Autizmus mindennapok

Bundaskenyer:

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Nem csak az az érdekes, hogy holnap mi lesz, hanem az is, hogy mi lesz holnapután.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szanya1 írta: Nem csak az az érdekes, hogy holnap mi lesz, hanem az is, hogy mi lesz holnapután.

De nem aggódhatsz most egy még levegőben sem lógó gond miatt. Igen, egyszer, holnap után, vagy azután meglesz ez a rendszer. De bízzunk benne, hogy lesz elég biztonság benne és nem lehet majd látni pl a pszichiátriai adatokat, mert mire eljut a fizikai megvalósítás, lesz elég ember amögött, hogy ezek rendben menjenek. És, ha nem, akkor úgyis tehetetlenek vagyunk. Szóval, azt mondom, ez semmiképpen sem a 2014 év zenéje és, ha utána meg is valósul, akkor sem tudunk tenni ellene. Az ötlet nem rossz, és igenis jó lenne, ha egy közös rendszer lenne és állandó kapcsolat lenne minden magyar kórház szgépes rendszerei között, de ehhez profi megvalósítás is kell és főleg adatvédelem, aminek a megvalósításához jogászok kellenek. Azaz sok a buktató és sok a költség, kétséges, hogy ezt normálisan véghez viszik, de MI akkor is tehetetlenek vagyunk, mert ez a része már üzlet. Egyszerűen azt mondom, ezen MOST kár aggódni. Van elég más problémánk.

Kimni, nekem semmi aggódni valóm nincs ezzel kapcsolatban, mivel nekünk nem volt más választásunk mint a diagnosztizáltatás, azért, hogy megkapja az asszisztenst. (Meg amúgy is elküldtek volna a szakértőihez.)
Ez azoknak probléma, akiknek nagyon enyhe érintettségű a gyereke és a dg. a pénzbeli támogatásokon túl semmire nem lenne jó. Mivel fennáll a veszélye, hogy az orvosok tájékozatlanságából adódóan úgy kezeljék a nagyon enyhe érintettségű gyereket, mintha egy dühöngő agresszor lenne (és mondjuk nem látják el, hanem továbbküldik olyan helyre, ahol fogyatékosokat is ellátnak - időpont meg lesz is oda mondjuk félév múlvára). A többi problémáról már nem is beszélve. Ami nem ezzel van kapcsolatban, hanem az Országos Autizmus Stratégiával, amit szintén leírtam már többször. Miszerint a dg.-vel rendelkező gyerek automatikusan SNI lesz. (Ha egyszer majd eljutnak eddig a szintig, ami valóban kérdéses, bár ki tudja, mire fussa a 800 millából.)

Magyarán: Aki még nem diagnosztizáltatta a nagyon enyhe érintettségű gyerekét, az gondolja meg.

És ha már témánál vagyunk: immanuelotthon.hu/data/content/content_f...2/06/meghivo_pdf.pdf

Szanya, félreértettél. A probléma, amit az okozna, hogy minden adat látható minden orvos számára, az számomra is aggodalmas. Azt hiszem, hogy ezen a fórumon leginkább én vagyok az (és a fiam ), akinek ez igazán gondot jelenthet a jövőben. (talán még Anita van hasonló cipőben, mint mi) Én azt mondom, hogy informatikailag egyelőre ez nem megoldható, így MOST még nem kell ettől tartani és a franc se tudja, mi lesz később, hogy mire oda jutunk, lesz-e valódi adatvédelem a szoftverben, egyáltalán eljutunk-e ide, mert irtózatos beruházás és megvalósítás egy ilyen rendszer bevezetése (konkrétan nem tudom elképzelni, hogy ez belátható időn belül megtörténik ebben az országban). Azt mondom, hogy ezen most még nem kéne aggódni. Ezzel az erővel az armageddonon is aggódhatnánk És emiatt nem diagnosztizálni egy enyhébb érintettségű gyereket szerintem nem kéne, egy meg sem történt valami miatt, ami eleve tök ködös és számomra elképzelhetetlen, hogy normál időn belül megvalósuljon (mint informatikus mondom). Ne vonjunk le hosszú távú következtetéseket egy ki sem forrt, terv szintű projektből.

Ti már nem tudtok ez ügyben tenni semmit. (Tehát aggódni sincs min.) Az összes régi papírt be fogják vinni a rendszerbe. Ha nem most, akkor majd egyszer. (Nem mintha most nem férne hozzá bárki.)

