Téma: Beszélgetős! :)

Hát a férjem igencsak reál gondolkodású, ha lehet mondani nálunk az ellentétek vonzották egymást. Ő csöndes, nyugodt, én nem.
Feri mat.-fiz.-info. szakos tanár, apja ezermester asztalos. Én anyám óvónő, apám (töri tanárnak készült, majd kovács-máv. kocsivizsgáló lett).

Mikor kiderült, hogy érintett a fiúnk, akkor megjegyezte anyósom, hogy az ő családjukban nem fordult elő még ilyen. (persze minden szar tőlünk jön :lol
Ferike már írt-olvasott 5 évesen. Én meg persze diszes, hiper vagyok és a nagy fiúnk is.
- Nem csak egyszerűen hülye a fiad, mert engem vett el!-válaszoltam.

Véleményem szerint mi egymás hibás génjeit erősítettük és ő belőle lett az Andris.

De egy tanár csak nem lehet aspi! Még ha egyetemi tudós, és mellesleg előad. Akkor igen. De egy iskolában szerintem nem bírná a gyerekeket, ha érintett lenne. A szüleidnél meg teljesen valószínűtlen.

Ahogy így olvasom, nem mondható egyikünknél sem, hogy egyértelműen innen, vagy onnan van a gén! Valami külső tényező tuti,hogy belejátszik. De ezt írja a National Geographicos cikk is. Hogy a gének kialakulása részben adott, viszont a magzati lét során sok tényező módosítgatja, ezért lehetséges, hogy a két auti ikerfiú közül az egyik súlyosabban érintett. Szívbetegsége van/volt, és emiatt a kezdetektől nehezebb volt neki.

Szanya: igen ügyvéd, de most egy kicsit hátrébb vettünk az agresszív jogi fellépésünkből. Én nem akartam nekimenni az önkormányzatnak úgy, hogy közben az intézmények meg nem akarják a fiamat. Az ovi benne lett volna, hogy módosuljon az alapító okirat, de azt mondták, nincs hozzá helyük, így szerintük nem ment volna a dolog. Az iskola meg azt mondta, hogy felveszik a fiamat, és majd akkor többet tudunk elérni akkor, mint így, hogy még nem is jár oda. Majd akkor megnézzük, mi a helyzet újból.
Így nem kezdtünk el jogi lépéseket tenni. A gyerek jól elvan, az oviban elfogadták. Én szerencsésnek gondolom magunkat, hogy az iskola is egyelőre úgy áll hozzá, hogy mehet a gyerek. Ha majd gond lesz, akkor majd teszünk lépéseket.
Vagy úgy gondoltad hogy általánosságban az állam ellen?

Igen, utóbbira gondoltam, de az nem árt hozzá, ha konkrétumok is vannak, amit az ember el akar érni (vagy amit nem adtak meg korábban és pluszköltség keletkezett emiatt).
Mindenesetre jó tudni, mert eddig úgy voltam vele, hogy nem nagyon fenyegetőzöm ügyvéddel, mert nem ismerek olyat, aki ilyen jellegű ügyet vállalna (kivéve az AOSZ-ét, de nekem nem az ingyenesség lenne a lényeg, hanem a rugalmasság). Ha a férjed vállal ilyet, akkor lenne kihez fordulni, ha komolyra fordul valamelyik probléma!

Ez a téma a mai napig nálunk is így van, mi már (az az csak én) nem is beszélünk anyósékkal, több mint egy éve nem is láttam őket.
Mert egy alkalommal azt mondta azért beteg a gyerek mert te betegítetted meg, te fertőzöd!
Na ezt nem kellet volna mondania!
Mostanában sokat gondolkodtam magamon én is, illetve egy két alkalommal, pszichológus és pszichiáter orvosaim is már említették, boncolgattak nem e esetleg én is egy picit auti.... Mindig azt mondtam nekik lehet, de rám már ne aggassák, el voltam én 30 évig a papír nélkül is.
Soha nem értette meg senki a gondolkodás módomat, a viselkedésemet,soha nem értettem meg én sem másokat, mindig is le hülyéztek a viselkedésemért.
Sokszor gyerek koromba őrjöngtem, szaladgáltam a szobába csak úgy, esze veszetten és mindig rám ordítottak hagyjam abba. Ugyan ezt csinálja Tamás is.
Olyan sok mindent így csináltam én is, hogy anyu aki idáig "tudatlanul" háttérbe szorulva csak figyelt, ma azt mondta: Lányom te tuti autista voltál, vagy vagy, vagy a fiad nem az, de egy és ugyan azok vagytok!
Ez az ő fogalmazása volt. Egy szó mint száz, nálunk volt kitől "örökölni", illetve sajnos stresszeztem, dolgoztam, (fizikai munkával)a terhesség egy részét, veszélyeztetett is lettem, a szülés közben pont a feje szorult be, csúcsfejű volt, eltört a vállkulcs csontja, nem ettem húst egyáltalán 9 hónapig stb, így sok tényező össze áll(hat). de nem foglalkozom vele, mert nem érdekelnek az okok, már magamat sem hibáztatom, előre nézek és teszem a dolgom, hogy Tamásnak jó legyen.

