Téma: Autizmus mindennapok

Kimni, köszi! 63 beteg 2 óra alatt? Azt hogy csinálta végig vajon? Kevesebb, mint 2 perc egyre. Azalatt levetkőztetni, vizsgálat, receptírás... El nem tudom képzelni.

Húú fényképezőgép, az nagyon jó, biztos nagyon fog örülni! Én is gondoltam már rá, de az enyém tényleg kicsi ehhez. Talán jövőre.

De, én nagyon izgulok, mióta közli, ha nem tetszik neki valami, ez az ajándékozás eléggé stresszes lett! Meg idén különösebben jó ötleteim sincsenek. Tavaly napokat töltöttem el a játékok bogarászásával, idén nem volt rá időm.

Most olvasom, milyen sokan vagytok betegek... Jobbulást mindenkinek!

Sünöcske, Kimni, feltehetnétek ide a gyerekek érdekes képeit! Hm?

Hú, nekünk ilyen hasmenés-hányás vírusunk még nem volt (lekopogom), ne is legyen! Olyan hangja van most a fiamnak, mint aki mutál. Egy kis ízelítő a kamaszkorból!

Kisstim, ebben az életkorban nem szívesen adnak még diagnózist. Általában ez a rendszer, hogy visszahívják a családot többször. Viszont szerintem olyan nagyon súlyos nem lehet, mert akkor biztos mondták volna, hogy egyértelmű, már most. Gondolom, azért nem akarják, hogy rögtön PECS-ezz vele, mert kellene a betanítás, de év végéig be vannak táblázva, főleg, hogy pár nap téli szünet is van. Vigasztaljon, hogy ha elkezditek, akkor biztosan gyorsan fogtok haladni.

Nikuc, nem lehet, hogy a mozgáshiány miatt nyűgösek? Gondolom, most kevesebb a lehetőség kint szaladgálni.

Mimmo, ez nagyon magas láz! Influenza?

Én is úszom mindennel. Hogy lesz ebből karácsony, ha állandóan itthon kell ülni? Férjemmel ismét nem tudunk venni egymásnak semmit, javasoltam, hogy míg a gyerek oviban van, menjünk el egy jó kávézóba, sütizni karácsonyi ajándékképpen. Erre nem lebetegszik a gyerek? Úgyhogy megyünk is a gyerekorvoshoz romantikázni. Sajnos ott még kávégép sincs.

Szanya, a dokinkból kinézem a 2 perc per beteg arányt a rendelőben... nagyon nagy arc a fickó, nagyon jó orvos (100%-ig megbízom benne, 3 gyereke van és 5 unokája amúgy), de igazából ő házhoz járó orvos, egyszerűen utál a rendelőben ülni és ennek hangot is ad. Az asszisztense egy végtelen türelmű nő, iszonyat lehet elviselni a rendelőben a pasit... ezért nem járunk oda De amúgy tényleg jó orvos és a gyerekeim imádják őt. Csak a heppjei furák... valamit valamiért
Nehéz lehet ez a nem tetszés nyilvánítás, nem csodálom, hogy stresszelsz az ajándékokon... de drukkolok, hoyg a karácsonyi hangulat ne ezt a nem tetszés nyilvánítást hozza ki belőle, hanem tudjon örülni! Más karácsonykor, abban a hangulatban örülni valaminek, talán ez rá is hatni fog!

Mimmo, huha, jobbulást neked! Biztos nem fertőzöd vissza a gyerekeket most, pár hétig minimum védettek arra a vírusra, amin átmentek! Te meg kúráld magad!
Én is elkezdtem köhögni... nem úsztam meg.

Kisstim, nekünk is ezt mondták júliusban, hogy megalapozott a gyanú, kell a további vizsgálat és ezután mentünk októberben az 1 hetes vizsgálatra, ahol megkaptuk az Asperger diagnózist. Ez így jó és ebből bármi lehet, az is, hogy csak egyéb pervazív fejlődési zavar. Drukkolok nektek!

Kimni, köszi. MI az az egyéb pervazív fejlődési zavar?

Szanya, igen, PECS-et azért mondták, hogy halasszuk, hogy szakemberrel tanuljuk meg először, ne könyvből, bár a könyvet nem látták.

Bár végül is, még egy hónapon már nem múlik a dolog...

elmesélnétek, nálatok a pecs hogy zajlik, mármint mennyi kártyátok van a könyvben? Mi most kezdtük nemrégiben, még a szavak szintjén tartunk, de nagyon jól haladunk, szépen gyűlnek a kártyák,viszont kezdek valamit nem érteni. Szülőtréningen azt mondták, minden legyen 1 könyvben, de ha a kajákat is és mindent egyben tartok, nem lesz az túl sok kép, meg fogja találni, amit keres? Vagy a főtt kajás kártyákat lehet külön tárolni és csak azt kirakni neki, amiből éppen lehet választani? Mondjuk ez is hoz aranyos helyzeteket, mert az oviban a múltkor nem tetszett neki a kaja, hát rögtön kihasználta a helyzetet és vitte a rántott husis kártyát, hogy ő azt kér.

