Téma: Asperger-szindróma

Udvozlok mindenkit! Olyan anyukakkal szeretnem felvenni a kapacsolatot akiknek aszpergeres gyermekuk van. Kulfoldon elunk tobb kulonbozo diagnozisunk van, autizmus, aszperger. Majd otthon is elszeretnem vinni kivizsgalasra mert magyarul sokkal jobban beszel. Olvastam a Kulonos gyerekek cimu konyvet meg is sokkal jobban segit ha mas anyukakkal beszelek. Szeretnem megkerdezni mikor vettek eloszor eszre a problemat es hogyan viselkedtek ugy 3-4 eves korukban. Egyaltanal 4 evesen mar meg lehet allapitani biztosan az aszpergert?

Szia Andi!

Vagyunk itt egy páran ebben a cipőben.
Én kb. 1,5 éves korában vettem észre, hogy gond van. Nemrég kaptunk diagnózist, most 5 éves lesz a fiam tavasszal.
Igen, egy 4 évesnél már biztos diagnózist lehet mondani.
Hogy hogyan viselkednek 3-4 évesen? Ez teljesen változó. Az enyém még csak echolált akkor, viszont játszott már a játékaival, érdeklődő volt, a sztereotíp viselkedése erősen javulóban volt. Most már alacsony szinten, de beszél, betűket, számokat ismeri, integrált oviba jár. Viselkedésproblémák nekünk nem nagyon voltak, most sincsenek. A fő problémánk, hogy nem rág, és csak 3 féle ételt eszik meg.

Koszonom valaszodat. Az en fiam beszel de nem beszleget nem fecseg inkabb ismetelget olyan dolgokat amit a mesekbol hall, vagy en meseltem neki, a gyerekekkel egyaltalan nem beszelget de szivesen jatszik veluk a jatszoteren. Ha kerdezem akkor valaszol altalaban. Kerdezget is hogy miert, mi tortenik ha? Soha nem mondja menjunk ide, menjunk oda, mikor jon ez, mikor jon az el van a jatekaival. Jartunk uszni, lovagolni nenanyszor utanna soha nem kerdezte mikor megyunk legkozelebb. Mintha nem is emlekezne mar arra. Nincs kulonosebb erdeklodesi kore, de szeret mindenfele ben ten-es es egyeb szornyeket nezegetni, nevuket megtanulni. Az allatos konyvbol is szereti sorolni az allatok nevet. Minden verset egy kettore megjegyez a hallasa is igen jo. O is valogatos de azert nehany fele dolgot megeszik.Nekem akkor kezdett el gyanus lenni amikor reggel azzal kezdte a napot hogy elmondott nekem a magyar nepmesekbol egy reszletet es nem azt mondta hogy jo reggelt anya, vagy hol van apa?

Szia! Az én kisfiam most 5 éves, majdnem 4 volt mikor megkaptuk az asperger diagnózist. Előtte szinte semmi kérdésre nem válaszolt, élményt nem mesélt, ez még most se megy. A beszédfejlődése amúgy teljesen zavartalan volt. Most egyszavas válaszokat ad főleg a kérdésekre, saját mondatai összetettek is. Különös érdeklődése neki főleg a számokra terjed ki. 100-ig felismeri őket, tovább csak számolgat, de még téveszt. Vizuális memóriája kiemelkedő, emlékszik milyen oldalon mi van a könyvében pl.
3,5 évesen sokat elbújt a szekrényekbe, sarkokba. Nem jött játszani semmit, amit előtte szeretett. A játszótéren szeretett lenni csak igazán, de játszani másokkal nem tudott, csak hívta őket, de nem vett részt semmiben.
Igazi fejlődést az ovi hozott számunkra. Megtanult válaszolni, feladatokat megoldani, kérést teljesíteni. Már a dühét is kontrollálja, régen harapott, most már csak mondja, hogy meg akar harapni, vagy meg akar ütni. De nem teszi.
Mostanra tanult meg érzéseket kifejezni, mondja, hogy dühös, és úgy is néz. Neki ezt tanítani kellett, hogy hogyan nézünk dühösen.
Étkezése mára nagyon beszűkült, most próbáljuk jutalmazással rávenni, hogy kóstoljon többfélét. Amúgy főleg pirítóson él.
Ennyi idősen ő is ismételt, saját mondata nem volt. Az ovikezdés után tanult meg saját gondolatot kérdést kifejezni.

