Téma: Autizmus mindennapok

Szanya1 beküldte:
Annyira köszönöm ezt a cikket!!

Szeretném leírni a gondolataimat a cikkről. Akit a felnőttkori AS (szerintem ez a férfi ASes) nem érdekel, ugorjon most át

Nekem különösen érdekes olvasmány volt a férjem miatt. Ahogy végigolvastam, arra jutottam, hogy a férjem bizonyos szempontból jóval súlyosabb eset (pl hiába a férjem is egy zseni, nem tudta egyedül elvégezni az egyetemet, mert a nagy szabadságot nem tudta kezelni, nem tudott önálló lenni, de ez a matematikus ember erre minden bizonnyal magától is képes lehetett), ellenben jól kommunikál a férjem, ráadásul szereti az embereket és emiatt sosem bántották, nem volt a peremre szorítva sosem az iskolában.

Ez a rész nagyon megfogott:
"egy idő után rájöttem, hogy nekem meg kéne értenem, hogy a másik ember mit érez, mert ezt várják el. És egész jól belejöttem, csak sokszor ott, az adott helyzetben nem érzékelem. Csak később következtetek abból, hogy jó kedvem vagy rossz kedvem lett attól, ami történt. Ez nehéz dolog."
A férjemen ezt vettem észre nem olyan régen. Sosem értettem, mitől akad ki egyik pillanatról a másikra, miért olyan ideges, mikor semmi nem történt. És ekkor jön a kutatómunka, kikérdezem, mindenféle kérdést felteszek neki és napok, de van, hogy hetek alatt rájövök, mitől akadt ki. Sajnos, a férjem magától csak kevés dologra jön rá így, de a lényeg ugyanaz, amit itt írtak, hogy "Csak később következtetek abból, hogy jó kedvem vagy rossz kedvem lett attól, ami történt". Akármilyen programot csinálunk, a férjem csak nagyon egyértelmű dolgokról tudja megmondani, hogy jó vagy rossz neki. Egyébként csak úgy lehet kitalálni, hogy jól vagy rosszul érezte magát valahol, hogy UTÁNA milyen kedve van. Most már mindent úgy kell szerveznem, hogy valahogy el tudjam dönteni, hogy neki jó lesz-e, anélkül, hogy ő ebben nyilatkozni tudna. Nekem pedig ez a nehéz dolog!

"MN: Miért beszél nyíltan az autizmusáról?

RZI: Nem csinálok belőle titkot. Tizenöt évvel ezelőtt kínosan kerültem, hogy szó essen erről. De most már úgy érzem, számomra ebben semmi kellemetlen nincs, inkább büszke vagyok arra, hogy nagy hátrányokkal indultam, de igen lassan, évtizedek során megértettem, feldolgoztam és legyőztem őket. Ezt a háborút már megnyertem."
Nagyon örülök, hogy ilyen jól sikerült az élete és erről a Nézz a szemembe könyv jut az eszembe. Abban is ilyen sikertörténet van. (és az itt szereplő Ruzsa Z. Imre is biztosan csak ASes, csak 62-ben még nem volt ilyen diagnózis)
Viszont én látom a férjemet is, akinek szintén lehetett volna ilyen sikersztorija. De nem lett, mert olyan nehézségekbe ütközött, amiket még egy NT is nehezen vészel át. Azt gondolom, hogy amíg egy ASes férfinak a felesége képes ellátni a családot és a hátteret egyedül, addig egy ASes férfinak felfelé ível a pályája. A baj csak ott van, ha olyan nehézségekbe ütköznek, amikor már az ő segítségére is szükség van a hétköznapokban vagy nincs a háttérben feleség. Esetleg a nehézségek miatt elhagyja a feleség. Valami olyasmit szeretnék kihozni ebből, hogy egy ASes emberrel kötött házasság nem tud olyan igazi "jóban-rosszban" kapcsolat lenni, mert a "rosszban" esetén összeomlik a házasság. Szóval, találnak ők maguknak partnert, nem ezzel van a baj, hanem a tartóssággal. Tudjátok, amikor baj van és a bajban nem segít a társam, mert nem tudja felfogni sem, mit kéne segítenie, akkor hirtelen megérti a másik, hogy ez a kapcsolat egyoldalú. És én ezt látom más olyan kapcsolatban is, ahol az egyik fél ASes (és nem csak valami enyhén érintett, hanem papírral rendelkezik). Amíg minden rendben és az NT egyedül is győzi szusszal, addig az ASes társ a legjobb társ, aki létezik, hűséges, megbízható és valóban mindennél jobban tudja szeretni a párját. De ha az NT megtapasztalja, hogy baj esetén a párja nem tudja feltalálni magát és megérzi mellette a magányt, akkor onnantól nem kapcsolat többé. És ez csak addig működik, amíg nagyjából rendben mennek a dolgok. Vannak, akiknél ez egy életen át így sikerül és ők nagyon boldogok lehetnek!

