Téma: Autizmus mindennapok

sünöcske:
3 éves korában őt sem izgatta még a karácsony sem (na azért a finomságot megette), 4. szülinapját már nagyon várta, ajándékot is kért (jedi kardot), és az ezután következő télapó, karácsony már fontos volt neki is, most meg megvan veszve a nyusziért, de valószínűleg azért, mert levelet küldött a nyuszinak arról, hogy milyen űrhajót szeretne, és még telefonon is beszélt a nyuszival, hogy akkor most megkapta-e a levelet.

Köszi Labolen a "Csöndben legyél!" ábrát! Úgy mentettem el jpeg-ben, hogy a képen rajta az egér, majd jobb gomb és "mentés másként".

Sziasztok

A BM en már van 6 ismerősőm de mégsem tudom megynyitni a feltőltéseiket. Látom hogy van pedig és nem mutatja de van akinek meg igen. Miért van ez?

No files are being shared by this user at this time. Ezt irja ki

sephora: hát, ez a szülinapozás 2 évesen hasonló volt nálunk is... még utána is. A karácsony maradt meg bennem mégis, amikor velem bontatta ki az ajándékokat és még tavaly előtt is félredobta őket (4 éves elmúlt) eleinte. 2 évesen a csomagolópapír izgibb volt. Nekem ezek az események nehezen feldolgozhatóak, biztos én vagyok ilyen kis gyenge idegzetű

tomger: ez a szteroid dolog nagyon foglalkoztat engem is. Egyelőre 1 hétig használtuk a karjára és 2 napja a lábára kenem, azt talán ma vagy holnap abba lehet hagyni, szépen javul. Ellenben annyira ellentmondanak egymásnak maguk az orvosok, hogy már elegem van. Az egyik szerint (általában ezek bőrgyógyászok) akármeddig kenhetem kisebb felületen, mert alig szívódik fel a véráramba, nem okoz gondot. A másik szerint nem szabad. De vannak kicsike gyerekek, akik évekig kapják (én kettőt is ismerek), semmi bajuk és ismerek egy felnőttet is, aki egész gyerekkorában szteroidos krémmel kente a kezét, az egész kézfejét (mindkettőt) és még cukros is különben, mégis, tök egészséges, magas felnőtt nő lett. Ennek az egésznek pedig tökéletesen ellentmond a saját tapasztalatom, azaz a felszívódással kapcsolatban (a szteroid krémet engedő orvosok szerint ugye nem nagyon szívódik fel, ezért nem kell abbahagyni), ugyanis pl az Elocom nevű legelterjedtebb krém nekem akkor is felviszi a cukromat, ha csak 2 cm-es részre kenem fel a kezemre. Ez pedig tök egyértelműen azt jelenti, hogy igenis bejut belőle a véráramba, ha ennyitől (!) fel tud menni a cukrom (aki nem tudja: gyerekkori cukros vagyok, inzulinos). Szóval, ez azt bizonyítja, hogy bejut a véráramba igenis sok. Ugyanakkor a sok teljesen jó tapasztalat, hogy így is fel lehet nőni pedig ellentmond ennek. A minap végigolvastam az Elidel tájékoztatóját, ami ugye nem szteroid, ahelyett adják. Hát... ugyan nem szteroid, de a mellékhatásai konkrétan megegyeznek a szteroiddal, meg pontosan ugyanazt a helyi immunreakciót iktatja ki, mint a szteroid. Csak speciel nekünk nem hatott semmit. De tudom, most, hogy javult, át kell rá térni, fenntartani talán segíthet a jó állapotot.
Ezek függvényében még inkább idegesít az a hozzáállás, hogy nem akarnak foglalkozni az ekcéma okával, mert azt úgysem lehet kitalálni alapon, minek. Már 3 orvos mondta nekem, hogy nincs értelme diétázni, mert úgysem lehet mindent kiiktatni. Egyszerűen nem hiszek ebben, szerintem pedig igenis a kiváltó okot KELL megkeresni, akkor is, ha ez nehéz, minthogy tömni szteroiddal a gyereket. Ha másképp nem megy, akkor tapasztalati úton kell megkeresni a kiváltó okokat, kizárással. És, ha én azt állítom egy orvosnak, hogy érzünk különbséget a tejes és tejmentes étrend között, akkor micsoda barom orvos az, aki erre közli, hogy tökmindegy, mit eszik, úgysem számít. Dehogynem.

