Téma: Autizmus mindennapok

Nagyon jó, amit Minerva belinkelt, de totál nem így használják Magyarországon (a blogot író anyuka külföldön él). Itt fölülről lefelé haladót használnak, más a méret, stb., stb. Szóval inkább a mieinkből kellene kiindulni, ami fönt van a vizu menüben.

Minerva, én 5 perces beszoktatásról még eddig nem is hallottam és teljesen értelmetlennek tűnik. Talán arra gondolnak, hogy 5 percekre mész ki. De az se jó... Először oda kellene menned gyerek nélkül, az egészet befotózni, utána felkészíteni a gyereket a fotókkal, hogy holnap/hétfőn/stb. ide fogunk menni. Utána bemész a gyerekkel körülnézni, és picit esetleg hagyod játszani, de utána eljöttök. Utána este tisztázni, hogy holnap is megyünk, 30 percet leszünk (erre készítesz egy leszedős időmérőt, fent van a vizu eszközökben, este ki lehet próbálni pl. a fürdésnél). Először beszélgetés lesz, aztán játék, aztán indulás haza. (Lerajzolod egymás alá és mutatod.) Min. 1 hétig bent kellene lenned vele a bölcsiben. Utána lehet magára hagyni először rövid időkre, aztán ha bírja, akkor hosszabban. Figyelembe kell venni, hogy nem tipikus fejlődésű, még ha kérdéses is a dg. (Egyébként egy NT gyereknek is sokkal-sokkal jobb lenne, ha így vinnék új helyre.) Célszerűbb lenne akkor közösségbe adni, ha már 100%-os a vizuális megsegítése és a bölcsi vállalja, hogy ezt folytatja vele. Nagyon félre csúszhat a dolog enélkül.

Az ajánlott autizmussal foglalkozó oldalak közt fent van ez a blog és a másik is. (Egyébként van napirendes fórumtopicunk pl.) Érdemes először a mi vizu menünket végignézni, mert Edina csinálta, aki vérprofi ebben, a Vadasban volt önkéntes 1 évig. A kiindulási alap az övé. Persze nem véletlen vettem fel ezt a két blogot az ajánlóba, nagyon jók, de figyelembe kell venni a saját gyerekünk egyéni dolgait, nem lehet másokat másolni- ezt le is írtuk a cikkekben. A blogokban csak 1 gyerek saját eszközei láthatók, nincs szemléltetve, hogy ezeket milyen módon lehet egyénre szabni.
Egy szó, mint száz: először a mieinket nézzétek végig ismerkedés céljából, közben szülőtréning, utána lehet és érdemes érdekességeket találni a neten.

Tomger!
iskolai szabály vizuális megsegítés táblákat kértem és kaptam
állj sorba, maradj csendben, ilyesmi

Erről jut eszembe: kiraktam folyamatábrákat a problémás dolgokra, végigvettük, egyszer figyelembe vette, azóta se, jutizás továbbra se megy és olyan erősek a rituálék, hogy a jutit felülírnák úgyis, ugyanúgy, ahogy a folyamatábrát. Ötlet???????
Problémákra példa: hazaérve kézmosás, nem berohanás. Fogmosás a fogkefe rágását mellőzve. Ha leejtek valamit, felveszem. (Helyette földhöz vágja még egyszer.)

Minerva: Mi rengeteg beszoktatáson vagyunk túl, de ilyet még nem hallottam. Gizmo 3,5 évesen az udvaron találkozott az óvónénivel és ott játszott ebédig, majd az udvari játék előtt vittem és akkor a csoportszobában töltött kis időt és ebéd előtt jöttünk haza.
A másik integráló óvodában egyből délig maradt.
Tavaly a Szellőben kezdetben 1-2 órára maradhatott ők szerették volna nyújtani, de én csak 1 hétig lehettem szabin, tehát a következő héten meg kellett oldaniuk, hogy Gizmo nem alszik az alvásidő alatt. Mai napig csodálom, hogy kibírta, hogy az ágyba kell maradni.

Hétfőn a suliba meg ott kell hagynom egy vadidegen nővel délutánig, amíg érte nem mehetek, pedig már ebéd után rohannék is.