Nekem meg azt mondta valamelyik rokon, hogy "azért nem rág a gyerek, mert hülye az anyja". Mióta van papír, azóta visszavett a stílusból. Legalábbis a szemembe nem mondja...

Szanya: Az ügyvédeknél nagyon számít, hogy milyen téren van gyakorlata, mert azon a területen ismeri jól az aktuális jogszabályokat. Az én férjem ezen a téren egyáltalán nincs képben, annyira, hogy mikor én is jogi úton gondolkoztam az AOSZ ügyvédjével vettem fel a kapcsolatot. Sokkal többet tudnak segíteni, mint egy "laikus" ügyvéd.

De ha az ő területén akad gondod, szólj, abban segít biztosan: biztosítás.

Gigi: Akkor ez jó hír nektek! Te értheted meg legjobban majd a fiadat, és láthatod a jövőjét is. Én néha annyira szeretném megérteni az ő gondolkodását, és szeretném látni a lehetőségeit. Még azt is mondhatom irigyellek!

Minek az embernek ellenség, ha ilyen rokonai vannak...

Labolen, ezt nem gondoltam volna, hogy ügyvéd férjjel az AOSZ-hoz kell fordulnod! Tudtam, hogy szakosodnak, de ezek szerint a fogyatékosügy fehér holló teljesen?

Oké, az bármikor jól jöhet! Ha ezt tudom, kicsivel korábban...!

Hát igen, "jó fej" rokonokkal jól állunk.

Igen, a jog területe nagyon széles. Ezt ahhoz tudnám hasonlítani, mint az orvosokat. Ha fáj a szemed, nem mész ortopédushoz. Lehet, hogy valah tanulta ezt a területet is, de hát az már nagyon régen volt. Viszont a ha nem fizet a biztosító, akkor abban tényleg tud segíteni. Ebben sajnos nem.

Igen, sajnos túlságosan is értem őt!
Tudom, mitől borul ki, még ha nem is vagyok ott. Tudom, éppen mit szeretne....
Mostanában sajnálom szegényt, mert minden nap nagy vitáink vannak, állandóan bocsánatot kér, de sokszor már elfogy a türelmem, mert tudja, hogy azt nem szabad tenni még is megteszi, megkérdem miért tette, majd mondja azért mert kíváncsi voltam rá, vagy volt olyan is hogy azt felelte, unatkoztam.
A kaki az mostanában nagyon nagyon nagy baj, december óta minden este megint bepisil, ha nem iszik akkor is és ha elmegy pisilni lefekvés előtt akkor is. A kaki, újra csőd, napi 10-20 bugyi. A könyvem csődöt mondott nála, kitalálta, azért nem kakil vécébe, mert megeszi a vécé. A könyvembe szerepel még az elején, hogy Tompika ezt találta ki, de olyan jól ment a végére kakilt is vécébe, itthon. Nyáron egész jól ment, aztán decemberbe beteg volt, gyógyszer kellett (sajnos), azóta van ez így, bepisil,bekakil én meg őrjöngök, sajnos, úgy sajnálom már szegényt, tényleg! mostanság nagy a nyomás rajtam és kisebb a türelmem hozzá. Tegnap megbeszéltük, jövőhéten elmegyünk az OBI-ba és ő választhatja ki a fürdőszobába, azokat a kellékeket amik meghittebbé tennék neki a kakilást,pl szőnyeg, másik wc ülőke stb. HA ez sem jön,be? Megyek az autizmus alapítványhoz. A gyógyszerek után hetekig beszélgetni sem lehetett vele, mert csak mesékből idézett egész nap, odébb raktam egy dobozt és kikelt magából. Hála égnek az elmúlt napokban ez is eltűnt, újra beszélgetünk, nem zavarja a változtatás.... Igaz jó sok méregtelenítő tea és vitaminba, táplálék kiegészítőmbe került, de talán vissza állunk a nyár végi állapothoz!

Labolen, ez egy jó példa! Így már világos. És köszi! Remélem, nem lesz szükség rá, de ha mégis, akkor szólok.

Gigi, ilyenről még nem is hallottam, hogy betegségtől, vagy gyógyszertől így visszaessen egy gyerek! Antibiotikum volt?