Sziasztok!
Az én kisfiam 2 és fél éves múlt, most diagnosztizálták néla az Aspergert. A Heim Pál kórházhoz tartozó LÉT-RA Alapítványnál jártunk a Riegler főorvosnőnél.
Nálunk nem súlyos az aspi, mert a fiam beszél, szobatiszta, sokszor nevetgél, érdeklődő stb…

Néhány apró „furcsaságot” vettünk észre kb. 1 éves korától, majd 2 éves kora után még többet.
- amióta járni tud, mezítláb csak lábujjhegyen jár
- nem jó az egyensúlyérzéke, picit esetlen a mozgása, nem mászókázik, nem tud páros lábbal ugrani, labdát elkapni
- pici kora óta érzékeny a zajra (felébredt arra, hogy kinyitottam a hűtő ajtót, lapoztam a könyvben stb…)
- a játszótéren eleinte passzív volt, nem ment játszani, kísérgetni kellett mindenhová (most is) – valószínű a zaj és a tömeg zavarta már akkor is
- nagyon nehezen tanult meg rágni, 16 hónaposan harapott bele először egy pogácsába, utána még sokáig öklendezett a picit darabosabb ételtől

2 éves kora körül éleződtek ki a furcsaságai - szertartások, rituálék formájában, amikhez ragaszkodik és bármilyen eltérés érzelmi kitöréseket okoz.
- pl. ha egy dolog egyszer megtörtént valahogyan, akkor ő onnantól kezdve azt veszi alapnak és úgy kell mindig történnie – ez képezi a szertartásai alapját
- nyaka köré teker mindent
- nem nagyon szereti a testi közelséget
- hangokra érzékeny (elmegy egy autó a ház előtt – milyen autó?, olyan zajokat meghall és zavarja amit nekem például fel sem tűnik)
- nehezen barátkozik, ismerős gyerektől is időnként kiakad, nem szereti, ha megölelik, puszit adnak neki, megsimogatják
- apró részletek érdeklik néha túlságosan is, amik az egész napját kitöltik (vizsgálja az autóit)
- alvás problémák 3 hónapos korától, mostanra teljes káosz a lefekvési szertartások miatt, illetve az éjszakai felébredések után 2-3 órán át csak néz meredten és nem alszik el
- éjszakai felriadások is vannak, amikor nem tud magáról, zavaros a tekintete, nem lehet megnyugtatni
- „ellenőrző lista” lefekvés előtt – a szertartás része, ha valami véletlenül kimarad volt olyan, hogy hajnali 3-kor eszébe jutott, hogy XY mesekönyvben nem lapoztunk vissza megnézni valamit
- időnként remegés, ijedtség, ha új helyre megyünk
- arcát dörzsöli furcsa mozdulattal naponta legalább 60x – ezt kb. 1 hónapja csinálja
- bizonyos helyzetekben nehéz megnyugtatni, apró dolgokon teljesen ki tud akadni (vizes lesz a ruhája)
- kipattannak gondolatok a fejéből váratlanul (akár hajnali 3-kor) – hol van ez az autó stb…
- valamire rááll és akkor napokig, hetekig teljesen akörül forog minden gondolata
- nem lehet lekötni hosszú ideig semmivel sem, csak az autók érdeklik
- HÉV, villamos, busz érdekli mint jármű – de nem szeret rajta utazni, mert hangos (eddig csak HÉV-vel volt hajlandó utazni 3x)
- időnként nagyon rugalmatlan, és az egész napja szinte szertartásokból áll, de vannak napok amikor elviselhető mennyiségben vannak jelen a kis stiklijei
- mostanában rengeteget ismétel és arra teljesen rááll, pl. pár hete zöld színű folyékony szappan utántöltőt vettem és ezt naponta többször elmondja, hogy "most nem fehér a folyékony szappan, hanem zöld"

Szóval nekünk ezek a furcsaságaink, bocsánat ha túl hosszú voltam...

