LOGIN
Regisztráció
Avatar
Nincs még fiókja?

Regisztrációjával hozzáfér a letölthető feladatokhoz, vizuális eszközökhöz és hozzászólhat a fórumhoz is, amennyiben elfogadja az Adatkezelési szabályzatot.

Elfelejtettem a jelszavam - Elfelejtettem a felhasználónevet

Felhasználó
Jelszó

Nem tudom, ki mennyi időt szánt már arra, hogy közgyógyellátás keretében pelenkához jusson. A legnehezebb talán az első tanácstalanság időszaka, ahogyan szakorvos- háziorvos- gyógyszertár között ingázik az ember a megfelelő információk után kutatva – általában nem sok eredménnyel. A helyzet később sem lesz sokkal egyszerűbb, mivel a kínálat és a gyerek igénye is folyamatosan változik…

Nagy általánosságban tehát a három legrosszabb dolog, ami várható, a következő:

  • aktuális kínálat (hiánya)
  • kiírható pelenkák folyamatos változtatgatása
  • szakemberi tanácstalanság ? – saját tapasztalatom szerint mindenki a másik szervtől várja (háziorvos, gyógyszertár, stb), hogy tudjon neked pontosan segíteni

Ezt megkönnyítendő állítottam össze ezt a két útmutatót, hátha segít az útvesztőt még csak most megkezdőknek (Általános útmutató és Szakorvosi javaslat letöltése az EESZT-ből).

Megjegyzés: a leírás saját tapasztalat alapján készült, nem lett intézményekkel és más szülőkkel egyeztetve, de működött. Illetve a leírásban szereplő pelenka csak példa, nem ajánlás, nem használtuk.

 

 

Általános tudnivalók

1. Alapok

A „közgyógyos” pelenkához

a) Közgyógyellátási igazolvány (kiváltását itt nem tárgyaljuk) és

b) Szakorvosi javaslat szükséges ( gyermekpszichiáter is kiadhatja! ).

Utóbbi alapján a háziorvos írja fel magát a pelenkát, így fog a felhőbe kerülni, hogy ki lehessen váltani.

2. A szakorvosi javaslat:

            - egy évig érvényes, utána meg kell hosszabbíttatni. Ellenőrizni kell, mert lejáratra figyelmeztető rendszer nincs, és kellemetlen, ha ügyintézés közben derül ki, hogy lejárt (ehhez segítség a ’Szakorvosi javaslat letöltése  EESZT’). Akkor kell esetleg új javaslatot kérni a lejárat előtt, ha a gyerek éppen kinőtte az adott pelenka- kategóriát (ld. fajta).

            - fajta

A szakorvosi javaslat csak egy nagyobb összefoglaló kódot és nevet tartalmaz ( ISO-10 csoport (kód+név) ). Ilyen kategória például: 09 30 04 06 09 Egyszer használatos nadrágpelenkák 700 ml-1200 ml között (kis méret). Tehát nem egy konkrét pelenkát nevez meg, de nem is csak annyit, hogy „pelenka”. Ezért kérik a szülőket, hogy találják ki, mit írjanak fel (erről később).

            - mennyiség

A te gyereked szükségletét te ismered, beszéljétek meg a szakorvossal, hogy mennyi pelenkára van szükségetek. A két legkisebb méretnél jelenleg maximum 360 db, a többinél 270 db írható fel 3 hónapra. Ha esetleg nem használtok fel valamennyi pelenkát, akkor nem kell pont 3 havonta újrakezdeni a háziorvosnál a receptfelíratás-beszerzés mizériát, lehet ritkábban is, erre érdemes gondolni…

3. A háziorvos a szakorvosi javaslat által megadott mennyiséget írhatja ki, vagy annál kevesebbet. Ha tehát a javaslatban 270 db és 3 hó szerepel, akkor annyit lehet maximum egyszerre felírni és kiváltani, utána legkorábban 3 hónap múlva új eGYSE receptet kell kérni tőle. A háziorvos már a konkrét pelenkafajtát írja fel, a szakorvos által megadott kategórián belül.

4. Mik közül lehet választani?

A kiírható pelenkák (és egyéb segédeszközök) kategóriákba, és azon belül alkategóriákba vannak rendezve, kódos rendszerben (ld táblázat lentebb). Fontos, hogy a K betű jelöli a közgyógyra kiírható kategóriát. Ha az adott pelenka mellett nincs ott a K, akkor az fizetős (csak esetleg nem teljes áron, de ezzel most nem foglalkozunk).

Például:

09 30 04 06 09         Egyszer használatos nadrágpelenkák 700 ml-1200 ml között (kis méret)

09 30 04 06 09 005  Seni Standard Air Small (1200 ml)

 

Így néz ki maga a táblázat:

 

Nagyon fontos, hogy a közgyógyra kiírható konkrét pelenkák névsora HAVONTA VÁLTOZHAT (a nagyobb kategóriák nem szoktak)

Többször sikerült belefutnom, hogy kivették/átsorolták az addig használt pelenkát, és átvételkor kérték érte a pénzt – ezt előtte nem jelezte felém senki ( nem vagy köteles kifizetni, nyugodtan hagyd ott, ha ilyen történik).

Éppen ezért javaslom, hogy TE mindig ellenőrizd az éppen érvényben lévő listát!

Minden hónap 20.-án jön ki a friss lista, ami a következő hónap elsejétől érvényes. Ellenőrizd, hogy melyik hónap kell neked! Például, ha várhatóan csak novemberben tudod intézni a papírokat, akkor ne az októberi listát böngészd, hiába van most még október. Főleg hónap végén figyelj erre, akkor lehet könnyen elcsúszni.

A listát itt találod (katt a linkre).

Kattintással töltsd le a Társadalombiztosítási támogatással rendelhető és kiszolgálható gyógyászati segédeszközök teljes körének érvényes listája -t.

 

Letöltés után a táblázat keresőjébe alul beírod, hogy pelenka, és odaugrik a pelenkákhoz.

 

5. Melyik pelenkát válasszuk?

Maga a pelenka kiválasztása talán a legnehezebb. Hiszen a gyerek is nő, a kínálatot is változtatják, mire a megfelelőt megtalálod, lehet, hogy 3 hónap múlva már nem lesz a listán, vagy egyszerűen épp nem forgalmazzák kábé sehol… ráadásul sok gyerek nem is tolerálja jól az állandó kísérletezgetést.

Nagy általánosságban a választásnál ezekre érdemes figyelni:

            a) a derékméret általában meg van adva a honlapok termékleírásainál, és azt le tudod mérni a gyerekeden tájékozódásképpen. Ehhez írd be keresőbe a pelenka nevét, hogy találhass részletesebb információkat, a táblázatban ilyet nem találsz.

            b) a táblázatban megadott milliliter segíthet tájékozódni, ha tudod, hogy extrém sokat vagy épp keveset pisil a gyereked, de általában nem ezen szokott múlni a kiválasztás a gyakorlatban

            c) ha van rá lehetőséged, érdemes az elején csak egy csomaggal rendelni az adott fajtából, nem rögtön a maximumot (de mivel változtatgatnak, erről engem már lenevelt a rendszer :P )

            d) a felhúzható pelenkák nagy veszélye a combméret, ami általában NINCS megadva. Próba nélkül vékonyabb gyerekeknek nem ajánlom, általában lötyög, és nincs mozgástered beigazítani, ha nem jó. (Gyereke válogatja, de van, akinek meg is lehet tanítani a tépőzáras pelus önálló felvételét. Ezt csak azért írom, mert erre általában nem szoktak gondolni a szülők, macerásnak tűnik, pedig nem az.)

            e) nagyobb méretekben nagyobb a kínálat, tehát kamaszoknak talán már könnyebb találni (ebben nincs tapasztalatom, csak a táblázat alapján gondolom), de a 8+ éves gyerekek szülei készüljenek lélekben, főleg, ha vékony de magas csemetéjük van… Magnézium szedése minimum ajánlott. A kisebb méretek pl nekünk már nem jók, a nagyobbak meg hatalmas csónakok. A tépőzáras ilyen szempontból is jobb, lehet origamizni ( lehajtod pl az elejét, ezáltal kisebb lesz, hova tépőzárazod, stb). A legkisebb méretekben meg konkrétan nincs is kínálat, csak egy fajta van jelenleg, az meg azért szívás :(

6. Beszerzés:

a) személyesen gyógyszertár/gyógyászati segédeszköz bolt:

Általánosságban elmondható, hogy a gyógyszertárak egy-két nagyobb beszállítóval dolgoznak, ahol nem feltétlenül foglalkoznak az általad kiszemelt pelenkával. Gyógyászati segédeszköz boltok talán jobbak ilyen szempontból, de ott se garantált, hogy be tudják szerezni. Érdemes rákérdezni/oda telefonálni, mielőtt kiíratod az orvossal.

Budapesten és nagyobb városokban lehet, hogy jobb a helyzet: én itt vidéken konkrétan úgy jártam, hogy több gyógyszertár és bolt felkeresése után sikerült egyáltalán kideríteni, hogy az adott pelenka éppen nem is létezik az országban a gyakorlatban. Aztán kaptam az egyik bolttól egy jó tippet: hívd fel a kiszemelt pelenka forgalmazóját, és kérdezd meg, hol és hogyan lehet hozzájutni az adott pelenkához! Ahol felvették a telefont (2-3-mal beszéltem végül), mindenhol nagyon kedvesek és segítőkészek voltak. Városra is kérdezhetsz, megkeresik neked.

A forgalmazókat a táblázat jobb oldali oszlopában találod.

b) házhoz rendelés: Mivel pont az a forgalmazó, aminek a pelenkáját felírták, nem vette fel és hiánycikk volt a termék, kerestem azonos kategóriás fajtákat más forgalmazóktól, amik esetleg jók lehetnek a gyerekre. Ennek kapcsán beszéltem többel is, és kiderült, hogy vannak olyan forgalmazók, akik jogosultak tajszám alapján ellenőrizni, és házhoz is küldeni a közgyógyos terméket (nem mindegyik). Vidékiként, habár ez ugye szállítási költséggel jár, én nagyon megörültem ennek a lehetőségnek.

 

7. Mi történik, ha nincs forgalomban a kiírt pelenka?

Előfordult már, hogy az adott receptre kiírt pelenka ugyan létezik papíron, de a valóságban sehol sem beszerezhető. Ilyenkor nem kell új receptet íratni: a gyógyszerész/gyógyászati segédeszköz bolt kiadhat másikat, azonos kategórián belül. (Sajnos nem mindegyik kategóriánál van több lehetőség.)

Példánknál maradva a 09 30 04 06 09 Egyszer használatos nadrágpelenkák 700 ml-1200 ml között (kis méret) -en belül a 09 30 04 06 09 005  Seni Standard Air Small (1200 ml) helyett mondjuk kiadhatja a 09 30 04 06 09 015 GM felnőtt nadrágpelenka S (1180 ml) -t.

Fenti információk alapján a következő sorrendet ajánlom tehát sortársaimnak a minél fájdalommentesebb ügyintézés érdekében:

 

7 pontos útmutató pelenkabeszerzéshez

1. Töltsd le az éppen aktuális közgyógylistát ( ld. fentebb)

2. A táblázatban keresd meg a K betűvel jelölt termékeket. Ezekre keress rá böngészőben, hogy tájékozódj a méretekről.

3. Hívd fel a kiszemelt pelenka forgalmazóját (táblázat jobb oldal), hogy tényleg van-e a termék, és ha igen, hol lehet azt beszerezni. Érdemes egy b tervet/pelenkát is végiggondolni.