Szerintem az egyéb pervazív fejlődési zavar kb azt jelenti, amikor nem autista, nem aspergeres, nem gyerekkori autizmus, nem atípusos autizmus (van még más?), de mégis autisztikus tünetekkel rendelkezik. Ez jó, mert ebből bármi lehet - teljes gyógyulás is akár. De biztos elmondják mások is, mert lehet,hogy rosszul tudom ezt.

Kimni, a mi orvosunk is szuper. Neki 4 gyereke van! Szerencse, hogy leváltottuk az előző orvost, az teljesen beszámíthatatlan volt.

Az egyéb pervazívot akkor szokták adni, ha nem teljesen egyértelmű a dolog. Meg átmeneti munkadiagnózisnak. Mindenesetre ha ilyet adnak, az még mindig jobb, mintha ránézésre megmondják, hogy auti. Bár vannak csodák! Mesélte a gyógyped.-ünk, hogy van egy fiú, aki járt hozzá korábban, 6 évesen kezdett beszélni, és elég súlyos volt. Most szakiskolába jár, és hibátlanul beszél. Ha nem is lesz egyetemi tanár, de azért ez nagy dolog a totális nembeszéléstől!

Glevike, ez nálunk is gond volt, úgyhogy mikor elkezdett beszélni, és fel is hagytam a PECS könyvvel, csak a naplóban írunk alá minden képet PECS mondattal. Pedig jó volna használni, de olyan komplikált, amikor már mondatokat kell összeállítani, hogy nem bírtam megoldani jól sehogyse. Egyébként szokták használni a szótáras módszert: nem veszi ki a képeket (tehát csak nyomtatott oldalak, nem laminált, kivágott képek), hanem csak végigmutogatja. Ha ott azért még nem tart, akkor azt is lehet, hogy azokat a dolgokat, amiket csak bizonyos helyen használsz, külön könyvbe, vagy táblára teszed (a falra). Pl. az öltözéshez kapcsolódó kártyákat a szekrényéhez, az ételeket a konyhába, a játékospolcán lévő játékok képét a polc mellé, stb. A gyerek dolgát némileg nehezíti, mert ki kell mászkálnia a "szavaiért", de egy idő után tényleg nem fér el a könyvben.
Viszont ha ilyen jól haladtok, akkor rövidesen el fog kezdeni beszélni. (Mondja is hozzá, amit kér? Vagy echolálja?)

Aha, hát ez érdekes. Nem is tudtam, hogy van ilyen. Na majd meglátjuk januárban a dianózist. Eléggé kimerítő ez a bizonytalanság.

még sajnos nem nagyon mondja! Van kb. 40-50 szó, amit tud mondani, de egyre inkább hasonlitanak a szavai az igazira. Ma például jégkrémet kért, amire még nem voltam kártyával felkészülve, igy a szokásos módon elmutogatta, mit akar, elővettem, rákérdeztem, hogy Gergő, jégkrémet kérsz, s mondta, hogy kérek. De mondjuk kb. 2 hete pecs-ezünk, de nagyon jó tempóban haladunk szerintem, remélem a beszéde is hamar beindul majd tőle! Nektek mennyi ideig tartott?

De mondatjátok vele? Gondolom láttad, hogy kell, valakinek mondania kell helyette, amit odaad. Fel kell olvasni, ő pedig echolálja. Ez azért jobb, mintha kérdeznéd (egyelőre), mert a ragozás is saját magára fog irányulni, ha elkezd beszélni. Ha kérdezed, előfordulhat, hogy azt fogja mondani, hogy "kérsz jégkrémet" és nem azt, hogy "kérek jégkrémet". Ez elég egyéni, de célszerűbb szabályosan használni a PECS-et.
Nekünk úgy volt, hogy azt a pár szót, amit előtte használt, azt a PECS elkezdésekor teljesen elhagyta (ebből látszik, hogy nem volt stabil a tudása), utána nagyon sokáig csak echolált, és 9 hónappal a PECS elkezdése után kezdett aktívan beszélni, szinte azonnal mondatban (persze nyelvtanilag nem helyesen). Annak ellenére, hogy a Vadaskertes szülőtréningen láttam a diagramot, hogy első évben kb. 90% PECS, 10% beszéd, 2. évben 30% PECS, 70% beszéd, én már félév után erősen kezdtem elveszíteni a reményt, hogy valaha beszélni fog, és lám mégis. Viszont vannak gyerekek, akik pár héten belül elkezdenek tőle beszélni. Gondolom ez függ az idegrendszer érettségétől-állapotától is.
Az én fiam még most is nagyon sokat echolál, főleg ha nem figyel, és stresszhelyzetben, de érzékelhetően napról-napra fejlődik a beszéde, már ragozni is próbál. Viszont, hogy mikor lesz ebből élménymesélés, beszámoló, arról fogalmam sincs.