Ezek a kényszeres dolgok azért elég erősek. Szerencse, hogy beszél és okos, mert ezzel még gondok lesznek. Viszont az erősségeire lehet majd támaszkodni. Riegler doktornő nagyon kedves, de ott nem fognak tudni eléggé segíteni a problémamegoldásban. El kellene menned szülőtréningekre (az eseménynaptárban megtalálod a többségét, a Vadaskertes dátumokat is megtudjuk előbb-utóbb). Fejlesztésben is kellene gondolkodni. Nagyon profihoz kéne menni.

Írtad a másik fórumban, hogy a Koraiba mentek felmérésre. Majd írd meg, ki lenne a fejlesztő, ha egyáltalán van helyük.

Oké, majd megírom kihez kerültünk!
Tegnap küldték át e-mailen a Korai Fejlesztőből a kitöltendő papírokat a gyerkőc fejlődésére vonatkozóan.
Azt mondták, hogy kb. márciusra tudnak majd időpontot adni egy 2 órás komplex állapotfelmérésre.
Emiatt bejelentkeztünk a kerületünkben lévő GEKKO-ba is, oda jövő hét csütörtökön megyünk állapotfelmérésre, hátha ott előbb el tudunk kezdeni valamit.

Szülői trénigen én is gondolkodtam, de nem tudtam hol van erre lehetőség, köszönöm a segítséget - utána fogok nézni. Még "kezdő" vagyok a témában, most próbálok itt-ott tájékozódni - örülök ennek a fórumnak!

A tünetek néha tényleg elég ijesztőek, de próbálok optimista lenni de pl. a játszótéri barátainknak "csak" annyi tűnt fel, hogy nem annyira haverkodós a kisfiam, kicsit zárkózottabb. És ami még érdekes, hogy csak otthon vannak ezek a dolgai. A nagyszülőknél állítólag nincsenek ilyenek.

Jövő héten megyünk vissza a férjemmel a Riegler doktornőhöz, akkor beszélgetünk majd bővebben arról, hogy is tovább...

Én is javasolni tudom a vadaskerti kivizsgálást és az azután látogatható szülőtréninget. Ott megtanulhatod majd a vizuális napirend használatát, amivel az esti őrültekháza megszelídíthető. Nálunk is volt kétórás rituálé, képekkel lerövidítettük félórásra.

Huh, a Gekkót szerintem le kellene mondani, nem értenek az autizmushoz (legalábbis én nem tudok olyan autiszakos gyógyped.-ről, aki Gekkóban dolgozna) és drága. Mi voltunk ott felmérésen, továbbküldtek a Koraiba.
Itt nézd meg a fejlesztőhelyek menüt, azokban érdemes gondolkodni. Plusz kéne mennetek tornázni TSMT, vagy Ayres, ami szimpatikusabb, ha mozgással is van gond.

Azért nem tűnik fel annyira, mert beszél és kicsi. De később már nagyon feltűnő. Az én fiam is produkált-produkál érdekeseket, sokat elhagyott, de van, ami maradt. Közel 5 évesen ezek már zavaróak.

Szerencsére a Heim Pál ingyen van, de nem fog tudni mást mondani ő sem.

