Téma: Mentor szülőt keresek!

Kedves Nanog!

Jó helyen jársz! Itt mi mind egymás mentorai vagyunk. Írj kicsit többet, hogy mire gondoltál, merre laktok, hasonlók, hogy tudjunk segíteni!

Szia Nanog

Itt felteszed a kérdést és rögtön mindenki aki tud segíteni, válaszol. Irj magatokról és miben szeretnél segítséget. És ahogy Szanya szokta mondani, olvasd el fent az ELŐSZÖR VAGYOK ITT fülecskét. Bocsi szanya

Frog, köszi, szeretem, ha kiveszik a kezemből a teendőket...

Nanog, jöhetsz a többi topicba is beszélgetni.

Nanog, üdv a fórumon. Nem ismétlem a többieket, csak jelentkezem én is, hogy szívesen segítünk.

nanog:

A mi diagnózisunk szeptemberi, de a lányok annyit segítettek nekem is az elején, hogy már öreg rókának érzem magam, pedig csak pár hónap telt el. Elláttak sok-sok jó tanáccsal, tartották bennem a lelket mikor magam alatt voltam. Sokszor már az is elég az embernek hidd el, ha kiírhatja magából a dolgokat. Úgyhogy üdv. köztünk, és ne fogd vissza magad, ha szükségét érzed írj, kérdezz stb., mindig lesz valaki aki meghallgat, segít, támogat.

Sziasztok!
Először is köszönöm Mindenkinek a gyors választ!
Az "először vagyok itt" részen már túl vagyok és lehet, hogy még így az elején kicsit kapkodok jobbra-balra. Enikő lányunk 3 éves. Gyermekkori autizmus a pontos diagnózis. Először a Heim Pál neurológiáján(2013.12.06), Utána a Cseperedő Alapítványnál voltunk (01.20).Szóval még viszonylag friss az egész és a "haragszomazegészvilágraésbűntudatomvanmiértéppenén" stádiumban vagyunk. Budapesttől 40 km-re lakunk egy kis faluban. Három lányunk van. Most, hogy itt vagytok, rengeteg mindent szeretnék kérdezni, csak előbb sírok egy kicsit.Majd jövök!

Szia. Orulok, hogy megtalaltal bennunket. Szoktunk egyutt is sirni a masikkal, de a legtobbszor nekem az Unicum reklam jut eszembe Csak pozitivan



Ha hivatasos mentorszulovel is felvenned a kapcsolatot az AOSZ oldalan talalod oket. Igy a lakohelyedhez legkozelebbitis ki tudod valasztani

Most egy kicsit alább hagyott az "egyedülérzemmagam-érzés",igaz nem vigasztal. Először is azt szeretném kérdezni, hogy Ti miből jöttetek rá, hogy valami nem stimmel a gyerekkel?
Nálunk akkor kezdődött, amikor a húga született. 23 hónapos volt akkor Ene.Mikor a kórházba behozta hozzám Apa,akkor szinte hallottam, hogy reccsent benne valami. Utána visszakerült a pelus, nem beszélt;mintha visszababásodott volna. Azért kérdezem, mert lehet, hogy nem vettem észre valamit. Mindenki a kistestvér jöttével magyarázta,én is.
Ami most nagyon bánt, hogy úgy bánnak velünk, mintha bubópestisünk lenne.És szinte mindenből kirekesztik. Meg lehet ezt szokni?

Nekünk is volt egy ilyen nagy befelé fordulás három éves korában, mi akkor vettük észre, három és fél éves korára már szólt a védőnő nagynéném, hogy baj van. Aztán beláttuk mi is, hogy nem normális, hogy semmire sem válaszol, és órákig ül a sarokban.
Viszont visszanézve már két éves korában is mutatott tüneteket, mikor nagyon rosszul ragozott, és állandóan ismételgetett mondatokat. Három éves korában készült felvételen látszik, hogy szökdécsel, és a kezeivel repked.

