Autizmus mindennapok

Kimni, nagyon sajnálom, hogy a családod így áll a dolgokhoz.
Nem is értem...
Nálunk pl. Mimi problémájától függetlenül nem érdekeljük a testvéremet.
Anyukámmal egy udvarban lakunk de két külön épületben. Ha jön anyukámhoz hozzánk nem kopog be, csak akkor látom, ha épp az udvaron vagyunk. Soha nem köszönti a gyerekeimet szüli vagy névnapjukon, most már nem is nagyon beszél velük. Kértem, hogy beszéljünk erről, mi a gond, de azóta még rosszabb a helyzet...
A férjem családja nagyon kedves, de őket is ritkán látjuk.
De anyukám tündi-bündi, ő kárpótol minket:-)

Szia Sephora!

Jaj, olyan rossz azt olvasni, hogy "anyukámat nem érdekeljük". Nem szeretek sajnálkozni, mert szerintem nem visz sehova, de ilyenkor mindig elszorul a szívem! Nálunk a szomszéd néni, olyan nagyi korabeli, szintén szereti a srácokat. Az Ő kisebbik fia 42 éves, Dawn-os. Irénke néni biztosan ezért olyan nyitott a fiam felé.
Olyan sok idősebb, főleg néni van, akinek hiányzik egy kis társaság, mert a mi gyerekeink sokszor "csak erre jók", hogy ne legyünk egyedül, (csúnyán hangzik, remélem értitek), keressetek egy másik nagyit! Nem tudom mennyire komoly nálatok a helyzet, elfogadó-e a gyerkőc, ilyesmi. Én nagyon családcentrikus vagyok, és azt láttam otthon, hogy a bajban nem hagyjuk egymást egyedül, így szinte el sem tudom képzelni, milyen lehet neked. Van anyukádnak másik unokája vagy csak Levi? Vele, velük is ilyen, vagy csak a kis csodabogárral?

Hoppá, még egy valami a nagyszülőkről!
Az első PECS-es élmények egyike volt,amikor hazajöttek a srácok két hét nyaralásból Miskolcról és a fiam rohant a PECS-hez. Kirakta a "kérek" + "telefon" + "Mami" kártyákat! Bőgtünk, örömünkben. Ekkor öt éves volt, és kb. két hónapja PECS-eztünk, szinte a nulláról indult a beszéd. Most hét éves, PECS már csak a spec. foglalkozáson van, be nem áll a szája, igaz nyelvtanilag sokszor úgy beszél, mint egy külföldi, aki most tanul magyarul. Ezt az egyik barátnőm szokta mondani, szerintem nagyon találóan!

Mimmo, engem is érdekelne az új akció Remélem, majd tudsz jönni elmesélni!

Champ, nagyon irigykedem a családodért De, ahogy olvasom, talán nálatok is olyasmi lehet a háttérben, hogy a nagyszülők azért nem teljesen laikusok, hiszen az egyik helyen nevelték a diszkalkuliás, hiper gyereküket (ha jól emlékszem), a másik helyen meg a gyógypedagógus nagymami nap mint nap látta a sérült gyerekeket. Én azt hiszem, ez iszonyú sokat számít. Itt is sokan írták már (és én is egyetértek, én is átéltem ezt), hogy amióta auti gyereket nevelnek, egészen másképp látják az egész világot, mintha sokkal toleránsabbak lennének a gyengébbekkel szemben, a furcsa gyerekekkel szemben, már nem az az első gondolatuk egy üvöltő, szemtelen gyerek láttán, hogy jaj, de neveletlen kölök, hanem, hogy és, ha auti vagy más problémája van és inkább segítenének neki, nem pedig rosszallóan arrébb állnának. Akinek a környezetében sem volt sosem sérült gyerek (vagy felnőtt) és a neveltetése sem volt mondjuk erősen családcentrikus, az nagyon nehezen fogadja el, ha az unokával ilyesmi gond van, főleg, ha nem látszik rajta egyből. Egy ilyen helyzetben a magyar emberek 90%-a képtelen befogadni ezt a dolgot és segíteni.

