Téma: Autizmus mindennapok

Curasso, Manka, Labolen, Kimni,3Maci és a korábbiak:) : Nagyon köszönöm a tanácsokat és a drukkolást


Egyelőre úgy tűnik,hogy a 2 körös gyógyszer inhalálás :1 berodual (2féle hörgőtágító hatóanyaga van) , egy ambrobene (nyákoldó) menet végre valamit javított, most alszik pár órája. Max ha este megint nemaludni a köhögéstől, akkor beviszem.

Labolen: Sajnos az a baj, hogy szárazon köhög már jó ideje, nem szakad fel. Próbáltunk már ventolint is ,az semmit nem ért. A fenistil sem túl sanszos sajnos,hogy használ, még a brutál-szteroidos rectodelt is alig javított.


Szanya : A maszk már korábban is felmerült, csak szinte fóbiás félelemmel tiltakozik ellene; sajnos azt erőszakkal nem lehet 10 percig csinálni, mert szétszedi az egész apparátot.

Kimni:

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Ami a kórházat illeti, Kistarcsán még viszonylag liberális arcok : azt megengedik, hogy a fejem lehajtsam a fiam ágyára, és be is feküdhetnék mellé, ha beférnék. Üres ágyba állítólag nem fekhetek semmiképp' a szabályzat miatt. Persze jobb lenne BP-n a Bethesdában, mert lenne kihez kiugrani lezuhanyozni , ilyesmi, lenne, aki nézne rá, amíg alszom egy órácskát, ilyesmi.
Amúgy a korábbiakban anélkül is nagyon kedvesek voltak a fiammal, hogy elmondtam volna a diagnózist, talán azért is,mert korábban a fiamra inkább az volt jellemző, hogy ha beteg, 100%-ig együttműködő vizsgálaton, ilyesmi (meglepetésünkre a hajnali 2 órakor történő vérvételen sem panaszkodott),így meg minek.
Most viszont valami nagyon elszállt nála, szid minket folyamatosan,sikítozik, dühöng, mindenért minket hibáztat, az inhalálásra kitalálta, hogy azt akarjuk, hogy megfulladjon, mert szerinte sokkal rosszabb lesz tőle a helyzet. Elég ijesztő ez most, bár az is igaz,hogy ennyire katasztrofálisan rosszul még nem volt. Remélhetőleg nem kell így kórházba vinni.

Jaj, szegény M., rettenetesen rosszul lehet és meg van ijedve Gyógyuljatok meg hamar!!!!

Tomger,Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Little, ha megengeded ebből a kérdésleírásból és a beszkennelt anyagból kreálnék egy cikket, mert ez a pelus ügy többeket érint, nem először merül itt fel és úgy látom, megtaláltad a megoldást.

Nekünk is van egy némileg hasonló gondunk, de az szerintem nem érint itt mást. A fiam összesen 3 féle ételt eszik meg. (A Sinlacot, párféle HIPP bébidesszertet és az ebédjét, ami összeturmixolt csirkehús-krumpli-zöldség.) Rajta vagyunk a spektrum szélesítésén, de jelenleg ez van. A Sinlacot (2-3 éves kortól?) csak gasztroenterológus írhatja fel (mire erre rájöttünk, egy vagyont elköltöttünk a teljes árúra...), de ők is csak 6 éves korig. (Tavasszal lesz 6 éves a fiam.) Azt ajánlotta fel a gasztoenterológus, hogy megkérik direktben a Nestlét, hogy kaphassuk továbbra is receptre (tőlük közvetlenül) a Sinlacot. De hát ez egyéni elbírálás, vagy odaadják, vagy nem. De ez alapján, amit írsz, akkor az is járható út lehet, hogy az OEP Ártámogatási Főosztályához fordulok.