4.  Most beszélj a szakorvossal, egyeztessétek a mennyiséget (minél több, annál jobb), és a legegyszerűbb, ha te magad el is küldöd neki a kiszemelt pelenka csoportjának a kódját és nevét, amit írjon a Javaslatba.

Például, ha kinézted a 09 30 04 06 09 005  Seni Standard Air Small (1200 ml) -t, akkor a szakorvosnál a következőt kérd: 09 30 04 06 09 Egyszer használatos nadrágpelenkák 700 ml-1200 ml között (kis méret)

5. Ha felkerült a felhőbe a szakorvosi ajánlás, a biztonság kedvéért mentsd el magadnak. (Megtalálható: ’Szakorvosi javaslat letöltése EESZT’). Hallottam már sajnos olyat, hogy a háziorvos képtelen volt megtalálni…

6. A háziorvosodnak érdemes írásban elküldeni, hogy pontosan mit és mennyit írjon ki.

Példánál maradva: 09 30 04 06 09 005  Seni Standard Air Small (1200 ml), és X darab.

Ha először csak kipróbáljátok, akkor csak egy csomaggal. ( Ehhez megjegyzés: Nem biztos, hogy 30 db-os a csomag, ebből is volt már gikszer, hogy egy helyen megbontva nem akarták kiadni, hanem fizessek a maradék x darabért, több száz forintos darabáron – tudom, hogy ez nem nagy költség, de nem tehetik, ne hagyd magad! Viszont egyszerűbb, ha tudod mennyi van egy csomagban és annyit kérsz a háziorvostól – úgyis utánanéztél a böngészőben a pelenkának, és ott megtalálod / forgalmazó megmondja)

7. Miután felkerült a felhőbe a recept, jöhet a kiváltása:

- vagy a már előzetesen kiderített árusító helyeken ( nekik is lehet, hogy meg kell rendelniük, de ez már gyorsan szokott menni, általában 1-2 nap alatt náluk a termék)

- vagy ha lehetséges, és rászánod a postaköltséget, megrendelheted telefonon egyenesen a forgalmazótól, és házhoz szállítják neked ( pár ezer forintba kerül, nagyobb mennyiségnél érdemes, illetve ha nincs a közelben árusító hely)

Tudom, hogy ez az egész macerásnak tűnhet – az is.  Ráadásul a méretproblémákat sem oldja meg.

De ha akár méretproblémák, akár anyagi problémák miatt az ember a mezei boltokban nem tud beszerezni megfelelő pelenkát, és úgyis utána kell járnia a lehetőségeknek – akkor legalább spóroljunk a gyerekünk egyéb kiadásaira, van belőlük épp elég, és ez jár a gyereketeknek! Remélem, ez az útmutató tud segíteni az érdekérvényesítésben :)

 

SZAKORVOSI JAVASLAT LETÖLTÉSE EESZT-BŐL

1.) Nyissa meg a keresőből az EESZT portált, majd kattintson a Lakossági portál ikonra.

 

2.) A jobb felső sarokban kattintson a Bejelentkezés gombra.

 

 

3.) Lépjen be azonosítással a felületre.

 

4.) Kattintson a jobb felső sarokban  a nevére.

 

5.) A legördülő menüben kattintson a Fiók váltás gombra.

6.) A megjelenő nevek közül kattintson az érintett személy sorában található Váltás gombra.

 

7.) A felső menüsorból válassza ki az Ellátások menüpontot, majd kattintson az Egészségügyi és betegdokumentumok alpontra.

 

8.) Görgessen lejjebb, állítsa be az időintervallumot, majd kattintson a Keresés gombra.

    

9.) Kattintson a Szakorvosi javaslat sorában található Letöltés gombra.

10.) Készen van :)

 

Köszönjük a szuper segítő anyagot Aba fórumtagunknak!

 

 

 

A hosszú nyarakon sokszor felmerül a kérdés, hogy óvodás korú vagy idősebb autista gyerekkel milyen programokkal tudjuk színesíteni az együtt töltött időt. Mivel a sajátos nevelési igényű gyerekeket igen kevés táborszervező várja, ezért többnyire marad a család nyaralója (ha van), vagy az otthoni elfoglaltságok, ami egy idő után unalmassá válhat, főleg, ha nincs kert, vagy látogatható rokonság.

Azonban egységes válasz erre a kérdésre nincs. Egyrészt életkori kérdés, hogy hová érdemes elindulni, másrészt a gyerekek (és a szülők) érdeklődési köre, terhelhetősége és persze az anyagi szempontok is meghatározzák a lehetőségeket.

Néhány támpont:

Ha a gyermek zajérzékeny, nem kedveli a tömeget, akkor a természetközeli programok javasolhatók. Ha ez magában unalmas, akkor kombinálható pl. kisvasúttal, hajózással, mivel a tömegközlekedési eszközök sok gyerek érdeklődését felkeltik.

A kifejezetten közlekedési eszközök iránt érdeklődő gyerekekkel megnézhetjük a repülőket a spotter pontról, nézhetünk vonatokat egy nagyobb pályaudvaron, vagy nagyobbakkal elmehetünk akár autószalonba is nézelődni.

Az ingerkereső kicsiket akkor is el lehet vinni frekventáltabb helyekre, ha zavarja őket a zaj. Egy fültokkal felszerelkezve nyugodtan elmehetünk a városba is sétálni, ahol általában nagy sikert arathatunk a szökőkutakkal, csobogókkal. Ha zenél és esti kivilágítást kap, az még jobb.

Az állatkert, vadaspark az autista gyerekeket nem feltétlenül köti le, de ha kombináljuk játszótérrel, vagy van mód kicsit elvonulni kütyüzni, akkor ez is vállalható program lehet (ami a tesóknak kedvezhet).

Esős napokra tervezhetünk múzeumokat is, ha az elég interaktív. Pl. Budapesten a Pénzmúzeum, a Magyar Zene Háza, Vasúttörténeti Park és a Csodák Palotája is rengeteg szórakozási lehetőséget ad.

A strandok és tavak is megfelelőek lehetnek, de érdemes nem hétvégén menni, mert a tömeg nagyon zavaró lehet. Hasznos kiegészítő a félsátor, biztosítja az elvonulás lehetőségét.

Ami mindenképpen javasolható:

Bármilyen programot csinálunk, előre beszéljük meg, napirendezzük le, hogy mi lesz a program, legyen átlátható még a nembeszélő kicsiknek is. Mindig vigyünk magunkkal fültokot (ha szükséges), kis méretű időmérőt (vagy használjunk telefonos alkalmazást). Legyen kéznél nasi, kedvenc játék. Ha használunk már (vagy az intézményben használnak) szabályoldalakat és jutalmazási rendszert, akkor a nyári időszakra ezt alakítsuk át. A kisebbeknek azonnali jutalomként ilyenkor szuper a buborékfújás, nagyobbaknak a pipa/mosoly/matrica gyűjtés eredménye lehet fagyi, pancsolás, vagy más, csak a nyárra jellemző apróság.

A szociális helyzetek némelyikére készülhetünk előre. Készíthetünk egyszerű szociális történeteket strandos, játszóteres helyzetekről. Még ha nem is feltétlenül tudunk pontos szituációkat előre vázolni, akkor is érdemes ezzel foglalkozni, mert vannak előre látható konfliktusok, és nagy segítséget jelenthet a gyerekeknek, ha az ilyenek nem villámcsapásként érik őket. Várakozással járó, vagy a gyerek számára unalmas helyzetekben jól jöhetnek a leltározós játékok: számoljuk le, hány autót (utazás közben)/labdát (strandon)/stb. látunk, vagy pl. állatkert esetében készítsünk előre útvonaltervet és végigpipálhatja az állatokat, amelyeket sikerült megtalálni.

A legtöbb autista gyerekkel el lehet menni azokra a helyekre, ahova amúgy is mennénk, ez szoktatás kérdése is, ha pedig figyelembe vesszük a speciális igényeket és nem terheljük túl a gyermek idegrendszerét, akkor az egész család elégedett lehet a programokkal. Ha eleinte nem megy, akkor sem kell elkeseredni. A tapasztalat azt mutatja, hogy az évek során az érzékenységek csökkennek, jelentősen javul az alkalmazkodóképességük, tehát várható, hogy távlatilag jelentős lesz a fejlődés.

Vizuális támogatásra minták itt láthatóak (a zöld gombbal be kell lépni! (jobbra, fent)):

- Napirend, timer

- Szabályoldalak

- Jutalmazás

autishop:

Fültok

Timer

Szociális történetek, Ügyes vagyok

Köszönjük Kocsisné Edina gyógypedagógus (Laborc Általános Iskola) lektorálását!

 

Nyitóép: Pixabay, Couleur (Németország)

Lelki egyensúlyról, kihívásokról 

Javaslatok szülőknek

A kamaszkor, azaz a gyermekkorból felnőttkorba való átmenet általában egy meghatározó időszak az emberek életében. Jellemzően az identitáskeresés és kialakítás időszaka ez, amikor a fiatal a hozott családi mintákból és a kortárs környezeti hatásokból gyúrja össze új, maga által kreált belső lényét. Ez az időszak a korábbi generációktól eltérően manapság korábban kezdődik, 10-12 évesen - erre utal a kiskamaszkor kifejezés - és akár tovább is eltarthat, fiatal felnőtt korig. 

Hogyan alakul ez az időszak az autista fiataloknál?

Mint bármilyen kérdésnél az autizmus spektrumzavar esetén, erre sincs egy kész válasz. Az autista fiatalok - mint oly sok mindenben - a kamaszkor megélésében is jelentősen különböznek egymástól. Vannak, akiknek ez egyáltalán nem jelent kihívást, másoknak pedig igen nagy erőfeszítés a kamaszkor és az azzal járó testi-lelki változásokhoz való alkalmazkodás. Jelen cikkünkben a lehetséges kihívásokat nézzük át, a fiatalok és szüleik szemszögéből.

Miért kamasz a kamasz? Mi változik testi szinten?

Érdemes a biológiai változásokból kiindulni. A felnőttkor küszöbén az emberi test ugrásszerű változásokon megy keresztül, melyet a hormonrendszer változásai idéznek elő. A csontozat, a testmagasság, a testarányok megváltoznak, kialakul a másodlagos nemi jelleg (a férfias ill. nőies testforma), testszőrzet, lányoknál menstruáció, fiúknál többek között a hang mutálódása jelentkezik. 

A nemi hormonok termelődése az érzelmi világ megváltozásával is jár; erőteljes, hullámzó érzelmeket generálhat. A kamaszok fejlődő agya azonban csak a kamaszkor legvégére, a 20-as életévek elejére fejezi be a teljes kialakulását. Az agy elülső területei, azaz a homloklebeny épül ki legvégül, ami a tudatos döntésekért, ítélőképességért, a veszélyek megfelelő felméréséért felelős. Tehát a serdülők stabil központi irányítás nélkül kell átvészeljék az erőteljes érzelmi elárasztottsággal járó időszakot.

Ez a kombináció az impulzív, meggondolatlan viselkedés melegágya, amit nem ritkán lobbanékonyságban, dührohamokban tapasztalhat meg az autista serdülő és környezete.

