Téma: Autizmus mindennapok

Találós kérdés: kisfiam ma ebédkor közölte, hogy narancssárga gyöngyöket kér ebédre.
Mi lehet az? (Apa jött rá némi tanakodás után.)

Sárgaborsó?

Szanya, biztos rosszul írtam, nem nem hiszem el, hogy kínos helyzetbe kerül a fiad ilyenkor, hanem csak simán az, amit leírtál, az még teljesen belefér a nem cikibe. De ezt te érzed, ha ott helyben ez nagyon ciki, akkor ezt csak te tudod megállapítani, én elhiszem, ha így van!
Viszont tudom, hogy nehéz ezeken átmenni eleinte. Tudom, hogy több dolgot érzünk mi anyák kínosnak, mint amit a gyerekek tolerálnak még simán. Én úgy látom, nektek ez új helyzet, nincs sok tapasztalatotok ebben, csak ezért próbálok segíteni. Amit most másodszorra írtál, világos, hogy miért érzed ezt égésnek és megértem. Én megpróbálnám ilyenkor megmondani a gyerekeknek, hogy tudjátok, Z. autista, nem érti időnként, amit beszéltek, nem szeret bizonyos dolgokat megcsinálni, pl hozzátok érni és sokszor ismétli amit mondanak mások. És meglátod, hogyan viszonyulnak hozzá ezek után a gyerekek. Ha továbbra is ciki, akkor mindenképpen el kell onnan menni. Viszont én azt hiszem, nagyobb esélyetek van, hogy még külön foglalkozni is fognak a fiaddal, és kifejezetten pátyolgatják, ha ezt elmondod nekik. De legalábbis megérné megpróbálni, hátha neked is megjön a kedved ehhez! Szerintem ezek nagyon fontos dolgok, ha jól érzi magát idegen gyerekekkel, akkor mindent meg kell próbálni, hogy sikerélménye legyen. Ha nem jön be, akkor nem jön be, akkor sincs katasztrófa. És valóban nem szabad hagyni, hogy nagyon égő helyzetbe kerüljön!

A meditációt poénból írtam Én sem tudok különben, Sün a kis pszichoanalitikus

Agiviki, ja, akartam írni, hogy azt mondta a doki, hogy a tejsavót kell figyelnem, mert csomó kajában csak az van és azt sem szabad ennie (valóban, csak akkor múlt el az ekcéma, ha a tejsavót felvágottakat is mellőztük). Szóval, olyan nincs, hogy csak kazein van valamiben, de tejsavó nincs, olyan viszont van, hogy tejsavó van, de semmi más tejszármazék nincs, ezért mi csak ezt nézzük.

Szanya: levesgyöngy?

Az én fiam egyébként bújócskázni nem tud. Nagyon élvezi a hunyást és a bújást is, szépen számol, mondja a mondókát, de ha neki kell bújni, akkor mindig előugrik, amikor a közelébe ér a hunyó. Ennek a tesó persze nagyon örül, mert így mindig megtalálja. Ettől függetlenül nagyon klasszul eljátszogatnak itt a lakásban, meg a kertben.

Tárgyak keresésében Z.-ra nem lehet számítani, sajnos "arra sem emlékszik", hogy a saját játékát 10 perce hová rakta. Rendrakásban viszont haladunk, már nagyjából a sulis játékoknak is tudja a helyüket és kérésre összepakol. Keresésben, emlékezésben nálunk a lányom a profi!

Nemnem!

Kész a videó, megpróbálom összenyomni, megvágni vagy valami, hogy kisebb legyen, aztán eldöntheted, hogy gáz-e. Nem volt nehéz felvenni, mert ezen a játszón mindig ezt csinálja.
Dehhhogy mondok én olyat, hogy autista. Ez a gyerekeknek semmit nem jelent, a felnőttek viszont elvinnék a gyerekeket... Meg amúgy sincs senkinek köze hozzá, ha ezt hangsúlyozza az ember, az már nem integráció, ha elkezdik emiatt pátyolgatni, az már inkább "ápolás". Ilyen, oszt kész. Ha ez az adott társaságban vagy helyzetben nem okés, akkor odébbviszem. Egy fejlesztési helyzetben, oviban vagy más, hasonló helyen, ahol sokat van, ott annyit el lehet mondani, hogy beszédértési zavara van, emiatt ismétel, nem tudja mit kell válaszolnia, úgy tanulja a nyelvet, mint egy külföldi. A többi dolog, a folyamatos nevetgélése meg ugrándozása szerintem ebben a korban még nem kifogásolható (csak feltűnő, aki ért hozzá, annak rögtön világos, mi a helyzet).
Magyarország nem éppen a toleranciájáról és empátiájáról híres, úgyhogy én biztosan nem fogom hangsúlyozni, hogy "legyetek tekintettel rá gyerekek".