Szanya: Kicsit idegőrlő lesz, de:
1. az ajtóban nem engeded el a kezét csak kézmosás után v. bezárod a szobaajtót ahova szaladna
2. pl. elektromos-fogkefe, de ha rágja a fogkefét már az is mechanikai tisztítás, utána megsikálod te úgyis.
3. Leesett, fogod a kezét és veszed fel vele, ha kell kétszázszor. (csak megunja, ha más nem azt hogy húzgálod őt )

1. Ha ezt nem mindenki csinálja, csak én.... szokásos probléma. De majd megpróbálom általánosítani mindenkire a szabályt.
2. Oké, de szétrágja és potyognak a szájába a szálak. Az elektromostól fél, nem meri kipróbálni, pedig van. Most azt csinálom, hogy alul fölül kitámasztom 1-1 ujjal a fogait, hogy ne csukja össze a száját, csak kérdés, mikor harapja le az ujjam.
3. Ritualizálja... Odajön, megfogatja a saját kezét és velem együtt hajol le.

2. vannak gumisörtés ilyen bébi rágók kézbe foghatók ő azzal, te meg vigyázva az ujjadra mosod. Nekünk is probléma, mert kb. 3-4 húzás és vége számára a fogmosás. Az ujjamat már nem merem bedugni, mert egyszer pofon vágás után se engedte el csak mikor megérezte, hogy vérzik az ujjam. Próbáltad, hogy az elektromossal mondjuk előbb a tiedet mossa meg (orra vigyázva) v. csak forogjon a szájon kívül, majd a kezével megérintve, hogy akkor megáll?
3. akkor váltogasd lehajolsz vele, utasítod
Tudom eszement nehéz számunkra ilyet áthidalni. Már nem is agyalok olyanokon, hogy esti rutin v. rituálé v. .... csak haladjunk. ( )

Nálunk a rágás gond. A vendégeinknek elővettük a kisautókat, el lettek pakolva, mert falatozta a kerekeket. Erre mit csinál nem látta hónapok óta, odasettenkedik válogat tekintettel, majd rám nézve felkap egyet.-tudja de mégis. És tollat lerakni is tilos, mert szétrágja őket. Meglát és már húzza be a nyakát, mert tudja elvadászom tőle. Csak azért is, ennyi rafkóval már beszélhetne is!

Süni:
uhh ennyire szeret rágcsálni? Hát nem csodálom ha többet be se rakod a szájába a kezed.
Nálunk inkább a fordítottja volt, még babaként se nagyon vett a szájába semmit...
mondjuk fogmosásnál ő is rágott már szét egy kefét.

Szanya:
Nagyon jó ötlet a beszoktatós! köszi az infót.
Próbálom feldolgozni a többi fórumot is, ezért se vagyok annyira aktív itt.
Már múlthéten elküldtem a jelentkezésem a Vadasba de nem jeleztek vissza, nem hiszem, hogy 18ra bejutok pedig nekünk is jó lenne a napirendről hallani, nem tudom mikor lesz ebben a témában előadásuk
Miért kell a kártyákat 2 példányban legyártani? a kódos munka vagy betanítás miatt?

Szanya: nektek van hordozható napirendetek is, mi lenne ha egyszerűen napirendi pont lenne a kézmosás? Hazamegyünk, kezet mosunk, játszunk.
Fogmosásnál nálunk az elektromos bejött. De csak idén próbáltuk, addig mi is kínlódtunk kicsit. Most amit szeretnek, hogy vadásszuk a fognyűvő manókat. Ilyenkor először magénak sikál, mi meg mondjuk, hogy még van 10, most már csak 5, aztán hogy hadd sikáljuk le azt a kettőt, ami még elbújt.
Felszedésre nincs ötletem. Nálunk zsarolással sikerül felszedetni valamit. Egyszerűen azt mondom, hogy akkor kidobom. Erre felszedi. De most már felszedi akkor is, ha csak kérem. Nem tudom, ez igazából nálunk nem volt probléma mostanában.