Köszönöm a tejmentes tanácsokat, tomger, ugye te írtál arról a tejpótló porról, kukoricából? Igen, nagyon nagyon köszönöm, érdekelne a dolog!!! Mi már voltunk tejmentes diétán többször is, a kicsi 3 éves koráig szigorú tejmentesen volt, szóval gyakorlott vagyok ebben, csak a baj, hogy közben a nagyfiam az elmúlt fél évben, mondván, hogy tolerál egy mennyiséget, mindenféle tejtermékkel megismerkedett és tényleg iszonyúan rájuk cuppant (főleg a joghurtra és pudingra - bébiételek utódjai ). És szója nélkül ezeket képtelenség utánozni. Mert a rizstejjel készült dolgokat kiköpi pl. Zabtejjel OK, még elmegy, a mandulatejet szereti a legjobban, nade 1000ft egy liter!!! Az itthoni mandula és zabtejünk fogyasztásra alkalmatlanra sikerültek... és akkor az oviban látja a többieket joghurtot meg danettet enni, és nagyon rossz neki. Eddig vittem be neki az elmúlt hetekben szójás készítményeket ilyenkor, hogy ne legyen olyan rossz neki, de ezentúl mit vigyek be neki ilyenkor? Glor, igen, nagy baj nálunk, hogy a fiam már tudja, mi van a boltban és az oviban... ez az ovi durva különben. Most is májkrémes kenyeret kapott, na hát a kenyérben is van tejpor és a májkrémben is és nem tudom megértetni velük, hogy ne adják neki oda. Meg az oviban rendre jönnek a torták (szülinapok), édességek, télapó, nyuszi... és most, nagycsoportra érett meg arra a gyerek, hogy látja ezeket és kéri is. Tavaly és előtte nem kérte, valahogy nem értette az egészet. Ez csak azért gáz, mert az oviban adnak neki időnként, "titokban" (így kapott nemrég joghurtot is...), mert megsajnálják és tudják, hogy nem fog befulladni meg meghalni ennyitől, tehát nem lesz közvetlen nyoma, így adják neki. Ha otthon lenne, semmi gondom nem lenne szerintem, a közétkeztetéssel és az ovival nehéz a helyzet (tejmentes ebédet kap, de csak hogy tudd Glor, nincs tejmentes reggeli és uzsonna , be kell vinni neki - és a tejmentes ebédben is volt már tejföl meg sajt... és nem ismerik el a Sodexonál persze, pedig én szembesítettem őket).

3mackó: képzeld, nekem volt egy érdekes esetem a saját lábammal. 2 éve folyton piros volt a talpam és hámlott nonstop és mivel cukros vagyok, ráfogták arra, hogy neuropátia. De gyanús volt nekem, hogy ez nem lehet az, az érvizsgálatom negatív lett, így egy idő után elmentem bőrdokihoz. Gomba, mondta és 1 hónapig (!) kentem jobbnál jobb gombaölőkkel. Aztán (fél év szenvedés után) elkerültem egy bőrprofhoz, magánrendelés. Ránézett és egyből mondta, hogy rohadt ritka, de bőrallergia, a cipőben található bőrre vagyok allergiás az abban található brómra (vagy krómra? nem tudom már...). A lényeg, hogy lecseréltem a bőrt és krómot tartalmazó cipőket és papucsokat és hihetetlen, de minden bajom megszűnt!!! Mivel állandó irritáció alatt volt a lábam, erre a szteroid sem hatott volna. (egyszer kipróbáltam és bekentem elocommal és szebb lett tőle, de mivel újra bőrcipőben mentem, visszajött) Csak eszembe jutott, hogy lehet, hogy érdemes lenne ilyen irányba indulnotok. De a szteroidot szerintem felesleges használni, ha nem hat. A mellékhatásokat megkapjátok, de a baj megmarad. A gombát sem nagyon hiszem, mert a szteroid mellett az brutálisan eldurvult volna, észrevettétek volna a rosszabbodást.