Igen, úgy csináljuk, ahogy a Vadaskertben láttuk. Mindig mondjuk neki, ami a kártyára van irva. Nagyon bizom benne, hogy hamar elkezd tőle beszélni és nem kell több mint 1 évet várni! Egyébként kezd egyre többet echolálni, igaz még többnyire csak az első szótagig jut el, de remélem most gyorsan fog majd fejlődni. Csináljuk a Pecs-et, az oviban is kezdődik januártól az auti specifikus fejlesztés, a fejlesztőpedagógusnál is nagyon ügyes már, s most a TSMT-t is csináljuk újra vele otthon minden nap - egyébként is minden téren sokat fejlődött, mióta oviba jár, remélem a pecs is gyorsan lenditi tovább előre. jó nektek, hogy már ilyen jól tudtok beszélni.

Jó úton jártok, meglesz az eredmény!

Azért ne túlozzunk, el tudja mondani, amit szeretne tőlünk, meg megnevez dolgokat, de ez még az igazi beszélgetéstől távol áll. A kommunikáció lényege (én kérdezek, ő válaszol, aztán fordítva) nincs még meg. Nem érti a legtöbb kérdést pl. Nap mint nap gyakorolom vele, és PECS-el már simán tud válaszolni, de élőben csak a kérdést echolálja (néhány kivétellel, pl mi ez, hol van, és az eldöntendő kérdések már többé-kevésbé mennek).

Az a nehéz az autizmusban, hogy az ember azt hiszi, hogy ha majd el kezd beszélni, akkor a problémák jó nagy hányada megoldódik. És nem, mert a beszédet még megtanulják, de a kommunikáció nagyon nehezen megy nekik. Azt hiszem, még az egész általános iskola is jellemzően a kommunikáció és szociális helyzetek tanulásával fog telni nekünk.

Csak jelentek... a kicsi kapott ma antibiot, mert begennyesedett a mandulája, a doki azt mondta, hogy most tényleg nagyon beteg (ez egy laza orvos, mindig mondja, hogy semmi bajuk, meg ez nem komoly, hát most nem ezt mondta...). A nagy pedig nagyon megijesztett, tegnap délutántól lázas nagyon és sírt, hogy fáj a köldökénél a hasa, de nagoyn, fetrengett, csak cataflamra javult. Éjjel már hányni akart, de nem tudott. Újabb cataflam. És reggelre kiderült, hogy csak a hasában megnagyobbodott nyirokcsomók okozták ezt és így indult az ő mandulagyulladása - mert már az van neki is. Én meg szörnyen köhögök, iszonyúan fáj, amikor köhögök és nyelek, de nekem nincs mandulám, a gyerekek meg nem köhögnek... jól elvagyunk

Azta! Nálunk egyelőre csak a szokásos vírus van.
Kimni, nagyon gyors gyógyulást kívánok!!!!!!!

Húha, Kimni, Jobbulást az egész családnak!!!

Kimni: Nagyon sajnálom, hogy így beleestetek ebbe a betegségbe! Remélem, hamar meggyógyultok!

Kimni: Sajnos a baj, soha nem jár egyedül, de vigasztaljon, hogy karácsonyig azért biztos meggyógyultok!

Nagyon aranyosak vagytok, köszönöm! A gyerekek kezdenek picit javulni, de én kidőltem Kezdek lázasodni (ami nálam nagyon ritka), pontosan olyan, mintha influenzás lennék, csak be vagyok oltva, szóval nem az. Fekszem kb... a férjem meg szegény, jaj, hát az ASeseknek nem megy ez a betegápolás, nem lehet rábízni a gyerekeket, csak ha folyamatosan instruktálom. Itthon van ő is, de szegény odáig nem jutott, hogy reggel megkérdezze, hogy vagyok. És ebben semmi rosszindulat nincsen, hanem ő nem érti ezeket a helyzeteket. Olyan jól esne, ha csinálna nekem egy bögre teát.... betakarna... na ilyenekre nem lesz képes soha. Remélem, a fiam majd felnőtt korában már képes lesz (a leendő feleségét ápolni, ha beteg ).