MInerva: két példány: egy a csíkon van, az mutatja, hogy mi a következő pont. Egymás alá vannak kirakva sorban, ami éppen következik azt leszedi, és elviszi a párjához, amit hívókártyának nevezünk. Pl ha ebéd, akkor a hívókártya az ebédlő asztalon van. Ha tv akkor a kanapé mellett, ha fürdés, akkor a fürdőszobában. Így eleve azt is behatárolod, hogy hová kell mennie. Pontos kivitelezését nem ismerem, hogy hová kell helyezni, illetve ha végzett akkor azt hiszem viszi a kártyát vissza a csíkhoz, berakja egy dobozba, és leveszi a következőt. MI ezt a típusú napirendet csak alkalmakként használtuk, pl fejlesztésnél, vagy esti rutin kialakításához. Emiatt nincs benne nagy tapasztalatom. D Szanya majd biztos kiegészít, vagy kijavít engem.

3Maci jól írta, én sem lamináltam anno a kártyákat. Vettem kartonlapot, azokra felragasztottam, és vastag celluxszal átragasztottam. Olyan, mintha laminálva lenne, kinézetre, állagra. Már van laminálóm, kaptam ajándékba, de nekem a ragasztás még mindig közelebb áll a szívemhez.
Ja és a tépőzárat is lehet helyettesíteni, ha nem kapnál valami miatt. Mi simán parafatáblára rajszögeztük. (Mondjuk az én fiam nagyobb volt, nem volt gond, hogy megszúrná magát). De ilyen megoldás lehet még, ha a kártya hátára mágnescsíkból vágsz pici darabot, az is van öntapadós, és a hűtőre pakolod. De a tépőzár amúgy a legjobb megoldás szerintem, ezek inkább csak alternatívák.

Bundáskenyér, rendben, mi még nem használtunk ilyen ábrákat, de ha kaptál ok.

Minerva. én sem értem mire gondolhattak 5 perces beszoktatás alatt. Szanya valószínüleg a legprofobb variációt írta le. Amikor én beszoktattam nem készítettem fel ennyire a gyereket.
Az első ovit 3 éves kora előtt 1 hónappal kezdtük, a fiam még nem beszélt, pecs-eztünk akkoriban.
Úgy 2 hétig voltam benn vele, első nap fél órát, aztán hazamentünk, második nap 2 órát, harmadik nap már hármat. Egyébként abban a fél évben nem is maradt tovább ebéd előtt mindig elhoztam. 2 hétig szoktattam be és nagyon nehezen engedett el, sokáig sírogatott, vagy várt az ajtóban, kb 1 hónap után szokta meg. Ebben az oviban ugyan kitették a pecs kártyáit de nem forszírozták a használatát, napirend nem volt, pedig a vezető óvónő ismerte a módszert, évek óta fogadtak auti kegyereket, még egy előadásra is elvittem az óvónénint a Vadasba, de egyszerűen látszott nem akarják, totál rossz volt a hozzáállás.
Ehhez képest a második ovi sokkal jobban indult, ekkor már egyébként elkezdett beszélni, de még nagyon rossz artikulációval. Ott csak 3 napig szoktattam be G-t, bár forszírozták, hogy maradjak tovább, de már láttam, nem lenne célravezető, hogy megszokja ott vagyok vele.
Itt az első nap mindjárt 2 órát voltunk benn. A második napon pedig benn maradtunk 3,5 órát, az ebédre is. Ez az utolsó napirendi pont akasztotta csak ki a fiamat, hiszen a korábbi oviban nem ebédelt. Durva hisztivel mindössze 5 falatot volt hajlandó enni, az ölemben ezután távoztunk. A harmadik napon én csak 1 órát voltam benn, majd eljöttem. Jeleztem ebédre visszajövök. Viszont mikor megérkeztem, szóltak hogy a gyerek már az asztalnál ül és próbálkozik. Nem volt rá szükség hogy segítsek az ebédnél.
Egyébként az evés még több mint fél évig nagyon problémás volt, hol evett a fiam hol nem, már csak ezért sem hagytam volna benn egy egész napra.
Én úgy gondolom akkor hagyom nyugodt szívvel a gyereket az oviban, ha tud enni inni és elmehet, el tud menni wc re. Ezek hiányában nem maradhat benn legfeljebb 5-5 percekre:)