Little, Szanya:
Igen megvan megoldás a nagyobb pelusra - hála Little szorgalmának - de nem egyszerűbb lenne, ha egyszerűen nem hagynának ki egy méretet ? Más fórumokon is olvastam, mikor próbáltam rájönni, hogy vajon van-e nagyobb gyerekpelus, hogy igen sokan küszködnek ezzel, azaz sok-sok szülőnek kéne ezt az egyszerűnek nem mondható utat kijárnia, hogy ne kelljen fizetni az elvileg járó pelenkáért. Azt pedig hogy fogja a doki igazolni nekem, hogy az egyébként 20 kg-os fiamra nem jó a 25 kg-ig bejegyzett pelenka, mert egyszerűen nem éri át a pociját, pedig nem egy túlsúlyos gyerekről van szó . Én nem néztem még meg mekkora a legkisebb felnőtt pelenka, de ha ennyivel nagyobb, mint a gyerek pelus akkor nem is egy méret maradt ki a repertoárból.
Little, köszönöm - mormogásom természetesen nem neked szólt - hogy megosztottad velünk ezt az információt.

HáromMackó, látod, mit ír, ők nem kezdeményezhetik az OEP listára vételt, csak a gyártó. Az a gyártó meg, akinek van megfelelő mérete, úgy látszik nem érdekelt az OEP támogatásban. Nyilván sok adminisztrációval jár, plusz alkalmazott, költségek, stb.

3maci, nem váltottam ki a közgyógy igazolványt... egyszerűen ígyis alig bírok a sok papír-bürokrata dologgal, inkább "fizetek" ezekért. Engem ilyen ügyek intézésével lehet kínozni, komolyan mondom, én a személyimet is rossz helyen írtam alá, az útlevelemben elírtam a születései dátumomat (amit nem vettem észre, majd jött a rendőrségi levelezés, ha nem viszem vissza x napon belül, körözést indítanak ellenem...). A barátnőm esküvőjén tanúként a polgárin a menyasszony helyén írtam alá, amiért majdnem meglincseltek az ott dolgozók... (mondtam a barátnőmnek előre, hogy nem vagyok jó tanú...) Nem sorolom tovább... én inkább fizetek a pelusért... A gyes-es emelt családis papírt intézem csak, mert arra szükségem van (mivel nem dolgozom). De azt is szivatásnak érzem.

Szanya, mi is megszívtuk a sinlaccal, mi is egy vagyont költöttünk rá, mire kiderült, hogy ja, gasztros felírhatja... Hát, nem tudom,nektek mi lenne erre a megoldás, de mivel tényleg nem érint sok gyereket, ez az egyéni eljárás egészen biztosan jó lesz nektek. És másnak is, ha akad ilyen család még ilyen problémával. A cukrosoknál is van olyan lehetőség, hogy ha nem elég a havi 3 doboz tesztcsík, akkor akinek nagyon muszáj, az igényelhet többletet egyénileg. Pl problémás terhesség alatt, labilis kisgyereknél, súlyos betegség alatt. Itt is így működik, hogy az OEPhez kérvényt kell írni. Én csináltam ilyet anno terhesen, de akkor más osztályra kellett írni és az orvos aláírta. Gondolom, nálatok is menne ilyesmi, mondjuk a gyerekorvos írja alá és már hivatalos is.

Marco, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

M-nak drukkolok! Labolen, neked is írom, hogy Sinecod-ot lehet adni köhögéscsillapításra éjjelre, az azért hatásos, de hurutos köhögésnél tilos adni, csak ha nagyon nagyon nem tud aludni (hogy kijöjjön a trutyi és ne ragadjon bent éjszakára).
Marco, mi sem tudunk igazán maszkozni a naggyal, bár csökkent ez a félelme, de ő is gyűlöli, ha az arcára kell tennie bármit is. Retteg ezekről, pánikba esik. Inhalátorral könnyebb, maszk nélkül is lehet használni, és hat is, de persze nekünk a kicsi kruppja miatt van, aki mindenből hörghurutot produkál, amúgy nem éri meg egy-egy betegség miatt ilyen drága dolgot venni.

Kimni, spec. ez a közgyógy viszonylag egyszerű (így utólag). Be kell menni az önkorm. szoc. osztályára azzal a papírral, amit a gyerekorvos borítékban a kezedbe ad, kitölteni és aláírni amit elédtesznek, aztán küldik a kártyát. Ezeket az űrlapokat én is mindig elszúrom, de már nem izgat...

