Tulajdonképpen az autizmus egy nagyon érdekes dolog. Mindig van felfedeznivaló, egyéni specialitások, különlegességek, egy teljesen más működési rendszer, folyamatos szempontváltásra késztet. Nincsenek benne könnyen kimondható általánosságok, nem lehet egyszerűsíteni, mindig nyomozni kell, keresni az okokat, mozgatórugókat. Persze ez fárasztó is, és jelen világunkban, ilyen „sok” segítség mellett nehéz is.

Nem egyszerű téma, ezért érthető, hogy sok kívülálló, sőt, sajnos néha még az autisták családtagjai is teljesen értetlenül kezelik az autizmust és mindenáron a saját megszokásaikat próbálják az autistákra rávetíteni. Ez részben a tájékozatlanságból adódik, családtagok esetében viszont, ha hosszabb távon sem sikerül megérteni az autisztikus gondolkodást (a szakirodalom elolvasása és képzések után, évek elteltével sem), akkor érdemes személyre szabott segítséget kérni pszichológustól, gyógypedagógustól, esetleg kiscsoportos szülőtréninget kérni a helyi szülői szervezetektől.

Egy kis segítségként összeszedtünk pár gondolatot, hogy kicsit világosabbá tegyük az autizmus sokszínűségét.

A fórumon folyamatosan újra és újra visszatérő kérdésekből pár tipikus:

• „A gyerekem ezt és ezt csinálja, azt meg amazt meg nem, szerintetek autista?”

Fogalmunk sincs. Az autizmus diagnosztikája úgy történik, hogy egy 3 fős csoport megvizsgálja a gyereket (gyógypedagógus, pszichológus, pszichiáter), majd úgynevezett utánkövetés során a vizsgálatokat – az életkornak megfelelő módon- újra elvégzik, a gyermeket a saját közegében (pl. az óvodájában) is megfigyelik.

Egy teljesen szubjektív beszámoló alapján még egy pszichiáter sem mond semmit látatlanban, nemhogy egy fórumon pár szülő (akiknek teljesen más a szakmájuk).

Annyi biztos, hogy ha a szülő úgy érzi, hogy gond van, akkor el kell menni vizsgálatokra, ugyanis nem jelent „autizmus alóli mentességet”, ha a gyerek 2 évesen választékosan beszél, 3000 db-os kirakót rak össze és JAVA-ban programoz. És nem jelent feltétlen autizmust, ha a gyerek zaj hatására befogja a fülét és szereti a vonatokat, vagy esetleg megharapja az ovis társait.

• „A gyerek ezt és amazt a rosszaságot műveli, hogy tudom róla leszoktatni?”

Visszatérő kérdés ez is, ráadásul sokszor nem is diagnosztizált autista gyerekre vonatkozóan. Attól, hogy egy gyerek olyan viselkedést produkál, ami a kérdésfeltevőnek nem tetszik, még nem biztos, hogy autista, de még ha az, akkor sem lehet válaszolni erre a kérdésre anélkül, hogy a gyerek képességeit és viselkedését ne mérné fel igen alaposan minimum egy autizmus szakos gyógypedagógus. Az autizmus-specifikus nevelés módszertana alkalmas arra, hogy egyes viselkedéseket módosítsunk, ez a módszertan megtanulható, de nem egy-két nap alatt.

• „Autista gyerekeknek szervezek képzést/programot/tematikus tábort, stb.”

Vannak felkészült szervezők, akik asszisztensekkel, napirenddel, struktúrával készülnek, viszont vannak olyanok is, akik azt hiszik, hogy az autizmus egy egységes halmaz, amelyben minden egyén jól beszél, viselkedészavaroktól mentes, esetleg picit szenzoros, nagyon geek és nehezen barátkozik.

Utóbbiak figyelmét szeretném felhívni arra, hogy a spektrum igen összetett:

• a nembeszélőtől a kifogástalanul beszélőig
• a súlyos értelmi fogyatékostól a zseniig
• a kedvestől az undokig
• a hiperérzékenytől a semennyire nem érzékenyig
• a kiborulóstól a teljesen nyugodtig

Az autizmus bármelyik tünete előfordulhat bármely másikkal kombinációban, és ezt színesítik az egyén személyiségének árnyalatai. Emiatt célszerű átgondolni, hogy tulajdonképpen milyen autistáknak szeretném azt a programot szervezni, és ha ez megvan, akkor azt is átgondolni, hogy miért pont és kizárólag autistáknak szólna a program.

Bizonyos témák esetében nem lehet kijelenteni, hogy az autistáknak szól.

Az autisták képességprofilja nagyon szórt, számukra egységes tananyag nem dolgozható ki. Még a tanulási módszertanuk is különböző, abban sincsenek olyan pontok, ami alapján egy oktatási anyag egységesíthető lenne.

• "Az autistáknak semmi empátiája."

Az autista gyerekek, főleg kisebb korban, nagyon rosszul viselik a gyerekek sírását. Bántja a fülüket az éles és hirtelen síró hang és nagyon furcsának találják a látványt, hogy a másik gyereknek „csöpög a szeme”. Az indulatosabbak erre reagálhatnak kellemetlen módon, bántva a síró gyereket.

Ez nem az empátia hiányát mutatja (ami ebben az életkorban még valóban nem sok van), hanem a szenzoros érzékenységet. Nagyon sok autista személy idősebb korában kifejezetten empatikus, pl. egy betegség esetén gondoskodik a betegről, átérzi a fájdalmát. Ha egy hozzá közeli családtag meghal, ugyanúgy gyászol, sőt, akár mélyebben, mint mások. Ami nehezen megy, az a helyzetek, ill. főleg a komplikált szociális helyzetek megértése. Ha pedig nem érti, akkor együttérezni sem fog.

Pl. ha elesik valaki, akkor odamegyünk segíteni. Az autista gyerek lehet, hogy nem fog odamenni, mégpedig azért, mert fogalma nincs, hogy a másik nem tud felállni, mert megsérült. Ez nem (csak) empátia kérdése, hanem nem ismeri fel, hogy gond van, nem látja az összefüggést (elesés-sérülés) és nincs meg a megoldás folyamata sem, vagy ha ez mind meg is van, akkor nem érzi magát kompetensnek a helyzet megoldására.