Mi is első körben a Gekkóban voltunk, de semmit nem tudtak kezdeni a gyerekekkel. Mondták, hogy menjünk a Vadaskertbe. erre jók voltak, mert én pont azt akartam tudni, hogy mi a gond a gyerekkel és hová mehetünk. De csak nézni tudták, hogy ide-oda mászkált a teremben, nem tudtak vele kontaktusba lépni.

Sajnos en is eszre vettem mar egesz kicsinek hogy mas mint a tobbi gyerek es sokkal ugyetlenebb es hisztisebb es meg sok mast de nem igazan aggasztotta a gyermek orvost en viszont lattam hogy mindig volt javulas es meg nyugtatott. Ezert csak 3 evesen kerult eloszor psichologushoz es csak 4 evesen kapott diagnozist. En meg mindig azon remnykedem hogy nem aszpi es csak akkor fogom elhinni a fulemnek ha ezt otthon is diagnosztizaljak majd a nyaron . Bar ahogy olvasgatlak benenteket raismerek a fiamra . Peldaul :
-az ejszaka kellos kozepen o is fel ebred es keresi a jatekot amivel eppen elaludt es ha nem talalom akkor hiszti
- tegnap 20-szor elmondta lefekves elott egymagaban a szobajaban az egyik mondokat es ugy elvezte hogy egyre jobban bele elte magat mint egy kis szinesz.
-Nallunk is vannak ejszakai felebredesek de csak akkor amikor nagyon faradt es nem alszik delutan. Olyankor kb 1.5 oraval lefekves utan elkezd orditani meg hanyni. Neha fel fel ebred ejjel is de vissza alszik rogton.
- Sephora leirnad hogy mit ertesz azzal hogy a nyaka kore teker mindent mert azt nalunk a kislanyom csinalja aki 15 honapos, kiveszi a szekrenybol a huhakat es a nyaka kore tekeri . Amikor azt irod hogy az egesz napja szertartasokbol all akkor mit ertesz ezalatt? Vagy hogy ra all egy dologra es utanna napokig csak arrol beszel? Nallunk ez akkor van ha megnez egy meset peldaul a gyalogkakukkot es akkor napokig bip-bip-ezik. Probalom at gondolni hogy a fiamnak milyen furcsa dolgai vannak. O is ha valamit elkezdunk egyfele keppen akkor annak mar ugy kell lennie mert ha nem akkor sir peldaul ha megszokja hogy en viszem terpiara akkor sir ha nem en viszem. Szeretnem meg kerdezni hogy ti kivel beszeltek a gyermeketek problemajarol? Csak csaladtagokkal , tanitokkal, ovoneneikkel vagy ismerosokkel is szabadon beszelgettek a dologrol? En ugy vettem eszre hogy a keves meglevo gyermekes baratanink ismeroseink eltavoldotak tolunk miota szoba jott ez az autizmus pedig szeretnem tartani a kapcsolatot hogy baratkozzon.

Én az utolsó kérdésedre reagálnék. Kérdeztem a pszichiátert, aki a diagnózist adta, hogy mivel teszek neki jót, ha elmondom mindenkinek, vagy nem. Azt mondta, úgyis látni fogják, hogy más mint a többi kisgyerek, és akkor engem kezdenek majd ki, hogy miért nem nevelem jobban. Így mindenki nyugodtabb, nem adnak tanácsokat, nem néznek rosszallóan. Nálunk senki nem távolodott el emiatt tőlünk. A játszótéren elfogadták, tudnak a dologról.

Eleinte en is szabadon beszeltem a problemarol (igaz emiatt a legjobb baratnom es egyben fonokom nem kototte meg velem a munka szerzodest amit igert) aztan mas anyukaktol hallottam hogy nagy titokkent kezelik a dolgot es most elgondolkodtam rajta, hogy a gyereknek mi a jobb. Sokan felnek kimondani az autista szot jobban szeretik az aszperger kifejezest mert sokan nem tudjak az mi. Az biztos hogy miota az oviban tudjak a problemat mashogy, turelmesebben kezelik.