Ki bánik veletek így? Ki rekeszti őt ki és miből? A családtagok, barátok? Azért kérdezem, mert erre lehet találni megoldást, csak tudni kell, hogy kifelé kell és mit kommunikálni. Van itt fent egy nagyon jó kiadvány a nagyszülőknek pont alatt, pl a családtagoknak ezt el lehet olvasni, van benne pozitív minta is, két nagyszülő is mesél a tapasztalatairól. Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
A kirekesztés fakadhat a félelemből is, és amit jobban ismernek, attól máris kevésbé félnek.

Champ, látod csak el kéne indítani azt a "hogy vetted észre" topicot.

Nanog, én is azt kérdezem, hogy ki rekeszt ki? Nálunk nincs ilyen. Mindenki úgy viselkedik vele, mintha teljesen átlagos volna, a családban is, az oviban is. (Akinek van hozzá érzéke, az próbál auti-specifikusabb lenni.) Igazából semmi negatívum emiatt minket eddig nem ért. (Na jó, kivéve a lepattintós óvodákat... De végül ezzel jól jártunk váratlan módon.)

Üdv, Nanog!

Szanya, én veszek észre olyan reakciókat, (persze nem baráti körből vagy a családból, ők megszokták és elfogadták Mimit), hanem pl. az oviban más csoportba járó gyerekektől, amitől összefacsarodik a szívem. Persze nem mai dolog ez, de én mindent viszonylag sokáig dolgozgatok fel magamban amíg beszélni vagy írni tudok róla. Ez is már vagy másfél éves sztori. Szóval, Mimi miközben megyünk az ovi épületében a csoportjához, ha találkozik más gyerekekkel, akkor megsimizi az arcukat vagy megfogja a kezüket, esetleg megöleli őket. No, ez egy ekkora gyereknél már nem szokás, zokon is veszik tőle, látom, hogy viszolyognak tőle Jaj, ez nagyon sz.. érzés És persze nem engedem én már ezt, ha tudom megakadályozom, biztos kell még ezen dolgoznunk majd, hogy kivel mit és hogyan lehet.

Hasonlók velünk is megesnek (viszolygás az nem, de "miért csinálja..." az igen), de én ezt betudom annak, hogy ilyet még nem láttak. Persze nem esik jól, de igazából a gyerekek mindenkit állandóan minősítgetnek, szóval annyira ez nem különleges.
Az ölelgetést viszont tényleg le kell állítani, mert a Delejben egyszer összefutottunk egy sráccal, aki szintén kicsi korilag, de nagy testileg és megölelgetett minket, ami nekem tetszett és aranyosnak találtam, de Z. frászt kapott tőle. Nem egy szerencsés dolog, veszélyes is... Mimire nézve.

Mindig eszembe jut, amit Roz Nememlékszemanevére (talál Blackburn?) mondott, hogy a szülei nem engedték, hogy belemásszon mások aurájába. Ez szerintem is nagyon fontos!!!! És egyébként az oviban sem engedik már, a gyerekektől is engedélyt kell kérnie a csoportban és mondhatnak nemet. Persze nem mindenki mond nemet, van aki imádja Mimit, ölelgeti kérés nélkül is, persze ő is egy ölelgetős típus, csak NT

Kirekesztés: Minket családtag, vagy barátok emiatt nem hagytak el. Gyerekek lehet, hogy nem játszanak vele úgy, de azért ezt valahol én megértem. Az empátia ilyen szinten ilyen korban még nincs jelen szerintem.
Viszont jó hír, hogy a testvérek ebbe nőnek bele, így nekünk a két kicsi mindig játszik vele, és a két unokatestvére is, akiknek szintén természetes a viselkedése.
Nektek is nagy játszópajtás lesz a kistesó.