Természetesen az empátiás képesség is szórt, nem lehet kijelenteni, hogy minden autista empatikus (lesz felnőttkorára), csak nem látszik. Vannak együttérzőek és nem empatikusak is.

• "Semmi gond a diagnózissal, majd furcsa tudós lesz."

Valóban létezik ilyesmi is, de ami alapján ez és egyéb hasonló mondatok el szoktak hangzani, az amiatt van, mert a gyerek elmerül bizonyos témákban, részletekben. Ha azt látjuk, hogy egy gyerek imádja a betűket, abból még nem adódik, hogy később magyar szakra megy az egyetemen, sőt, még az sem biztos, hogy szeret majd olvasni. Ha imádja a vonatokat és menetrendeket, abból nem következik, hogy műszaki területen fog dolgozni. Ha listákba szedi a dinoszauruszok tulajdonságait, az még nem jelenti, hogy érdekelni fogja a történelem. Ezek az érdeklődési körök sokszor csak arra irányulnak, hogy az azonos kategóriájú tárgyak/élőlények/jelenségek közti különbségeket összegyűjtsék.

Forrás: Temple Grandin (film)

Előnyei is vannak ennek az érdeklődéstípusnak:

• használható jutalmazáshoz
• az épp aktuális érdeklődésnek megfelelő ajándék többnyire megkönnyíti a karácsonyi/szülinapi ajándék beszerzését (kivéve, ha pl. a gyerek iPhone típusokat szeretne gyűjteni)
• távlatilag valóban lehetséges, hogy szakmaválasztáskor is jól jöhet, de nem feltétlenül azért, mert a mosógépmániás gyerek majd háztartási gépeket fog szerelni, hanem lehet, hogy minőségellenőr lesz.

A cikk átnézésében ezúttal Luna segített, köszönet érte.

A cikk átvétele részleteiben sem engedélyezett.

Fórumtagunk, Aba gyermeke idén kezdte az általános iskolát egy vidéki intézményben. Sok utánajárás és némi szerencse eredményeként egy nagyon jó integráló iskolát sikerült találni: a tanító ért az autista gyermekekhez, a többi pedagógus pedig nyitott és kooperatív. Aba készített a gyermekről egy sok oldalas „használati utasítást”, amit a gyerekkel foglalkozó pedagógusok el is olvastak és figyelembe is vesznek. Azonban az intézményben mások is dolgoznak, és vannak helyzetek (pl. helyettesítéskor), amikor olyan iskolai dolgozó kerül a gyerek mellé, aki nem ismeri, ebből pedig már 1 hónap alatt is akadtak kisebb problémák. Megelőzendő a további hasonló malőröket, Aba az alábbi rövid, 1 oldalas listát készítette a gyerekről (Ellen Notbohm: 10 dolog, amit minden autizmussal élő gyerek szeretné, ha tudnál c. könyve alapján), amelyet szembetűnő helyre ki lehet rakni a tanári szobában (ill. ha volt érzékenyítés az osztályban, akkor akár a teremben), így a helyettesítő tanító is látja.

Természetesen személyre kell szabni, de hosszabb lehetőleg ne legyen, maradjon a „Tíz dolog”. 😊

Név (osztály)

Fénykép

1. Szólj légyszi előre, ha valami változás van! Ez nagyon fontos nekem, nem bírom a váratlan helyzeteket!

2. Zavarnak a hirtelen zajok és illatok, érzékeny a hallásom és a szaglásom.

3. Én döntök róla, hogy mit eszem.

4. Utálom, ha kérdés nélkül hozzányúlnak a cuccaimhoz.

5. Kérlek egyértelműen, röviden fogalmazz, akár meg is mutathatod! Az iróniát nem értem, és szó szerint veszem a dolgokat.

6. Nyers a modorom. Nem bántani akarlak, nem is gondolok bele.

7. A stressztől nagyon leromlik a kommunikációm. Esetleg csak hallgatok, hiába szólsz hozzám, rosszabb esetben már csak viselkedéses reakciókkal tudom kifejezni, hogy rosszul vagyok.

8. Ha már baj van, kérlek adj időt és teret, hagyj inkább békén kicsit!

9. Ha valami gond van, kérhetsz segítséget!
Anyuka (+36123456789 ), osztályfőnök vagy gyógypedagógus is szívesen segít!

10. Legfőképpen pedig kérlek, légy türelmes velem!
Másképpen gondolkodom, és másként is érzékelem a világot.

KÖSZÖNÖM!
(Bővebb információkkal anyukám szívesen áll mindenki rendelkezésére )

A fiam integráló óvodai csoportjába egy másik autista kisfiú is járt. Egyszer megláttam a polcán a hordozható napirendjét: fantasztikus kézi rajzokkal készült. Először azt hittem, hogy az anyukája grafikus, de később beszélgetés során kiderült, a kisfiú nagyon tehetséges ezen a téren, ő rajzolta a képeket. A kiemelkedő tehetségnél azonban gyakoribb, hogy az autizmussal élő gyermek nem mutat különösebb érdeklődést a rajzolás vagy egyéb alkotás irányába, vagy esetleg lelkesen rajzol, de gyenge finommotorikával, sajátos témaválasztással. Az is előfordulhat, hogy az alkotásai bár korának megfelelőek, de ismétlődnek, mindig ugyanazt a motívumot vagy érdeklődési kört jeleníti meg.

Mivel a rajz/festés/térbeli alkotás sokféle módon fejlesztő hatású, távlatilag pedig jó hobbit és társaságot jelenthet, ezért nézzük végig, hogy milyen módon lehet bevonni a gyermeket a foglalkozásokba.

