Téma: Tejfehérje (kazein) és autizmus/GAP szindróma

Szia!
Mi most veszünk részt egy kutatásban,igaz még csak a tesztek kitöltésénél járunk(2 hetente kell kitöltenünk az ATEC-tesztet),és utána kezdődik el a diéta!Én úgy gondoltam,kipróbáljuk,ártani nem árthat!Mivel fiam darabosat nem eszik,ezért az étrendjében amúgy sem szerepel a kenyér,szinte az összes bébiétel glutén-és tejadalékanyagmentes!Amit meg főzök neki,azt meg megoldom más hozzávalóval!Tejre kell majd kitalálnom valamit,mert a szójatejet nem itta meg(azt azért kipróbáltam,hogy mire diétázni kezdünk,mit fogad el a tej helyett)
Sok történetet hallottam,hogy javult a diéta során a gyermek állapota,de tudományos bizonyíték még nincs rá,hát majd meglátjuk!
Amit viszont tudok mondani,mi kaptunk Childrens Multivitmint(amitől nagyon elkezdett enni),és halolajat,ami után kb.2 héttel sokkal "értelesebb" lett!Hogy most az a halolajtól volt,vagy csak spontán átlépett egy fejlődési szakaszba,nem tudom!Változás volt,az biztos!

Hű, akkor figyellek nagyon! Meg drukkolok! Az én fiam eszi a szójatejet és nem is allergiás rá. De nekünk az evés ok, úgyhogy nincs ezirányú tapasztalatom.

Most esprico-t adok neki, napi 2x1-et, majd most telik le a 2 hét pont nekünk is, figyelem, hátha lesz változás.
mondjuk az első szót/mondatot épp tegnapelőtt mondta ki, szóval lehet, hogy hatott.
Ezeket sosem fogjuk megtudni, hogy most épp valami hat-e, vagy csak amúgy is jönne az új szakasz...de talán mindegy is. Lényeg a javulás!

A diétához szeretnék hozzászólni.

Amit elsőként javasoltak P-nek, vigyem el gasztroenterológiai vizsgálatra. Ha van eredményem (ami nem feltétlenül lesz pozitív glutén és kazein terén), keressem fel a Táplálék Centrumban (BP-n Dózsa György úti metró megállóhoz közel) a dietetikus hölgyet, aki segít a diéta kialakításában. Saját felelősségre, felügyelet nélkül tilos! belekezdeni.

Találtam egy dietetikust BP-n az interneten keresztül ,aki foglalkozik autista gyerekek étkezésével. SEMMILYEN válaszra nem méltatott, hogy fogadna e egyáltalán vagy sem.

P-vel kapcsolatos tapasztalataim : kifli, kenyér kakaóscsiga hatására bogyósat kakaál....... igyekszem valami gyümölcsöt is adni neki, hogy könyebb legyen a nagy dolog a WC-n.

A tejes dolgokat meg szereti. Ezzel kapcsolatosan várhatóan tejcukor allergiás lesz, akárcsak én. Már történt erre vonatkozóan vizsgálat egy éves korában. A doktornő szerint 5-6 éves korára kijön rajta.

Halolajat én is adok P-nek. milyen hatása van nem tudom, de a neurológus szerint az agy működésének jót tesz. Én a Cod Liver Oil-t adom neki.

Mi is a Cod Liver Oil-t használjuk!

jah,és bocsánat,én nem reklámozni akartam ezeket a táplálék kiegészítőket,csak leírtam nekünk mi vált be!senki ne kezdje ezeket csak úgy adagolni a gyermekének orvos megkérdezése nélkül!mert ami jó az egyik gyereknek,nem biztos hogy a másiknak is!

Mi is adtunk a fiamnak halolajat kb 1,5 éven keresztül és semmi hatása nem volt.

Nekünk ami látványosan segít a mai napig az a ESPRICO .Jobban beszél és nyugodtabb , jobban figyel .

Amerikai orvossal van egy riport a neten , aki szépen elmondja a diétával kapcsolatos tudni valókat .A végén azzal zárja , hogy a diéta nem "gyógyit" ki az autizmusból csak javíthat az általános közérzeten és ezáltal nyugodtabb a gyerek .