Autista kamaszok kihívásai - a nehézségek autizmus specifikus háttere 

A fent említett változások következményeként előfordulhat, hogy az autizmusban érintett serdülő lelki egyensúlya kibillen; érzelmi kitörések vagy erős izoláció is jellemezheti ezt az időszakot. A neurotipikus kortársak is megélnek természetesen hasonló érzelmeket, az autista fiataloknak azonban jellemzően nehezebb a változásokhoz való alkalmazkodás. Alkalmazkodást pedig mind a megváltozó testük, a formálódó kortárs kapcsolatok és a változó belső világuk is igényelne tőlük - gyakorlatilag életük minden tere, szinte egyszerre. 

A kortársak kapcsolatai ebben az időszakban igen szorosra fűződnek, ezzel szemben az autizmus spektrumzavarban érintetteknek sokszor ez nem komfortos, kevesebb társas időre és több magányos tevékenységre van igényük. Egy újabb pont ami megoldásra vár az autista kamasz részéről: találjon olyan kortárs kapcsolatot, amiben számára komfortos közelséget tud kialakítani. A kortárs bántalmazók célkeresztjében ráadásul gyakran az autista fiatalok állnak, mivel sokszor ők a közösség összetartó magjától, védőhálójától távolabb vannak, és jellemzően kevésbé is tudják jól megvédeni magukat.

A kamaszkor kihívásait szintén nehezítheti náluk, hogy gondolkodásuk jellemzően részletekre fókuszáló. Így változó kapcsolataikban, önmagukra való egészleges rálátásukban jól jöhet számukra a támogatás, segítő visszajelzés.

Ebben az életkorban a társas helyzetek is egyre összetettebbekké válnak, a társas érintkezések sémái bonyolódnak. Ennek követéséhez a szociális helyzetek alapvető ismerete mellett a társas készségekben való jártasság, mentalizáció és a nonverbális kommunikáció mind-mind szükségesek. Az autista fiataloknak ezek olykor nem veleszületett készségek. Közülük sokan maguktól spontán elsajátítanak nagyon sok mindent ezek közül, mások részben vagy egészben a környezetük vagy szakemberek aktív támogatásával. A megszerzett tudást aktívan használók gyakran maszkolnak, azaz igyekeznek elfedni különbözőségüket. Ilyenkor törekszenek megfelelni az általuk észlelt, vélt neurotipikus környezet elvárásainak.

Azonban a maszkolás igen kimerítő tud lenni. Hosszútávon az önértékelés meggyengüléséhez, túlzott kifáradáshoz vezethet a társas kapcsolatokban, amik könnyen a lelki egyensúly kibillenését okozhatják.

További rizikófaktorok, melyek nehezítik az autista serdülők mindennapjait a gyakorta megjelenő szélsőségekben való gondolkozás, perfekcionizmus, kudarckerülés. Ezek mind-mind nehezítő tényezői lehetnek a pozitív társas és tanulásbeli funkcionálásnak, az értékességük megélésének.

Az önállóság kérdése is sokszor máshogyan alakul az autizmusban érintett serdülőknél. A szülőkkel való szembenállás, a tőlük való függetlenedés gyakran kevéssé fontos számukra, vagy későbbi évekre tolódik ki. Máshogy érnek meg sokan erre az időszakra, akik pedig önállósulnának, sokszor az otthoni óvó falakba ütköznek. Ehhez kapcsolódóan maga az életszervezés is egyre inkább előtérbe kerül ebben az időszakban. Az autista fiataloknak azonban ez gyakorta kihívást jelent, a tervező-szervező funkcióik érintettsége miatt. 

Öszességében gyakori tapasztalás, hogy az autista gyermekek maladaptív viselkedései kamaszkorban felerősödnek, súlyosbodnak. Ennek hátterében a fenti sok-sok kihívás áll, melyek erős stresszt idéznek elő a serdülőben.

Nulladik lépés: Mit tehetünk a kamaszkor előtt?

Az elsődleges és talán legkönnyebben körülhatárolt támogatási eszköz a felkészítés. Alapelv, de mindig érdemes leszögezni: a témával való foglalkozás legyen vizuális alapú, konkrét és az egyénhez igazított. A kamaszkor előtti, egyénre szabott, vizuális eszközök mentén történő felkészítés és felkészülés jelent valódi segítséget az érintetteknek. Ennek része az edukáció a testi-lelki változásokról, a felnőttkorba való átmenet mint folyamat megismertetése. A testi változásokhoz érdemes lehet a lehetséges lelki változásokat is hozzákapcsolni, mivel jó kapaszkodót, magyarázatot jelenthetnek majd a későbbiekben. Normalizálják és ezáltal megnyugtatóan hatnak a fiatalokra, ha értik, hogy miért lehetnek furcsa, szélsőséges gondolataik, érzéseik. Mindez a szakmai elvek mentén akár otthon, akar autizmusban jártas szakember segítségével is kivitelező. 

A diagnózis ismerete – teher vagy támasz?

A kamaszkorra való felkészítésben fontos kérdés, de mérlegelés tárgya a diagnózis megbeszélése az autista gyermekkel.

Ez mindig nagyon egyéni folyamat, ami a gyermek képességprofiljától és részben a család autizmushoz fűződő viszonyától is függ.

Természetesen maga a diagnózis közlése és átbeszélése szakmai elvek mentén jelenthet valódi segítséget. Jelen cikk terjedelmi korlátai miatt itt most csak címszavakban utalnék ezekre: vizualitás, konkrétumok, pozitivitás és a folyamat-jelleg teszik érthetővé és elfogadhatóvá a diagnosztikus kifejezést.

Az általánosan elmondható, hogy sok esetben előny, ha a fiatal nem a kamaszkor viharos időszakában találkozik egy magára vonatkozó fontos ismerettel, hanem már ennek a tudásnak a birtokában lép bele ebbe az életszakaszba. A kamaszkor során ugyanis az autista fiatalok egy része egyre inkább megéli a kortársaktól való különbözőségét, mely kérdéseket vet fel bennük. Egyedül ezekre a kételyekre nem fognak tudni valós választ találni. Emiatt önértékelésük csökkenhet, önmaguk hibáztatása vagy elszigetelődés is lehet a helyzetre adott reakciójuk.

Szülői jelenlét a kamaszkorban

A családon belüli viszonyrendszer ebben az időszakban erősen átalakulhat; az autista fiatalok egy része körül ilyenkor viharos otthoni légkör alakul ki vagy éppen légüres tér, szélsőséges elzárkózásuk miatt, amihez nehéz lehet kapcsolódni, alkalmazkodni. A kamaszkor tehát nem csak a serdülőnek magának lehet nehéz. Kihívást jelenthet a környezetének is, mivel fokozott alkalmazkodást, megértést és rugalmasságot kíván meg a családtagoktól is. Alapvetően elég sok szélsőséges viselkedés normálisnak tekinthető ebben az életszakaszban. A tudományos kutatások szerint azonban gyakoribb az autista fiatalok körében a hangulati és szorongásos betegségek megjelenése, mint a neurotipikus társak között. Tehát veszélyeztetettebbek lelki egészségükben az autista serdülők, e téren több odafigyelést igényelhetnek.

Emiatt sokszor szerencsés lehet, ha van a fiatal körül olyan szakember, aki tudja segíteni őt kívülről is a serdülőkoron való áthaladásban. Az egyénre szabott autizmus specifikus támogatás nem csak tudást és stratégiákat tesz elérhetővé a serdülő számára, hanem ezzel együtt csökkenti a fiatalok stressz szintjét, hozzájárulva a kiegyensúlyozottabb kamaszkori működésükhöz. Maga a támogatás megvalósulhat egyéni vagy csoportos szociális-kommunikációs készségfejlesztés kereteiben, vagy pszichológiai segítségnyújtás formájában is, kinek milyen hangsúlyra van inkább szüksége.  

Egy pozitív támogatási lehetőség a fiatal saját közösségének megtalálása. A szülők segíthetik, támogathatják gyermeküket abban, hogy saját érdeklődése mentén szerveződő közösségnek legyen a tagja (pl. specifikus filmklub), ami pozitív szociális kapcsolatokhoz segítheti őt. Ugyanakkor az is segítség lehet, ha elfogadja a szülő, hogy gyermeke nem akar barátkozni, egyedül érzi magát jól ebben az időszakban. A barátkozás erőltetése ugyanis nem kívánt további stresszforrássá válhat a fiatal számára.

Az életszervezési készségek, az önállósághoz szükséges életvezetési ismeretek átadása is segítség sok serdülőknek. Az autista fiatalok jellemzően kevesebb kortárs interakcióban vesznek részt, így ezen fenti célok elsajátítására is kevesebb lehetőségük van társaiktól. A családban a korábbi kötöttebb napirend, struktúra közös újradefiniálása egy lehetőség az életszervezési készségek átadására egy biztonságos környezetben. Jó gyakorlóterep lehet az autista kamasznak, ha otthon egyre nagyobb felelősséget kap, meghallják igényeit és egyre inkább ő alakíthatja napirendjét, szabadidejét, saját képességprofiljához mérten. A közösen kitalált célok, a fiatal számára szükséges mértékű és formájú felkészítéssel kombinálva pozitívan vissza tudnak hatni az autizmusban érintett kamasz önértékelésére is. Így szülőként egyszerre két célhoz is hozzá tudnak járulni; a praktikus szinthez, azaz a lehető legmagasabb fokú önállóság eléréséhez és a lelki egyensúly megtartásához, mint szintén esszenciális szülői célhoz.

Hasznos lehet szülői oldalról is készülni erre az időszakra. A szülőség egy önismereti út, ahol lehetősége van a szülőnek is önmagáról újabb és újabb tapasztalatokat szerezni, változni, önmagát újradefiniálni. A kamaszkor az egyre komolyabb fokú önállóság,  függetlenség, felelősségvállalás időszaka is. Érdemes lehet átgondolni, mennyire könnyű ebben szülőként ésszerű keretek között, de mégis rugalmasan teret engedni. Sokszor azt tapasztalom pszichológusként, hogy az autista gyermeket nevelő szülők - teljesen érthető módon - jobban féltik gyermeküket, mint más szülők. Nehezebben elképzelhető számukra, hogy gyermekük egyedül közlekedjen, egyedül intézze el dolgait, féltik őt a váratlan helyzetektől.  

Ez egy gyakori félelem, ami jellemzően a korábbi tapasztalatokban és aggodalmakban gyökeredzik. Ugyanakkor ennek a jelenségnek az ismerete egyben lehetőséget is nyújt ennek a működésnek a felülvizsgálatára. Segítő gondolat lehet, ha a szülő ki tudja tűzni, hogy mi a vágyott cél a gyermek önállóságát illetően. A fel-felbukkanó, konkrét önállósági törekvésekben - amikor a szülő heves ellenállást érez belül - jó, ha át tudja gondolni, megfigyelni a megjelenő kételyeket. Mitől is aggódik annyira? Mi a legrosszabb, ami történhet? Mi az, ami valószínűleg történni fog? A felkészítés, a fokozatokra bontott önállósodási lépcsőfokok és azok közös értékelése mindkét félnek segítség lehet ezen a területen való fejlődésben. 

