Téma: Autizmus mindennapok

A Rumini mesét NT gyerekeknél is nagyobbacskáknak ajánlják, nálunk most 3. osztályban ajánlott olvasmány.

Szinte minden este, olykor napközben is olvasok mesét, Z is nagyon szereti, de hogy mit ért belőle, azt nem tudom. Kérdezgessem, vagy örüljek neki, hogy lelkesen hallgatja, olykor kommentálja?

3mackó: ha kommentálja, az már jó.

Ma megpróbálkozok a fürdés önállósításával, már ami a csutakolás részét illeti. Vizet engedni már tud.
Folyamatábrát feltöltöttem a bm-sharre. Kíváncsi leszek, hogy megy majd. Van külön táblám a mit mossak meg témában is, csak azt nem töltöttem fel. Minek, ha nem működik. No majd kiderül.

Kedves Anyukák! Nemrég lett diagnosztizálva a kisfiamnál az autizmus enyhe formája, 5 éves de évek óta járok utána mi is a gond, most végre úgy néz ki, pont kerül a dolog végére. Ez egyfelől megkönnyebbülés mert éreztem hogy baj van mégis mindenki csak elhajtott, elküldött. Másrészről hatalmas sokk, de ezt gondolom nem kell bemutatni.
Gyógypedagógiai gondozást fogunk kapni, illetve magán gyógypedagógushoz is viszem.
Remélem nem vagyunk még nagyon elkésve.
Kérdésem olyan jellegű lenne, hogy a NEVELÉSBEN mit lehet követni, elvárni egy ilyen gyermektől? Van két kisebb gyermekem is 3 és 1 évesek, és náluk ( pontosabban a legkisebbnél még ugye nem látom) beválik a szokásos dolog hogy jutalmazás büntetés ok-okozati összefüggéseket megérti, felfedezi a középső gyermekem. A nagyobbra nem hat jutalmazás, büntetés, szabálykövetése nagyon gyenge amúgy is.
Tudnátok ajánlani esetleg valami oldalt vagy fórumtémát ha már volt erről szó hogy ki hogyan nevel? Illetve mi az ami elvárható és mi nem?
Illetve hogy hogyan lehet a testvéreket így nevelni hogy egyikükre más vonatkozik mint a többire, anélkül hogy betegségtudatot keltsek a legnagyobban?
Mert azt nem szeretném benne "rögzíteni" hogy ő más vagy beteg vagy ilyesmi.
És még egyet kérdeznék amire nem találtam választ egyértelműen hogy ez öröklődő dolog lehet? Tehát a legkisebbem (aki szintén fiú) létezik hogy ő is auti lesz (vagy szóval már az csak ilyenkor még nem látszik)??
Köszönöm ha megtisztel vki válasszal!

LAbolen!

A közös meseolvasás nekem is nagy álmom, remélem, hamar (de legalábbis belátható időn belül) fog menni.

Szia Rainbowdash!

Nagyon sajnálom.

Ha itt olvasgatsz, akkor azért azt fogod látni, hogy egészen jól együtt lehet ezzel élni, ha a gyerkőc megkapja a szükséges fejlesztéseket, vizuális segédeszközöket használtok stb. Egymást támogatjuk itt sokan.

Nevelés elég nagy témakör, általánosságba az a fontos, hogy legyenek jól egyértelműen megfogalmazott utasítások, szabályok a gyerkőc szintjén (ezek legtöbbször nem szóbeli, mert azt nehezen értik, inkább vizuális dolgok pl. napirend), egyértelmű elvárások, nagyfokú következetesség, és a jutalmazás előre helyezése a büntetéssel szemben. Sokszor nem értik az alap érzelmi megnyilvánulásokat, a hanghordozásból, mimikából nem értik, hogy anya most mérges. Ezért sok minden inkább jutalmazással lehet elérni.

Ha konkrét viselkedésproblémát írsz, akkor könnyebben tudunk segíteni.

Öröklődés: elég erős genetikai meghatározottságot mutat. Annak hogy egy testvér is ASD-vel szülessen, ha már van a auti gyerkőc a családban, kb. 20% a valószínűsége.
Több anyukát olvashatsz itt, aki hasonló cipőben jár, és a legkisebb trónörökösért aggódik.
Szóval mindenképpen érdemes figyelni a legkisebb gyerkőc fejlődését, de azért gondolj arra, hogy jóval több az esélye, hogy minden rendben lesz vele.