Amit még szerettem volna reagálni (bocs, hogy hosszú vagyok), hogy az én teóriám az (nem kell elfogadni ), hogy az autisták így születnek, csak a jelek akkor válnak láthatóvá, amikor olyan fejlődési szakaszba lépnek, amihez a sérült területe kell éppen. Az én fiam születésekor már produkált egy nagyon jelentős tünetet: kerülte a testi kontaktust. Ellenben sok autista nem kerüli (amúgy pedig, ha ez a tünet fennáll, ez egyértelmű autista tünet), náluk nyilván nincs ilyen jel. Ha a kommunikációs képességei nem túlságosan sérültek, akkor 1 éves kora előtt úgysem lesz tünete (különösebb tünete). Tipikusan 1.5-2 éves kor körül indulnak be ezek a szocializációs fejlődések és az autizmus itt érhető tetten a leginkább, ezért lehet szerintem itt érezni (ekkor) egy "visszaesést". Ami nem valódi visszaesés, hanem egy megakadás következménye (mert megakadt egy fejlődési ponton). Hogy ez mikor jön el, az kizárólag attól függ, hogy milyen területek és milyen mértékben érintettek. Az én nagyon enyhe érintettségű fiam szépen produkált tüneteket 1 éves kora előtt, de van sok olyan sokkal súlyosabb eset, akiknek más területük sérült (és jobban is sérült), de az ok a területek csak 1 éves kor után kerültek előtérbe, váltak megfigyelhetővé, láthatóvá.

Jesszusom, ne haragudjatok, csak írtam, írtam, aztán elküldtem, nem láttam,hogy ennyi lett... tényleg bocsánat...

Hiába írtam hosszan, egy lemaradt. Glor, tudom ajánlani Dezsőfi Antal doktor urat az 1-es gyerekklinikán. Ő ír nektek durva vizsgálatok nélkül is papírt, ha elmondod, hogy éltek és miért csinálod. Kicsit hosszú a várakozási idő, úgyhogy hívd fel őket amint lehet, mert már csak augusztusra adnak időpontot (de ha szeptemberre kell nektek az ovihoz, akkor az belefér, megéri várni hozzá). Amúgy más is ír papírt, van több ismim, akiknek nem allergiás a gyereke, mégis kértek papírt rá. A tejmentes étkezést pedig szokta vállalni az ovi, mert az a hely általában vállalja, akik az ebédet készítik (gondolom, nem az ovi) vagy te viszel be neki enni.

Címlapon a 2012.03.30-i M1 Esély című műsor. Az első felében a Laborc suliban készült riport, láthatjátok Edinát és Mátét!

