Téma: Asperger-szindróma

Airelle: mi alapítványhoz jártunk csoportos tsmt-re Dunakeszin. Ott kifejezetten autikat fogadnak. Ha érdekel, megírom a linket a honlaphoz, de rá is kereshetsz a neten. Talán az még elfogadható közelségben van.

Airelle:
Nalunk is ilyen hullamzo az egesz. Sokszor olyan a gyerekem, mint (na jo, csak majdnem) a tobbi gyerek, maskor meg...erthetetlen az egesz nekem.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Valaki irta itt korabban, hogy az Asperger egy csapda. Hat, en is ezt erzem. Az Aspergerrol mindenki azt gondolja, hogy enyhe. De lehet, hogy megsem olyan enyhe eset a gyerekem, mint gondoltam. Es akkor mar nem is Asperger?
Talan nem veletlen, h ezt a diagnozist egyre ritkabban hasznaljak.

Volt valakinek hasonlo tapasztalata, hogy egyszer csak nagyot romlott a gyerek allapota, kommunikacioja? Visszater majd a regi kerekvagasba, vagy lehet, hogy igy marad? En most nagyon aggodom emiatt. Ugy erzem, nem tudok segiteni most ezen, probaltam, de nem megy. Csak varni tudok, hogy jobb lesz, es ujra kicsit "visszater kozenk".

Zorka: Nálunk inkább az a helyzet, hogy alapvetően gyenge a kommunikációja. Néha amikor rosszabb passzban van egyetlen szót sem tud kimondani, tegnap pl. azt, hogy kifli a pékség közelében, csak hisztizett, pedig tudja ő azt is mondani, hogy kérek kiflit, vagy ,,akarsz kiflit venni" és hasonlóak. Néha meg teljesen normálisan, életkorának megfelelő szinten fejezi ki magát, vagy oldottan, nyitottan viselkedik, szóval olyan mintha semmi baja nem lenne. Szerintem az autizmus ilyen hullámzó, ezt mások is leírták már. Szóval biztosan remélheted, hogy visszatér a gyerkőcöd a régi kerékvágásba. Engem is nagyon depissé szoktak tenni az ilyen hullámvölgyek, amikor egész nap csak össze-vissza beszél magában, amikor meg jobb akkor reménykedni kezdek...ez megy újra és újra. Hiába tudom, hogy ez nála így természetes, nem tudom érzelmek nélkül kezelni.

Hat igen. En is remenykedem meg, mikor epp jobb periodusunk van, hiaba tudom, az alap problema ugyanugy megvan, es nem fogja "kinoni".
Csak azt nem tudom, igy lesz-e ez meg sokaig, vagy egyszer csak teljesen elfogadom majd, hogy ez van, es nem keserit majd el minden rossz idoszak.
Mostanaban azt erzem, mintha egyre szembetunobb lenne nala, hogy nem olyan, mint a tobbi gyerek. De talan csak azert, mert nagyobb (most negy eves), es mar nem fer bele ugy minden nala, mint egy ket-harom evesnel.
Neha arra vagyom, barcsak tudnek vele beszelgetni, ugy, ahogy mas anyuka a gyerekevel ovibol hazafele jovet. De tegnap pl attol is boldog lettem, hogy azt mondta: En nagyon szeretem a kakaos csigat! Kesobb pedig megkerdezte az occset: Akarsz beulni a babakocsiba? Mert mindket mondat a helyen volt, es minden stimmelt bennuk, sot a helyzethez is kapcsolodtak...

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Kedves Fórumozók!

