Másolásvédett tartalom.

Frissen diagnosztizálva

Autizmus mindennapok

  • zorka
Több
12 éve 2 napja #25121 Írta: zorka
zorka válaszolt a következő témában: Válasz: Autizmus mindennapok
De ha egy egeszsegugyi intezmenyben akar lathatja is akarmelyik orvos, hogy pl autista egy gyerek, akit epp pl mandulamutetre visznek, abbol milyen hatranya lehetne a gyereknek szerintetek? Azt, hogy emiatt nem latnak el, v "megbelyegeznek" az alatt a par nap alatt, azt elkepzelhetetlennek tartom. Azert szerintem az eu intezmenyekben eleg diszkreten kezelik az adatokat, pedig eddig is gyakorlatilag barki hozza tudott volna ferni a betegadatokhoz a korhazakon belul, aki nagyon akart.
Talan inkabb az iskolakban/ovodakban lenne gond ez, ha hozza nem erto emberek tudomasara jut a diagnozis, vagy esetleg emiatt utasitjak el a gyereket. Azert egy korhazban nem hiszem, hogy ez akkora gond lenne.
DE: en is ugy gondolom, hogy nonszensz az, es elkepzelhetetlennek tartom, h az lenne a cel, h barmely orvos lathassa barmely beteg minden adatat! Ennek tulajdonkepp ertelme sem lenne.
Ezt a szisztemat kiepiteni irdatlan penz lenne, kb 500 millio mellkasrontgen ara...mittudomen.

Egyebkent nalunk sokkal gazdagabb orszagokban sem tudjak ezt megvalositani (pl itt Svedo-ban sem:)). Persze beszelnek rola, h jo lenne valami ilyesmi, de rohognek, hogy ajjaj, arra azert nem lenne penz:)

Lányom 10 éves, fiam 8 éves

Kérjük, hogy Belépés vagy vagy Fiók létrehozása, hogy csatlakozhass a beszélgetéshez!

  • Szanya1
  • admin
Több
12 éve 2 napja #25122 Írta: Szanya1
Szanya1 válaszolt a következő témában: Válasz: Autizmus mindennapok
Nekem spec. még nem volt nagyon rossz tapasztalatom sehol azzal, ha közöltem, hogy auti a gyerek. Viszont ha bejelentkezéskor látják, akkor nem biztos, hogy fogadják. Jellemző, pl. hogy a fogászatok nem fogadják az autikat. Pl. egy kooperatív, meggyőzhető és nyugodt gyerek lehet, hogy simán kibírná a kezelést a kerületi gyerekfogásznál, de ha a bejelentkezésnél már látják, hogy auti, simán átirányíthatják a fogyatékosokat ellátó intézménybe, ahova sokkal többet kell várni.

Az eü. intézmények itt semmit nem kezelnek diszkréten. :) Enyhén szólva... Max. nem érdekli őket, amit látnak.

De nem ez a fő gond. Hanem, hogy a várható rendszer az lesz, hogy a diagnosztizált esetek eleve SNI-ként indulnak az oktatási rendszerben. Majd utána hivatalosan fogyatékos felnőttek lesznek, akik pl. nem kaphatnak jogsit (itt), a többit már nem is említem. És halvány fogalmam sincs, hogy ha egyszer szerepel ez a dg. a rendszerben, akkor utána ki lehet-e venni. Lehet, hogy igen, lehet, hogy nem.

(Egyébként nem tudom, miért olyan irreális egy mindenki által átlátható rendszer, mikor a KIR már működik és a gyerekeink adatai mind benne vannak, ha SNI a gyerek, akkor kódostul.)

Mindegy, lehet hinni akármit és mindenki azt csinál, amit jónak lát. Bundáskenyérnek volt egy jó megjegyzése egy másik témában erre. :)

Kérjük, hogy Belépés vagy vagy Fiók létrehozása, hogy csatlakozhass a beszélgetéshez!

  • sünöcske
  • Gizmo 12 éves nem beszélő autista
Több
12 éve 2 napja #25123 Írta: sünöcske
sünöcske válaszolt a következő témában: Válasz: Autizmus mindennapok
Akkor térjünk át a szerelem témára! :whistle: Megyek felébresztem a bandát egy nagy csókkal! ;)

Kérjük, hogy Belépés vagy vagy Fiók létrehozása, hogy csatlakozhass a beszélgetéshez!