Szanya, az utóbbi két berögződés, tényleg elég bosszantó, egy nagyon idegesítő nálunk is van inkább nem is írom le. Süni ötleteinél én sem tudnék jobbakat.
Viszont a rágás ezek szerint fejlődik? Evéskor is jobban rág már, vagy csak a fogkefe szerepel a kitüntetettek közt?
G szerencsére csak a fogkrémet szopogatja el és aztán következik a kínszenvedés, egyszer végigmossuk együtt, aztán én még egyszer egyedül neki.Végig fintorog, mint akit halálra kínoznak sokszor nyüszít is...
Nálunk is sokszor be akarja a száját zárni mindig mondogatom ÁÁÁÁ ÁÁÁÁ. Semmi extra. Néha viccesen mondom nem óóóóóóóóóó hanem ÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁ. Erre persze vigyorog és még inkább óóóóóóóóóó
Aki tartott kutyát és vitte kiállításra tudja, ki lehet nyitni a száját úgy hogy nem nyúlsz bele. Két oldalról nyomod az arcát középen, annyira hogy az arca kicsit becsusszanjon a fogai közé, akkor már kellemetlen annyira, hogy kicsit kinyitja. Én inkább csak az állát szoktam lefelé húzogatni, de azt is utálja, érthető módon. Szerencsére ritkán kell ennyire erőszakoskodni, inkább régebben kb 1 éve volt jellemző.

Minerva: Köszönöm a linkeket. Hű, még nekem se sikerült átnézni itt a többi fórumot, de talán majd hétfőtől ha elkezdődik az ovi.
5 perces beszoktatásról még én sem hallottam. Szerintem ennek nagyon rugalmasnak kellene lennie,addig kellene bent maradni az oviban, ameddig a gyerek bírja. Vagy képekkel előkészíteni, ahogy Szanya írta le.
Kár, hogy nem tudsz jönni a Szülőképzésre. De ha ilyen nagy az igény akkor hátha indítanak hamarosan újat.

Labolen: Én sem tudtam, hogy miért kell két kártya. Azt hittem tartaléknak, ha az egyik eltűnne.

Tomger: Nekünk is nagyon problémás az ebéd az oviban, emiatt én is nagyon sokáig haza hoztam. Viszont eljutottunk egy olyan pontra, amikor Sz az oviban azt mondta, hogy nem fog enni, mert itthon úgyis eszik mást. Ekkor gondoltam először arra, hogy mégis csak bent kellene hagyni, mert így sose fog ott ebédelni. Igazam is lett, lassan elfogadta az ottani ételeket, egyre többet evett az ebédből, ha külön-külön tálalták neki a hozzávalókat. Év végére egész jó volt az étkezés, ami sajnos most nyáron megint beszűkült.

Szanya: Fogmosásban nem tudok jó ötletet. Sz-nak ez az egyetlen, amit megenged: percekig moshatom a fogát. A kicsi sajnos nem szereti, neki lefogom a fejét és a kezét, úgy mosom meg. Tudom, szadista módszer, de csak így megy.

Tomger: Igen nyomtam én az állát meg minden szakmai praktikát alkalmaztam, hogy visszakapjam az ujjam, de akinek óriási a fájdalom tűrőképessége meg se kottyan.
Ez a fogmosáshoz való hozzáállás folyamatosan változik, hol jobb, hol kevésbé!