Sziasztok Anyukák!
Nem tudom, hogy ki melyik infót kérdezte, ezért így ömlesztve:
Kértem részletes neurológiai vizsgálatot: ami áll objektív hallásvizsgálatból, ezen már túl vagyunk, az rendben, EEG, ezt a Dr. B nem javasolta, ijesztő lehet a gyerekeknek és talán nem indokolt, és az anyagcsere vizsgálatok:
lactat, pyruvat, TSH, ammonia, tandem tömeg spektrográfia, aminosav kromatografia
Sajnos még nincs kész az összes, vért vettek a vizsgálatok elkészítéséhez.
A vizsgálatokat azért kértem, mert mindenhol az első kérdés az volt ahova csak mentünk, hogy volt-e hallás vizsgálaton + sokszor acetonos volt a lehelete (ezt mostanában nem érzem)nagyon híg a széklete, és a körme a lábán kanál alakú volt, ami net szerint súlyos vitaminhiányra vezethető vissza. (most ez is rendben) Azért gyanakodtam valami gondra, mert Jázmint ennél egészségesebben nem tudom táplálni. Mindent magam készítek, nem találkozik semmiféle tartósítószer és egyéb E számú vegyszerrel, finomított élelmiszerekkel, cukorral, minden nap eszik húst, legalább 4 féle gyümölcsöt, 2 féle zöldséget valamint rengeteg olajos magvat, diófélét. Reggelente a gyümölcscentrifugán frissen készítjük az innivalóit, abból is megiszik 7 dl biztos + kókusztejet + vizet. Elvileg nem szabadna semmilyen tápanyagból, vitaminból hiányt szenvednie, de mégis volt ott voltak a fenti tünetek, nekem itt jön képbe a lyukas bél szindróma.
Kimni: nagyon finom tejféle italt készítünk Jázminnak kókuszreszelékből, olcsó, és tényleg jó, megfőzöl egy nagyobb csészényit mondjuk 3 dl vízzel, raksz bele egy kis mazsolát vagy egy kis kanál mézet, bot mixerrel vagy turmixgéppel megdolgozod és kész is. Jázmin ebből minden nap megiszik 2 és fél decit imádja és nagyon egészséges is! Talán pudinghoz is meg lehetne próbálni.
Köszönöm a doktor az ovis diétázás problémára! Az Óvoda még nagyon messze van, novemberben lesz Jázmin 3 éves, de úgy tervezem, hogy érte megyek majd ebéd előtt.
Hiába a befogadó nyilatkozat, és a gyerekhez való pozitív hozzáállás, félek, mégsem veszik majd fel, Jázmin még fényévekre van a szobatisztaságtól, nem öltözik magától, és kanállal sem tud önállóan enni, ettől függetlenül azért megpróbálom.

Glor: Semmi sem lehetetlen, simán lehet szobatiszta novemberig.

Biztos jó ez a kókusztejes itóka, de pl az én fiam olyan csúnya csalánkiütéses lett tőle kicsinek pár órára a fogyasztásától, hogy még az ügyeletre is el kellett menni vele, pedig az csak egy kis kókuszos keksz volt (na nem kicsi, mert majd egy csomaggal megevett). Szóval ezzel is vigyázni kell, előfordulhat erre is érzékenység. De jó ötletnek tűnik.

Hát ezeket a vizsgálatokat minden auti kisgyereknél érdemes lenne elvégezni.

HáromMackó: Nagyon jó ez a kép! És egyből levehető az érdeklődési köre! Mi ez amúgy térkép?

Nem csodálom, hogy nem izgatja az én fiamat a nyuszika és társai, mert mi nem kerítünk neki feneket. Főleg, hogy nem eszi meg a nyuszit, sem a tojást a locsolkodásról meg ne is beszéljünk.

Kimni: Nem baj, ha sokat írsz, ha tagolod!

Glor: nagyon tudsz! Én, ha csak a fele vitamin forrásodat bejuttathatnám az Andrisba örülnék. Nekünk szénhidrát a fő forrás és a fehérje.
Most kísérleteztem a répás panírral.

Szanya: Köszi az emailt!

sünöcske: Igen, egy nagy kb A0-ás méretű pószter - világűr gyerektérkép. A nagy kapta a húgomtól, de a kicsi böngészi. Ma megmutatta mi a meteorit, és napocskán a napfolt. Ez az új információ amit tanulhattam tőle

Sajnos Zolia sem eszik gyakorlatilag semmi zöldséget, gyümölcsöt és semmi olyat, amiből vas jutna a szervezetébe, ezért adunk neki vasat és multivitamint. Ő csak a banánt (néha) és almát eszi meg, meg az almalét, barancklét, körtelét issza meg, ja meg hát a banános-répalét. Ezen kívül néha pár szem borsót, vagy a krumplis brokkolifőzeléket, krumplis karfiolfőzeléket eszi meg, meg ha ügyes vagyok a zöldbabot, de hát ezeket sem túl nagy lelkesedéssel, és igen kicsi mennyiségben.

3mackó, olvastad, amit a lábról írtam? Hátha hasznos lenne a fiadnak! (tudom, túl sokat írtam, de nem tudom, hogy lehet utólag szerkeszteni...)