Az óvodai kézműveskedések esetében szükséges lehet autizmusban gyakorlott asszisztens bevonása. A feladatokat a gyerekhez kell igazítani, nem csak a nehézségi fokra nézve, hanem a vizuális támogatást illetően is: ennek része lehet a folyamatábrázás. Ha valamilyen részfeladat még nem megy, akkor hátsó segítséggel, részben megmutatással igyekezzünk elsődlegesen segíteni. Ha a gyerek motiválatlan, akkor az érdeklődési köréhez közelebb álló, hasonló kivitelezési módú feladattal meg lehet próbálkozni. Ha több kisebb csoport más-más alkotást készít, akkor nem lesz szembetűnő, hogy a sajátos nevelési igényű gyerekek feladatai eltérőek. Nagyon fontos lenne, hogy legalább az óvoda megpróbálja a gyermeket bevonni a foglalkozásokba, mert a kézműveskedések során az iskolai beváláshoz szükséges készségek fejlesztése is megvalósul, a kooperációs munkák során pedig fejlődik a verbalitás és a szociális képességek. (Óvodapedagógusok, asszisztensek számára javasolt elolvasni: Óvodai program autizmussal élő gyermeket nevelő óvodák számára, Autizmus Alapítvány, 2007. 36. oldal)

A másolós feladatok általában beválnak. Babesz kisfia pl. az állatkert térképéről másolja le az állatok rajzait. A különböző logók, közlekedési táblák is gyakran kedveltek, de kiindulhatunk a gyerek más irányú érdeklődési köréből is: a fiamnak pl. volt egy időszaka, amikor kizárólag repülőket, majd később rovarokat rajzolt, ehhez a netről kerestem neki fotókat, amiket könnyen le tudott rajzolni.

Az iskolában heti pár óra jut csupán a rajzra és technikára, ezért a gyerekeknek kevés lehetősége van megélni az alkotás folyamatát és az eredmény okozta sikerélményt. Egy autista gyermek számára még távolibb lehet a sikerélmény az iskolában, hiszen az érdeklődésük sokszor nem elég széleskörű ahhoz, hogy kipróbálják maguktól az új anyagokat, technikákat, a megoldási módjaik pedig sokszor eltérnek a szokványostól. Autizmusban gyakorlott gyógypedagógussal rendelkező iskolában esetleg elképzelhető, hogy a gyerek a képességeinek megfelelő, autizmus-specifikusan támogatott módon kap lehetőséget alkotni, de integráló iskolában ez nehezen elképzelhető. Ha vannak gondok ezen a téren, pl. a rajztanár nem tartja megfelelőnek a gyerek teljesítményét, akkor segíthet, ha elkérjük a tanmenetet és előre feldolgozzuk az aktuális anyagot otthon, szülői segítséggel, így a tanórán már a tanár elképzeléséhez közelebb álló eredmény születhet.

Edina (gyógypedagógiai asszisztens, Laborc Általános Iskola): Nálunk az autista gyerekek többsége lelkesen rajzol és van, aki kimondottan tehetséges. Minden órára alaposan felkészülünk. A túlérzékenységet figyelembe kell venni: Van, aki rosszul viseli, ha a kezére festék, ragasztó kerül. A foglalkozás időtartamának végét vizuális időjelzővel jelezni kell, különben vannak olyan gyerekek, akik nem tudják abbahagyni, befejezni a munkát. Az idő lejárta előtt háromszor (15 perc, 10 perc, 5 perc) figyelmeztetni kell ezeket a gyerekeket. Van, aki a kisebb, könnyen megoldható problémáktól is dührohamot kap (pl. kitörik a ceruza hegye, hiányzik egy szín). Sokan nehezen tűrik a várakozást, ez csoportos foglalkozásnál probléma lehet. Mivel a sikertelenség okozhat viselkedészavart (összegyűri a rajzot, kidobja, ordít), ezért a személyes segítő jelenléte és az azonnali reakció nagyon fontos. A kiborulások megelőzésre a gyerek alapos megismerése, a problémamegelőzés és a vizuális támogatások használata szükséges, nem mellőzhető!

Ha a gyermek érdeklődik a rajzolás-festés, agyagozás, stb. irányában, vagy úgy gondolják a szülők, hogy ez számára hasznos, akkor otthon, vagy kézműves klubokban, tanfolyamokon is megadhatják számára a lehetőséget a fejlődésre. Saját tapasztalatom alapján a gyerekeknek kreatív tevékenységet, pl. festést hirdető klubok nyitottak a sajátos nevelési igényű gyerekek fogadására, de eltérően reagálnak a speciális igényekre. Érdemes telefonon érdeklődni, vagy elmenni 1-2 próbaalkalomra, mivel az elfoglaltság időtartamának strukturálása, a folyamat megszervezése, és a tanítás egyaránt autizmus-specifikus és egyéni megközelítést kíván.

Ismerni kell a képességek szintjét és meg kell találni a megfelelő módszert.

Lehet, hogy szükséges lesz előre bemutatni, hogy mit fog készíteni és milyen lépésekben, milyen eszközökkel. Lehetséges, hogy eleinte a konkrét feladatok jobban mennek majd, mint az önálló alkotás. Mivel ez egy szabadidős tevékenység, nem kell erős keretek és szigorú szabályok közé szorítani senkit. Ha valamelyik eszköz vagy anyag iránt nagyobb kedvet érez, akkor dolgozzon azzal, de fokozatosan és előre kommunikált módon próbáljunk meg haladni, fejlődni, újdonságokat bevezetni.

Rajzolás lépésről lépésre

Ha magunk szeretnénk kreatív tevékenységekbe fogni otthon, akkor felállíthatunk egy tervet, hogy pontosan mit szeretnénk megtanítani és hogyan. Ebben segítségünkre lehetnek játékok, könyvek, oktatóvideók is.