Sziasztok!
Mi 6 hónapja csináljuk a tej és gluténmentes diétát. (Ahogy felmerült az autizmis esélye,2010 dec rögtön belemélyedtem ebbe és másnaptól kezdtük)+ halolaj minden nap+ idónkén B vitami komplex. A tejmentesség nem okoz komoly gondot én rízstejet használok ahol muszály,(néha még kap sinlac tápszert-ez is tej és g mentes, de már nem nagyon szereti) a glutén viszont elég macera. Én sütöm a kenyeret, mert a boltban vehető g mentes kenyerek pocsékak, amit lisztkeverékből sütök az finom!+ Vezek néhány g mentes rágcsát.A tejmentes diétának egyedül a kálciumpótlás a gyenge pontja és arra gondolni kell. Én legalább minden másnap adok a fiamnak tovita tablettát széttörve (nagyon jó csonterősítő bárkinek ajánlom szimpla tojáshély)
Nálunk egyébként a nagyobb, egészséges fiam multiplex .táplálékallergiás volt tej-szója tojás, de kinőtte. Mivel már ezt végigcsináltuk és azt is láttam nála, h rég nem volt az allergia kimutatható se vérből se bőrteszten, de még mindig okozott panaszokat azt mondom, nem viszem sehova tesztelni a fiamat én nézem a tüneteket.
Nem ezek a táplálékok okozzák a gyereknél az autizmust, de nagyban ronthatják a tüneteket, ha valóban van ilyen anyagcsereprobléma is a háttérben és mivel nálunk a nagynál volt, én ennek nagy valószínüségét látom. Amikor decemberben elkezdtük egyszerre ezt a diétát + a vitamint 2 héten belül gyönyörűen változott a szemkontaktus és a figyelem, talán egy picit a hiszti is, de ebben nem vagyok biztos. Mi most ezt csináljuk még min fél-1 évig aztán óvatosan fogom visszaterhelni, először persze csak az egyiket. Ha van alapja durva tüneteket produkál majd. Addig meg remélem a legjobb körülményeket biztosítom a fejlődéshez:)
Úgy láttam Vetö Anna volt ennek a diétának elkötelezett híve, közvetve kollégájától hallottam, az ő fia, ha glutént eszik az látványos negatív tüneteket produkál.

Sziasztok!

Mivel kisfiam közveszélyes és nem járhat suliba, a Risterdal beadása előtt teszünk egy utolsó próbát. Igyekszem egy utolsó esélyt adni a természetes módszereknek.

Ezért most visszatértünk a kazeinmentes diétához, amit a sima gluténmentessel egészítünk jelenleg ki. Kisfiam amúgy is tejfehérje érzékeny volt óvodás koráig, így már van egyfajta pozitív tapasztalatom a diétákról. Mikor diétáztunk mellékhatásként a magatartásproblémái is csökkentek. Lassan 4 éve, hogy visszakapta a tejtermékeket (tejet nem). Azóta valószínűleg telítődött a szervezete, mert ismét vannak tünetek. De ma már nem teszem ki őt egy papír miatt a kórházi tejterhelésnek. Ismerem a tüneteket és a diétát is. (férjem a mai napig rosszul tolerálja a tejfehérjét)

Amúgy szerintem a kamaszkori hormonváltozás miatt lángolt fel újra az allergiája, mert a bőre ismét viszket, széklettel szennyezett az alsóneműje és komoly magatartászavarokkal küzd.
Amikor elolvastam a GAP-szindróma könyvet megerősített benne, hogy a mi esetünkben a diétára nagy szükség van. (Mint egyik hsz-omban írtam, a kisfiam 1 órásan kapta élete első antibiotikumát...)

Első lépésben bevezettem a tejmentes diétát. Ezt jól fogadta, hiszen sok-évig csinálta. Egy hét után hozzátettem a gluténmentest. Ez már neccesebb, mert nagyon édesszájú és hiányoznak a megszokott sütik és normális ízű kenyér. A következő lépésben majd rátérünk az igazi szigorú GAP diétára. De ez még odébb van. Mivel ő már nagyobb, ezért most lelkileg próbálom felkészíteni a változásokra. Elmondtam neki, hogy mindez miért kell és még elmondom ezerszer, mert így várni fogja. Azt is elmeséltem, hogy ez nem marad így örökre, csupán egy-két évig kell majd diétáznia. Muszáj, hogy együttműködjön velem. (amúgy ebben nagyon gyenge)
Nagyon bizakodó vagyok jelenleg.