Merrefelé laktok?
Hol kaptatok diagnózist, milyen "tünetekkel" mentetek el szakemberhez?

Rainbowdash: Üdv a fórumon! Sajnálom, hogy Ti is ebben a cipőben jártok, mint mi itt mindannyian. Nem vagytok elkésve, és jó úton jártok, ha megkapja a fiada szükséges fejlesztéseket, és ha Ti otthon is alkalmazzátok a szükséges eszközöket, elsajátítjátok az autizmus specifikus módszereket a mindennapokban.
Amit én javasolni tudok: fel kéne keresni a Vadaskertet, és ott egy szülőtréningen részt venni. 4-5 előadásból álló sorozat, ha jól tudom még ingyenes, ha őjk is diagnosztizálják a gyereket. Lehet menni eleve diagnózissal is, csak fel kell venniük a rendszerbe a fiadat, és érdemes nagyon, mert ezek az előadások életmentők. Mondjuk nem tudom, most a körzetesítéssel hogyan lehet oda menni, nem is tudom merre laktok. Ha van lehetőségetek, ezt mindenképpen meg kéne próbálni.
Egyébként nálunk pont így vannak a gyerekek, mint nálad. 6-4-2 évesek, a legnagyobb fiú, asperger szindrómás. A középső lány, nt (vagyis neurotipikus, átlagos fejlődésű gyerek,), a kicsi fiú, és két éve abban bízom, hogy nt. Most inkább afelé hajlok hogy az. Jól gondolod, ez családon belül öröklődik, ha jól ismerem a statisztikákat, akkor kb 20-30 százalék esélye van annak, hogy a kisebb fiú testvér is érintett az autizmus terén, ha már van a családban egy ilyen gyermek. Az én kicsim most 2 éves, és már most sokkal szociálisabb és nyitottabb, mint a tesója volt ekkor, ezért bizakodunk. Igazi választ erre a kérdésre majd három éves kora után kapunk, addig is az biztos, hogy ha érintett is, akkor sem nagyon.
Nevelés: Én megpróbálom őket ugyanúgy nevelni. Az auti fiamtól is elvárom azt, amit a lányomtól. Vagyis kérnie kell, igyekszem elérni, hogy önállóbb legyen, nem szabad verekednie, be kell tartania a szabályokat. Nem mondom, hogy simán megy, de az elvárások megvannak. Persze ahhoz, hogy neki ez menjen, igyekszem megadni a segítséget. Vizualizálom a szabályokat, napirendezünk, folyamatábrákat használunk, ha kell. Ha feladatozni akarok vele, akkor jutalmazom, ha viselkedés problémát akarok elhárítani, szintén a jutalmazás a célravezető. Viszont minden jutalmat megkap a lányom is, ne érezze magát kevesebbnek. Ugyanakkor ha látványos probléma van, akkor a fiam is sarokba áll büntetésként. Ez nem célravezető, mert nincs haszna, nem érti, de úgy gondolom, hogy a lányom miatt mégis szükséges. Nem tehetem meg, hogyha a tesója bántja, akkor az egy ejnyével el legyen intézve. Nem sokat fél percet áll a gyerek a sarokban, de ő is tudja, akkor hogy azért mert megharapta a húgát, és a húga is megnyugszik, hogy legalább valami történt.
Jutalmazás akkor hat, ha előre meg van határozva nagyon konkrétan, hogy mit kell csinálnia, és az is, hogy azért mit kap. Ha kellően jó a jutalom, akkor igenis motiváló lehet a gyereknek. Ez egy hosszasabb leírást érdemelne, de az előadáson pl ezt nagyon jól elmondják majd.
Ha nincs lehetőséged elmenni, akkor írok erről a dologról részletesebben is.
Nevelési kérdéseket leginkább itt vitatunk meg. Ha konkrét kérdésed van, nyugodtan írd meg, igyekszünk majd válaszolni.
Más oldalt nem tudok ajánlani, én innen szedek mindent.

Rainbowdash: szerintem másold át ide a gyógyped válaszol topicból, amit írtál nyugodtan.