  • kimni
  • 9 éves az ASes fiam és 7 éves az NT fiam
Több
12 éve 2 napja #25124 Írta: kimni
kimni válaszolt a következő témában: Válasz: Autizmus mindennapok

Szanya1 írta: (Egyébként nem tudom, miért olyan irreális egy mindenki által átlátható rendszer, mikor a KIR már működik és a gyerekeink adatai mind benne vannak, ha SNI a gyerek, akkor kódostul.)

Leírtam tegnap, (dolgoztam kórházi rendszerekkel, beleláttam olyanba, amibe átlagember nem lát bele) hogy informatikailag túl nagy projekt ez és irtó nagy pénzre van szükség, hardver frissítésre minden (!) kórházban és rengeteg betanításra, rendszer átállásra, leállásra, amiket a vidéki nagyobb kórházakban én elképzelni sem tudok (ettől még megtörténhet, nem tudjuk, mire adnak ki nagy pénzt, de nagyon kicsi esélyét látom ennek, mert nem olyan, mint a foci). A KIR más, nem múlnak rajta emberi életek (nem kell mögé az a fajta stabilitás) és hát milliómódnyi méretű a program is egy ilyen átfogó eü rendszerhez képest (azaz a hardver igénye egy kisebb beruházással megoldható volt, nem többszáz milliárdos nagyságrend). Nem is tudom, tényleg van ország, ahol ez működik már? És nem túl gazdag ország is van? Mindegy, szerintem tisztáztuk, mindenki tényleg azt gondol erről, amit szeretne, mert csak feltételezéseink vannak. Aki ezt reálisnak tartja, az gondolja meg a diagnózist, ha még nincs.

Süni: és mit reagáltak a reggeli csókra a többiek? :) Mosolyogva felpattantak vagy befordultak a fal felé? :)

Kérjük, hogy Belépés vagy vagy Fiók létrehozása, hogy csatlakozhass a beszélgetéshez!

  • champ
  • 9 éves auti fiú, 7 éves nt lány
Több
12 éve 2 napja #25125 Írta: champ
champ válaszolt a következő témában: Válasz: Autizmus mindennapok
Süni: :)

A kórházi diszkréció nem létezik! Pont mandulaműtétre készültünk a fiammal, orvosi vizsgálat, az as-nek még gyanúja sem volt, de 3,5 évesen nem beszélt.
A gégészeti papírjainkon viszont már rajta volt, hogy megkésett beszédfejlődés miatt a helyi nev.tan. gondozásában áll!!! A gégész, aki később műtötte, kapásból meg is kérdezte, hogy tudjuk-e már, hogy pontosan milyen fogyatékossága van a gyereknek. Mindezt úgy, hogy informatikus ép a gépén szöszölt. Nagyon ki voltam akadva, hangot is adtam neki.

Ahol eddig eü. ellátásban elmondtam a dg-t, ott nem volt belőle hátrányunk. Röntgenen rengetegen voltak, így szóltam, hogy ez van, behívtak rögtön. Amikor körömágy gyulladása volt az első alkalommal rengeteget vártunk orvosra. Megérkezett, Z. nagyon félt, volt egy kis "cirkusz". Jobbnak láttam elmondani, miért csinálja azt a 7 éves gyerek, amit egy kb. 3 éves szokott. Azonnali szemléletváltás történt az addig is elég rendes dokiban és nővérkében, egy csomó extra ajándékkal jöttünk ki. Két nap múlva soron kívül behívtak. Nyáron a fogászaton nem mondtam el, mert nagyon ügyes volt, egy nt. is tanulhatott volna tőle, igaz, elég rendesen rákészültünk a barázdazárásra. Jobb volt így. Nem hiszem, hogy elküldött volna a doki, mert már két éve hozzá járunk a tesóval (Z.-nak nincs lyukas foga), ismerte a fiam, párszor ült már a székében. :)

Kérjük, hogy Belépés vagy vagy Fiók létrehozása, hogy csatlakozhass a beszélgetéshez!

  • labolen
  • 3 gyerek, 7 éves aspi a nagyobbik fiam
Több
12 éve 2 napja #25126 Írta: labolen
labolen válaszolt a következő témában: Válasz: Autizmus mindennapok
Kicsit off leszek, de ha már a kezdetekről beszámoltam, akkor elmondom a végét is. :)
Sikeresen befejeztem a gyógypedagógiai asszisztens képzést. 15 vizsga, 5 napra szétosztva, az összesített eredményem 99 %. És most pihenek, és talán több időm lesz már nem csak olvasni titeket, de írni is. :)

Kérjük, hogy Belépés vagy vagy Fiók létrehozása, hogy csatlakozhass a beszélgetéshez!