Vehetünk a gyermek képességeinek megfelelő foglalkoztató füzeteket is, amelyekben az egyszerű feladatok könnyen követhetőek és sok olyan is kapható, amely különböző területeket - pl. szókincset, memóriát, szociális készségeket– is fejlesztenek. Biztosítsunk sokféle alapanyagot az alkotáshoz: különböző festékeket, krétákat, kreatív papírt, nyomdát, gyurmát, vagy bármi mást, amit hasznosnak érzünk. Válasszunk olyan anyagokat és eszközöket, amelyekkel könnyű dolgozni és látványos eredményt lehet elérni. Kreatív készletekből több olyan is kapható, amely részletes leírást, folyamatábrát is tartalmaz. Ha kevés időnk van az előkészítésre, akkor előkaphatunk egy-egy ilyen szettet. 

Szivacsfestőkészlet 

Az alkotás, mint hobbi, később is hasznos lehet. Ha a gyermek (vagy felnőtt) klubba jár, akkor kialakulhat egy olyan társaság körülötte, akikből akár barátok is lehetnek. A program rendszeressége kiszámíthatóbbá teszi az életet, struktúrát biztosít. Ha van rá mód, mindenképpen érdemes az ez irányú érdeklődést, motivációt figyelembe venni és támogatni.

Ajánlott tanfolyamok, klubok: 

Ecsetműhely: Új hely, még nincs saját tapasztalat, SNI-t fogad.

Kompart: Nem autizmus-specifkus, SNI-re nyitott, sokféle foglalkozás és technika tanulható, táborok is vannak. Viselkedészavarokat nem mutató, kooperáló gyerekeknek javaslom. Egyéni egyeztetés szükséges!

Rózska: Nem autizmus-specifkus, SNI-re nyitott, mi a másolós foglalkozást választottuk (neves festők képeit kell "másolni"). Ez a foglalkozás már elég strukturált ahhoz, hogy a kevés támogatást igénylő gyerekek önállóan is követhessék. Az oktatón kívül technikai asszisztens is részt vesz a foglalkozáson (ecsetet mos, festményt szárít, stb.), így folyamatos a munka, nincsenek holt idők. A foglalkozás szüneteiben a gyerekek kapnak rágcsálni valót. Viselkedészavarokat nem mutató, kooperáló gyerekeknek javaslom. Egyéni egyeztetés szükséges!

Neurodiverzitás Alapítvány Műhelytanoda: Autista felnőttek számára indítanak tanfolyamokat, amely részben a művészeti, részben a szociális fejlesztésre fókuszál. A foglalkozást művészeti oktatón kívül gyógypedagógus vezeti.

Érdekességek:

Iris Grace, egy autista kislány fantasztikus festményei

Stephen Wiltshire autista művész

Autistic Art

Köszönöm Kocsisné Edinának (gyógypedagógiai asszisztens, Laborc Általános Iskola) a cikk megírásához nyújtott segítségét!

A fórumban sokszor téma, hogy a szülők nehézségbe ütköznek az autista gyerekük orrfújásának tanítása kapcsán. Ez egy komoly gond abban az esetben, ha a gyerek hajlamos a náthás megbetegedésekre vagy allergiás, mivel az intézményekben nincs mód arra, hogy az orrukat a nevelők porszívós orrszívóval leszívják, így pedig egy banális náthának, vagy egy allergiás időszaknak a következménye is arcüreggyulladás lehet.

Kép: oddharmonic, Flickr

A tanítás akkor tud eredményes lenni, ha a gyerek tud és hajlandó utánozni, vagy jó a beszédértése és elfogadja az irányítást.

Először meg kell győződnünk arról, hogy tud-e fújni:  Gyakoroljuk a szájjal fújást különböző játékokkal, fújjunk buborékot, pingpong labdát vagy vattacsomókat. Eleinte csak ahogy sikerül, később próbáljuk meg irányítani: alakítsunk ki kartonból labirintust az asztalon és fújjuk végig a labdát, vagy fújhatjuk „kapuba”, egyéb célpontba. Ha nagyon nem megy az irányított fújás, akkor megpróbálhatjuk, hogy habfürdős vízbe szívószállal fújjon levegőt, de vigyázzunk, nehogy megigya.

Ha a szájjal fújás már jól megy, akkor világossá kell tenni, hogy az orrunkkal is tudjuk fújni a levegőt.

Nina ötlete: Ha a gyerek szereti az utánzásos játékokat, akkor a tükör előtt játszhatunk mérges bikásat: Állathangutánzás közben játsszuk el, ahogy a bika mérgesen fújtat!

Az orral való fújás az én fiamnál egy nehéz pont volt. Nem tudta az orrába irányítani a levegőt, ha pedig befogtam, vagy befogattam a saját kezével a száját, akkor lefagyott, nem tudta, hogy mit kellene csinálni, hiába mutattam. Végül úgy sikerült a feladat, hogy ő fogta be a saját száját, én pedig a tenyeremre tettem pici papírzsepi cafatokat és ahogy gyengén szuszogott, az is levitte a kezemről a papírdarabkákat. Sok gyakorlás után rájött, hogy minél erősebben fúj, annál viccesebben repkednek a kezemre rakott könnyű tárgyak, pl. dekorációs madártollak. Egy idő után már nem volt szükség arra, hogy befogja a száját és áttérhettünk a zsebkendőre és az orrfújás technikájának pontosabb részleteire.

Azért egy gond még így is maradt: automatizálni kellett azt, hogy ha tele van az orra, akkor vegyen elő zsebkendőt, fújja ki az orrát és utána a zsebkendőt dobja ki. Erre külön folyamatábrát készítettünk.

Folyamatábra: Szanya anyukája :)

A youtube-on sok videó van fent (angolul) ahol az orrfújás tanításának lépéseiről van szó, ezekben néhol az általam írtakhoz hasonló fújásos játékok is láthatóak.

A családoknak általában nagy öröm, ha baba születik. Nem csak a közvetlen kis családnak, hanem a testvéreknek, nagyszülőknek, nagynéniknek, nagybácsiknak, unokatesóknak. Végre megint lehet babázni! Már ebben az időszakban ki szokott derülni, hogy lehet-e számítani valakire a családból, aki segít, vigyáz néha a babára, esetleg segít a háztartás ellátásában. Egy baba mellett a szülők nagyon el tudnak fáradni, ha több kisgyerek van, akkor még inkább. De a kisgyerekek gyorsan nőnek, elkezdenek beszélni, 3 évesen oviba mennek, és nagyon gyorsan önállóak lesznek az evés, öltözés, mosdóhasználat terén.