Labolen, annnnyira átérzem, mit éreztél a zsúr után, amikor kiderült, hogy milyen ügyes, jólnevelt volt a lányod Ezek tényleg olyan megnyugtató érzések... Remélem, a legkisebbel is ilyen élményeid lesznek
A gyógytorna nem tudom, hogy kell-e a fiamnak. Mi voltunk ortopédián pont az ovis felmérés előtti héten és ott nem láttak semmit a hátán, az oviban meg közölték, hogy "lapos hát" a baja. Ugyanakkor az oviban nem mondták,hogy a bokájával gond lenne, pedig kiabál a bokája, hogy "süllyedés, süllyedés" és az a nagy baja. Ezért nekem ez fura. De mivel a gyógytornán vannak bokás gyakorlatok is, ezért jól jött volna, a hátával szerintem semmi baj nincs, bár hipotón még mindig, de ezt tudom és ehhez nem kell "gyógy"torna, ehhez kell a normál sport.

De, ma az Ayres-en volt ott egy logopédus is, rögtön nyaggattam... Megnézte a fiam és mondta, hogy valóban rosszul ejti a betűket, és abszolút nem pörgeti az r-t, csak amikor beszél, olyan torokból hörög egy r betűt, ezért beszéd közben nem tűnik fel, hogy az nem rendes r, de pörgetni abszolút nem tud. És kicsúszik a nyelve oldalra a fogsora közé és ezért sziszeg. Aztán nevetve mondta, hogy pont, mint anyukának, azaz nekem Bár én tudok r-t pörgetni, de a többi betűm pont olyan, mint a fiamé (s, sz, z, c, cs). Azt mondta, hogy ma már más világ van, hiába nekem ez sosem volt gond, de most jobban járunk, ha iskola előtt már jár logopédiára és nem az iskola elején kell elkezdeni, mert ezzel úgyis elküldenek majd a suliban. Meggyőzött....

3maci, köszi az infokat, szerintem beszélek a logopédussal, hogy pontosan mit fog csinálni és tud-e egy ASes gyerekkel mit kezdeni egyáltalán, mert enélkül az info nélkül nem tudna vele foglalkozni.

Szanya, az óvónéni már idén mondta, hogy rendben, hogy nem lett sni-s a fiam most, de mivel problémás, így mindenképpen elküldi iskola előtt a nevtanba. Ezért fogunk mi odamenni ősszel...

Azt hiszem, a gyógytornáról mondok le és marad a logopédia, meggyőzött ez a logopédus, elég megbízható.

kimni:
Nálunk két speciális dolog van "csak" a logopédiai foglalkozáson - hogy egyedül van, és hogy van napirend, inkább feladatrend kártyákkal kirakva. Ennyi, egyébként ugyanazt a feladatsort kapja, mint más megkésett beszédfejlődésű gyerek.

Azt mondja a logopédus, hogy a kártyák használatával a feladatok 90 %-át meg tudja Zolikával csináltatni.
Szóval elvileg egy enyhén érintett auti gyerkőcnek (a te fiad s ilyen) elég lehet ennyi segítség is.

