Autizmus mindennapok

Szia Tomger!

Mi benne vagyunk a balatoni taliban, csak mondjatok egy hétvégi napot.

Tegnap gyakoroltam megint a fiammal a "mi ez" "milyen színű"-t, mert ugyan a mi ez-re válaszol és a színeket is meg tudja mondani, de még mindig nem következetesen tud a "milyen színű"-re válaszolni. Rájöttem, hogy azért válaszol néha, mert meglátja a kérdéseimben a szabályt (1. mi ez, 2. milyen színű). Amikor viszont random kérdezgetem, nem tudja. Most elkezdett tetszeni neki a dolog, és átvette az irányítást, ő kérdezett engem. Csakhogy a köv. módon: "Mi ez?" (Én: körte) "Körte, Mi ez? Zöld". Nem érzékeli a mi ez és a milyen színű közti különbséget. Mutattam, hogy ejtem ki, erősen artikuláltam, hangosabban mondtam, sziszegtem (sssssssssszínű), de hiába. Azt hiszem, visszatérünk ebben a kérdésben a PECS-es gyakorláshoz, mert a kettő ábrája nagyon más. Talán úgy átmegy előbb-utóbb. Minden nap kéne vele babzsákozni meg kérdéses feladatokat gyakorolni, de képtelen vagyok előre készülni, kitalálni a feladatokat, utána pedig beilleszteni ezt úgy a programba, hogy játszótér után legyen, ne legyen éhes, de pont evés után se és fáradt se legyen. Az oviban is állandó probléma, hogy délelőtt végig éhes. Pedig akkor lenne szellemileg a topon. Valahogy el kéne érni, hogy egyen valami normálisat reggel.

Szanya!

Mi ma reggel gabonapelyhet, csokigolyót vittünk reggelire (ezt kérte). Képzelem, biztos kiakadt a többi gyerek, akik pl. májkrémes kenyeret kaptak. :whistle:

Champ, azt el tudom képzelni. A mienket csak nem értik ("miért eszik ilyen üveges kaját? és mindig ugyanazt?"), de nem irigykednek.

A fő gond, hogy reggel mindösszesen 2 deci Sinlacot eszik. Az nulla. Mi lesz 5 év múlva?

Szanya, arra gondoltam, hogy nem lehetséges, hogy az ételek elfogadásában is van egy sajátos üteme a gyerekeknek? Tehát,hogy mihelyst rugalmasabbak lesznek, annál több ételt fognak elfogadni.
Visszaolvastam a füzetet, amit a fiamról vezettünk: ő korábban pl. szinte csak gyümölcsös joghurtot volt hajlandó enni,semmi mást. Semmi főtt étel, Rendkívül aggódtunk is akkoriban,hogy hogy küldjünk bele elég tápanyagot..Volt amit egyértelműen szín és küllem alapján utasított el, volt amire csak kitalált nonszensz dolgokat, hogy pl . ezt nem eszi mert "sárkány", vagy "földimajom","táskamajom" ,ilyesmi.(az utóbbiak amúgy általa kitalált dolgok voltak, amitől félt, vagy álmodott róluk,de nem tudtuk hogy pontosan mit takar, és hogy ragadt az agyacskájába:) Szinte soha nem íz alapján ment a dolog, mert a legtöbb dolgot megkóstolni sem volt hajlandó.
Aztán már nem is tudom hogy, de valahogy teljesen átfordult a dolog, elkezdte ezeket a dolgokat elfogadni, és most már egy-két kivétellel mindent megeszik ,amit főzünk neki ,húst, zöldségeket ,gyümölcsöt is..
Simán el tudom képzelni,hogy a fiadnál is lesz egy "ugrás", és nyitottabb lesz az ételek irányába!

Marcoverde, ez nem rugalmatlanság, hanem túlérzékenység. Mikor mosom a fogát, rendszeresen öklendezik. Ha darabka, vagy szösz megy a szájába, ordít, öklendezik, halálfélelme van. Momentán nem nagyon tudom elképzelni, hogy nyitottabb lesz, hiszen meg sem tanult rágni. Kilátástalan a dolog. Mindegy, éhen nem hal, jelenleg a kalória és vitamin/ásványi anyag bevitele is rendben van (mondták a gasztrón is), de mindenesetre később érdekes lesz megjelenni programokon vagy oktatáson fél liter Sinlaccal. Meg bébiétellel. Amit át se rakhatok más tárolóba, mert akkor már gyanús neki, hogy nem az vagy beletettem valamit. Ha legalább egy joghurtot vagy banánt megenne...! Vagy a csokit elszopogatná! Áhh...

Jaj, értem. Ez esetben bocsánat, hogy hülyén közelítettem meg a problémát, ezek szerint még az evés problémának is teljesen más gyökerei lehetnek gyerekeknél.

