Téma: Autizmus mindennapok

Aha, ez jó.

Nálunk a rugalmatlanság nem vészes, vagy nem tűnt föl. Pl. nagyot ha visszük oviba, akkor 3 féle irányból szoktunk menni, egyikből, ha gyalog megyünk, másik kettőből, ha kocsival, attól függően, hogy hova megyünk tovább. Néha meglepődik, hogy másik irányból megyünk, mert nem tudja sokszor előre, hogy honnan érkezünk. És ha indulunk ilyenkor haza oviból, akkor van, hogy ő akar direkt egy másik irányba menni. De általában hiszti nincs belőle, csak kéri, kérdezi, hgoy most merre megyünk akkor. Ma pl. megint más irány lesz, mert ovi előtt megyünk dm-be, és iylenkor autózás van.
Meg napirendbeli változás sem okoz gondot, eleve nem is fix nagyon a napirendünk, van, hgoy együtt visszük tesót oviba, van hogy párom viszi csak, van, hogy nem is megyünk, mert nagy mostanában sokat beteg... szóval én úgy látom, ez neki nem igazán probléma. Remélem, tényleg így is van.

Sziasztok, rég írtam, de mindig olvaslak titeket!
Gyorsan csak a motorozással kapcsolatban: a fiam addig nem ült rá, amíg motornak hívtuk. Aztán mivel épp vonatmániás volt, mondtam neki hogy ez a kék motor nem is motor, hanem vonat. Ez itt Thomas. No úgy már ráült. Viszont sehol nem állt meg, és rohanni kellett, meg kiment az útra, szerencsére mi faluban lakunk, de így utólag azt mondanám, előbb a megállást kellett volna tanulni, aztán csak a motorozást. Mert vihargyorsan közlekedett vele!
Úgy 4 éves volt mire megtanulta, hogy meg kell állni. De mi előtte nem is tudtuk hogy aspergeres, lehet vizuális segítséggel hamarabb mentek volna a szabályok.

Kisstim, ezek a napirendi dolgok érdekesek, nálunk sem okoznak problémát. Mi is összevissza járunk oviba, vásárolni, ide-oda... ezek nem zavarják. De mondjuk, ha elmegyünk nagybevásárlásra és 4 boltba is be kell menni, akkor az már sok és a 3. boltban kezelhetetlenné válik, kivéve, ha előre lerajzolom neki, hogy mi fog történni (de ezt szerintem egy NT 2.5 évesnek sem lehetne előre lerajzolni, ehhez még kicsik). De az ilyeneket, hogy máshogy megyünk oviba, máshogy jövünk haza, ezt teljesen tolerálja. Igazán ott veszem észre, hogy valami zavar keletkezik benne, hogy később, mondjuk este nyűgösebb és hisztisebb, meg hogy otthon inkább egyedül akar játszani vagy csak tvt akar nézni és nem elég aktív - szóval megviselik valszeg, csak abszolút nem közvetlen jelei vannak nálunk.

Motor: nálunk is az volt, hogy mindenféle volt a motor, de ő találta ki, nem én. 2 évesen már mondta, hogy volvo vagy skoda és most parkol vele (de nem tudta mondani, hogy Anya, Apa). Meg 2.5 évesen már azt játszotta minden sarkon (hát elég idegesítő volt ), hogy beparkol a "skodával" és a távirányítós kulccsal bezárja és pittyegett hozzá. És addig nem lehetett továbbmenni, míg ki nem nyitotta a távirányítós kulccsal pittyegve (képzeletbeli kulcs volt) és ki nem állt a képzeletbeli parkolójából. Amikor 50 méteren 5.ször parkolt így be és mentünk valahová, az volt ám az igazi türelempróba nekem. Később, kb 3 évesen kezdett menni, mint egy őrült és nem állt meg, az volt a rémálom időszakunk, mert a motor kötelező sétaeszköz volt, nem lehetett itthon hagyni. Aztán 3.5 éves volt, mikor az öcsi is rákezdett a motorra, na az volt a csúcsok csúcsa, egyik még alig tud motorozni, de megy, mint a meszes (a kicsi ilyen mindenben), öcsi balra, bátyó jobbra és egyik sem állt meg, ha szóltam. Még azon a nyáron elvettem tőlük a motort, a nagyot megtanítottuk biciklizni (azzal nem száguldozik), a kicsi kapott egy futóbiciklit és elraktuk amotort. Volt nagy sírás, a játszón az volt az első, hogy ráültek mások motorjára, merthogy nekik nem volt már akkor és le sem szálltak a játszóbeli motorokról, de aztán ezt is megtiltottam, mert a nagy nagyon magas és a legnagyobb motorral sem tud úgy menni, hogy ne húzza a lábát a földön és miután az ilyen játszóbeli motorozások alkalmával 2 hetente lukasztotta ki a cipőjét, erről is leálltunk. Én nem bírtam tovább, életveszélyes volt, ahogy a két gyerek ellentétes irányban ment, mint a meszes és semmit nem hallottak abból, ha szóltam hozzájuk, aztán ez a cipő lekoptatás dolog (cipővédő 28-asig van, ekkor 29-es cipői voltak a nagynak, elszakadt rajta a cipővédő).
Én azt mondom, hogy nagy hülye vagyok,hgy nem egyből futóbiciklit vettem a nagynak anno. Csöndes, fejleszti az idegrendszert, nem lehet vele annyira gyorsan menni, csak ha már tényleg nagyon ügyes vele a gyerek (kb 3 évesen). A kicsi 2 évesen kapta a futót és alig ért le a lába, de nyomta vele és nem volt 3 éves, amikor átettük biciklire és 1 héten belül megtanult pótkerék nélkül biciklizni, pedig nem volt 3 éves! Ez a futónak köszönhető, annyinra jól fejleszti az egyensúlyérzéket. Ez pedig amúgy egy érintett gyereknek tök jó fejlesztés, stimulálás lenne (ezért sajnálom, hogy nagynál nem jutott ez eszünkbe). Én mindenki biztatok a futóbiciklire.

