Autizmus mindennapok

Kimni, 3Mackó, mindenki, aki aggódik:
Sokszor eszembe jut P. Csilla egyik mondata a szülőtréningről: "Nem szabad hagyni, hogy a gyermek állapota egzisztenciálisan tönkre tegye a családot!" Minket ez különösen érint, mert mindketten teljes munkaidőben dolgozunk, úgy állt be az életünk, hogy mindkettőnk bérét fel is éljük.
Én Csilla mondatát kiegészíteném még azzal is, hogy nem hagyhatjuk, hogy idegileg tönkre menjünk a gyerkőc AS diagnózisa, a tényleges állapota, a kisebb-nagyobb nehézségek miatt.
Igen, mind okos, ügyes, szép és természetesen elsősorban EGÉSZSÉGES gyerekre vágytunk, de nekünk a mi csodabogarainkat dobta a gép! Hazahoztuk őket, elkezdtük nevelgetni őket, aztán jöttek a problémák sorban. A mi srácainknak sokkal nagyobb szükségük van a magabiztos, összeszedett szülőkre, mint bárki másnak. Félre ne értsetek, nekem is vannak álmatlan éjszakáim, totális kétségbeesésben lefutó pillanataim, de erősen dolgozom azon, hogy ez ne hatalmasodjon el rajtam, rajtunk. Lehet, hogy mi nem élünk annyira szigorúan a fejlesztési módszerek előírásai szerint, mint itt a fórumon néhányan, de alapjában véve alárendeltük az életünket a fiunk állapotának. Úgy gondolom, hogy a sok aggodalom akkor fog elmúlni, ha megvan a teljes elfogadás, legalább egy biztos, külsős támogató (és itt a fórumon nagyon sok is akad!)és egy fejlesztéssel foglalkozó hely, amit jónak tartasz a gyerek számára. Ha valamelyik hiányzik, akkor még van para, de ez elfog múlni, csak ki kell várni! Gondoljatok erre, meg arra a sok-sok jól sikerült apró kis történetre, amit itt is olvasunk egymásról!

champ:
Bölcs szavak, csak nem egyszerű megtartani, és van ami nem is feltétlenül rajtunk múlik.

3Maci:
Teljesen igazad van! Nem könnyű, és én is sokszor érzem, hogy a világan semmi egyéb dolga, csak hogy nekünk keresztbe tegyen!

Én például sokszor úgy érzem, hogy az igazi nehézségeket nem is a gyerek állapota okozza, hanem például a bürokrácia, és a társadalmi hozzáállás. Elég sz..r, hogy olyan világban kell élni, ahol titkolnunk kell a gyerekkel kapcsolatos problémákat pl.: a munkahelyen, nehogy ez miatt legyen viszlát! a vége!

Ma nekem is sikerült bepipulnom pár percre, pedig nem szoktam. Mindig mondom indulás előtt, hogy el kell menni pisilni, de NEM és NEM, úgyhogy elindultunk az Állatkertbe így. Persze hosszú sor a pénztárnál, legalább 10 perces, és természetesen közölte, hogy pisilni kell. Persze megoldottuk, de nem volt egyszerű. Nagyon mérges voltam!!! Aztán az állatok nem kötötték le, a játszótéren millióan voltak és üvöltöttek kórusban, szóval nem volt ez egy jó ötlet.

Szanya:

Úgy tűnik, ma hasonló napja van a srácoknak, az én fiam hasonló passzban volt.

Champ, szerintem ha közli az ember, hogy kisgyereke van, már nem veszik fel sehova, az, hogy auti, az már mellékes.

Engem két helyre is felvettek, tudván, hogy van két gyerek, de az autizmusról sehol sem nyilatkoztam!

Champ, lehet, hogy valami időjárási dolog az oka.

Ez utóbbiakkal sajnos szintén egyetértek. Engem jelenleg az zavar a legjobban, hogy attól függ egy gyerek sorsa, hogy az adott önkormányzatnak van-e rá pénze megfizetni a gyógypedagógus, és/vagy a gyógyped asszisztenst. Ez állami feladat kellene lenni, hogy mindegyik gyereknek amennyire lehet egyenlő lehetőségei legyenek.

Azt jól tetted. Sajnos tényleg jobb, ha nem mondjuk.

HáromMackó, most, hogy államosítanak csomó iskolát, erre még elvileg lesz is lehetőség. Mármint, hogy az államkasszából finanszírozzák a gyógyped.-et és az asszisztenst. Hát majd meglátjuk.

Elvileg, csak a nadrágszorongató időkben nem hiszem, de én elég pesszimista vagyok, legalábbis ilyen téren.

Szanya, 3Maci:

Az a baj, hogy, hogy ahány hivatalos helyre mész, annyiféle képen értelmezik az új köznevelési törvényt. Nálunk a tan. kép. vizsg. bizottság Szanya véleményét osztja, a helyi nev. tan vezetője (aki egy éve próbál az 5 hasonló korú autinak indítani egy auti spec. osztályt normál tanmenetű suliban - olyasmit, mint az AOSZ hírlevelében írtak) viszont pesszimista.