Champ, ez gyorsan ment! Miért javítottad ki? Igen, sárgarépakocka.
Imádom ezeket a kis nyelvi újításait, ember legyen a talpán, aki érti. A barackos Hipp pl. csuccsu. A joghurtos Hipp a barackos.

Bújócskázni mi itt sajnos nem tudunk, néha a játszókon szoktunk, de mindig ő bújik el.

Oké, Szanya, várom a videót Majd erről a tolerancia dologról beszéljünk egyszer, szerintem ez nem olyan durva dolog egy játszón az ovis gyerekeknek ilyet mondani. Ha nem is értik, mi az az autista, azt leveszik, hogy van valami gondja és neve is van a gondjának. Az iskolásoknak én sem mondanám, az már teljesen más kor. Ezek az ovisok még nem romlottak el szerintem. De majd beszéljünk erről, ezt így nem lehet fórumon kitárgyalni, nem alkalmas rá

Sárgarépakocka Kockagyöngy? Nagyon jófej

Champ, nálunk a kicsi ilyen, mint neked a fiad! A kedvenc játékával játszik, 2 percre mással játszik és kétségbeesik, hogy hol a kedvenc játéka, nem találja. Annyira dühítő néha... volt, hogy 3 hétig kerestem egy játékát, mert feldobta a szekrény tetejére és nem emlékezett rá. Hát, ott nem kerestem... (véletlenül leltem rá) Én ugyanilyen vagyok A nagyfiam meg a megbízhatóság mintaképe, nagyon durván tudja, mi hol van. És keresni is jól tud.

Süni, milyen vizsgálat volt, ami a vérvételnél többet mutatott ki? Ugye nem ilyen biorezonanciás dolog?

Szanya: azért javítottam, mert a gyöngy helyett első ránézésre gyökeret olvastam!

Ma az én fiam is "nyelvújjított". Hiába kértem őket, hogy rakjanak rendet, ezért megkérdeztem, hogy süket vagy szófogadatlan. Azt mondta, hogy a második. Mondtam neki, hogy az nem jó, mert a rossz fület meg lehet gyógyítani, de a rossz gyereket nehezebb. Erre ő: Ok, szófogadatlanLAN vagyok!

Kimni, oké! Közben csináltam még további videókat. Így már viszont össze kell vágni.

Olyan dumái vannak... Na de majd tanúskodik a videó is erről.

Champ, jahh, hát annyira nincs felfejlődve a gyerek, hogy gyökeret mondjon...
Szófogadatlanlan! A nyelvújításban tényleg nagy tehetséget mutatnak a fiaink!

Megkaptuk a helyileg illetékes okmányiroda határozatát, mely szerint jogosultak vagyunk gépjármű adó kedvezményre és parkoló igazolványra, egészen addig, amíg a gyerkőc diagnózisa helytálló.
Múlt év augusztusában indítottuk és pénteken jött meg a határozat.
Ha valakit érdekel, hogy pontosan milyen jogszabályra hivatkoztak, akkor szívesen felteszem akár a DB-ba is. Sajnos az ügymenetből nekem az jött le, hogy hiába adjuk be a helyi okmányirodába a kérvényt azokra a jogszabályokra hivatkozva, ami alapján most már tök hivatalosan jogosultak vagyunk, akkor is végig kellett volna járni ezt az utat, mert csak a roki bizottság szakvéleménye alapján ad ki az okmányiroda igazolást.

Champ, mivel ez mindenkit érint, tegyük inkább az érdekképviselet menübe. Leírnád az egész ügymenetet? A jogszabállyal? Azt is lehet, hogy beszkenneled a dokumentumot, letakarva a személyes adatokat és akkor beteszem a cikkbe letölthető pdf-ben. (Vagy valami képfeltöltőre és belinkelem, mert onnan Te is le tudod venni, ha akarod.)

Engem érdekelne a dolog, mert a miénk is nemsokára lejár A Parkolókártya. De A DB-hez nekem nincs jogosultságom és ahogy SZanya írta, jobb lenne az érdekvédelem helyen vagy hol.

Köszönöm.

Eltűntem hétvégére, de most már vagyok.