Fejlesztőjátékok és szakkönyvek széles választéka: http://auti.hu/shop/

Minden gyerekkel vannak kisebb-nagyobb zökkenők, betegségek, amikor jól jön(-ne) a családi segítség. Egy autista gyerek esetén viszont ez az időszak sokkal tovább tarthat, akár egy életen át. Egy autizmusban erősebben érintett gyerek adott esetben egyáltalán nem kommunikál, a beszédértése is rossz, az önállósága sem a korának megfelelő és nagyon fárasztó viselkedészavarai lehetnek. A túlérzékenységek, rituálézás és kiborulások teljesen beszűkíthetik a család életét. A testvérekre kevesebb idő jut, a szülők pedig nem tudnak kimozdulni, feltöltődni, ami nem segíti elő a hatékony problémamegoldást, amire pedig nagy szükség lenne.

Az autista gyerekeknek az ébrenlétük minden percében szükségük van az autizmus-specifikus megközelítésre, amely a szülőkre hatalmas terhet ró. Nem annyiról van szó, hogy a gyereket korai fejlesztésre kell hordani heti 2x és majd később jár a szegregált óvodába és iskolába és kész. Ez egy napi 24 órás feladat, ugyanis a szülőnek folyamatosan fejlesztenie kell a gyerek sérült szociális és kommunikációs képességeit. Nincs pihenő. Nincs nyugalom. Sok esetben a korai fejlesztés szinte semmit nem ér, mert nem autizmus-specifikus. Nem egyszer a környéken nincs elérhető közelségben szegregált óvoda. Sok esetben a szegregált óvodában nincs autizmus-specifikus gyógypedagógus. Nem biztos, hogy van a környéken integráló óvoda. Ha van, akkor nem biztos, hogy örülnek az autista gyereknek. Akár az óvónők, akár a szülőtársak nem tetszésével találkozik a gyerek és a szülők, mindkettő igencsak megterhelő. Az integráló óvodában biztosított fejlesztés szinte biztosan nem elég. A privát fejlesztés nem mindenhol elérhető és sokba kerül. A privát fejlesztések, a magánóvoda költségét ki kell termelni, de az óvoda adott esetben csak délig fogadja a gyereket. Így (általában) az anya otthon marad, az apa pedig látástól vakulásig dolgozik. Később, az iskolai időszakban kiderül, hogy a helyzet a vártnál még sokkal rosszabb. Ha nincs szerencséje a családnak és nem találnak a gyereknek megfelelő iskolát, akkor olyanba kell járni, amelyik nem felel meg. Adott esetben nem befogadóak sem a tanárok, sem a gyerekek, nem biztosít semmilyen autizmus-specifikus támogatást vagy megfelelő szintű fejlesztést az intézmény, vagy csak olyan érzékszervi terhelést ró a gyerekre, amely miatt napi szinten kiborul, depresszióssá válik. De még az is előfordulhat, hogy a gyereket magántanulói státuszba kényszerítik, ezáltal az egyik szülő pénzkeresése ellehetetlenül. Magántanárt autista gyerek mellé találni nagyon nehéz, így a szülők tanítják a gyereket - ha képesek rá, mivel általában a szülők nem rendelkeznek sem gyógypedagógusi, sem többféle szaktanári képesítéssel. Az iskola befejezése után pedig elenyésző számban tudnak megfelelő munkahelyen elhelyezkedni az autista személyek, az autistafoglalkoztatók, lakóotthonok pedig várólistásak. 

Ahogy a fentiekből kiderül, az autizmusban erősebben érintett gyerekek felnevelése, majd felnőttkori ellátása egy komplett életfeladat. És ezt egyikünk sem így tervezte. Ahogy egy balesetet vagy betegséget sem tervez az ember, mégis előfordul. Egy kórházi ellátás során értelemszerű, hogy látogatjuk a beteg rokont. Egy lábtöréses családtagnak/barátnak felajánljuk, hogy elvisszük kocsival az orvosi kontrollra. Ha a lázas betegnek nincs lázcsillapítója, akkor viszünk.
Jó lenne, ha az is alapvető lenne, hogy az autista gyereket nevelő szülőknek a családtagok (esetleg barátok) felajánlják a segítségüket, ha van rá lehetőségük.

További segítségnyújtó kuponok itt letölthetők.

Amire nagy szükségünk lenne:

Gyerekfelügyelet, lehetőleg odafordulva a gyerek felé, megértéssel, a szülőkkel együttműködve, elfogadva az általuk választott gyereknevelési módszert.

Részvétel a gyerekkel közös játékban, fejlesztésben. A közös játéknak az autista gyerekek esetében nagy jelentősége van. Neki nem biztos, hogy ez olyan könnyen megy, nem garantálható, hogy a tesóval tud játszani (ha van testvére) és az sem, hogy az oviban és iskolában majd lesznek barátai, akivel játszik. A családtagok/barátok viszont részt tudnak venni a gyerek képességeinek és speciális érdeklődésének megfelelő játékban. A fejlesztések esetén pedig –mivel szociális és kommunikációs fejlesztésről van szó- előnyös a csoportos helyzet, többféle minta, helyzet gyakorolható. Az autizmus-specifikus környezet és vizuális támogatások használata pedig (ha a szülők használják a módszert) nem lehet esetleges, így mindenképpen előnyös, ha a segítő családtagok megtanulják és alkalmazzák.

Segítség a háztartásban. Nagyon örülnénk, ha a rokonok/barátok néha felajánlanák a segítségüket pl. az időszakos nagytakarításban (pl. függönyleszedés, ablakpucolás), vagy kisebb javításokban, karbantartásokban.