Útravaló a kamaszkorhoz

Minden autista kamasz egyedi és emiatt egyedi a serdülőkorukhoz való viszonyuk is. A környezetük részeként azzal tehetünk a legtöbbet, ha érzékenyen figyelünk rájuk ebben az időszakban is. Amikor megjelennek az őt körülvevő felnőttekben kételyek, aggodalmak, rossz érzések, akkor érdemes kérdezni, tájékozódni és adott esetben segítséget is kérni. Az is lehet, hogy éppen alaptalan a szülő vagy más felnőtt aggodalma, de akkor a megnyugtatás bizalmat ad a kamaszban és önmagában is, mely mérhetetlenül nagy segítség a kamasz évekre. Nagyon sokszor én magam is csak ezt szoktam visszatérően jelezni a szülőknek, hogy „ez rendben van, normális, ami történik”, a szülő pedig nagyobb nyugalomban tud aztán otthon lenni gyermekével. Ha pedig az autizmusban érintett kamasz kezdeti kibillenése zajlik, az időben észlelt nehézségeket könnyebb mederbe terelni, mindenkinek sok negatív érzést és élményt megelőzve ezzel.  

 

Felhasznált irodalom:

https://attwoodandgarnettevents.com/10-challenges-your-autistic-teenager-likely-faces-every-day/

Cole, M., Cole, S. R. (2003); Fejlődéslélektan. Osiris, Budapest.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17146700/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22735897/

https://www.webmd.com/brain/autism/what-to-know-about-autism-spectrum-disorder-teens

 

Szerző: Bogár-Török Zsófia 

pszinva.hu

Nyitókép: Pixabay: sweetlouise

Magyarországon évente 14-18 ezer válás történik (KSH, 2018-2022). A nagy számok pedig azt is jelentik, hogy sok autizmus spektrumzavarral élő gyermek családját is érinti ez a komoly változás.

Azonban míg a válás a neurotipikus társaknak is kihívás, az autizmusban érintettekkel ez még inkább így lehet. Attól függetlenül, hogy a válásra adott reakciójuk esetleg nagyon erős vagy éppen az ellenkezője, látszólag kevéssé érinti meg őket, mindenképp komoly változás az életükben, amire fel kell készíteni őket. Alapvetésként elmondható, hogy a fő cél, hogy a konfliktusok, a stressz és a kiszámíthatatlanság minél kevésbé jelenjenek meg az érintett gyermek életében.

Első kérdésként általában az merül fel, hogy hogyan érdemes erről kommunikálni a gyermekkel. Mindenképpen a gyermek saját szintjének megfelelően kell erről beszélni. Központi üzenet kell, hogy legyen, hogy a válás nem a gyermek hibája, nem az ő viselkedése az oka a szülők válásának. A váratlan, új helyzetek alapvetően szorongáskeltőek számukra, így mindenképpen érdemes felkészíteni a változásra őket. A változásokat érdemes lehet vizuálisan is jelezni, a legtöbb gyermeknek ez jelentős segítség. (Habár nem ugyanaz a válás, mint a halál, mégis ez is egy veszteség, így utalnánk korábbi, halállal foglalkozó cikkünkre, ahol találhatnak még hasznos szempontokat a válás közlésére vonatkozóan is.)

A közlés eltervezése után a változások megtervezése a következő lépés, amit a szülőknek egyeztetniük érdemes, hogy azok minél kevésbé legyenek megterhelőek az autizmusban érintett gyermek számára. Ideális esetben a napi rutinokban bekövetkező változások a lehető legminimálisabbak; kiszámítható rendszer marad, amit mindkét szülő mindkét háztartásban hasonlóan vezet. Érdemes odafigyelni arra, hogy a napi rutinok időrendje is egyeztetve legyen – szükség szerint – azonos vagy hasonló időpontokban legyenek a napi teendők mindkét háztartásban. Nagy segítség, ha a hetirend előre fixált és a gyermek számára is előre látható, mikor kivel tölti az idejét. Amennyiben a gyermeknek vannak számára kedves különórái, érdemes továbbra is biztosítani azokat neki, nem növelve veszteségélményét ez által.

A „szülőcserék” ugyanakkor így is kihívást jelenthetnek (maga az átadás is lehet nehéz, illetve ennek az indokolatlan gyakorisága is okozhat feszültséget a gyermekben), emiatt érdemes minimalizálni ezeket az időket, illetve akár ezekre az időszakokra konkrét menetrendet rögzíteni, a szükség szerint vizuálisan is – a gyermek igényei mentén.

Javasolt, hogy az új környezet(ei)ben - ami számára kialakításra kerül - minden számára szükséges, fontos tárgy rendelkezésre álljon, különös tekintettel az érintett gyermek otthoni vizuális eszközeire, kikapcsolódást nyújtó dolgaira, önmegnyugtatásához szükséges tárgyaira. Fontos, hogy legyen saját tere, ahová egyedül elvonulhat. Érdemes átgondolni, hogy a szenzoros ingereket hogyan lehet összeegyeztetni az eredeti lakóhelyével – amennyiben ez fontos szempont az érintett számára.  Segítség lehet tehát ha az új környezete tágabb értelemben is a megszokotthoz hasonló (pl. ha sötétben alszik a gyermek, akkor az új, másik szobájában is van redőny). A gyermek kontroll érzését segítheti és egyben szorongását is csökkentheti, ha az új lakóhelyén bizonyos kérdésekben ő maga dönthet – természetesen életkorának és képességszintjének megfelelő kérdésekben.

Ugyanakkor a válás a szülőknek is egy feszültségteli, megterhelő időszak, melynek hátterében sokszor részben a köztük lévő kommunikációs nehézségek állnak. Emiatt érdemes a volt élettárssal való információcserére is egyeztetni valamilyen közös keretet, hiszen a neurotipikus és neurodivergens személyeknek egyaránt segítséget jelentenek az egyértelmű elvárások. Ha a kommunikáció nehézkes vagy elakad, érdemes lehet szakember segítségét igénybe venni. Ugyanis tudományos kutatások igazolják, hogy azok a családok, amelyek mediációt vesznek igénybe, jóval kevesebb konfliktusról számolnak be a későbbiekben, mint azok a családok, amelyek mediáció nélkül vészelik át a válás időszakát (Sbarra és Emery, 2008).

Sajnos sokszor nem ideális helyzetek valósulnak meg a válás során. Gyakori, hogy az egyik szülő elzárkózik az autizmus specifikus eszközök használatától, máshogy akarja nevelni a gyermeket, saját belátása szerint. A vele való kommunikáció, információk átadása az első lépés. Továbbá perspektívájának megértése és ennek visszajelzése segíthet közelebb hozni az eltérő elképzeléseket (pl. Megértjük, hogy valóban lemondással, kellemetlenségeket is járhat, ha a gyermeket minden este fix időpontban kell fektetni). Gyakori nehézség pl. az erőforrások hiánya vagy hogy a szülőtárs úgy éli meg, hogy neki az eszközök elkészítése túl nagy erőfeszítéseket jelentene, nincs hozzá elég motivációja. Ebben segítség lehet, pl. ha a motiváltabb szülő felajánlja eszközkészítésben, kidolgozásban a segítségét a közös cél érdekében. Ennek nyomán pedig az eszközöktől elzárkózóbb szülőtárs is megélheti, hogy nem szembenálló felek, hanem együttműködő partnerként tekint rá a volt élettárs. Meg lehet próbálni kompromisszumos megoldásra törekedni és valamilyen olyan minimális együttműködést tető alá hozni, ami ugyan a gyermeknek nem minden szükségletét maradéktalanul kielégítő, mégis segítség számára a mindennapokban. Elképzelhető, hogy kis lépések véghezvitele után a kezdetben elutasítóbb szülő is kompetensebbnek éli meg magát, ami további eszközök bevezetésének motivációs alapja lehet. Ugyanakkor előfordulhat teljes elzárkózás is. Amennyiben a volt partner egyáltalán nem együttműködő az autizmus specifikus támogatás szerinti nevelésben, ezt egy ponton nem tudja az e szerint nevelő szülő befolyásolni. Ilyenkor csak annak elfogadásán dolgozhat, hogy magát érzelmileg tehermentesítése a volt élettársa döntése alól (pl.: Ez innentől már a másik szülő felelőssége, az én kontrollom erre nem terjed ki.) Ezzel a gondolati elhatárolással segítheti saját kiegyensúlyozott érzelmi működését, ami gyermekére is kihat, tehát végső soron neki is segítség a hétköznapokban.

Fontos további kérdés az “új családtagok” kérdése. Gyakori, hogy előbb-utóbb új partnere lesz egyik vagy mindkét szülőnek, így a gyermek életébe új felnőttek és akár új gyerekek is belépnek ilyenkor. Ebben a helyzetben is a fokozatosság elvét érdemes alkalmazni; a gyermekre szabott felkészítést követő, eleinte rövidebb találkozók - melyek az érintett gyermek számára ismerős környezetben zajlanak - segíthetik őt az ehhez való fokozatos alkalmazkodáshoz. Az alkalmak előtt és után is érdemes lehetőséget biztosítani kétszemélyes helyzetben az érzések és gondolatok egyénre szabottan autizmus-specifikusan megtámogatott kifejezésére is. Az “új családtagok” speciális esete, ha a gyermeknek féltestvére születik. Ilyenkor a gyermek akár még hevesebb érzelmeket is átélhet, melynek hátterében az általa feltételezett változások (pl. kevesebb idő, figyelem, szeretet jut rá majd) központi szerepet játszhatnak. Egy kisbaba érkezése szerencsére kellően hosszú idő lehet ahhoz, hogy az érintett gyermek érzelmi és gondolati világát a baba érkezésével kapcsolatban fel tudják térképezni a szülők, a téves gondolatokat helyes mederbe tudják terelni. A negatív érzelmeknek is érdemes teret adni, mert megélésük ill. kifejezésük segíthet azokat megszelidíteni - ez által pedig az új családtag érkezését elfogadni.

Végül, de nem utolsó sorban, általánosan véve segítség lehet a gyermek tágabb környezetét is beavatni a változásokba, így a pedagógusai, a fejlesztését végző személyek is tudják őt támogatni ebben a kihívást jelentő időszakban. A gyermekeknek időre van szükségük, hogy el tudják fogadni és képesek legyenek alkalmazkodni ehhez a változáshoz. Előfordulhat, hogy bizonyos viselkedéses kihívások felerősödnek ebben az időszakban. Önmagában ezeknek a viselkedéseknek a tiltása nem célszerű, a feszültségkezelés egyéb technikáinak átadásában érdemes ilyenkor gondolkodni.

Amennyiben további kérdéseik merülnek fel vagy aggódnak gyermekük miatt, keressenek bátran autizmus-spektrumzavarban járatos szakembert, hogy kísérje Önöket ebben a megterhelő időszakban.

 

Felhasznált irodalom:

https://autismspectrumnews.org/divorce-with-a-child-on-the-spectrum/

https://www.specialneedsalliance.org/blog/divorce-and-children-with-special-needs/

https://www.ksh.hu/stadat_files/nep/hu/nep0019.html

Sbarra, D. A., and Emery, R. E. (2008). Deeper into divorce: using actor-partner analyses to explore systemic differences in coparenting conflict following custody dispute resolution. Journal of Family Psychology. 22(1):144-52.

Bogár-Török Zsófia
pszichológus
 

 

Szerettünk elvesztése, a gyász mindannyiunk számára fájdalmas, ugyanakkor az élet elkerülhetetlen velejárója, amivel minden ember találkozik. Az autizmus spektrumzavarral élőknek azonban specifikus kihívásaik lehetnek egy haláleset kapcsán, így érdemes átgondolni, hogy hogyan támogathatjuk őket gyászukban, hogy az valódi segítség legyen számukra.
 
Általánosságban elmondható, hogy minden életkorban segítség, ha teret tudunk adni a negatív érzéseknek. Az pedig a halál feldolgozását, elfogadását visszavető tényező, ha a gyász érzelmi vetülete háttérbe szorul.
 