Sephora, emlékszem, már itt is szóba került egyszer, hogy nektek is ilyen fura családotok van, mint nekünk és te is nehezen viseled. Az én túlélésem az lett, hogy aki nem tud elfogadni minket, azzal nem tartom a kapcsolatot, nem vesztem össze senkivel, de kerülöm a kapcsolatot ezekkel az emberekkel. Lám, egyikük sem keres minket, pedig tényleg semmi balhé nem volt, nem tudhatják,hogy én nem akarom őket keresni. Így viszont különösen jónak érzem, hogy megléptem ezt, mert akit ennyire nem érdeklünk, azzal nem is kell mindenáron jópofizni. A férjem szüleivel nagyon ritkán találkozunk és akkor is inkább csak semleges témákról beszélünk, ők meg sem kérdezik, hogy, na, hogy vagytok? gyerekek hogy vannak? ... én sem kérdezek. Ezeket valahogy elviselem, mert tényleg ritka alkalmak és a gyerekek imádnak ott lenni, szabadon mehetnek, ahová akarnak (mindent megengednek nekik). A többi rokonnal, akikkel rossz tapasztalatom volt sokáig, azokkal már nem találkozunk.
De őszintén bevallom, uralkodnom kell magamon, amikor ez a téma felmerül. A sógornőm "elvesztése" különösen fáj, én szerettem őt és szerettem volna jó kapcsolatot ápolni velük, az egyetlen unokatesójuk a gyerekeimnek a sógornőm fia. Úgyhogy én nem tudom, hogy valaha túl tudom-e tenni magam ezen. Talán, ezért akarok annyira a férjem után menni Angliába, mert ott valahogy "legálisan" nem kell hallgatnom és kapcsolatban lennem ezekkel a rokonokkal.

Nekem apukám az egyetlen, aki tényleg mellettünk áll és igen, őt nagyon nagyon értékelem. Vele csak annyi problémám van, hogy mivel ő is nyilván érintett, lelki dolgokról még véletlenül sem lehet vele beszélni, pedig nekem ez az, ami annyira hiányzik. Ezt azért általában az anyukája tudja megadni valakinek, nem az apukája. Na meg az is probléma apukámmal, hogy iszonyú sokat dolgozik és egyszerűen nem ér rá. Mi például még sosem tudtuk elküldeni a gyerekeket "nyaralni". A nagyfiamra tud egyedül vigyázni apukám, de rá is csak 2-3 napig max és azt is csak félévente egyszer. (és utána nekem 3 hét, mire visszarázom az itthoni helyzetbe a fiam )

3maci, köszi, lehet, hogy ezt a napirendi kártyázást leegyszerűsített formában (ahogyan az auti fejlesztésen is csinálják), jutalmazási rendszerrel el fogja fogadni a logopédusunk, beszélek vele. Köszi!

Glevike, Miri, úgy örülök, hogy találkoztunk tegnap a szülőtréningen Megérkeztem rendben, köszi.

Nagyon nem voltam jó passzban, de ti, aztán Csilla előadása megint feltöltött egy időre. Plusz, Csilla felajánlotta, hogy mivel jön Nyházára augusztusban előadást/képzést tartani pár napra, előtte vasárnap megnézi - nem hivatalosan - a kicsit. Csak hogy megspóroljon nekünk egy utat. Ha úgy látja, hogy gond van, akkor persze kell majd "rendes" vizsgálat is, de első körnek megteszi. Hihetetlen, milyen nagyszerű emberekkel találkozom. Teljesen más hangulatban jöttem haza, mint ahogy elmentem, pedig este 11-re ért be a vonatom.

Champ, én annyira irigylem az elfogadó családokat. Úgy értem, nálunk anyukám abszolút támogat, meg elolvas mindent, amit adok neki, de még így sem érti az egészet, csak pedzegeti a dolgot (júliusban eljön velem egy szülőtréningre!).
A többiek pedig.. bár senki sem mondta ki nyíltan, de célozgatnak, hogy

"hát az én fiam se beszélt még 3 évesen" (nem igaz, amúgy, én emlékeszem, az unokaöcsém, és már 2 évesen is elég szókincse volt, de l5-20 szót én is fel tudok sorolni abból az időből, csodálkozom, hogy a saját anyja - az én húgom - nem emlékszik rá), aztán,
"hát az apja is ilyen magánakvaló volt" (a férjemre célozva, ez a nagymama reakciója), sógornőm pedig a férjemnek mondta, hogy
"az én gyerekeim is lassabban fejlődtek, mint az átlag, szerintem ti rosszul látjátok ezt az egészet".

Vagyis anyukámon kívül támogatást nem kapok, de a gyerekeket mindenki szereti, vigyáznak rájuk bármikor.
De mit tegyek pl, ha a nagymama meg akarja ölelni az unokáját, aki ordítva kapálózik ellene, és hiába szólunk rá, 10 perc múlva újra megpróbálja?!