Ismétlem: mindenkinek a saját preferenciáinak a függvénye -még- ez a döntés. Ha viszont megvalósul 100%-ig az Országos Autizmus Stratégia, akkor a gyermekek jogainak védelme érdekében erősítik a szűrést (a facebookon kint van a képzési felhívás erre nézve), megpróbálnak minden autit kiszűrni és ellátni (majd meglátjuk milyen sikerrel). Ez egy szűk szegmensnek (a nagyon enyhén érintetteknek) nem lesz jó. A többinek meg jó lesz. A jelen politikai helyzetben.

Hasonló a véleményem, mint Kimninek ez még a jövő zenéje. Emlékszem milyen nehézkes volt OEP bácsinak eljutni addig, hogy nem floppyn történ a havi kezelések elküldése, hanem végre áttérhettünk az email-es verzióra. Ja és kezdetben folyton a hónap elején mikor mindenki küldeni akart összeomlott a rendszer.

Majd lesznek nem OEP finanszírozott diagnosztizáló helyek, mint most is és majd a szülők nagy része akik tartanak ettől a .... ,azok ott dg. a gyereküket.

Szanya, tényleg értem, amit szeretnél mondani. De feleslegesnek tartom most pánikoltatni azokat, akik nem tudják éppen eldönteni, hogy kapjanak-e hivatalos diagnózist vagy sem. Mert ez csak egy terv, aminek a megvalósulása számomra igencsak kétséges (szakmai szempontból). Az, hogy arról írunk, hogy "jól gondoljátok meg a leendő intézkedések miatt, adtok-e diagnózist a gyerekeiteknek", ez már aggodalmat kelt és szerintem ezen jelen pillanatban nem szabadna még senkinek sem aggódnia.
Amit a második bekezdésedben írtál, az viszont jóval aggasztóbb a jövőre nézve, mint ez az informatikai "átállás". (jaj, bundáskenyér, igen, tudom, mi az a felhő, elfelejtettem erre írni - ehhez teljesen a nulláról kéne kezdeni megírni egy összes kórházat és beteget átfogó adatbázist, adathalmazt és az ezt kezelő alkalmazást, hát ez elképesztő nagy munka, speciálisak az adatok is, erre nem létezhet még kész szoftver, ez 100%)
Szóval, ha megvalósul az Országos Autizmus Stratégia, az tényleg nagy gond lesz. Legalábbis olyan formában, ahogyan ezt most írtad, az nagyon nem lenne jó. És ellentétben a szerintem nem túl valószínűleg megvalósítható info átállással ez akár meg is valósulhatna.

Igazából már most az egész életünk a neten van...

Paráztatás: szeretném, ha látható lenne a dolgok minden oldala. Mikor mi elkezdtünk járni a ......-ba, akkor ugye rögtön beadták a papírunkat a szakértőihez valami süket dumával és simán aláírtam. Ennek a következményeit a többség tudja. Nekünk ugyan mindegy (most már tudom), de az tény, hogy átvágtak (nem mondom, hogy rosszindulatból, csak hiányos volt a tájékoztatás), mert tudatlan voltam. Jobb, ha az emberek tisztában vannak a döntéseik és az aláírt papírok várható következményeivel. A jóval és a mellékhatással is.
(Attól még bevesszük a gyógyszert, hogy mellékhatása van.)

Az infó fontosságával egyetértek. Minket a diagnóziskor úgy engedtek haza, hogy akkor első teendőm legyen, hogy felhívom a bizottságot. Én meg fel is hívtam. Igazából semmi előnyünk nem lett belőlük, ráértünk volna három év múlva jelentkezni. Na de ha enyhe lett volna a gyerek, akkor is telefonáltam volna, mert az lett mondva.

Szanya, tudom, hogy ez a szándékod és ezzel egyetértek. De ebben az informatikai dologban ez nem túl valószínű, hogy reális, ezért nincs mire felkészülni egyelőre. A másikban, ebben az Országos Autizmus Stratégia megvalósulásában már van, mire felkészülni. Egyébként pedig egy enyhe eset autinál valóban fontos szempont, hogy legyen-e hivatalos papír vagy sem. Sajnos, sok olyan szitu van, mint a miénk, hogy ha nem lenne papírunk, akkor nem maradhatnék otthon gyesen, vissza kéne mennem dolgozni és akkor nem tudnám hordani fejlesztésekre sem, nem tudnék vele elég időt eltölteni. Ezért nekem kellett a gyes. Ezért a papír is. Mindig inkább választom azt, ohgy kiderül valahol, minthogy ne tudjak vele eleget foglalkozni és bedobjam a totál mély vízbe, mert dolgoznom kell. Tehát engem speciel nem befolyásolna ez, ha még nem lenne papírunk. Amúgy inkább a diagnosztizáló helyeknek kellene megérteni ezt az egészet és, ha ők látják, hogy enyhe eset, akkor ők maguknak kéne felajánlania, hogy nem biztos, hogy jó lenne papírt adni. Én azt gondolom, hogy egy kezdő szülő képtelen eldönteni ezt. HA abból indulok ki, hogy itt van fent a fórumon többünk sulis története és egyértelműen látszik, hogy ha úgy megyek valahova, hogy auti a gyerekem, elküldenek, mégsem meri senki pusztán a mi tanácsaink alapján ezt megcsinálni, akkor egy diagnózis kapcsán, század annyi tapasztalattal, mint amikor már suliba megy a gyerek, szerintem egy szülő képtelen dönteni erről. De persze most ez a szülő feladata és teljesen egyetértek, hogy legyen a szülő minden lehetséges info birtokában, hogy el tudja dönteni.