Fontos, hogy minden embernek támaszra van szüksége a veszteség feldolgozásában, ami alól nem jelent kivételt az autizmusban való érintettség. Azonban az egyéni életutak és különböző képességprofilok miatt nincs a gyászfeldolgozásnak mindannyiukra alkalmazható útmutatója, azt mindig egyénileg kell átgondolni, hogy hogyan nyújtsunk megfelelő támaszt - miközben feltehetőleg mi magunk is összetett érzelmekkel küzdünk és szintén gyászolunk. 
 
Mi történik, ha autizmus spektrumzavarral élő gyermeket ér veszteség?
 
Mindenképpen nehezebb helyzetben van az érintett, mivel az érzelmei megélése, kifejezése számára nagyobb kihívást jelentő feladat, mint neurotipikus társainak. E mellett pedig a változásokra is jellemzően nehezebben reagálnak - és kevés nehezebb érzelmi kihívás van az életben mint egy szerettünk elvesztése. 
 
Hogyan segíthetünk?
 
Fontos, hogy hagyjuk, hogy mindenki a maga módján gyászolhasson. Van, aki ilyenkor több magányra vágyik és nem mutat kifelé különösebben érzelmeket. Más autizmussal élők pedig éppen fordítva vannak, keresik a társas támogatást. Nem ritkák ilyenkor a szélsőséges érzelmi reakciók, dühkitörések sem. 
 
A gyász folyamata általában egy többlépcsős érzelmi út, amin ki-ki az egyéni ütemében halad keresztül. A fiatalabb gyermekek azonban még nem tekintik a halált végleges eseménynek, így gyászmunkájuk sem a nagyobb társaikéval ill. felnőttekével megegyező. Emiatt a kisebbek számára érdemes hangsúlyt fektetni a halál visszafordíthatatlan mivoltára, megértetni ezt velük.
 
Az autizmus-specifikus terápia alapelveire támaszkodva további segítség lehet a felkészítés. Elsőre ez furcsán hangozhat, hiszen szerettünk halála gyakran egy váratlan esemény, így erre ilyen formán nem is lehet felkészülni, viszont általánosságban a halálról mégis lehet tudást megosztani. Szülőként persze gondolhatjuk azt, hogy érdemes kerülni egy ilyen nehéz témát, felesleges előhozakodni "csak úgy" ezzel. Így viszont könnyen megfoszthatjuk az autizmus spektrumzavarban érintett gyermeket a halálról való előzetes tudástól, ami miatt kognitívan és érzelmileg is még váratlanabbul érheti őt a veszteség. 
 
Tehát segítség lehet az autizmus spektrumzavarral élő gyermekeknek, ha a halálról már előzetesen van egy általános tudása.
 
Kiemelten fontos, hogy ennek a nehéz témának a kommunikálása az érintett gyermek képességszintjének megfelelő, szükség szerinti vizuális támogatással, az elvont fogalmakat kerülve történjen. Mivel a téma minden ember számára nehéz, ráadásul a mai modern kultúra igyekszik távolítani is a halált, emiatt gyakran a szóhasználatunkban is megjelenik ez a távolságra való törekvés.
 
Az "örökre elaludt" szófordulatot például érdemes kerülni; egy autizmus spektrumzavarral élő gyermek egy ilyen kifejezést szó szerint vehet, így akár teljesen szükségtelenül félelmet kelthet az alvástól ez a kifejezés. Sok érintettnek viszont segítség lehet, ha a halál testi vonatkozásaival (pl. a szív megáll, a vér nem folyik az erekben, nem mozog, nem érez fájdalmat) tisztában van, mivel ez érthetővé teszi számára a halál mivoltát.
 
A gyermeket javasolt arról biztosítani, hogy nem ő okozta a szeretett személy halálát, nincs összefüggésben az ő korábbi cselekedeteivel, gondolataival a veszteség.
 
Érdemes a beszélgetés időzítését is átgondolni, a gyermek felé akár előre jelezni, ha számára az ilyesfajta felkészítés megszokott. Továbbá bizonyosodjunk meg arról, hogy van-e kérdése a témával kapcsolatban legyen lehetősége kérdezni a gyermeknek.
 
Ha az elvesztett személy halálával kapcsolatban az önmagát ismétlő, körkörös beszédből nehéz hosszútávon kilépnie az autizmus spektrumzavarban érintett gyermeknek, akkor segítség lehet térben ill. időben strukturálni az erről való beszélgetést.
Pl.: napirendbe illesztve: Ebéd után, a kanapén ülve beszélünk Nagyapa haláláról.
 
A struktúra nem csak a halálról való kommunikációban fontos, hanem tágabb értelemben is támasza az autizmus spektrumzavarban érintett gyermeknek. Egy közeli hozzátartozó halála könnyen felboríthatja a szokásos napi rutinokat, ám a gyerekeknek segítség, ha ez minél kevésbé érződik meg az ő napirendjükön. Ha pedig változások vannak a megszokott napi eseménysorban, azt jelezzük a számára szükséges módon és részletességgel. 
 
Érzelmei kifejezését is érdemes ebben az időszakban segíteni, lehet használni pl. a sokak által ismert érzelmi hőmérőket vagy skálázást - természetesen itt is a gyermek aktuális állapotához és képességszintjéhez igazított eszközt használva. Az érintett gyermek által megélt érzelmek elfogadása fontos, az érzelmek megkérdőjelezése vagy minősítése kerülendő.
 
Az érzelmileg megterhelő gyász időszakában van, akinek átmenetileg szüksége lehet több vizuális támogatásra, keretre.
 
A halálról való kommunikáció része lehet a szociális történetben való feldolgozás. Maga a történet minden esetben egyéni; a gyermek aktuális állapotának és általános képességeinek függvénye. A történetben fel lehet dolgozni például hogy másoknál milyen viselkedéseket tapasztalhat gyászukban, hogyan zajlik egy temetés vagy hogy milyen viselkedés elvárt a gyermektől a temetésen. 
 
A temetésen való részvétel egyéni mérlegelés kérdése. Azonban érdemes szem előtt tartani, hogy alapvetően ez az ősi rítus azért maradt fenn, mert segíti a veszteség feldolgozását, lehetőséget ad az elbúcsúzásra.
 
Egy példa a temetés napirendjére. A napirend megjelenítését és részletességét a gyermek megértési szintjéhez kell igazítani. (Szanya1: A fiam 8 évesen elvesztette 2 nagyszülőjét. Ez a napirend az akkorri képességeink megfelelő. Most, hogy 16 éves, olvas, naptárt használ, így egy hasonló esetben a google naptárjába tenném be a programot időpontokkal, helyszínnel.) 
 
E mellett "saját rituálét" is lehet készíteni az érintett gyermekkel. Bármilyen módja választható a veszteség tevékeny feldolgozásának: lehet ez egy séta a régi helyeken, festés mint megemlékezés, emlékdoboz vagy emlékkönyv készítése.
 
Összességében nincs általános, minden érintett számára alkalmas megoldás egy haláleset feldolgozására, azonban számos eszköz, iránymutatás rendelkezésre áll, amiből a szülők ki tudják választani, hogy mik segíthetik az ő gyermeküket veszteségük elgyászolásában és elfogadásában.
 
 
Felhasznált források:
 
 
Bogár-Török Zsófia
pszichológus
 
Fotó, ábrák: Istockphoto-kieferpix, Arasaac, Boardmaker

Tulajdonképpen az autizmus egy nagyon érdekes dolog. Mindig van felfedeznivaló, egyéni specialitások, különlegességek, egy teljesen más működési rendszer, folyamatos szempontváltásra késztet. Nincsenek benne könnyen kimondható általánosságok, nem lehet egyszerűsíteni, mindig nyomozni kell, keresni az okokat, mozgatórugókat. Persze ez fárasztó is, és jelen világunkban, ilyen „sok” segítség mellett nehéz is.

Nem egyszerű téma, ezért érthető, hogy sok kívülálló, sőt, sajnos néha még az autisták családtagjai is teljesen értetlenül kezelik az autizmust és mindenáron a saját megszokásaikat próbálják az autistákra rávetíteni. Ez részben a tájékozatlanságból adódik, családtagok esetében viszont, ha hosszabb távon sem sikerül megérteni az autisztikus gondolkodást (a szakirodalom elolvasása és képzések után, évek elteltével sem), akkor érdemes személyre szabott segítséget kérni pszichológustól, gyógypedagógustól, esetleg kiscsoportos szülőtréninget kérni a helyi szülői szervezetektől.

Egy kis segítségként összeszedtünk pár gondolatot, hogy kicsit világosabbá tegyük az autizmus sokszínűségét.

A fórumon folyamatosan újra és újra visszatérő kérdésekből pár tipikus:

  • „A gyerekem ezt és ezt csinálja, azt meg amazt meg nem, szerintetek autista?”

Fogalmunk sincs. Az autizmus diagnosztikája úgy történik, hogy egy 3 fős csoport megvizsgálja a gyereket (gyógypedagógus, pszichológus, pszichiáter), majd úgynevezett utánkövetés során a vizsgálatokat – az életkornak megfelelő módon- újra elvégzik, a gyermeket a saját közegében (pl. az óvodájában) is megfigyelik.

Egy teljesen szubjektív beszámoló alapján még egy pszichiáter sem mond semmit látatlanban, nemhogy egy fórumon pár szülő (akiknek teljesen más a szakmájuk).

Annyi biztos, hogy ha a szülő úgy érzi, hogy gond van, akkor el kell menni vizsgálatokra, ugyanis nem jelent „autizmus alóli mentességet”, ha a gyerek 2 évesen választékosan beszél, 3000 db-os kirakót rak össze és JAVA-ban programoz. És nem jelent feltétlen autizmust, ha a gyerek zaj hatására befogja a fülét és szereti a vonatokat, vagy esetleg megharapja az ovis társait.

  • „A gyerek ezt és amazt a rosszaságot műveli, hogy tudom róla leszoktatni?”

Visszatérő kérdés ez is, ráadásul sokszor nem is diagnosztizált autista gyerekre vonatkozóan. Attól, hogy egy gyerek olyan viselkedést produkál, ami a kérdésfeltevőnek nem tetszik, még nem biztos, hogy autista, de még ha az, akkor sem lehet válaszolni erre a kérdésre anélkül, hogy a gyerek képességeit és viselkedését ne mérné fel igen alaposan minimum egy autizmus szakos gyógypedagógus. Az autizmus-specifikus nevelés módszertana alkalmas arra, hogy egyes viselkedéseket módosítsunk, ez a módszertan megtanulható, de nem egy-két nap alatt.

  • „Autista gyerekeknek szervezek képzést/programot/tematikus tábort, stb.”

Vannak felkészült szervezők, akik asszisztensekkel, napirenddel, struktúrával készülnek, viszont vannak olyanok is, akik azt hiszik, hogy az autizmus egy egységes halmaz, amelyben minden egyén jól beszél, viselkedészavaroktól mentes, esetleg picit szenzoros, nagyon geek és nehezen barátkozik.

Utóbbiak figyelmét szeretném felhívni arra, hogy a spektrum igen összetett:

  • a nembeszélőtől a kifogástalanul beszélőig
  • a súlyos értelmi fogyatékostól a zseniig
  • a kedvestől az undokig
  • a hiperérzékenytől a semennyire nem érzékenyig
  • a kiborulóstól a teljesen nyugodtig

Az autizmus bármelyik tünete előfordulhat bármely másikkal kombinációban, és ezt színesítik az egyén személyiségének árnyalatai. Emiatt célszerű átgondolni, hogy tulajdonképpen milyen autistáknak szeretném azt a programot szervezni, és ha ez megvan, akkor azt is átgondolni, hogy miért pont és kizárólag autistáknak szólna a program.