Talán legjobb, ha rögtön a dolgok közepébe vágok. Fiunk októberben múlt két éves és már elég régóta él bennünk a gyanú, hogy valahogy más. Az internetet lapozgatva a gyanú hamar nevet is kapott: autizmus, asperger, high functional autism stb. Voltak napok, hogy úgy gondoltam, na és, voltak, hogy úgy, ez így nem mehet tovább. Mivel ezt az oldalt sokat figyeltem, mert praktikusnak találtam, életközelinek, egy így-nem-mehet-tovább-napon összeírtam mindent, amit furcsáltam a kicsi viselkedésében és elküldtem Kocsisné Edinának, hogy mi a véleménye, túlaggódom-e a dolgot vagy okosabb volna továbbra is figyelni a gyereket. Mivel nem bizonyultam aggódós anyukának, úgy gondoltam, bejelentkezem rendesen is ide, bár még se diagnózis, se semmi, csak a gyanú, de a mindennapi problémák megoldására itt addig is kaphatok jó tippeket.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.. Bevezetésképp szeretném megkérdezni, hogy kinek mikor kezdett el a gyereke beszélni és ebben mi segített. Jó volna, ha a fiam nyafogása helyére (mikor valami nem tetszik) lassan egyfajta kommunikáció lépne, attól mind boldogabbak lennénk.

A válaszokat elöre is köszönöm.

Frézia

Kedves Frézia, üdv a fórumon!

Egyáltalán nem kommunikál a kisfiad? Szavakat nem mond? Mutatással hogy álltok?
Ez már az az életkor, amikor már azért el tudják dönteni többnyire a pszichiáterek, hogy auti-e vagy sem. Ha nem beszél egy gyerek ennyi idősen, akkor mindenképpen indokolt a neurológiai és gyermekpszichiátriai vizsgálat szerintem. Mivel nagyon hasonló képet tud mutatni sok probléma, ennyiből nem lehet megmondani, hogy auti-e a kisfiad.
Lényeges, hogy a kisfiad a kommunikációban hol tart, abból talán lehetne valamit tippelni.Van, amelyik autinak normális a beszédfejlődése (és ha közben az IQ-ja a normál tartományba esik, azt nevezik Aspergernek), de nagyon soknak késik a beszédfejlődése, az enyém több,mint 4 éves volt, mikor viszonylag normálisan elkezdett beszélni, előtte csak szavakat mondott meg echolált. De ebben a késésben is irtó nagy különbségek vannak.
Arrafele nincs autizmusra előszűrés automatikusan? Itt elvileg van, a védőnők csinálják, csak kb. nulla eredménnyel.

Köszönöm a gyors választ.

A gyerek részlegesen kommunikál. Két nyelven neveljük és biztos, hogy mind a két nyelvet jól érti. Ha másfél éves korában azt mondtam, vidd be ezt a tányért a nagyszobába és tedd az asztalra, akkor azt megtette. Ugyanez ment németül is. Két évesen nem-et tudott mondani (em, emememem), ha valami nagyon nem tetszett neki, meg nagyjából lilát, ezeket a szavakat már nem gyakorolja, most anya megy két nyelven és apu németül, bár meg kell mondjam, a kiejtése furcsa, de kicsire nem adunk. Annyi önálló kreációja volt egyszer, hogy egy az általa annyira kedvelt, de álló szélmalomra azt mondta: p, mert érdeklik a betük és mint autómániás ismeri a parkolójelet, ahol ugye az autók állnak és mert a szélmalom is állt...

Az ujját használja kb. egy éves kora óta, de csak az érdeklödési köreiben. Arra viszont nem, hogy rámutasson testi szükségleteire, vagyis hogy enni, inni kér, vécére kellene menni stb. Csak cumit szokott mutatóujjal kérni. Egyébként nemet szokott inteni a fejével, régebben igent is (pontosabban egy kört írt le a fejével), ezt mostanában nem csinálja, inkább vagy viccböl mindenre nemet int, vagy ha valamit szeretne, akkor legalább nem tiltakozik semmilyen formában.

Gondolom, a fentebb leírtakból már kiderült, hogy intellektuálisan valószínüleg nincsenek gondok, emiatt nem is fáj a fejem.

Szürövizsgálatok itt is vannak, a gyerekorvos végzi. Az utolsó kétéves korában volt, a beszéde persze feltünt, de más nem. Használható tanácsot nem kaptunk - nem panasz, mert ugye annyira nem is egyszerü a dolog. Majd mostanában kell mennünk kontrollra.