Na, mi legyen? Akkor holnap ne is fénymásoljak?

Lehet, hogy túl élénkek benne színek, vagy ilyesmi.

Kisstim, nagyon jó olvasmány lesz az Elemi különbség! Szerintem neked különösen be fog jönni, tele van kutatások leírásával De olvasmányosan. Épp most adtam oda anyukámnak

Kimni:

Nem vagyok túl nagy rajongója az AS-ről szóló Hollywoodi filmeknek, mert szerintem egy romantikus maszlagba csomagolják és nem adnak reális képet a helyzetről.
Ennek ellenére azt gondolom, hogy meg kellene nézned az Adam című filmet, ami egy Aspergeres srácról és egy NT-s lányról szól. Arról, amit te leírtál, ez a film jutott eszembe.
Az mondjuk nagyon igaz, hogy akinek NT-s párja van, az el sem tudja képzelni a Te helyzeted. Le a kalappal előtted!

Champ, köszi, az Adam volt az elsők között, amiket 1 éve a diagnózis után megnéztem Azt a sors hozta így, egészen véletlenül az HBOra kapcsoltam és akkor indult ez a film (naaagyon ritkán nézek így tvt). Fel is vettem rögtön... Szoktam idézni a filmből. Amikor valaki nem érti, mi a baj egy AS-es férfival való kapcsolatban, a filmbéli csaj szavait szoktam idézni: "az a baj, hogy tudom, hogy SOHA nem lesz olyan, hogy amikor egymás szemébe nézünk, tudjuk, mit érez a másik...". Ez olyan baromi tömör és velős.

Labolen!
Köszönöm a linket! Este el is kezdem olvasgatni az anyagot, most csak átfutottam.
Nagyon jó ötletet adtál, hogy az adott érzelmi állapotból készítesz egy oldalt, ahol megmagyarázod, hogy pl. azért sírok mert ez és ez történt.
Ez nagyon tetszik, én is fogok majd ilyeneket készíteni!

A hangerős képet a férjem ma nyomtatja/laminálja (munkahely ) remélem beválik, mert mindig gond van a hangerő használattal.

*****
Champ!
Ezt nevezem, Zalán nagyon ügyes. Remélem nálunk is hasonlóan fog alakulni az olvasás, nyelvtanulás.
A fakockákra írt betűkkel nagyon jó ötletet adtál. A BHRG-nél láttam ilyen kockákat a játszósarokban műanyagból, néztem pár helyen, de sehol se lehet kapni.
Meg fogom csinálni fakockákból, Levinek szerintem tetszeni fog.n Mostanában mindent le akar betűzni.

Levi mostanában állandóan angolul énekel (a hallásterápia óta rengeteget dalolászik).
Hihetetlen jó a kiejtése. A VH1 zenecsatornát hallgatjuk napközben, van egy csomó kedvenc klipje (főleg amiben van autó) és próbálja tanulgatni az angol szöveget.

*****
Dreamer!
Pont most van nálunk a Tesz-Vesz szótár, pár hónapja be kellett írtakozni a könyvtárba, mert már nem tudtam lépést tartani az igényekkel...
Imádja a Tesz-Veszt, Egon a kedvenc.

Lenyűgöző a fiad! A számológép ellenőrzése, hogy jól számol-e - nagyon édes!