Sziasztok!
A kirekesztés:igazából azt vettem észre, hogy a felnőttek kezdik.A gyerek meg ugye veszi a példát. Az oviban már 1 hete szóltak, hogy a pénteki farsangra "megköszönnék, ha nem vinném!" Valószínűleg edződöm, mert már csak a kocsiban jött rám a sírás. Ene egy csoportba jár a Sárával. Sajnos őt is megviselik a gyerekek csúnya megjegyzései. Jött haza és hüppögve mesélte, hogy xy azt mondta a húgára, hogy bolond.Pedig Enci nem az, csak sok türelem és sok-sok szeretet kell neki. Alig tudtam kimagyarázni és közben fojtogatott a sírás.Ez az ovis része.
A család részéről: sajnos a férjem családja szinte teljesen elfordult tőlünk. A legkisebb sógornőm most vár babát."Még elkapja az enyémtől az elmebajt"(Sötétség!)De anyósomnak biztos nagy az öröme, mert gyakran átkozott engem terhesen.A szüleim, hát az én Anyukám sem piskóta.Szerinte ez az egész azért van, mert Encit nem szeretjük eléggé!Azért 1-2 barátra számíthatok!
Most mégis úgy érzem, mindenütt falakba ütközöm.Vinném fejlesztésre, de a hivatalos oldalát még hetekig nem tudom intézni. A Cseperedős szakvéleményt az OEP nem fogadja el.A Bethesdá-ba kaptam időpontot nagy nehezen márc.5-re. Adjatok nekem tanácsot, légyszi', merre induljak?

jaj, ez nagyon szomorú. Sajnálom, hogy ilyen hozzáállás van mindenfelől.
Hivatalos rész: a Heim Pál nem adott igazolást? A bethesdában kérjél egy formanyomtatványt, illetve szerintem azt alapból kitöltik, két példányban kapod majd. Arra jár az emelt csp, visszamenőlegesen kér hónapra. Mivel most a kicsivel vagy gondolom gyeden, így nem kell a hosszított gyest intézni, de tudd, hogy az a lányod 10 éves koráig jár, vagyis addig otthon tudsz maradni majd vele.
A papírra lehet igényleni majd parkolókártyát is. Meg közgyógyot, ezek le vannak írva valamelyik cikkben, hogy mik járnak.

Ovi: nem írtad merre laktok, és hogy az ovi integráló-e vagy sem. A kir.hu-n tudod megnézni az ovi alapító okiratát, akkor integráló, ha bele van írva, hogy fogad autistákat. Akkor jár nektek fejlesztés hivatalosan. Ha nincs benne, és van a közelben integráló ovi, akkor érdemes elmenni a bizottsághoz, ahol kijelölik azt az ovit (előtte érdemes beszélni ezzel a kinézett ovival, hogy tudnak-e fogadni titeket.) Részletesen ez a kérdéskör itt olvasható:
auti.hu/index.php/gyik/747-mit-jelent-az-sni
auti.hu/index.php/gyik/748-friss-diagnoz...zsgalo-bizottsag-ele
Ja és sürgősen beszélni kéne az óvónőkkel, mert erről ők is tehetnek, hogy ki hogyan gondolkodik a lányodról. És hogy miért ne mehetnétek a farsangra, ha te ott leszel esetleg segítségnek? Ha nem leszel ott, és a gyerek nem bírja a zsivajt, akkor még megértem, de ha amúgy bírná...

Család: én mindenkinek elküldeném azt a nagyszülős ismertetőt, mert ez elképesztő, hogy azt hiszi, hogy ragályos. Amúgy mivel genetikai, akár még be is jöhet, hogy neki is az lesz. Szóval csak ne dobálózzanak semmivel. Muszáj neked kezdeményezni az ismertető infók átadását, és csak remélhető, hogy nem fordulnak el teljesen tőletek. És nagyon fontos hangsúlyozni, hogy ez nem nevelés kérdése! Nem lehet autit nevelni, ez egy idegrendszeri fejlődési rendellenesség, van és kész.