Szanya: szuper, hogy eszik és versel.
A játszótéren sajnos ezeket el kell nézni. Na, nem a nagyfiút, annak én is megmondtam volna, hogy engedje fel a fiamat, hanem azt, hogy csak futkos a többivel. Szerintem ő ezt nagyon élvezi. L. is sokat fogózik úgy, hogy csak fut körbe-körbe, de annyira látványosan élvezi.
Nagyon rossz látni, mikor elutasítják őt. Nálunk is van, hogy hív valakit, hogy fussanak együtt, az meg nem is figyel rá. De mégis ott kell lenni, mert sokszor viszont tud csatlakozni a többihez, és akkor együtt versenyeznek a bicajjal, vagy együtt homokoznak. Ezekért érdemes lehunyni arra a pár pillanatra a szememet, mikor nem sikerül a kapcsolatteremtés, vagy elutasítják. Sajnos a világ nem olyan, amilyennek én, vagy ő szeretném. De ez van.
Viszont szerintem egyszerűen nem érti, hogy most elutasították. Ebben kell bízni. Szóval nem égeti le magát. De még téged sem! Amúgy meg mit zavarnak más idegen kisgyerekek, hogy mit gondolnak? Nálatok nincsenek állandó gyerekek a játszón? Én biztos vagyok benne, hogy nálunk emiatt is könnyebb. Egyszerűen már ismerik a fiamat, és emiatt én is nyugodtabb vagyok.
Nálunk itt a játszón az állandó szülők ismerik a diagnózisunkat. Mivel szinte minden nap találkozunk velük, ez így sokkal könnyebb nekem. Nem akarnak tanácsot adni, viszont toleránsabbak a fiammal. Vagy ha konfliktus van, akkor is megértőbbek. Sőt, segítenek is nekem, ha eltűnik valamelyik gyerek. (nagy terülte, nyitott rész, és van, hogy L., vagy a kicsim simán hazaindul a sarokra. ) szóval nálunk nem a gyerekek tudják, hanem a felnőttek, de már ez is nagy segítség. Mivel itt állandó a közönség, rosszabb lenne, ha nem tudnák.

Ültetés: Én tudom javasolni a koktélparadicsomot. Ha kap tápot, akkor szerintem el van egy nagyobb cserépben is, viszont hozhat termést is. Kettőt kell ültetni, hogy be tudják porozni egymást, de olyan helyesek és finom kis paradicsomok teremnek rajtuk. Már ha virágot nem akarsz ültetni.

Champ: nálunk fordítva van, én féltem túl a gyereket. Bár mondjuk ilyen süti vásárlást jó rá bízni, neki is biztos jól esik a felelősség, meg a tudat, hogy ezt egyedül intéztem el. Jó ötlet.

Szanya: azokat a videókat majd én is szeretném látni!

Labolen, tegnap rántottát evett!!!! Csak egy kis darabkát, de akkor is! És rágta!

Azt nem mondanám, hogy elutasítják, olyan még nem volt, egyszerűen csak nem értik mit akar, játszanak mellette és közben csodálkoznak. Engem biztos nem éget le, viszont saját magát igen, de tény, hogy nem tud róla.
Hogy miért érdekel? Tényleg. Nem tudom.
Sajnos nálunk összesen talán 3x volt olyan, hogy találkoztunk ismerős arcokkal. Nagyon sok errefelé a játszótér, mindenki váltogatja. Nektek ilyen szempontból tényleg könnyebb, de nem unják a gyerekeid, hogy mindennap odamentek? Nekem folyamatosan új és új helyeket kell találnom, mert 2x ugyanoda nem mehetünk ("másik játszótér!"). Egy játszótér van ami nagy kedvenc, de ott meg a társaság időnként enyhén szólva fura.

Koktélparadicsom, nyamm. Megpróbálkozom vele.

A videókhoz még nem tudtam hozzányúlni, jó sok lett, felvettem mondókát is.

Hűűű, rántotta! Nem semmi!