******

Képzeljétek el, a mai séta alkalmával Levi kapott egy villogó sárga lámpát, amit az útmunkálatoknál tesznek ki.
A szomszéd utcában kinnt volt a Csatornázási Művek 'Tátra' kocsija, meg egy munkagép. Oda kellett mennünk, leolvasta a rendszámot, mondta hogy a gumi márkája Barum és hogy ő ismer még gumiabroncs márkákat.
Meg elsorolta milyen munkagépeket ismer (Liebherr, Caterpillar stb...)
Szóba elegedett a munkás bácsikkal és kapott egy villogó lámpát.
Gyarapodott a gyűjteményünk...

Champ, Sephora, mi is beállunk a sorba a betűk szeretetéhez Nálunk friss az élmény nagyon, néhány hónapja vettem észre, hogy le tud írni szinte bármit, 2 hete pedig elkezdett kiolvasni dolgokat és ma egész délelőtt a Szafari mániát olvasta, a legdurvább szavakat is kiolvasta és mondta. (szeptemberben lesz 6 éves, nem tanítottunk neki soha semmit) Az állam még mindig le van esve...

Komolyan mondom, ha ilyen forgalom lesz ezen a fórumon, nem fogom tudni követni

Sephora, de jó lehet most ezzel a lámpával játszani Nagyon nagyon ügyes a fiad!!! Mi odáig szoktunk csak eljutni, hogy beülünk mindenféle járműbe, kukásba, utcaseprőbe, minden buszba, villamosba (mindig a vezetőfülkébe természetesen). Múltkor a villanyos kocsinak a kosarába bekérte magát és felhúzták az oszlop tetejéig De ez a gumiabroncs dolog komoly És honnan tudja ezeket, te értesz így hozzájuk vagy Apa?

Sephora: nem tudom láttad-e a hangerőst megcsináltam magyarul, fent van a bmshare oldalon.
Ügyes a kisfiad nagyon! És milyen kedves munkásokkal találkoztok Ti, meg Kimniék!

Kimni: az a mondat nagyon üt. Tényleg jól átadja, mi lehet a nehézségetek. Mert hogy ő sem érti, te mire gondolsz, és hát te sem lehetsz biztos abban, hogy ő épp hol jár.
A riport nekem is nagyon tetszett. Köszi Szanya.

Betűk: Nálunk a gyerek két évesen tudta az abc-t, mikor kapott egy beszélő telefont, ami zenélt, számolt, betűket mondott. Imádta. Aztán egyszer csak elkezdte mondogatni, hogy ez mi az mi. Rendszámokról nálunk is. De itt meg is állt. Nem érdeklik tovább, nem akar olvasni. Ő számmániás. 10ezerig ismeri a számokat, de csak azért addig, mert afölött ritkán lát, amit kiolvashatna. És persze összeadás kérdez folyton. Nem is tudom felmérni, miket tud összeadni. Van hogy két számjegyűeket is.
De mindenkit megnyugtatok, 3 évesen naphosszat feküdt egyedül, semmi kérdésre nem válaszolt, a nevére sem hallgatott. Nem lehetett vele kapcsolatot kezdeményezni, igazából a diagnózist 5 perc alatt felállították róla, annyira üvöltött róla az autizmus. Csak azért mondták rá az aspergert, mert mondtam, hogy másfél évesen már szavakat mondott.

Hű, ámulok és bámulok, hogy milyen otthon vannak a gyerkőcök számok -betűk terén. Ez valami fantasztikus! Sajnos az én Jázminkám beszédértése nem javul, nagyon kétségbe vagyok esve. Változatlanul szinte semmit nem ért. Volt valaki ugyanezzel ebben a korban? Jázmin 2 és fél éves múlt.

Champ

De de másolj!!!!!!!!
Most értem haza a könyvtárból hoztam egy pár tesz vesz város meg egy pár peti anna sorozatot majd válogatunk.
Nagyon jók lehetnek amit felraktál nekem mutatóba örülnék neki nagyon majd a postát meg megdumálljuk.
Köszi
Most megyünk buszozni nagyihoz.

Kimni!