Én azt szoktam mondani, hogy fejlődési zavara van, és elmondom, hogy beszédfejlődési késés, plusz nem rág. Slussz. Nem hiányzik nekem a sok előítélet. Persze van ahol muszáj elmondani, ovi, rokonság, esetleg közeli barátok, de amúgy nem kötöm mások orrára.

Hat igen csak az a baj hogy a rokonsag, a baratok alig varjak hogy valakinek elujsagolhassak, hogy mi baja a kisfiunknak. Egyebkent nallatok a csaladban elofordult mas aszpergeres? Nallunk nagy a gyanum hogy a tesom az.

Sajnos a pletykának nem tudod útját állni. Ha rákérdeznek, akkor nyugodtan rá lehet bólintani, de a játszótéren kinek, mi köze hozzá? Egyébként ha emiatt lemorzsolódnak a barátok, akkor azok nem is voltak barátok. Mellőlünk a korábbi barátok mind eltűntek, de ennek elsősorban az az oka, hogy messze laknak és már mindenki visszament dolgozni. Max. hétvégén lehetne találkozni, de olyankor mindenki inkább családot látogat, vásárol, stb.
Majd az ovistársak szüleivel lehet barátkozni, ha az ember akar.

Es az ovitarsak szuleinek is elmondtad?

Nem, mert mikor volt a szülői értekezlet, akkor még nem tudtunk oviba járni, mert még nem vették fel az asszisztenst, tehát nem mentem el.
Ellenben írtam egy levelet az ovinak, hogy ők se álljanak elő a szülőin azzal, hogy "lesz 2 SNI gyerekünk, autisták", mert akkor a szülők lázadásban törnek ki, hogy "Úúúúúúúúúúúúúristen, agresszív autisták,kiveszem a gyereket". (Engem ez az "agresszív autista" előítélet bosszant a legjobban, mert pont annyi köztük az agresszív, mint az átlag gyerekek közt szerintem, ráadásul van, amelyik túl szelíd is.)
Szóval leírtam, mit mondjanak. A "fejlődési zavar"-os szöveget. Ami egyébként 100%-ig igaz, viszont nem kapcsolódik hozzá semmilyen előítélet. Különben szerintem pletykából már rég tudják, hogy név szerint ez autizmus, de mostanra már nem számít, mert közben megtapasztalták, hogy nem agresszív.
Az előítéleteket úgy lehet a legjobban leépíteni, ha mindenhova viszed magaddal a kicsit, és látják, hogy egy szép, aranyos kisfiúról van szó, akinek vannak kisebb nagyobb furcsaságai.
Mikor ovit kerestem, mindig bemondtam telefonon, hogy autista, mert jobb tisztában lenni a dolgokkal. Nem örültek általában. Fogalmuk sincs az egészről. Szerencsére azért vannak rendes emberek, úgyhogy megoldódott az ovikérdésünk.

Személyiségi jogok miatt szerintem nem is mondhatnák, hogy mi a diagnózisotok.
Nálunk most második évben hangzott el annyi szülőin, hogy a fiam miatt vannak kettővel kevesebben, merthogy háromnak számító sni-s. De ennyi.
Én azoknak a szülőknek mondtam el csak, akikkel találkozunk délben, mikor elhozom a gyereket az oviból. Másnak nem. A játszótéren is csak azoknak, akikkel mindennap beszélgetünk, és már ismerik a gyereket.
Én az aspergert szoktam mondani, de lehet átváltok a pervazív fejlődési zavarra. Azt ki se tudják mondani utána, ha zavar a pletyka!
Bár mondom, nekünk semmi gondunk nem volt emiatt senkivel se. Még nem mondták, hogy ne gyertek át, vagy nem jövünk. De ismerik korábbról, és tudják, hogy milyen, a diagnózis nem változtatott a gyereken magán. És ovis szülők sem akadékoskodtak szerencsére. Lehet tényleg csak szerencsések vagyunk.