Eddigi tapasztalatom: ( 2 hét tejmentes+ 4 nap gluténmentes nap után)
A magatartása még nem javult, de 1 hete tiszta az alsóneműje. Ez már nagyon jó eredmény!

Ha esetleg van valaki, aki már GAP-diétázik, szívesen venném a tapasztalatát! Főleg "kenyér" és édesség ügyben.

Szia Mati, sajnos GAPs-ban nem tudok tanácsot adni, eddig fiam soványsága miatt nem vágtam bele. Mi továbbra is tej és gl mentesen eszünk. Nálunk hullámzik az irányíthatósága fiamnak, de nem összehasonlítható már csak az életkoruk miatt sem a fiaink. DE: nagyon jó gluténmentes zsemlét és sütiket készít a Mester család, országszerte forgalmaznak, keress rá a honlapjukra. Alapvetően az a baj, ha a gapsba bele akarsz fogni akkor már most sem kéne az édességeket forszíroznod. Viszont alternatíva lehet a Mester családnak még így is számtalan tej, gl és cukor mentes terméke (cukor helyett xilitet használnak, aminek nincs kesernyés mellékize és nem káros mint a mesterséges cukorpótlók)pl mignon is, nagyon finom! Én nem veszek ilyesmit a fiamnak, viszont most a közelgő szülinapjára azért tőlük rendeltem tej-gl mentes csokitortát. Bp-en pl az Üllői u 149 alatt van a DiétaABC ott vannak termékeik (hatalmas kínálat)Vagy a Stadionokhoz közel az Herbaház is jó. Finom tej és gl mentes nasik még: Schär Wafers (csokis ostya),Celi Ring (kókuszos csokis kukoricakarika) Barbara kekszek, mi ebből a mézes kakaós étbevonósat szeretjük. Én Schär B lisztbül sütök kenyert, vagy a Glutenixből sztem ezek a legjobbak. Frissen mindig finom másnaptól már nem az igazi, csak kétszersültnek, melegszendvicsnek. Jó még a kukoricás abonett is kenyér helyett. A mester családnk megfizethető a zsömléje és sztem egész jó, olyan nagy mint a rendes zsömle. 1-2 naposan pirítósnak még jó. A Schär gl mentes zsömle, vagy 10 perc alatt kisüthető ciabattine zsömle még ehető, de 4 db 800 Ft! a tescoban Bp-en kapható, a mester családé olcsóbb és finomabb jobban hasonlít az igazihoz.

Még valami: a GAPs diéta nagyon hasonlít a paleolitra, nagyon jó recepteket, édességeket is találsz itt: paleovital.hu

Lehet, hogy már túl vagytok ezen, de pszichológussal beszélgetés rendszeresen (ha jó a kommunikációja)? Ha pszichológus írta fel a gyógyszert, akkor másik pszichológus.. Olyan nehéz elhinni, hogy az egy ideig jól működő gyerek egyszer csak közveszélyes és most már csak a gyógyszer a megoldás. Mi változott.., esetleg újból iskolaválás stb. Persze a cél hogy közösségbe járjon, de ez esetben melyik a jobb: gyógyszerezve közösségben, vagy gyógyszermentesen magántanulóként... nem tudom.
Hányadikos (hány éves) a fiad?

Ja, és elfelejtettem írni, h finom gl mentes palacsintaporok is vannak.

Kedves Tomger!

Nagyon szépen köszönöm a részletes válaszodat!
Lementettem a hsz-odat és viszem magammal boltba!
Mindent kipróbálok!
Most tanulom, hogy gluténmentes kategóriában mi az "ehető és megfizethető". A Schär-termékek nagyon finomak, de drágák. A Mester Család zsömléjét a fiam is nagyon szereti. Tényleg jó az ár/érték aránya.
Most találtam rá a Spárban "Spar free from" termékcsaládra. Nem tudom milyen, de ma megsütöm belőle az első kenyeret és tortát, mert a hétvégén a férjem szülinapjára már profinak kell lennem diétás tortasütésben!

Új felfedezésem: a győri Ceres márkájú gluténmentes kukoricás kenyér megszáradva bundás kenyérnek elkészítve sokkal finomabb, mint a sima kenyérből készült bundás kenyér.