Csak egy mondatra jöttem, míg el nem felejtem. Fodrásznál voltunk, a BioHairben (mert eddig olcsó és gyors volt és a fiam kibírta szépen), erre úgy indult a dolog, hogy közölték, hogy kell hajmosás is. Na, hát se felkészítve nem volt erre a fiam, se nem egy könnyű menet eleve a hajmosás még otthon sem, így már jeleztem, hogy sajnos, nekünk ez nem fog menni, nem is értem, tavaly még nem kellett. Nem, de már kötelező, mert nem aznap mostunk hajat (azaz ma). Mondtam, hogy a fiamnak nem fogják tudni megmosni, higgyék el nekem, kérem,hogy tekintsünk el ettől, kifizetem az árát. Dedede, kell. Már vitték is a magasítókat a hajmosóhoz, a kisebbem szépen fel is ült, vidáman várta a melegvizet a fejére, N. addig a sarokba állt, falhoz simult, nézett mereven előre a semmibe és miközben rángott a keze, közölte, hogy ő nem fog beülni abba a székbe és nem fog hajat mosni, csak a hajvágó székbe ül bele. Amikor megértettem,hogy most totál begörcsölt, akkor nem húztam tovább az időt, rögtön mondtam a két fodrásznak, hogy a fiam autista, nem fog beülni a székbe, hajmosás nélkül KELL levágni a haját. (állítólag higiéniai okokból kötelező) Néztek egy darabig üres tekintettel a fodrászok, majd az egyik ezt kérdezte: "Ha az kisebbik ilyen szépen be tud ülni, akkor a másik miért nem? Biztosan menni fog" És ekkor már legszívesebben üvöltöttem volna, így próbáltam mosolyogni, de sík ideg voltam, mondtam, hogy "azért, mert az egyik autista és a másik meg nem". Mit a francot gondolt a fodrász? Ha kimondom, hogy autista az egyik gyerekem, akkor azt csak úgy poénból mondtam?
Azt teszem hozzá, hogy nekem ezeket azért nehéz megélni, mert eddig nem volt szükség arra, hogy idegeneknek elmondjuk, mert kicsi volt és elnézték neki ezeket a dolgait. És ez az elmúlt időszakban már többedszer történik meg, nagyon szomorú vagyok És a hülye biohair-t elkerülöm, mindenki bunkó volt. És ígyis tök sokba került.

Süni, én teljesen jól meg tudom mosni neki, akkor nem csukja be, csak akkor, mikor neki kellene sikálni. Sajnos az elektromoshoz hozzá se mer nyúlni.

Igen, így szoktam, hol odacibálom és felvetetem vele a cuccot, hol csak ordibálok (a sima szólásra oda se figyel).

Kisautó és toll rágás: ha adnál neki egy babáknak való rágókát, akkor nem lehet, hogy inkább azt rágná? (Tudom, naiv kérdés, az enyémnél se jött be a ruha nyaka helyett a rágóka-nyaklánc.)

Vadas tréningre várók: nyugi, folyamatosan indítják az elejéről.

Labolen, a kézmosáshoz kiraktam pont a bejáratba (ahol bevágtázik) egy folyamatábrát és úgy hagyja figyelmen kívül, hogy "öröm" lesni. A napirend még ennyit se használna.Nincs más, mint a megfogás, csak viszonylag nehéz, mivel nekünk is le kell cuccolni, de valahogy majd megoldom.

Tomger, alakul a rágás étkezésnél is, de erre külön terapeuta kellene, mert egyrészt sokáig tart a "kóstolás" napirendi pont, másrészt fárasztó. Már nagyon szépen beteszi a szájába a kajákat (picike darabkát), de beteszi a foga mellé oldalra és vár, hogy kivehesse. Nekem kell folyamatosan mutatni, hogy hogyan kell a nyelvével onnan kiszedni, megrágni, lenyelni. És lassan megy neki, aggódik is, hogy megfullad (mutatja is!), aztán mikor már nagy nehezen összerágta, akkor nem tudja, hogy kell lenyelni, megiszik 1 pohár vizet minden falatra... De ahhoz képest, hogy tavaly ilyenkor még megnyalni se volt hajlandó a kajákat, nagyon jól haladunk.

Maxfaktor, biztasson, hogy a lefogás már nem tart soká! Átmeneti, sok gyereknél kell. Az oviban is van NT, aki utál kezet mosni.

Kimni, erre mondom azt, hogy nem tudják, mi az autizmus, ezért nem érdemes mondani! Meg aztán vannak buta emberek... Az én fodrászom pont most mesélte, hogy volt egy hiperérzékeny ügyfele, aki annyira utálta az egészet, a hajmosástól a vágásig, hogy 10 perc alatt végeznie kellett az egésszel. Szerencsére irtó gyors, megoldotta. Ráadásul még intelligens, normális és nyugodt is. Csak tőletek nagyon messze van.

Kimni,
sajnálom, nagyon rossz lehetett mindnyájatoknak .

Szanya,
nálunk is megvan a fogkefe rágása és a beszaladás séták után, a harmadikat, amit említettél, még nem tapasztaltam.