Szerintem a következő lépés az lesz, hogy majd bekéredzkedik a járművekbe! A kukás bácsikkal már jóban vagyunk! Mindig loholunk a Mercedes kukásautójuk után...

Mivel teljesen rá van állva a logók-ra, mindig megkérdezi, hogy ide mi van írva, ez milyen márka (most meg már le is betűzi). Így ismertem meg Levi jóvoltából a gumiabroncs márkákat is, autóemblémákat stb...
Minden érdekli amin felírat van, de leginkább ami a közlekedéshez köthető.

Mostanában az autós albumok érdeklik, amik elvileg nem is az ő korosztályához illő könyvek. A képeken megfigyel minden részletet, tudni akarja milyen tipus (pl. DAF CF 75-ös kamion) ezeket megjegyzi és nagyon jól előhívja hetekkel, vagy akár hónapokkal később, ha ilyet lát.

Katalyn: Ilyen szavas képes könyvet nagyon sokat lehet kapni boltokban is. Kemény lapúak is vannak, már pár száz forintért lehet venni. Nem akarok beleszólni a dolgotokba, de a postaköltség több lenne, mint megvenni. Ami fent van a linken pl 1000 ft. Manapság meg egy sima levél is majdnem 500, hát még egy olyan nagy alakú.
Vagy én azt is kipróbálnám, hogy a saját kedves tárgyait, vagy ismert képeit lefotóznám, és bm-be beilleszteném, és az alá írnék szöveget. Fa az udvarotokon, fotó, alá FA. A ti autótok fotó, alá AUTÓ. Lehet ez jobban érdekelné, mert mindet ismeri. Aztán ebből is lehet kinyomtatni pár oldalt. Ha jól emlékszem Mimmo csinált ilyesmi könyvet maguknak, és a kisfia imádta.
De bocs, ha belekotyogtam, csak segíteni akartam.

Labolen!
Gyors voltál! Épp most akartam feltölteni a BM share-re, de a tied jobb lett!
A skálát nagyon jól kitaláltad hozzá!

Sephora: ezen mindig úgy ledöbbenek! Anyukák mire képesek! Nekem is kérdezgette szegény fiam hogy ez milyen autó, én meg mondtam hogy piros. Tök jó, hogy Te ennyire vele tanulsz!

Tegnap éjjel töltöttem fel. Akkor van időm ilyesmikkel pepecselni.
Nekem nem tetszettek a háttérszínek, én úgy gondoltam a sikítás már vörös kategória, nem zöld. Aztán meg már variáltam tovább.

Glor, nevére hallgat? Egyszerű kéréseket megért: gyere ide (ha akar persze), add ide, menj oda?

A nevére csak néhány hete figyel. A kérem és a csücsülj le szavakra általában engedelmeskedik. A nagyon szeretlek mondatra elmosolyodik, de szerintem a szituációkat érti ilyenkor. Mindent megfigyel, minden érdekli, látom, ha átöltözöm, hogy észrevette, ha mutatom a fogkefét, kinyitja a száját stb. Egy szó mint száz, a helyzetet látja át, és asszerint cselekszik jól, szerintem a beszédből szinte semmit fog.

Szanya köszönöm a cikket, ilyenkor megnyugszom egy kicsit, hogy nem lehetetlen majd boldogulnia majd a gyereknek a későbbiekben nélkülem.

Szerintem teszteljed: egy váratlan pillanatban mondd neki, hogy most fogat mosunk, és nézd meg, hogy mit csinál. Vagyis persze, hogy nyitja a száját, ha látja, hogy most az következik. De ha nem várja a szituációt, és nem veszed elő az eszközt, akkor mit csinál? Nálunk a legkisebb pl ha söprűt lát, hozza a lapátot. Most én is kíváncsi vagyok, ha azt mondom neki, hozd a lapátot, hozná-e.
Vagy valami más példát. Csak ülsz, és kéred, hogy hozzon oda valamit, de nem mutatod. Aztán már mutatod, hogy azt ott, azt kérem. És meglátod, hogy a gesztust értette, vagy a szavakat.
Az nagyon jó, ha figyel a nevére. Az enyém három évesen nem figyelt.