Ügyintézés. Mindenkinek sok ügyintéznivalója van, de a sajátos nevelési igényű gyerekek szüleinek még ennél is több. A rendszeres orvosi és szakértői kontrollok, különféle igazolások és igazolványok beszerzése, konzultációkon, megbeszéléseken való részvétel jelentős időnket elviszi. Ezeket természetesen nem tudja más elintézni helyettünk, viszont vannak más ügyintéznivalók, amiket el lehet intézni meghatalmazással. Ez nagy segítséget jelenthet!

Facebookos körkérdésünk alapján az látható, hogy jelenleg sajnos nem magától értetődő, hogy a rokonok segítenének a nehéz helyzetbe került családtagoknak. Lehet, hogy csak nem tudják, hogy szükségünk volna rájuk! Ha van kitől, akkor kérdezzünk és kérjünk! A kapott segítséget feltétlenül köszönjük meg és ha van rá mód, akkor a viszonozzuk hasonló törődéssel, figyelemmel.

A fórumon felmerült egy kérdés, miszerint hogyan lehet egy 2 éves autista kisgyerekkel buszozni 50 percet úgy, hogy se ne mászkáljon, se ne nyomkodjon gombokat az út alatt. A problémát az jelenti, hogy max. 10 percre köthető le a figyelme mondókával, mesével, a telefontól, tablettől pedig felpörög.

Egy 2 évessel minden esetben okozhat nehézséget a buszozás, ha ilyen hosszú időtávról van szó, nem kell hozzá autistának lenni, de minthogy autizmusban ez a későbbiekben is gondot okozhat, ezért a téma megér egy hosszabb cikket is.

A magyar állam az autizmussal élők számára többféle támogatást is biztosít a közlekedéshez. Mivel vannak autista személyek, akikkel egyáltalán nem lehet tömegközlekedni, ezért az autizmussal élők jogosultak mozgáskorlátozott parkolási igazolványra. Az autóvásárlásnál a Lehetőségautón keresztül támogatottan vehetünk autót, és amennyiben a lakóhelyen kívül sikerül csak intézménybe íratni a gyermeket, akkor ennek költsége is részben visszaigényelhető.
Bizonyos esetekben igényelhető az önkormányzaton vagy támogató szolgálatokon keresztül támogató busz, amellyel pl. az óvodába, iskolába hordják a gyerekeket, amennyiben az intézmény a család lakhelyétől távol van.
Ha nincs más lehetőség, akkor marad a tömegközlekedés, amelynek költségét hatósági igazolvány használatával csökkenthetjük.

A tömegközlekedési eszközök használata autista gyerekek esetén probléma és az öröm forrása egyaránt lehet. Sok autizmussal élő gyermek rajong a tömegközlekedési eszközökért, kívülről fújják a megállókat, a menetrendeket. Viszont sok más gyereknek csak fárasztó és kellemetlen az utazás. Túl hangos, túl sok az ember, nem látható előre, hogy ülni fogunk (és hol), vagy állni, hogy milyen típusú busz jön, és a legrosszabb, ha dugó vagy baleset miatt várakozni kell. Az is problémát jelenthet, ha pályafelújítás miatt pótlóbuszok közlekednek. Ezért ha olyan helyre utazunk, ahova ritkán járunk, érdemes előtte megnézni a BKK honlapját, hogy elkerüljük a váratlan helyzeteket és előre tudjuk tájékoztatni gyermekünket a változásról.

Feltettem a kérdést a facebookon is, hogy mit javasolnak a szintén autista gyereket nevelő szülők a probléma megoldására:

Tünde: Kedvenc, megszokott játékot lehet magunkkal vinni.
(Szerk.: Amennyiben az nem több apró darabból áll, zenél, stb.)

Kosztabi: Mi kinyomtattuk a BKV honlapjáról a térképeket és menetrendeket, azt nézegette utazás közben. Utazás előtt kitesszük kis táblára, hogy mivel és hova fogunk utazni. A gombnyomkodás ellen ki lehetne próbálni a fidget cube-ot.

Bea: Nálunk az vált be, hogy követte az utat a BKK Futáron.

Erzsébet: Én mesét/regényt olvasok neki a BKV-n (persze ehhez ülőhely kell). Volt, hogy idegen gyerek is odaült hozzánk hallgatni. :)

Péter: Nem egy egyszerű dolog autival utazni. Nálunk a nagyobbik fiam auti. Iszonyú nehéz volt az elején az utazás vele. Mai napig nem lehet vele héven és régi villamoson utazni. Az utóbbin az ajtók záródnak jelző gomb igen hangos neki. Fiúnk túlhallásos. Szívesen utazik, de szeret a saját feje után menni. Ez nagy kihívás nekünk!!! Érzelmeit nehezen kontrollálja, így hamar döntést kell hoznunk, amit ő is úgy gondol, hogy jó neki. A lényeg most jön! Akik hasonlóan küzdenek, készítsenek útvonaltervet. Nagyon egyszerűt, nyilakkal, épületekkel, számokkal. Nekünk segített.

(Szerk.: Ha a gyerek az ablakból ezt az irányt látja, azzal a villamossal közlekedik, amelyik az ő szempontjából balra megy, akkor indokolt az irányválasztás, de a későbbi olvasás-írás tanítás miatt célszerűbb a balról jobbra haladó útvonalterv, még ha elsőre nehezebben is értelmezhető egy ilyen helyzetben.)

Továbbá fényképezzetek sokat, hogy később kollázst is tudjatok csinálni. Ez is segített nekünk vizuálisan. Remélem, tudtam néhány ötlettel segíteni.

Edina: Én 6 éves korától tömegközlekedtem a fiammal néha, rövid távokat a vidéki városunkban. Túlhallás, emberek, beszéd, szag, ajtó záródása, minden kiakasztotta. Ha a férjem nem ért rá Budapestre vinni, elvitt a munkatársa kocsival vagy a támogató busz. Nem erôltettem, kivártam. Kb.7,5 éves lehetett mikor magától mondta, hogy utálja a támogató buszt (pedig mindig ott voltam vele) és szeretne mással hazamenni. Ekkor dolgoztuk ki a szabályokat, jutalmakkal. Végigfotóztam a fiamat ahogy ül, csöndben, nézelôdik, jegyet vesz, nézegeti a kedvenc autós újságot stb. Villamos, metró majd Volán busszal mentünk haza. Kb.2 órás út . Télen több. Útvonalterv, térkép, megállók, minden vizuálisan.

