nem hiszem, hogy elküldött volna a doki, mert már két éve hozzá járunk a tesóval (Z.-nak nincs lyukas foga), ismerte a fiam, párszor ült már a székében. :)
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 11 éve 5 hónapja #25126

  • labolen
  • labolen profilkép
  • Nem elérhető
  • 3 gyerek, 7 éves aspi a nagyobbik fiam
Kicsit off leszek, de ha már a kezdetekről beszámoltam, akkor elmondom a végét is. :)
Sikeresen befejeztem a gyógypedagógiai asszisztens képzést. 15 vizsga, 5 napra szétosztva, az összesített eredményem 99 %. És most pihenek, és talán több időm lesz már nem csak olvasni titeket, de írni is. :)
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 11 éve 5 hónapja #25127

  • kimni
  • kimni profilkép
  • Nem elérhető
  • 9 éves az ASes fiam és 7 éves az NT fiam
Itt is gratulálok neked :) Nagyon nagyon ügyes vagy :)
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 11 éve 5 hónapja #25128

  • Lucy
  • Lucy profilkép
  • Nem elérhető
Labolen,
csatlakozom, ezúton is gratulálok, le a kalappal !
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 11 éve 5 hónapja #25129

Labolen:
Gratulálok! :)
Családunk: apa, anya, három gyerkőc és két kandúrka
Családi szóvivő: anya azaz én ;)
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 11 éve 5 hónapja #25130

  • labolen
  • labolen profilkép
  • Nem elérhető
  • 3 gyerek, 7 éves aspi a nagyobbik fiam
Köszi. :)
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 11 éve 5 hónapja #25131

  • Domesz
  • Domesz profilkép
Labolen: Gratulálok!
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 11 éve 5 hónapja #25132

  • sünöcske
  • sünöcske profilkép
  • Nem elérhető
  • Gizmo 12 éves nem beszélő autista
Megelőztél Labolen, mert múltkor a lépcsőházban nem volt időm rákérdezni, hogy hogy állsz a vizsgákkal. Gratulálok én is neked és a családnak is! :)Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Kimni: hogy kérdezhetsz ilyet. :angry: Most hazudjak? Gizmot vonszolnom kellett lefelé az ágyról, hogy elérjük a 6:37es vonatot. Péntek van!

A diszkrécióról én is tudok mesélni. Jön a beteg és már a recepciós pultnál mondja:- Én csak egy foghúzásra jöttem! Mondom neki, majd bent a doktor úrral megbeszélik! Erre benyúl a szájába és ott mindenki előtt mutogatja, hogy melyikről lesz is szó.-és ez még csak a legenyhébb. Nálunk pl. sok helyen kezelés közben is nyitva hagyják az ajtót, mert meg lehet fulladni olyan levegőtlen a szoba. :ohmy:
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 11 éve 5 hónapja #25133

  • kimni
  • kimni profilkép
  • Nem elérhető
  • 9 éves az ASes fiam és 7 éves az NT fiam
Süni, a magyar ember megszokta, hogy nincs diszkréció, így úgy is viselkedik. Nem csak az eü oldaláról nem működik ez, teljesen igaz! De mégis, csak az eü oldaláról lehetne tenni ez ellen valamit, nem pedig még mélyebbre ásni...
Sajnálom, szegény Gizmot :( Péntekre már nálunk is nehéz a kelés. A legnehezebb múlt szombaton volt, amikor munkanap volt. Konkrétan sírt N reggel, hogy micsoda szemétség, hogy szombat van és nem aludhat.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 11 éve 5 hónapja #25134

  • sünöcske
  • sünöcske profilkép
  • Nem elérhető
  • Gizmo 12 éves nem beszélő autista
Kimni: Én aztán nevelem a népet! ;) Megvárjuk a szegény asszisztenst, akit kint a külső folyóson elkapott egy másik beteg, és nem csörtetünk előre a belső folyósora, ha azt se tudjuk hova tartunk. :angry: Ez ugyan nem a diszkréció, de ugyanolyan fontos.

Az előzőhét szombatján Gizmonak szabadnapot engedélyeztünk, mert egyedül neki lett volna csak munka, így együtt volt a család. :)
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 11 éve 5 hónapja #25135

  • kimni
  • kimni profilkép
  • Nem elérhető
  • 9 éves az ASes fiam és 7 éves az NT fiam
Jól teszed, több Süni kéne, aki neveli a népet ;)
És jövő hét szombaton is otthon lesz a család? A suliban múlt héten vetélkedő volt, amiről nyilván nem akarom, hogy lemaradjon (azaz ő nem akar róla lemaradni, nagyon élvezte), most meg az osztálykarácsony lesz, tök jó társasoknak fognak kapni közösen, arról sem lenne jó lemaradni...Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 11 éve 5 hónapja #25136

  • szalamandra
  • szalamandra profilkép
Labolen, gratulálok!

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 11 éve 5 hónapja #25137

Labolen, szívből gratulálok! Igazán büszke lehetsz Magadra :)
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 11 éve 5 hónapja #25139

  • szalamandra
  • szalamandra profilkép
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 11 éve 5 hónapja #25140

  • szalamandra
  • szalamandra profilkép
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.[/hide]
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 11 éve 5 hónapja #25141

  • anita
  • anita profilkép
  • Nem elérhető
  • két kisfiú, 4 és 7 évesek (a nagy érintett)
Labolen, szívből gratulálok! Annyira ügyes vagy! A három gyerkőc mellett nem is tudom, hogy csináltad! Le a kalappal! :)

Szalamandra, drukkolok, hogy rendeződjön P. helyzete! Szerintem sok javulást fogtok érzékelni a műtét után. M. is sokkal nyugodtabb, kommunikatívabb lett az orrmandula-műtét után. Sajnos most megint rossz lett a hallásvizsgálatunk eredménye, úgyhogy valószínűleg fültubust kap januárban :(

Kedd este nem jön valaki az EMÚ-ba szülőtréningre? Én ott leszek! :)

Tudna valaki segíteni? Nagy szükségem lenne a BM-hozzáférésre. Nagyon sok jó ötletet kaptunk M.A.-tól a konzultáción, jutalmazási rendszert, még több vizuális segítséget akarunk bevezetni Máténál, de teljesen el vagyok akadva, mert nem tudok ezekhez a képekhez hozzájutni :( (Elsőként konkrétan öltözködés folyamatábrához szeretnék képeket, de amúgy is rengeteg tervem van...) Előre is köszi!
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.
Oldalmegjelenítési idő: 0.960 másodperc