Felhívtam a helyi, pontosabban a tartományi érdekképviseletet, ahol kaptam egy pár szakértöcímet, de rögtön mondták is, hogy ilyen korban a legtöbb orvos még nem szeret diagnózist adni, legfeljebb egy ún. Verdachtsdiagnose-t, ami szó szerint gyanudiagnózist jelent (nem tudom, van-e rá magyar megfelelö), amivel azért el lehet indulni. Ha ez megvan, akkor az érdekképviseleten felvesznek a várólistára. Ettöl a választól nem voltam se oda, se vissza. Most az a terv, hogy keresek gyerektársaságot a kicsinek, lássuk ott hogyan viselkedik. Nem mintha nem lenne elég listám a furcsaságairól a beszéden kívül, de a teljes képhez ez is hozzá tartozna. Ha gyerektársaságban is kitünik, akkor talán a diagnózis kimondása is könnyebb. Most már csak gyerekek kellenek... ; )

Ugyan ez nagyon kicsi részlete a dolgoknak, de ha mutat arra, ami érdekli, az egyrészt azt jelenti, hogy kommunikál,másrészt azt, hogy élménymegosztás is van. A bólogatás autiknál általában nehezen alakul ki, az én 7 évesem még nem tud bólogatni.
Milyen probléma van még? (Pl. van valami szenzoros dolog?) Ez, amit eddig leírtál, nem autizmusra utal, inkább beszédfejlődési zavarra, ami járhat egyébként viselkedészavarral, de az logopédiai hatáskör, nem gyógypedagógiai.
3 éves kor alatt itt sem szívesen adnak auti diagnózist, csak annyit írnak, hogy a korai fejlesztés indokolt, vagy valami ilyesmit. Aztán később, ha még mindig nem biztosak a dologban, akkor szoktak pl. olyat adni, hogy "nem meghatározott pervazív fejlődési zavar", de ez a dg. azért már elég egyértelmű.
Mindenesetre ha a beszédét próbálod beindítani, arra jó sok tippet leírtunk már korábban (Floor time, szabotázs technikák, PECS) lehet, hogy olvastad is, ezeket érdemes kipróbálni. Ártani biztosan nem fog.

Milyen probléma van még?
- Rosszul alszik. Ha felsír úgy lehet a legjobban megnyugtatni, hogy elkezdjük mondani a kedvenc történeteit (pl. Elromlott az autó lámpája, de így nem közlekedhet, el kell vinni a szervízbe... stb.). Aztán elöbb-utóbb a szülök között landol, ahol egy nehezen leírható túrás-fúrásba kezd a kezével, aminek az ég világon semmi értelme.
- A porszívó vagy a mixer hangját nem tudta megszokni.
- A napfényt rosszul viseli.
- Sálat, elökét nem lehet ráadni, az öltözködés egyébként is külön fejezet. Ha felcsúszik a ruhaujja vagy a nadrágszára, azt azonnal meg kell igazítani. Új ruhadarabokat csak akkor lehet ráadni, ha azon autó, repülö stb. van.
- Ha koszos a keze, sír.
- Fázni nem szokott.
- Hetekbe tellett míg abbahagyta nyáron a sírást, mikor homok ment a strandon a lábujjai közé.
- A fürdöhab, pocsolya, hó jelentette örömökre úgy kell rávezetni.
- Szereti a rendet. A játékait is sokszor inkább rendszerezi semmint szerepjátékra használná. Viszont örömmel segít a háztartásban, föleg gépek kezelésében.
- Az érdeklödési körén kívül esö dolgokról nem lehet vele "beszélni", illetve arra egyszerüen nem reagál.
- Önálló evésre csak nagyon ritkán, ivásra sosem hajlandó, pedig mindegyiket kipróbálta.
- Nagyon-nagyon anyás. Legjobban apu-anyu-vonzáskörében érzi magát. Fájó pont, hogy a növérét is sokszor alig engedi magához közel. Csak aki osztja vele az érdeklödési köreit és ezekre elegendö idöt szán, kerülhet hozzá valamennyire közel.
- Ha idegenek szólítják meg, "lefagy", lemerevedik az arca.
- A tárgyaknak sokszor nagyobb figyelmet szentel mint az embereknek.
- Mimikája, gesztikulációja egyedi. Az ö korában még nagyon vicces.
- Kisbabának sem volt egyszerü, de azt már nem részletezem, azon túl vagyunk.
Hát kb. ennyi címszavakban. Egy csomó dolog, ami neveletlenségnek, elkényeztettségnek, finnyásságnak tünhet, nekem csak így összességében sok.