Bizonyos témák esetében nem lehet kijelenteni, hogy az autistáknak szól.

Az autisták képességprofilja nagyon szórt, számukra egységes tananyag nem dolgozható ki. Még a tanulási módszertanuk is különböző, abban sincsenek olyan pontok, ami alapján egy oktatási anyag egységesíthető lenne.

  • "Az autistáknak semmi empátiája."

Az autista gyerekek, főleg kisebb korban, nagyon rosszul viselik a gyerekek sírását. Bántja a fülüket az éles és hirtelen síró hang és nagyon furcsának találják a látványt, hogy a másik gyereknek „csöpög a szeme”. Az indulatosabbak erre reagálhatnak kellemetlen módon, bántva a síró gyereket.

Ez nem az empátia hiányát mutatja (ami ebben az életkorban még valóban nem sok van), hanem a szenzoros érzékenységet. Nagyon sok autista személy idősebb korában kifejezetten empatikus, pl. egy betegség esetén gondoskodik a betegről, átérzi a fájdalmát. Ha egy hozzá közeli családtag meghal, ugyanúgy gyászol, sőt, akár mélyebben, mint mások. Ami nehezen megy, az a helyzetek, ill. főleg a komplikált szociális helyzetek megértése. Ha pedig nem érti, akkor együttérezni sem fog.

Pl. ha elesik valaki, akkor odamegyünk segíteni. Az autista gyerek lehet, hogy nem fog odamenni, mégpedig azért, mert fogalma nincs, hogy a másik nem tud felállni, mert megsérült. Ez nem (csak) empátia kérdése, hanem nem ismeri fel, hogy gond van, nem látja az összefüggést (elesés-sérülés) és nincs meg a megoldás folyamata sem, vagy ha ez mind meg is van, akkor nem érzi magát kompetensnek a helyzet megoldására.

Természetesen az empátiás képesség is szórt, nem lehet kijelenteni, hogy minden autista empatikus (lesz felnőttkorára), csak nem látszik. Vannak együttérzőek és nem empatikusak is.

  • "Semmi gond a diagnózissal, majd furcsa tudós lesz."

Valóban létezik ilyesmi is, de ami alapján ez és egyéb hasonló mondatok el szoktak hangzani, az amiatt van, mert a gyerek elmerül bizonyos témákban, részletekben. Ha azt látjuk, hogy egy gyerek imádja a betűket, abból még nem adódik, hogy később magyar szakra megy az egyetemen, sőt, még az sem biztos, hogy szeret majd olvasni. Ha imádja a vonatokat és menetrendeket, abból nem következik, hogy műszaki területen fog dolgozni. Ha listákba szedi a dinoszauruszok tulajdonságait, az még nem jelenti, hogy érdekelni fogja a történelem. Ezek az érdeklődési körök sokszor csak arra irányulnak, hogy az azonos kategóriájú tárgyak/élőlények/jelenségek közti különbségeket összegyűjtsék.

Forrás: Temple Grandin (film)

Előnyei is vannak ennek az érdeklődéstípusnak:

  • használható jutalmazáshoz
  • az épp aktuális érdeklődésnek megfelelő ajándék többnyire megkönnyíti a karácsonyi/szülinapi ajándék beszerzését (kivéve, ha pl. a gyerek iPhone típusokat szeretne gyűjteni)
  • távlatilag valóban lehetséges, hogy szakmaválasztáskor is jól jöhet, de nem feltétlenül azért, mert a mosógépmániás gyerek majd háztartási gépeket fog szerelni, hanem lehet, hogy minőségellenőr lesz.
 

A cikk átnézésében ezúttal Luna segített, köszönet érte.

 

A cikk átvétele részleteiben sem engedélyezett.

Fórumtagunk, Aba gyermeke idén kezdte az általános iskolát egy vidéki intézményben. Sok utánajárás és némi szerencse eredményeként egy nagyon jó integráló iskolát sikerült találni: a tanító ért az autista gyermekekhez, a többi pedagógus pedig nyitott és kooperatív. Aba készített a gyermekről egy sok oldalas „használati utasítást”, amit a gyerekkel foglalkozó pedagógusok el is olvastak és figyelembe is vesznek. Azonban az intézményben mások is dolgoznak, és vannak helyzetek (pl. helyettesítéskor), amikor olyan iskolai dolgozó kerül a gyerek mellé, aki nem ismeri, ebből pedig már 1 hónap alatt is akadtak kisebb problémák. Megelőzendő a további hasonló malőröket, Aba az alábbi rövid, 1 oldalas listát készítette a gyerekről (Ellen Notbohm: 10 dolog, amit minden autizmussal élő gyerek szeretné, ha tudnál c. könyve alapján), amelyet szembetűnő helyre ki lehet rakni a tanári szobában (ill. ha volt érzékenyítés az osztályban, akkor akár a teremben), így a helyettesítő tanító is látja.

Természetesen személyre kell szabni, de hosszabb lehetőleg ne legyen, maradjon a „Tíz dolog”. 😊

Név (osztály)

Fénykép

1. Szólj légyszi előre, ha valami változás van! Ez nagyon fontos nekem, nem bírom a váratlan helyzeteket!

2. Zavarnak a hirtelen zajok és illatok, érzékeny a hallásom és a szaglásom.

3. Én döntök róla, hogy mit eszem.

4. Utálom, ha kérdés nélkül hozzányúlnak a cuccaimhoz.

5. Kérlek egyértelműen, röviden fogalmazz, akár meg is mutathatod! Az iróniát nem értem, és szó szerint veszem a dolgokat.

6. Nyers a modorom. Nem bántani akarlak, nem is gondolok bele.

7. A stressztől nagyon leromlik a kommunikációm. Esetleg csak hallgatok, hiába szólsz hozzám, rosszabb esetben már csak viselkedéses reakciókkal tudom kifejezni, hogy rosszul vagyok.

8. Ha már baj van, kérlek adj időt és teret, hagyj inkább békén kicsit!

9. Ha valami gond van, kérhetsz segítséget!
Anyuka (+36123456789 ), osztályfőnök vagy gyógypedagógus is szívesen segít!

10. Legfőképpen pedig kérlek, légy türelmes velem!
Másképpen gondolkodom, és másként is érzékelem a világot.

KÖSZÖNÖM!
(Bővebb információkkal anyukám szívesen áll mindenki rendelkezésére )

A fiam integráló óvodai csoportjába egy másik autista kisfiú is járt. Egyszer megláttam a polcán a hordozható napirendjét: fantasztikus kézi rajzokkal készült. Először azt hittem, hogy az anyukája grafikus, de később beszélgetés során kiderült, a kisfiú nagyon tehetséges ezen a téren, ő rajzolta a képeket. A kiemelkedő tehetségnél azonban gyakoribb, hogy az autizmussal élő gyermek nem mutat különösebb érdeklődést a rajzolás vagy egyéb alkotás irányába, vagy esetleg lelkesen rajzol, de gyenge finommotorikával, sajátos témaválasztással. Az is előfordulhat, hogy az alkotásai bár korának megfelelőek, de ismétlődnek, mindig ugyanazt a motívumot vagy érdeklődési kört jeleníti meg.

Mivel a rajz/festés/térbeli alkotás sokféle módon fejlesztő hatású, távlatilag pedig jó hobbit és társaságot jelenthet, ezért nézzük végig, hogy milyen módon lehet bevonni a gyermeket a foglalkozásokba.

festékek

Az óvodai kézműveskedések esetében szükséges lehet autizmusban gyakorlott asszisztens bevonása. A feladatokat a gyerekhez kell igazítani, nem csak a nehézségi fokra nézve, hanem a vizuális támogatást illetően is: ennek része lehet a folyamatábrázás. Ha valamilyen részfeladat még nem megy, akkor hátsó segítséggel, részben megmutatással igyekezzünk elsődlegesen segíteni. Ha a gyerek motiválatlan, akkor az érdeklődési köréhez közelebb álló, hasonló kivitelezési módú feladattal meg lehet próbálkozni. Ha több kisebb csoport más-más alkotást készít, akkor nem lesz szembetűnő, hogy a sajátos nevelési igényű gyerekek feladatai eltérőek. Nagyon fontos lenne, hogy legalább az óvoda megpróbálja a gyermeket bevonni a foglalkozásokba, mert a kézműveskedések során az iskolai beváláshoz szükséges készségek fejlesztése is megvalósul, a kooperációs munkák során pedig fejlődik a verbalitás és a szociális képességek. (Óvodapedagógusok, asszisztensek számára javasolt elolvasni: Óvodai program autizmussal élő gyermeket nevelő óvodák számára, Autizmus Alapítvány, 2007. 36. oldal)

A másolós feladatok általában beválnak. Babesz kisfia pl. az állatkert térképéről másolja le az állatok rajzait. A különböző logók, közlekedési táblák is gyakran kedveltek, de kiindulhatunk a gyerek más irányú érdeklődési köréből is: a fiamnak pl. volt egy időszaka, amikor kizárólag repülőket, majd később rovarokat rajzolt, ehhez a netről kerestem neki fotókat, amiket könnyen le tudott rajzolni.

Az iskolában heti pár óra jut csupán a rajzra és technikára, ezért a gyerekeknek kevés lehetősége van megélni az alkotás folyamatát és az eredmény okozta sikerélményt. Egy autista gyermek számára még távolibb lehet a sikerélmény az iskolában, hiszen az érdeklődésük sokszor nem elég széleskörű ahhoz, hogy kipróbálják maguktól az új anyagokat, technikákat, a megoldási módjaik pedig sokszor eltérnek a szokványostól. Autizmusban gyakorlott gyógypedagógussal rendelkező iskolában esetleg elképzelhető, hogy a gyerek a képességeinek megfelelő, autizmus-specifikusan támogatott módon kap lehetőséget alkotni, de integráló iskolában ez nehezen elképzelhető. Ha vannak gondok ezen a téren, pl. a rajztanár nem tartja megfelelőnek a gyerek teljesítményét, akkor segíthet, ha elkérjük a tanmenetet és előre feldolgozzuk az aktuális anyagot otthon, szülői segítséggel, így a tanórán már a tanár elképzeléséhez közelebb álló eredmény születhet.

Edina (gyógypedagógiai asszisztens, Laborc Általános Iskola): Nálunk az autista gyerekek többsége lelkesen rajzol és van, aki kimondottan tehetséges. Minden órára alaposan felkészülünk. A túlérzékenységet figyelembe kell venni: Van, aki rosszul viseli, ha a kezére festék, ragasztó kerül. A foglalkozás időtartamának végét vizuális időjelzővel jelezni kell, különben vannak olyan gyerekek, akik nem tudják abbahagyni, befejezni a munkát. Az idő lejárta előtt háromszor (15 perc, 10 perc, 5 perc) figyelmeztetni kell ezeket a gyerekeket. Van, aki a kisebb, könnyen megoldható problémáktól is dührohamot kap (pl. kitörik a ceruza hegye, hiányzik egy szín). Sokan nehezen tűrik a várakozást, ez csoportos foglalkozásnál probléma lehet. Mivel a sikertelenség okozhat viselkedészavart (összegyűri a rajzot, kidobja, ordít), ezért a személyes segítő jelenléte és az azonnali reakció nagyon fontos. A kiborulások megelőzésre a gyerek alapos megismerése, a problémamegelőzés és a vizuális támogatások használata szükséges, nem mellőzhető!