Szerintem ne zavarjon, hogy más gyerekek csodálkoznak. És? Biztosan furcsa nekik egy ilyen kisgyerek, aki ennyire más, mint ők. Szerintem teljesen normális, ha kicsit belegondolok az ő helyzetükbe. Még én is furcsán néznék egy ilyen kisgyerekre, csak mint felnőtt, megpróbálnám ezt nem kimutatni. Na de nekik ez még nem megy. Ha nem elutasítóak, akkor szerintem ezzel nincs gond.
Hát ez tényleg nem jó, hogy nem tudtok ismerősi kört igazán kialakítani. A nagy választék hátránya!
Nálunk a játszó amúgy tök kicsi. A férjem ki is van akadva, hogy hogyan nem unják magukat a gyerekek, mert ő nagyon! Nem sok minden van, egy csúszda, egy fészekhinta, két rugóshinta, egy homokozó, és egy csúszkapálya. Ennyi. De kint van egy mini domb, lehet fára mászni, és van egy nagy pálya, ahol lehet bicajozni, focizini. És van egy nagy földút, ahol nem járnak autók, és most épp tele van pocsolyával, amiben lehet kavicsozni, sarazni. Nálunk nem a játszó köti le őket, hanem a sok gyerek. Mivel ide ugyanazok járnak, ezért tudnak velük játszani, meg várják is egymást. Tudják folytatni a tegnap abbahagyott versenyt, vagy várépítést, vagy sapkadobálást, vagy éppen mit.
Mi sok minden szempontból hátrányban vagyunk egy városi közeghez képest, mert messze van a fejlesztő hely, nincs integráló ovi, vagy suli, nincs asszisztensünk se. De ez a játszó legalább kárpótol.

A paradicsom nemsokára kiültethető, palántát kell venni. Külön így kell kérni, hogy koktélparadicsom-palánta. Nagyobb cserépbe kell ültetni egyből, mert azért megnő vagy 50 cm magasra. Majd karózni kell később. Szerintem érdemes megpróbálni, nagyon finom, és jó nézni, ahogy fejlődik.
Mi most idén majd talán borsót ültetünk, azt is lehet legelni a gyerekeknek, hogy csak kimegy és leeszi. A paradicsomot is így ették, mintha alma lenne, vagy mi:

Szanya: a juttatások (változása) topica belemásoltam.
Csak erről az ügyről van annyi papírunk, mint az egész AS-ről összesen!
Összeszedem este pontokba, bár ahogy már mások hozzászólásaiból láttam, ahány önkormányzat, okmányiroda, annyiféle képen intéződik az ügy.

Jó dolog a rántotta, az enyémek is sokat esznek belőle.

Szanya!

Kicsit lemaradva, most olvasom vissza a hsz-eket - gratula a rágáshoz, ez nagyon-nagy előrelépés!
Én már időnként kikészülök a Levi evési szokásaitól, pedig el kellene tudni fogadnom, hogy ez neki a gyenge pontja, de akkor is nagy macera a kajálása és kikészít.
A húst csak turmixolva eszi meg, ha egyáltalán megeszi. Most újabban kitalálta, hogy a zöld dolgokat nem hajlandó megenni, de még az 1 mm-es petrezselyem, vagy zöldfűszer formájában sem, ha elvétve előfordul 1-1 darab a kajában...
Pékárut nem eszik, csak nagyon ritkán. A kekszet is csak azért eszi, mert kerék alakú és a Győri Édes omlós kekszben van Porsche embléma alakú keksz. Áááááááá….

*****

Viszont hadd dicsekedjek el, hogy vasárnap a Levivel meg voltunk hívva egy szülinapi zsúrra az egyik játszótéri pajtásunkhoz.
A kisfiú most volt 4 éves, és azt kell tudni kettejük kapcsolatáról, hogy pont egy évvel ezelőtt a kissráctól teljesen kikészült a Levi, annyira nem viselte el a közelségét.
A játszótérről is ki kellett menni, ha ott volt a kisfiú. Pedig nagyon aranyos kisfiú, rendkívül okos és barátságos. Jóindulatú, csak épp a Levi ennyire nem bírta, ha hozzá közelednek.
A fejlesztéseknek, a naplózásnak, Én-könyvnek és a szociális történeteknek köszönhetően sikerült a Levivel eljutni arra a szintre, hogy megértse az életben és főként a játszótéren zajló társas kapcsolatok lényegét. Nagyon büszke voltam rá, és szerintem ő is jól érezte magát.

Szanya: leírom ide a mi igazolásunk történetét, aztán tedd abba a topicba, ahol szerinted jobb helyen van!