A fogkeféről nálunk is fogkrémlenyalás az első, aztán diszkrét rágása a fogkefének, második menetben én mosom át neki és kész, ennyi a fogmosás, nem elég, még dolgozni kell rajta. Egy jó módszer, ami nálunk bevált: én is mosom az enyémmel a fogam, szemben állok vele, és mutatom, hol, azt nézi, közben utánoz. Így haladunk legjobban, asszem visszatérek ehhez megint, én fogkrémet nem teszek rá. Így meglehet, kéne külön egy erre a célra való fogkefe nekem.

Kézmosás: én is becsuktam a szobaajtót, rátettem egy nagy figyelemfelhívó képet, akkor az volt a gond, hogy befutott sáros csizmával. A PictoSelectoron van ilyen kép, egyiken áthúzva pirossal, másikon zölddel a szabad, és mutattam neki, hogy nézd, mi az első?
Ha nem álltam ott, nem vette figyelembe.
Mostanában a legelső, hogy leveszi a séta napirendi pontot, ha hazaér, utána is mondanom kell, hogy szandilevétel, mert különben vagy a kutyát nyüstöli rögtön, vagy elővesz egy könyvet és leül olvasni. Szóval, egyelőre emberfogás és verbális instruálás van. Nagyon fontos lett neki, hogy a napirenden mindig levegye az adott pontot, ha ebben megakadályoznám, amint hazaér, hisztizne, míg leveszi a szandált, így megengedem neki, aztán jöhet a többi.

Szanya, el tudom képzelni, milyen marha nehéz ez a fogmosás dolog így... meg ez a sok rituálé... biztos úgy van, ahogy Süni írja, hogy hihetetlen kitartás kell ehhez és csak csinálni, csinálni, csinálni, egyszer valamikor beérik... nekem nem tudom, hogy lenne ehhez ennyi energiám.

A fodrászast rosszul írhattam, mert nem azzal van a bajom, hogy nem tudják, mi az az AS, hanem, hogy eljutottunk oda, hogy muszáj megmondanom, hogy ne rakjanak ki valahonnan és egyről a kettőre jussunk. Nem azt értették meg, mi az az AS, hanem azt, hogy a gyerek beteg és nem lehet tovább erőltetni, hanem el kell fogadni, hogy nem megy a hajmosás. Erre kellett az autizmus szó, az asperger nem volt elég. De az autizmus elég volt (csak nem fogom, miért gondolja valaki, hogy akkor a tesója is az vagy mi? ezt nem értem..).

Vettem egy trambulint, Süni, nagyon hálás vagyok neked, végülis te győztél meg!!!! Rájöttem, hogy én is be tudom dugni az ágy alá! Nagyon bízom benne, hogy segíteni fog a suli utáni stresszt levezetni. Nagyon rossz állapotban van most N., mindent meg kell próbálnom.
Nem tudjátok, mennyire árt egy ilyen kis trambulinnak (kicsi, 10 ezer ft-os, kb 1 méteres), ha az erkélyre kiteszem?

Kimni, a fogmosás a legkevesebb. Viszont a rituálézásától kész vagyok, nagyon rámerevedett. Úgyhogy új tanév, új élet, átmegyünk struktúrába. Keményen!

Értem, hogy a probléma az, hogy egyáltalán bármit mondani kellett. Viszont hidd el, fogalmuk nem volt, mi az az autizmus. Ráadásul ha azt hitték, hogy beteg, az még rosszabb, pláne, ha valaki ezt még ki is mondja. Még az kell a gyerekeinknek, a betegségtudat...
Kitaláltam egy pont ilyen szitukra alkalmazható kis szórólapot, még nincs teljesen készen, de a napokban fölrakom. Csinálok olyat, ami autizmusos, olyat, amin csak annyi van, hogy idegrendszeri zavar és ha már így szóba került, ráírom, hogy nem betegség.

Szerintem a trambulint egyelőre kirakhatod az erkélyre, de valami ponyvát tennék rá. És télre bevinném. A nagyokat elvileg kint lehet hagyni télre, de hogy ez a pici mennyire bírja, azt nem tudom.