Ha a gyermek érdeklődik a rajzolás-festés, agyagozás, stb. irányában, vagy úgy gondolják a szülők, hogy ez számára hasznos, akkor otthon, vagy kézműves klubokban, tanfolyamokon is megadhatják számára a lehetőséget a fejlődésre. Saját tapasztalatom alapján a gyerekeknek kreatív tevékenységet, pl. festést hirdető klubok nyitottak a sajátos nevelési igényű gyerekek fogadására, de eltérően reagálnak a speciális igényekre. Érdemes telefonon érdeklődni, vagy elmenni 1-2 próbaalkalomra, mivel az elfoglaltság időtartamának strukturálása, a folyamat megszervezése, és a tanítás egyaránt autizmus-specifikus és egyéni megközelítést kíván.

Ismerni kell a képességek szintjét és meg kell találni a megfelelő módszert.

Lehet, hogy szükséges lesz előre bemutatni, hogy mit fog készíteni és milyen lépésekben, milyen eszközökkel. Lehetséges, hogy eleinte a konkrét feladatok jobban mennek majd, mint az önálló alkotás. Mivel ez egy szabadidős tevékenység, nem kell erős keretek és szigorú szabályok közé szorítani senkit. Ha valamelyik eszköz vagy anyag iránt nagyobb kedvet érez, akkor dolgozzon azzal, de fokozatosan és előre kommunikált módon próbáljunk meg haladni, fejlődni, újdonságokat bevezetni.

Rajzolás lépésről lépésre

 

Ha magunk szeretnénk kreatív tevékenységekbe fogni otthon, akkor felállíthatunk egy tervet, hogy pontosan mit szeretnénk megtanítani és hogyan. Ebben segítségünkre lehetnek játékok, könyvek, oktatóvideók is.

Vehetünk a gyermek képességeinek megfelelő foglalkoztató füzeteket is, amelyekben az egyszerű feladatok könnyen követhetőek és sok olyan is kapható, amely különböző területeket - pl. szókincset, memóriát, szociális készségeket– is fejlesztenek. Biztosítsunk sokféle alapanyagot az alkotáshoz: különböző festékeket, krétákat, kreatív papírt, nyomdát, gyurmát, vagy bármi mást, amit hasznosnak érzünk. Válasszunk olyan anyagokat és eszközöket, amelyekkel könnyű dolgozni és látványos eredményt lehet elérni. Kreatív készletekből több olyan is kapható, amely részletes leírást, folyamatábrát is tartalmaz. Ha kevés időnk van az előkészítésre, akkor előkaphatunk egy-egy ilyen szettet. 

 

Szivacsfestőkészlet 

Az alkotás, mint hobbi, később is hasznos lehet. Ha a gyermek (vagy felnőtt) klubba jár, akkor kialakulhat egy olyan társaság körülötte, akikből akár barátok is lehetnek. A program rendszeressége kiszámíthatóbbá teszi az életet, struktúrát biztosít. Ha van rá mód, mindenképpen érdemes az ez irányú érdeklődést, motivációt figyelembe venni és támogatni.

Ajánlott tanfolyamok, klubok: 

Ecsetműhely: Új hely, még nincs saját tapasztalat, SNI-t fogad.

Kompart: Nem autizmus-specifkus, SNI-re nyitott, sokféle foglalkozás és technika tanulható, táborok is vannak. Viselkedészavarokat nem mutató, kooperáló gyerekeknek javaslom. Egyéni egyeztetés szükséges!

Rózska: Nem autizmus-specifkus, SNI-re nyitott, mi a másolós foglalkozást választottuk (neves festők képeit kell "másolni"). Ez a foglalkozás már elég strukturált ahhoz, hogy a kevés támogatást igénylő gyerekek önállóan is követhessék. Az oktatón kívül technikai asszisztens is részt vesz a foglalkozáson (ecsetet mos, festményt szárít, stb.), így folyamatos a munka, nincsenek holt idők. A foglalkozás szüneteiben a gyerekek kapnak rágcsálni valót. Viselkedészavarokat nem mutató, kooperáló gyerekeknek javaslom. Egyéni egyeztetés szükséges!

Neurodiverzitás Alapítvány Műhelytanoda: Autista felnőttek számára indítanak tanfolyamokat, amely részben a művészeti, részben a szociális fejlesztésre fókuszál. A foglalkozást művészeti oktatón kívül gyógypedagógus vezeti.

Érdekességek:

Iris Grace, egy autista kislány fantasztikus festményei

Stephen Wiltshire autista művész

Autistic Art

 

Köszönöm Kocsisné Edinának (gyógypedagógiai asszisztens, Laborc Általános Iskola) a cikk megírásához nyújtott segítségét!

A fórumban sokszor téma, hogy a szülők nehézségbe ütköznek az autista gyerekük orrfújásának tanítása kapcsán. Ez egy komoly gond abban az esetben, ha a gyerek hajlamos a náthás megbetegedésekre vagy allergiás, mivel az intézményekben nincs mód arra, hogy az orrukat a nevelők porszívós orrszívóval leszívják, így pedig egy banális náthának, vagy egy allergiás időszaknak a következménye is arcüreggyulladás lehet.

Kép: oddharmonic, Flickr

A tanítás akkor tud eredményes lenni, ha a gyerek tud és hajlandó utánozni, vagy jó a beszédértése és elfogadja az irányítást.

Először meg kell győződnünk arról, hogy tud-e fújni:  Gyakoroljuk a szájjal fújást különböző játékokkal, fújjunk buborékot, pingpong labdát vagy vattacsomókat. Eleinte csak ahogy sikerül, később próbáljuk meg irányítani: alakítsunk ki kartonból labirintust az asztalon és fújjuk végig a labdát, vagy fújhatjuk „kapuba”, egyéb célpontba. Ha nagyon nem megy az irányított fújás, akkor megpróbálhatjuk, hogy habfürdős vízbe szívószállal fújjon levegőt, de vigyázzunk, nehogy megigya.

Ha a szájjal fújás már jól megy, akkor világossá kell tenni, hogy az orrunkkal is tudjuk fújni a levegőt.

Nina ötlete: Ha a gyerek szereti az utánzásos játékokat, akkor a tükör előtt játszhatunk mérges bikásat: Állathangutánzás közben játsszuk el, ahogy a bika mérgesen fújtat!

Az orral való fújás az én fiamnál egy nehéz pont volt. Nem tudta az orrába irányítani a levegőt, ha pedig befogtam, vagy befogattam a saját kezével a száját, akkor lefagyott, nem tudta, hogy mit kellene csinálni, hiába mutattam. Végül úgy sikerült a feladat, hogy ő fogta be a saját száját, én pedig a tenyeremre tettem pici papírzsepi cafatokat és ahogy gyengén szuszogott, az is levitte a kezemről a papírdarabkákat. Sok gyakorlás után rájött, hogy minél erősebben fúj, annál viccesebben repkednek a kezemre rakott könnyű tárgyak, pl. dekorációs madártollak. Egy idő után már nem volt szükség arra, hogy befogja a száját és áttérhettünk a zsebkendőre és az orrfújás technikájának pontosabb részleteire.

Azért egy gond még így is maradt: automatizálni kellett azt, hogy ha tele van az orra, akkor vegyen elő zsebkendőt, fújja ki az orrát és utána a zsebkendőt dobja ki. Erre külön folyamatábrát készítettünk.

Folyamatábra: Szanya anyukája :)

 

A youtube-on sok videó van fent (angolul) ahol az orrfújás tanításának lépéseiről van szó, ezekben néhol az általam írtakhoz hasonló fújásos játékok is láthatóak.

 

 
Szerzői jogvédett tartalom, minden jog fenntartva. A cikk részben vagy egészben történő átvétele nem engedélyezett. 

 

A családoknak általában nagy öröm, ha baba születik. Nem csak a közvetlen kis családnak, hanem a testvéreknek, nagyszülőknek, nagynéniknek, nagybácsiknak, unokatesóknak. Végre megint lehet babázni! Már ebben az időszakban ki szokott derülni, hogy lehet-e számítani valakire a családból, aki segít, vigyáz néha a babára, esetleg segít a háztartás ellátásában. Egy baba mellett a szülők nagyon el tudnak fáradni, ha több kisgyerek van, akkor még inkább. De a kisgyerekek gyorsan nőnek, elkezdenek beszélni, 3 évesen oviba mennek, és nagyon gyorsan önállóak lesznek az evés, öltözés, mosdóhasználat terén.

Fejlesztőjátékok és szakkönyvek széles választékahttp://auti.hu/shop/

 

Minden gyerekkel vannak kisebb-nagyobb zökkenők, betegségek, amikor jól jön(-ne) a családi segítség. Egy autista gyerek esetén viszont ez az időszak sokkal tovább tarthat, akár egy életen át. Egy autizmusban erősebben érintett gyerek adott esetben egyáltalán nem kommunikál, a beszédértése is rossz, az önállósága sem a korának megfelelő és nagyon fárasztó viselkedészavarai lehetnek. A túlérzékenységek, rituálézás és kiborulások teljesen beszűkíthetik a család életét. A testvérekre kevesebb idő jut, a szülők pedig nem tudnak kimozdulni, feltöltődni, ami nem segíti elő a hatékony problémamegoldást, amire pedig nagy szükség lenne.

Az autista gyerekeknek az ébrenlétük minden percében szükségük van az autizmus-specifikus megközelítésre, amely a szülőkre hatalmas terhet ró. Nem annyiról van szó, hogy a gyereket korai fejlesztésre kell hordani heti 2x és majd később jár a szegregált óvodába és iskolába és kész. Ez egy napi 24 órás feladat, ugyanis a szülőnek folyamatosan fejlesztenie kell a gyerek sérült szociális és kommunikációs képességeit. Nincs pihenő. Nincs nyugalom. Sok esetben a korai fejlesztés szinte semmit nem ér, mert nem autizmus-specifikus. Nem egyszer a környéken nincs elérhető közelségben szegregált óvoda. Sok esetben a szegregált óvodában nincs autizmus-specifikus gyógypedagógus. Nem biztos, hogy van a környéken integráló óvoda. Ha van, akkor nem biztos, hogy örülnek az autista gyereknek. Akár az óvónők, akár a szülőtársak nem tetszésével találkozik a gyerek és a szülők, mindkettő igencsak megterhelő. Az integráló óvodában biztosított fejlesztés szinte biztosan nem elég. A privát fejlesztés nem mindenhol elérhető és sokba kerül. A privát fejlesztések, a magánóvoda költségét ki kell termelni, de az óvoda adott esetben csak délig fogadja a gyereket. Így (általában) az anya otthon marad, az apa pedig látástól vakulásig dolgozik. Később, az iskolai időszakban kiderül, hogy a helyzet a vártnál még sokkal rosszabb. Ha nincs szerencséje a családnak és nem találnak a gyereknek megfelelő iskolát, akkor olyanba kell járni, amelyik nem felel meg. Adott esetben nem befogadóak sem a tanárok, sem a gyerekek, nem biztosít semmilyen autizmus-specifikus támogatást vagy megfelelő szintű fejlesztést az intézmény, vagy csak olyan érzékszervi terhelést ró a gyerekre, amely miatt napi szinten kiborul, depresszióssá válik. De még az is előfordulhat, hogy a gyereket magántanulói státuszba kényszerítik, ezáltal az egyik szülő pénzkeresése ellehetetlenül. Magántanárt autista gyerek mellé találni nagyon nehéz, így a szülők tanítják a gyereket - ha képesek rá, mivel általában a szülők nem rendelkeznek sem gyógypedagógusi, sem többféle szaktanári képesítéssel. Az iskola befejezése után pedig elenyésző számban tudnak megfelelő munkahelyen elhelyezkedni az autista személyek, az autistafoglalkoztatók, lakóotthonok pedig várólistásak. 