Milyen gyógyszer vetette ennyire vissza?
Én azt csinálnám, hogy keresnék neki egy egyszerű ábrát, ami a csatornázásról és szennyvíztisztításról szól. Szerintem fogalma sincs, mi történik a kakival, vagyis megijed. Talán, ha látná, hogy ez lemegy a csatornába, onnan meg a víztisztítóba, vagy elviszi a szippantós... Vagyis hogy nem szűnik meg.
Nálunk a lányka félt nagyon attól, hogy a kaki eltűnik tőle. Mi megmutattuk neki a szippantósokat, (minden nap elmegyünk mellettük), és mondtuk, hogy éjjel ők jönnek és gyűjtik be a kakis pelusokat. Ez kell nekik, és örülnek neki. Így hajlandó volt odaadni. De ez csak tipp, és az én lányom Nt. Az érintett fiamnál nem voltak ilyen félelmek.

Szanya1:

Sok műszaki kreatív is, mert a semmiből is képesek valami szerkentyűt összevariálni pl a férjem, és az apukám is ilyen.
Nekem meg nagyon hiányzik a mászkálás, de legalább napi egy óra séta, de 3 gyerkőc mellett, már szinte csak autóval megyek mindehova, és nem csak az auit fiam miatt, hanem mert időhiányban is szenvedek. De tavasszal megpróbálok legalább bringázni heti pár alkalommal, azt is nagyon szerettem, főleg naplemente környékén ...

Nálunk mind a két nagypapa bevállalta, hogy a gyerkőc a csibészségét tőle örökölte. Sőt apukámnak talán az érintett fiam a kedvence. Remélem ez így is marad, mert akkor semmi gond nem lesz.

Már diagnózis előtt észrevettük, hogy ha beteg és gyógyszert kap, kifordul magából és teljesen más lesz.
3 hónaposan tüdőgyulladása volt, két hét antibiotikum, majd egy évesen is kapott antibiotikumot és legközelebb két évesen, mindig más volt utána. Aztán 3,5 évesen skarlát torka volt, bár tudtuk a diagnózist már de adni kellett neki akkor is, után két hétig lógtam a telefonon, mire az autizmus alapítványnál tudtak hellyel közzel segíteni, annyira hisztis volt, az oviból minden nap hívtak szinte hozzam haza. Utána sokáig nem kapott megint gyógyszert, a házi orvosunk nem ír fel soha csak, ha nagyon fontos. Így maximum 5-6 esetben kapott életében antibiotikumot.
Most is beteg, de csak megfázás, így max az orr spray amit néha befúj magának, de amit ő befúj az semmi, így tea, c vitamin, First (azt imádja) és most kivételesen a lactiv (amúgy "természetes probiotikumot" szoktam adni de az 8000 Ft és most nem volt rá)Minden betegség után, főleg ha gyógyszert kap ő ilyen! Tapasztalat igen. A banánról ne is beszéljünk! Imádja, de utána, te jó ég??? Így néha kockáztatok,ha megy a hasa és egyet adok neki, az még annyira nem gáz, de ha anyóséknál van ők tömik (hiába, könyörögtem és szóltam nekik), rá egy két napra az oviba egyből kérdik: banánt evett?
Az élelmiszerek különleges hatással vannak rá, egyes gyógyszerek sőt a nem megfelelő vitaminok vagy immunrendszer erősítők is! Már van is egy naplóm erről, mikor mit evett, hogyan viselkedett utána, ezt egy nagyon kedves orvos tanácsolta nekem. A tej az ki van zárva, utálja is, kijön belőle. A túrórudi és tejszelet amit néha megeszik. (csak felpörög tőle, de minden édesség ilyen hatással van rá) sorolhatnám. Érdekes eset, bár azt mondják az vagy amit megeszel és hogy az élelmiszerek hatással vannak ránk, ugye most mindenhol ezt mondják. Így Tamás csak csirkemellet eszik és krumplit. No meg a bundás kenyér és az alma!!! Na és a chips, amit ugye el kellet vonni tőle, de nem bírtam még,így heti egy-kettőre lecsökkentettem a heti 6-ot!

HáromMackó, nagyon nagy szerencséd van a nagypapákkal! Irigyellek is érte!

Gigi, ez nagyon különös! Voltatok gasztrón? Vagy azon az anyagcserevizsgálaton, amiről korábban itt szó esett? Az Autizmus Alapítványnál mit mondtak, hallottak már ilyenről?

A gyerekemnek az utóbbi időben mindig megmutatjuk azt a játszóteret, ahova megyünk, a játszótérkeresőn, hogy ne legyen az, mikor odaérünk, hogy "Nem! Másik játszótérre!". Ma is mutattuk neki, ki is nézett egyet a 17-ben, mondtuk, hogy oda nem, az messze van, és elmentünk máshova. Nem nagyon tetszett. Most az előbb meg szól, hogy "odaa!", nézem, mit csinál: elindította a saját gépén a játszótérkeresőt (soha azon a gépen nem mentünk rá erre az oldalra, fogalmam nincs, hogy a navigált oda, lehet, hogy beírta a címsorba a webcímet, rejtély!) és kinézett egy lajosmizsei játszóteret, és azóta azt hajtogatja, hogy menjünk oda. Neeeem akarok Lajosmizsére menni.