A kezdet: múlt nyáron kaptunk egy levelet a helyi önkoritól, tele zavaros jogszabályi hivatkozásokkal, hogy 2013. 01.01-től már nem vagyunk jogosultak gépjármű adó kedvezményre, ha szakorvosi diagnózis vagy 6 pontos háziorvosi igazolás alapján kaptuk meg, kizárólag a rehabilitációs bizottság szakvéleményét fogadhatják el. Kérdésünkre, hogy hol indítsuk az ügyet, a helyileg illetékes okmányirodába irányítottak minket. Így indult az "ügy":

1. A férjem tavaly, 08.31-én ment be a gyerkőc összes orvosi papírjával. Itt lemásoltak mindent és ki kellett tölteni egy kérvényt (a gyermek és gondviselők személyes adatai voltak rajta, valamint kérdésként, hogy mihez kérjük a mozgáskorlátozottság megállapítását: adó kedvezményhez vagy parkoló igazolványhoz. A férjem mindkettőt bejelölte, hogy egy szakvélemény mindkét ügyintézéshez megfelelő legyen majd) A nyomtatvány úgy tűnt, mintha ott dobták volna össze, nem egy jogszabály melléklete.
2. Elmondták, hogy a kérvényt és a becsatolt 11 db mellékletet elküldik az I. fokú, megyei rehabilitációs bizottságnak. Ügyintézési határidő 60 nap.
3. Novemberben megkaptuk az OI. elutasító határozatát, melyet az I. fokú rehab. bizottság szakvéleménye alapján hoztak meg. Leírták, hogy ők csak a tényleges, fizikai mozgáskorlátozottságot vizsgálják, nekünk az nincs, így szerintük semmi kedvezmény nem jár. Fellebb. határidő 15 nap, díja 5.000 Ft, a megyei kormányhivatalnak kell címezni, és a helyi okmányirodában leadni.
4. Decemberben beadtuk a fellebbezést. Még egyszer lemásoltam az orvosi papírokat, sorkiemelővel kihúztam a BNO kódot, az "autizmus" szót és az N1 kódot (a mai napig sem tudom mit jelent, de a jogszabályok szerint a kedvezmények csak ilyen kód esetén járnak). Leírtam, hogy én úgy olvasom ki a jogszabályból, hogy járnak a kedvezmények, ezért kérem a gyermek neurológiai vizsgálatát is.
5. Január végén értesítést kaptunk a kormányhivataltól, hogy a fellebbezést befogadták, a II. fokú orvosi vizsgálat a regionális rehab bizottságnál lesz, majd küldenek "behívó".Ekkor a kormányhivatal ügyintézője elmondta, hogy nem nagyon kell izgulnunk, mert jól értelmeztük a jogszabályt, minden járna, de az első fok alapból elutasít mindenkit. A behívó meg is érkezett, február közepén voltunk II. fokú vizsgálaton.
6.Itt a doktornő nem is értette, hogy mit keresünk ott, ők nem foglalkoznak hozzánk hasonló esetekkel, hiszen egyértelmű a jogszabály. Leírta a szakvéleménybe, hogy meg sem vizsgálja mozgáskorlátozottság szempontjából a gyereket, mert az egy szem A4-es papír, a diagnózis alapján jár a parkoló kártya és adó kedvezmény is.
7. Múlt hét közepén hívták Apát az okmányirodából, hogy a kormányhivatal értesítette őket arról, hogy a II. fokú orvosi nekünk kedvez, így meg kell változtatni az elutasító döntésüket. A hivatalos papírokat pénteken vettük át.
Az indoklásban az alábbi jogszabályokra hivatkoznak: a 102/2011 (VI.29) korm. rend 2. § b. pontja szerint (többek között) az akadályozott közlekedő képességében, aki a 14/2000 (VIII.9) korm.rend. 1.§ (4) szerint autista. A diagnózis következtében kisfiam a 218/2003 (XII.11) korm. rend. 2.§ b. értelmében jogosult parkolási igazolványra. Nálunk az önkorinál ez elég az adókedvezményhez is.

"Röviden" ennyi! Tartok tőle, hogy ahány település, okmányiroda, annyi megoldása, kimenetele lehet egy ilyen kérvénynek.

Sziasztok!

Örvendezek, hogy a gyerekek elkezdtek enni. Elismerésem az anyukáknak és apukáknak a kitartó munkájukért........

A parkolókártyás mizériát megmutatom otthon majd az embernek is, készüljön fel a hivatali procedúrára. Champ köszönöm, hogy megosztottad velünk.

Szanya:
Rántotta! Legközelebb csülkös bableves lesz. Ügyesek vagytok, és nagyon kitartóak.

champ:
Hát ez katasztrófa. A parkolókártyáért is ennyit kell mászkálni, vagy csak a gépjárműadó miatt volt ennyire macerás, hosszantartó és idegbörzoló az egész folyamat?

Champ, köszi, betettem a jogi cikkek közé! Nem semmi, hogy aug. végétől idáig tartott az ügy! De legalább sikerült elintézni.