Téma: Ti hogyan kommunikáltátok a diagnózist?

Friss még a 4 éves fiam diagnózisa. Már korábban is zavarban voltam, s egy idő óta már nem szívesen vittem rokoni, baráti társaságba, mert egyre feltűnőbb lett a kommunikációjának a mássága (meséket echolál leginkább). Ti hogy kezeltétek ezt, hogy kortársaihoz képest csak más a ti gyermeketek? Nem szeretném magunkra zárni az ajtót, de egyre nehezebb valamivel elütni a furcsálkodást. Viszont nem szeretnék mindenkit felvilágosítani a bajunkról.

Én a családban "milyen szépen süt a nap, kár, hogy délután eső lesz" hangsúllyal közöltem ilyeneket pl., hogy "hát persze, hogy nem bír a fenekén maradni, hiszen autista". Ekkor természetesen jött az "Á, dehogy", amire mondtam "dehogynem jön az eső, ott vannak a felhők" stílusban valamit. Egy idő után tudomásul vették.
Mással meg nem közlöm. Csak az intézményekben, mivel ott muszáj. De ott sem közöltem a csoporttársakkal. Persze volt aki tudta, mivel tök nyíltan a folyosón dumáltunk mindig az asszisztenssel, de direktben nem közöltem.

Én egyelőre még ki sem bírom mondani, hogy autizmus. Inkább fejlődési zavar. A szűk rokonság még hagyján, de mindenki más. Ki-ki gondoljon, amit akar?!

Felőlem mindenki azt gondol, amit akar. Gondolatszabadság van!
Egyszer találkoztunk egy ovis osztálytárssal és az anyukájával az orvosnál. (Mű?)együttérzéssel kérdezte, hogy mik a kilátások? És gondolom nem a mandulagyulladásra gondolt... Elmondtam, hogy szerintem mik a kilátások, de az egészben az volt a súlyos, hogy pont a találkozás előtt pár nappal mondták az óvónők, hogy szerintük az ő fia is auti, de nem mernek szólni az anyukának, hogy meg kellene nézetni... Na ez egy kellemetlen helyzet volt. Amúgy ha valaki normálisan kérdez (mint ez az anyuka) akkor szoktam válaszolni, hiszen nem titok, csak nem is téma részemről. Olyan még nem volt, hogy valaki beszólt volna emiatt. Max. néznek. Azt meg nyugodtan.

Mi soha nem titkoltuk, bár direktbe se hangsúlyoztuk a diagnózis. Max. ha a vonaton nagyon dumálhatnékja van egy-két öregasszonynak, akkor szoktam mondani : -Nem beszél a kisfiú! A család, barátok tudták, hogy keressük az okokat, így nem volt nagy meglepetés az autizmus.
A munkahelyemen se titok, hogy Gizmo 3.kerületbe jár suliba és nem azért mert nagyzolunk. Engem inkább a sajnálkozások zavarna, na azt egyből leépítem. Mondom, hogy ua. a gondjaim, mint nekik. Én is rohanok a suliba, utána mi is járunk különórára, na per pillanat nem focinak, hanem tsmt-nek hívják. Dühöngök, ha a gyp. nem úgy tanítja, ahogy kéne, max. ő Gizi néni matekjára panaszkodik.

Ma a buszon volt egy fiú, majdnem egymagasak Andrissal. A fiú valamit ismételgetett folyamatosan valami blabla angolul. Anyukája csitította. Dávid megjegyezte, hogy mit ismételget? Mondtam:-Hasonszőrű, mint Andris.
A hölgy hálásan mosolygott, de gőze nem volt az igazságról.

Egyszer beszéltük -olvastam mik azoka a mondatok, amit soha nem akarunk hallani, mert már annyit hallottuk.

Szerintem ismerősök között a furcsaságokat elég annyival elintézni pl.: most ez a kedvenc meséje ezzel foglalkozik, ezért ismétli. Szereti ezt a mesét.

"Ki-ki gondoljon, amit akar?!" - valahogy úgy!
Az idegenekkel nem érdemes foglalkozni az utcán, mert azok akkor látnak, aztán talán soha. A barátok, rokonok meg fogadják el olyannak amilyen. Neki is el kell fogadnia őket a szagukkal, hangoskodásukkal együtt.