Dreamer, nem a cica-macska a probléma, hanem az igék, amiknek teljesen elvont ábrája van, és egy idegennek fogalma sem lehet, mit jelent. Pl. egy kéz, benne egy kocka és egy nyíl. Ha nem írod oda, hogy "ad" akkor honnan tudhatná, mi az.

Megállás, és túl gyors mozgás: Én ezt úgy tanítottam meg, hogy a gyors-lassúval kezdtem, ez nagyon hasznos. Nálunk is gond volt, hogy száguld a motorral. Azt csináltam (de ezt sétálva is lehet, nem csak motorral), hogy futottam mellette, és mondtam, hogy "gyorsan, gyorsan!", aztán hirtelen lelassítottam, és mondtam, hogy "lassan, lassan!". Annyira tetszettek neki a hirtelen váltások, hogy figyelt, és pikkpakk megtanulta. Az "állj!"-t is menetközben tanultuk meg.

Szanya, kár, hogy nem tudtam erről az aspergerről a motorozás korszakában, mert ez tök jó ötlet, amit írtál, így kellett volna nyilván csinálnom... de akkor abszolút nem tudtunk semmit erről az egészről. Az tűnt fel akkor is, ha a kicsi hallotta, hogy szólok neki (a hülye motor nagyon hangos...), akkor rögtön megállt, míg a nagy akkor sem és nyilván ezért volt, mert kimaradt ez, amit írtál, hogy megtanítottad neki a lassíts, állj-t. Én meg haragudtam rá akkor, azt hittem, direkt csinálja Szegényke..

Ahogy a fiadat leírod, én a mai napig nem jöttem volna rá, hogy aspi. Szerencséje van, hogy végül rájöttél! Ez a lényeg, a többi apróság.

Hát 4-5 éves kora között már szerintem minden anyuka rájött volna, hogy gáz van a fiammal Akkorra már kijöttek nagyon a problémák, az volt talán a legnehezebb. A szörnyű dührohamok (amit én hisztigörcsnek hívok), a letapadások, az egysíkú gondolkodás, a nonverbalitás, ezek már-már ijesztőek voltak tavaly. A fejlesztés miatt ezek most abszolút kezelhető dolgok. Sejtettük mi, hogy gáz van, meg ő hipotón volt nagyon csecsemőnek, csak pont ezért volt mire ráfogni a problémákat - tuti frusztrálja, hogy csomó reflexe megmaradt és gyengék az izmai, ezért vannak a kezelhetetlen, vigasztalhatatlan hisztik, a görcsösségek... bár én mondtam előtte is, hogy valami belül más a gyerekkel, semmi köze az izmaihoz, a megmaradt reflexekhez, valami nem jó, de persze lehülyézett mindenki. Aztán, amikor Apáról kiderült az AS, na abban a minutumban egyértelmű volt, hogy mi van... helyzeti előny
Amúgy az anyai ösztönökről annyit, hogy én programozó vagyok, abszolút reál, a földön állok két lábbal, de ezek az anyai megérzések fantasztikusak voltak. Remélem, nem vész el, ahogy nőnek... a kicsinek talán az élete múlt egyszer ezen. 35 hetes voltam vele, amikor az uccsó UH szűrésre mentem és mindent rendben találtak. Mondták, hogy akkor öltözzek fel. És akkor ott valami belémhasított. Kértem, hogy nézzék meg a szívét - nem akarták, minek, semmi gond, mindenki jól van, dobog a szíve, látták, a baba itt rugdos, mindene tökéletes, nekem is. De, kérem, nézzék meg. Na jó, egyefene, ránéznek. És 270-nel vert a szíve akkor. Egyből szülőszoba, császár. Aztán elmúlt, nem tudták, mi volt ez, megfigyelték a PICen, de semmi. Egészséges mondták. Hazajöttünk és 10 napos volt, aludt az ágyban és ugyanez a rossz érzésem támadt, odamentem hozzá, felébresztettem, ölembe tettem és megnéztem a pulzusát, 270. Na, akkor már küldtek a kardiológiára, mire beértünk, már órák óta 270-nel teker a szíve, már alig mozgott. Kapott ott valamit, amitől helyreállt, majd 2 hét intenzív, kiderült, hogy egy örökletes szívritmuszavara van. De, ha akkor nem visszük be, szívelégtelenséget kapott volna órákon belül. Vagy, ha nem vesszük észre az UHn, egyszercsak meghalt volna bennem, ahogyan 10 naposan is jött a rohama és akkor már nem múlt el magától. Szóval az anyai ösztönre hallgatni kell...