Ahogy a fentiekből kiderül, az autizmusban erősebben érintett gyerekek felnevelése, majd felnőttkori ellátása egy komplett életfeladat. És ezt egyikünk sem így tervezte. Ahogy egy balesetet vagy betegséget sem tervez az ember, mégis előfordul. Egy kórházi ellátás során értelemszerű, hogy látogatjuk a beteg rokont. Egy lábtöréses családtagnak/barátnak felajánljuk, hogy elvisszük kocsival az orvosi kontrollra. Ha a lázas betegnek nincs lázcsillapítója, akkor viszünk.
Jó lenne, ha az is alapvető lenne, hogy az autista gyereket nevelő szülőknek a családtagok (esetleg barátok) felajánlják a segítségüket, ha van rá lehetőségük.

További segítségnyújtó kuponok itt letölthetők.

Amire nagy szükségünk lenne:


Gyerekfelügyelet, lehetőleg odafordulva a gyerek felé, megértéssel, a szülőkkel együttműködve, elfogadva az általuk választott gyereknevelési módszert.

Részvétel a gyerekkel közös játékban, fejlesztésben. A közös játéknak az autista gyerekek esetében nagy jelentősége van. Neki nem biztos, hogy ez olyan könnyen megy, nem garantálható, hogy a tesóval tud játszani (ha van testvére) és az sem, hogy az oviban és iskolában majd lesznek barátai, akivel játszik. A családtagok/barátok viszont részt tudnak venni a gyerek képességeinek és speciális érdeklődésének megfelelő játékban. A fejlesztések esetén pedig –mivel szociális és kommunikációs fejlesztésről van szó- előnyös a csoportos helyzet, többféle minta, helyzet gyakorolható. Az autizmus-specifikus környezet és vizuális támogatások használata pedig (ha a szülők használják a módszert) nem lehet esetleges, így mindenképpen előnyös, ha a segítő családtagok megtanulják és alkalmazzák.

Segítség a háztartásban. Nagyon örülnénk, ha a rokonok/barátok néha felajánlanák a segítségüket pl. az időszakos nagytakarításban (pl. függönyleszedés, ablakpucolás), vagy kisebb javításokban, karbantartásokban.

Ügyintézés. Mindenkinek sok ügyintéznivalója van, de a sajátos nevelési igényű gyerekek szüleinek még ennél is több. A rendszeres orvosi és szakértői kontrollok, különféle igazolások és igazolványok beszerzése, konzultációkon, megbeszéléseken való részvétel jelentős időnket elviszi. Ezeket természetesen nem tudja más elintézni helyettünk, viszont vannak más ügyintéznivalók, amiket el lehet intézni meghatalmazással. Ez nagy segítséget jelenthet!

Facebookos körkérdésünk alapján az látható, hogy jelenleg sajnos nem magától értetődő, hogy a rokonok segítenének a nehéz helyzetbe került családtagoknak. Lehet, hogy csak nem tudják, hogy szükségünk volna rájuk! Ha van kitől, akkor kérdezzünk és kérjünk! A kapott segítséget feltétlenül köszönjük meg és ha van rá mód, akkor a viszonozzuk hasonló törődéssel, figyelemmel.

 

 
A cikk részben vagy egészben történő átvétele nem engedélyezett. Autizmus témájú cikk iránti igényét kérjük, e-mailben: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. jelezze.

A fórumon felmerült egy kérdés, miszerint hogyan lehet egy 2 éves autista kisgyerekkel buszozni 50 percet úgy, hogy se ne mászkáljon, se ne nyomkodjon gombokat az út alatt. A problémát az jelenti, hogy max. 10 percre köthető le a figyelme mondókával, mesével, a telefontól, tablettől pedig felpörög.

Egy 2 évessel minden esetben okozhat nehézséget a buszozás, ha ilyen hosszú időtávról van szó, nem kell hozzá autistának lenni, de minthogy autizmusban ez a későbbiekben is gondot okozhat, ezért a téma megér egy hosszabb cikket is.

A magyar állam az autizmussal élők számára többféle támogatást is biztosít a közlekedéshez. Mivel vannak autista személyek, akikkel egyáltalán nem lehet tömegközlekedni, ezért az autizmussal élők jogosultak mozgáskorlátozott parkolási igazolványra. Az autóvásárlásnál a Lehetőségautón keresztül támogatottan vehetünk autót, és amennyiben a lakóhelyen kívül sikerül csak intézménybe íratni a gyermeket, akkor ennek költsége is részben visszaigényelhető.
Bizonyos esetekben igényelhető az önkormányzaton vagy támogató szolgálatokon keresztül támogató busz, amellyel pl. az óvodába, iskolába hordják a gyerekeket, amennyiben az intézmény a család lakhelyétől távol van.
Ha nincs más lehetőség, akkor marad a tömegközlekedés, amelynek költségét hatósági igazolvány használatával csökkenthetjük.

A tömegközlekedési eszközök használata autista gyerekek esetén probléma és az öröm forrása egyaránt lehet. Sok autizmussal élő gyermek rajong a tömegközlekedési eszközökért, kívülről fújják a megállókat, a menetrendeket. Viszont sok más gyereknek csak fárasztó és kellemetlen az utazás. Túl hangos, túl sok az ember, nem látható előre, hogy ülni fogunk (és hol), vagy állni, hogy milyen típusú busz jön, és a legrosszabb, ha dugó vagy baleset miatt várakozni kell. Az is problémát jelenthet, ha pályafelújítás miatt pótlóbuszok közlekednek. Ezért ha olyan helyre utazunk, ahova ritkán járunk, érdemes előtte megnézni a BKK honlapját, hogy elkerüljük a váratlan helyzeteket és előre tudjuk tájékoztatni gyermekünket a változásról.

Feltettem a kérdést a facebookon is, hogy mit javasolnak a szintén autista gyereket nevelő szülők a probléma megoldására:

Tünde: Kedvenc, megszokott játékot lehet magunkkal vinni.
(Szerk.: Amennyiben az nem több apró darabból áll, zenél, stb.)

Kosztabi: Mi kinyomtattuk a BKV honlapjáról a térképeket és menetrendeket, azt nézegette utazás közben. Utazás előtt kitesszük kis táblára, hogy mivel és hova fogunk utazni. A gombnyomkodás ellen ki lehetne próbálni a fidget cube-ot.

Bea: Nálunk az vált be, hogy követte az utat a BKK Futáron.

Erzsébet: Én mesét/regényt olvasok neki a BKV-n (persze ehhez ülőhely kell). Volt, hogy idegen gyerek is odaült hozzánk hallgatni. :)

Péter: Nem egy egyszerű dolog autival utazni. Nálunk a nagyobbik fiam auti. Iszonyú nehéz volt az elején az utazás vele. Mai napig nem lehet vele héven és régi villamoson utazni. Az utóbbin az ajtók záródnak jelző gomb igen hangos neki. Fiúnk túlhallásos. Szívesen utazik, de szeret a saját feje után menni. Ez nagy kihívás nekünk!!! Érzelmeit nehezen kontrollálja, így hamar döntést kell hoznunk, amit ő is úgy gondol, hogy jó neki. A lényeg most jön! Akik hasonlóan küzdenek, készítsenek útvonaltervet. Nagyon egyszerűt, nyilakkal, épületekkel, számokkal. Nekünk segített.

(Szerk.: Ha a gyerek az ablakból ezt az irányt látja, azzal a villamossal közlekedik, amelyik az ő szempontjából balra megy, akkor indokolt az irányválasztás, de a későbbi olvasás-írás tanítás miatt célszerűbb a balról jobbra haladó útvonalterv, még ha elsőre nehezebben is értelmezhető egy ilyen helyzetben.)

 

 

Továbbá fényképezzetek sokat, hogy később kollázst is tudjatok csinálni. Ez is segített nekünk vizuálisan. Remélem, tudtam néhány ötlettel segíteni.

 

 

Edina: Én 6 éves korától tömegközlekedtem a fiammal néha, rövid távokat a vidéki városunkban. Túlhallás, emberek, beszéd, szag, ajtó záródása, minden kiakasztotta. Ha a férjem nem ért rá Budapestre vinni, elvitt a munkatársa kocsival vagy a támogató busz. Nem erôltettem, kivártam. Kb.7,5 éves lehetett mikor magától mondta, hogy utálja a támogató buszt (pedig mindig ott voltam vele) és szeretne mással hazamenni. Ekkor dolgoztuk ki a szabályokat, jutalmakkal. Végigfotóztam a fiamat ahogy ül, csöndben, nézelôdik, jegyet vesz, nézegeti a kedvenc autós újságot stb. Villamos, metró majd Volán busszal mentünk haza. Kb.2 órás út . Télen több. Útvonalterv, térkép, megállók, minden vizuálisan.

Nálam volt a "bocsi" kártya (Szerk.: Ilyen az AOSZ oldaláról vagy több autizmussal foglalkozó egyesület oldaláról letölthető) ha valami új dolgot csinált amire még nem volt szabályunk, és zavart valakit akkor a kezébe nyomtam, közben extra jutalommal szabályoztam. Sokféle reakciót láttam az emberektôl.

2 évesen még Miskolcon laktunk , ott rövid párperces távok voltak azt birta ha nem, akkor leszálltunk.

M. az autókat imádja, erre találtunk ki játékokat, mikor araszolt a busz. Pl. "Keress fehér autót" késôbb bôvült, fehér és opel, iskolásként a rendszámokat vontuk be, legyen a rendszámában 2, és Z betű stb. Utána állatokat figyelt meg, fôleg ha mező mellett ment a busz. Szerintem arra kell kitalálni kreatívan játékot ami érdekli a gyereket. Lehet késziteni bingót az útra, fotókkal. Ha meglátja az épületet vagy járművet, állatot, tavat, stb., áthúzza, ha megvan a 4 x egy vonalban jár egy jutalom, stb.

Sünöcske: Nekünk mondhatni tünetmentes volt a közlekedés. Ha a hangérzékenységet levesszük, hogy metróval, egyes buszokkal egy ideig nem lehetett közlekedni még úgy se, hogy végig fogtam a fülét. Volt olyan is, hogy néhány megállót mentünk, majd leszállás, majd újra felszállás gyaloglás után a metróra. Kerültük a metrót, végig utaztuk fél Pestet a 4-es villamossal, hogy anyámhoz mehessünk. A mai napig mindig úgy állítom, hogy annál az ajtónál álljunk, ahol nincs leszállás és akkor nézelődhet kifelé. Régen szórakoztattam jelzőlámpákkal, sofőr fülkébe benézéssel. Számmániánál mondtam a házszámokat az Oktogonig. 

 

Köszönjük mindenkinek a tanácsokat, Péternek a vizuális eszközök megosztását, Mirinek pedig a lektorálást!

 

 
A cikk részben vagy egészben történő átvétele nem engedélyezett. Autizmus témájú cikk iránti igényét kérjük, e-mailben: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. jelezze.