A maszknál nekünk is ez a "megöltök" para volt, de annyira pici volt még akkor (és neki ezt a kórházban adták először), hogy egyszerűen lefogtuk és kész. A kórházban végig ment a harc, itthon pár nap alatt megszokta. Ugyanez volt a kezdeteknél az orrszívással, de azt is pár nap alatt megszokta, mikor már nagyobbacska volt, önállóan is elkezdte használni. Ami viszont elég bosszantó, hogy azt hittem, hogy megtanulta az orrfújást, mert még tavaly volt egy alkalom, mikor egymás után kétszer is ki tudta fújni, de azóta se megy. Pedig próbálja mindig.

kimni:
Magam is utálom a sok papírost, de azért amit lehetett elintéztem, elintéztünk.
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Nanny56 épp most feltöltött egy tök jó kakukktojásos feladatot a BMshare-re, ha valakit esetleg érdekel. (Jól gondolom, hogy varjú, csizma, ablak és villa a megoldás?)

Szanya, értem, értem, de nem Nem intézem el így sem Nem tudom, mi motiválhatna, lehet, hogy ha valaki felajánlana egy wellness hétvégét nyugiban gyerekmentesen, az elég motiváció lenne

Akinek van nem túl kicsi nt gyereke is, vagy egyszerűen tapasztalata van NTkkel:
1. Játék közben úgy játszanak a gyerekeim, hogy úgy sírnak-rínak, mintha valóban sírnának és úgy üvöltenek fel fájdalmasan, mintha tényleg beütötték volna valamijüket. Engem a gutaütés kerülget emiatt, magyaráztam nekik, hogy mit jelent, hogy farkast kiált stb, de semmi... Ez normális dolog ntknél is?
2. Közel áll hozzám a nagyfiam és beszél az arcomba, mostanában, hogy foghíjas, elég durván köpköd is (ha ülök előtte, szemmagasságban van a szája, most is szegény egy kajamaradékot a szemembe köpött... na jó, ez tök vicces ). Ezt én még eddig csak aspi 6-7 éveseknél láttam, de szokták ezt csinálni nt-k is? (a kisebbem nem csinálja)

Ezt abszolút megértem.

Marco: Tényleg nagyon rosszul lehet szegény M. és emiatt van ennyire "szétesve". Szurkolok, hogy továbbra is hasson a gyógyszer, és nyugodtan teljen az éjszaka!

Kimni: Köszi, nem tudom mi ez a Sinecod, de ha nem használ legközelebb a fenistil csepp, akkor majd kipróbáljuk ezt is. Nálunk csak addig van ez az éjszakai köhögés, amíg nem szakad fel. Ha már hurutos, akkor nem zavaró annyira, tud tőle aludni.

Gyerekek játéka: Nálunk ilyesmit nem játszanak a lányok, (L. nem vesz részt a szerepjátékukban.). Inkább ovisat, anyukásat játszanak. Szóval ilyesmiben nincs tapasztalatom.
"Arcba mászás": Nekem mindkét gyerekem sokszor belemászik az arcomba, B. pösze, na ő tényleg tud köpködni. Kicsit hátrébb tolom mindig.

Amúgy az belefér egy nt viselkedésébe, hogy mindenkinek, idegeneknek is azonnal dumál az éppen aktuális témáról? Amiről éppen beszélgettünk egy perce.

Örülök, hogy segíthettem, ami a pelust illeti. Nyugodtan osszátok meg máshol is!
Töltök fel egy olyan képet is, ahol lefényképeztem a pelusokat. Ott látszik a különbség. A Libero 7-es méreténél, amit mi most használunk, a Berbero legnagyobb mérete kisebb, de még így is látszik mekkora különbség van két pelus között.

picasaweb.google.com/misig77/TenaXSMeret...#5848230799097552706

Amit írtam is az oep-nek ment levelemben, itt állt zsákokban a méretben nem jó pelus, aztán eladtam darabját 30 ft-ért és megvettem a boltban a méretben megfelelő pelust, darabját kb. 90 ft-ért. Erről ennyit.

Én a levelet egyébként úgy értelmezem, hogy hiába járja ki valaki az utat, azt csak magának teszi és csak ő maga kaphat támogatást arra a pelenkára amit megjelöl méretben megfelelőnek. Tehát ha én például ki is járom ezt az utat, azzal az általam megjelölt pelenka nem lesz felvéve a közgyógy listára. Kizárólag mi kapjuk támogatásként a közgyógy keret terhére.