Igazából ezek lehetnek autis dolgok is, de még ez sem olyan súlyú, hogy rávágjam, hogy tuti. Ugyanis kicsi korban gyakoriak a kisebb túlérzékenységek, rituálézás, önállótlanság, stb., de ezek elkopnak a neurotipikus gyerekeknél az iskoláig.
Ráadásul hogyha az érintettség enyhe, akkor még pszichiátriai vizsgálattal is nehezen eldönthető a dolog.
Azt hiszem, nem is feltétlenül érdemes ezen filózni. Nem tudom, nálatok hogy vannak a támogatások, ha van valami, akkor mindenképpen érdemes megvizsgáltatni, mert szerintem a fejlesztést ott sem adják ingyen (legalábbis úgy hallottam, hogy nem a legjobb hely az autiknak, de konkrétabbat nem tudok), viszont ha mégis, ahhoz biztos kell diagnózis.
Amit mindenképpen érdemes csinálni, azok a mozgásos terápiák és a beszédindítók. Figyelembe kell venni, hogy van-e utánzás és szerepjáték, és milyen szinten, mert arra lehet támaszkodni, ha ezek mennek.
Valahol az Autizmus Alapítvány oldalán fent van egy jó hosszú kérdőív (ha jól rémlik, a vizsgáltra jelentkezésnél), ha azt kitöltöd, akkor talán jobban el tudod dönteni, hogy merre tovább.

Nem is várom el, hogy itt valaki is ezeken az oldalakon megmondja a tutit, de a tapasztalatcsere biztosan segíteni fog.

Hogy konkrétan milyen támogatások járnának, azt nem tudom, viszont nincsenek rossz tapasztalataim azzal kapcsolatban, hogy egy gyerek megkapja-e a szükséges fejlesztést. Mellesleg ilyen szempontból jó helyen lakunk, egy csomó fejlesztö intézmény van városunkban, ha nem is autista szakosodással, de különbözö sérült emberek (felnött, gyerek) támogatására. Van pl. ún. korai fejlesztönk is, ahol ovisnál kisebb gyerekeket segítenek. Ott biztosan meg tudják mondani, mennyire ad a gyerek viselkedése aggodalomra okot.

Egyelöre - mint már írtam - gyerektársaságot keresek, hogy lássam, mennyire tud egykorúakkal együtt müködni és visszamegyek a gyermekorvoshoz kontrollra, ahol elküldetem magunk gyógytornára. Múltkor láttam egy kisebb gyereket futni és azért kicsit elképedtem, mennyivel szebb, "kerekebb", símább volt a mozgása. Szakértö majd megmondja, hol kellene még és hogyan segíteni neki úgy, hogy az összességében segítse a fejlödésben.

A kérdöívet már egyszer átfutottam, de még elövehetem újra.