Ha van lehetőség, akkor kell keresni egy alapítványt, ahol kaptok auti spec fejlesztést, (szocilási-kommunikációs fejlesztés), amit kiegészíthettek mozgásterápiával: tsmt, ayres. Ezekről bővebben a fejlesztések menüben olvashatsz.

Keresni kell egy szülőtréninget, állítólag a sote-n indul, illetve a Vadaskertben is szokott indulni. Az Emú alapítványnál pedig havonta szokott lenni előadsás. Ezeken megmutatják a speciális eszközöket, módszereket. Nagyon hasznos egy ilyenen részt venni, mivel az autizmus fejlesztése, a mindennapok megkönnyítése nem megoldható heti egy alkalmas terápiával, neked kell beletanulnod a dologba. Erről itt olvashatsz bővebben, mármint, hogy te mit tehetsz otthon.
auti.hu/index.php/gyik/676-mit-jelent-a-24-oras-fejlesztes

Hirtelen ennyit tudnék javasolni.
Kitartás, az eleje nagyon nehéz, tudom, de látnod kell, hogy van előrelépés, van feladat. Haladni kell, és meglesz az eredménye. Este lehet sírni, nappal pedig keményen tanulni kell, olvasni, megtanulni az autizmust belülről látni. Ha megérted mit mi miatt csinál a lányod, könnyebb lesz elkerülni a problémákat, kezelni a nehézségeket. Ha belelátsz, az autizmus világa egészen elképesztő és varázslatos is tud lenni. Nehéz, de ha már ezzel éltek együtt, meg kell próbálni meglátni a szépséget is benne. A kiakasztó napokat pedig gyorsan túl kell élni. Lesz ez jobb is.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Nanog, üdv a fórumon! Jó, hogy ide találtál!

Labolen mindent szuperül leírt, én csak annyit tennék hozzá, hogy mivel még nagyon kicsi a lányod, megpróbálhatod a Korai fejlesztő központot, ahol pont az ilyen fiatal korosztály számára tartanak egyéni és csoportos fejlesztéseket. Mi is ott kezdtünk lassan 6 éve, (a fiam akkor még nem volt 4 éves) először egyénire, majd ősztől sikerült csoportos fejlesztésre járni, hetente 2 délelőtt. Mi akkor éreztük igazán, hogy a lehető legjobb kezekben van a kisfiunk.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Sajnos szülői tréningre nem tudok menni ! Bár együtt lakunk a szüleimmel, nem vigyáznak a lányokra. A páromon kívül senkire nem számíthatok és őt sem engedi el olyan gyakran a munkahelye. Némrég költöztünk a faluba, kevés embert ismerünk -és ez egy amúgy is nagyon-nagyon zárt közeg. Nem tudom sajnos a lányok felügyeletét megoldani sehogy.
Az itteni ovi integrált. Ene 8-10- ig lehet ott(amúgy 9-ig, de most sok a hiányzó).A gyógypedagógus most ment szülni, másikat nem vesznek föl.Azt megmondták az elején, hogy a szakértői bizottság szakvéleményétől függetlenül ennyit lehet az oviban és pont. A gyerek egész napos ottlétre van beírva. Nem akarok hálátlannak tűnni, mert nem kell fizetnem az oviért és Ene tényleg rengeteget fejlődött ezidő alatt is, de többet nem vállalnak, mert nem tudnak. Ezzel nagyon nem vagyok kisegítve. És ez csak 1 az elénk emeledett falból.
Eddig az összes fejlesztő helyet megkérdeztem,amit csak találtam.Általában több hónapos, volt, ahol éves a várólista.Hiába kellene most fejleszteni, mert a kicsi idegrendszere ugye ilyenkor még nagyon fejleszthető, nem tudok indulni semerre. Az anyagi részét gondolom Nektek sem kell említeni. Arról nem is beszélve, hogy vidékiként mit képzelek?Hogy a fenébe be ne lennék dühös?
Labolen:tényleg köszi mindent!