  • kimni
  • 9 éves az ASes fiam és 7 éves az NT fiam
Több
12 éve 2 napja #25127 Írta: kimni
kimni válaszolt a következő témában: Válasz: Autizmus mindennapok
Itt is gratulálok neked :) Nagyon nagyon ügyes vagy :)

Kérjük, hogy Belépés vagy vagy Fiók létrehozása, hogy csatlakozhass a beszélgetéshez!

  • Lucy
Több
12 éve 2 napja #25128 Írta: Lucy
Lucy válaszolt a következő témában: Válasz: Autizmus mindennapok
Labolen,
csatlakozom, ezúton is gratulálok, le a kalappal !

Kérjük, hogy Belépés vagy vagy Fiók létrehozása, hogy csatlakozhass a beszélgetéshez!

  • HáromMackó
  • Auti kisfiam 10 éves
Több
12 éve 2 napja #25129 Írta: HáromMackó
HáromMackó válaszolt a következő témában: Válasz: Autizmus mindennapok
Labolen:
Gratulálok! :)

Családunk: apa, anya, három gyerkőc és két kandúrka
Családi szóvivő: anya azaz én ;)

Kérjük, hogy Belépés vagy vagy Fiók létrehozása, hogy csatlakozhass a beszélgetéshez!

  • labolen
  • 3 gyerek, 7 éves aspi a nagyobbik fiam
Több
12 éve 2 napja #25130 Írta: labolen
labolen válaszolt a következő témában: Válasz: Autizmus mindennapok
Köszi. :)

Kérjük, hogy Belépés vagy vagy Fiók létrehozása, hogy csatlakozhass a beszélgetéshez!

  • Domesz
Több
12 éve 2 napja #25131 Írta: Domesz
Domesz válaszolt a következő témában: Válasz: Autizmus mindennapok
Labolen: Gratulálok!

Kérjük, hogy Belépés vagy vagy Fiók létrehozása, hogy csatlakozhass a beszélgetéshez!

  • sünöcske
  • Gizmo 12 éves nem beszélő autista
Több
12 éve 2 napja #25132 Írta: sünöcske
sünöcske válaszolt a következő témában: Válasz: Autizmus mindennapok
Megelőztél Labolen, mert múltkor a lépcsőházban nem volt időm rákérdezni, hogy hogy állsz a vizsgákkal. Gratulálok én is neked és a családnak is! :)
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.


Kimni: hogy kérdezhetsz ilyet. :angry: Most hazudjak? Gizmot vonszolnom kellett lefelé az ágyról, hogy elérjük a 6:37es vonatot. Péntek van!

A diszkrécióról én is tudok mesélni. Jön a beteg és már a recepciós pultnál mondja:- Én csak egy foghúzásra jöttem! Mondom neki, majd bent a doktor úrral megbeszélik! Erre benyúl a szájába és ott mindenki előtt mutogatja, hogy melyikről lesz is szó.-és ez még csak a legenyhébb. Nálunk pl. sok helyen kezelés közben is nyitva hagyják az ajtót, mert meg lehet fulladni olyan levegőtlen a szoba. :ohmy:

Kérjük, hogy Belépés vagy vagy Fiók létrehozása, hogy csatlakozhass a beszélgetéshez!

  • kimni
  • 9 éves az ASes fiam és 7 éves az NT fiam
Több
12 éve 2 napja #25133 Írta: kimni
kimni válaszolt a következő témában: Válasz: Autizmus mindennapok
Süni, a magyar ember megszokta, hogy nincs diszkréció, így úgy is viselkedik. Nem csak az eü oldaláról nem működik ez, teljesen igaz! De mégis, csak az eü oldaláról lehetne tenni ez ellen valamit, nem pedig még mélyebbre ásni...
Sajnálom, szegény Gizmot :( Péntekre már nálunk is nehéz a kelés. A legnehezebb múlt szombaton volt, amikor munkanap volt. Konkrétan sírt N reggel, hogy micsoda szemétség, hogy szombat van és nem aludhat.

Kérjük, hogy Belépés vagy vagy Fiók létrehozása, hogy csatlakozhass a beszélgetéshez!