Nagyon irigylem az elfogadó és szerető családokat.

Szanya,
a következő két szülőtréning időpontja június 18. és július 2., 15 órától.

Bringa, köszi, be is írtam. Témát tudod esetleg?

Lányok, találtam egy szupi fejlesztőfeladatos oldalt, mindjárt beteszem a linket a feladatokhoz.

Champ, nagy szerencséd van a családoddal! Ez a PECS-es sztori annyira édes!!!

Mimmo, minden tiszteletem a Tied, hogy 4 gyerek mellett van időd néha bejelentkezni! Jobbulást a picinek!

Sephora, megértem, hogy megvisel a helyzet. Én sem örülök neki, hogy a nagyszülők semmit nem tudnak kezdeni a fiammal. Tragikus, hogy az óvodai asszisztensünkhöz jobban kötődik, mint bárkihez a családból (persze rajtunk kívül). De hát ez van, túl kell lépni rajta.

Viki, a testvérednek van saját gyereke? Az én húgomnak még nincs és ennek tudom be, hogy meg sem próbál kontaktust létesíteni a fiammal.

Kimni, örülök, hogy ilyen profi a logopédusotok!
HáromMackó, ezzel nektek is mázlitok van. Nem is értem, hogy itt miért van ekkora ellenállás. Korábban hívtam a Logopédiai Intézetet is, de onnan is elhajtottak. Pedig szerintem az autinak is járna a beszédjavítás, ha már az indításhoz nem értenek (úgy látszik).

Az utolsó link:
auti.hu/index.php/ajanlott-oldalak/291-t...emaju-blogok-oldalak

Szanya: ezek nagyon szuper oldalak!!! Köszi!!!
A mátrixosat meg is csinálom magunknak.

Kinmi, Bringa, Szanya1 köszi a családomról tett kedves említéseket!
Nagy dicséretnek veszem az egész kompánia nevében.

Azért van benne meló, mert mi nem vagyunk hajlandóak azért elvonulni a világtól, mert a fiunk auti. Próbálunk aktívan élni, akár a család bevonásával, de ha Zalánnak sok, akkor nem erőltetjük. Akinek még vannak kétségei a nem jól hozzáálló családtagok, óvónénik, idegenek véleménye miatt, annak csak azt tudom tanácsolni, hogy NE ÉRDEKELJEN! Szerintem nekünk még inkább muszáj az ösztöneinkre hallgatni és okosan válogatni a nem kért tanácsok között, akkor nem ronthatjuk el! Csak így, ezzel a gondolkodással lehet megbirkózni a mindennapokkal, legalábbis nekem ez segít.
Nekem a legnagyobb félelmeim a munkahely miatt voltak. Én kb. 3 hete dolgoztam a zsír új munkahelyemen 5 év (két gyerkőc született) kihagyás után, amikor felhívtak az oviból, hogy volt itt egy gyógyped., aki szerint a gyerkőc "aiutisztikus tüneteket produkál." Sokáig nem mertem erről a melóban beszélni, mert attól féltem, hogy problémás munkavállalónak titulálnak és viszlát. Egy idő után viszont természetes lett, hogy nem titkoljuk. Nem írom ki magamra, mert nem akarom, hogy a fiamat vagy engem elsősorban az ő helyzete miatt ítéljenek meg. Ő elsősorban egy hét éves kisfiú, én a melóban elsősorban egy munkavállaló, a többi csak jár a csomaggal. Viszont nem titkolózunk, ha szóba kerül a dolog, például valaki csodálkozik, hogy milyen szépen olvas a középsős ovis, akkor elmondjuk, hogy ez a hiperlexia, gyakori "kisérő jelenség" a jól funkcionáló autistáknál. Van aki ledöbben és témát vált, van aki érdeklődő. Ezt már megszoktam. Nemrég váltottam munkahelyet, itt láthatóan toleránsabbak a kollégák a fogyatékkal élőkkel, de itt sem indítottam ezzel az interjún, szerintem akkor nem dolgoznék itt. A közvetlen kollégák tudnak a fiam helyzetéről, lehet, hogy a főnökeim is, de mivel az az általam elvégzett munkát nem befolyásolja nem okoz gondot.