Dehogy közelítetted meg hülyén, nyilván már rá is merevedett erre a dologra. Csak ez nálunk másodlagos probléma.

piros.zsuzsanna írta: Kistim: nem tudom hány éves a kisfiad, de a gyermekek hallásvuszgálata nagyon nehéz dolog. Az első az lenne, hogy tympanomatriát kellene enki csinálni. Azzal látszana van-e váladék a dobüregben,mert az gyulladás nélkül,őanaszmantesen is lehet, és egyeshangokon akár 30dB halláscsökkenést is okozhat. Ez nem igényel kooperációt, de egy auti/aspie gyerknél nem egyszerű, mert a fülébe kell tenni egy kis dugót,amin hangot adnak le. Nem lehet közben sírni,beszélni, nyeli, egyébként vagy 5 másodperc maga a mérés. A játékaudiometria lenne még, de ugye ez nem informativ a ti esetetekben úgy vélem....Az objektiv módszerek altatásban mennek, ebbőlnektek az ASSR kéne, ami frekvenciákon is mér hallásküszöböt (mert a többi csak annyit tud hogy van-e hallás vagy nem, ami a beszéd szempontjából semmi, főleg hogy tudjátok hogy hallása van.) de szerintem egy altatásnak emiatt nem kéne kitenni (bár látatlanban nem tudom). Ezzel a hallást ki lehet vizsgálni, dehogy aztán kérgi szimtem mi van, azt szerintemennyiidős korban nagyon nehéz megmondani...

Ezzel a dologgal nagyon egyetértek.
Erről írtam, hogy a tympanometriát megcsinálták a fiamnak. Csak nálunk + irányban volt a kb 25-30 db.

Ezért viszem most el a hallásterápiára.

Öröm és üröm

Öröm, össze tudtam "koldulni" az ételintolerancia és hallásterápia árát.

Az ételintolerancia vizsgálat sajnos (első nekifutásra az én olvasatomban) pozitív lett.....

Esetleg tudtok jó gasztro orvost és dietetikust?

Köszönöm

Sziasztok, köszi a gratulásciókat!
Hát, hogy ízlett-e neki nem tudom, delekesen ült melette a kanalával, me is kért 1 szeletet az ebédhez, melemártotta a kanalat és lenyalta :laugh: éljen! ha csak ennyit eszik is jó, mert ÚJ dolog! Nálunk is bébiételezik még, de van egy pár dolog amit eszik. És a tápszer melett elfogadta a tejet is. NEkem azt mondja fél az ételektől. Egyszer fagyit kért, étteremben és körtével volt diszitve, még sírt is: FÉJEK A KÖRTÉTŐL, VIGYÉK VISSA!!! nem is mentünk arra sokáig,mert az utcán is félt, mert "ott a köjte". Aztán venni szoktam gyümölcsöket és játszunk vele. LEhet sokan barbárságnak tartjaák, hogy játszunk az étellel, de az almát is emiatt ette meg elöször. Bele tettem a kezébe, szagolgassa, nyalogassa, engedtem hogy gurigassa, dobálja. Aztán rajzoltam almafát, hogy nő az alma,alamvirág, méhecske. Aztán üres almát,kiszinezte,kivágta, ragasztotta. Szétvágtuk, hány magja van (ez nagy kedvenc!), meghámoztam, mindenféle módon felvágtam, ki eszik almát és hogy...elég röhejes lehettem ahogy megpróbáltam "süni pofát" vágni és úgy rágni mint egy sün :woohoo: ...szóval hosszas munka volt az alma is, de megérte....idén már májusban kezdtük a dinnyét, de az áttörés a dinnyés Tom és Jerry volt, ahogy Tom köpködi a magot-ehhez képest csak a magnélkülit kóstolta nmeg :silly: ...holnap megyünk megint piacra gyümölcskosarat venni, amitől nem fél nagyon megvesszük, és tanuljuk....remélem karácsonyra még 1gyel bővül az éttrendünk :laugh: ....

Hu, nehéz,épp ezt a két kérdést TALÁN nem keveri a fiam épp, de számtalan kérdésre nem a megfelelő választ adja.
A PECS tuti segít átvinni az értelmét+ ezesetben sztem ne kérdezz egymás után két félét (mi ez milyen színű) sztem csak a milyen színűt kérdezgessed.(feltételezem a mi ez értelme megvan.)
Totál hasonló gondokkal küzdünk mi is, mármint ha kicsit fáradt használhatatlan, ha nem evett eleget használhatatlan...

Na most mennem kell, talán este, máris a szememre vetették, hogy mennyi ideje a gép előtt ülök...

Curasso: nagyon örülök, hogy sikerült! SAjnos gasztro-sban nem tudok segíteni, nekünk a Debreceni Klinikán vannak kapcsolataink...De ha ott jó?
Logopédus: autistákkal kimondottan foglalkozó logopédust is itt tudunk, ha valakit érdekel.Ráadásul OEP finanszírozottan is vállalja...