Ez tényleg az életmentő anyai ösztön! Én aztán nem hiszek az ezotériában és hasonlókban, de ez tényleg nem magyarázható semmi mással.
De hogy mérted le egyáltalán a 270-et? Az már mérhetetlenül pörög!
Nekünk olyan volt a szülés alatt, épp rajtam volt az NST, hogy lelassult a gyerek szívritmusa nagyon kb. fél percre. Rohantak a dokiért. Bejött, ránézett a gépre, kb. 5 mp. telt el és visszaállt normálisra. Aztán 9/10-es Apgarja volt, nem volt lila. Kérdeztem, mi volt ez, de nem tudták megmondani. Aztán míg kicsi volt, nekem mindig magasnak tűnt a pulzusa, de a gyerekorvosok szerint jó. Nekem szokott tachycardiám lenni, úgyhogy gyanakodtam, de olyan sose volt, hogy alig mozgott volna.
Én ott helyben kaptam volna infarktust egy ilyen helyzetben. Nem kell rá gyógyszert szednie?

Látom Pecs is volt téma nemrég ezért hagy dícsekedjek el azzal a mi tegnap tőrtént.
Eljutottunk az első betanulási alkalomra a vadaskertbe. Kicsit izgultunk vajon felfogja e fog e menni. Olyannyira jól ment neki 3.5 évesen hogy egy óra múlva mikor eljöttünk már tiz féle étel illetve játék képével kért tőlünk. Ezek szerint felísmeri könnyen a képeket mert még össze is hasonlítgatott mindent a képet és a tárgyakat holott ez még nem is lett volna feladat elsőre. Nagyon boldogok voltunk. Egy kis sikerélmény és sok erőt adott most nekünk.

Szuper! Csak így tovább!

Szanya, normális a magas pulzus a kicsiknél, ébren 180-ig rendben van egészen sokáig (talán még 2 évesen is). Alvás közben kell 100 körülre lassulnia vagy lejjebb, az a fontos.
Én sem hiszek az ezotériában, de ezt én sem tudom mással magyarázni, mint valami ösztönnel, ami fura módon csak a gyerekeimmel működik. Hát, nem volt egyszerű túllendülni ezen a néhány héten, ami akkor zajlott. Igen, szed gyógyszert most is, napi 3x, az oviban is adják neki délután. És időnként vannak kiugrásai, akkor ott töltünk egy éjjelt az intenzíven, de ő nincs rosszul ilyenkor, eszik, iszik, fut, vidám, csak az ölembe ül és már vagyok annyira rutinos, hogy abból, hgy átölelem, érzem, hogy hogy ver a szíve (hamar észrevesszük és akkor nem lassul be tőle, mert gyorsan bemegyünk vele a kórházba). Nehéz megszámolni a 270-et, de nem lehetetlen A CTGnek nem is sikerült, üres vonalat húzott. Az egész kórház állt ott és számolták... Amúgy egészséges, mindent csinálhat, csak kell szednie a gyógyszert és időnként pulzust mérünk.
Bocs, hogy eltértem a témától, de talán ezt is csak azok értik, akiknek a gyerekük nem teljesen 100%-os, hiába nem autizmus.

Tényleg? Akkor feleslegesen aggódtam.

Napi szintű stresszel jól el vagy látva.
Az nem derült ki, hogy mi ennek a szívritmuszavarnak az oka?