Szia Frézia,
Amiket leírtál, szerintem is lehetnek akár normális dolgok is ilyen kicsi gyereknél. De persze megértem, hogy aggódsz. A helyzet az, hogy ilyen kicsi gyerekre nagyon nehezen mondanának bármi biztosat, akármilyen diagnosztizáló helyre is vinnéd, hacsak, nincsenek nagyon erős, és egyértelmű jelek amik autizmusra utalnak. De az összefoglalód alapján nálatok nincs ilyesmiről szó.
Annyit tennék még hozzá, hogy szerintem az nagyon jó, ha látsz biztos jeleket arra, hogy jól érti a beszédet! Főleg, hogy kétnyelvű, és még így is megy neki, az különösen jó. Az még nem számít, hogy nem beszél ilyen kis korban. Ha ért szinte mindent, akkor ez simán belefér.

Frézia: a kétnyelvűség okozhat későbbi beszédindulást, ez még belefér. A többi, amit írtál, akár még az is, az is lehet, hogy utólag már azt mondod majd, hogy igen, ezek voltak az első jelek. Senki nem fog biztosat mondani ilyen kis gyerekre, viszont amit írtál, hogy van korai fejlesztő a közeletekben, és akár egy gyanúdiagnózist is adhat, én emellett nem mennék el. Ilyenkor a szülő aggódik, mindenben jeleket keres pro és kontra. Én tuti elvinném egy szakemberhez, hogy valamit mondjon, hogy van ok aggódni, vagy nincs, vagy ha nem is tud biztosat, javasoljon valamit. Ártani nem árt, te pedig legalább léptél valamit, ami ilyen helyzetben sokat segít lelkileg, mert a várakozás a legnehezebb ilyenkor.

Szia Frézia!

Ha csak gyerektársaság kell, menjetek játszóházba, Mekiben lévő kisjátszó v. csak játszótérre. Igazából az Nt. nagy fiam 3évesen kezdett el beszélni és ő is mutatott ilyen képet, mint a te fiad. Mikor Gizmonál kiderült az autizmus és voltunk szülőképzésen, rengetegszer kiáltottunk fel, hogy ez Dávidra is jellemző.
Keresd tovább a fejlesztési lehetőségeket a környéketeken, ártani nem fog. A szíved meg megnyugszik.
A kétnyelvűség is lehet gond a beszédfejlődésben, az agynak folyton váltani kell, de majd később rengeteget profitál!

Még annyit, hogy a gyerektársaságban, es a közösségben tényleg sok minden kiderülhet, jó ötlet, ha keresel vm lehetőséget erre.
A kislányomnál pl nagyon korai jel volt, hogy egyáltalán nem törődött a kortársakkal, nem vett róluk tudomást, rájuk sem nézett, vagy pl csak a ruhájukkal (pl ha cicás pólóban volt valaki, akkor azt észrevételezte:), játékukkal foglalkozott. Ezt már 15 hónapos korában furcsának gondoltam, de 3 évesen, az oviban láttam csak biztosan, hogy tényleg nem tud kapcsolódni a gyerekekhez.
Én egyébként elvittem a fiamat a Korai Fejlesztőbe, mert picit miatta is aggódom.Bár szerintem, ha ő lett volna az első gyerekem, akkor nem aggódnék, csak így, azok után, amit a lányommal végigjártam... A kisfiam novemberben múlt két éves. Ő is kétnyelvű. Amit észrevettem, hogy sokkal rosszabbul érti a beszédet, mint a kortársai, és van néhány kis "kattanása", pl fél órán át ajtót nyit-zár, villanyt fel-le kapcsol, stb, folyton szerel valamit:). Sokszor előfordul, h ismétli a hozzá intézett kérdést pl, és nagyon furcsán beszél (szavakat v kétszavas mondatokat mond még csak). Amúgy szereti, figyeli a gyerekeket, az ovit is nagyon bírja.
A Korai Fejlesztőben annyi történt, (bár a véleményt leírva még nem kaptuk meg) hogy megerősítették az észrevételeimet, tehát, h tényleg el van maradva a beszédértésben, és ismételget, plusz van néhány "letapadás" nála. Viszont felvetették, h esetleg nem jól hall, és annyira rendes volt a doktornő, hogy el is intézett másnapra egy hallásvizsgálatot. Ott ki is derült, hogy tényleg van gond a hallásával, és ez magyarázat lehet a fentiekre.
Ami még jó volt, hogy azt mondta a gyógyped, hogy szépen játszik a fiam, mennek a szimbolikus játékok is, és ez jó jel, autizmus ellen szól.
Összességében végül is nem tudták kizárni a gyanút, de meg tudtak engem nyugtatni, mondtak olyan pozitív dolgokat a gyerekről, amikre nem is gondoltam, mert annyira csak a görcs volt bennem, és a "gyanújeleket" figyeltem.
Szóval, én mindenképp ajánlani tudom, hogy vidd el vizsgálatra ha aggódsz, hiába nem fognak biztosat mondani (mert azt nem fognak), de kicsit talán meg tudnak nyugtatni.
És addig pedig próbálj türelmes lenni a fiaddal, és nem rágörcsölni a témára, bár néha nagyon nehéz, tudom:)