Curasso: Czelecz J Bethesda gastros. Diatetikust ha otthon leszünk irok, nincsenek nálunk az orvosi papirok, fejből nem tudom,de azt is tudok.

tomger írta: Curasso: Czelecz J Bethesda gastros. Diatetikust ha otthon leszünk irok, nincsenek nálunk az orvosi papirok, fejből nem tudom,de azt is tudok.

Köszönöm.

No akkor megyek beutalót kérni.

P. Zsuzsa: Gratulálok a dinnyéhez. Nem semmi munka lehet mögötte, ahogy leírtad. Lehet valami ilyesmit kéne nekünk is...

Szanya: házilag készült ételt pürésítve nem fogad el? Vagy házilag főzött pudingot? (Én olyat szoktam főzni, és nagyon finom, liszt, tojás, cukor és kakaópor van benne meg tej. És olyan, mint a bolti, kicsit finomabb. )
Mert ha csak a túlérzékenység lenne, akkor egyszerűbb lenne, mert azért sok otthoni ételt lehet passzírozni, aztán más gyomorgyűrűvel is úgy eszik felnőttként. Szerintem ez kevésbé gond, minthogy a rugalmatlanság miatt csak pár márkájú ételt eszik meg. Lehet ezen a vonalon elindulni?
Én emlékszem, mikor másfél éven át minden reggel tejbegríz és zabkása volt a fiam reggelije. A boldog idők! Esetleg egy híg tejbegríz a sinlac helyett? Vagy van zabpehelypor, amit csak belekeversz a tejbe, és az is táplálóbb talán, mint a sinlac. Ugyanúgy lehet gyümölcsbe is keverni.
Viszont az vigasztaljon, hogy a bébiételekből minden tápanyagot megkap. Nekünk még ez sincs...

Zsuzsa, utánanéztem a kutyatémának, kimerítő választ kaptam. Ha kapok engedélyt a közlésére, akkor beteszem a fejlesztős topicba! Debrecen környékén lehet velük együttműködni.

Ez tök jó, hogy a fiad ilyen szépen tudja kommunikálni, hogy fél valamitől! És ezt az almás dolgot is nagyon ügyesen csináltad. Kipróbálom! Megenni nem fogja, de ha legalább megnyalná...

Curasso, a Bethesdában Czelecz doktornővel együtt dolgozik Major dr. úr, ő is fantasztikus aranyos, rendes! Dietetikust is tudnak rögtön ajánlani!

Tomger, pont azért váltogattam a kérdést, hogy ne tudja a szabályt. Ha csak simán a színt kérdezem, tudja, hogy az a szabály, mondja is a színeket, csak épp a kérdést nem jegyzi meg.

Labolen, az ebédje házi. Krumpli, filézett csirkeszárny és kb. 5 féle zöldséget lehet hozzá választani (padlizsán, cukkini, zöldbab, paprika, patisszon). Ebből ugyanis a bébiételt nem eszi meg. A pudingtól hány... az állaga miatt. A tejbegrízt sem eszi, szemcsés... Leturmixolva se, mert nem Sinlac ízű. Fagyit és jégkrémet azért nem, mert hideg. Már mindent próbáltam.

Igen, ez így van, több benne a tápanyag, mint a piritósban, az biztos. De Latka viszont rág, benne ott a lehetőség! Még ha nem is él vele...

Szanya, ez egyszerűen remek, mi Debrecenben vagyunk!!!! :laugh: előre is köszi!

Már be is raktam az állatos topicba!

Szanya, nagyon nehéz lehet ezzel a táplálkozási nehézséggel. Nálunk is van egy-két probléma, főleg zöldség-gyümölcs, meg az ételek állagát kell nagyon eltalálni. pl. szereti a bébi tejbegrízt-mert az sima,meg kicsit tápszer ízű, de ha sűrűbb, vagy áll egy picit akkor zselésedik-akkor 2 hónapig rá se néz, ha híg akkor meg azért. Ugyanez van a pudingokkal is. Meg szinte mindennek vaniliásnak kell lennie...Meg amit eszik is külön, nem lehet egy tányérra tenni, meg nem érhet össze..A szinekkel is van száz szabály, de én óriási szinezék felhasználó lettem, de természetes módon is át lehet egy csomó ételt szinezni... Haa valakinek kell ilyen szinezős téma...persze náluk a fehér a legmenőbb kaja, és még a szintelenités nem megy :dry: DE ilyen nagyon nehéz étkezéssel csoda hogy bírja ő energiával, meg te idegekkel,meg pénzzel,meg erővel...le a kalappal!

jajj, nagyon köszi, nézem is!