Nálam volt a "bocsi" kártya (Szerk.: Ilyen az AOSZ oldaláról vagy több autizmussal foglalkozó egyesület oldaláról letölthető) ha valami új dolgot csinált amire még nem volt szabályunk, és zavart valakit akkor a kezébe nyomtam, közben extra jutalommal szabályoztam. Sokféle reakciót láttam az emberektôl.

2 évesen még Miskolcon laktunk , ott rövid párperces távok voltak azt birta ha nem, akkor leszálltunk.

M. az autókat imádja, erre találtunk ki játékokat, mikor araszolt a busz. Pl. "Keress fehér autót" késôbb bôvült, fehér és opel, iskolásként a rendszámokat vontuk be, legyen a rendszámában 2, és Z betű stb. Utána állatokat figyelt meg, fôleg ha mező mellett ment a busz. Szerintem arra kell kitalálni kreatívan játékot ami érdekli a gyereket. Lehet késziteni bingót az útra, fotókkal. Ha meglátja az épületet vagy járművet, állatot, tavat, stb., áthúzza, ha megvan a 4 x egy vonalban jár egy jutalom, stb.

Sünöcske: Nekünk mondhatni tünetmentes volt a közlekedés. Ha a hangérzékenységet levesszük, hogy metróval, egyes buszokkal egy ideig nem lehetett közlekedni még úgy se, hogy végig fogtam a fülét. Volt olyan is, hogy néhány megállót mentünk, majd leszállás, majd újra felszállás gyaloglás után a metróra. Kerültük a metrót, végig utaztuk fél Pestet a 4-es villamossal, hogy anyámhoz mehessünk. A mai napig mindig úgy állítom, hogy annál az ajtónál álljunk, ahol nincs leszállás és akkor nézelődhet kifelé. Régen szórakoztattam jelzőlámpákkal, sofőr fülkébe benézéssel. Számmániánál mondtam a házszámokat az Oktogonig. 

Köszönjük mindenkinek a tanácsokat, Péternek a vizuális eszközök megosztását, Mirinek pedig a lektorálást!

 Ha a gyerekszobában az eszközök nem férnek el, akkor a fejlesztés végezhető más helyiségben is. Hogy a sporteszközök látványa ne legyen zavaró, ki lehet alakítani olyan tárolókat, ahova eltüntetjük ezeket, ha épp nincsenek használatban. Nálunk a gördeszka és a billenőpad az ágy alatt volt, a nagy labdát szék helyett használtam az íróasztal mellett, ha épp nem tornáztunk. A kisebb eszközök dobozokba kerültek, a hintát pedig csak akkor akasztottuk a kampókba, ha épp szükség volt rá. Ha hely hiányában a fentiek nem megoldhatóak, akkor nem kell bevállalni az otthoni TSMT-t. Ha a mozgásterapeutához járni komplikált, vagy túl költséges, akkor vegyük igénybe a környező, napjainkban már többnyire jól felszerelt játszótereket.

Vizuális túlérzékenység vagy ingerkeresés: Túlérzékenység esetén használjunk tompított, sárgás fényű izzókat és feltétlenül kerüljük a villogó neont, éles fényű ledeket. Sok autista gyerek imádja a színes fényeket, pörgő-forgó látványt, mindent, ami mozog és érdekes. Ha örömet szeretnénk okozni, akkor az ilyen kisgyereknek tegyünk a szobájába valamilyen színesen világító játékot.  

Hangérzékenység és -ingerkeresés: Mindig legyen kéznél fültok, hogy fel tudja venni, ha valami nagyon zavarja, a szobát pedig burkoljuk puha, hangelnyelő anyagokkal, tehát (amennyiben porallergia nem áll fenn) érdemes szőnyegeket, puha függönyöket használni, az üres falakat pedig vagy hangszigetelni, vagy hangcsillapító dekorációval/panelekkel ellátni.

Fültok a shopban kapható.

Hangingerek keresése esetén a gyermek folyamatosan zajokat gyárt. Ebben az esetben a saját és a szomszédok zavarását kell elsődlegesen megakadályozni. A leghasznosabb ilyen esetben a szoba teljes hangszigetelése. A nagyon zajos elektronikus játékok hangszóróját ragasszuk le ragasztószalaggal, a padlón pedig legyen szőnyeg. 

Szagok, illatok keresése vagy túlérzékenység: Ha túlérzékeny a gyermek az illatanyagokra, akkor a szobájában ne használjunk erősen illatosított felmosószert és hasonló vegyszereket. A mosószerrel és öblítővel is célszerű takarékoskodni és tanácsos a gyakori szellőztetés. Ha viszont épp ellenkezőleg, a gyermek mindent szimatol, akkor adhatunk neki illatosított játékokat, eszközöket.

Tapintásos túlérzékenység vagy ingerkeresés: A tapintásos érzékelés tekintetében túlérzékeny gyermekek számára nagyon fontos, hogy az őket körülvevő anyagok simák legyenek, ne sértsék a bőrét. A textilek legyenek puhák és természetes anyagúak, a bútorok simák, tiszták, sorja- és szálkamentesek. Előfordul a tapintásos ingerkeresés is, ez jellemzően vagy puha, kellemes tapintású anyagok tapogatásában, simogatásában nyilvánul meg, vagy a szöszök, cérnaszálak, kisebb felületi hibák piszkálásában, tépkedésében. Utóbbi esetén figyelni kell arra, hogy nehogy véletlenül egy kisebb hiba a bútoron, takarón teljes szétcincálást eredményezzen. 