Palacsintát nagyon finomra őrölt kukoricalisztből ( nekem a Net food-os kukoricaliszt vált be erre a célra legjobban) , vízből, pici cukorból és olajból szoktam sütni. Kicsit sűrűbb és vastagabb lesz, mint a normál, de abszolút ehető. (de csak hidegen lehet feltekerni)

A fiam 11 éves és még csak 4.osztályba jár, mert a beszédproblémái miatt beszédjavítóban kezdett.
Sajnos későn ( csak 1 éve) diagnosztizálták, így ennek isszuk a levét. A diagnózis miatt kellett iskolát váltanunk, mert ahol az első 3 osztályt végezte, oda nem járhat autista tanuló.

Az idei tanévet egy új iskolában kezdte, ahol már egy ideje nem igazán találja a helyét. Magántanuló lesz nemsokára, ami azt jelenti, hogy fel lesz mentve a napi iskolába járás alól, de azért bemehet, ha akar. De jelenleg nem szeretik, ha ott van, mert akkor tuti valami balhé van. Tegnap is fojtogatta az egyik fiút, aki kinevette őt másságáért. Legalább is szerintük ez történt. A fiam erről nem beszél. Képtelen eseményeket összefüggően (számomra is érthetően) elmesélni. Így mindig csak az egyik oldal véleményét hallom.
Mivel a kisfiam nagyon erős, 52 kiló, így tényleg veszélyes, ha másoknak nekimegy. De itthon nincs gond. A suliban pedig inkább biztosítanak majd neki külön konzultációkat, csak ne menjen be. Nincs másik integráló iskola ahová áttehetnék...

A kérdésed jogos: gyógyszerezve közösségbe vagy gyógyszermentesen magántanulóként? Én sem tudom a tutit! De lehet, hogy itthon jobb neki. Nem szeret ebbe az iskolába járni. Amúgy is sokat hiányzik a sakk miatt. Itthon 3 testvére van. (igaz lányok) A húga csak 1 évvel fiatalabb nála. Vele úgy ahogy elvan. A nővérei nagyon nagyok hozzá képest. Velük is normális a kapcsolata. A legnagyobbat, aki egyetemre jár és csak hétvégeken jön haza, őt néha át is öleli. Tehát nem egy született rossz gyerek, sőt a nap 90%-ban a suliban sincs vele semmi gond, de a nap vége felé egyszer csak óra közben bekattan és kész.

Tegnap például az lehetett a valódi gond, hogy az első óra (ének)elmaradt és helyette bármit csinálhattak a gyerekek. Na ez a "halála", a strukturálatlanság, és a váratlan események! Már a szünetekben sem tud magával mihez kezdeni. Persze, ha előre szólnak, akkor nem vittem volna be potyára és nincs gond már a 3.órában! De mindegy, így alakult!

Mati, akkor már elég sokmindent csinálsz gluténmentesen, nem tünsz kezdőnek. A diéta ABC-be mentél? Én is ma voltam átvenni a tortánkat (vasárnapig eláll). Vettem ott ma kakaóscsigát a fiamnak, meg is ettük délben, azt a boldogságot, a kicsi még soha nem evett kakaóscsigát (a pékség részükben, frissen sütöttet), mindig csak nézte, h a nagy eszik ő meg nem.
Nem írtam h pizzát is lehet sütni ezekből a kenyérlisztekből amit írtam... Ja és a Mester Család honlapján van egy bolti árlista xls táblázat. Abban fel van tüntetve, egy csomó tej gl mentes termék, de én sem ismerem azokat,nyáron ettünk elöszőr cukrászsütiket tőlük, akkor el voltam ájulva milyen finomak. Szerintem a mirelit leveles tésztáik is jók lehetnek, ezek is mind vannak a diéta ABC-ben.