Nekem csak a közvetlen kollégák tudnak a gyerekről, mert akivel napi 8 órát együtt dolgozol, az előtt már nehéz egy ilyet "eltitkolni".

Én nem merek az iskolák államosításától pozitív fejleményeket várni..úgy tűnik,hogy teljesen ellentétes irányba haladnak a dolgok, szerintem nem sok fantáziát látnak abban, hogy tegyenek azért, hogy ezek a gyerekek majd integrálódjanak a társadalomba (miért is tennék, ebben az országban soha nem dívott az, hogy 4 évnél messzebbre tekintsenek).Itt van pl. a normatívacsökkentés ötlete: pl. az autisták az osztálylétszámba 3x-osan számítanak, a normatívát tekintve meg mindössze 160%, ergo finoman szólva nem fogja megérni SNIs gyereket felvenni az iskolának (ha kötelező területileg,akkor ez nyilván nem játszik), eddig legalább a normatíva behúzás miatt felvették, még ha ebből a gyerekek nem is nagyon profitáltak. Számomra úgy tűnik,hogy ezzel implicite azt akarják elérni, h az SNI-s gyerekeket ne kelljen integrálni,hanem szedjék külön őket szegregáltba. Itt ez az a koncepció az oktatási törvényben a kötelezően előírt SNI-s tantervvel,amivel szintén nem növelik a gyerekek esélyeit az érvényesülésben, az alternatív iskolák jelen állás szerint is központilag előírt tanterv alapján mehetnek csak, ha egyáltalán még léteznek,mert ugye a kiegészítő támogatást folyamatosan vonják meg tőlük.
Ami a gyógyped,stb finanszírozását illeti, az állam kb a csőd közelében lévő intézményeket fog átvenni az önkormányzatoktól,rengeteg helyen már a villanyt is hitelből finanszírozzák, az is csoda lesz,ha egyáltalán lesz minden iskolában fűtés.
Inkább úgy gondolom, hogy ha itt pozitív fejlemény lesz, az legfeljebb akkor történik meg,ha szülők/ernyőszervezetek kiharcolják.
Más részről vannak olyan jelek, hogy állami részről legalább tudatában vannak az autisták létezésének (ld 800 milliós csomag az autistáknak), úgyh talán még valami fény pislákol.

Mi jelenleg nem is gondolkodunk az állami rendszerben. Az az irány, hogy ha bejön az alapítványi suli, akkor 2 év múlva a tesó is oda megy, már ha bírjuk 2 gyereknek fizetni!

Itt a 800 millió pályázati kiírása. Olvassátok el. www.nfu.hu/doc/3573

Sziasztok!
Ezt olvastátok? nostenyek.com/2012/07/17/otven-dolog-ami...ta-gyerek-szuleinek/ Hidzsuci írta.
Úgy látszik, tegnap tényleg volt valami a levegőben. A fiamnak 5 bugyit kellett kimosnom, mindegyikben aprócska nagydolgokkal. A végén a lányom bugyiját adtam rá. Aztán estére hányt. Most én kezdek nem jól lenni.
A vasárnapi talira remélem, rendbe jövök! A lányom nem szeretne jönni, őt még a torta sem motiválja. A fiam meg szerintem kikattanna a sok ember között, úgyhogy csak én mennék.
Sajnálom, Kimni én is. Lassan már nem is csodálkozol, ha jön újabb kihívás...
Én meg a lányom miatt vagyok rossz passzban. Mintha nem is szeretne minket. Úgy viselkedik, mint egy kamasz.

Szanya: Örülj, hogy szól hogy pisilni kell. Az enyém előkapja kritikátlanul és pisil. Kimondottan élvezi ha pl. lepisilhet egy autót, ha odaállítod 1 fához, egyetlen óvatlan pill és megfordul és pisil az útra. Etc. A másik verzió, hogy csendben becsurrint, és csak a foltot látjuk...Azért álatlában szobatiszta persze. De otthon is mostanában kiszalad az udvarra és körbepisili a területét...
Van, hogy durván ránkszólnak az utcán, az azért rossz érzés szokott lenni...
De tegnap a villamoson is ránk szólt egy idős nő "csúnya dolog, ha egy kisgyerek így hisztizik." Sajnos csak annyit tudtam válaszolni: "csúnya dolog, ha valaki beleszól más dolgába". Pedig úgy örültem, hogy végre villamossal is utazunk valahová, nem mindenhová autóval kell vinni. De úgye nem adták át neki a helyet, pedig oda volt téve a piktogramm, amin a gyermek az anyuka ölében ül. És hát ugye, ezt neki nem lehet elmagyarázni, akkor neki miért kéne állva utazni....

DE azért mégis jó ötlet volt ez, mert mikor leülhett, nagyon élvezte az utat, és egész nap ezen csacsogott, hogy "miért van az embereknek ennyi féle járműve?" És hazafele uton a buszra is sikerült vele felszállni. Ott nem volt már gond. Nem hiába rajzoltuk, meséltük, beszéltük, végül tényleg TÖMEGKÖZLEKEDÜNK! A Mol-nak befelleguzett! Nem tankolunk 40.000-t havonta