A logopédusról: nekünk logopédus látta 3 évesen először szakemberként a gyereket, ő anyukám barátnője. A log. segítségével kerültünk a nevelésibe, onnan Vadaskertbe. Bár logopédiai problémánk sosem volt, Jutka néni puszta kíváncsiságból (ő már fejlesztett autistát), majd egy évig foglalkozott a gyerekkel. Ez sokat segített a feladattudat kialakulásában. Nálunk egyébként is szuper a nevelési. Nagyon jó a kapcsolatuk Vadassal, Gádoros doktornő havonta egyszer lejön hozzánk rendelést tartani, az én fiamat is itt látta először. Szerintem, ha bírja a gyerkőc, akkor nem árthat, de mint már írtam is, mindenki hallgasson a saját szívére és eszére!

Szanya1:

Igen, de ugyanez a logopédus volt tavaly, aki mégcsak meg se nézte Zolikát, mikor a fülészeten kértek egy szakvéleményt az óvodai logopédustól, vagy mikor a nevelési tanácsadó, majd a tanulási képességvizsgáló leírta, hogy logopédiai fejlesztésre és gyógypedagógiai fejlesztésre szüksége van.

Az idei ovi évben is már csak az év vége felé vezette be a kártyákat, de azért azt el kell ismerni, hogy anélkül is próbálkozott, de ki tudja most hol tartanánk társas viszonyok terén, ha hajlandóak lettek volna tavaly is foglalkozni a gyerekkel (meg ki tudja hol lennénk, ha nem 2 óra 45 percnyi időtartam lenne csak az oviban,a miből 4x45 perc egyéni fejlesztés is lejön)

Napi 2 óra 45 perc és ebből jön le naponta 45 perc egyéni fejlesztés a pénteki nap kivételével.

Szanya, a testvéremnek van egy 20 éves gyerkőce. Ők viszonylag korán vállaltak gyereket, mi viszonylag későn. A legérdekesebb az, hogy az unokaöcsém oxigénhiánnyal született, semmi jót nem jósoltak a dokik, sőt!
Rengeteg fejlesztésen vannak túl ők is, s szerencsére mára minden a legnagyobb rendben vele:-) Én a mai napig minden név és szülinap alkalmával felhívom őket, de ezt sajnos nem viszonozzák:-( Mármint a gyerekeket nem köszöntik, én szoktam kapni sms-t

Bringa, tényleg megismerkedhetünk különleges emberekkel, akik önzetlenül segítenek (pl. most P. Csilla Nektek). Én ma nagyon megsirattam az utolsó napunkat a Koraiban. Nagyon szerettem ott mindenkit, úgy éreztem haza járunk oda, és most, hogy vége komoly veszteségnek élem meg.

Labolen, örülök, hogy tetszik.

Champ, az avatarod.... :laugh: :laugh: :laugh:

Nagyon egyetértek a kéretlen tanácsok figyelmen kívül hagyásával kapcsolatban.
Én nem kezelem ilyen nyíltan ezt a dolgot, mert semmi kedvem vadidegeneknek félórás előadásokat tartani, mikor nem érek rá. Persze azok az ismerősök tudják, akikkel rendszeresen találkozunk. Bár abból sem mindenki, mert a szomszédok pl. nem tudják. Nem hiányzik nekem a sajnálkozás.

HáromMackó, nem egyszerű ez az ovi dolog nektek. Legalább a logopédus fejlődik! De azt felfogni nem bírom, hogy még mindig nem fogadják több időre. Remélem, hogy jövőre megváltozik a helyzet!!

Viki, akkor egyáltalán nem értem a dolgot.