Tényleg drukkolok, hogy kijöjjetek ebből a verekedős megoldásból. Bár ha most otthonmarad nem lesz új helyzet. Elég egyértelműnek tünik, frusztráció ezért-azért, amit nem jól kezel, egyetlen eszköze az ütés... Valahogy rajzos szabályrendszerrel kellene megértetni hogy verekedni nem szabad... de ebben Edina, többet tudna segíteni. Ne a gyógyszerben gondolkodj, a gyerek próblémája ettől megmarad, nagyon sajnálom a fiad, és félek előre, mi lesz az enyémmel ennyi idősen...(Nincsenek illúzióim, nekünk sem fog menni soha jól a beszéd)De az én fiam pici és nyeszlett (mindkét fiam:) a 10 éves is csak 25 kg
...
Viszont mindig is lesznek ilyen nehéz helyzetek, ki kell találni, mivel tudja levezetni az adott pillabatban a stresszt. Azon túl, hogy betartja h nem üt-ez ugye az első feladat ezt valahogy leállítani-, a a stressz még megmaradt, (csúfolás, új nem negszokott helyzet) De ha nem üt, akkor mit csinál helyette? Na ezen kéne gondolkodni ..(mint a Templ Gardinban a szorítógép, biztosan láttad a filmet) a sakk egyszerűen zseniális...de bármikor nem tudja kirántani a zsebéból a sakktáblát, úgyhogy kéne valamit kitalálni ilyen szitura. Cukorka bekapás, zsebben valamilyen tárgy morzsolgatása, nem tudom, adom itt az idétlen ötleteket, a megoldást Te fogod megtalálni, de esetleg a Vadaskertben kérhetsz pszichológus segítséget, aki beszélget a fiaddal és veled erről a próblámáról és több ilyen tapasztalata van.

Mati .
Az alap a napirend lenne. Pontosan azért , hogy megtanuljon rugalmasan alkalmazkodni a változásokhoz.
Utána jöhetne a szabály és ÉN könyv "gyártás" + egy nagyon csábitó jutalom rendszer .
Csodákra képes ez a "hármas" .
Nálunk nagyon bejött a viselkedés problémákra a rugalmatlanságra és a verekedésre.
Most már Ő figyelmeztet másokat a szabályokra .

Edina!

Azt hiszem igazad van! Még van mit tanulnom!
Szerdára már bejelentkeztem a napirendes képzésre!
Az "én könyv" pedig a helyi fejlesztő auti foglalkozáson is feladat lett!

Talán lassan Risperdal nélkül is a helyére kerülnek a dolgok!

Mati.
Jó úton vagytok .
Szivesen segítek ,szabály vagy Én könyv mintákkal ha szükséges .
Valami nagyon jó, de nem túl drága jutalom rendszert dolgozzatok ki neki .Csodákra képes .

Sziasztok!
Összel kezdünk egy önkormányzati ovit, ahol speciális diétát szeretnénk folytatni (tej és gluténmentes).
Az utolsó gastroenterológiai papírunk tejérzékenységről régi, 2 évesen jártunk utoljára ezzel orvosnál. Megterhelni ezekkel az élelmiszerekkel nem akarom a fiamat, terhelés nélkül viszont nincs orvosi vizsgálat, sem papír gondolom.Ha ezt nem sikerül elintéznem akkor nem eszik az oviban, legalábbis a diéta nekem fontosabb, viszont a közös ebéd kihagyása nagy kár lenne.
Az lenne a kérdésem, hogy tudjátok e milyen papírral lehet az ovi felé lepapírozni hogy én egyénileg vigyem az ebédjét a gyereknek és azt adják, hol kell ezt intézni? (ANTSZ?)

Szia Tomger!

Mi is házikosztot hordunk az oviba, igaz ezért, mert nem ette meg az ovisat.
Először az ovival kellett megbeszélnem, hogy egyáltalán hajlandóak-e melegítgetni külön a gyerekemnek az ételeket és tudom-e külön tárolni a menzaitól. Ezzel nálunk nem volt semmi gond, de az ovinak kellett papír.
Felhívtam a területileg illetékes ÁNTSZ-t és elmondtam, hogy a mi a helyzet. Nagyon megértőek voltak. Kellett vinnem egy szakvéleményt, hogy a gyereknek miért kell az otthoni étel, ezt a nev. tan. vezető pszichológusa írta meg és az autizmushoz köthető megszokott dolgokhoz való ragaszkodással indokolta. Gondolom, nektek jó lesz a gasztro. szakvélemény. A pszichológus szakvéleményét leadtam az oviban és ezzel már az ovi kérvényezte az ÁNTSZ-nél a külön étellel való táplálást. Alá kellett írnom egy nyilatkozatot az ÁNTSZ felé, hogy én kértem az otthoni ételeket, nem tárolom a menzás kajával együtt és én mosogatok, nem kell az óvónéniknek, konyhásoknak. Ez az egész egy hét alatt lement!
Nálunk van a csoportban gluténérzékeny gyerek is, így nem csak velünk "kivételeznek".
Sok sikert, remélem nektek is sikerül elintézni!