labolen írta: Az infó fontosságával egyetértek. Minket a diagnóziskor úgy engedtek haza, hogy akkor első teendőm legyen, hogy felhívom a bizottságot. Én meg fel is hívtam. Igazából semmi előnyünk nem lett belőlük, ráértünk volna három év múlva jelentkezni. Na de ha enyhe lett volna a gyerek, akkor is telefonáltam volna, mert az lett mondva.

Hát ez az, ezért mondom, hogy a cél az lenne, hogy a diagnosztizálók értsenek ehhez és ők tudjanak tanácsot adni a szülőnek. Akkor kezdő voltál, ahogy más is az ilyenkor, én nem vagyok biztos benne, hogy ha itt azt olvastad volna, hogy nem biztos, hogy jó ötlet felhívni őket, habár a többség járt ott, mert muszáj volt, akkor nem hívtad volna fel őket.

Az informatikai átállással kapcsolatban azt próbálom hangsúlyozni, hogy nincs még info. Ez egy terv, ami nagyon kétséges, hogy megvalósul. Hogy befolyásolhat bárkit is egy nem létező és kétségesen megvalósuló projekt a diagnózis kikérésében? Ha most ott állnék, hogy kell-e papír vagy sem és nem akarnék gyesen lenni, egészen biztos, hogy így informatikusként nem befolyásolna ez.

Kimni, ezért írtam, hogy mindenkinek a saját preferenciái szerint (és most hozzáteszem: és lehetőségei szerint).
Abban abszolút igazad van, hogy a szülő ebben az ügyben nagyon nehezen tud dönteni. Utólag válik világossá, hogy mi (lett volna) a jó megoldás. Igen, a diagnosztizáló orvosoknak kellene jól kezelni ezt a dolgot, de azért ők sincsenek könnyű helyzetben...

Azt gondolnám, hogy szakmabeliként talán számít, hogy én nem törődnék ezzel a tervvel most, hogy ezzel is tudjak segíteni azoknak, akik nem tudják hova tenni ezt a hírt. Ezért írtam, hogy én mit tennék.
Nincsenek könnyű helyzetben a dokik, ez igaz, de ennél igenis lehetnének segítőkészebbek, pl elmondhatnák a szülőknek, milyen fejlesztőhelyek vannak, szerintük milyen fejlesztésre lenne szüksége a gyereknek (csoportos, egyéni), mire menjenek rá, stb stb. Erről szinte semmit nem mondanak (erről sem), pedig ezt megtehetnék. És az sem megoldás, amit a vadasban tapasztaltunk, hogy mivel enyhe a gyerek, akkor nem auti és nem is kell ezzel foglalkozni... mintha ez a két véglet lenne csak. De mindegy, ez sosem fog megváltozni, mindig is magukra lesznek hagyva a szülők, ezért is olyan nagy dolog ez a fórum.

Reménykedjünk, hogy használ majd az FSZK képzés. (Vajh kik a képzők?)

Kimni: A dokik képzettsége is annyi, mint az OEP rendszer biztonsága.
A házi orvosok, azt se tudják hova küldjék a gyereket diagnózisra, ha egyáltalán felmerül bennük. A pszichóknak, gőzük sincs a fejlesztési helyekről..stb És még sorolhatnánk. Viszont az is nehéz, hogy egy fogorvos pl. értsen a lábbütyökhöz. Erre kéne egy intézmény rendszer. Hogy honnan, hová menjen az ember lánya. Ezért jobb pl: Delej, mert dg. és th. is tudnak segíteni.

Remélhetőleg nem múlt századbeli ismerteket osztanak meg , mint nálunk néhány kreditpontos képzésen.

Én a boldogok a tudatlanok táborát erősítem. Nem fogok azon agyalni, hogy ki jut hozzá a gyerekem általam nem kiteregetett, de nem is titkolt diagnózisához, amikor suttyó 18-20 éves infó zsenik feltörik az USA több minisztériumának oldalait, puszta unalomból.

Champ: A hülyék nem, ahelyett, hogy inkább pénzt utaltatnának maguknak!