Köszönöm Kisstim.
Hát én is sajnálom. És borzasztóan aggódom a kisebbemért ...még csak 16 hónapos úgyhogy sokat nem látok, beszélni még ő se beszél, és a nagyobbammal is "csak" ennyi volt az eltérés ennyi idősen.
Igen lényegében leírtad amit akartam kérdezni a neveléssel kapcsolatban. Tehát hogy valahogy úgy gondolom, hogy nála ( a nagyfiamnál) épp hogy fokozottan következetesnek kell lennem és egyértelműsíteni teljesen a dolgokat. Erre nem is gondoltam, de teljesen igaz lehet amit írsz, hogy nem érzékeli megfelelően a mimikát illetve a hanglejtésbeni eltéréseket ezért nem érzékeli, hogy most rosszat csinált mondjuk.
Többek között ezért sem válik be a szuperdada pl. aminek egyik fő eleme hogy a hangja is változzon meg az embernek ha komolyan figyelmeztet valamiért.
vizsgálat során is kiderült, hogy csak a főbb érzéseket tudja leolvasni mások arcáról (szomorú mérges vagy örül) de a többit nem, tehát a csodálkozást vagy a meglepődést vagy az ijedtséget nem tudta "hova tenni" számára azok a képek nyitott szájú bácsik voltak...

Elolvastam, amit írtál a másikba. Ezen szerintem pont a napirend tudna segíteni. Ez egy olyan eszköz, ami láthatóvá teszi neki, hogy mi miután fog következni. Lehet, hogy évek óta ez megy, de ha látná, hogy ha végére ér, akkor lesz valami, amit szeret, mondjuk mese, vagy játék még 5 percig, akkor nyugodtabban végig menne az esti rutinon. Az ASD-s gyerekek sokkal jobban értenek mindent, amit képen látnak.
Lehet nem érti a mimikát, de erre tanítani kell. Igenis használni kell a mimikát is, csak hozzá mondani is kell, látod, milyen mérges arcom van? Azért mert... Én a hangot is nagyon betanultam, mert ha egy bizonyos éles hangon szólok, akkor azért arra reagál. Igaz a férjem szerint már folyton kiabálok, de tényleg egy sima mondatra kevésbé figyel, mint ha élesen szólok.

Önállóság: az én 6 évesem is csak megfelelő motivációval hajlandó felöltözni. Ehhez segítség is kellett neki, folyamatábránk volt, hogy mit mi után kell felvenni. Most már megy, csak nem mindig.

Labolen Köszi neked is!! Hát remélem akkor hogy a kisebbednél nem lesz semmi gond.

Folyamatunk az alábbi volt (vigyázat hosszú lesz).
2 évesen nem beszélt még mindig semmit a fiam egy szót se, nem is utánozott hangokat se. "Kérdezett" mindenre mutogatással és őőő-zéssel.
gyerekorvos védőnő szerint semmi baja, fiú, majd fog beszélni.
2.5 évesen még mindig ugyanitt tartottunk - gyerekorvos, védőnő- majd beszél 3 évesen.
Na itt már nagyon aggódtam.
Gyerekosztályon voltunk audiológián ahol mivel nem értette mit várnak tőle így nem sikerült a vizsgálat így jött a bera, semmi baja a hallásának.
Gyógypedagógussal is találkoztunk már akkor (mivel nem is rágott) igazából semmi értelmeset nem mondott.
Logopédust megkerestem aki közösséget javasolt. Magánbölcsibe került 2 év 8 hósan, ahol megindult a beszéde és elkezdett enni néhány darabos ételt.
Ezután felvették az oviba 2 év 10 hónaposan.
Oviban az óvónők is látták és én is továbbra is hogy nem éri utol a társait. Nevelési Tanácsadó: pszichológus vizsgálta majd nekem adott nevelési tanácsokat, holott nem ezért mentünk. Teljesítése jó volt (formaválogatások stb. korának megfelelő).
2011.nov. a Vadaskertbe kértem időpontot oda el is mentünk.
Egyértelműen azt mondták hogy nem autista. Kaptunk egy olyan diagnózist hogy a nyelv egyéb nem meghatározott fejlődési zavara.
Tüneteit mindannyiszor mint a papagáj elmondtam.(hogy averziói vannak ételekkel, hogy nem rágott, hogy nem is ért sok mindent azontúl hogy nem beszél, hogy nem rajzol nem azért mert nem SZERET sokszor ezt se értették meg hogy nem rajzművészt szeretnék belőle hanem egyáltalán NEM TUD rajzolni) . A Vadaskertben elmondták hogy higgyem el hogy ezek csak kicsi jelek és ettől nem autista, egy autista az nem ilyen.
Tény hogy kedves barátságos barátkozós szépen funkciójuknak megfelelően játszott ott a kis vonatokkal meg ilyesmikkel.
Kizárták a hiperaktivitást is.
Nov. elkezdtünk Tsmt re járni. Júniusig jártunk, ezévben már nincs ingyen.
De őszintén megvallva én semmi hatását nem látom/láttam.
Azt javasolták az óvónők hogy várjuk meg a nyarat mennyit fejlődik és szept. térjünk vissza a problémájára. Hát nem változtak a dolgok persze a beszédje fejlődik magához képest, de éreztem hogy még mindig nem csak ez a gond.
Szept. kértem időpontot a Tan.Kép. Biz hez decemberre kaptam is ...
Nagyjából ennyi.
A Vadaskert alapítvány vizuális programja jó lenne. Sajnos nekünk semmi segítségünk, nagyszülőkkel nincs kapcsolat (nem miattunk...) és 3 kicsi gyerek, apa sokat dolgozik legtöbbször 7végén is, nekem nincs jogsim és gazdagok se vagyunk.
Persze nyilván mindent meg fogunk tenni ha arra van szükség hogy azt a programot megcsináljam akkor majd valahogy megcsinálom, csak nem egyszerű.