Szanya, engem még mindig nagyon érdekel a "hogyan vettem észre" téma, úgy érzem, oldalakat tudnék írni róla:) Már ez is jó volt, hogy ezeket leírhattam, kicsit megkönnyebbülök tőle. A családot, meg a barátokat már nem akarom ezzel terhelni.

Zorka, nyugodtan indítsd el a topicot. Praktikus lenne, mert ezt mindenki megkérdezi az elején.

Köszönöm mindenkinek a hozzászólást és a megnyugtató szavakat. Azért a kétségbeeséstöl még messze vagyok, hiszen gondokban edzett anyuka vagyok, aki mindennek ellenére azt is látja, hogy mi mindent tud a fia és föleg, hogy az örül a életnek. Az igazsághoz az is hozzá tartozik, hogy éppen azért, mert még nincs olyan nagy gond és a legtöbb dolgot le lehet inteni, hogy á már sokan túlélték, kissé nehezemre esik belevágnom a következö lépésekbe. A másik fiammal én annyit jártam fejlesztö helyekre és tanácsadásra és annyira feleslegesen, mert nem lehetett rajta segíteni, hogy most nehezemre esik megint hasonló dolgokba vágni. Csak ugye nem rólam van szó...

Ha lehet, azért még kérdeznék. Amíg egy autista ill. asperger szindrómás gyerek nem beszél, azt úgy kell érteni, hogy semmit vagyis ilyen-olyan hangokat sem hallani töle vagy...?

A hogyan-vettem-észre-téma tényleg érdekes: mi az, ami kicsordítja a poharat, amire a türelmes, szeretö szülö azt mondja, ezt már nem kell elviselnem, kimagyaráznom stb.?

A "beszél"-t általában úgy értjük, hogy adekvátan kommunikál. Minden, ami nem ez, az a "nem beszél" egyszerűen megfogalmazva (mert korrekten fogalmazva túl hosszú).
Tehát pl. az enyém 2,5 évesen már mondott szavakat erős szabotázs hatására, aztán irtó sokáig csak echolált, ezt mégsem lehet beszédnek nevezni. Aztán van az, aki ugyan beszél, de csak arról, ami őt érdekli, esetleg csak rituálézik a szavakkal (az enyém pl. egy ideje szenvedélyesen ismételget reklámokat-totálisan átköltve).

Frézia: Gizmo lassan 8éves nem beszélő autista, de hangokat mindig is adott ki. Kis szótagokat, szavakhoz hasonló blablát, saját tájszólásban felismerhető dallam, sikít, berreg, morog. Hang kiadást produkál, de értelmes szavakat nem ismétel, nem mond.Amúgy csodás hangja van, na jó nem mikor sikít!

Sajnálatos ami a másik fiaddal történt. Viszont az autista gyerekek fejleszthetőek, nem mondom, hogy sétagalopp, de mindig nagyon örülünk, ha vki mesél egy-egy kisebb v. nagyobb fejlődésről. Ja és szerintem az ő fejlesztésükhöz kell a legnagyobb kreativitás, igazi kihívások.