  • sünöcske
  • Gizmo 12 éves nem beszélő autista
Több
12 éve 2 napja #25134 Írta: sünöcske
sünöcske válaszolt a következő témában: Válasz: Autizmus mindennapok
Kimni: Én aztán nevelem a népet! ;) Megvárjuk a szegény asszisztenst, akit kint a külső folyóson elkapott egy másik beteg, és nem csörtetünk előre a belső folyósora, ha azt se tudjuk hova tartunk. :angry: Ez ugyan nem a diszkréció, de ugyanolyan fontos.

Az előzőhét szombatján Gizmonak szabadnapot engedélyeztünk, mert egyedül neki lett volna csak munka, így együtt volt a család. :)

Kérjük, hogy Belépés vagy vagy Fiók létrehozása, hogy csatlakozhass a beszélgetéshez!

  • kimni
  • 9 éves az ASes fiam és 7 éves az NT fiam
Több
12 éve 2 napja #25135 Írta: kimni
kimni válaszolt a következő témában: Válasz: Autizmus mindennapok
Jól teszed, több Süni kéne, aki neveli a népet ;)
És jövő hét szombaton is otthon lesz a család? A suliban múlt héten vetélkedő volt, amiről nyilván nem akarom, hogy lemaradjon (azaz ő nem akar róla lemaradni, nagyon élvezte), most meg az osztálykarácsony lesz, tök jó társasoknak fognak kapni közösen, arról sem lenne jó lemaradni...
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Kérjük, hogy Belépés vagy vagy Fiók létrehozása, hogy csatlakozhass a beszélgetéshez!

  • szalamandra
Több
12 éve 2 napja - 12 éve 2 napja #25136 Írta: szalamandra
szalamandra válaszolt a következő témában: Válasz: Autizmus mindennapok
Labolen, gratulálok!


Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Kérjük, hogy Belépés vagy vagy Fiók létrehozása, hogy csatlakozhass a beszélgetéshez!

  • agiviki
Több
12 éve 2 napja #25137 Írta: agiviki
agiviki válaszolt a következő témában: Válasz: Autizmus mindennapok
Labolen, szívből gratulálok! Igazán büszke lehetsz Magadra :)

Kérjük, hogy Belépés vagy vagy Fiók létrehozása, hogy csatlakozhass a beszélgetéshez!

  • szalamandra
Több
12 éve 2 napja #25139 Írta: szalamandra
szalamandra válaszolt a következő témában: Válasz: Autizmus mindennapok

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Kérjük, hogy Belépés vagy vagy Fiók létrehozása, hogy csatlakozhass a beszélgetéshez!

  • szalamandra
Több
12 éve 2 napja - 12 éve 2 napja #25140 Írta: szalamandra
szalamandra válaszolt a következő témában: Válasz: Autizmus mindennapok

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
[/hide]

Kérjük, hogy Belépés vagy vagy Fiók létrehozása, hogy csatlakozhass a beszélgetéshez!

  • anita
  • két kisfiú, 4 és 7 évesek (a nagy érintett)
Több
12 éve 2 napja #25141 Írta: anita
anita válaszolt a következő témában: Válasz: Autizmus mindennapok
Labolen, szívből gratulálok! Annyira ügyes vagy! A három gyerkőc mellett nem is tudom, hogy csináltad! Le a kalappal! :)

Szalamandra, drukkolok, hogy rendeződjön P. helyzete! Szerintem sok javulást fogtok érzékelni a műtét után. M. is sokkal nyugodtabb, kommunikatívabb lett az orrmandula-műtét után. Sajnos most megint rossz lett a hallásvizsgálatunk eredménye, úgyhogy valószínűleg fültubust kap januárban :(

Kedd este nem jön valaki az EMÚ-ba szülőtréningre? Én ott leszek! :)

Tudna valaki segíteni? Nagy szükségem lenne a BM-hozzáférésre. Nagyon sok jó ötletet kaptunk M.A.-tól a konzultáción, jutalmazási rendszert, még több vizuális segítséget akarunk bevezetni Máténál, de teljesen el vagyok akadva, mert nem tudok ezekhez a képekhez hozzájutni :( (Elsőként konkrétan öltözködés folyamatábrához szeretnék képeket, de amúgy is rengeteg tervem van...) Előre is köszi!

Kérjük, hogy Belépés vagy vagy Fiók létrehozása, hogy csatlakozhass a beszélgetéshez!

Oldalmegjelenítési idő: 7.805 másodperc
Az oldal motorja a Kunena fórum