Szanya, Kimni: Z a "Nem tudom a választ." mondatot mondogatja naponta többször. Néha vicces, hogy amire én csak megrántom a vállam, arra ő ilyen kerek egésszel válaszol.

Mesélés ügyben nálunk nincs gond, sőt. Az egész Grimm Összest végig tudnám neki olvasni, az sem gond, hogy nincsenek képek. Amit már többször halott, azt jól érti, de az új történeteket át is szoktuk beszélni.
Kimni: Z is jó helyen, megfelelően érzékeli a poénokat és nagy röhögéssel reagálja le. Bízom benne, hogy megmarad a humorérzéke!

3Maci: mehetünk csillagokat nézni? Gyerek koromban nekem is volt a ti ketyeréteknél jóval gagyibb teleszkópom, így jobbára csak a szomszédokat figyeltük meg vele a nővéremmel!

Raibow: üdv a fórumon!
Nekem két gyerkőcöm van, egy 7,5 éves auti fiam, már 3 éve van diagnózisunk, és egy 5 éves nt lányom. Én úgy veszem észre, hogy muszáj kettős mércével mérni a gyerekeket, mert nem hagyhatom figyelmen kívül, hogy fiam bizonyos dolgokra (önállóan) nem, vagy csak később lesz képes, mint a testvére. Mindezek ellenére a követelmény rendszer hasonló, csak a fiam más módszerekkel működik: vizuális segítség, beszédben nagyon egyszerű, tőmondatos utasítás, motivációs eszközök használata (nyomdagyűjtés, kincsesláda stb.) Ezek annyira tetszenek a tesónak is, hogy Labolenékhez hasonlóan a kislányom is részt vesz mindenben: PECS-ezett ő is, volt napirendje, egyszerű kis énkönyve, ő is gyűjti a jutalmakat az ajándékokhoz. Nagyon családfüggő, hogy hogy lehetséges megoldani, de főleg az nt testvérek miatt fontos (hiszen ők általában jobban felmérik a helyzetet), hogy a jó és rossz dolgokból mindenki kivegye a részét.
Ne ijedjetek meg, ahogy Kisstim is írta, egészen jól együtt lehet élni a helyzettel. Azért sajnos biztos lesznek problémák, mi a bürokráciával küzdünk leginkább. Türelem, kitartás és legalább egy megértő ismerős, barát, családtag elengedhetetlen! Itt a fórumon ezt meg fogod kapni!