Ha tudnék segíteni azzal másokon is, hogy írogatok ide-oda levelet és azzal felveszik a gyógyászati segédeszköz listára más gyártók gyerekpelenkáját is, akkor megtenném. De úgy látom ezt mindenkinek magának kell kijárnia, mert nem vesznek listára mást, csak egyénenként támogatnak esetleg.

Little, felraktam a cikket az Érdekképviselet menübe: auti.hu/index.php/juttatasok/594-pelenka-tb-tamogatassal
Majd számolj be légyszi a fejleményekről!

Sziasztok,

Tomger, kicsit fáziskésésben, de szívesen , és légyszi majd küldd el akkor a kártyákat is, amiket említettél, köszi előre is.

Süni, megkaptad a levelem a freemail-es címedre a linkkel (az említett anyagok vannak fent részben)?

Marco, jobbulást kívánok nektek, nehéz lehet mindannyiótoknak.

Az én kisfiam meg bárányhimlőt kapott, így kimaradt az ovis farsangból és a fényképezkedésre sem tudom jövő héten bevinni .

Kimni, én is írtam korábban, hogy szobatisztasági gondjaink vannak.
3 éves kora óta ágytiszta a gyerek, de oviba kerülésével bepisilt sokszor napközben, leginkább az oviban. Ott hatalmas ügyet csináltak az egészből, szerintem még szólni sem mert volna, ha akar (lehet, hogy akart is, csak nem mert, nem tudom).
Lekopogom, hogy mióta onnan elhoztuk, normalizálódott a helyzet, szól, ha pisilni kell, a kakilásnál van néha, hogy mi irányítjuk ki, mert az utolsó pillanatban szólna csak.

Labolen, köszi a visszajelzést A köpködéstől tök ideg bírok lenni, ez a gyengém
Az, hogy mindenkinek az épp aktuális dolgokat ecseteli, szerintem B. korában (te és az én B.-m korában ) tök normális! Az ő kis-középső csoportjában mindenki ezt teszi Nagycsoportban, legalábbis a 7 éveseknél (nálunk ez a nagycsoport, milyen vicces...) már nagoyn nincs így. Ezt valahol 5-7 éves koruk körül hagyják el. A lányok hamarabb...
Sinecod: receptes, köhögéscsillapító. Ha ennyire köhög szárazon, hogy nem tud aludni, akkor nyugodtan lehet adni. Többet számít egy betegségnél, hogy normálisan pihenjen, mint a gyógyszer káros mivolta (minthogy gyógyszer, de amúgy nem egy mellékhatásos cucc).

Marco,Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Little, nagyon felnézek rád, hogy ilyen ügyesen intézel ügyeket, komolyan!

Szanya1 beküldte:
Én nem megyek tovább az ügyben csak magunk miatt. Azt hittem egyszerűbb lesz a dolog. Ha arról lenne szó, hogy sikerülne felvetetni a gyógyászati segédeszköz listára újabb márkájú gyerekpelenkát, akkor írogatnék az ügyben. De úgy látom mindenki csak magának tudja intézni ezt. Vagy én értelmezem rosszul?

Annyit megpróbálhatok esetleg, hogy írok a Bella Hungária Kft-nek, akit említettem az OEP-nek küldött levelemben is, hogy az ő gyerekpelenkájuk milyen formában kerülhetne fel a gyógyászati segédeszköz listára. De még aközött és a legkisebb felnőtt pelenka között is óriási méretkülönbségek vannak.

Mióta van ez így? Senkinek nem szúrt még ez szemet? Eddig senki nem lépett ezügyben, hanem inkább megvette a boltban a pelenkát ami egyébként ingyen járna? Ez elég elkeserítő.

kimni beküldte:
Komolyan? Ez olyan jól esik!
Én nem szoktam annyiban hagyni a dolgokat.
Egy anyatigris lettem mióta megkaptuk azt a "bizonyos papírt" a diagnózisunkkal.

Ilyen biztatások mellett akkor most már tutira megírom a levelet a Bella Hungáriának. Hátha csoda történik.

FEJLESZTÉS

Egy kérdés.
A szakértői véleményünkben ez áll:
"Komplex fejlesztése javasolt heti 4 órában."
Kijelölt intézmény a bölcsőde, ahova kisfiam jár.
Ehhez képest heti 2 alkalommal jár a gyógypedagógus a bölcsibe. Alkalmanként kb. 30-45 perc a foglalkozás.

Ilyenkor mi van???