Napjainkban a gyerekeknek már sokkal kevesebb szülő mond esti mesét, mint régen. Rengeteg a mesecsatorna a tévében, a youtube-on és egyéb videómegosztókon is rajzfilmek tömegéhez férünk hozzá, így sok családban ezek vették át a napi rendszeres mesehallgatás helyét. Pedig a mesék, mondókák, gyermekdalok hallgatása egy átlagos gyermek esetében alapvető a kiegyensúlyozott pszichés fejlődéshez. Azok a gyerekek, akiknek a szülei sokat olvasnak, vagy mesélnek, énekelnek saját történeteket, mind kommunikációjukban, mind szociálisan jobban fejlődnek, az iskolai beválásuk pedig jobb esélyekkel indul. De mi a helyzet az autista gyermekekkel? 

Kép: Nicole Mays, Flickr

A rajzfilmeket, rövid mesefilmeket általában szeretik az autizmussal élő gyerekek, bár a nagyon rossz beszédértésű, lassan fejlődő kicsiknek még ez is nehéz lehet. Az én fiamnak annyira rossz volt a beszédértése pici korában, hogy viszonylag sokáig nem nézett rajzfilmeket, nem kötötte le, és később is sokáig a korának nem megfelelő szintű meséket nézett. 

Ugyan sok autizmussal élő kisgyerek érdeklődik a betűk iránt, van, aki megtanul olvasni még az óvodás éveiben akár saját magától, de ez még nem jelenti, hogy a meséket, az olvasást szeretni fogja. A sokaknál megjelenő beszédfejlődési zavar csak egy eleme annak a problémahalmaznak, amely miatt az autizmussal élők jellemzően nehezen értik és hasznosítják a hallott meséket. A többértelmű szavak, mondatok értelmezése számukra nagyon nehéz, a szövegkörnyezetből nehezen találják ki a gyakran előforduló régies vagy népies kifejezések jelentését, a vicces mesék abszurditása számukra adott esetben nem vicces, hanem bosszantó, nehezen (vagy egyáltalán nem) tudnak azonosulni a szereplőkkel, az érzéseik, motivációik felismerése akadályozott. 

Kérdés tehát, hogy van-e értelme meséket mondani autista kisgyermekünk számára? 

Van, de a mesét a gyerek képességeihez és érdeklődéséhez kell igazítani. Nem biztos, hogy jó választás egy rossz beszédértésű gyerek számára régi magyar népmeséket olvasni, és a verses mesék sem biztos, hogy jók lesznek, hiába a szép, dallamos hangzás. Győződjünk meg arról, hogy a gyerek szókincse elég-e az adott szöveg megértéséhez, ne legyen a szövegben 10%-nál több az ismeretlen szavak aránya.

Ami általában be szokott válni, az a gyermekről szóló „mese”, pl. elmondhatjuk minden este, hogy aznap mi történt vele, ez a beszédfejlesztés szempontjából is hasznos. (Ha ehhez még képek is vannak, az még jobb! Példák a naplóhasználtra itt, az elolvasáshoz a zöld gombbal be kell lépni.) 

Bartos Erika meséi sokak szerint nem elég magas színvonalúak, de ennek ellenére gyerekek tömegei szeretik a Bogyó és Babóca, valamint az Anna, Peti és Gergő sorozatot és ez nem véletlen. A Bogyó és Babóca történetek egyszerűek, könnyen érthetők. Az Anna, Peti és Gergő sorozat egy valódi család történeteit meséli el, amely az autizmussal élő gyermekek számára könnyebben értelmezhető, mint a fantázián alapuló mesék. 

A közlekedési eszközök gyakori érdeklődési területe az autizmussal élőknek. A gyerekek általában imádják Thomast, a gőzmozdonyt, de ezen kívül is van néhány közlekedési eszközökről szóló mesekönyv, érdemes többe belenézni, hátha felkelti a gyermek érdeklődését.

Minden mese esetében célszerű olyan könyvet választani, amelyben sok és jó minőségű illusztráció van, vagy ha a szülők jól rajzolnak, akkor akár saját maguk is illusztrálhatják a történeteket mesemondás közben.

Jó megoldás az is, hogy ha először megmutatjuk a kiválasztott mesét filmen (ha van róla videó) és ha tetszik, akkor megpróbáljuk felolvasni a történetet. 

A diafilm ugyan statikus és emiatt túl lassú lehet a rajzfilmekhez szokott gyerekeknek, de lehet vele próbálkozni, főleg olyan filmekkel, amelyekben kevés a szöveg. Nálunk sokáig kedvelt tevékenység volt a diafilmezés, de a fiam elsősorban azokat a diákat nézte, amelyeket látott korábban rajzfilmen is.

Ha napközben olvassuk a mesét és a gyereknek gondot okoz a hosszabb odafigyelés, tétlenül ülés, akkor adhatunk neki feladatot: rajzolja meg ő a mese illusztrációját, vagy színezze ki a mi rajzunkat.

Lehet, hogy eleinte úgy tűnik (vagy akár hosszabb távon is), hogy ez nem megy, a gyereket nem érdekli, nem érti, nem szereti. Ennek ellenére mindenképpen javaslom, hogy rendszeres program legyen a mesehallgatás. Integráló óvodában nagyon gyakran olvasnak mesét az óvónők, hol csak körbeülve, hol bábozással. Itt még el szokták fogadni a pedagógusok, ha a gyereket nem köti le ez a tevékenység, általában hagyják, hadd játsszon közben, de később az iskolában meséket kell majd olvasni, kérdésekre kell tudni válaszolni, és sajnos integrációban nem igazán van erre más alternatíva, nincsen autizmus-specifikus olvasókönyv. 

Mivel a mesehallgatás célja elsődlegesen a kellemesen együtt töltött idő, a megnyugvás, pihenés, ezért bármennyire is nyomasztó a jövőkép a majdani iskolai elvárásokkal kapcsolatban, ne csináljunk belőle kínlódós feladathelyzetet. Inkább legyen a mese alacsonyabb szintű, mint amit elvárnánk, hogy megértsen, a lényeg az, hogy a gyereknek ezek a percek jó élményt jelentsenek, lehetőleg szeresse meg a mesék, olvasás világát.