Napi szintű stressz, mi az?
Már azért nem ilyen stresszes, ritkulnak a kiugrások is (márciusban voltunk utoljára kórházban), meg már tudom, hogy ha észreveszem, semmi baja nem lesz. A gyógyszert megszoktuk, az nem zavar. Az első 2 év volt nehéz (ebben is ). Nagyon érdekes, hogy nekünk kijutott a fizikai betegségből is és a pszichésből is (AS) és fura megtapasztalni, hogy mennyire más a két dolog lelkileg egy anyának. És a családnak is... a kicsiért mindenki halálra aggódja magát folyton, a nagy betegségét (vagy állapotát) meg el sem ismerik. Pedig sokkal súlyosabb egy AS és inkább a nagy szorulna támogatásra és segítségre, a kicsinek tulképp semmi baja így a hétköznapokban már (az első két év az tényleg nehéz volt).

Ez egy öröklött betegség, anyósomnak volt, csak kinőtte, így nem tudtunk róla. Nem is tudta, hogy ez örökölhető. Még kinőheti az öcsi is, csak egyre kisebb az esélye, minél több idő telik el (amúgy egy többlet ingerületvezető köteggel rendelkezik, amit egy inger be tud "kattintani" és duplán vezeti az ingerületet, ezért lesz ilyen magas pulzusa). De most jó jel, hogy több, mint fél éve nem volt kiugrás, doki szerint ez jó jel.... februárban megpróbálja elvenni a gyógyszert és megnézzük, mi lesz.

Tulajdonképpen igazad van, hiszen az AS-t biztosan nem lehet kinőni, de ettől függetlenül én is a kicsi miatt aggódnám magam halálra. Remélem, hogy tényleg kinövi!!!!

Az ijesztő tud lenni, amikor ennyire begyorsul a gyerek.
A fiam "csak" 170 körül szokott rekordot döntögetni. Egyszer tavasszal, azt hittem, rosszul számolom, de akkor vakbálgyulladása tört ki éppen. Aztán ősszel megismételte egy magas lázas vírusfertőzésnél. És amikor lement a láza hőemelkedésig, akkor ment vissza 120-ra. Aztán megint lázzal fel, és ezt játszottuk két napig.

Dreamer, láznál szintén normális az ilyen magas pulzus, amiatt ne aggódj! Lázas gyerek nyugalmi állapotban is tud bőven 100 fölött lenni, az nem baj. Meg ez egyéni, sokaknak magasabb a pulzusa genetikailag (nekem pl 52 nyugalomban, extrém alacsony, barátnőmnek meg amióta felnőtt, 90 alá nem megy nyugalomban és makk egészséges). Mindig az a fontos, hogy mennyi tök nyugalomban. Alvás közben magyarul vagy alvás után közvetlenül, mielőtt kikel az ágyból. Akinek problémája van (mint a fiamnak), és baj van éppen, annak alvás közben is baromi magas, nem mozog a pulzusa, hanem folyamatosan 200 fölött teker. De pl egy 3 éves, ha nagyon sír, elérheti a 200-at is és az is normális, csak álljon vissza percek alatt, ha abbahagyja a sírást.

Igen, csakhogy régen éppen azért voltak veszélyesek a lázas betegségek, mert megterhelték a szívet, és abba halhatott bele az illető, miután már magából a betegségből akár ki is gyógyult. Szóval ezzel nem árt ma sem vigyázni.

Ha már a láznál vagyunk: tegnap mondta az asszisztensünk, hogy a fiam semmit nem volt hajlandó csinálni egész délelőtt, szerinte beteg lesz. Este nézem: tűzforró a feje. Egyértelműen lázas volt, de mindkét digitális hőmérőnk olyan marhaságokat mutat, hogy inkább a kezemre hagyatkozom (az egyik 37,4-et mutatott, a másik 38,5-öt, a valóság szerintem a kettő közt volt). Higanyost már nem lehet kapni, a másik fajta hagyományos meg kb. 20 perc alatt megy fel, azt képtelenség használni.
A lényeg, hogy olyan 38 körül volt szerintem, de pörgött ezerrel, nem volt rosszul, és amúgy kutya baja. Most is hőemelkedése van, de annyira nem meleg, mint este. Szerintetek mi baja van? És nincs valami ötletetek használható lázmérőre?

A lázmérőkkel nekem is tele a bugyrom. Ha megyek az orvoshoz és mondom mennyit mértem, megkérdezi, hogy digitálissal mértem-e mert az nem pontos. Kérdem én akkor mivel mérjem? Az új csoda higanyost kiváltó valóban 20 perces időt igényel, amit még egy felnőtt csak-csak végigvár, de egy kisgyerek, de a mi gyerekeink meg főleg nem bírnak nyugton végigvárni. Ha meg úgy megyek el, hogy úgy érzem lázas, az meg mennyire relatív, amikor jómagamhoz képest mindenki normál testhőmérséklete láznak tűnik, mikor én folyton kihülőfélben lévő béka kezű és lábú nőci vagyok. Egyébként a kórházban is simán benyomták az ember lánya fülébe a hőmérőt egyszer (én mindig megmérem mind a kettőben és átlagolok), és már ment is tovább, szerintem sokszor nem is tették bele normálisan.