Szerintem ismerősök között a furcsaságokat elég annyival elintézni pl.: most ez a kedvenc meséje ezzel foglalkozik, ezért ismétli. Szereti ezt a mesét.

.A barátok, rokonok meg fogadják el olyannak amilyen. Neki is el kell fogadnia őket a szagukkal, hangoskodásukkal együtt.

Ezeket köszönöm nagyon!

Szia,

minket is pár hete diagnosztizáltak, úgyszintén 4 évesek vagyunk. Sajnos hasonlóan érzek, mint te. Annyi, hogy nekünk van egy diabéteszünk is. engem ez megtanított (mivel a kislányom majdnem belehalt), hogy nem érdemes rágódni a dolgon, vagy akár mások előtt szégyenkezni-CSINÁLNI KELL. persze, mondani könnyű. én is kínlódok még a dolog elfogadásával, a tegnapi pl. egy iszonyú nap volt. klasszikus hibám, hogy mindent akarok, egyszerre, és RÖGTÖN!!! meggyőződésem, hogy ezért kaptam ezt a kis csodát, a lányomat, hogy megtanítson lépésről lépésre haladni, és bebizonyítsa nekem az örök érvényű bölcsességet: lassan járj, tovább érsz. Na, de elég az önkritikából.

Én megpróbálom úgy felfogni, hogy a lányunknak eddig is voltak furaságai. a diagnózis a közeli családtagokkal való viszonyán nem gondolom, hogy változtat. Pl. nekem édesanyám ugyanúgy áll a gyerekhez, imádja, mókázik vele, ugyanúgy kint alszik nála. Ő természetesnek tartotta már a diagnózis előtt is, hogy a gyereket a lexikonok jobban érdeklik mint a mesekönyvek, így azt vett neki ajándékba, és azzal játszottak, foglalkoztak, nem a meséskönyvvel. Anyai nagyszüleimet úgyszintén nem rázta meg a dolog: fejleszteni kell, mert nagyon okos, tanulékony gyerek, de nem dől össze a világ-ennyi volt a reakció. Apukámék már más tészta, neki van egy második felesége, 2 gyerekkel, ők "tökéletes-gyerek-mániásak" (ha érted, mire gondolok), gondolom, hogy megvan a véleményük, ennek ellenére segítenek mindenben, a felesége is folyamatosan tájékozódik auti témában. Az apai nagyszüleimmel nem közöltem a diagnózist-ők másként élnék meg. Igen, valóban, 4 évesen már eléggé szembetűnőek a kommunikációs hiányosságai (nálunk is nagymértékű echolália, bár ő már kezdi elhagyni, kommunikál). Ismerősökkel nem közöltem, úgy gondolom, senkinek semmi köze hozzá, fejleszteni kell a gyereket, pont. Ha valami gügyögős öregasszony odajön, és a gyerek elkezd tiltakozni, elintézem annyival mosolyogva kedvesen, hogy nem barátkozós. (a férjem a múltkor kiborult ezen, nem túl szalonképes hangnemben érdeklődött, hogy mit kell belemászni az ember intim szférjába-igaza van egyébként). Szerintem felesleges ezen görcsölnöd, ki hogyan reagál. Én inkább a gyerek jövőjén rágódok, ha kiborulok, de ez is felesleges.csinálni kell, előremenni, és megtanulni csőlátásban látni ezt az egész helyzetet: én pl. megfogadtam, hogy csakazértis önálló embert nevelek a lányomból, mert képes rá, képesek vagyunk rá. Nehéz, sokszor embertrpóbálóan nehéz, van kétségbeesés, sírás, de fel kell állni, továbbcsinálni, mert a kesergésből a gyerek nem profitál. a diagnózist fogd fel úgy, mint egy használati útmutatót! 2 hete van diagnózisunk, de én már többet hoztam ki a gyerekből a céltudatos hozzáállással (jó, egyébként lehet, hogy nem, vagy másnak fel sem tűnik, de nem igazán izgat én tudom, hogy ez jó. hogy ez a papír is kellett ahhoz, hogy a kislányomnak megalapozzak egy sikeres, teljes életet). Szóval fel a fejjel (mondom ezt magamnak is ). ha gondolod, írj privátban is!

Köszönöm! Privátban válaszolok majd!

Szilvásgombóc: Ez a lendület kell a túléléshez! Gondold mindig így!
Ha nincs út , csinálni kell!