Glor, novemberig tényleg simán lehet szobatiszta Jázmin! Az érintett fiam szeptember közepi és mielőtt a 3. szülinapját ünnepeltük volna, augusztusban sikerült nem kicsi rásegítéssel a szobatisztaság. De sikerült!! Az nt fiam pedig pontosan 1 hónappal a 3. szülinapja előtt lett szobatiszta segítség nélkül.

kimni, nálunk egyértelműen visszaesés következett be másfél éves korban.
Az addigi szerintem tökéletes szemkontaktus teljesen eltűnt, az addig mondott néhány szó is, és az addig nyílt és vidám kislányom teljesen passzív és befelé forduló lett, csak feküdt és babrálta a cumiját. Nagyon elkeserítő volt látni, de szerencsére azóta ez már nincs így. Bár rengeteg a lemaradásunk és minőségbeli különbségek is vannak sok téren a befeléfordulás megszűnt, visszakaptuk a vidám Miminket.
Glor, a szobatisztaság terén lehet, hogy még Te is meglepődsz majd milyen ügyes lesz a lányod, előttetek az egész nyár. (a mi ovinkban egyébként nem várták el az SNI-s gyerekektől, de azért örültek, hogy sikerült). A kókuszitalt kipróbáljuk mi is Anyagcserevizsgálat nálunk is volt, meg EEG, és MRI is. Az EEg nem volt ilyesztő, mesefilmet nézhetett közben.
Nem tudjátok véletlenül, hogy a glutén-érzékenységet nézik az anyagcserevizsgálatoknál? A védőnő rágja a fülemet, hogy iktassuk ki a glutént, mert ugye az autistáknak nem tesz jót... Vélemény?

kimni: Igen, olvastam, s meg is fontolom, de előbb az úszást hagyjuk ki jövő hét keddtől. Ha ez sem segít, akkor jöhet a cipő. Zoknit már cseréltünk, a doki javaslatára, de az nem változtatott semmit.

3mackó, minden olyan cipő jó az ilyen gondra, aminek szövet bélése van, tehát mindenféle sportcipő pl, meg a decathlonban vannak ezek a túracipők, amik nem bőrösek. A műbőr sem jó, abban is van króm! Ha esetleg ide jutnátok, azért írom. Én megőrülnék, ha abba kéne hagynom az úszást a fiad helyében

agiviki, az én teóriám szerint (tényleg csak az enyém) a visszaesés azért látszik visszaesésnek, mert egy olyan fejlődési szakaszba lépett, amikor a sérült területe életében először gondot jelent (gátat szabott a fejlődésének) és ez jöhet olyan erősen is, hogy ez "megbénítja" a gyereket más területeken is.

Többnyire szellőzős futócipőbe jár suliba is. Igaz télen csizmában, de sokat nem volt a lábán naponta az sem. De köszi a felvetést, a következő ez lesz.

Sephora: szívesen. Ezek szerint nem kell meglennie a programnak ahhoz, hogy használni lehessen a mások által felrakott képeket. Csak szerkeszteni nem tudod utólag. De azért ez tök jó!
Sünöcske: a magnézium igenis rettentően hatásos! Főleg ha hiszel benne!
Nálam legalábbis valahogy így hathat, hogy ezt mantrázom magamban: nem vagyok ideges, mert már bevettem két magnéziumot.
3mackó: küldtem a jeleket az egész táblázattal együtt! Hátha jó lesz az is valamire, ha meg nem akkor, majd kimazsolázod a nektek hasznosat. Ja és nagyon tuti az új képed!

kimni: valószínű igazad van. Nekem ezt úgy magyarázták, hogy ezek a sérült területek (képességek) egyes gyerekeknél látszólag jól működnek egy darabig, pontosabban addig, amíg az adott dolog ösztönösen működik. Aztán onnantól, hogy tudatossá kellene válnia (egy bizonyos fejlődési lépcsőnél) már nem megy.
De nálunk tényleg nagyon szembetűnő volt, hogy ami addig "rendben volt" egyszer csak eltűnt. Viszont így időben tudtunk segítséget kérni, legalággis remélem.
labolen: hétfőn veszek magnéziumot, hátha nekem is használ

Hát igen magnézium az nekem is elkéne néha!

Edina! Nagyon helyes volt a kisfiad a riportban!!!!!! Gratulálok hozzá és az összes eddig elért eredményeitekhez!!!!