Talán a fecske szolgálat tudna segíteni a gyerekek felügyeletében, amíg az előadásokat hallgatod. Majd valaki írjon erről, hogy él-e még ez a lehetőség, mi nem kerültünk velük kapcsolatba.
Érdekes, hogy a Vadas elküldte. Talán akkor még nem volt annyira egyértelmű. Ahhoz, hogy ezt az előadássorozatot végighallgasd, ahhoz újra el kell mennetek a meglévő diagnózissal.
Azért lenne jó elmenni ide, mert amiről itt beszélünk, azt nehéz enélkül átlátni. Napirend, folyamatábrák, szabályoldalak, én-könyv, motivációs rendszerek. Ott egyben tömörítve megmutatják, és adnak egy szilárd alapot, amire lehet építkezni. Ha nem megoldható, akkor majd a gyógyped is tud segíteni talán. Olyat kell keresni, aki autizmusban jártas. És külön kérni tőle egy időpontot, amikor csak te mész hozzá, és kifejezetten ezekről a dolgokról beszéltek.
Meg azért persze itt is megpróbálunk segíteni.

Egyszer már elkezdtem magam beleásni ebbe a vizuális segédlet témába még mielőtt a Vadaskerthez mentünk volna, de ott annyira megnyugtatóan lebeszéltek róla akkor (ez egy éve volt) hogy higgyem el hogy nem az hogy le is tettem erről a dologról.
Ott motoszkált bennem minden egyes furcsa megnyilvánulásánál a fiamnak, de elhessegettem.

Ja és úgy tudom hogy van hozzá több segédeszköz is, nekem csak egy könyvet mutattak ott a Vadaskertben és az 15 ezer ft volt....és ez csak 1 könyv....

Ja meg ez lehet hogy hatalmas butaság lesz, de a normál gyereknek nem árthat ez a vizuális rendszer ugye?? Mert ha a fiamnál így kommunikálunk (így is) akkor a lány is biztos részt akar venni benne, de őt ez nem fejleszti vissza ugye??

Nem ismerem azt a könyvet, amit ott mutattak, nem is tudtam, hogy erről van könyv.
Semmilyen szinten nem rát a gyereknek, ha lát piktogramokat, vagy egy folyamatot lerajzolva. Vagy lát egy élménynaplót fényképekkel, ami róla vagy a tesójáról szól. A lányom szereti őket, szerintem ebből csak profitál.

Labolen: a Fecske működik. Tatán is dolgoznak, itt ráadásul ingyen, azt hiszem van ahol fizetni kell nekik, de ebben nem vagyok biztos. A fiam tanárnője pont tegnap szólt, hogy ő is "Fecske-mama" lett, ha szükség lenne segítségre, akár tőle is kérhetünk. Hál istennek mi a szüleinkre mindig számíthatunk!

Edina: te vagy a leginkább járatos ebben. Vadasban a szülőtréning idejére nincs "gyerekmegőrzés"? Három éve nem volt, de lehet, hogy lenne rá igény...

Rainbow: 15.000 Ft-os könyv? Mi a címe? Én minden AS-sel kapcsolatos könyvemet ott vettem, de ilyen drágával nem találkoztam...

Húú nem tudom akkor lehet valamit félreértettem de tudom hogy ez az összeg nekem lélektani határon túl van tehát azért is "égett bele" valahogy a memóriámba....lehet hogy az összes könyv együtt volt annyi?
Akkor (1 éve) nem volt semmi ilyen gyerekmegőrzés azt tudom. A legkisebbem akkor volt 3 hónapos 3 óránként szopott (fejni meg nem tudok) tehát AKKOR semmiképp nem tudtam volna menni, most már jobb a helyzet, de a bébiszitter pl. óránként 1300 körül van a 3 gyerekre és mire felérek Pestre meg részt veszek a több órás tréningeken meg mire hazaérek...na hát nem 2 ft el kell kezdjek gyűjtögetni rá.
A másik dolog hogy örültem hogy beszél már folyamatosan, mondatokban a fiam és nekem ez a képekkel való komm. olyan visszalépésnek tűnik ( Ezt is le kell küzdjem magamban vhogy.

Rainbow: Pont most akartam írni, amit Labolen már megtett! Ne izgulj, nem fognak ártani a kislányodnak a vizuális segítségek! Az én lányom még PECS-ezett is a folyékony beszédje mellett, de ettől nem némult el (bár néha befoghatná a csipogóját )

Folyamatos beszéd mellett nem kell a PECS. Csak egyéb eszközök. Mi sose használtuk.